SUSI MARTÍNEZ GÓMEZ

Madrid, 19 de mayo de 2012

Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau

• Fundación en el año 2001. Crecimiento paulatino en socios desde entonces. No coincide el nº de socios con el de afectados (hay afectados no socios y viceversa).

• Reuniones anuales en Madrid, con participación de ponentes médicos.

• Relación fluida con la VHL Family Alliance, que nos ofrece apoyo continuo. Contacto con médicos especialistas, que hacen de consultores

Evolución del número de socios desde la fundación de la Alianza

jun-01; 9

dic-01; 28

may-12; 240

may-11; 148

may-10; 105

nov-09; 95may-08; 87

may-07; 80jun-06; 74

jun-05; 70jul-04; 63nov-03; 55abr-03; 49

nov-02; 44

0

50

100

150

200

250

Visita de Isabel Hontanilla (Niemann Pick) y Begoña Martín (Enf Neuromusculares)

Principal objetivo de la Alianza:

Dar a conocer la enfermedad entre los médicos y los afectados, para conseguir un diagnóstico precoz, facilitar un adecuado seguimiento y garantizar el mayor nº de años libre de incapacidad.

Recursos humanos

• Junta Directiva• Voluntarios afectados, familiares y

amigos• Médicos colaboradores: neurocirujano,

urólogo, oftalmólogo, endocrinólogo, consejero genético, diagnóstico genético e investigadores.

Sede y delegaciones

Distribución geográfica de familias

con las que tenemos contacto

(A 19 de mayo de 2012)

3 - 3

13 - 322 - 4

13 - 26

5 - 6

20 - 34

7 - 243 - 6

21 - 37

2 - 2

5 - 7

7 - 13

La primera cifra indica el nº de familias en la CA, y la segunda, el nº de afectados

?

?

?

?

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Actualizado a 19 de mayo de 2012

1 - 3

Evolución 2007-2012

53

115

59

128

69

145

75

154

94

183

104

200

0

50

100

150

200

2007 2008 2009 2010 2011 2012

Familias

Afectados

Contabilizamos a 3 personas cuyo lugar de residencia desconocemos

(1 por familia)

21 20

13 13

7 75 5

3 3 2 2 1

3734

32

2624

13

7 63

64

2 3

0

5

10

15

20

25

30

35

40

Madrid

Cata

luña

Valen

cia

Anda

lucía

Eusk

adi

Galicia

Cana

rias

Casti

lla y

León

Casti

lla-La M

anch

a

Astu

rias

Extre

madur

a

Cant

abria

Nava

rra

Familias Afectados

Datos por CCAA ordenado de mayor a menor nº de familias

20 21

13

7

13

75 5

3 2 31 2

3432

24

13

7 6 64 3 3 2

26

37

0

5

10

15

20

25

30

35

40

Cata

luña

Madrid

Valen

cia

Eusk

adi

Anda

lucía

Galicia

Cana

rias

Casti

lla y

León

Astu

rias

Extre

madur

a

Casti

lla-La M

anch

a

Nava

rra

Cant

abria

Familias Afectados

Datos por CCAA ordenado de mayor a menor nº de afectados

Datos estadísticos - 2012

• Población de España a 01/01/2011 (último dato publicado): 47.190.493 (47.021.031 habitantes en 2010)

• Prevalencia aproximada de enfermedad 1/36.000 En España habría 1.311 afectados

• Afectados conocidos por nosotros: 200• Porcentaje de afectados localizados: 15% (14 en

2010)

• El mayor número de contactos siguen haciéndose a través de Internet. Los afectados han contactado con nosotros a partir de encontrar nuestra página web www.alianzavhl.org

• Un pequeño número ha sido remitido por determinados especialistas concienciados.

• ¿No hay afectados en La Rioja, Aragón, Baleares, Murcia, Ceuta y Melilla???

• ¿Más afectados conocidos en aquellas CCAA con mayor acceso a Internet?

Distribución geográfica de familias

Nuestros principales problemas

• Desconocimiento de la enfermedad por parte de los médicos que han de tratarnos

• Falta de interés de las administraciones sanitarias por solucionar el problema de la atención médica de calidad

• Muchos afectados creen que la poca importancia que dan sus especialistas a la enfermedad es debido a que es “benigna”... “No se preocupe que de esto no se morirá”... El problema es que el médico tampoco conoce la enfermedad

Principal objetivo de la Alianza:

Dar a conocer la enfermedad entre los médicos y los afectados, para conseguir un diagnóstico a tiempo, facilitar un adecuado seguimiento y garantizar el mayor nº de años libres de incapacidad.

Actividades 2010

• Perfil en Facebook como “Alianza VHL España”. La mayoría de la gente del grupo somos afectados o familiares de afectados de España y Sudamérica. Pretendemos seguir difundiendo el conocimiento de la enfermedad.

• Blog de actividades www.alianzakarina.blogspot.com• Blog de testimonios www.testimoniosvhl.blogspot.com

Redes sociales e Internet

Novedades internacionales

• Se está organizando un grupo en Colombia, gracias a varias familias que se han puesto en contacto.

• La Asociación Argentina de Familias de von Hippel-Lindau celebró su segunda jornada nacional el día 14 de mayo

Gracias por vuestra atención