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1 17 - 21 de febrero de 2014 | REPORTAJE ESPECIAL | EL CEREBRO Y LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE | EurActiv

REPORTAJE ESPECIAL | 17 - 21 de febrero de 2014

EL CEREBRO Y LA ESCLEROSIS MÚLTIPLEhttp://w w w.eurac tiv.com/specialrepor t-brain-multiple-sclerosis

Los investigadores intentan mejorar la comprensión de la complejidad del cerebro ...........p.1

Los pequeños cambios en el lugar de trabajo ayudan a las personas

con esclerosis múltiple a mantener su trabajo ................................................................................p.3

Entrevista a una experta en esclerosis múltiple:

“Los legisladores deben dar prioridad a la discapacidad” .............................................................p.5

Los pacientes con esclerosis múltiple sufren desigualdad de trato en la UE, según los datos ....p.8

Entrevista a una neuróloga: “El cerebro gestiona

las demás enfermedades y debe protegerse con especial cuidado” ..........................................p.9

Las asociaciones público-privadas apuntan el camino

a seguir en la investigación del cerebro...........................................................................................p.11

Contenidos

Con el apoyo de

Los investigadores intentan mejorar la comprensión de la complejidad del cerebroConocer el cerebro humano podría aportar los cimientos para explorar nuevas maneras de prevenir y tratar enfermedades como la esclerosis múltiple, el Parkinson o el Alzheimer, según el European Brain Council (EBC).

El cerebro está en el centro de los emocionantes pero desafiantes nuevos tiempos de la investigación neurocientífica.

“Ya hemos logrado identificar muchas grietas en el conocimiento sobre enfermedades cerebrales y sus tratamientos”, afirma Gordon Francis, jefe de la unidad de Ciencia Clínica de Neuroinflamación de la franquicia NeuroScience, que pertenece a la compañía suiza Novartis.

Francis intervino el pasado viernes 14 de febrero en una conferencia centrada en asuntos relacionados con el cerebro. Tuvo lugar en Barcelona, España, y el objetivo era crear un mapa de políticas sobre el cerebro,

bajo el lema ‘Entender el cerebro. ¿Dónde estamos en 2014?’

Entre los retos que los científicos están examinando figuran la pérdida de tejido cerebral, que ocurre por ejemplo en las fases tempranas de la esclerosis múltiple, y los cambios en el volumen cerebral, afirma Frederik Barkhof, profesor de Neuroradiología del centro médico universitario VU de Ámsterdam.

El caso de la esclerosis múltiple

De acuerdo con los datos de la Plataforma Europea de la Esclerosis

Múltiple (EMSP, por sus siglas en inglés), al menos 600.000 personas en Europa están afectadas por esta enfermedad autoinmune del sistema nervioso central.

Esta enfermedad con potencial de incapacitar, que ataca a la sustancia blanca del cerebro y a la médula espinal, también afecta al resto del sistema nervioso, y tiene consecuencias para la sociedad que van más allá del afectado, ya que más de un millón de personas se ven implicadas indirectamente por su papel de cuidadores o familiares de enfermos de esclerosis múltiple, señala EMPS.

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Photo: gpointstudio / Shutterstock


Sin embargo, a pesar de su importancia, la comprensión sobre el funcionamiento del cerebro es aún limitado. Según los investigadores, el conocimiento sobre la complejidad del cerebro podría servir de base para explorar nuevas formas para tratar, curar, y eventualmente prevenir enfermedades como la esclerosis múltiple, el Parkinson o el Alzheimer.

“No queremos que esto sea una carrera o una competición contra el cáncer, las enfermedades cardiovasculares o la diabetes”, afirmó Mary Baker, presidenta del Consejo Cerebral Europeo en declaraciones a EurActiv.

“No obstante, el cerebro maneja el cáncer, las enfermedades cardiovasculares y la diabetes. El cerebro es un órgano muy especial, y debemos cuidarlo bien”, añadió Baker.

Una enfermedad como la esclerosis múltiple ataca especialmente a la calidad de vida del paciente y su familia. Por ejemplo, menos del 50% de las personas con esclerosis múltiple tendrá trabajo diez años después de recibir el diagnóstico. Una de cada tres personas acabará necesitando una silla de ruedas 20 años después de desarrollar la esclerosis múltiple, según datos publicados por la Fundación de Esclerosis Múltiple. “Tratamos de movilizar a actores clave, como la Dirección General de Investigación de la Comisión Europea, sobre la necesidad de innovar (con nuevos medicamentos), pero también sobre el impacto social de la esclerosis múltiple”, señala Baker.

Costes económicos y sociales de las enfermedades cerebrales

Según el EBC, los costes directos de la sanidad relacionados con las enfermedades cerebrales han aumentado de 386.000 millones de euros en 2004 a 798.000 millones de euros en 2010, según datos en 30 países europeos.

Esto significa que “se gasta más dinero en enfermedades cerebrales que en el cáncer o las enfermedades cardiovasculares”, según Baker.

El EBC quiere poner énfasis en la carga

económica de las enfermedades cerebrales, particularmente la esclerosis múltiple. Cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo están afectadas por la enfermedad. Es más frecuente que se diagnostique a personas de entre 20 y 40 años, y las mujeres la padecen el doble que los hombres.

Solo en el Reino Unido, el coste directo de las enfermedades cerebrales supone un 37% del presupuesto total para sanidad, algo que Baker ha calificado de “una enorme cantidad de dinero, que es simplemente insostenible”.

Aparte de la carga económica para la sociedad, un diagnóstico de esclerosis múltiple puede ser devastador para los jóvenes adultos que estén empezando una carrera y haciendo planes para el futuro. El comienzo de la edad adulta es también el momento en el que los individuos están cursando estudios superiores, creando nuevas relaciones o considerando incluso comenzar una familia. “Son los cerebros del futuro”, afirma Baker.

Más atención a la investigación

El EBC aboga por una mejor y más asentada investigación del cerebro, por ejemplo, a través de una combinación de recursos del sector público y privado. También está actualmente trabajando con la Dirección General de Investigación de la Comisión Europea y la Iniciativa sobre Medicamentos Innovadores (IMI, por sus

siglas en inglés), sobre una de las iniciativas público-privadas más importantes, que lucha por hacer avances más rápidos en el desarrollo de medicamentos mejores y más seguros. El segundo proyecto, IMI2, tiene un presupuesto de 3.450 millones de euros.

“La atención prestada a las enfermedades cerebrales es todavía baja cuando se compara con el cáncer y la diabetes. Para poder llamar la atención sobre el desarrollo de la esclerosis múltiple, necesitamos dejar claro cuáles son las implicaciones de esta condición, que afecta a veinteañeros”, afirmó en declaraciones a EurActiv Alan Thompson, presidente de International Progressive MS Alliance.

“El problema con la industria farmacéutica es que las personas piensan que les están concienciando para vender más medicamentos, pero un acercamiento por ambas partes sería la mejor táctica”, añadió Thompson.

De acuerdo con la encuesta mundial de esclerosis múltiple realizada en 124 países por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés), el acceso a los medicamentos (como las terapias para el tratamiento de los síntomas o para el retraso de los avances de la enfermedad), es muy limitado en países con un nivel de vida bajo o en desarrollo económico. Solo el 40% de los países en vías de desarrollo tiene acceso a estos tratamientos, en comparación con el 90% en países desarrollados.

“Desgraciadamente, las desigualdades persisten aún”, lamentó Thompson.

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Los pequeños cambios en el lugar de trabajo ayudan a las personas con esclerosis múltiple a mantener su trabajoA pesar de que muchos enfermos de esclerosis múltiple están altamente cualificados, entre el 50% y el 60% se quedan sin empleo después de que se les diagnostique la enfermedad. Sin embargo, los expertos señalan que pequeñas adaptaciones en su lugar de trabajo bastarían para que lo mantuviesen.

La carga económica de los costes de sanidad relacionados con las enfermedades cerebrales, como la esclerosis múltiple, senha incrementado desde los 386.000 millones en 2004 hasta 798.000 millones en 2010 en 30 Estados europeos, según los datos del European Brain Council (EBC).

Aparte del drástico aumento en los costes sanitarios, Europa está perdiendo un grupo de trabajadores altamente cualificados, ya que muchos pierden su empleo poco después de ser diagnosticados. Esto ocurre a pesar de que los empresarios solo necesitan hacer pequeños ajustes en los lugares de trabajo para mantener a un joven asalariado con esclerosis múltiple. De las 600.000 personas que en Europa padecen esta enfermedad, alrededor del 70% son diagnosticadas entre los 20 y los 30 años.

Shoshana Pezaro, a la que le detectaron la esclerosis múltiple con 28 años, había vivido con los síntomas de la enfermedad durante años. Tiene un título universitario en teatro y cine y consiguió un trabajo en televisión justo después

de graduarse. Como coordinadora de producción, a veces trabajaba dos días sin parar a pesar de que perdía la sensibilidad en los brazos y necesitaba ayuda para Continúa en la página 4

Photo: pinkypills / Shutterstock


vestirse por la mañana.

De repente, Pezaro decidió que sería mejor convertirse en autónoma. Se mudó a Brighton, Inglaterra, y lanzó su propio negocio con 13 empleados, que enseñan piano, canto, danza y drama.

Emma Rogan, que trabaja como coordinadora de proyectos en la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMPS, por sus siglas en inglés) en Irlanda, argumenta que la gente que convive con esta enfermedad tiene diferentes síntomas que varían según el tipo y la severidad. Esto significa que algunos son capaces de trabajar a tiempo completo con solo hacer pequeñas adaptaciones en su lugar de trabajo.

“La fatiga es un síntoma para mucha gente con esclerosis múltiple, yo incluida”, afirma Rogan. “No obstante, un descanso planeado durante el día conlleva que puedo continuar con mi trabajo y lograr los objetivos. Para facilitarlo, mi jefe instaló el año pasado un sillón reclinable en el edificio. Para otros, se trata de extender su hora del almuerzo, de manera que puedan ir a casa y reposar” señala.

La esclerosis múltiple es una enfermedad con potencial para incapacitar, que daña la materia blanca del cerebro y la médula espinal, afectando al resto del sistema nervioso. Tiene unas consecuencias muy graves para la sociedad, ya que más de un millón de personas están afectadas indirectamente, como los cuidadores y los familiares, según apunta el EMPS.

Los jóvenes de entre 20 y 40 años son el grupo de población con más riesgo de ser diagnosticados con esta enfermedad, y las mujeres tienen el doble de posibilidades que los hombres. A Pezaro y a Rogan les detectaron esclerosis múltiple cuando eran veinteañeras.

El foco en las PYMES y el emprendimiento

Pizaro cita el ejemplo de un amiga con esclerosis múltiple que fue capaz de

conservar su empleo en una gran empresa energética porque la compañía se había comportado “fantásticamente bien” a la hora de apoyarle. Por ejemplo, le ha permitido llevar unos horarios flexibles y la compañía se aseguró de que se podía sentar en el baño y acercarse a la ventana por si le da un ataque de calor.

“Ella no necesita adaptación física, pero sabe que si necesita cualquier cosa, la empresa la entenderá y será posible hablar. Ni siquiera tiene miedo a perder su trabajo, siente que su esfuerzo es valorado”, recalca Pezaro.

Rogan añade que mantener a un empleado con esclerosis múltiple no solamente es positivo para la persona afectada. “Cuando se corre la voz de que tú eres un empresario que tiene esa consideración y cuidas esos detalles, es fantástico para el negocio y abre nuevos mercados”, añade.

A pesar de que una gran empresa energética en Gran Bretaña es capaz de seguir contando con un empleado con esclerosis múltiple, Pezaro sostiene que la realidad en la UE es la falta de apoyo de los Gobiernos a las PYME, que emplean alrededor del 80% de la fuerza de trabajo.

Aunque la UE ha acordado un programa contra el desempleo juvenil, donde los Gobiernos nacionales pueden pedir financiación, todavía está por ver cuánta parte de ese dinero irá destinado a los jóvenes con discapacidades.

“Si uno de mis trabajadores tuviese esclerosis múltiple y, de repente, tuviese que darse de baja, tendría que hacer un esfuerzo económico muy grande para mantener el negocio abierto. No hay ayudas financieras para las pequeñas empresas cuando esto ocurre”, lamenta Pezaro.

El emprendimiento es otra manera que encuentran los que padecen esclerosis múltiple para hacer lo que realmente les apasiona, según cuenta Pezaro. Sin embargo, advierte de que si hubiese sido diagnosticada antes de lanzar su negocio, no habría podido obtener un seguro de enfermedad o los préstamos bancarios necesarios.

“Simplemente, los bancos habrían dicho que no”, asegura. “Así que creo que hay que apoyar a las personas que son capaces de trabajar de manera independiente e iniciar sus propios negocios, realmente necesitamos encontrar una manera de financiarlo para que tengan las mismas oportunidades”.

La cuestión de las cuotas

Otros colectivos que padecen enfermedades han pedido cuotas para forzar a las empresas a contratar empleados con discapacidades con el fin de asegurar que los centros de trabajo los mantienen. No obstante, Pezaro señala que esta idea le da miedo. “Imagino que sería obligada a hacer un trabajo que no es apropiado para mí. Sería desmoralizante, terrible, como si no reconociesen mis capacidades y mi talento. De eso es de lo que tengo miedo. Por otra parte, sería positivo para que las empresas hiciesen un esfuerzo para contratar personas con discapacidad. Yo, simplemente, estaría preocupada de que no fuese un empleo apropiado para mí”, enfatiza.

Respecto a las cuotas, Rogan recuerda el ejemplo de las mujeres en política y su infrarrepresentación.

“Mientras el campo de juego no sea igual para todos, habrá necesidad de cuotas. Si la gente con discapacidad encuentra trabajo, las cuotas serán útiles en términos generales. Sin embargo, debe haber un seguimiento. Si alguien con una enfermedad tiene una experiencia, una formación y unas habilidades específicas pero se le ofrece un trabajo que no se ajusta a sus capacidades nadie va a obtener un beneficio” asegura Rogan.

Euractiv ha preguntado a varios miembros del Parlamento Europeo que han tratado con temas relacionados con el empleo y la esclerosis múltiple en el pasado qué más se podía hacer en la UE para mantener a los jóvenes con esta enfermedad empleados. Todos han rechazado hacer comentarios.



Entrevista a una experta en esclerosis múltiple: “Los legisladores deben dar prioridad a la discapacidad”Todo el mundo en la UE tendrá en algún momento de su vida un amigo, un pariente, un vecino, un trabajador o un jefe afectado por una discapacidad. Por tanto, los políticos europeos necesitan poner la discapacidad en un lugar prioritario en la agenda, ha dicho Emma Rogan.

Emma Rogan es coordinadora de proyecto en la European Multiple Sclerosis Platform (EMSP por sus siglas en inglés), que representa a 600.000 personas con esclerosis múltiple en Europa. Ha hablado con la periodista de Euractiv Henriette Jacobsen.

¿Qué cosas debería cambiar un

empresario que tenga en plantilla a

un trabajador con esclerosis múltiple o

que planee contratar a alguien con esta

enfermedad?

Las personas diagnosticadas de esclerosis múltiple padecen diferentes síntomas (físicos y cognitivos) que varían en función de su severidad. La naturaleza fluctuante de la enfermedad puede ser un desafío, pero también se puede gestionar. La fatiga es un síntoma para muchas personas con esclerosis múltiple, incluida yo. Sin embargo, un período de descanso planificado durante el día supone que puedo continuar mi trabajo y acabar mis tareas.

Para facilitarlo, el año pasado mi empresa, MS Ireland, puso una silla reclinable en el edificio. Para otros, se trata simplemente de disponer de más horas en el descaso para comer y así poder ir a casa a descansar. Muchos negocios habilitan espacios tranquilos para que los empleados puedan sacar tiempo de su horario para recuperar fuerzas. Contar con trabajadores enérgicos y bien descansados tiene sentido empresarial.

¿Y qué hay de la opción de trabajar

desde casa de vez en cuando?

Con la tecnología moderna, trabajar desde casa se ha convertido en una opción como otra cualquiera. Hasta donde sea posible, la flexibilidad tiene el potencial de mejorar el día a día de las personas en el trabajo. Hay que adaptar la innovación y la creatividad a todos los aspectos de la vida, pero cuando se trata de una persona con una necesidad diferente, por alguna razón no se aplica. No obstante, trabajar desde casa es una posibilidad para muchos, especialmente para las personas con esclerosis múltiple, que pueden así gestionar su trabajo.

Cuando sea relevante, tiene sentido aplicar la misma innovación para la vida laboral de las personas con discapacidad. Restaurar la confianza mediante la adaptación a las circunstancias faculta

a las personas a reconstruir o mantener su vida laboral durante más tiempo. La gente no quiere caridad, quiere tener la oportunidad de trabajar.

¿Tiene la impresión de que es difícil

para las personas con esclerosis múltiple

negociar estos cambios con su empresa?

Puede ser muy difícil. Las negociaciones son para solucionar las cosas y crear una situación en la que todos ganen. Si hay un cambio en la situación del trabajador, saber que la empresa está dispuesta a escuchar, a discutir opciones, marcará la diferencia. Ser diagnosticado con una enfermedad neurológica crónica, como la esclerosis múltiple, puede tener serias implicaciones para la salud mental del enfermo, ya que supone un cambio en su vida. Puede llegar a ser un asunto muy difícil con el que lidiar.

Las dificultades se presentan cuando las personas que están trabajando son diagnosticadas con esclerosis múltiple. Quizás tienden a esconder los síntomas por el miedo a perder su trabajo. Esto ocurre cuando una empresa llega a una conclusión sin saber cómo la esclerosis múltiple afecta a su empleado. De esta manera, las decisiones están basadas en prejuicios y son, bastante a menudo, ilegales. La mayoría de las personas con estas enfermedades son capaces de continuar con su trabajo y muchas de las adaptaciones que necesitarían no cuestan apenas dinero.

Sin embargo, cuando las empresas y los trabajadores hablan de los posibles cambios, pueden encontrar una solución que mantenga a la persona con esclerosis múltiple empleada y la empresa conserva un miembro competente de su personal. Es un éxito en todos los frentes.

¿Cómo se debe convencer a la

empresa de que contratar a alguien con

una discapacidad, por ejemplo esclerosis

múltiple, no significa cambiar muchas

cosas en el lugar de trabajo?



La sensibilización y la información son fundamentales para entender las necesidades de las personas con discapacidad. Las diferentes organizaciones contra la esclerosis múltiple en varios países están ahí para prestar ese apoyo.

La EMSP está actualmente desarrollando un proyecto, Believe and Achieve, que ofrece a los jóvenes con esta enfermedad la posibilidad de aceptar becas en empresas y organizaciones. El EMSP ofrecerá apoyo e información para asegurar el éxito de todas las partes involucradas. Hay miles de jóvenes bien educados que tienen ganas y capacidad de trabajar, todo lo que necesitan es la oportunidad de convertirse en unos buenos empleados. Por sus síntomas, podrían necesitar algunas adaptaciones, pero con las oportunidades y la orientación adecuadas, pueden sacar el máximo provecho de sus habilidades.

Si un empresario da la oportunidad a alguien de conseguir un trabajo, ayudándole a aprender nuevas habilidades y a contribuir con el trabajo que realizan. Cuando se corre la voz de que un empresario que toma este tipo de consideraciones, es bueno para la compañía y se abren nuevos mercados.

Quizás no voy a convencer a quien no ve las posibilidades. No obstante, al dar a la gente la oportunidad de demostrar lo que pueden hacer, supone un cambio en la vida de los involucrados. Nunca imaginé que con 27 años sería diagnosticada de esclerosis múltiple ni que necesitaría apoyo para retomar mi vida y cumplir mis ambiciones. Solo cuando vi la oportunidad y tuve la suerte de retomar mi educación y mis habilidades, solo entonces, redescubrí mi potencial.

Cuando una organización le da a alguien la oportunidad y suma a la diversidad y al conjunto de habilidades del lugar de trabajo, todo el mundo se beneficia. La diversidad aporta creatividad y una nueva perspectiva que refuerza el ambiente de trabajo. Se trata de ver las ventajas de mantener a un miembro del personal o de emplear a alguien que es capaz.

Otros colectivos de discapacitados

han pedido cuotas a las empresas para

que contraten personas con discapacidad.

¿Qué opina?

Cuando hablamos de cuotas siempre respondo que miren el número de mujeres en política y la infrarrepresentación que hay en los cargos. Mientras no haya igualdad de condiciones serán necesarias las cuotas.

Cuando hablamos de personas discapacitadas y posibles cuotas para el empleo, en general, creo que son útiles. No obstante, debe haber unas condiciones para seguir adelante. Si una persona con discapacidad tiene una experiencia y unas cualidades específicas en un área, pero se le ofrece un puesto de trabajo que no tiene nada que ver, nadie se va a beneficiar. Tiene que haber mecanismos en el proceso que prepara al personal para que se siga de cerca a la persona, tiene que ser como una conversación. No puede ser simplemente “aquí hay una empresa con un puesto vacante y aquí hay una persona con discapacidad”. Es necesario que haya una discusión para garantizar el respeto y la dignidad de la persona.

En cuanto a los centros de trabajo, sí, creo que los incentivos para la contratación de personas con discapacidad son una buena idea, pero los procesos y la evaluación tienen que estar presentes. La gente siempre me dice que no parece que esté enferma o discapacitada. El hecho de que haya una etiqueta para mi condición crónica no significa que vaya a encajar en la idea preconcebida que alguien tenga de lo que debería estar haciendo. Sigo siendo una mujer con fuertes ambiciones en mi carrera, la esclerosis múltiple no significa renunciar a mis ambiciones, simplemente repensar cómo conseguirlas.

Si usted fuese un político de la UE,

por ejemplo un miembro del Parlamento

Europeo, ¿qué sería lo primero que haría,

o qué cambiaría para mejorar la calidad

de vida de las personas con esclerosis

múltiple?

¡Qué maravillosa ambición! ¿Lo primero que haría? Abriría el debate para que involucrase a todo el mundo. En general, no hablamos abiertamente sobre las discapacidades, las discusiones se limitan a un cierto grupo de personas que se centran en determinados temas.

Cada uno de nosotros tiene un amigo, un pariente, un vecino, un jefe o un empleado que se verá afectado por una discapacidad. Es parte de la vida, pero lo tratamos como si fuese una excepción. La única excepción son las anticuadas actitudes que se forman cuando la gente no está informada. Hay que hablar en cada etapa de las condiciones de las personas enfermedades crónicas y con discapacidad.

Es absolutamente necesario que esté más presente en la agenda. Alrededor de una de cada cuatro personas se verán afectadas por una discapacidad a lo largo de su vida. Hay millones de europeos con enfermedades neurológicas como la esclerosis múltiple, el Alzheimer o el Parkinson, y los números siguen creciendo. Los gastos médicos y farmacéuticos también están al alza. ¿Cuál es la única cosa que tenemos en común y nos hace formar parte de este proceso? Nuestros cerebros. Sin embargo, seguimos sin incidir lo suficiente en la importancia de cuidar nuestro cerebro, el lado neurológico de la vida.

Pero una cosa que me gusta de formar parte de la UE es la idea de que juntos podemos hablar, discutir, planificar, ser creativos e innovadores y lograr un cambio social.

Muchas de las políticas son a corto

plazo, sobre todo ahora que todo el

mundo tiene miedo a tomar riesgos. ¿Qué

impacto tiene esto?

Creo que es siempre así. Si tú eres un cargo electo, significa que hay personas que han votado por ti, por tanto vas a asegurarte de que estén felices. Así es como funciona el sistema. No obstante,




en la Eurocámara el horizonte es más amplio y las posibilidades, infinitas. Creo que la idea de la UE es llevar los problemas locales a escala internacional, colaborar con otras personas que trabajan en los mismos temas y aplicar juntos los cambios en beneficio de la totalidad de la población de los Veintiocho.

Hay toda una gama de objetivos y estrategias maravillosas, como Europa 2020. Al adoptar un enfoque razonado es posible tener una economía y una comunidad sostenible e integradora. Puede que tengamos diferentes culturas pero la mayoría de las personas quieren trabajar, tener amigos y familia, estar seguros de que sus voces sean escuchadas, vivir saludablemente y con felicidad. Muchas de estas son responsabilidades

de un adulto, pero son los políticos y los que toman las decisiones los que deben asegurar un ambiente adecuado para que su gente tenga estos resultados.

Las elecciones al Parlamento Europeo

son en mayo. Pensando de una manera

cínica, ¿no puede darse al caso de que

los políticos aprovechen que hay un gran

número de votantes con discapacidades

a los que pueden apelar con la promesa

de que es necesario que les voten a

ellos porque, de esta manera, serán

escuchados?

Ciertamente, serán escuchados. Si vas a ignorar a un gran porcentaje de la población, solo haciéndole caso cuando necesitas su voto, la gente va a responder de la misma manera y va a hacer caso omiso

de los políticos en época de elecciones. Escuchar a tus votantes es parte de la democracia, pero lo que está ocurriendo es que parece que la democracia solo importa cuando los políticos quieren el voto.

En mi opinión, no se trata solo de políticos anunciando y decidiendo. Cuando los expertos y las personas con enfermedades como la esclerosis múltiple estén involucrados a todos los niveles de toma de decisiones, los resultados serán relevantes. Necesitamos que las personas con discapacidad puedan expresarse y participar, necesitamos que les hagan un hueco en la mesa. Esto no solo es posible, sino que es necesario para la sostenibilidad de la UE. Esto es lo que marcará la diferencia para todos nosotros, estemos viviendo con una discapacidad o no.



Los pacientes con esclerosis múltiple sufren desigualdad de trato en la UE, según los datosEl acceso a los tratamientos y los servicios varía significantemente entre los ciudadanos de la UE diagnosticados con esclerosis múltiple dependiendo del país en el que viven. Esta es la principal conclusión de una encuesta publicada por la European Multiple Sclerosis Platform (EMPS, por sus siglas en inglés).

El Barómetro de la esclerosis múltiple de 2011 (publicado por EMPS) mide y compara el buen hacer y la calidad de vida de las personas con esta enfermedad en 33 países, incluidos 26 Estados miembros. Se observan enormes disparidades en términos de acceso a los tratamientos, las terapias y el empleo.

Alemania está en cabeza como el mejor país para los enfermos de esclerosis múltiple en la UE, sumando 207 puntos, seguida por Suecia (184) y Austria (178). Por el contrario, Bulgaria tiene la puntuación más baja, con 62 puntos, seguida por Polonia y Lituania con 87 y 88 puntos, respectivamente.

Maggie Alexander, directora ejecutiva de EMPS, ha contado a Euractiv que el impacto de tener esclerosis múltiple es mucho más severo en los países que fracasan a la hora de suministrar el tratamiento y los servicios óptimos para ayudar a la gente a mantener el control de su enfermedad, incluyendo el mantenerse

económicamente independientes y plenamente activos en la sociedad.

“El EMPS continuará llevando a cabo colaboraciones efectivas con las instituciones de la UE y con todos aquellos que compartan nuestro compromiso de progresar en áreas tan vitales como la investigación, el cuidado sanitario y el empleo”, afirma Alexander.

“Esto ayudará a reducir las desigualdades sanitarias a las que se enfrentan muchas de los 9 millones de personas en Europa que viven en condiciones neurodegenerativas”, continúa.

La esclerosis múltiple es una enfermedad con potencial de provocar

discapacidad. Afecta a la materia blanca del cerebro y a la espina dorsal, perjudicando al sistema nervioso. De acuerdo con la EMPS, esta enfermedad tiene graves consecuencias para la sociedad, ya que más de un millón de personas están afectadas indirectamente debido a su rol de familiares o cuidadores.

Los jóvenes de entre 20 y 40 años son el grupo de población con más riesgo de ser diagnosticado con esta enfermedad, y las mujeres tienen el doble de posibilidades que los hombres.

Una fuerte protección

Photo: Adam Gregor / Shutterstock



En Alemania hay más de 120.000 personas con esclerosis múltiple, más que en la mayoría de Estados europeos. No obstante, el EMPS señala que el país germano, con su larga tradición de asistencia médica universal, ofrece una fuerte protección para los discapacitados.

Cuando se trata de la esclerosis múltiple, el tratamiento en Alemania es llevado a cabo por equipos interdisciplinares. El coste íntegro de los medicamentos es reembolsado por el Gobierno sin tope de duración. Además, los enfermos tienen acceso ilimitado a los programas de rehabilitación.

Otro factor positivo son las buenas condiciones de acceso a los nuevos medicamentos y los cuidados paliativos. Alemania también apuesta fuerte por la investigación en este campo.

El país germano cuida el empleo para la gente con esclerosis múltiple, según confirma el barómetro. Esto se debe a una legislación protectora y a unas condiciones de trabajo flexibles. El 32% de las personas con esta enfermedad están contratadas a tiempo completo y el 13% parcialmente. Además, existe un fondo para las prejubilaciones.

Acceso restringido a los cuidados

Al mismo tiempo, un país de la UE con un bajo gasto en sanidad, como Polonia, ofrece peores tratamientos y los ciudadanos con esclerosis múltiple tienen menos calidad de vida.

Polonia tiene un porcentaje alto de personas con esclerosis múltiple, con 120 personas de cada 100.000 afectadas. Alrededor de 500 nuevos casos son diagnosticados cada año. Sin embargo, el acceso a los tratamientos es muy restringido. Por ejemplo, después de cinco años, la prioridad es transferida a la siguiente persona en la lista de espera.

El acceso a la terapia para los tratamientos es relativamente difícil y el reembolso por parte del Estado es modesto, por eso, menos de un tercio

de los enfermos pasa por los servicios de rehabilitación.

Respecto al desempleo, Polonia puntúa bien debido a sus fuertes leyes contra la discriminación en los lugares de trabajo. El barómetro también señala como positivo el empoderamiento de las personas con esclerosis múltiple en el país.

Falta de una respuesta de la UE

En septiembre de 2012, el Parlamento Europeo firmó una declaración impulsada por el rumano Petru Luhan, eurodiputado del grupo popular, para luchar contra la esclerosis múltiple en la UE. La iniciativa fue apoyada por más de 400 miembros de la cámara y llamaba a la Comisión Europea y a los Estados miembros a reforzar el acceso a los servicios de salud.

Sin embargo, este compromiso no fue seguido de ninguna medida concreta encaminada a reducir las desigualdades para la gente con esclerosis múltiple.

El EMPS argumenta que la UE debería estar a la altura de esta declaración y enfrentar cuatro problemas principales. Primero, la necesidad de una colaboración científica más estrecha en las investigaciones sobre la esclerosis múltiple.

Segundo, debería haber un acceso más igualitario a los tratamientos y políticas más flexibles de empleo para las personas con enfermedades neurológicas crónicas como la esclerosis múltiple.

Tercero, debería haber una igualdad de acceso a los cuidados de calidad, según la EMPS. Por ejemplo, utilizando herramientas de entrenamiento educacional certificadas. Y por último, debería haber una recopilación de datos de los pacientes a escala nacional para comparar las mejores prácticas.

Euractiv ha preguntado a Luhan y a otros eurodiputados que han tratado con temas relacionados con la esclerosis múltiple, para realizar una entrevista. Desafortunadamente, todos lo rechazaron.

Entrevista a una neurólo-ga: “El cerebro gestiona las demás enfermedades y debe protegerse con especial cuidado”Reportaje especial / Más investigación sobre el cerebro podría ayudar a afrontar enfermedades de todo tipo, pero no debería existir una lucha por la financiación entre las enfermedades cerebrales y otras afecciones, afirma Mary Baker.

La doctora Mary Baker es la presidenta del Consejo Europeo del Cerebro. Habló con Fernando Heller, de EurActiv España, en la conferencia ‘Entendiendo el cerebro: ¿Dónde estamos en 2014?’, en Barcelona.




Usted dijo durante la conferencia que

no quiere que exista una competición entre

las enfermedades cerebrales y el cáncer, ni

entre las enfermedades cardiovasculares y

la diabetes. ¿Cree que hay “competencia”

entre las enfermedades?

La Salud es un mercado muy competitivo. Hay muchas organizaciones de pacientes, muchas organizaciones en general, y todas se expresan con pasión. Desde el Consejo Europeo del Cerebro estamos intentando que hablen con una sola voz.

Quiero dejarlo muy claro: No quiero que el cerebro esté por encima del cáncer ni de la diabetes. La diferencia respecto al cerebro es que gestiona al resto de enfermedades y tiene que protegerse con un cuidado especial.

¿Qué pueden –y deben– hacer los

políticos a escala nacional y europea?

Tienen que hacer algo porque el coste es demasiado alto para la economía europea. Y lo expongo con crueldad: los pacientes de cáncer o se curan o mueren. Los pacientes con enfermedades cerebrales se deterioran continuamente. Por tanto, los costes sociales son insostenibles. ¿Cómo podemos hacerlo mejor? Probablemente con una gestión mejor y un diagnóstico precoz.

¿Las empresas farmacéuticas invierten

lo necesario en investigación cerebral y

esclerosis múltiple?

Creo que para las grandes empresas la esclerosis múltiple es importante, pero es mucho más difícil de tratar. No hace mucho tiempo un representante de una gran empresa farmacéutica me dijo: “Tú lo sabes Mary, si se trata de cáncer podemos llevar un tumor al laboratorio y analizarlo, cortarlo y entenderlo. Pero no podemos estudiar el cerebro hasta que alguien muere”.

El cerebro no es tan fácil de comprender. Y también tenemos

otros problemas: el cerebro está muy afectado por el entorno. Es un órgano tan importante que tenemos que seguir adelante, porque es muy rentable para uno mismo, para la salud y para la familia.

¿Una combinación de recursos públicos

y privados podría ser el camino correcto?

Por supuesto, una combinación público-privada podría ser un camino a seguir. Creo que ellos (los políticos a escala europea) deben apoyar la investigación sobre el cerebro, más de lo que lo hacen, porque, sinceramente, el cerebro nos sacará de los problemas actuales. No será ni el riñón ni el hígado. Es necesario invertir en ello. Si no lo hacemos, el PIB en toda Europa va a salir perjudicado.

Usted hace hincapié en el impacto

económico de la esclerosis múltiple y las

enfermedades cerebrales… ¿Qué pasa con

los pacientes?

Por supuesto, tiene que ver con el sufrimiento tanto para los pacientes como

para las familias, pero también es una cuestión económica importante. Hay una fórmula económica para explicarlo: hacen falta seis contribuyentes para mantener a un pensionista de edad avanzada, y la tasa de natalidad está descendiendo en toda Europa.

¿Se trata también de concienciar a los

políticos?

El mensaje que tenemos para la Comisión Europea es que necesitamos más investigación para intentar comprender mejor los retos, pero la sociedad también juega un papel importante en la prevención. ¿Qué podemos hacer para mejorar nuestra salud? Debemos hacer más, por ejemplo, para prevenir los accidentes cerebrovasculares, ya que suponen un gran coste económico.

Definitivamente, podríamos hacer mucho más en la prevención del alcohol y el tabaco. El estilo de vida sigue siendo importante para las enfermedades cerebrales. Sin olvidar el dinero de los contribuyentes.


Photo: Tyler Olson / Shutterstock


Las asociaciones público-privadas apuntan el camino a seguir en la investigación del cerebroLas compañías farmacéuticas dudan antes de invertir en investigación cerebral, ya que se percibe como un área muy compleja, pero una iniciativa de la Comisión Europea supone un paso en la buena dirección, según el European Brain Council (ECB).

El coste sanitario directo relacionado con las enfermedades cerebrales en Europa ha pasado de 386.000 millones de euros en 2004 a 798.000 millones en 2010, de acuerdo con los datos de 30 países europeos, lo que destaca la necesidad de investigación en este campo.

Pero como el cerebro es un órgano difícil para los investigadores, las compañías farmacéuticas dudan antes de invertir, sobre todo en tiempos de austeridad.

Ahí es donde los fondos públicos marcan la diferencia. La asociación público-privada entre la Comisión Europea y la Federación Europea de Asociaciones de la Industria Farmacéutica (EFPIA) podría suponer un avance. El programa, llamado Iniciativa sobre Medicamentos Innovadores (IMI), tiene como objetivo acelerar el desarrollo de medicinas mejores y más seguras.

El IMI cuenta con un fuerte respaldo de Mary Baker, presidenta del Consejo Europeo del Cerebro.

“Ciertamente una combinación

público-privada podría ser un camino”, ha declarado Baker a EurActiv en una entrevista. “Creo que los políticos a escala europea necesitan apoyar la investigación cerebral más de lo que lo hacen, porque francamente es el cerebro el que nos puede sacar de los problemas actuales. No lo va a hacer el riñón o el hígado. Realmente necesitamos invertir en ello. Si no lo hacemos, el PIB de toda Europa se va a ver afectado”, ha afirmado.

El primer IMI, que tuvo lugar entre 2007 y 2013, financió 40 proyectos y desarrolló nuevas terapias para pacientes, al tiempo que creó casi 1.500 puestos de trabajo con un presupuesto de 2.000 millones de euros. La mitad de los fondos procedían de la Comisión Europea y la otra, de la industria farmacéutica.

La segunda iniciativa, que se desarrolló en el período 2014-2020, ha visto incrementado su presupuesto hasta aproximadamente 3.000 millones de euros. Se centrará en el desarrollo de tratamientos que mejoren y alarguen la calidad de vida, lo que está ganando importancia debido al envejecimiento de la población y el alza de las enfermedades crónicas y degenerativas.

Al mismo tiempo, la Comisión Europea ha lanzado la iniciativa Tecnologías Futuras y Emergentes (FET), que incluye el Human Brain Project. Esta iniciativa tiene como objetivo contribuir a la neurociencia y a las medicinas basadas en las tecnologías de la información, basándose en el principio de que “estudiar el cerebro humano es uno de los mayores desafíos a los que tiene que hacer frente la ciencia del siglo XXI”.

Pero mientras la UE está dando los pasos correctos en términos de tratamiento, Baker ha dicho que las políticas también

necesitan centrarse en la prevención, ya que el cerebro es un órgano al que le afecta en gran medida el entorno.

“¿Qué podemos hacer para mejorar nuestra propia salud?”, se ha preguntado Baker. “Deberíamos hacer más, por ejemplo, para prevenir un derrame cerebral, ya que esta enfermedad consume una gran cantidad de dinero. Ciertamente, deberíamos hacer más por la prevención del tabaco y el alcohol. El estilo de vida es importante para las enfermedades cerebrales. Y no hay que olvidar tampoco el dinero del contribuyente”, ha asegurado la presidenta del ECB.

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