Post on 22-Jan-2016
Arlanzon ,18 mayo 2013
La Función de grupos de apoyo para pacientes en la atención y el tratamiento de cleft lip and palate
Gareth Davies
Director Ejecutivo
European Cleft Organisation
www.ECOonline.org
Un grupo de apoyo “cleft” es:
La voz de los pacientes/padres además de los participantes en su atención. Todos interesados estan involucrados:
Padres de niños nacidos con cleft Gente nacida con un cleft lip or palate Profesionales médicos participando en el
tratemiento labio fisurado y paladar hendido
Valores Fundamentales de grupos de apoyo
Hay dos grupos de personas a los cuales les importa profundamente los niños nacidos con labio fisurado y paladar hendido
Sus familias Los profesionales medicos
responsables por sus tratamientos
Atención, instalaciones, y tratamiento óptimo puede ser logrado através de colaboración entre estos dos grupos
Resumen
Papel especiál Parte del equipo de tratamiento
general Todas edades Fuerza para cambios Apoyo práctico y emocionál Información, educación, capacitación
El papel especial de apoyo entre padres
Un grupo de apoyo de padres:
…es capaz de dar apoyo emocionál y positivo de una perspectiva personal.
Parte del equipo de tratamiento general
El Equipo de Fisura : Apoyo medico constante. Expectativas - pronóstico Información Pericia en tratamiento Asegura clinicamente Ayuda práctica, por
ejemplo alimentación
Grupos de Apoyo de Padres: Experiencia personal Apoyo emocional Mantener en contacto Poniendo en contacto con una
persona pasando por una experiencia igual
Puede decir “venga a ver”, y tranquilizar
Alguen con quien ser honesto – se puede compartir cualquier pensamiento
Equipaje – botellas y tetinas Respuestas a preguntas Información Referrals to the Cleft Team
Padres Nuevos
Amigos y Familia
Apoyo emocionalApoyo práctico Creando redes socialsAyuda general coitidiana Pueden haber otras emociones negativas, por ejemplo culpa, rechazo, o negación. Es posible que otros familiares necesitaran sus apoyo
Posibles Respuestas Emocionales a Labio Fisurado y Paladar Hendido
Cuales pudieran ser las respuestas emocionales para:
Nuevos padres de niños nacidos con labio fisurado y/o paladar hendido?
Niños nacidos con fisuras?
Abuelos de niños nacidos con fisuras?
Hermanos de niños nacidos con fisuras?
En el momento de diagnóstico prenatal?
Al nacer?
Antes de la cirugía?
Inmediatamente después de la intervención quirúrgica?
A la edad preescolar?
Cambiando de escuela?
Durante la adolescencia?
Durante la adultez?
Manual escrito para padres por ex-pacientes
Identifique y alente a las fuerzas e intereses de tu hijo/hija, sean academicos, deportivos, musicos, etc. La meta es que to hijo sea conocido por algo mas que tener labio fisurado
Manual escrito para padres por ex-pacientes
Nunca tengas miedo de vocalizar hacia el equipo médico tus preocupaciones sobre cualquier tema. Asegure que el equipo médico te explique los beneficios y desventajas de cualquier procedimiento.
Manual escrito para padres por ex-pacientes
Sé abierto sobre tratamientos/intervenciones con tu hijo/hija, avísale con anticipación que van a un hospital, y explique exactamente el procedimiento esperado. Responde a cualquier pregunta que tengan, y si no sabes la respuesta, encuentre alguien que sepa!
A local cleft support group may be:
Informal – Sólo algunas padres que se encuentran por un café
Un pequeño grupo de discusión sobre internet Trabajando con profesionales medicos para
ayudar a proveer información a las familias nuevas Asistir en salas de espera y consultorios para hablar
con familias Ayudar el equipo a organizar una jornada o sesión
informativa para padres Organizar una fiesta para los niños, con el objetivo
que puedan conocer a otros niños Recaudar fondos para instalaciones médicas y
equipaje
Un grupo amplio de apoyo nacional:
Apoyo de alimentación: distribución de botellas y tetinas
Apoyo de padres: contactos calificados, materiales informativos sobre todos aspectos de la condición, consulta telefónica, coloquio sobre internet
Apoyo para niños: Jornadas y vacaciones para recuperar confianza, revista para jovenes
Apoyo adulto para los que necesitan apoyo especifico
Mejorando atención: asegurando las mejores prácticas, facilitando capacitación para profesionales en la primera linea.
Crear conciencia de labio fisurado y paladar hendido entre el público general
Investigación—particularmente con respeto a las causas de labio fisurado y paladar hendido
Conclusiones Parte esencial del plano de atención
integral con el equipo médico Apoyo de una perspectiva personal Todas edades benefician del apoyo de
usuarios Mejorando las condiciones por el paciente Beneficios practicos – recursos y equipaje Grupos de apoyo de pacientes son, por
definición, enfocados en el paciente!
Together we can hit the target!
Juntos podemos dar en el blanco!