10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

11
 10 d a t o s c ru ci a le s p a ra fa m ili a res de p er so n a s c on b r o m i a l g ia Q h a cer a nte esta e n f e rme d a d sil e nci o sa e in vi sibl e miércoles, 30 de octubre de 2013 - 9:15 AM La fibromialgia es un trastorno incapacitante ue causa constantes e intensos dolores musculares ! cansancio, dificultades para dormir, dolores de cabe"a, cambios de #umor, problemas de memoria o de concentraci$n, ansiedad ! depresi$n% &uienes padecen esta enfermedad lucen 'saludables' por fuera mas no as( en su interior ! sufren en silencio a consecuencia de sus s(ntomas% )or esto es importante ue toda persona ue *i*a con alguien ue pade"ca esta condici$n comprenda su m agnitud ! cono"ca c$mo cuidarlo ! tratarlo%  A continuaci$n 10 datos importantes -r ecopilados por el +entro Médico de nfermedades eum.ticas ! e#o/en espanol%com- para los familiares de uienes sufren este mal in*isible: 1. Informarte -  na de las meores maneras de a!udar a un ser uerido ue atra*iesa por esta condici$n es inform.ndose, de esta forma sabr.s c$mo lidiar con sus s(ntomas ! tratamientos% 2. Entender que no es un cansancio común -  o es solo un agotamiento f(sico, también es una fatiga mental, no meora con el descanso ! puede #acer ue tu familiar no se pueda ni le*antar de la cama% s poco probable ue imagines c$mo se siente% 3. Saber que no actúa de mal humor o depresivos porque - l dolor cr$nico es dif(cil de manear ! pueden descargarlo contigo% Mostrarles compasi$n cuando est.n sufriendo es una manera de aplacar cualuier #ostilidad o depresi$n% 4. endr! cambios a "ranel - perimentar. muc#os cambios ue debes aceptar con amor% 4abr. cosas ue !a no pueda reali"ar, como cocinar, salir con regularidad o #asta trabaar ! t deber entenderlo ! apo!arlo% #. $o es ap!tico - Aunue no lo creas tiene muc#as ra"ones para rec#a"ar in*itaciones a salir, !a ue se puede sentir etremadamente cansado, atra*iesa por una crisis de dolor o se siente abrumado al salir de casa% %. $o es pere&oso -  &uien sufre este mal tiene una limitada cantidad de energ(a ! se fatiga r.pidamente% Aunue a ti te pare"ca ue no se esfuer"a suficiente por estar o sentirse meor, lo cierto es ue puede dar su meor esfuer"o, sin embargo cualuier tipo de acti*idad implica m.s trabao para él o ella ue para ti% '. Es normal que pueda hacer al"o ho( ( ma)ana no - s un

description

Guía para pacientes con fibromialgia

Transcript of 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

Page 1: 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

7/18/2019 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

http://slidepdf.com/reader/full/10-datos-cruciales-para-familiares-de-personas-con-fibromialgia 1/10

10 datos cruciales para familiares de personas con fibromialgia

Qué hacer ante esta enfermedad silenciosa e invisible

miércoles, 30 de octubre de 2013 - 9:15 AM

La fibromialgia es un trastorno incapacitante ue causa constantes eintensos dolores musculares ! cansancio, dificultades para dormir,dolores de cabe"a, cambios de #umor, problemas de memoria o deconcentraci$n, ansiedad ! depresi$n%

&uienes padecen esta enfermedad lucen 'saludables' por fuera masno as( en su interior ! sufren en silencio a consecuencia de suss(ntomas% )or esto es importante ue toda persona ue *i*a conalguien ue pade"ca esta condici$n comprenda su magnitud !cono"ca c$mo cuidarlo ! tratarlo%

 A continuaci$n 10 datos importantes -recopilados por el +entroMédico de nfermedades eum.ticas ! e#o/en espanol%com- paralos familiares de uienes sufren este mal in*isible:

1. Informarte - na de las meores maneras de a!udar a un ser

uerido ue atra*iesa por esta condici$n es inform.ndose, de estaforma sabr.s c$mo lidiar con sus s(ntomas ! tratamientos%2. Entender que no es un cansancio común - o es solo unagotamiento f(sico, también es una fatiga mental, no meora con eldescanso ! puede #acer ue tu familiar no se pueda ni le*antar de lacama% s poco probable ue imagines c$mo se siente%3. Saber que no actúa de mal humor o depresivos porque

sí - l dolor cr$nico es dif(cil de manear ! pueden descargarlocontigo% Mostrarles compasi$n cuando est.n sufriendo es una

manera de aplacar cualuier #ostilidad o depresi$n%4. endr! cambios a "ranel - perimentar. muc#os cambiosue debes aceptar con amor% 4abr. cosas ue !a no pueda reali"ar,como cocinar, salir con regularidad o #asta trabaar ! t deberentenderlo ! apo!arlo%#. $o es ap!tico - Aunue no lo creas tiene muc#as ra"ones pararec#a"ar in*itaciones a salir, !a ue se puede sentir etremadamentecansado, atra*iesa por una crisis de dolor o se siente abrumado al

salir de casa%%. $o es pere&oso -  &uien sufre este mal tiene una limitadacantidad de energ(a ! se fatiga r.pidamente% Aunue a ti te pare"caue no se esfuer"a suficiente por estar o sentirse meor, lo cierto esue puede dar su meor esfuer"o, sin embargo cualuier tipo deacti*idad implica m.s trabao para él o ella ue para ti%'. Es normal que pueda hacer al"o ho( ( ma)ana no - s unmal con muc#os altibaos ! no es nada etra6o ue si se esfuer"a porreali"ar una acti*idad, al d(a siguiente no pueda ni salir de la cama%

Page 2: 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

7/18/2019 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

http://slidepdf.com/reader/full/10-datos-cruciales-para-familiares-de-personas-con-fibromialgia 2/10

*. +ucha con el aislamiento - l #ec#o de ue se alee ! noacepte tus besos, abra"os, masaes o #asta una palmada en el#ombro, no significa ue te rec#a"a7 no lo tomes a mal% 8rata deentenderlo ! demostratrle tu apo!o ! cari6o%

,. roblemas con la memoria - La fibroniebla es uno de loss(ntomas de este mal, por lo ue el paciente podr(a tener dificultadpara concentrarse ! #asta recordar peue6os detalles%1. /di0s al estrs - Las personas con fibromialgia tienenproblemas para manear el estrés, el cual aumenta su dolor !ansiedad% n ambiente tranuilo es lo ue meor ue puedes darle%Lo eprese o no, uien padece este trastorno sufre la ma!or parte deltiempo, por lo ue lo m.s aconseable para uien lidia con estasituaci$n es ser prudente, ponerse en el lugar del enfermo !mantener la comunicaci$n7 as(, aunue no puedas curarlo, al menossu *ida ser. un poco m.s lle*adera%

0mo cuidar a al"uien con fibromial"ia

La fibromialgia causa problemas f(sicos ! mentales en la persona%

 blacboard195;i<toc;=ett! >mages

La fibromialgia es una condici$n ue causa ue los msculos ! losteidos de una persona duelan% sto a su *e", causa otros problemasf(sicos ! mentales en la persona% +uando un miembro de la familia o unser uerido tiene fibromialgia, es dif(cil para las personas entendereactamente por lo ue est. pasando, !a ue no dea rastros *isibles dedolor% s importante ue cualuiera *i*iendo con alguien ue tengaesta condici$n, cono"ca c$mo cuidarlo ! c$mo reaccionar a la misma%

i*el de dificultad:Moderadamente f.cil

?tras personas est.n le!endo

?tras condiciones ue presentan s(ntomas de fibromialgia

rupciones ! sensibilidad de la piel incrementadas con la fibromialgia

>nstrucciones

1% scuc#a a la persona ue tiene fibromialgia eplicar c$mo les#ace sentirse% @ado ue esta condici$n puede #acer ue sea dif(cilcaminar o incluso salir de la cama7 el conocer c$mo est.afectando a esta persona ue te importa, lo #ace m.s sencillo deentender%

Page 3: 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

7/18/2019 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

http://slidepdf.com/reader/full/10-datos-cruciales-para-familiares-de-personas-con-fibromialgia 3/10

2% )regunta ué cosas puedes #acer por ellos cuando la fibromialgiaesté en su peor momento% sta condici$n contribu!e a problemascomo el agotamiento, dolores de est$mago, depresi$n, dolorcr$nico ! cambios de #umor% na persona con fibromialgia puede

necesitar a!uda para cocinar, limpiar, ir al ba6o, conducir a algnsitio ! cuidar de los ni6os%

3% ?frece a!udarlos a cambiar su dieta ! empe"ar a eercitarse untos% Los enfermos de fibromialgia deben de e*itar el a"car,las grasas pesadas ! la cafe(na% Al #acer las compras delsupermercado ! planificar las comidas, puedes a!udar a reducirsu dolor sin sobrecargarlos con otras tareas% ?frecerles caminar

con ellos es til !a ue la pérdida de peso ! la acti*idad continua,a!uda a reducir la frecuencia de la fibromialgia%

% Be al doctor con ellos ! consulta todas las dudas ue tengasacerca del cuidado% sto también te a!udar. a entender ué tiposde medicamentos necesitan, ! el doctor podr. darteasesoramiento sobre el tratamiento de los malos episodios de

fibromialgia%

5% +ompra una ba6era ! aliéntalos a sumergirse en ella cuando lafibromialgia sea molesta% l calor a!uda a reducir algo de laincomodidad causada por su condici$n, ! una ba6era es unrecurso instant.neo de calor disponible durante todo el a6o%

% ntiende ue los enfermos de fibromialgia no actan de mal#umor o depresi*os porue lo deseen% l dolor cr$nico es dif(cilde manear ! pueden descargarlo contigo% Mostrarles compasi$ncuando est.n sufriendo es una manera de aplacar cualuier#ostilidad o depresi$n ue puedan desa#ogar #acia ti%

Page 4: 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

7/18/2019 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

http://slidepdf.com/reader/full/10-datos-cruciales-para-familiares-de-personas-con-fibromialgia 4/10

Page 5: 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

7/18/2019 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

http://slidepdf.com/reader/full/10-datos-cruciales-para-familiares-de-personas-con-fibromialgia 5/10

Los 100 s(ntomas de la fibromialgia ! comunes afecciones coeistentes

La fibromialgia es un s(ndrome con muc#os s(ntomas%

+ada persona con fibromialgia tendr. algunos de los s(ntomas%

nas pocas personas tendr.n todos los s(ntomas, pero no todo elmundo con Cibro tiene los mismos s(ntomas o incluso tiene s(ntomastodo el tiempo%

 Adem.s, los s(ntomas pueden *ariar de d(a a d(a, a6o a a6o, o inclusominuto a minuto para cada persona para #acer frente a la fibromialgia

 ! otras enfermedades coeistentes comunes también%

D+u.n confuso es esoE Fueno, lo ue es an m.s confusoG Los pacientes

con fibromialgia #an reportado m.s de 200 s(ntomas ue #e idorecopilando en una lista #ace bastante tiempo%

sta lista e#austi*a de los s(ntomas de la fibromialgia puede ser enrealidad s(ntomas de otras enfermedades ue pasan a con*i*ir#abitualmente con fibromialgia o pueden ser algo ue s$lo una personaeperimentada%

 Algunos de estos s(ntomas est.n relacionados ! pueden de #ec#o ser

diferentes maneras de describir el mismo s(ntoma desde diferentesperspecti*as%

Cuentes de los s(ntomas enumerados au( inclu!en lectores, amigoscon Cibro, médicos, sitios /eb, libros ! muc#o m.s%

+ada *e" ue escuc#o, leer, la eperiencia, o aprender de un nue*os(ntoma, lo escribo ! lo a6ado a la lista%

8rato de actuali"ar esta lista a medida ue m.s s(ntomas *ienen en Ho

como usted me dea saber cuando tengo una repetici$n o deber(aconsiderar trasladar algo a una categor(a diferente ! as( sucesi*amente%

8odos los s(ntomas se est.n reportando sin preuicios%

sto uiere decir ue no se #ace ninguna determinaci$n de a*eriguar sialguien estaba #ablando sobre el mismo s(ntoma de una maneradiferente o no%

sto es simplemente una lista de s(ntomas, organi"ado por categor(as ! luego en orden alfabético dentro de la categor(a%

 Adem.s, estos s(ntomas no est.n destinados para diagnosticarG

Mi prop$sito en la compilaci$n de ellos es a!udar a la gente a ser m.sconsciente de lo ue las personas con fibromialgia podr(an estarlidiando con en un momento dado ! para a!udar a las personas cons(ntomas de la pista Cibro, para ue tenga la ma!or cantidad deinformaci$n posible para ue su médico le a!ude%

Page 6: 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

7/18/2019 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

http://slidepdf.com/reader/full/10-datos-cruciales-para-familiares-de-personas-con-fibromialgia 6/10

=AL

1% i*el de acti*idad se reduo a menos del 50I de antes de laenfermedad el ni*el de acti*idad

2% Manos ! pies fr(os HetremidadesJ

3% 8os

% 4idratos de carbono +ra*ing

5% eacci$n retardada a la acti*idad f(sica o los acontecimientosestresantes

% La seuedad de los oos ! ; o la boca

K% dema

% Miembros de la familia HsJ con la fibromialgia

9% Catiga, agra*ada por el esfuer"o f(sico o estrés

10% <iente fr(o a menudo11% <ensaci$n de calor a menudo

12% <uspiros frecuentes

13% )alpitaciones card(acas

1% onuera

15% 4ipoglucemia Ha"car en la sangre cae o baoJ

1% Aumento de la sed

1K% )resi$n arterial baa Hpor debao de 110;K0J

1% 8emperatura corporal baa Hpor debao de 9K%J

@?L? 

19% @olor de la pared abdominal

20% @olor se*ero de cadera

21% Ardor @olor de er*ios

22% @olor en el pec#o

23% @olor +la*(cula

2% >nflamaci$n difusa

Page 7: 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

7/18/2019 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

http://slidepdf.com/reader/full/10-datos-cruciales-para-familiares-de-personas-con-fibromialgia 7/10

25% l dolor de codo

2% acerbated arco plantar o dolor en el tal$n

2K% +reciendoN dolores ue no desaparecen una *e" ue #a!a

terminado de crecimiento

2% @olor de cabe"a -% 8ensi$n o la migra6a

29% >nflamaci$n del cart(lago de la costilla

30% @olor en las articulaciones

31% Lump!, licitar pec#os

32% igide" matutina

33% @olor muscular

3% spasmos musculares

35% spasmos musculares

3% @ebilidad muscular

3K% @olor ue *a de moderada a gra*e

3% @olor ue se mue*e alrededor del cuerpo

39% )ar.lisis o debilidad se*era de un bra"o o una pierna

0% <(ndrome de las piernas inuietas

1% +ostilla @olor

?LO=>+A 2% Apagones

3% iebla cerebral

% 8nel +arpiano

5% <ensaci$n espaciada

% Alucinante #uele

K% >ncapacidad para pensar claramente

% Mareo

9% La intolerancia de ruido

50% ntumecimiento u #ormigueo sensaciones

51% Cotofobia Hsensibilidad a la lu"J

52% +on*ulsiones

Page 8: 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

7/18/2019 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

http://slidepdf.com/reader/full/10-datos-cruciales-para-familiares-de-personas-con-fibromialgia 8/10

&>L>F>? ; )+)+>O

53% <e golpea con cosas

5% +aminar 8orpe

55% uilibrio de dificultad

5% @ificultad u"gar distancias Hal conducir, etcJ

5K% @esorientaci$n direccional

5% @ear caer las cosas con frecuencia

<P?

59% Alerta ; energ(a meor a altas #oras de la noc#e

0% 4orario de sue6o ; *igilia alterada

1% @espertar frecuentemente

2% @ificultad para conciliar el sue6o

3% @ificultad para permanecer dormido

% <ue6o ecesi*o

5% stado de alerta o de energ(a Los ni*eles etremos nocturnas

% &uedarse dormido en momentos aleatorios !a *eces peligrosos

K% Catiga

?Q?< ; B><>?

% Los puntos ciegos en la *isi$n

9% @olor en el oo

K0% @ificultad de cambiar el enfoue de una cosa a otra

K1% +ambios frecuentes en la capacidad de *er bienK2% oc#e dificultad para conducir

+?=>8>B?

K3% )erderse en lugares conocidos cuando se conduce

K% +onfusi$n

K5% @ificultad para epresar las ideas con palabras

Page 9: 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

7/18/2019 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

http://slidepdf.com/reader/full/10-datos-cruciales-para-familiares-de-personas-con-fibromialgia 9/10

K% @ificultad de seguir la con*ersaci$n Hsobre todo si el ruido de fondopresenteJ

KK% @ificultad para seguir instrucciones durante la conducci$n

K% @ificultad para seguir instrucciones orales

K9% @ificultad para tomar decisiones

0% @ificultad para mo*er la boca para #ablar

1% @ificultad para prestar atenci$n

2% @ificultad poner ideas untas para formar una imagen completa

3% @ificultad poniendo tareas o cosas en la secuencia correcta

% @ificultad para reconocer caras

5% @ificultad para #ablar palabras conocidas

% @ificultad para recordar los nombres de los obetos

K% @ificultad para recordar nombres de personas

% @ificultad para entender lo ue lee

9% @ificultad con la memoria a largo pla"o

M?+>?AL

90% Abrupto ! ; o cambios de #umor impredecibles

91% Arrebatos

92% Ansiedad o miedo cuando no #a! una causa ob*ia93% Los ataues de ira incontrolable

9% @isminuci$n del apetito

95% stado de .nimo depresi*o

=A<8?>8<8>AL

9% +alambres abdominales

9K% @istensi$n

9% @isminuci$n del apetito

99% Los antoos de comida%

100% stre6imiento frecuente

Page 10: 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

7/18/2019 10 Datos Cruciales Para Familiares de Personas Con Fibromialgia

http://slidepdf.com/reader/full/10-datos-cruciales-para-familiares-de-personas-con-fibromialgia 10/10

)ara auellos de ustedes con fibromialgia, ue probablemente no esuna gran sorpresa c$mo se pueden producir muc#os s(ntomas%

Muc#as personas creen ue el dolor, la depresi$n ! la fatiga son loss(ntomas de la fibromialgia <?LAM8%

@esafortunadamente, este no es el caso ! espero ue esta lista tea!udar. a aclarar ese punto de la discordia%

)ara ser #onesto, incluso una persona perfectamente sana tendr.algunos de estos s(ntomas a *eces%

La diferencia es ue una persona con fibromialgia tendr. muc#os deestos s(ntomas todo el tiempo o con la frecuencia suficiente ue

interfiere con las acti*idades diarias t(picas%<in embargo, esta lista no est. destinado a diagnosticar, simplementepara a!udar a las personas a ser conscientes de los muc#os s(ntomas deuna persona con fibromialgia puede ser #acer frente a en un momentodado ! para a!udar a las personas con fibromialgia seguimiento de suss(ntomas%

<i me perd( un s(ntoma de la fibromialgia Ho coeistente comn ocondici$n solapadaJ, por fa*or #.gamelo saber, o incluso algo ueusted, si usted tiene fibromialgia, también tienen ue no est.actualmente en la lista%

 Adem.s, si #ice una lista de lo mismo dos *eces Hcon las mismaspalabras eactasJ ! se coge por fa*or #.gamelo saber% sta fue unalarga lista ! !o so! #umano, por lo ue los errores pueden ocurrir