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7/25/2019 Enfermedad Terminal Infantil y Duelo Anticipado
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LA ENFERMEDAD TERMINAL COMO DESAFIO HACIA LOS PADRES ANTELA PERDIDA DE UN HIJO Y UNA PERSPECTIVA TANATOLGICA:
DUELO ANTICIPADO
RESUMEN
Alguna vez se han preguntado Qu es la muerte? cmo va a ser su muerte? qu
emociones tengo respecto a la muerte propia y ajena? qu pasa si pierdo a x persona?
cmo puedo aceptar el final de mi vida o de la vida de otro?
Sin duda son preguntas que aunque alguna vez nos han pasado por la caeza!
atemorizan! puesto que la muerte se ha conceido como el fin de la vida y por tanto de la
prdida de todo lo que nos rodea y lo que queremos"
Sin emargo es un hecho del que nadie est# exento y que puede ocurrir a causa de
diversos factores" Aunque la mayor$a de las veces se relaciona con la vejez! en la actualidad
se ve como producto de diversos acontecimientos! descartando la posiilidad de que solo
los adultos mayores mueren! pues ya no es asunto solo de las personas de edad avanzad!
sino de cualquier persona! incluyendo ni%os que apenas empiezan a vivir& y es entonces!
cuando stas preguntas iniciales! toman sentido y la causa de lo que puede ser la muerte se
complique acentuando los temores y confusiones por parte de los seres queridos y la
sociedad en general que vive el hecho"
' es precisamente la relacin que existe entre la muerte de un hijo y la aceptacin a ella!
lo que genera este traajo"
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(a causa de la muerte! que se aorda dentro de esta revisin iliografica! es una
enfermedad terminal) esto es la enfermedad terminal de un hijo que desaf$a a los padres
ante una prdida inminente! para aceptar a sta"
Se expone de manera concreta! que es una enfermedad terminal la percepcin que se
tiene de ella desde el paciente hasta los familiares! el duelo como proceso que se relaciona
con las prdidas! as$ como la informacin acerca de la *anatolog$a como enfoque para una
futura intervencin! hacia los padres con el fin de prepararlos a la muerte de su hijo" *odo
esto! con el grupo de apoyo como herramienta de este traajo! del cual tamin se
mencionan los principios #sicos que lo caracterizan"
Se considera a esta informacin con el ojetivo y alcance de favorecer un duelo tras la
prdida normal y no complicado! traajando la aceptacin y sentido de la prdida de un hijo
que est# prxima a los padres"
+e sta manera! se organiza informacin de tal manera que pueda dar pie a una
estrategia de intervencin en un futuro en el campo de la ,sicolog$a de la salud y
espec$ficamente del duelo! con una perspectiva nueva en relacin a traajos anteriores en
nuestro contexto social"
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NDICE
INTRODUCCIN...............................................................................................................6
-ustificacin"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" ./
0aturaleza y sentido y alcance del traajo""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" .1
,lanteamiento del prolema""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" .2
CAPTULO 1 LA ENFERMEDAD TERMINAL ANTE LA MUERTE
."."3 +efinicin y caracter$sticas de la enfermedad terminal"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""".4
."1"3Afrontamiento a la enfermedad y su proceso""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" .5
."6"3Actitud ante la muerte causa de la enfermedad *erminal""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""11
."6"."37l ni%o terminal y su actitud ante la muerte! """"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""16
."6"1"3 (os padres del ni%o terminal""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""14
CAPITULO 2 EL DUELO
1"."3+efinicin y tipos de duelo""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" 6.
1".".""3+uelo anticipado" """"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""621"1"37tapas del duelo" """""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""64
1"6"38anifestaciones del duelo"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""21
1"2"39actores que intervienen en el manejo de la prdida" """""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""2:1":"3,erdida de un hijo""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""2;
CAPITULO 3 UNA PERSPECTIVA TANATOLGICA
6"."3+efinicin y antecedentes de la *anatolog$a""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" :1
6"1"3ntervencin tanatolgica en grupos""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" :56"6"."3rupos de apoyo y sus caracter$sticas"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" 4/
6"2"3>nstituciones que traajan la *anatolog$a" """""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""41
CONCLUSIONES........................................................................................................... 64
REFRENCIAS BIBLIOGRAFICAS.............................................................................. 66
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INTRODUCCIN
A lo largo de la historia se ha desarrollado desde distintos #mitos la conciencia y la
necesidad de resguardar aspectos vinculados a la @calidad de vida y por ende! a defender
esa necesidad vital"
7n los Bltimos diez a%os las investigaciones sore este concepto han ido en aumento
progresivamente en diferentes #mitos del quehacer profesional y cient$fico& dentro de las
Ciencias de la Salud! los avances han posiilitado generar eneficios innumerales en
relacin a las enfermedades y sore todo en las denominadas terminales& lo que ha llevado
a que la Calidad de vida en relacin a la salud! se vea como un modo de referirse a la
percepcin que tiene el paciente y su familia ! de los efectos de una enfermedad o de la
aplicacin de un tratamiento en diverso #mitos de su vida! enfatizando principalmente las
consecuencias que provoca sore el ienestar f$sico! emocional y social" Dmez E" 1//:F "
+e esta manera se genera entonces! la implicacin psicolgica que surge cuando se hace
evidente la relevancia que existe entre el comportamiento humano y los procesos que
suyacen en el origen y evolucin de una enfermedad! esto! mediante la denominada
,sicolog$a de la Salud"
(a ,sicolog$a de la Salud es entonces! el producto de una nueva forma de pensamiento
que considera la dimensin iopsicosocial en el proceso salud3enfermedad en todos los
niveles& misma que ha sido resultado de las propias limitaciones del modelo iomdico y de
la posiilidad que se are cada vez m#s de comprender como las variales sociales y
personales mediatizan este proceso" D8art$n ! 1//6F" 8ismas razones por las que hace que
el desarrollo de esta #rea de la psicolog$a! sea notale! pues ninguna otra aplicacin de esta
ciencia ha tenido tan amplio crecimiento en un periodo tan reve de tiempo"
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As$! durante los Bltimos 1: a%os ! la psicolog$a de la Salud ha tenido una laor
interesante al curir #mitos relacionados con el comportamiento humano y su vinculacin
con la calidad de vida D
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de lo que suced$a y participando de forma activa del suceso! actualmente la muerte se suele
enfrentar aislado! en hospitales y muchas veces sin darse cuenta de lo que sucede"
DAlmonacid 1//6F
,ero por que la muerte en el proceso de intervencin de la psicolog$a de la Salud? ,orque
el ojeto de sta ultima durante el proceso de salud3 enfermedad! desencadena en ocasiones
en un diagnstico cuyo pronstico se vuelve una prdida inevitale y en la que durante el
transcurso antes de que esta ocurra se tiene que intervenir de alguna u otra manera " ' es
entonces ! donde dee aordarse el apoyo que tanto el paciente como el familiar necesitan"
Adem#s de que dentro de las #reas de intervencin de la psicolog$a de la Salud!
espec$ficamente las enfermedades terminales! han sido producto de innumerales
investigaciones que procuren comprender la adaptacin del homre a ellas y sus
consecuencias"
Al respecto! de las enfermedades terminales! se conoce por diversos autores! que suelen
ser motivo de un gran impacto emocional! tanto en el paciente como en la familia! desde el
momento del diagnostico! aunque en algunos casos! suele disminuir por un pronostico no
tan lamentale pero que hay de aquellos que cursando una enfermedad se encuentran en
etapa terminal?qu pasa con la familia? cu#l es el siguiente pronstico? Si se promueve la
salud! no solo implica el aspecto mdico! sino tamin el hecho de uscar una estailidad
iopsicosocial en el individuo y entonces! aordar aquellos acontecimientos que influyen
en la actuacin de las personas y principalmente de las que se enfrentan a la perdida de un
ser querido que padece una enfermedad en etapa terminal! y por ende al proceso de duelo
que se desencadena desde el momento del diagnostico"
+e aqu$ que surge la inquietud de enfocar este traajo a padres de ni%os en situacin
terminal y su desenlace inevitale que posiilite posteriormente una intervencin en el
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manejo de la perdida antes de que esta suceda" *omando como una propuesta de
intervencin a la *anatolog$a que se entiende! como la disciplina que facilita a pacientes y
familiares el proceso de deterioro humano interviniendo en el #rea emocional! social y
espiritual! tomando en cuenta las actitudes que tengan ante la muerte! esto con el fin de
estalecer alternativas para adaptar a la persona ante una perdida relacionada con la muerte"
Dmez 1//:F
Como se oserva! la ,sicolog$a de la Salud dee incluir intervencin psicolgica en
todos los momentos de evolucin de la enfermedad! pues no es casual que los psiclogos se
internen cada vez mas en intervenciones psicosociales que pretenden la sustitucin de
comportamientos de riesgo por conductas de proteccin y de mas! sino que tamin se
traaja por el hecho mismo de elevar cada vez mas la eficacia de la intervencin
psicolgica y la calidad de vida y muerte que un individuo merece uscando as$ el traajo
multidisciplinario que los avances cient$ficos han generado"
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JUSTIFICACIN
(a necesidad de propuestas para traajar con los prolemas de la vida cotidiana! tales como
la enfermedad ! la muerte y el duelo! lleva a desarrollar esta monograf$a ! en la que se
expone de manera clara parte de la informacin que existe respecto a stos tres conceptos
en relacin a padres que est#n prximos a la prdida de un hijo por causa de una
enfermedad terminal y que luchan por adaptarse al desenlace que puede surgir en cualquier
momento"
Sin duda ! existe aun cierta carencia en la atencin de los aspectos emocionales y
espirituales en relacin a las enfermedades terminales y la gente que la experimenta! caso
concreto! familiares de los pacientes! lo que da origen a plantear un enfoque que posiilite
posteriormente un tratamiento& que dentro de esta revisin iliografica! pretende aordar
aquel que pueda favorecer la comprensin y aceptacin de la perdida inminente de un hijo
tras haer sido diagnosticado con una enfermedad terminal"
7ste enfoque que se pretende dar a conocer para el posile tratamiento durante la
intervencin! es la *anatolog$a! que actualmente ha sido considerado dentro de las
disciplinas mas acertadas en relacin a las enfermedades terminales para entender y darle
sentido a la muerte de un ser querido! as$ como al acompa%amiento que la familia merece
durante este proceso"
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Hesulta tamin importante mencionar que la *anatolog$a en 8xico es aun parte de la
formacin de pocos profesionales y por lo tanto la utilizacin de ella como herramienta
dentro de la intervencin de la ,sicolog$a de la Salud es escasa" As$ mismo! por el hecho de
aordar un tema que ha sido recorrido como uno de los mas demandados en los Bltimos
a%os! es importante dar a conocer las posiilidades con las que puede contar un psiclogo
para proporcionar mejores estrategias en su intervencin! esto es! los distintos enfoques y
perspectivas que van surgiendo"
+e aqu$ surge entonces el grupo de apoyo! que dentro de la *anatolog$a pueda ser
propuesto para una estrategia posterior de intervencin sugiere! y que dentro de nuestro
contexto social es poco traajado" ,or lo que se da a conocer a este! como una alternativa
mas en el proceso de duelo anticipado" As$ se desarrolla el tema para fines que al lector
convenga"
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NATURALEZA, SENTIDO Y ALCANCE DEL TRABAJO
7l mayor alcance de este traajo es! que mediante la integracin de la literatura existente
respecto al manejo de duelo anticipado en los padres que tienen un hijo con una
enfermedad terminal y la *anatolog$a! se cuente con un texto cuya informacin rinde una
alternativa de apoyo a profesionales interesados en tener conocimiento amplio sore el
tema y una posile estrategia para elaorar un traajo de intervencin de este proceso"
Sin emargo! como ya se mencion! son pocos los textos que consideran todos los
aspectos entre la muerte! el duelo y la *anatolog$a en relacin a los padres de un ni%o
terminal en un solo documento! es decir! que den a conocer de una manera amplia el
proceso y las formas de afrontarlo! pues generalmente se enfocan a otra polacin o
generalizan la informacin" ,or ello con esta propuesta monogr#fica se quiere otorgar un
documento m#s al tema de ste proceso! duelo"
(a carencia de estos textos en el espacio educativo de la facultad de psicolog$a ! que
comprenden este tema con una perspectiva diferente! tamin es casi nula! pues a pesar de
ser un tema de gran inters! no se ha encausado en este enfoque" Adem#s de que esta
propuesta monogr#fica! pretende recopilar la informacin necesaria y adecuada para una
intervencin futura que cualquier profesional de la ,sicolog$a sugiriera! respecto al tema o
temas de inters relacionados con l" Adem#s! tamin sugiere! que al recopilar la
informacin de este tema de duelo anticipado en los padres prximos a la muerte de un
hijo! no solo pueda favorecer al lector para una intervencin especifica de este tema! sino
que pueda tomar como apoyo el texto para otras intervenciones que esten relacionadas con
ello"
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Con esto! finalmente intento acercar esta literatura como una propuesta monograf$a a
los estudiantes que pretendan llevar a cao una intervencin mas a fondo! es decir! la
creacin de un grupo de apoyo en el traajo de la familia ! el duelo y las enfermedades
terminales"
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
+esde tiempos atr#s! el proceso que desencadena la relacin entre salud3enfermedad y una
familia ante un diagnstico desagradale! ha generado diversas reacciones en torno a las
prdidas de los seres queridos que surgen con ello"
Sin emargo! halar de prdida! implica carecer de algo y no solo de la salud! en este
#mito de las intervenciones de la psicolog$a! sino tamin de una posile muerte& concepto
que ha sido a lo largo del tiempo! un enigma para muchas personas cuando se enfrentan a
ella" ,ero que hay de el afrontamiento que se le da a este enigma denominado duelo?" Se
ha visto muy estudiado ! en relacin a los efectos psicolgicos que de una prdida deja
como huella en el soreviviente! pero poco se traaja ste antes de que suceda la prdida"
(a psicolog$a y sus diversos enfoques tericos! en la Bsqueda de la mejor intervencin
en la adaptacin tras la prdida! ha sido asta! pero las alternativas antes de que suceda no
ha implicado mucha informacin& y es en este marco donde se centra el tema de estudio" 7n
donde la muerte es producto de una enfermedad que aqueja a un ni%o y a sus padres que
dif$cilmente comprenden la perdida inminente" 7sto da a conocer ! que el concepto de
muerte suele ser aun menos comprensile desde el hecho en que muere alguien que se cree
apenas empieza a vivir"
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7s as$! como la muerte de un hijo por cusa de una enfermedad terminal! suele ser dif$cil
desde el momento en el que el diagnostico es comunicado! y en donde lo que se pone en
tela de juicio! ya no es la enfermedad como tal! sino la aceptacin a ese desenlace que se
aproxima
CAPTULO 1 LA ENFERMEDAD TERMINAL ANTE LA MUERTE
(a salud aparece como relevante! tanto del sistema de valores que se da a un individuo o en
una sociedad dada! como en una normalidad iolgica" D-eammet .551F
7s por eso que! al halar de enfermedad cualquiera que esta sea! resulta importante
mencionar que ningBn ser humano est# exenta de ella! pues puede ser experimentada por
uno mismo o por un familiar" D-eammet .551F
+e aqu$! surge la inquietud por entenderla! y es entonces cuando nos enfrentamos a la
nocin de salud que aparece despus de la enfermedad! pues segBn -eammet D.551F! en este
orden suceden las cosas! es decir! es la enfermedad por sus efectos perturadores quien
oliga a considerar despus la cuestin de la salud" ,or consecuencia! los progresos de las
ciencias de la salud! est#n actualmente mucho mas ligadas a un mejor nivel de vida! que a
consideraciones puramente iolgicas D-eammet .551F" 7s decir considerar a la salud como
un estado de ienestar en el individuo a nivel iolgico! psicolgico y social" D
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diversas actitudes y conceptos sore la muerte! situaciones variadas relacionadas con el uso
de los recursos existentes o disponiles y las exigencias cotidianas del ejercicio de los
profesionales de la Salud! entre otras razones! hacen necesario y Btil aordar a las
enfermedades terminales desde diversos enfoques para su tratamiento"
As$! halar de enfermedades terminales que implican toda una gama de integrantes! est#
mas que dicho que en la actualidad la enfermedad ya no se ve solo como algo meramente
mdico! sino que va mas all#! como se mencion anteriormente! esto es! que est#n
involucrados tamin! los aspectos sociales y psicolgicos que rodean al individuo"
As$! tomando en cuenta la definicin de enfermedad que da H" (eriche Dcitado por
-eammet!.551Fdesde una perspectiva psicolgica3mdica! siendo poco ojetiva y en la que
se hace mas significante el impacto que tiene una enfermedad terminal se tiene que @es
aquello que molesta a los homres en el ejercicio normal de su vida y en sus ocupaciones!
pero sore todo es aquello que les hace sufrir @entendindose el @sufrir en el aspecto fisco
y emocional para nuestro traajo"D-eammet .551F
+e esta manera! se entiende que una enfermedad representa casi siempre sufrimiento ya
sea este en la esfera medica o psicolgica " ' que no solo interesan al paciente sino tamin
a las personas que lo rodean" ,ues se ven afectados intereses tanto del paciente como de la
familia"
Con ello! despus de aordar una definicin de lo que a enfermedades se refiere se har#
mencin a aquellas a las que ata%en a nuestro tema de investigacin! esto es! las
denominadas terminales"
1.1. DEFINICIN Y CARACTERSTICAS DE LA ENFERMEDAD TERMINAL
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7n la situacin de enfermedad terminal concurren una serie de caracter$sticas que son
importantes no slo para definirla! sino tamin para estalecer adecuadamente la
teraputica" DIern#ndez 1//2F)
(os elementos fundamentales son )
." ,resencia de enfermedad avanzada! progresiva e incurale"
1" 9alta de posiilidades razonales de respuesta al tratamiento
6" ,resencia de numerosos prolemas o s$ntomas intensos y camiantes"
2" >mpacto emocional en relacin a la presencia explicita o no de muerte"
:" ,ronostico de vida inferior a seis meses"
7ntonces ! en ase a los criterios anteriores! Iern#ndez D1//2F define a un enfermo
terminal como ) @aquel que padece un deterioro progresivo y generalizado del organismo y
sus funciones a consecuencia de una enfermedad que no responde a los tratamientos y que
factilemente va a morir en un periodo no mayor a seis meses y que conoce su diagnostico
@"
Sin emargo! no es la Bnica definicin de paciente terminal ! tamin se encuentra la que
aorda el +r" (ionel Gernier que pulica la Hevista 8Jdica de Chile DHev" 8ed" Chile
1///F en la que los criterios que la definen son)
aF,aciente portador de una enfermedad o condicin patolgica grave! diagnosticada en
forma precisa por un mdico experto en el #rea"
F(a enfermedad o condicin patolgica diagnosticada dee ser de car#cter progresivo e
irreversile! con pronstico fatal prximo o en un plazo relativamente reve Dd$as o
semanasF" (a irreversiilidad y el car#cter progresivo son elementos necesarios"
cF7n el momento del diagnstico! la enfermedad o condicin patolgica no es
susceptile de tratamiento conocido y de eficacia comproada que pueda modificar el
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pronstico de muerte prxima! o ien los recursos teraputicos empleados han dejado de ser
eficaces"
Sin emargo un enfermo terminal no necesariamente puede encontrase en fase terminal
tras su diagnostico" (a categorizacin de ste! ha variado en el tiempo! en funcin del
progreso de la 8edicina y la disponiilidad de nuevos tratamientos y de tecnolog$as de
apoyo vital para enfrentar enfermedades graves" DGravo! 7cheverr$a 1///F" ,ues hay
enfermos muy graves que antiguamente mor$an pero que hoy d$a pueden ser recuperados al
disponerse de tratamientos espec$ficos y de recursos teraputicos que reemplazan funciones
u rganos vitales da%ados" DGravo! 7cheverr$a 1///F" >gualmente! hoy se dispone de
intervenciones teraputicas que permiten prolongar la vida! por un per$odo significativo de
tiempo! en pacientes portadores de una condicin patolgica anteriormente considerada
terminal" DGravo! 7cheverr$a 1///F" 7sto puede incluir a conceptos relacionados que
pueden confundir la terminalidad de una enfermedad se encuentran la gravedad y la
incurailidad! por lo que es necesario definirlas y distinguir a cada una de ellas" DGravo!
7cheverr$a 1///F"
Se califica de grave a un paciente cuya enfermedad o condicin representa una amenaza
potencial para su vida" As$! un enfermo terminal es haitualmente un enfermo grave pero!
oviamente! la mayor$a de los enfermos graves no pueden ser calificados como terminales"
DGravo! 7cheverr$a 1///F"7n el caso de incurailidad tampoco es sinnimo de terminalidad"
Iay pacientes que padecen de enfermedades incurales pero que no los conducen a la
muerte en plazos reves y! en consecuencia! no son terminales " DGravo! 7cheverr$a 1///F
,or Bltimo! es necesario reconocer que! en algunos casos! el car#cter terminal de un
paciente pueda estar condicionado por otros aspectos como la imposiilidad pr#ctica de
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utilizar los recursos teraputicos que la 8edicina dispone y que podr$an modificar el
pronstico terminal de una enfermedad! pero que son de una disponiilidad muy limitada!
complejos y costosos! como es el caso de los trasplantes de rganos" < en algunas
ocasiones! el aislamiento geogr#fico podr$a condicionar el diagnstico de enfermo terminal
dada la carencia de recursos teraputicos complejos e imposiilidad de traslado a un centro
especializado"DGravo! 7cheverr$a 1///F
Con ello! se quiere dejar claro que diagnosticar un paciente como terminal constituye para
el personal de salud una gran responsailidad profesional y tica" DGravo! 7cheverr$a 1///F"
As$ con los criterios anteriores y tomando en cuenta que el diagnstico de enfermedad
terminal es duro de encajar" (a fase terminal de la vida se inicia cuando el mdico juzga
que las condiciones del paciente han empeorado hasta tal punto que ya no es posile ni
detener ni invertir el curso de la enfermedad D7scalante! 1//1F& es cuando el tratamiento se
hace #sicamente paliativo y se concentra en la reduccin del dolor" cuya resolucin afectan
de modo considerale tanto al enfermo y sus familiares como al mdico" D7scalante! 1//1).
+entro de las enfermedades consideradas como terminales se encuentran) el c#ncer!
S>+A ! enfermedades de motoneurona ! insuficiencias especificas org#nicas D renales!
cardiacas! hep#ticas! etcF entre otras! pues cumplen estas caracter$sticas ! en mayor o menor
medida! en las etapas finales de la enfermedad"D7scalante! 1//1F"
A continuacin se aorda como tanto el tanto el paciente como la familia enfrentan una
enfermedad terminal y espec$ficamente la etapa Bltima de esta y su desenlace"
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1.2.AFRONTAMIENTO A LA ENFERMEDAD Y SU PROCESO
' ien ante la enfermedad y su proceso! se puede ahora decir que! el afrontamiento a una
enfermedad es preciso halarlo desde el desarrollo que suscita la misma! y para eso es
necesario en primer lugar se%alar que se entiende por afrontamiento" SegBn Almonacid
D1//6F se define como @el proceso a travs del cual el individuo maneja las demandas en
relacin persona3amiente que son evaluadas como estresantes y que generan emociones"
+e esta manera mencionando ya la definicin del afrontamiento! se hala de que durante el
proceso de la enfermedad! se oservan diferentes niveles de afrontamiento! que se elaoran
en funcin de variales que acontecen a la misma! esto es! las causas! tiempo de duracin!
etc"DAlmonacid 1//6F"
Se ha oservado que la evolucin personal en las formas de afrontar la enfermedad!
depende de la fase en que se encuentre la misma! por tanto es importante conocer lo que en
cada una de ellas sucede"
+entro de las diversas propuestas que valoran los acontecimientos de cada fase se
encuentra la del @modelo de etapasque sugiere 8argarita Chacn D1//1F! el cual incluye
fases como) prediagnstico! aguda! crnica y recuperacin o muerte"
(a fase prediagnstica de una enfermedad que amenaza la vida! es el periodo de tiempo
antes del diagnostico de la enfermedad! y es cuando se reconoce que existen s$ntomas o
factores de riesgo a la misma" +urante esta fase! la persona es sometida a ex#menes
mdicos! ya sea por el paciente mismo o por la familia" D8argarita Chacn 1//1F
(a fase aguda se centra en la crisis del diagnostico en la cual ! la persona se ve forzada a
entender este mismo ya a tomar una serie de decisiones sore el cuidado mdico"
D8argarita Chacn 1//1F
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Se define como fase crnica al periodo de tiempo que transcurre entre el diagnstico y el
resultado" (os individuos tratan de lidiar con las demandas cotidianas! mientras de manera
simult#nea llevan a cao el tratamiento" Sin emargo! algunas personas pueden
experimentar una fase denominada! de recuperacin! en la cual tratan de enfrentar los
efectos psicolgicos! sociales! f$sicos! espirituales y monetarios despus de la etapa
anterior" D8argarita Chacn 1//1F
(a fase terminal o final! de una enfermedad grave! ocurre cuando la muerte deja de ser
una posiilidad y se convierte en algo inminente" 7n este momento! los intentos mdicos
camian de ojetivo y en vez de intentar curar! se concentra en ofrecer otro tipo de
cuidados! y generalmente las tareas durante esta etapa se enfocan en lo espiritual y
existencial" D8argarita Chacn 1//1F
Si ien es cierto que pueden varias las etapas de acuerdo a los autores ! la propuesta antes
mencionada es la mas comBn" ,ero hasta aqu$ no hay mencin acerca de las reacciones
psicolgicas que presentan los individuos! as$ que se halar# de ellas! no omitiendo que
estas reacciones pueden variar en cada una de las personas"
7ntre las diferentes propuestas que valoran las respuestas psicolgicas mostradas por los
enfermos y la familia! cae destacar la de (ipoKsLi Dcitada por Almonacid 1//6F! en la que
la enfermedad puede entenderse como reto! pJrdida! amenaza! castigo! vergMenza! etc" (as
reacciones emocionales que presentan los individuos son condicionadas por el modo en el
cual se ha enfrentado al proceso desde su diagnostico) su historia vital! el tiempo de
evolucin de la enfermedad! los apoyos tcnicos que se le ofrezcan as$ como las redes de
apoyo y soporte familiar y social de que disponga! as$ como aspectos como la edad! la
situacin profesional y econmica" DAlmonacid 1//6F"
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+e esta manera y dentro de las fases mas notales que aparecen ante la enfermedad y sus
reacciones que menciona Almonacid D1//6F! est#n las siguientes)
(a primera es la fase del diagnstico! en la cual es frecuente oservar s$ntomas de
loqueo emocional! atriucin de preocupacin! ocupacin del tiempo de forma compulsiva
para evitar la ansiedad y anticipacin de consecuencias negativas! Bsqueda de sentido!
rezar y pactar con lo divino! anticipar ideas de deterioro! sufrimiento y muerte"DAlmonacid
1//6F
eneralmente ! en la fase siguiente! fase del tratamiento! se oserva una evolucin en el
proceso de afrontamiento en cuanto a la direccin del mismo" (os prolemas que suscita la
enfermedad y su tratamiento! pasan a primer plano! el esp$ritu de lucha! dependencia!
vigilancia! preocupacin ansiosa y la resignacin suele ser frecuente" DAlmonacid 1//6F
7n la fase denominada crnica o reca$da! los individuos que presentan anteriormente un
estilo de afrontamiento positivo en etapas iniciales! suelen retomar el control y mantener
sus estilos de afrontamiento" ,ero cuando se exhien estilos inadecuados al inicio! como la
desesperanza! negacin !etc"! en esta fase la sensacin de prdida de control sore la
situacin ! se hace mas incidente" DAlmonacid 1//6F
,or Bltimo cuando cesan los tratamientos activos y al enfermedad evoluciona hacia la
etapa terminal! las reacciones son diferentes y condicionadas pro el estado f$sico del
paciente y haitualmente aparece una sensacin de prdida de control en la que la
desesperanza ! impotencia y anticipacin del sufrimiento y muerte son s$ntomas principales"
DAlmonacid 1//6F"
Sin emargo cuando en fases anteriores el paciente ha reciido apoyo o terapia
psicolgica para los prolemas de su enfermedad! la sensacin de control se convierte en
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tranquilidad pues se retoman tcnicas aprendidas! dando a su estado emocional un
equilirio" DAlmonacid 1//6F"
+e esta manera al dar una idea de las fases que cursa el proceso de la enfermedad y
algunas de las reacciones mas comunes en los individuos! es necesario! retomarlas y
relacionarlas con las actitudes del paciente y su familia ante la muerte como un
consecuencia de sta"
1.3.ACTITUD ANTE LA MUERTE: CAUSA DE LA ENFERMEDAD TERMINAL
(a sociedad! desde siempre se ha tenido que enfrentar el hecho de la muerte& la condicin
humanan tiene este sentido profundo de la finitud de la vida& pero la vivencia de la
muerte !desde el proceso de salud3 enfermedad! es diferente segBn los individuos y segBn
las familias que lo experimentan" >ncluso dentro de la familia! es sufrida diferente entre sus
integrantes! lo que depende del gnero! la edad y el lugar que ocupe en el grupo" DGronfman
1//6F"
,or tanto! la muerte como acontecimiento! la noticia de la situacin ! las causas y
circunstancias del deceso! se convierten de inmediato en una amenaza cuando la
enfermedad est# de por medio"
+e esta manera! los familiares y el paciente son producto de una camio que inicia
cuando una enfermedad terminal es parte ahora de su cotidianidad& a la cual tendr#n que
enfrentarse! puesto que desde el momento del diagnostico! la din#mica familiar camia al
verse encontrados los sentimientos de cada uno de los miemros" DGronfman 1//6F"
Sin emargo ! entendrselas con la muerte de un ni%o y con una enfermedad terminal!
suele ser aun mas impactante" A continuacin se hace mencin de la manera en que
afrontan los padres de un ni%o! como paciente terminal! desde el momento del diagnostico!
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la cual desencadenar# en la llamada! muerte& as$ como la actitud que presentan ante esta
Bltima" Iaciendo mayor hincapi en los padres frente a esta situacin ya que hacia ellos
esta dirigida la propuesta monogr#fica"
1.3.1. EL NI!O TERMINAL Y SU ACTITUD ANTE LA MUERTE
(a mayor$a de las personas experimenta ! de vez en cuando! el miedo que normalmente
causa la muerte! sea cuando ciertos s$ntomas o una circunstancia en concreto le ocasiona un
temor fatal! o sea! cuando parece que una persona querida est# expuesta a ella"
DIinton!.554F" Sin emargo! al centrarse una causa y siendo sta una enfermedad terminal!
las emociones son innumerales! a%adindole como otro factor ! la edad del individuo"
Nn enfermo terminal para adaptarse a su condicin! segBn +ulanto D1//2F necesita )
Aceptar que la enfermedad es terminal sin pensar en la muerte todo el tiempo!
disfrutando lo posile en le tiempo que le suceda"
Alternar periodos realistas con periodos en que se niega la situacin"
Aprender lo necesario acerca de su padecimiento para disminuir su culpa y su
angustia"
Nsar sus creencias para disminuir su angustia"
Ser capaz de halar $ntimamente con otros"
,edir tranquilizantes para aliviar su miedo"
Ntilizar los servicios de un psicoterapeuta para entender sus sentimientos
contradictorios"
Ser realista respecto al tiempo que le queda de vida! respecto a lo que sus seres
queridos pueden hacer por l y respecto a las limitaciones de la medicina actual"
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,ero! cuando se trata de un ni%o que funge como paciente! dif$cilmente pueden lograrse
estos puntos por l mismo! y sore todo si tiene una edad en la que poco comprende la
situacin& por tanto! resulta importante! enfocarse al nivel de desarrollo que el ni%o
atraviesa y la percepcin que tiene de la muerte en cada uno"DAlmonacid 1//6F"
SegBn Almonacid D1//6F y en relacin a la percepcin de muerte y a la adaptacin a la
enfermedad que tienen los ni%os! los menores de : a%os carecen de madurez necesaria para
entenderla completamente! y traducen su angustia con la separacin de su madre y el
aandono y soledad" A partir de los 4 a%os temen al dolor f$sico y al da%o corporal aunque!
comprenden que padecen una enfermedad grave y amenazante" 9inalmente en a%os
posteriores ya concretan la idea de muerte como un adulto DAlmonacid 1//6F"
7n relacin al impacto psicolgico y las reacciones ante una enfermedad terminal puede
ser mayor y la depresin! ansiedad y camios de humor aumentan con las hospitalizaciones"
DAlmonacid 1//6F",or lo que cae se%alar que la ni%ez! es un tiempo especial! por lo que! si
se permite que los ni%os sean ni%os! con todas sus fantas$as y temores el panorama
desalentador del tratamiento de la enfermedad ser# mas f#cil" D Almonacid 1//6F"
As$! a lo que reacciones respecta se entiende que est#n de acuerdo a la edad del ni%o y las
experiencias que tenga en relacin a otras situaciones similares"
+e esta manera! se pueden dar algunos datos sore como se percie la muerte segBn la
etapa de desarrollo en que se encuentra el ser humano que cita Iern#ndez 1//2"
>niciando con los ni%os! a cualquier edad tamin poseen su propio concepto de muerte"
,ara un e! la muerte no es un concepto real" Sin emargo! los es reaccionan frente
a la separacin de uno o amos padres! a los procedimientos dolorosos y a cualquier
alteracin de su rutina" Nn e con una enfermedad terminal requiere tanto cuidado f$sico
y emocional como cualquier otra persona para lograr un entorno cmodo" 8antener una
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rutina constante es importante para el ni%o y las personas que est#n a su cargo" (os es
no pueden comunicar sus necesidades veralmente! pero utilizan otras formas! como el
llanto para mostrar su incomodidad y sus sentimientos"DIern#ndez 1//2F
,ara el ni%o en edad de caminar! la muerte tiene muy poco significado! pues para
algunos! es algo temporal y reversile" >gualmente pueden perciir la ansiedad de las
emociones de quienes los rodean y pueden interpretarlo como miedo" DIern#ndez 1//2F
(os ni%os en edad pre3escolar empiezan a comprender que la muerte es algo que
atemoriza a los adultos" 7n esta edad se percie a la muerte como temporal! tal como en los
diujos animados y en sus juegos" eneralmente tienen la idea de que quien se muere se va
al cielo" Iasta aqu$ no concien los ni%os a la muerte como permanente" DIern#ndez 1//2F
Sin emargo existe una caracter$stica en esta edad pues pueden creer que sus
pensamientos o acciones provocan la muerte y puede experimentar sentimientos de culpa o
vergMenza" +urante esta edad el ni%o que se enferma puede creer que es un castigo por
algo que hizo o pens" DIern#ndez 1//2F
(os ni%os en edad escolar desarrollan un entendimiento m#s real de la muerte! pues ya
saen que es algo irreversile y definitivo" Aunque la muerte puede ser personificada un el
ni%o ya empieza a comprender la muerte como permanente! universal e inevitale" 7s aqu$
donde se manifiesta mucha curiosidad sore el proceso f$sico de la muerte y qu ocurre
despus " 7s posile que deido a esta incertidumre los ni%os de esta edad teman su propia
muerte" DIern#ndez 1//2F
Ahora ien! como ya se mencion la etapa de desarrollo del ni%o es parte fundamental para
enfrentar una enfermedad y la muerte a causa de ella" Ahora! es importante centrarse en los
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padres ante este acontecimiento! ya que son la parte esencial dentro de este traajo
monogr#fico"
1.2.2. LOS PADRES DEL NI!O TERMINAL
Al acompa%ar a una persona que padece una enfermedad catalogada como terminal!
siempre dee tenerse en cuenta que la unidad #sica a tratar es la familia y que dee
entenderse a sta como un organismo vivo! en la cual! cualquier alteracin en la estructura
o funcionamiento ! influye en todos y en cada uno de los miemros" DSmith .55;F
Aunque! las oservaciones de practicantes e investigadores que traajan con enfermos
en etapas terminales! demuestran claramente que los familiares que viven con un miemro
desahuciado enfrentan muchas dificultades como lo cita SmithD.55;F! mez Calle D1///F
sugiere que estas dificultades ante al enfermedad en la familia! son #sicamente)
desorganizacin! ansiedad! lailidad emocional y tendencia a estalecer arreras de
comunicacin" Aunado a lo que Ouler Hoss Dcitada por Smith .5;;Fmanifiesta! en
cuestin! manejar la clera de un enfermo moriundo! as$ como la mutua desesperacin y
los sentimientos disparados que con frecuencia elevan al desorden y la evasin "
Sin emargo haciendo nfasis en los padres! es necesario mencionar que el impacto
emocional que provoca el que el ni%o padezca alguna enfermedad grave crnica! se traduce
ampliamente en ellos! quienes tienen que aprender a convivir con alguien que requiere de
numerosos cuidados y a soportar el sentimiento de pJrdida" D Sauceda! 1//.F"
As$! desde el diagnostico! es natural el surgimiento de una crisis que altere las relaciones
interpersonales e incluso provoque la ruptura familiar! sore todo cuando esta ya es
disfuncional" D Sauceda! 1//.F"
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Sin emargo lo que impacta m#s es el salto emocional de tener un ni%o sano a tener un
ni%o en estado critico ! pues es casi imposile de asimilar por parte de los padres" ' para
entender esto es posile examinar algunas de las clasificaciones que existen sore las
reacciones que tienen los padres ante la enfermedad de un hijo" D Sauceda! 1//.F"
+entro de las etapas que sugiere Sauceda D1//.F est#n las siguientes)
(a primera etapa de crisis suele ser ante el diagnostico! pues puede venir como ShocL o
negacin por parte de los padres! la cual llega a ser normal dentro de ciertos m#rgenes si no
dura mucho! ni retrasa el tratamiento DSauceda! 1//.F" Algunos padres pueden preferir
uscar otra opinin para descartar esa posiilidad" As$! por lo general al verificarse este
diagnostico! la negacin suele disminuir para dar paso a la ansiedad y la depresin ! al tratar
de aceptar la gravedad de la enfermedad! la cual! mientras transcurre los padres van
experimentando sensaciones de temor y ansiedad continuamente! por el tratamiento y el
sufrimiento que puede llevarse a cao en el ni%o" D Sauceda! 1//.F"
Ahora ien! otra de las clasificaciones muy parecida! pero asada en las etapas del duelo
de Ouler Hoss Dcitada por Gernier 1//2F! quien estudiando pacientes terminales y padres
de ni%os con enfermedad terminal ! oserv ciertos patrones psicolgicos que aparecen en
los padres expone lo siguiente)
."3>ncredulidad o negacin de la situacin irreversile o terminal" Se piensa que el
mdico est# equivocado& ese diagnostico y ese pronostico no puede ser verdad" Se uscan
otras opiniones"
1"3>ra! que puede dirigirse contra l o la cnyuge! contra el equipo mdico! contra +ios!
etc"
6"30egacin" Se acepta la realidad dela enfermedad y el pronostico! pero trata de uscar
alguna ventaja"
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2"3+epresin" Se toma conciencia de la realidad de la situacin y del pronostico y esto le
provoca una profunda depresin"
:"3(a aceptacin que nunca o muy pocas veces se da" 0adie acepta la muerte! por la
irreversiilidad de este estado" (a mayor$a de los pacientes y sus padres! siempre alergan
la esperanza de seguir viviendo o que se producir# un milagro" ,uede darse la aceptacin de
la muerte cuando esta se ve como el trmino de los sufrimientos que esta experimentando el
hijo! dada una condicin patolgica irreversile y claramente terminal"DGernier 1//2F"
Con ello quedan expuestas las reacciones que los padres experimentan" Sin olvidar que
el temor de los padres y otras de las reacciones anteriores! pueden afectar la comunicacin
con el ni%o! lo que puede ostaculizar la adaptacin ste ante la enfermedad"D Ouler Hoss
.552F" Aunque hay que tomar en cuenta que no solo la comunicacin ni%o3padre es
importante sino tamin la que existe entre los mismos miemros de la familia! pues esto
permite adaptarse mas a la enfermedad y aligerar el proceso"D Ouler Hoss .552F"
Hesulta importante mencionar que! las reacciones son infinitas desde el momento del
diagnostico! pero as$ como no en todas las personas surgen de la misma manera entre los
padres ! suele aplicarse! pues ni los padres ni las madres son en todas las fases idnticos! lo
que proalemente se dee a la influencia de los estereotipos culturales concernientes a los
roles masculinos y femeninos" DSoler.554F "(as madres! que juegan un papel clave para la
adaptacin del resto de la familia! est#n mas centradas en el ni%o con el cual ellas
mantienen relacionas como la soreproteccin! por lo que manifiestan m#s ansiedad y
peligro psicolgico a diferencia de los padres y del ni%o mismo" Su estado afectivo parece
mas dependiente de la salud del ni%o! que el de los padres" ' esto lo traducen en falta de
apetito y prolemas de sue%o en la mayor$a de los casos D+aitor y Cols" Citados por Soler
.554F"
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,or el contrario! los padres! comprenden menos las implicaciones inmediatas a un
diagnostico y usan mas y durante mas tiempo la negacin que las madres lo que explica que
su pronostico quiz#s en cuanto a la evolucin del ni%o sea un poco mas optimista que la de
las madres"D8ulherh .5;.! citado por Soler .554F Sin emargo! esta tendencia parece
invertirse con el tiempo! puesto que las madres guardan mas tarde que los padres esperanza
de curacin y! despus de la muerte del ni%o! no desarrollan! a diferencia de los padres! un
duelo trif#sico cl#sico y recoran mas lentamente una uena salud"D*oKnes citado por soler
.554F"
(os padres en los momentos cr$ticos Ddiagnostico y muerteF! tienen una actitud mas
activa" *oman las decisiones inmediatas que se imponen! aportan apoyo a la madre! pero se
implican menos directamente en la carga ,s$quica del ni%o" D9indaly .545! citado por Soler
.554F" +e manera general y como lo entiende 8arLy Dcitado por Soler .554F! el empe%o
paternal no demuestra una indiferencia relativa! sino una destreza mediante la cual uscan
escapar! lo que agrava la soledad de las madres"
,ero sin duda! la fase mas dolorosa es el final ! cuando el paciente se desliga lentamente
de su mundo! incluyendo a los padres y los cuales aunque de distinta manera son victimas
de un gran impacto por la muerte de su hijo"DSoler .554F
' halando mas acerca de la muerte de un hijo! es un tema que resulta muy dif$cil de
comprender! pues pareciera que es algo que va encontra de la naturaleza"! pues el fin de una
vida que aun se esta formando! es una crueldad casi inconceile! pero que sucede" D Saini
1//1F" ,ues independientemente de la edad del hijo! cuando mueren ! los sentimientos son
devastadores" 7l papel del padre es amar! proteger! ense%ar y cuidar" (os padres esperan
morir antes que sus hijos! es el orden natural de la vida" Cuando la situacin se revierte
resulta mas incomprensile"D8usicante 1//.F"
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As$! los padres que acompa%an la enfermedad o sufrimiento y la consecuente muerte de
los hijos! tienen que seguir viviendo" *al vez tengan otros hijos que cuidar& es proale que
vuelvan a ser padres otra vez! pero nada llenar# nunca el lugar vac$o del fallecido"DSherr
1///F"
Como ya se dijo! el afrontamiento que tienen los padres ante la muerte es dif$cil y mas
aun cuando son distintos estos estilos de perciir la muerte" 7stas diferencias pueden traer
como consecuencia algunas tensiones maritales! y a su vez familiares ! lo cual puede
complicar aun mas la elaoracin de duelo" D Porden .55;F"
As$ para precisar que un duelo sea normal ante la muerte de un hijo por causa de una
enfermedad terminal! es necesario conocer que implica este proceso y que factores
intervienen en el! tema que a continuacin se mencionan "
CAPITULO 2 EL DUELO
>ntegrar el duelo es todo un proceso que tiene como intencin! reconocer el dolor que
produce una prdida y la aceptacin de sta" Sin emargo no es sencillo y no simplemente
se hala de duelo cuando ha muerto una persona! sino desde el momento en que saemos
que va a morir"
7s entonces como se aorda el tema de duelo y todos los aspectos que este proceso
implica durante la prdida y antes de que suceda! puesto que las reacciones son parecidas
por tratar de adaptarse al camio que es en definitiva! de este traajo! la muerte "
2.1.DEFINICIN Y TIPOS DE DUELO
Al tratar de definir el concepto de duelo! se encuentran diferentes perspectivas y autores
que lo hacen" +e estas propuestas se mencionan las siguientes)
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7l duelo representa para Iuesca D1//:F @un estado de pJrdida de un ser! que es
emocionalmente importante para la persona @"
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Aquel en el que el soreviviente permanece @fijo en la persona fallecida y las
circunstancias que rodearon su muerte! sin volver a su vida haitual! se denomina no
resuelto" D9uentes 1//:F
7l duelo enmascarado es el que se manifiesta cl$nicamente por s$ntomas som#ticos"
7l nomrado duelo suspendido! es aquel en donde los familiares y allegados! ante la
ausencia de cad#ver de un ser querido! o por desconocer su suerte como en el caso de los
desaparecidos& inician la elaoracin del duelo! el cual no se culmina con la esperanza de
que en algBn momento aparezca nuevamente con vida" Solo el paso de los a%os se va
convirtiendo en la evidencia de su muerte o al menos en una certeza que no regresar#!
certeza que nunca ser# colmada en su totalidad" 7l doliente vive entre la esperanza y la
desesperanza" D9uentes 1//:F
,or su parte el duelo ,siqui#trico! es el queproduce la aparicin de un verdadero
trastorno psiqui#trico cumpliendo todos los criterios para serlo" 7s muy comBn que las
personalidades de tipo narcisista sufran este tipo grave de duelo por que son
particularmente sensiles a la prdida de sus ojetos amados" Se distinguen varios tipos
cl$nicos en este duelo) Iistricos!
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7l duelo crnico es aquel que tiene una duracin excesiva y nunca llega a una
conclusin satisfactoria" (as reacciones pueden durar hasta diez a%os m#s en los d$as de
aniversario! pero en si mismas no indican duelo crnico" dem#s este tipo de duelo es
astante f#cil de diagnosticar porque la persona que lo sufre es muy consciente de que no
ha conseguido acaarlo"DGoKly .556F"
7l duelo denominado retrasado! tamin se llama a veces inhiido! suprimido o
pospuesto" 7n este! la persona puede haer tenido reacciones emocionales en el momento d
e la prdida! pero no suficientes! y en un futuro puede experimentar los s$ntomas del duelo
respecto a una prdida posterior e inmediata! pero la intensidad parece excesiva"
DPorden!.55=F"
(a tercera categor$a que es el duelo exagerado! tiene que ver con las respuestas exageradas!
en ellas la persona que experimenta la intensificacin de un duelo normal se siente
desordada y recurre a una conducta desadaptativa D Porden .55=F" A diferencia del duelo
enmascarado! en que la persona no es consciente de que sus s$ntomas est#n relacionados
con la perdida! en este si y uscan terapia" eneralmente en estos duelos est#n incluidos
trastornos psiqui#tricos"DPorden!.55=F"
Hespecto al duelo enmascarado! se tiene que es aquel en el que las reacciones son
interesantes en aquellos pacientes que experimentan s$ntomas y conductas que les causan
dificultades pero no se dan cuenta ni reconocen que est#n relacionados con la prdida"
Adem#s de que este duelo aparece de una de las dos maneras siguientes) enmascarado
como s$ntoma f$sico o a travs de algBn tipo de conducta desadaptativa" DPorden .55=F"
+e esta manera y siguiendo la clasificacin de los tipos de duelo! ahora se aordar# el
duelo que enmarca esta monograf$a de manera mas clara y el cual se denomina) duelo
anticipado"
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2.1.1..DUELO ANTICIPADO
7l trmino +uelo anticipado hace referencia al duelo que se produce antes de la prdida
real" 7st trmino lo acu% hace algunos a%os (indemann Dcitado por Porden .55=F! para
referirse a la ausencia de manifestaciones aiertas de duelo! en el momento real de la
prdida! en el caso de supervivientes que ha$an experimentado ya las fases del duelo
normal y que se ha$an lierado de sus v$nculos emocionales con el fallecido"
,osteriormente el psiquiatra Onigh Aldrich Dcitado por Porden .55=F elaor mas este
termino ! al escriir un art$culo en .546 titulado @el duelo por el paciente moriundo"
As$! camia la idea del duelo anticipado y es cuando surgen preguntas como la siguiente
este ayuda a elaorar un duelo posterior a la muerte?! es decir! las personas que han
sufrido un per$odo de duelo antes de la muerte ! lo controlan mejor despus de ella?" A lo
que se pudiera contestar que si" Que finalmente este es el ojetivo del duelo anticipado!
pero que es necesario atender tamin a la informacin que se tiene de que el proceso de
duelo esta multidetreminado y que existen muchos factores que influyen en el y por lo cual
las reacciones pueden ser diversas" DPorden .55=F"
+urante el proceso de duelo anticipado se incluyen las mismas tareas o fases que en
duelo @normal" 8encionando a la ansiedad como una principal reaccin es este tipo de
duelo" DPorden .55=FSin emargo aunque puede provocar un eneficio ! puede tamin
alterar su curso"
7sto es! que si el per$odo de duelo anticipado es demasiado largo! es que alguien puede
alejarse emocionalmente demasiado pronto antes que suceda la muerte! lo que puede llevar
a una relacin dif$cil" ,uesto que como mencionan Peisman y IacLett D citados por
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Porden .55=F los miemros de la familia pueden aandonara al enfermo" < adoptar
actitudes poco naturales como halar en susurros"
As$ mismo! se puede producir tamin ! la conducta contraria! en vez de alejarse
demasiado! la conducta es acercarse al paciente moriundo en demas$a" Sore todo cuando
alguien intenta controlar los sentimientos amivalentes que tiene hacia la persona
moriunda y al culpa que los acompa%a"D Porden .55=F"
+e sta manera! se puede ver! que los momentos previos a una muerte! se pueden usar
posteriormente de una manera muy eficaz y tener impacto importante en el duelo si se
anima al superviviente a tratar asuntos pendientes o a tener una comunicacin aierta"
Aunque no solo de los sorevivientes se puede tener un duelo anticipado ! puesto que las
personas que est#n muriendo tamin lo experimentan! aunque con un toque diferente"
2.2.ETAPAS DEL DUELO
7xisten varias clasificaciones que expresan las tareas del duelo! una de ellas es la propuesta
de Porden D.55;F ! quien asume las siguientes tareas"
."3Aceptar la realidad de la prdida !
Se presenta cuando alguien muere! incluso si la muerte es esperada! siempre hay cierta
sensacin de que no es verdad" (a primera tarea del duelo es afrontar plenamente la
realidad de que la persona est# muerta! que se ha marchado y no volver#"
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(o opuesto de aceptar la realidad de la prdida! es no creer mediante algBn tipo de
negacin! como la momificacin o espiritismo"
(a creencia y la incredulidad son intermitentes mientras se intenta resolver esta tarea"
Orupp !citado por Porden! D.55;F lo explic muy ien cuando dijo)
@A veces las personas en duelo parecen estar ajo la influencia de la realidad o se
comportan como si aceptaran plenamente que el fallecido se ha ido& otras veces se
comportan de manera irracional! ajo el dominio de la fantas$a de un reencuentro final" 7l
enfado se dirige al ojeto perdido! al si mismo! a otras personas que se cree que han
causado la prdida! e incluso a los envolos que con uena intencin le recuerdan que la
realidad de la prdida es una caracter$stica omnipresente" DLrupp !.5;4" ,#g" 62:F"
1"3 *raajar las emociones y el dolor de la pJrdida"
7s necesario reconocer y traajar este dolor o este se manifestar# mediante algunos
s$ntomas u otras formas de conducta disfuncional" ,arLes !citado por Porden D.55;Fafirma
esto cuando dice @S$! es necesario que la persona elaore el dolor emocional para realizar el
traajo del duelo! y cualquier cosa que permita evitar o suprimir de forma continua este
dolor es proale que prolongue el curso del duelo" D,arLes!.5=1! ,#g" .=6F no todo el
mundo experimenta el dolor con la misma intensidad ni lo siente de la misma manera! pero
es imposile perder a alguien a quien se ha estado profundamente vinculado sin
experimentar cierto nivel de dolor"
,uede haer una sutil interaccin entre la sociedad y la persona en el duelo que hace
mas dif$cil completar la tarea 1"
(a negacin de esta segunda tarea ! de traajar el dolor ! es no sentir"
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A veces entorpecen el proceso evitando pensamientos dolorosos" Ntilizan
procedimientos de detencin de pensamientos para evitar sentir la disforia asociada con la
prdida"
Nno de los propsitos del asesoramiento psicolgico en procesos de duelo es ayudar
facilitar esta segunda tarea para que la gente no arrastre el dolor a lo largo de su vida"
*area) 6 Adaptarse a un medio en el que el fallecido est# ausente"
Significa cosas diferentes! dependiendo de como era la relacin con el fallecido y de los
distintos roles que desempe%aa"
(as personas en duelo no solo se han de adaptar a la pJrdida de los roles que
desempe%aa antes el fallecido! sino que la muerte les confronta tamin con el
cuestionamiento que supone adaptarse a su propio sentido de si mismos"
7l duelo puede suponer una regresin intensa en la que las personas se percien a si
mismas como inBtiles! inadecuadas! incapaces! infantiles o personalmente en quiera" (os
intentos de cumplir con los roles del fallecido pueden fracasar y esto a su vez! puede llevar
a una mayor sensacin de aja autoestima" Cuando ocurre se cuestiona la eficacia personal
y la gente puede atriuir cualquier camio al azar o al destino y no a su propia fuerza y
hailidad" Sin emrago con el tiempo estas im#genes negativas dan paso a otras positivas y
los supervivientes son capaces de continuar con sus tareas y aprender nuevas formas de
enfrentarse al mundo"
*area) 2 Hecolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo"
Aqu$ la tarea del asesor se convierte entonces! no en ayudar a ala persona en duelo a
@renunciar al familiar fallecido sino! en ayudarle a encontrar un lugar adecuado para l en
su vida emocional! un lugar que le permita continuar viviendo de manera eficaz en el
mundo"
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7sta Bltima etapa posee cierto grado de importancia ! ya que hace nfasis a no solo a
ayudar a la persona en duelo a @renunciar al familiar fallecido sino! en orientarle a
encontrar un lugar adecuado para l en su vida emocional! un lugar que le permita continuar
viviendo de manera eficaz en el mundo"DPorden!.55;F"
+entro de las tareas mencionadas! se pueden ajustar ) ruptura de los antiguos h#itos e
inicio de reconstruccin de la vida! que expone
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(a fase 6 o fase de desorganizacin y desesperanza! es en la que la realidad de la prdida
comienza a estalecerse! la sensacin de sentirse arrastrado por los acontecimientos es la
dominante y la persona en duelo parece desarraigada! ap#tica e indiferente" D GoKly citado
por 9lorez 1//1F
,or Bltimo la fase 2 o fase de reorganizacin es una etapa en la que comienza a remitir
los aspectos mas dolorosamente agudos al duelo y el individuo empieza a experimentar la
sensacin de reincorporase a la vida! la persona fallecida se recuerda ahora con una
sensacin cominada de alegr$a y tristeza y se internaliza la imagen de la persona perdida" D
GoKly citado por 9lorez 1//1F
+e esta manera es importante destacar a la pionera en traajos de duelo! la +ra"
7lizaeth Ouler Hoss D.552F quien propone una clasificacin clara y mas utilizada de las
fases que rigen el proceso de duelo! menciona cinco)
aF0egacin y aislamiento"3 Comienza con un estado de fuerte conmocin y negacin !
pues se niega la realidad que se le presenta ante si" +entro de esta fase se encuentra la
angustia "(a negacin! por lo menos la negacin parcial! es haitual en casi todos las
personas y mayor en pacientes con laguna enfermedad ! no solo durante las primeras fases
de la enfermedad o al perder al ser querido sino tamin mas adelante y en repetidas
ocasiones"
(a negacin funciona como amortiguador despus de una noticia inesperada e
impresionante! permite recorarse al individuo y! con el tiempo! movilizar otras defensas!
menos radicales" "DOuler Hoss .552F
eneralmente la negacin es una defensa provisional y posteriormente es sustituida por
una aceptacin parcial" As$ mismo sta necesidad de negar existe en todos las personas
alguna vez! m#s al principio de del acontecimiento "DOuler Hoss .552F
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Hesumiendo esta primera reaccin de los pacientes! se considera una estado de
conmocin temporal ! del que se recupera en poco tiempo" Cuando la sensacin de estupor
empieza a desaparecer y consigue recuperarse! su respuesta es de incredulidad" 7n esta fase
se argumenta la idea inconsciente que se tiene de que el humano es inmortal y por lo tanto
es poco conceile la muerte! y depender# entonces de cmo se de la noticia! cuanto tiempo
se tenga para reconocer gradualmente lo inevitale y de cmo se haya preparado a lo largo
de la vida para afrontar situaciones de tensin! adem#s de que poco a apoco aandone la
negacin y use mecanismos de defensa menos radicales" "DOuler Hoss .552F
F >ra"3 cuando no se puede mantener la primera fase de negacin! es sustituida por
sentimientos de ira! raia! envidia y resentimiento"
7n contraste con la fase de negacin ! esta fase de ira es muy dif$cil de afrontar para
quien sorevive" 7sto se dee a que la ira se desplaza en todas direcciones y se proyecta
contra lo que rodea! a veces casi al azar" "DOuler Hoss .552F
cF ,acto o negociacin "3 la tercera fase! es menos conocida pero igualmente Btil para el
paciente! o la persona que atraviesa el duelo aunque solo durante reves periodos de
tiempo" Si no se ha sido capaz de afrontar la triste realidad en el primer periodo y se ha
enojado el sujeto con la gente y con +ios en el segundo! tal vez se pueda llegar a una
especie de acuerdo" DOuler Hoss .552F
7n realidad ! el pacto es un intento de posponer los hechos& incluye una recompensa a
la @ uena conducta ! adem#s fija un plazo de @vencimiento impuesto por el paciente!
adem#s d e la promesa impl$cita de que no pedir# nada mas si se le concede el plazo"
(a mayor$a de los pactos se hacen con +ios y generalmente se guardan en secreto o se
mencionan entre l$neas o en el despacho de un sacerdote" "DOuler Hoss .552F
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,sicolgicamente ! la promesas pueden relacionarse con una sensacin de culpailidad
oculta"
dF +epresin"3 cuando el soreviviente no puede seguir neg#ndose ante su realidad !su
insensiilidad o estoicismo! su ira y su raia ser#n pronto sustituidas por una gran sensacin
de prdida! la cual puede tener muchas facetas ) y mostrarse como perdidas financieras!
perdida de empleo ! etc" "DOuler Hoss .552F
eF Aceptacin"3 dentro de esta fase si la persona ha tenido astante tiempo y se le ha
ayudado a pasar por las fases anteriores! llega a una fase en la que su destino no le deprima
ni le enoje" "DOuler Hoss .552F
0o hay que confundirse y creer que la aceptacin es una fase feliz" 7n estos momentos
generalmente! es la familia quien necesita mas ayuda! comprensin y apoyo que el propio
paciente! ya que cuando el paciente acepta su muerte! la capacidad de inters disminuye" "
DOuler Hoss .552F
7n tanto se lleva cao el proceso de duelo segBn las caracter$sticas sugeridas! las
reacciones emocionales tienen un papel fundamental dentro del mismo"
Casta%eda D1//.F en relacin a la reaccin emocional y tomando como referente a la
persona en situacin de duelo! afirma que se llevan a cao reacciones diferentes en funcin
de los factores circunstanciales ! culturales! relacionales y personales que los cuales
condicionan sus respuestas ante el hecho luctuoso"
Sin emargo tamin se puede mencionar que existen manifestaciones que surgen
durante el proceso del duelo y que son importantes conocer para saer que es lo que la
persona esta experimentando"
2.3.MANIFESTACIONES DEL DUELO
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Aunado a lo anterior las manifestaciones durante el proceso de duelo que pueden ser
notorias! dentro de estas ! existe una serie de categor$as para poder descriirlas deido a la
cantidad de las mismas" PordenD.55;F las clasifica como) Sentimientos! sensaciones
f$sicas! cogniciones y conductas"
."3Sentimientos! dentro de los cuales se incluyen)
aF*risteza) sentimiento mas comBn" 0o se manifiesta necesariamente a travs de la
conducta de llorar! pero s$ lo hace as$ a menudo"DPorden! .55=F
F7nfado) Se experimenta con mucha frecuencia despus de una prdida" ,uede ser uno
de los sentimientos mas desconcertantes para el superviviente y! como tal! est# en la ase de
muchos de los prolemas del proceso del duelo" DPorden! .55=F
7l enfado proviene de dos fuentes) .F de una sensacin de frustracin ante el hecho de
que no ha$a nada que se pudiera hacer para evitar la muerte ! y 1F de una especie de
experiencia regresiva que se produce despus de la prdida de alguien cercano" DPorden!
.55=F
7n la prdida de cualquier persona importante hay una tendencia a la regresin! a
sentirse desamparado! incapaz de existir sin esa persona! y luego a experimentar enfado y
ansiedad" 7l enfado que experimente la persona en duelo se ha de identificar y dirigir
apropiadamente hacia el fallecido para que lleve a una conclusin sana" DPorden! .55=F
cFCulpa y autorreproche) son experiencias comunes entre los sorevivientes ) culpa por
no haer sido suficientemente amale! por no haer llevado a la persona al hospital antes! y
cosas por el estilo"
dFAnsiedad) 7n el superviviente puede oscilar desde una ligera sensacin de inseguridad
a fuertes ataques de p#nico y cuanto mas intensa y persistente sea mas sugiere una reaccin
de duelo patolgica" ,roviene normalmente de dos fuentes" (a primera los sorevivientes
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temen que no podr#n cuidar de s$ mismos solo y la segunda la ansiedad se relaciona con
una conciencia mas intensa de la sensacin de muerte personal) la conciencia de la propia
mortalidad aumentada por la muerte de un ser querido" DPorden! .55=F
eFSoledad) 7s un sentimiento del que halan con mucha frecuencia los supervivientes!
particularmente los que han perdido al cnyuge y que sol$an tener una estrecha relacin "
fF9atiga) Se puede experimentar como apat$a o indiferencia" DPorden! .55=F
gF>mpotencia) es un correlato cercano a la ansiedad se presenta a menudo en la primeras
fases de prdida" DPorden! .55=F
hFShocL) Se produce muy a menudo en el caso de las muertes repentinas"
iFAnhelo) ,arLes ha oservado que el anhelo es una experiencia normal entre los
supervivientes " Cuando disminuye puede ser se%al de que el duelo se est# acaando"
jF7mancipacin) ,uede ser un sentimiento positivo"
LFAlivio) muchas personas sienten alivio despus de la muerte de un ser querido! sore
todo si ese ser sufri una enfermedad larga o particularmente dolorosa" Sin emargo a esta
sensacin de alivio le acompa%a una sensacin de culpa" DPorden! .55=F
lF>nsensiilidad) *amin es importante mencionar que algunas personas presentan
ausencia de sentimientos" +espus de una prdida se sienten insensiles"
1FSensaciones f$sicas)
que se presentan con m#s frecuencia de las experimentadas por las personas en procesos de
duelo que vemos en asesoramiento psicolgico son) aFEac$o en el estmago! F
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6F Cogniciones) 7xisten muchos patrones de pensamiento diferentes que marcan la
experiencia del duelo" Ciertos pensamientos son normales en las primeras fases del duelo y
generalmente desaparecen despus de un reve espacio de tiempo) >ncredulidad! Confusin!
,reocupacin! Sentido de presencia! Alucinaciones" DPorden! .55=F
' 2F (as conductas) *rastornos del sue%o! *rastornos alimenticios !Conducta
distra$da !Aislamiento social !So%ar con el fallecido! 7vitar recordatorios del fallecido!
Guscar y llamar en voz alta! Suspirar! Iiperactividad desasosegada! (lorar! Eisitar lugares o
llevar consigo ojetos que recuerden al fallecido" Atesorar ojetos que pertenec$an al
fallecido" DPorden! .55=F"
,ero as$! como existen manifestaciones y reacciones ante el proceso de duelo! tamin
hay factores que influyen en su realizacin" ' aunque la experiencia de ste est#
relacionada con el nivel evolutivo de las cuestiones conflictivas de la persona! que est#n
implicadas! los factores mas importantes parecen estar dentro de las siguientes categor$as)
PordenD.55=F"
Quien era la persona! (a naturaleza del apego Dfuerza del apego! seguridad del apego!
amivalencia en la relacin! conflictos con el fallecidoF! *ipo de muerte! Antecedentes
histricos! Eariales de personalidad! Eariales sociales!
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Si se evalBa un nBmero determinado de personas se encuentra un amplio rango de
conductas ! y aunque estas puedan reflejar las de la lista de reacciones normales del duelo!
existen importantes diferencias individuales" D Porden .55;F
,ara algunos el duelo es una experiencia muy intensa mientras! que para otros es leve"
Aunque la experiencia del duelo est# relacionada con el nivel evolutivo los factores mas
importantes suelen ser segBn GoKly D.556Flos siguientes)
aF identidad y rol de la persona perdida! es decir quien era la persona ! que parentesco
tiene la persona que muri o esta muriendo! que papel jugaa dentro de la familia y
de al propia vida de los sorevivientes"
F edad y sexo de la persona que sufri la prdida) se toma en cuenta la edad porque en
algunas ocasiones se intensifica el proceso de duelo por ser un menor de edad! ya
que se anteponen las expectativas de vida que esa persona aun tenia o si la persona
que muere cumpli en su mayor$a las suyas"
cF causas y circunstancias de la prdida) el tipo de muerte es sumamente importante!
ya sea esta una muerte que permita traajar el duelo o una repentina" +entro de las
causas se encuentran las enfermedades crnicas! el deterioro por los a%os! un
accidente! un desastre natural ! el suicidio ! etc"
dF circunstancias sociales y psicolgicas de la persona que sufri la prdida alrededor
del momento en que sta se produjo y posteriormente! se refiere a las creencias que
el soreviviente presenta ante la muerte de alguien ! as$ como la situacin que
atraviesa"
eF personalidad del que sufri la prdida con especial referencia a sus facultades para
estalecer relaciones de amor y capacidad para responder a situaciones de estrs" 7s
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muy importante conocer la tcnicas de afrontamiento de cada persona! para saer si
se puede otener un duelo denominado normal o puede llegar a se patolgico"
,arece proale que de estas variales la m#s poderosa en cuanto a determinar el curso
del duelo sea la personalidad del que sufre la prdida! especialmente la manera en que est#
organizada su conducta respecto del lazo afectivo y las maneras de responder a situaciones
estresantes"
As$ se entiende que existen par#metros por los cuales el ideal de cursar un duelo esta
expuesto! pero no todos los duelos suelen presentarse adecuadamente o con un seguimiento
normal! pues existen diversos tipos de duelo que se ven influenciados por factores como los
anteriormente mencionados"
Sin emargo! de estos factores que intervienen en el proceso de duelo! tamin se
encuentra la clasificacin que propone Hipoll D.55=F" 7stos son cuatro grupos de factores
que afectan de manera importante) los factores psicolgicos! los recursos personales! las
circunstancias especificas de la muerte! los apoyos externos"
."3 (os factores psicolgicos
(a pJrdida y el sentido de esta es Bnico" Nna misma pJrdida tiene un significado
diferente para diferentes personas! porque cada uno la percie de manera distinta!
dependiendo del)
Sentido! calidad e inversin emocional de esa relacin para el doliente"
+ependencia o independencia que ha generado
Cantidad y calidad de los asuntos sin resolver entre el doliente y el fallecido!
caracter$sticas del fallecido D edad! sexo! personalidadF
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,ercepcin del doliente sore la realizacin ! satisfaccin y cumplimiento que la
vida depara al fallecido
Hol y funciones del fallecido para el doliente! su familia y el sistema social en que
se mov$a! que van a dar lugar a determinado nBmero de perdidas secundarias
1"3 (os Hecursos ,ersonales
(a respuesta a la prdida y la manera de afrontar el duelo dependen de)
Sus comportamientos adaptativos! personalidad ! car#cter y salud mental"
7l grado de confianza en si mismo
7l nivel de madurez e inteligencia! relacionados de manera positiva con una uena
resolucin del duelo! al dar mas posiilidades de entender el sentido de esa muerte"
7l haer o no sufrido otros duelos! que pueden afectarle de manera positiva o
negativa"
(a posiilidad de expresar el duelo
(a concurrencia de otras crisis personales! que complican el duelo"
As$ se entiende! que la comprensin! implicaciones! manera de afrontar y expresar la
pJrdida! est#n influidos siempre por el propio sentido de la existencia y la fundamentacin
religiosa! filosfica! cultural y social del doliente"DHipoll .55=F
6"3Circunstancias especificas de la muerte
7l modo y momento de morir influye en los supervivientes! pues no es lo mismo)
(a muerte de un anciano que la de un ni%o" (os padres experimentan esta como
antinatural e injusta"
(a muerte por una enfermedad terminal! que la sBita e imprevista"
(a muerte por suicidio o actos violentos"
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2"3(os apoyos 7xternos
(os dolientes viven su duelo en una determinada realidad social! que influye en el
proceso de recuperacin" DHipoll .55=F
(a familia es el contexto fundamental y puede ayudar o entorpecer la elaoracin de un
duelo" DHipoll .55=F
(os amigos! profesionales! los grupos! la iglesia formados por personas que han sufrido
experiencias similares ! pueden ser otras tantas posiilidades de apoyo y consuelo" DHipoll
.55=F"
+e esta manera se exponen los factores que influyen en este proceso y que sugieren
algunos autores"
Como ya se vio ! cuando se experimenta una prdida est#n en juego varios aspectos que
la rodean! pero que de hay de la muerte espec$ficamente de un hijo? A continuacin se
aordar# este apartado que es pilar fundamental en nuestro tema"
2.$.PERDIDA DE UN HIJO
Nna muerte muy dif$cil! que afecta al equilirio familiares y que a veces puede producir
reacciones patolgicas! es la muerte de un hijo ! pues es algo que a la mente humana le
resulta dif$cil de comprender" D
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ni%o puede ser una experiencia emocional m#s intensa que la de un adulto" (os
sentimientos parentales de culpa y de desolacin pueden ser insoportales& los padres creen
que de alguna manera no supieron proteger a su hijo" Nna causa adicional del dolor es la
destruccin de las esperanzas! deseo y expectativas que se ha$an puesto en la nueva
generacin" (as manifestaciones del duelo pueden muy ien perdurar para toda la vida"
D9lorez 1//1F
(a muerte repentina suele ser m#s traum#tica que la muerte prolongada! porque cuando
la muerte es inminente puede iniciarse el duelo anticipatorio" 7l estrs que provoca la
muerte de un hijo puede provocar la desintegracin de un matrimonio en el que huiera
conflictos previos" Nno de los padres puede culpar al otro por la enfermedad mortal del
hijo! sore todo si se trata de una enfermedad de ase hereditaria" Algunos estudios indican
que m#s del :/T de los matrimonios que pierden un hijo o que tienen un hijo con
malformaciones terminan en divorcio" D9lorez 1//1F
Iasta hace poco se infravaloraa en los casos de muerte perinatal! el valor de los lazos que
se estalecen entre el feto y el neonato y sus futuros o recientes padres" 7n la actualidad se
considera que la prdida perinatal es un importante trauma para amos padres" (os padres
que experimentan esta prdida atraviesan por un per$odo de duelo similar al que se produce
con la muerte de un ser querido" D9lorez 1//1F
*amin se produce un sentimiento de prdida ante el nacimiento de un feto muerto o ante
un aorto inducido a causa de una anormalidad fetal diagnosticada previamente" Como se
ha mencionado antes! el v$nculo con el hijo no nacido se estalece incluso antes del
nacimiento y el luto y el duelo acompa%a a su prdida! independientemente del momento en
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que sta se produzca" Sin emargo! el duelo que se experimenta despus de una prdida
producida en el tercer trimestre de emarazo suele ser m#s intenso que el que acompa%a a
la prdida en el primer trimestre" Algunos padres no quieren ver el feto muerto y sus deseos
deen respetarse"
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+entro de los sentimientos asociados a la muerte de un hijo ! respecto a todos los
aspectos relacionados con el proceso de duelo! se tiene que parecen el enfado y la culpa
hacia uno mismo y hacia otros "SegBn Porden D.55=F se ha dicho que a veces puede ser
mejor procesado el duelo en grupo! donde otras personas puedan escucharlas y compartir
experiencias similares" Aunque la gente piense que lo Bltimo que quieren hacer estos padres
sea halar de su hijo"
Ialando del proceso que atraviesan los padres tras la muerte de un hijo es necesario
decir que! el duelo despus de la muerte de un hijo es uno de los mas prolongado como se
menciona anteriormente y una de las prdidas con las que es mas dif$cil vivir" 7s necesario
lidiar con tus propias emociones y las de otros miemros de la familia" Algunas veces !
hasta enfrentarse al sufrimiento del mismo hijo"D
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CAPITULO 3 UNA PERSPECTIVA TANATOLGICA
+esde hace tiempo se ha tratado de estudiar mas a fondo el hecho del como intervenir
durante la muerte y el duelo los seres humanos experimentan" As$ mismo los profesionales
de la salud se han ido interesando mas en estos procesos con el fin de proporcionar una
mejor atencin a aquellas personas que est#n atravesando pro estos procesos! ya sean como
familiares o ellos mismos"
,ara ello se han aordando distintos aspectos que encierran el conjunto de estos
conceptos! de los cuales la muerte es uno de los que mas traajo a costado aordar"
(a muerte se ha mostrado como taB porque inspira miedo o respetos superiores a la
contingencia f$sica" ,ero la muerte es sore todo un prolema individual Dmi propia muerteF
y un prolema social D la muerte de otrosF " 0os iguala a todos y por ello deemos
esperarla! entenderla asumirla y aceptarla con dignidad! teniendo a los que est#n prximos a
ella una mano inteligente y sensile"
(a disciplina que se encarga de todo lo relacionado con la muerte se denomina )
*anantolog$a"
3.1.DEFINICIN Y ANTECEDENTES DE LA TANATOLOGA
(a *anatolog$a es el estudio de todo lo relacionado con la muerte! el morir! las prdidas y el
duelo! incluyendo dimensiones de las mismas relacionadas con el arte! los cementerios! las
tumas! las diferentes edades del individuo! las enfermedades terminales! la relacin de
ayuda! los cuidados paliativos y cuidados al final de la vida! la eutanasia! las visiones
culturales aordadas desde la antropolog$a y la sociolog$a) funerales! historia! hospicios!
ritos! dolor! suicidio! etc"! as$ como con las dimensiones econmicas! psicolgicas! sociales!
morales! espirituales! iolgicas y cuantos aspectos directa o indirectamente se relacionan
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con el final de la vida y el pensamiento en torno a la muerte! el morir y lo que sucede
despus de la misma"Duerrero 1//6F
,ero antes de entender que es en si la *anatolog$a es necesario conocer como surge este
trmino y posteriormente como se define"
7ste trmino se lo dio en .5/. el mdico ruso 7l$as 8etchniLoff quien recii en .5/;
el premio 0oel de 8edicina" 7n ese tiempo la *anatolog$a fue considerada como una rama
de la medicina forense que trataa la muerte y todo lo relativo a los cad#veres desde el
punto de vista medicolegal! 7n los a%os cincuentas los hospitales se hacen cargo de la
muerte es decir de los enfermos terminales! la muerte ya no se esconde"D8art$nez 1//:F
7n los sesenta se le da otro enfoque! 7lizaeth Ouler Hoss DCitada por 8art$nez 1//:F
viaja a 0ueva 'orL en .5:; y oserva el tratamiento que le daan a los enfermos
terminales! ! pues eran evitados y ausados! nadie era honesto con ellos" 7lla a diferencia de
sus colegas hizo del hecho de acompa%ar a los enfermos terminales el centro de su tarea!
imparti seminarios en los que participaan enfermos terminales que contaan al pBlico su
situacin! ayud#ndoles as$ a tener una m muerte digna""D8art$nez 1//:F"
Sin emargo existieron mas acontecimientos histricos en relaciona al traajo con los
pacientes moriundos que contriuyeron a esta disciplina entre ellos se encuentran los
siguientes) DCamacho 1//2F
+urante la poca 8edieval! la ayuda a los moriundos ! la proporcionaan las rdenes
religiosas"
,osteriormente en el siglo VE> comienzan a funcionar los llamados Iospicios! donde se
daa hospedaje a los viajeros y en caso de que enfermaran reci$an en el hospital todos los
auxilios necesarios" DCamacho 1//2F
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+urante el siglo V>V surgen diferentes iniciativas para ancianos y moriundos" 7n .;21!
-eanne arnier funda los primeros alergues para enfermos con c#ncer" 7n .;5;! un
mdico ruso emplea el termino *anatolog$a en la medicina forense"DCamacho 1//2F
7n el siglo VV! se fundan los primeros hospicios para enfermos terminales" 7n .52; en
Saint *homas Iospital Cecile Saunders se propone una forma de traajo para la atencin de
enfermos terminales! donde se desarrollaan conceptos y tcnicas para el control del dolor
y cuidado en pacientes moriundos" DCamacho 1//2F
7n .54= se crea el primer Iospice en (ondres! el St" Christopher" 7n .5=2 el primer
Iospice en 7stados Nnidos! nace como un movimiento social dentro del sistema de
asistencia mdica a enfermos terminales que pone nfasis en el tratamiento paliativo! el
apoyo y acompa%amiento psicosocial al enfermo terminal y su familia" DCamacho 1//2F
7n .5=: surge el Hoyal Eictoria en >nglaterra! en .5=; ya existen :5 instituciones que se
unen para regular su funcionamiento" 7n .5=5 el 0ational Iospice Study ! surge para
capacitar a las personas que traajan en Iospice" 7n .5;/ la 0ational Iospice nstituto de *anatolog$a A" C" Gajo la direccin de la (ic" *eresita *inajero
9ont#n" 7n .55; nace una institucin denominada Grindar Ayuda en 8xico " DCamacho
1//2F
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7n 1//6 0ace el Consejo nacional de +ifusin y Apoyo en *anatolog$a ! que preside el
+H" 9ernando Hafael mez Nrrea" 7n 1//6 el Centro de estudios capacitados C7+7C
imparte un #rea de *anatolog$a D Camacho 1//2F" *odas estas asociaciones mexicanas
enfocadas a la capacitacin difusin y apoyo a los familiares y pacientes con enfermedades
terminales " DCamacho 1//2F
+e esta manera se ve involucrada una relacin entre el paciente terminal y la disciplina
en s$ misma" Helacionando los cuidados paliativos como parte de la tarea de estos en
funcin con la finalidad de la *anatolog$a! es decir! ayudando a familiares y pacientes a
entender! enfrentar y aceptar la muerte"
Ahora ien! antes de definirla como actualmente se entiende! es necesario conocer los
tres aspectos que le conciernen a sta y son) la muerte en si misma! el proceso de morir y el
duelo"Drau 1//6F
,or tanto en el primer aspecto que se denomina muerte en si misma! se tiene que )dentro
de tantos conceptos que se implican en esta definicin inexacta ! se encuentra la palara
vida! de la cual tamin se ha tenido controversia al interpretarla desde diferentes
perspectivas! esto es! como proceso iolgico! como don divino! como amor! etc"
DIern#ndez 1//2F"
+e aqu$ entonces se parte de la vida que po