La sordo-ceguera es la no conexión inmediatacon el ambientesentido del tacto.

Orígenes: genéticos, ambientales o mixtos.

Clasificación: congénita o adquirida.

Tratamiento y adaptaciones personalizadas

Es aquella que tiene un deteriorocombinado de la vista y el oído quedificulta su acceso a la información, a lacomunicación y a la movilidad.

LEY 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocenlas lenguas de signos españolas y se regulan los mediosde apoyo a la comunicación oral de las personas sordas,con discapacidad auditiva y sordociegos (Artículo 4.e).

Tiene afectadas gravemente sushabilidades diarias necesarias parauna vida mínimamente autónoma.

Requiere:

- Servicios especializados.

- Personal específicamente formado para suatención.

- Métodos especiales de comunicación.

Cada persona con sordoceguera es diferente acualquier otra, incluso cuando los motivos ocausas sean similares.

El grupo de personas sordociegas esheterogéneo y complejo debido a lasdiferentes variables que determinan lascaracterísticas individuales.

La comunicación.

El acceso a la información.

La educación.

La capacitación profesional.

El trabajo.

La vida social.

Las actividades culturales.

Ocio y tiempo libre.

1. Congénita

2. Adquirida

Personas que nacen con la visión y la audicióngravemente afectadas por causa:

a) PRENATAL.

b) PERINATAL.

c) POSTNATAL.

(Al poco de nacer, en el período en el que aún no seha desarrollado el lenguaje).

Infecciones intrauterinas:- Rubéola.- Toxoplasmosis (parásito Toxoplasma gondii,

debido a la exposición a excrementos de gato o alcomer carnes crudas o poco cocidas contaminadascon el parásito).

- Sífilis.- Sida. Hábitos maternos inapropiados:- Alcoholismo.- Drogadicción. Desórdenes genéticos.

Traumatismos perinatales (uso de fórceps).

Partos prematuros o complicados.

Ictericia: Hiperbilirrubemia.

c) Causas Posnatales.

• Traumatismos.

• Meningitis bacteriana compleja.

1. Persona con deficiencia auditiva congénita y unapérdida de visión adquirida en el transcurso de lavida.

Síndrome de Usher tipo I (Retinosis pigmentaria). Enfermedades visuales asociadas (retinopatía diabética, cataratas,

glaucoma).

2. Persona con deficiencia visual congénita y unapérdida de audición durante el transcurso de lavida.

Diabetes, Tumores, Traumatismos. Factores genéticos, Efectos acumulativos del ambiente. Pérdida de audición asociada al envejecimiento.

3. Personas nacidas sin deficiencias visuales niauditivas y que sufren una pérdida de audición yde visión durante el transcurso de la vida.

•Los nacimientos prematuros, lameningitis y síndromes como el CHARGEson las principales causas de lasordoceguera congénita.•La rubeola ya no es un problema.

Es la designación diagnóstica que se le hace a un conjunto demalformaciones.

Significado de la palabra CHARGE:

C: Coloboma. Agujero redondo y negro localizado dentro o al ladode la parte coloreada del ojo (iris).

H:Heart disease. Defectos del corazón.

A: Atresia of the choanae .Obstrucción de los conductosposnasales.

R: Retarded growth and development. Retraso crecimiento físicoy/o defectos en Sistema Nervioso Central.

G: Genital hypoplasia. Desarrollo genital incompleto.

E: Ear abnormalities. Malformación del oído, frecuentementeacompañada de pérdida auditiva significativa.

Los síndromes de USHER y de WOLFRAM son las causas más frecuentes de la sordocegueraadquirida.

Ambas son de origen congénito.

Es un estado de sordera bilateral acompañado de una pérdida de visión progresiva.

Enfermedad hereditaria.

Principal responsable de los casos de sordoceguera.

Tipos de USHER:

1. La persona al nacer presenta una deficiencia auditiva profunda y los síntomas de la retinosis.

2. Deficiencia visual y auditiva no detectable en la niñez. Desarrollo del lenguaje adecuado.

3. Deficiencia visual y auditiva, no perceptible al nacer. Se observa en la adolescencia. Pérdida de audición progresiva. Afecta al habla.

Manifestaciones de la retinosis:

Ceguera nocturna.

Dificultad para adaptar la vista a la oscuridad.

Campo de visión restringido.

Deslumbramiento demasiado acusado.

Componentes principales de la enfermedad:

Diferentes tipos de diabetes.

Atrofia óptica.

Sordera.

Manifestaciones frecuentes:

Atrofia óptica bilateral(simétrica).

Sordera neurosensorial bilateral(simétrica).

•Es la única discapacidad con unacombinación de déficit graves de visión yaudición.•El acceso de una persona sordo-ciega al“mundo real” viene determinado por sucapacidad y habilidad para sortearobstáculos.•Necesidad del tacto.•Las personas sordo-ciegas de nacimiento oque la han adquirido a temprana edadpueden darse problemas que adicionales queafecten a la personalidad.

Una persona sordo-ciega de nacimiento no tiene evolución.

Una persona sorda o ciega puede tener una pérdida progresiva de vista o audición respectivamente.

Una persona sin ninguna deficiencia ni visual, ni auditiva puede sufrir sordera o ceguera progresiva debido a una o varias enfermedades.

La edad en la que aparece la minusvalía afectaenormemente en el desarrollo del lenguaje.

Si la sordo-ceguera se inicia antes de laadquisición del lenguaje los niños aprenderáncon grandes dificultades.

En cambio, los niños que han desarrollado ellenguaje antes de la aparición de la sordo-ceguera tendrán adquiridas todas lasestructuras y lo conservarán sin problemas, sino concurren circunstancias especiales.

De acuerdo con cada una de las 4 categorías principales en que se divide la población sordo-ciega, tendremos estas orientaciones básicas sobre cómo suele ser la comunicación de los individuos perteneciente a cada una de ellas:

SORDOCIEGOS CONGÉNITOS:

Normalmente se expresan por gestos naturales o símbolos concretos. Según los casos, cuando la capacidad intelectual es normal, los niños pueden llegar a aprender a usar la Lengua de Signos y posteriormente se les introduciría el uso del Alfabeto Dactilológico.

La comunicación receptiva sería con los mismos sistemas.

En muy pocos casos se consigue la desmutización, es decir, raramente se dan casos en que la comunicación expresiva sea oral.

SORDOS CONGÉNITOS, CON CEGUERAADQUIRIDA:

Al igual que las personas que son sordas congénitas, suelencomunicarse a través de la Lengua de Signos como sulengua natural, a nivel expresivo y receptivo y seguiránusándola sin variaciones mientras conserven el restovisual.

Cuando ya no se pueden valer de la vista o la pierdentotalmente, tendrán que adaptar la Lengua de Signos a laversión táctil, es decir, colocando sus manos sobre las de suinterlocutor para seguir sus movimientos y comprender elmensaje.

Los que han sido desmutizados reciben los mensajes con elapoyo de la lectura labial, mientras su resto sensorial lesalcance para ello. A nivel expresivo, en los casos en que hanrecibido tratamiento logopédico, suelen utilizar la lenguaoral, según el nivel, con frases más o menos completas.

C) CIEGOS CONGÉNITOS, CON SORDERA ADQUIRIDA:

Su sistema de comunicación principal es la Lengua Oral, a nivel expresivo y comprensivo y suelen mantenerlo sin ningún problema.

Desde el momento en que ya no entienden el lenguaje oral ni con la ayuda de audífonos, comienzan a utilizar sistemas de comunicación táctil.

Esta comunicación receptiva es inicialmente por medio de sistemas alternativos, como por ejemplo: el Alfabeto Manual Dactilológico.

Normalmente no manejarán la Lengua de Signos, y les resultarán más gratificantes los alfabetos manuales, por tener la misma estructura que la lengua oral.

SORDOCIEGOS NO CONGÉNITOS:

Les sobreviene la sordera y la ceguera después de la adquisición del lenguaje. Su comunicación expresiva será oral, conservando el habla, si no concurren circunstancias extrañas.

La comunicación receptiva inicial será por medio de la Escritura en la Palma o sistemas similares, llegando en pocos caso a manejar sistemas de signos.

En cualquiera de estos grupos hay un factor que influye decisivamente: los restos en cualquiera de los dos sentidos. Mientras que la persona con sordo-ceguera adquirida se pueda manejar aprovechando los restos que le queden y mantener los sistemas de comunicación que ya conoce, se resistirá a aprender nuevos sistemas y a manejarlos.

De todo ello podemos deducir la importanciade conocer correctamente todos los sistemas decomunicación utilizados por los sordo-ciegos,por parte de los profesionales: debemosdominar estos sistemas, con el fin de poderaplicarlos y sobre todo estar preparados paraentenderles cuando los utilizan, ya que laspersonas sordo-ciegas, sea cual fuere elmomento y el modo en que han adquirido laminusvalía, necesitarán siempre métodosespeciales de comunicación.

En la sordo-ceguera total, el mundo de la persona queda restringido a sólo aquello que puede alcanzar con la punta de sus dedos.

La adaptación e integración de las personas sordo-ciegas se basa en la intensiva utilización de todos los recursos sensoriales que aún poseen: restos visuales y/o auditivos, tacto, olfato, gusto, pero es su sentido del tacto el que adquiere una especial relevancia en sus necesidades de comunicación, de adquisición de conocimientos y de aprendizaje.

El tacto es un sentido que puede desarrollarsey ofrecer más prestaciones de lo quegeneralmente se cree y puede ayudarnos arecibir también más información.

El tacto es el sentido que nos mantiene enconstante contacto con la realidad.

Mientras que la vista depende de los ojos, eloído de los órganos auditivos, el olfato de lanariz y el gusto de la lengua, el tacto, encambio, se extiende por toda nuestra piel.

Curiosamente, la parte más sensible de nuestrocuerpo es la punta de la lengua.

Si hacemos la prueba, veremos que incluso escapaz de captar con más precisión los puntosdel Sistema Braille, que la propia punta de losdedos.

Después de la punta de la lengua, la zona de mayor sensibilidad es la punta de los dedos, y esta sensibilidad es el mayor tesoro de que dispone una persona que es a la vez sorda y ciega.

Tratamiento y adaptaciones

Las personas sordo-ciegas no están en condiciones de realizar conexiones entre: percepción y mundo exterior

El sistema de intervención y la metodología es aplicable a todas las personas

Se apoya en los siguientes principios:

-Tipo y grado de perdida auditiva

-Tipo y grado de perdida visual

-Si existen o no déficits asociados

-Desarrollo y momento cognitivo y comunicativo en que se encuentra.

La persona sordo-ciega mediadores

El tacto

Desarrollo motor avanzado

Desarrollo visual motor

Capacidades perceptivas

Desarrollo visual

Desarrollo táctil

Desarrollo gustativo y olfativo

Sistema Cinestésico.

El ambiente de intervención

Se debe acondicionar el entorno afectivo

Alimentación: Niños caprichosos adecuada alimentación

Ritmo de sueño irregular

Higiene: regularidad

Cuando se superan las etapas relacionadas con la percepción y la motricidad se puede iniciar el lenguaje.

Deambulación: sitios pequeños sitiosgrandes.

Relaciones con otros niños: comportamiento y juegos sociales.

Habilidades de anticipación y generalización

Filosofía de trabajo: cada persona es única, conun valor y unas posibilidades que hacen quedeba ser tratada con dignidad y respeto.

Hay que tener en cuenta esas característicasindividuales para diseñar la intervención.

El lenguaje se adquiere en el seno de unasrelaciones de seguridad y confianza.

La persona sordociega requiere una propuestaestimular intencionada, a través de personascon aptitudes y entrenamiento para generarambientes de interacción comunicativa.

Especialistas

AL

PT

Interprete

Hay que conectar al niño con la realidad que lerodea, de tal forma que pueda conocerla yparticipar de ella, propiciando situaciones deinteracción comunicativa en diferentescontextos que sean motivantes.

Necesitan el contacto físico para comprender su entorno.

Orientación.

Movilidad.

Imagen Corporal: el concepto que se tiene de supropio cuerpo (que es subjetivo).

Concepto Corporal: conocer las partes de sucuerpo y entender para que sirven (que esobjetivo).

Conciencia Sensorial: es el saber que se recibeinformación del medio a través de los sentidos.

Conceptos Espaciales:

Permanencia de Objetos: comprender que losobjetos existen aún cuando no se escuchen osientan.•Nociones Espaciales: entender las relacionesespaciales que existen entre losobjetos, por ejemplo ARRIBA/ABAJO,CERCA/LEJOS, DELANTE/ATRÁS, ENTRE,DENTRO/FUERA•Nociones Temporales: entender que existe unayer, un hoy y un mañana, un día y una noche.

Capacidad de búsqueda: aprender a buscar yencontrar objetos.Movimientos independientes: capacidad de giraro rodar, gatear, caminar.Guía vidente: usar el apoyo de una persona que vepara desplazarse.Técnicas de protección: aprender destrezas que seusan en situaciones específicas de desplazamientoy que sirven para protegerse.

POSIBLES CASOS:

Niños sordociegos PRESIMBÓLICOS:

- Los niños que nacen sordociegos, carecen demotivación para entablar contacto con elmundo que les rodea y pierden un grannúmero de posibilidades experimentales, queson la base del desarrollo de la comunicación yel lenguaje.

Requisitos previos para el inicio de la comunicación:

1. Establecer una buena relación personal con elniño, que nos permita ser su contacto eintérprete de todo cuanto hay y sucede a sualrededor.

2. Estructurar la jornada diaria para hacerle elmundo previsible. La sistematización de lasactividades diarias ofreciendo una estructura yuna rutina, lo cual da seguridad al niño,convirtiéndose en un soporte para interesarleen la interacción comunicativa.

3. Desarrollar comportamientos de atenciónhacia el mundo en el que vive, para que sedescubra como unidad independiente, capazde:

- Actuar.

- Modificar el ambiente.

- Descubrir a otro con su propio comportamiento.

Niños sordociegos que han alcanzado elESTADIO SIMBÓLICO.

- Este niño está preparado para que se leintroduzca en una forma más compleja yestructurada de comunicación.

- Tiene cubiertas las primeras fases deldesarrollo de la comunicación.

- Se comunica aunque sea elementalmente, através de gestos naturales y, al menos,comienza a imitar.

Nuestro objetivo es conferirle una formaestructurada de comunicación, un lenguajeque le permita expresar necesidades y deseos,sentimientos, recuerdos, etc., y hablar de lascosas que hay o que suceden a su alrededor,utilizando para ello el SAC que mejor se adapteal niño.

¿Cómo actuar frente a una persona sordo-ciega?

CENTRO:

Existencia de proyecto educativo

Organización institucional flexible

Profesores formados

Recursos materiales

Sistemas comunicativos complementarios

INDIVIDUALES

Curriculares:

Significativos

No significativos

De acceso al currículo:

Pizarras electrónicas.

Material didáctico adaptado

Aula adaptada

ADAPTACIONES DEL ENTORNO

•Ayudas técnicas1. Horno Zy-fuse: Sistema de reproducción de

documentos en relieve, provisto de una bandeja de entrada y otra de salida de papel.

2. Cazos de medida: Permiten la medición de líquidos entre 55 y 250 ml.

3. Balanza de cocina parlante: Permite visualizar en la pantalla el peso de los alimentos a la vez que lo anuncia por voz.

4. Identificador de llamadas telefónicas: Sintetizador de voz que, conectado al teléfono, identifica mediante mensaje de voz el número de las llamadas entrantes.

Visión: se puede favorecer el desplazamiento realizando algunas modificaciones ambientales, adaptando el tamaño de algunos objetos, y diseñando espacios bien iluminados.

Táctil: Con la instalación de texturas diferentes se puede identificar diferentes espacios, descubrir el lugar en que se encuentra, estudiar los terrenos y las superficies por las que se desplaza para resolver de una manera satisfactoria diferentes situaciones.

El sistema alternativo decomunicación utilizado se determinaen función del usuario y sus:

- Necesidades.

- Características.

- Posibilidades.

Esto se debe a la heterogeneidad dela población sordociega.

SAC

ALFABÉTICOS

Alfabeto manual o dactilológico: Cada letra del alfabeto corresponde a una

configuración de la mano y una determinadaposición de los dedos de la mano.

Se coge con la mano izquierda la mano derecha de lapersona con sordoceguera y sobre el centro de supalma se van colocando una tras otra las letras queconforman el mensaje que se le quiere trasmitir.

Sistema de escritura en letrasmayúsculas: Cogemos la mano denuestro interlocutor y vamosescribiendo en el centro de su palmael mensaje que queremos trasmitirlecon las letras mayúsculas.

El dedo como lápiz: se coge el dedoíndice de la persona sordociega y seescribe con el.

Lengua de signos.

Es el más utilizado por las personassordociegas.

La manera de usarlo depende de si lapersona conserva algo de vista o no:

Si conserva algo de vista se signara dentro desu campo visual.

Si por el contrario no conserva visión lapersona sordociega colocará las manos sobre lasdel interlocutor.

ASOCIACIONES DE AUTOAYUDA O APOYO

DESCRIPCIÓN Entidad sin ánimo de lucro.Fin : buscar, crear y fomentar actuaciones que cubran necesidades específicas.Cuenta con el apoyo de la ONCE

OBJETIVOS Fomentar y crear actuaciones que ayuden a la formación cultural y humana y la máxima integración en la sociedad de las personas sordociegas.

SERVICIOS Asesoramiento, orientación y servicios de guías-intérpretes en colaboración con la ONCE.Actividades de ocio y tiempo libre.

DESCRIPCIÓN Surgió a raíz de la I Conferencia de Padres Sordociegos de PrEspañaorganizada por la ONCE.Surge con el objetivo de sensibilizar a administraciones públicas como a la sociedad respecto a la sordoceguera.Cuenta con delegaciones en Andalucía, Madrid, Ceuta y Galicia.

OBJETIVOS Generar la independencia en la persona sordociega.Provocar la búsqueda, creación y fomento de actuaciones para mejorar las necesidades.Ayudar a las familias en el uso del lenguaje de signos.

SERVICIOS ConferenciasVoluntariadosTalleresProgramas de apoyo a familias y centrosFisioterapiaEtc

DESCRIPCIÓN Cooperación sin ánimo de lucro con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas sordociegas.En 2007 ONCE crea la entidad social FOAPS, que tiene como fin promover programas dirigidos a la atención de las necesidades específicas (educación y empleo).

OBJETIVOS Atender a las necesidades específicas.Fomentar el empleo y la formación.Mejorar la calidad de vida.Promover y apoyar la comunicación de las personas con sordoceguera.Aumentar el grado de control que ejerce sobre sus actos.

SERVICIOS Mediación socio-educativa.Información y divulgación : folletos, charlas… de manera informativa tanto de la capacidad como de las necesidades de que conllevan padecerla.

“Lo esencial es invisible a los ojosy a los oídos”.

Saint-Exupery. “El Principito”.