Post on 30-Jun-2015
Introducción Programa AMI-TEA
Atención Médica Integral a los
Trastornos del Espectro Autista.
TERCERA JORNADA TÉCNICA: COORDINACION DE LOS
DISPOSITIVOS DE SALUD MENTAL
Hospital Dr. R. Lafora. Madrid. 2 FEBRERO 2012.
50-70% discapacidad intelectual asociada
49,58% problemas graves de conducta
(>55% autolesiones, 40% con agresiones a otros, 40% con rabietas)
40% de los casos tienen patología orgánica detectada
37% infecciones víricas,
23% alteraciones del sistema nervioso,
20% crisis epilépticas,
7% alteraciones cromosómicas y 28% otros trastornos orgánicos (gastrointestinales -estreñ., reflujo, celiaquía-)
41,5% de casos con problemas asociados importantes (35% problemas visuales,18% problemas auditivos, 11% problemas de sueño,26% problemas de nutricionales -obesidad, especificidad dieta-)
Simonoff ,2008
49,58% problemas
graves de conducta
(>55% autolesiones, 40% con
agresiones a otros, 40% con
rabietas)
Los servicios de salud deberían aportar servicios para:
• Evaluación y dx de niños con TEA • Apoyar a las familias en el manejo de los niños • ……. • Apoyar a los sujetos y sus familias en la promoción de
aspectos positivos de salud, incluyendo la salud mental
…existe el peligro de que los niños con TEA caigan entre los Servicios de Salud Mental de Niños y Adolescentes y los Servicios de Educación Especial, en tierra de nadie, y reciban atención inadecuada.
• Idealmente, los servicios de salud, servicios sociales, educación y el sector de voluntariado deberían trabajar juntos a nivel de la autoridad local para desarrollar una estrategia para entender, diseñar y atender a las necesidades de estas familias
Declaración: Autismo Europa
“Access to the ordinary healthcare services and receive the care that is appropriate to their health needs, in accordance to the same standards afforded to other ill persons” Position paper on care for persons with Autism Spectrum Disorders, Autism Europe, 2010
ESTUDIOS DE NECESIDADES EN POBLACIÓN ESPAÑOLA
(Belinchón et al. 2001)
NECESIDADES DETECTADAS: • Dificultad en las visitas más comunes como dentista,
oculista, etc. • Limitaciones para reconocer malestar físico /psíquico y
dolor. • Dificultades para desarrollar hábitos saludables (nutrición,
ejercicio físico, sueño, etc.). • Gasto económico que conllevan algunos procedimientos
de exploración. • Ausencia de seguimiento desde la perspectiva médica. • Ajuste de la medicación. • Vacío en salud mental. • La necesidad de establecer convenios con entidades y
profesionales sanitarios familiarizados en la problemática de los TEA
SALUD FÍSICA
SALUD MENTAL
90% Salud buena o muy buena
74% No suelen necesitar ir al médico
60% No acuden cuando se encuentran mal
44% nunca se quejaba cuando se ponían
enfermos
10% no querían acudir cuando enfermos
>18 años
63% no ejercicio
66% no pedir/tomar analgésicos
50% alimentación y sueño
46% hipersensibilidad dolor
16% asearse
Alrededor del 60% medicación
Más del 80% de los padres
considera medicación poco
útil/inútil vs. 72% muy útil o
bastante útil por pacientes
(Belinchón, Hernández y Sotillo,2008)
Autismo Andalucía
2007 y 2009
Autismo Galicia, 2007
Autismo Castilla León, 2009
(Rosa Álvarez et al, 2009)
GUÍAS DE BUENA PRÁCTICA
Autismo Europa, 2010
2004 2004
Premisas:
• El sistema sanitario es complejo
• El sistema sanitario es lento y rígido
• Los profesionales sanitarios no saben cómo es una persona con autismo
Dificultades en comunicación
• Dificultad para contestar a preguntas.
• Dificultad para seguir instrucciones.
• Dificultad para entender conceptos abstractos como “tiempo”, “espera”, “dolor”, “salud”…
• Dificultad para comprender la finalidad de la exploración.
Comprensión:
Premisas II:
Dificultades en comunicación
Expresión:
• Dificultad para expresar malestar físico
• Dificultad para reconocer sus síntomas.
• Dificultades para localizar el origen del dolor.
• Dificultades para describirlo
Premisas III:
Inflexibilidad mental-comportamental .
• La salida de su entorno habitual rutinario supone un cambio que puede producir alteraciones comportamentales.
• Dificultades con las esperas.
• Dificultad de adoptar posturas adecuadas durante periodos de tiempo prolongados o de mantener la inmovilidad.
• Trastornos de ansiedad asociados. Temor a objetos nuevos.
• Interferencia en las consultas de conductas repetitivas, rituales, etc.
• Dificultad para asociar dicho entorno a una mejoría y/o alivio. Asociación negativa al contexto sanitario.
Alteraciones de percepción sensorial
Premisas IV:
Las personas con TEA:
perciben peor sus problemas físicos
explican peor sus problemas físicos
tienen más patología médica asociada
tienen patología médica intercurrente
los problemas fisiológicos interfieren mucho con su funcionamiento
Dada la gravedad del cuadro clínico de personas con
autismo, la alta frecuencia de trastornos orgánicos y
problemas de salud relevantes asociados, así como las
características de esta población en cuanto a su capacidad
de expresar sus necesidades y sus dificultades, y para
entender el mundo que les rodea, se considera que las
personas con TEA, requieren una atención sanitaria
preferente y singular.
SUICIDIO OTROS INFANTIL BIPOLARES
www.cibersam.es
www.hggm.es/ua/
SECCION DE PSIQUIATRÍA INFANTIL Y ADOLESCENTES DEPARTAMENTO DE PSIQUIATRÍA
HOSPITAL G .U. GREGORIO MARAÑON
ASISTENCIA, INVESTIGACIÓN, DOCENCIA
INVESTIGACIÓN
INGRESO
HOSPITALARIO AMBULATORIO
CLÍNICA
AMI-TEA
PIENSA ATRAPA
UMERP
NEUROPSIQUIATRIA
INFANTIL
FRONTERAS DIAGNÓSTICAS
ESQUIZOFRENIA PRIMEROS EPISODIOS POBLACIÓN DE RIESGO
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
CLÍNICA
GENÉTICA
NEUROPSICOLOGÍA
ENSAYOS
CLÍNICOS
BIOQUÍMICA NEUROIMÁGEN
PSICOFARMACOLOGÍA EDIP
• 4 Psiquiatras (1 de ellas, coord médica)
• 1 DUE (coord. asistencial)
• 1 Psicóloga
INFANTIL 0-16
ADULTOS >16
ESPECIALIDADES IMPLICADAS: HOSPITAL GENERAL UNIVERSITAIO GREGORIO MARAÑÓN AMI-TEA
• 1. Diagnóstico de T.E.A.
• 2. Todas las edades
• 3. Toda la CAM
Prevalencia estimada de TEA en la población CAM (4-19 años)
Padrón municipal 2008 Comunidad de Madrid.
Aumento de la prevalencia
1 / 150
1 / 91
Población en la CAM de 4 a 19 años = 896.749
5.978
9.854
(3-17 años)
VALORACIÓN DE PACIENTES CON TEA
• Historia médica y psiquiátrica
• Establecimiento intensidad de síntomas
VALORACIÓN DE PACIENTES CON TEA
• Historia médica y psiquiátrica
• Establecimiento intensidad de síntomas
• Exploración física general
• Valorar necesidad de:
• Observación diagnóstica: entrevista ADOS
• Valoración neuropsicológica
• Valoración neurológica
• Exploraciones complementarias básicas
• Datos antropométricos: peso, talla, TA, FC, perímetro abdominal.
• Hemograma, iones, creatinina, urea, colesterol, función hepática, ECG, lactato, piruvato.
Puntos clave:
• Continuidad de cuidados
• Facilitación de acceso
• Facilitación de procesos
• Coordinación entre servicios
• Profesionalización de la atención
• Ruptura de barreras comunicativas
• Minimización de variables nuevas
• Protocolización/Individualización
Ruptura de barreras comunicativas
Anticipar la secuencia o procedimientos de la exploración
UTILIDADES: Cómo utilizar los SAACs en un contexto médico
DESCRIBIR LA INTENSIDAD DEL DOLOR, IDENTIFICAR UN ESTADO, ETC.
Programa de Desensibilización Sistemática
RESULTADOS
Desde 1 de Abril de 2009 al
30 de Marzo de 2011
(24 meses)
Población atendida
HOMBRES 502
MUJERES 134
636
Resultados
Total = 4567 actuaciones médicas
Actividad global
502
134
636
Visitas de Psiquiatría
NUEVOS 636
REVISIONES 1699
2335
Visitas de Psiquiatría
Interconsultas a otras especialidades y pruebas médicas
Frecuencia de visitas a otras especialidades
Especialidades más frecuentemente demandadas
PRUEBA/ESPECIALIDAD
Infantil Adulto Total general
Neuropediatría 327 327
Nutrición 154 100 254
Oftalmología 177 34 211
Gastro-Digestivo 104 18 122
Trauma-Ortopedia 85 12 97
Neurología 13 66 79
Dermatología 62 16 78
Estomatología 7 59 66
Anestesia 43 14 57
ORL 40 12 52
Urología 39 11 50
Endocrinología 34 12 46
Alergia 29 6 35
Rehabilitación 25 3 28
Medicina Interna 4 22 26
Genética 21 2 23
Cirugía Pediátrica 21 21
Cardiología 9 11 20
Ginecología 10 10 20
Urgencias 6 8 14
Nefrología 11 11
Neumología 8 2 10
Infantil Adulto Total general
Extracción AMI 76 90 166
EEG 71 19 90
Analítica Genética-
Metabólica
71 2 73
Rx 38 22 60
ECO 23 24 47
RMN 33 4 37
ECG 13 15 28
TAC 7 7
Endoscopia 1 3 4
Ergometría 1 1
Angiología 1 1
Colonoscopia 1 1
Potenciales Evoca. 1 1
Flujometria 1 1
Densitometria 1 1
Phmetría 1 1
Confirmación diagnóstica (año 2010)
N= 32
TEA confirmado en 14 casos
Evaluación de la efectividad del programa
EVALUACIÓN DE TECNOLOGÍAS SANITARIAS Y SERVICIOS DE SALUD Proyecto financiado por M. Ciencia e Innovación
Duración: 2 años
Evaluación de la efectividad del programa
Proyecto TIC-TEA: familiarización con el entorno médico
a través de las nuevas tecnologías
GUÍAS DE BUENA
PRÁCTICA CLÍNICA
PARA LA ATENCIÓN
MÉDICA DE PERSONAS
CON TEA
PROTOCOLOS DE ACTUACIÓN DE
LAS ESPECIALIDES EN HGGM
-Distribución horizontal y homogénea
de pacientes a los profesionales del
servicio
-Primeras citas de la mañana
-Devolución de resultados de pruebas
(2ª visitas) sin necesidad de presencia
del paciente
-Algoritmo de diagnóstico diferencial
Guía Buenas Práctica: problemas de conducta
ANSIEDAD FRUSTRACIÓN STRESS
Fase de
intensificación
Fase de
explosión
Fase de Recuperación
Miinutos -
horas
Fase desencadenante
CARTA DE SERVICIOS:
Evaluación continua: Modelo de calidad propuesto por la Dirección General de Calidad de los Servicios, según los criterios del Modelo EFQM de Excelencia de Calidad
DIFUSIÓN y FORMACIÖN
– Servicio profesional coordinador, canalizador y centralizador de toda la información médica.
– Ajuste al horario y/o disponibilidad de la familia. Concentración en un mismo día de varias citas/pruebas.
– Facilitación de gestiones administrativas (registro, cambio de citas, etc). Reducción de tiempos de espera.
– Acompañamiento a especialidades
– Protocolos específicos/ especialidad (facilitación de info.) + Familiarización por parte de los profesionales
PARA CONCLUIR: ¿Qué aporta el AMI-TEA?
AMI- TEA sí es:
1. Diagnóstico diferencial orgánico
De problemas asociados al autismo De problemas intercurrentes De morbilidad general
Atención médica especializada
2. Diagnóstico y seguimiento psiquiátrico
Conclusiones
• Servicio de diagnóstico
• Servicio de intervención/estimulación
AMI- TEA no es:
Conclusiones
Derivación Inicial
URGENTE PROGRAMADA
Organización del traslado
Evaluación inicial
•Confirmación diagnóstico
•Evaluación psiquiátrica
•Evaluación médica Preparación de la recepción:
información,
acompañamiento
Recepción del paciente en
urgencias. Protocolo TEA
Coordinación de las pruebas
complementarias y derivación a
otras especialidades
•facilitación
•acompañamiento
•protocolo general TEA
•protocolos específicos/
especialidad
Organización del seguimiento
Contacto con el coordinador
asistencial del programa
Contacto con el coordinador
asistencial del programa
REGLADO
Psiquiátrica/general
Odontología
Oftalmología
Estándar según edad
•ginecología
Revisiones anuales
Seguimiento
INGRESOS
Otras iniciativas
Tarjeta AAA( Acompañamiento, Accesibilidad y Apoyo).
Tarjeta AA (Atención y Acompañamiento)
Comunidad Valenciana
Galicia
Burgos. Valladolid. (Castilla León)
• Coordinadora del Programa: Dra. Parellada
• Psiquiatría: Dra. Moreno, Dra. Llorente y Mª Luisa Dorado
• Enfermería: José Romo
• Psicología: Leticia Boada
AMI-TEA
www.hggm.es/ua
Atención Medica Integral de Trastornos Espectro Autista
amitea.hgugm@salud.madrid.org