La escuela de pacientes y su trabajo en diabetes

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Presentación realizada en el congreso de la Sociedad Española de Diabetes

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Autores:

Paloma Ruiz Román

Joan Carles March Cerdà

3 ideas básicas de

entrada

Los pacientes competentes en el manejo de su salud

favorecen la sostenibilidad del sistema sanitario

Los pacientes competentes en el manejo de su salud

evalúan mejor la idoneidad y calidad

de la atención sanitaria que reciben

Implicar al paciente en el autocuidado con INFORMACIÓN Y

FORMACIÓN ayuda a:1. Mejor aceptación de la

enfermedad2. Mayor adherencia al tratamiento

3. Más seguridad del paciente

En un entorno en el que Vivir

con una enfermedad

crónica genera:

Modelo médico- pacientePaternalista o basado en solo en

decisionesinformadas

Problemas en el ámbito familiar, laboral,

Dificultades en la adherencia a tratamientos o consejos

Dificultades con laalimentación, con el ejercicio físico

Alteraciones en el estado deÁnimo…

Necesidad de disponer de la mejor información: creíble,

legible, comprensible, actualizada, avalada por

expertos y autoridades…

Necesidad de aprender de la experiencia de otros, de

intercambiar con otras personas “igual que yo”

Necesidad de que sereconozca su ”expertez”

y de una relación más partícipe

con los profesionales sanitarios

Comprenderé el folleto que me han dado

Tengo que hacer ejercicio

¿Y si tengo que viajar?

¿Cómo afectará a mi trabajo?

¿cómo me pincho?

Tengo que tomar decisiones según mi

nivel de glucosa

Los pacientes con bajas competencias en

salud tienen dificultades en:

seguir las pautas de la medicacióngestionar las visitas médicas

comprender las instrucciones del alta hospitalaria

seguir indicaciones preventivas,…

2 estrategias

complementarias

1. Educación

terapéutica realizada por profesionales

2. Formación

entre pacientes, entre iguales, expertos en su

enfermedad, activos en su cuidado y formados e

informados

Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su vida: van adquiriendo la experiencia única de “mi enfermedad”.

Quieren, Deben y Pueden responsabilizarse de su control

Necesitan formación e información desde el Sistema: más eficaz si se percibe como un recurso más y si sus médicos/as la recomiendan y participan en ella

Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi

participación y comprenderé

Beneficios de la formación entre pacientes(Universidad de Standford):

Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo

Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe y activo

Incorporación de hábitos de vida saludables

Mejor control de la enfermedad

Mejora de la relación médico-paciente

Disminución del número de visitas

Disminución de las complicaciones

Disminución del número de ingresos

Disminuyen las situaciones agudas de emergencia

Mejora del cumplimiento terapéutico

Reducción del número de depresiones

Disminución del nº de bajas laborales

Paciente activo vs Paciente menos activo

REINGRESO hospitalario

dentro d elos 30 días desde el alta

28%12,8%

Han sufrido error médico

35,8%19,2%

Menor coordinación entre profesionales

sanitarios

41,8%12,6%

Chronic care 2009

Paciente activo vs Paciente menos activo

Peor comunicación

con los profesionales

sanitarios

48,6%13,2%

Pérdida de confianza en el

sistema sanitario

59,8%15,1%

Chronic care 2009

La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación de pacientes, entre pacientes, en los

que los/as pacientes formados/as e informados/as en esta Escuela, enseñan a

otros/as cómo vivir mejor con su enfermedad.

Formación para pacientes con enfermedades crónicas y sus familias

El objetivo de la Escuela de Pacientes es hacer posible el intercambio de conocimientos y experiencias sobre el manejo de distintas enfermedades, especialmente las crónicas, entre los/as propios pacientes y entre las personas que los/as cuidan

La Escuela de Pacientes forma parte del Sistema Sanitario Público de Andalucía y responde a las expectativas de muchos andaluces y andaluzas que deseban tener un papel más activo y más partícipe en su salud

Pacientes expertos y formadores de otros

pacientesLas personas que acuden a los

talleres formativos encuentran a profesores/as (que son

también pacientes) que hablan

su mismo lenguaje, sin tecnicismos, que pueden

ponerse en su lugar porque han pasado por sus

mismas situaciones, que entienden sus dificultades a la hora de seguir un tratamiento…

Conocimiento y la evidencia científica

avalada por los grupos de personas

expertas que diseñan y

actualizan los procesos

asistenciales y planes integrales

Conocimiento sobre los mejores métodos

didácticos en la formación de personas

adultas (EASP)

Experiencia y el conocimiento

adquirido por ser paciente

(pacientes y asociaciones)

RECURSOS DIDÁCTICOS RECURSOS DIDÁCTICOS DE LA ESCUELA DE PACIENTESDE LA ESCUELA DE PACIENTES

Y usan unos

recursos didácticos validados por los mejores profesionales del SSPA

PACIENTES FORMADORES

PACIENTES

Profesionales

PROTAGONISTAS

1er NIVELTalleres formación de formadores: 21 FOMADORES FORMADOS: 346

Sevilla: 2 formadores muy activos

Málaga con estrategia conjunta con Distrito Costa del Sol

Cádiz (2)

Granada (2)

Córdoba (1),

Huelva: 9 formadores activos

Almería (1)

Jaén (1)

El nodo con más relaciones es D 48. Lo identificamos como un paciente formador de Diabetes de la provincia de Huelva que

ha impartido mucha formación y establecido importantes vínculos con diferentes profesionales de diferentes centros

de toda la provincia.

Representación de las relaciones que generan los talleres presenciales realizados durante 2012, teniendo en cuenta a las personas que han realizado dichos talleres y han actuado como docentes.

Preparados y comprometidos en la formación de otros pacientes

FORMADORES FORMADOS que

forman a pacientes

2º NIVELTalleres formación de pacientes: 46 PACIENTES FORMADOS: 632

Total: 978 pacientes formados

Con centros sanitarios que disponen de Aula de Diabetes:

Aula Virtual: Herramienta de documentación y apoyo y comunicación entre los/as formadores/as

• Documentación y recursos de apoyo al formador/a

• Foro de comunicación

• Información actualizada sobre novedades didácticas

MATERIALES DIABETES TIPO 1:

GUÍA INFORMATIVA, VIDEOS Y PÓSTER

Testimonios de 8 personas con diabetes 1

Diferentes edades

Y sus familias

MATERIALES DIABETES TIPO 2:

GUÍA INFORMATIVA Y VIDEOS

Guía Aula Diabetes tipo 2

Guía Diabetes tipo 2

Vídeo: Preguntas y respuestas

sobre la Diabetes

(definición y claves de la enfermedad)

Vídeo: Ejercicio físico

y Diabetes

(Qué hacer para

cuidarme)

Vídeo: Retinopatía Diabética

(Complicaciones)

Vídeo: Cuidados del pié diabético

(Complicaciones)

Vídeos Diabetes tipo 2

Continuidad

Complementariedad

Colaboración

“Los pacientes experimentan claras mejorías emocionales y de conducta, que revierten en una mejora de su estado de salud”

“Las redes sociales aumentan la adherencia al tratamiento y la atención que ponen los pacientes crónicos en el autocuidado de su salud”.

“Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de

adherencia al tratamiento y medicación, así como en la evolución de la enfermedad”.

Nuevos espacios

Espacio de sexualidad*

Espacio de seguridad del paciente: higiene de manos, uso

adecuado de medicamentos, adherencia al tratamiento, comunicación médico-paciente

Espacio de alimentación

Espacio de fomento del ejercicio físico

Plataforma de formación virtual

Y pronto #preguntadiabetes

Profesionales de prestigio en diabetes son preguntados por los

pacientes en una entrevista en directo emitida por streaming sobre temas de interés definidos junto con

los responsables del Plan Integral de Diabetes

Apps

Acuerdo de colaboración de la escuela de

pacientes para utilizar esta red social

Evaluación

Valoración de pacientes y profesionales

Evaluación de los Pacientes

La opinión de pacientes se mide en:• Conocimientos adquiridos sobre la enfermedad y su manejo• Capacidad para diseñar un plan de autocuidados

(autoeficacia para el manejo de la enfermedad crónica)• Salud autopercibida• Calidad de vida • Incorporación o mejora de hábitos deseables/saludables• Reducción o eliminación de hábitos o prácticas perjudiciales

o no recomendadas• Utilización de servicios sanitarios• Satisfacción con los servicios sanitarios y con sus

profesionales de referencia

• + variables clínicas

Evaluación de los profesionales

Importancia y factibilidad de las ideas clave:

Importancia - Factilibilidad

89,486,9

90,6

78,1

85,0

71,9

86,3

71,968,1

81,9

65,5

73,5

57,759,756,8

64,560,6

69,7

53,2

75,5

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Co

nti

nu

idad

Co

mu

nic

ació

n/ D

ifu

sió

n

Imp

licac

ión

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ión

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las

más

tie

mp

o

Tra

baj

o e

n R

ed y

Aso

ciac

ion

es

Eva

luac

ión

Ideas Clave

Puntuaciones

Importancia Factibiildad

Evaluación del impacto del proceso formación-

aprendizaje de pacientes diabéticos de Catalunya, País Vasco

y Andalucía (coordinado por escuela de

pacientes)

Forum Clinic

Paciente Experto Cataluña

Universidad de Pacientes

Programa paciente activo del País Vasco

Escuela de Salud y Cuidados de Castilla y La Mancha Escuela de salud y

ciudadanía de Galicia

Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente

Escuela de Pacientes

IMPULSAR los pacientes activos y expertos en España, presidiendo el COMITÉ DE GESTIÓN

Bajo el paraguas del Ministerio de Sanidad

SON TIEMPOS para HACER LAS COSAS DE

OTRA FORMA