Intervención con

Familias

y el entorno Mª Begoña Rueda Ruiz

Atención Temprana Psikolan, Bilbao 2019

Discapacidad, Familia y AT

� Familia y AT: Qué es la familia?

� Respuesta familiar: Impacto y adaptación a la aparición de una discapacidad

Modelos explicativos de la adaptación

Alertas en la respuesta familiar

� Intervención y Futuras líneas de actuación

Begoña Rueda, Bilbao 2019

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FAMILIA y AT

�  Sistema: influencia mutua entre sus miembros

� Persona con discapacidad en unidad familiar en un contexto sociocultural y con redes de apoyo social (informales o apoyo natural) ...

" Heterogeneidad de la tipología familiar: nuclear, extensa, monoparental, homoparental, etc.

" Estabilidad y potencial de crecimiento de sus miembros.

Begoña Rueda, Bilbao 2019

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FAMILIA y AT

Importancia de variables individuales (psicológicas), de interacción (estilo

relacional y comunicativo), actitudinales (actitud familiar hacia problemas de salud, discapacidad, expectativas de logro, etc) y

del entorno. " Multidimensional: entorno familiar,

colegio, barrio, ocio, entorno laboral, etc. " Multidisciplinar: Interacción con

profesionales (educadores, sanitarios, servicios sociales, etc).

Begoña Rueda, Bilbao 2019

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Modelos Explicativos: Familia y Discapacidad

MARCO TEÓRICO Evolución del foco de atención: 40-50 años

de estudio (Hornby, 1994) desde:

�  Nociones simplistas de influencias unilaterales (deprivación maternal, Bowlby, 1965).

�  Enfoque interaccionista: sistemas interdependientes de influencia mutua (Marshak y Seligman, 1993).

Begoña Rueda, Bilbao 2019

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Modelos Explicativos: Familia y Discapacidad

ÁREAS ESTUDIADAS

" 50s: impacto de los padres en sus hijos/as.

" 60s: efectos negativos sobre los padres.

" 70s: impacto en relaciones conyugales y hermanos/as.

" 80s: enfoque interaccionista como un sistema complejo (Bristol y Gallagher, 1986).

…. su papel central y modelo participativo

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Modelos Explicativos: Familia y Discapacidad ÁPORTACIONES TEÓRICAS (1)

" Marco teórico familia: Teorías Sistémicas, Intervención familiar general, T. Familiar médica…

" Psicoanálisis, Conductismo, Humanismo. " Psicología de la Salud: enfermedades crónicas. " Psicología de la Rehabilitación: Proceso de

adaptación (etapas y diferencias individuales). " Perspectiva social y estudio de las

actitudes.

Begoña Rueda, Bilbao 2019

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Modelos Explicativos: Familia y Discapacidad ÁPORTACIONES TEÓRICAS (2)

" Psicología Evolutiva: trastornos del desarrollo.

" Educación Especial y excepcionalidad. " Modelo de Vida Independiente - MVI. " Perspectiva centrada en la persona. " Paradigma de los apoyos. " Modelos Psicoeducativos. " Participación activa y empoderamiento.

… Att Temprana Centrada en la familia.

Begoña Rueda, Bilbao 2019

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MODELOS Funcionamiento Familiar

Ø M. Transaccional: interacción persona-entorno (Mink y Nihira, 1987)

Ø M. Ecológico (Mitchell, 1985): Microsistema, mesosistema, exosistema y macrosistema.

Ø Teoría de Sistemas familiares: Ø  Interacción familiar

Ø  Recursos familiares y Funciones

Ø  Ciclos vitales de la familia Begoña Rueda, Bilbao 2019

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MODELO ECOLÓGICO de Funcionamiento familiar (Hornby, 1994)

Niño/a Madre-Padre Hermanos/as

Étnicos

Educación Servicios Sociales

Voluntariado

Mass Media

Empleo Ocio

Residencial

Político

Económico

Legal

Educadores/as

Trabaj. sociales

Familia extensa Vecinos/as Compañeros/as

trabajo

Amigos/as

Otros padres

Adaptación Familiar a la Discapacidad

1. Modelo de las etapas: ü  Reacciones y etapas de adaptación (Bicknell,

1988; Gargiulo, 1985; Hornby, 1982; Seligman, 1979).

ü  Continuo de reacciones desde el dx. hasta adaptación: shock, negación, enfado, tristeza, aislamiento, reorganización y adaptación.

ü  Dificultades teóricas, etapas no definidas, falta de evidencia empírica (Allen y Affleck, 1985; Blacher, 1984) .

Begoña Rueda, Bilbao 2019

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Adaptación Familiar a la Discapacidad

2. Pena crónica: ü Más que duelo, situación emocional cronificada

(Max, 1985; Olshansky, 1962; Wikler, Wasow y Hatfield, 1981).

ü  Revivir las reacciones en momentos de transición del desarrollo del niño/a: colegio, pubertad, empleo, independencia, etc (Featherstone, 1981; Wikler, 1981, 1986).

3. Conflictos existenciales: ü  Exacerbados por la discapacidad: desilusión,

soledad, vulnerabilidad, injusticia, falta de sentido, orientación hacia pasado, pérdida de inmortalidad (Roos, 1963, 1978).

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Adaptación Familiar a la Discapacidad

4. Modelo Diferencias individuales: ü  Ausencia de patrón familiar único, no hay una

secuencia de etapas.

ü Pluralidad teórica:

ü Estrés y afrontamiento,

ü Teoría de Sistemas. ü  Enfoques no patologicistas: familias saludables,

psicología positiva, parentalidad positiva …

Begoña Rueda, Bilbao 2019

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Adaptación Familiar a la Discapacidad

ü Ausencia de modelo teórico global ü Investigaciones parciales y atomizadas. ü Estudios centrados en aspectos

emocionales, reacción inicial, etapas (enfoque psicopatología).

ü Importancia de las variables psicológicas y descuido de variables del entorno.

ü Escasez de investigación aplicada e instrumentos válidos y fiables.

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NUESTRO ENFOQUE � Estudiar respuestas familiares eficaces � Factores favorecen adaptación familiar:

- Resiliencia, autoestima, - Estilo parental, calidez materna, estabilidad en la interacción familiar, límites claros y nítidos, - Valoración de independencia y expresión de sentimientos - Control del medio, competencia social, HHSS - Estrat. afrontamiento del estrés, resolución de problemas - Apoyo Social, Baja conflictividad, etc

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Modelo Cognitivo del estrés y adaptación familiar

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Estresores Est. mayor, Est. Diarios

Resultado: Depresion, Ansiedad

Autoestima Manejo de discapacidad Participacion Satisfacción Calidad Vida

Procesos cognitivos de valoración del estrés (evaluación primaria y

secundaria) y afrontamiento

Otras variables psicológicas Personalidad, LOC, resiliencia…

V. sociodemográficas (Salud, educación, situación económica y laboral), Entorno y

Apoyos formales e informales

Familia: Tareas evolutivas (1) Diagnóstico inicial (Mitchell, 1985):

" Decisiones sobre tratamientos médicos (técnicas agresivas o no, etc). " Aceptar la nueva situación: discapacidad. " Aceptar las propias reacciones a la diferencia. " Entender la naturaleza de la discapacidad. " Mantener y mejorar autoestima. " Establecer una relación parental positiva. " Aceptar las reacciones de familia y amigos. " Cuidar la relación de pareja.

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Familia: Tareas evolutivas (2) Primera Infancia (Mitchell, 1985):

" Contactar con familias en la misma situación. " Acceder a servicios de apoyo adecuados. " Interaccionar con los/las profesionales. " Afrontar las reacciones del entorno. " Defender los derechos de su hijo/a. " Equilibrio entre la vida personal y familiar. " Desarrollar habilidades facilitadoras del

desarrollo del niño/a. " Manejo de las AVD de cuidado del niño/a

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Familia: Tareas evolutivas (3) Segunda infancia y Adolescencia:

" Participación en las decisiones de educación (especial, inclusiva, etc). " Interacción con los profesionales

(sanitarios, educación, servicios sociales, etc). " Aceptar dependencia prolongada del hijo/a " Facilitar adaptación de y en la comunidad. " Ayudar al hijo/a a entender discapacidad.

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Familia: Tareas evolutivas (4) Adolescencia tardía y juventud:

" Aceptar el derecho a la independencia. " Manejar la sexualidad del hijo/a. " Aceptar que el hijo/a viva fuera de casa. " Participar: decisiones formación y empleo. " Familiarizarse con derechos legales de la persona

con discapacidad. " Asegurar la cobertura futura de servicios

(protección jurídica, económica, SAVI, etc).

Begoña Rueda, Bilbao 2019

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Respuesta Familiar � La respuesta familiar es la mejor

fórmula que han encontrado para afrontar una situación estresante.

Punto de partida: respeto y escucha.

� Aprender de las respuestas eficaces

� Dar alternativa a las respuestas no eficaces

¿Cómo me posiciono yo como profesional?

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Respuesta Familiar (1) �  Subordinar necesidades de familia a las de pcd.

�  Coaliciones y exclusiones emocionales en R a (o por exacerbación de) la discapacidad.

�  Rigidez de estilo de manejar enfermedad: se sostiene por el “aislamiento” para afrontar las demandas de una discapacidad crónica.

Reacia al cambio: respuesta resistentes, ante amenazas para el equilibrio familiar.

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Respuesta Familiar (2) � Conscientes de sentimientos (contrariedad,

angustia, culpa, resentimiento e impotencia, etc), que se experimentan como inaceptables:

[discusión de sentimientos = amenaza]. � No hablan de la discapacidad entre ellos.

Sí cuestiones prácticas, no preocupaciones o afectos.

� Urge AVD: No encuentran tiempo para hablar de los problemas relacionados con la discapacidad Posibles experiencias negativas con sistema sanitario

� Se sienten criticadas ante oferta de ayuda psicológica

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Familia y Discapacidad CLAVES IMPACTO FAMILIAR (1)

" Momento evolutivo de la persona, ciclo vital de la familia como sistema y de cada miembro.

" Efecto sobre familia y miembros: pareja, madre, padre, hermanos/as, abuelos/as, etc.

" Afectación: Gravedad, limitación funcional. " Cambios en el estilo de vida y AVD. " Cambios, expectativas y satisfacción de los

roles (individuales y familiares). Begoña Rueda, Bilbao 2019

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Familia y Discapacidad CLAVES IMPACTO FAMILIAR (2)

" Afrontamiento individual y familiar: expresión emociones, resolución de problemas

" Manejo de la información (incertidumbre, contradictoria, segundo dx, distintos interlocutores).

" Mitos y creencias familiares sobre salud y discapacidad.

" Recursos disponibles: sociosanitarios, SAAD, económicos, ambientales, apoyo social, ocio ...

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Familia y Discapacidad

Prestar atención a: � Impacto en la comunicación

� Sensación de pérdida de control

� Limitaciones funcionales en el desempeño de la AVD (estresores diarios).

� Momentos / Períodos evolutivos especialmente vulnerables (ej. Inicio escolarización, adolescencia).

Begoña Rueda, Bilbao 2019

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INTERVENCIÓN (1)

¿Por qué intervenir?

ü Importancia var. psicológicas e interpersonales ü Apoyo en el proceso de adaptación ü Objetivo: equilibrio óptimo entre las demandas de la

condición médica y las necesidades de la familia.

La forma en la que la familia afronta estos retos tiene un gran impacto en la adaptación de la persona, su evolución y su calidad de

vida.

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INTERVENCIÓN (2)

Ventajas intervención familiar: ü Se reconoce la importancia de la familia en

tareas de cuidado: Mucho tiempo juntos ü Se proporciona un foro de debate donde.

compartir apoyo mutuo, afrontamiento, etc.

ü Generalización de los aprendizajes ü Intervención eficaz que mejora el

bienestar de la familia y todos sus miembros.

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INTERVENCIÓN (3) � Respeto por los esfuerzos y compromisos

de las familias para afrontar el estrés diario de la presencia de una

discapacidad.

Son las familias las que mejor nos pueden enseñar y enseñarse sobre el impacto de la

discapacidad crónica en su vida, actitudes y conductas que son más útiles

para afrontar satisfactoriamente la cronicidad.

Begoña Rueda, Bilbao 2019

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MODALIDADES INTERVENCIÓN

" Información: Orientación y asesoramiento § Escuela de padres, Talleres psicoeducativos …

" Entrenamiento: manejo estrés, redefinición del suceso, flexibilizar límites, equilibrar distanciamiento o apego, control emocional... q Programas de Parentalidad positiva, Empoderamiento q Solución de problemas

" Psicoterapia (Terapia familiar o de pareja): controlar la cohesión, sobreprotección, rigidez …

T. familiar múltiple o Grupos discusión multifamiliares

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INTERVENCIÓN (5) � Combinar Intervención profesional con

perspectiva de autoapoyo.

� Complementar con apoyo individual: Consejo psicológico, entrenamiento en habilidades sociales (asertividad), etc.

Modelo de AT centrado en la Familia Intervención en Entorno Natural

Begoña Rueda, Bilbao 2019

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INTERVENCIÓN (6) ÁREAS DE INTERVENCIÓN Conocimiento - Actitudes – Emociones -

Habilidades � Manejar las expectativas limitadas. � Buscar esferas de competencia. �  Patrones de resolución de problemas,

� Poner en contacto con otros padres.

� Mantenimiento y refuerzo de la red de apoyo (familia

y pareja): formal e informal. Begoña Rueda, Bilbao 2019

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INTERVENCIÓN (7) Movilización Recursos:

� Interacción y participación social. � Apoyo instrumental y Apoyo emocional. � Servicios sociales, sociosanitarios, etc. � Accesibilidad, adaptación del entorno y AT. � Promoción de afrontamiento activo. � Facilitar espacios para expresión emocional. � Mantenimiento del sentido de control. � Toma de decisiones y Manejo de

incertidumbre.

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Familia, Discapacidad y AT ü Incorporar necesidades y demandas en PIA ü Importancia de la comunicación de la

información: dosis, ritmo, complejidad … ü Escucha incondicional (sin juzgar) ü Contención emocional, atender dudas ü Empoderamiento: dotar de herramientas ü Trabajar más allá del diagnóstico: áreas

funcionales para las AVD.

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Plan de Intervención

Begoña Rueda, Bilbao 2017

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Ambitos  de  Observación/  Intervención  

Objetivos   Actividades  tareas  

Otros  (frecuencia,  materiales…)  

Sensomotriz  

Lenguaje  y  Comunicación  Conducta  

Cognitivo  

Emocional  

Relaciones  Interpersonales  AVD, Juego …

Familia, Discapacidad y AT

INTERVENCIÓN dirigida a:

ü Aprendizajes funcionales ü Promover Autonomía ü Comunicación ü Dimensión Relacional ü Modelo de AT centrado en rutinas

Begoña Rueda, Bilbao 2019

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Entrevista basada en rutinas � ¿Quién participa en las rutinas/tareas? � ¿Qué hace el niño/a? � ¿Cómo y cuánto participa niño/a en la rutina/

tarea? � ¿Qué puede hacer de manera independiente? � ¿Cómo se comporta durante la rutina a nivel

social? � ¿Cómo de satisfecho está el cuidador/a con la

rutina? Esta es la gran pregunta. Establecer objetivos y estrategias

con la familia

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Modelo de intervención centrado en Entornos Naturales (McWilliam, 2000)

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COMPONENTES DEL MODELO PRACTICA ESPECÍFICA

Comprender el modelo ecológico de la familia

ECOMAPA

Planificar intervenciones funcionales

Plan de Intervención Individual

Servicios Integrados Principal proveedor del servicio Referente

Visitas domiciliarias efectivas Intervención basada en rutinas

Colaborar con otros recursos y centros

Integrar servicios Trabajo en red

ECOMAPA

Begoña Rueda, Bilbao 2017

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