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C omponentes de un modelo de g estión de c asos para personas con enfermedad c rónica : visión de p acientes y p rofesionales JM Morales | Profesor | Universidad de Málaga

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Componentes de un modelo de gestión de

casos para personas con enfermedad crónica:

visión de pacientes y profesionalesJM Morales | Profesor | Universidad de Málaga

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Las cuatro “C” de las enfermedades

crónicas en nuestra era

•Complejidad de un

problema

•Conocido,

•Creciente,

• En un sistema en Crisis

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008

Atención integral= diversificación + continuidad

Grado de percepción del

paciente de coherencia y unión de la

atención a lo largo del tiempo.

1. Morilla Herrera JC, Martín Santos FJ, Morales Asencio JM, Gonzalo Jiménez E. Oportunidades para la Atención Integral. Enf Comunit. 2005, 1(2).

2. Reid R, Haggerty J, McKendry H. Defusing the confusion: Concepts and measures of continuity of healthcare. Canadian Health Services Research

Foundation, 2001

3. Sparbel KJH, Anderson MA. Integrated literature review of continuity of care: Part 1, conceptual issues. J Nurs Scholarship. 2000; 1st quarter: 17-24.

INFORMACIÓN

RELACIONES ENTRE

PERSONAS

COORDINACIÓN Y

GESTIÓN

CONTINUIDAD

DIVERSIDAD

SERVICIOS

PROVEEDORESENTORNOS

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Estado del conocimiento

Gestión de casos

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Intervenciones

Centradas en las personas

Identificación de grupos vulnerables y de riesgo

Personalización de la atención

Promoción del autocuidado

Apoyo a cuidadores

Sobre la información

Informes de continuidad-derivación

Historia única-digitalización completa Hª Cª

Vías clínicas y GPCs

Estratificación de riesgos

eHealth-Teleatención…

Centradas en la gestión y

entornos

Atención integrada

Modelos de Atención colaborativa (S Mental)

Atención por Pasos

Comisiones interniveles

Gestión de la demanda

Clínicas ambulatorias gestionadas por enfermeras

Gestión de casos

Gestión por procesos

Gestión de enfermedades

Morales Asencio JM. Investigación en implementación de servicios enfermeros de atención a pacientes

crónicos y dependientes. Index Enferm. 2009; 18(4):249-252

Gestión de casos

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Servicios de Salud

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¿Qué más necesitamos

saber?

MARCO

CONCEPTUAL

SUJETOS

INTERVENCIONES

CRITERIOS DE

RESULTADO

DISEÑOS

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Problema• Desconocemos la

jerarquía exacta

de intervenciones

que obtienen los

mejores

resultados…

• Limitaciones

metodológicas de

muchos estudiosMorales Asencio JM. Investigación en implementación de servicios enfermeros de atención a pacientes

crónicos y dependientes. Index Enferm. 2009; 18(4):249-252

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INTERVENCIONES

COMPLEJASVINCULADAS A PROGRAMAS

DEPENDIENTES DEL CONTEXTO

SIN TENER EN CUENTA

VALORES Y PREFERENCIAS DE PACIENTES Y PROVEEDORES

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¿Por qué este estudio?

Resultados de nuestra línea de

investigación

Modelo de

Gestión de

Casos

consolidado en

el SSPA

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•Determinar si otros pueden

replicar fiablemente la

intervención y los resultados en entornos no

controlados a lo largo del tiempo

•Comparar una intervención

completamente definida con una

alternativa adecuada usando un protocolo que es teóricamente

defendible, reproducible, y adecuadamente controlado en un

estudio con potencia estadística

suficiente.

•Describir los componentes constantes y

variables de una intervención replicable

•Elaborar un protocolo factible para comparar la intervención con una alternativa

adecuada

•Explorar teorías relevantes para:

•asegurar la mejor elección de la intervención•Elaborar la

hipótesis•Prevenir variables

confusión•Elementos

estratégicos del diseño

•Identificar componentes de la intervención y de

mecanismos subyacentes que influirán en los resultados que permitan prever

cómo se relacionarán o

interactuarán entre sí

PRECLÍNICA FASE I FASE II FASE III FASE IV

Estudio exploratorio

Ensayo definitivo

Ev largo plazo

Modelización

Teorización

Campbell, M. et al. Framework for design and evaluation of complex interventions to improve health. BMJ 2000;321:694-696

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VIVENCIA JUICIO

EXPERTO CONOCIMIENTO

Mecanismos

adaptativos

Dif. género

Eventos clave

Necesidades

No cubiertas

“Peregrinaje”

Serv. Salud)

Factibilidad

Pertinencia

Evidencias

Marco Teórico

Contexto y

Experiencias

INTERVENCIONES

Información

EPOC ICC

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Diseño1

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•Relato biográfico

desde el debut de la

enfermedad.

•Técnica del relato

cruzado

•Delphi

•Revisión literatura

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Modelos teóricos vivencia

enfermedad crónica• “Perspectivas Cambiantes” (Paterson)

– La modificación de la realidad de la enfermedad o el

contexto personal o social, cambia las perspectivas de

los pacientes.

– Esta percepción es la que guía la interpretación y

respuestas a su proceso crónico…NO la enfermedad en sí

misma.

• Modelo de trayectorias de enfermedad (Corbin y Strauss)

– La vivencia de la enfermedad es “re-interpretada” por

los pacientes desde su vivencia subjetiva, más que como

una “etiqueta” asignada por el sistema sanitario.

– Los pacientes manejan su enfermedad en función de

cómo la perciben.

1. Paterson B. The Shifting Perspectives Model of Chronic Illness. J Nurs Scholarsh.2001;33(1): 21-26

2. Corbin JM. The Corbin and Strauss Chronic Illness Trajectory model: an update. Sch Inq Nurs Pract. 1998; 12 (1): 33–41

3. Granger BB, Moser D, Germino B, Harrell J, Ekman I. Caring for patients with chronic heart failure: The trajectory model. Eur J Cardiovasc Nurs. 2006; 5:222-227

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Comunidades

activas

Modelos de Atención: Expanded Chronic Care Model

AutocuidadoSistemas de

Información

Ayuda para

las

decisionesRediseño del

sistema

ORGANIZACIÓN DEL SISTEMA SANITARIO

Resultados de salud poblacional

Resultados clínicos/funcionales

Personas

informadas y

activas

Agentes

comunitarios

proactivos

Equipos

proactivos y

competentes

Relaciones

Interacciones

productivas

COMUNIDAD

1. Epping-Jordan JE, Pruitt SD, Bengoa R, Wagner EH. Improving the quality of health care for chronic conditions. Qual Saf Health Care. 2004; 13(4): 299-305.

2. World Health Organization. Innovative care for chronic conditions: building blocks for action. Geneva: World Health Organization, 2002.

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LO QUE NOS DICEN

LOS PACIENTES

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Muestra

Con criterios de inclusión: n=35 (18 hombres y 17 mujeres)

Descartados tras revisión del caso (insuficiente

representatividad en la trayectoria biográfica con la

enfermedad): n= 11 (2 mujeres y 9 hombres)

Descartados por negación a audio-grabación

n= 1 (mujer)

Dificultades técnicas para la transcripción

n= 2 (hombres)

Imposibilidad de concertar cita

n= 1 (mujer)

Incluidos en el análisis: n=20

(7 hombres y 13 mujeres)

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MODELO GLOBAL

Condiciones

de vida,

determinantes

de saludComplejidad

Cambios en el

patrón de vida

Provisión de la atención orientada a crónicos

Información y empoderamiento

Adaptación y autocuidado

Cuidado familiar

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Objetivo 1

• Identificar

acontecimientos clave desde la

perspectiva de los pacientes con insuficiencia cardiaca y EPOC, en la vivencia de la enfermedad crónica y la relación que han mantenido con los servicios de Salud desde el debut de su enfermedad

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Períodos críticos

Debut-adaptación

• Evitación, negación, conductas autoiniciadas…

La pérdida de calidad de vida

• Funcionalidad, empleo, AVD, sueño, sexo, impacto en la familia

Complejidad:

• Complicaciones y reingresos

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1 Debut de la enfermedad

“…yo empecé en el 81,¡ fíjese

lo que llevo!. Yo iba andando

y decía: “me siento morir”. (…)

ya un día fregando el suelo,

yo veía que me cansaba, que

me ahogaba. Entonces el

corazón empezó a fallarme

(…) y yo no eché cuenta, (…)

me dijeron que tenía la

tensión alta, no eché mucha

cuenta…”, (MUJER_IRICC)

““Bueno, pues en el 98 me

resfrié, fui al médico, me

ausculta y dice: “Ahora mismo

vete al Hospital”. Fui al

Hospital y me dijeron: “Tienes

una EPOC, ¿eres fumadora?

“Pues tienes que dejar de

fumar, porque tienes una

EPOC” (…) Yo no dejé de

fumar... Y a raíz de ahí, pues

ya empecé yo…” (MUJER_EPOC)

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Evitación y negación

Yo sentí que me moría en el portal de mi

casa, con ese dolor en el pecho, pero no

fui a ningún sitio…me fui a mi casa, me

senté y me tranquilicé…, y ya está. Se me

pasó un poco, y ya lo dejé.” (MUJER_EPOC_ICC)

““La verdad es que no quería dejar de

fumar. Porque yo decía; no bebo, no

salgo a ningún sitio, no voy de fiestas, no

viajo, el único vicio mío era el tabaco (…)

Digo: si me quito de esto, que es lo único

que me da un poquillo de vidilla, tampoco

¡qué me va a hacer!(MUJER_EPOC_OSTEOPOROSIS)

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2 Cambios en el patrón y calidad de vida

• “Vivía en un tercer piso, de esos pisos que no tenían ascensor,

que tienen 3 metros. ¡Esas escaleras! ¿Sabe Ud. lo que hacía?

que mi hijo, que ya tenía 14 ó 15 añillos, bajaba y me

empujaba...” (HOMBRE_EPOC)

• “No puedo andar, porque los pies son un desastre, los huesos

míos…, una artritis reumatoide muy fuerte. Me tendría que haber

operado antes de ponerme tan mala, de cataratas tampoco me

operé. Me cuesta mucho leer, leo muy poquito. O sea, muy

limitada, muy limitada, muy limitada”. (MUJER_EPOC-ARTRITIS-OSTEOP)

• Pero el estar aquí parece una cárcel, estoy siempre encerrado,

hasta dos o tres meses. Mi hija muchas veces, cuando puede,

cogemos la silla de ruedas y me saca, porque mi mujer no

puede empujar. Cada dos pasos tengo que esperar y sentarme

cinco, porque me asfixio y la pierna no, no tira no….” (HOMBRE_ICC_EPOC)

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Cambios en el patrón y calidad de

vida

• “Y se me ha hecho cuesta arriba, hablando claro,

la cuestión sexual. Las cosas claras. Eso

‘desapareció’, como yo digo”. (HOMBRE_ICC-IRENAL-DM2)

• “Pero duermo muy poco, duermo un par de

horas, como mucho tres horas. No sé…, ni es el

dolor, ni es la asfixia, es…, no sé, la inestabilidad

que tengo emocional, no sé lo que es, algo es

que me impide dormir a pierna suelta.” (MUJER_EPOC-

ARTRITIS-OSTEOP)

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3 Aparición de la complejidad

• “Y a partir de ahí, las piernas se me empezaron a hinchar, me

tuvieron que operar de corazón,… ya era que me ahogaba. Se

me infectó una pierna, me la tuvieron que abrir, y tuve que

estar en la cámara hiperbárica mucho tiempo, ... y a partir de

eso, pues muchas úlceras, muchas úlceras, las piernas

hinchadas... (MUJER_ICC_IRENAL)

• “Para colmo, además del EPOC, también tuve una caída el

año pasado, me fracturé la cadera, el brazo, me tuvieron que

operar y ponerme una prótesis en la cadera. Estuve siete días

sin operarme de la cadera porque no daban con lo que

tenía…., me decían que no tenía nada y yo con el dolor en la

cadera, pero a mí…: “ me duele, me duele, me duele”, [le

decían]: “pues Sra., le hacemos radiografías, y no sale nada”,

hasta que por fin consiguieron localizar la fractura”. (MUJER_EPOC)

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Aparición de la complejidad

• “Todos los meses tengo reingresos. Todos los meses. Ocho días,

doce días, quince días, dieciocho días… Al 061, lo he llamado

nada más que dos veces. La mayoría de las veces llamamos a un

taxi y ¡pum!; nos vamos para allá. Porque si llamo al 061 tardan…,

nos vamos ahí a Urgencias y cuando me ven, ya me conocen.” (HOMBRE_ICC-DM2)

• “Debo confesar que fumaba con el oxígeno. Entonces, en una de

las ocasiones que fui a encender un cigarro, me puse el cigarro en

la boca, encendí…hizo masa con el oxigeno, y salió esto

ardiendo, me quemé la cara, la oreja, el pelo... Y claro, al

quemárseme esto, ya no tenía entrada de oxigeno, llamé, me

asfixiaba, enseguida llamé la ambulancia, enseguida me llevaron

para allá, y estuve un mes hospitalizada” (MUJER_EPOC_ARTRITIS_OSTEOP)

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Objetivo 2

Conocer los

mecanismos adaptativos y de

afrontamientodesarrollados por estos pacientes y sus cuidadores familiares a lo largo de su historia de enfermedad

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Mecanismos adaptativos

• Conductas adaptativas autoiniciadas

• Afrontamiento de las pérdidas en la calidad de vida, a costa de la resignación, la aceptación, la ayuda de otros o la responsabilidad del cuidado familiar como motor de afrontamiento.

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Mecanismos de adaptación y

afrontamiento

“Uno de mis hobbies

que era la playa,

¡fuera!. Pero bueno,

eso ha sido

paulatinamente. Se me

han ido quitando las

ganas, hasta llegar ahí

a la playa y verla…,

que antes eso para mí,

eso era……”

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Las responsabilidad del cuidado

de otros, pese a la enfermedad• “Había veces que yo creía que podía más,

pero yo decía: “ no yo tengo que poder más

que tú, yo tengo que criar a mis hijos, yo

tengo que poner….” (MUJER_INSUFRESP-DM2)

• “Lo viví mal, pero hasta ese momento, las

cosas de enfermedades que me habían ido

ocurriendo, no me han puesto

depresiva…Porque yo tenía a quien cuidar y

eso me daba a mí fuerzas para…Era el

motor que me daba vida: mi madre. ¡No

podía coger la depresión!: la cogí cuando

ella se fue.” (MUJER_EPOC)

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Objetivo 3

Conocer el procesado

y utilización de la

información que han

ido obteniendo a lo largo

de su enfermedad cuando

han interaccionado con

distintos proveedores de

salud.

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Procesado y utilización de la

información1. Las asimetrías de información surgen

permanentemente.

2. La actitud de búsqueda de información está muy

asociada al nivel cultural de los pacientes: pasividad

y escasa demanda en niveles educativos más bajos.

3. Los estilos comunicativos y de relación de los

profesionales generalmente no favorecen la

posibilidad de establecer canales de comunicación.

4. Las oficinas de farmacia aparecen con frecuencia

como recurso accesible y personalizado, para

obtener información.

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Procesado y utilización de la

información

5. Internet emerge como un recurso muy útil

– Generalmente, cuando no reciben la información suficiente por parte de sus

proveedores.

– En situaciones de analfabetismo digital, se recurre a miembros de la familia

– La información encontrada en internet no es compartida con los proveedores.

6. El manejo del régimen terapéutico ocupa la vida de los

pacientes y sus cuidadores familiares.

– Variados mecanismos de gestión de la polimedicación, de las citas…: desde

quienes generan sus propias destrezas para llevar un cumplimiento adecuado,

hasta quienes tienen serios problemas en este aspecto.

7. Los estilos de vida son una barrera importante

– Poca modificación y adaptación a estilos más saludables cuando surge la

enfermedad, se modifican en fases demasiado

tardías (coste de oportunidad)

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Procesado y utilización de la

información• “Me hubiera venido bien que se hubieran sentado conmigo y me

hubieran dicho: “Pues mira, esto es a consecuencia de esto o de

esto, pues te dará…, no se sabe si te repetirá…” Que me

hubieran hecho tomar más conciencia del problema y

comprenderlo mejor…y pedir antes ayuda para lo del tabaco.” (MUJER EPOC-ICC)

• “Teníamos que ir como los perrillos que van detrás del hueso

para que nos dijeran cualquier cosa.(…) para intentar buscar al

médico y que te explicara algo, eso era de locos.” (Cuidadora de

MUJER con EPOC-ICC)

• “En ese momento yo no conocía nada de mi enfermedad.

Hombre, he preguntado, pero como las explicaciones me las han

dado algunas veces técnicamente… Me he venido a oscuras,

igual que fui…..” (HOMBRE_ICC)

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Procesado y utilización de la

información

• “Mi madre…incluso confía más en el

farmacéutico, que lo conocemos hace

muchos años… (HIJA DE MUJER CON EPOC)

• “De todos modos, mi boticario es quien más

explicaciones me ha dado sobre los

medicamentos que tomo. Ni el médico, ni la

enfermera: el boticario. Es un buen amigo.

Me sirve de apoyo” (HOMBRE_ICC).

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Procesado y utilización de la

información

• “Mi hermano vivía en Suiza y

tenía ordenador, ….Yo le pedía

ayuda y él me lo sacaba por el

ordenador y me mandaba la

información. Pero yo no se lo

decía a mi médico, ni al

enfermero… no me quiero

enfrentar”. (MUJER_EPOC_ARTRITIS_OSTEOP)

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Procesado y utilización de la

información• Por las noches me tomo la de la tensión, la

del colesterol, la merformina, pero ella es la

que me da las pastillas, yo me

despreocupo. Las tiene en su mesita de

noche. Si alguna noche, ella no duerme en

casa, no me tomo las pastillas, porque no sé

ni donde las tiene. No sé ni la dosis de

pastillas, que tengo que tomarme”. (HOMBRE_DM2_ENFARTPERIF_IC)

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Objetivo 4

Detectar posibles

necesidades no cubiertas a lo largo de

su historia de enfermedad y los

mecanismos desarrollados por los pacientes y cuidadores familiares para resolverlas

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Necesidades no cubiertas

• La necesidad de ser escuchado tiene un peso crucial en el encuentro con los proveedores – Estilos de relación de los profesionales

– Conflictos en la relación.

• La necesidad de información surge como una de las menos cubiertas en todas las fases del proceso. – Manejo de tratamientos, reconocimiento de síntomas,

pautas sobre alimentación, autocuidado…

• Las ayudas para hacer frente al cuidado en el domicilio son otra de las demandas con una peor percepción de cobertura.

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Necesidades no cubiertas• “Que hablen con los pacientes, porque el

paciente lo que necesita es que lo escuchen, que

le expliquen, … Porque cuando vuelves a casa,

al poco tiempo: ¿Que me ha dicho el médico?

¿Qué me tengo que tomar? (MUJER_ICC)

• “El urólogo se molestó porque me habían llevado

a su planta. Las últimas palabras que yo

escuché de ese señor, es decir: “Otra vez que le

pase eso, no me busque Ud. a mí, búsquese a

otro médico”. (HOMBRE_ICC-IRENAL)

• “Los inhaladores aprendí yo a usarlos leyéndome

los prospectos. Nadie me explicó cómo se

utilizaban. (MUJER_EPOC)

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Objetivo 5

Obtener una descripción por

parte de pacientes y

cuidadores familiares de su

recorrido por los

servicios de salud y

sus experiencias en términos

de continuidad,

accesibilidad e integralidad de la atención recibida.

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Recorrido por los servicios de

salud• Reingresos e hiperfrecuentación se repiten constantemente, asociados

o no a la enfermedad crónica principal y con presencia de consultas por

problemas menores en servicios de Urgencias.

• Multitud de proveedores y servicios permanente

– Descoordinación y la fragmentación de la atención, aunque la percepción de la

atención recibida en cada nivel suele ser buen.

– Emergen figuras como internistas y enfermeras gestoras de casos que ayudan a

resolver muchos conflictos generados por esta causa.

• Circuitos asistenciales, no adaptados a pacientes crónicos complejos,

con multitud de patologías concurrentes, tratamientos y necesidades

múltiples.

– Cualquier planteamiento de los pacientes que se salga de los que habitualmente

maneja un servicio especializado, genera una situación inestable.

– Los Servicios de Urgencias como destino final de los episodios de

complicaciones, ante la duda de pacientes y familiares sobre qué hacer

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Recorrido por los servicios de

salud

• Los proveedores muestran una escasa proactividad para la detección e iniciación precoz de medidas promotoras de salud o de prevención de complicaciones, o de educación para el autocuidado, actuando en muchas ocasiones de forma reactiva, cuando emerge el problema.

• La accesibilidad es uno de los aspectos más valorados, destacando una gran aceptabilidad hacia la

atención telefónica y la teleasistencia, en la medida en que permiten obtener respuestas rápidas a muchas situaciones de incertidumbre que surgen en el día a día.

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Recorrido por los servicios de salud• “Este último año, ha sido cada tres meses o antes si

digo, estábamos allí, en el hospital.” (HOMBRE_ICC)

• “A cada instante a Carlos Haya (…) Ese era mi

hotel…. El portero cuando veníamos, me conocía, me

decía: “¿otra vez, chiquilla?” (MUJER_INSUFRESP)

• “Luego ya me hice "socia" del hospital. Ya el hospital

era mío, entraba cuando quería. Cada vez que iba

asfixiándome”. (MUJER-EPOC)

• “Estuvo 28 días ingresado, lo echaron, volvió a

ingresar a los pocos días y estuvo 30. Eso fue la

primera vez [esposa-cuidadora]” (HOMBRE-ICC)

• “[Cuidadora] Este último año, ha estado hospitalizado

cada tres meses o antes si digo, estábamos allí”. (HOMBRE – ICC)

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Recorrido por los servicios de salud

• “Cardiólogo, neurólogo…El del colesterol, el de la

vista también , la diabetes aquí en el centro de

salud... Que haya coordinación, eso es primordial

para mí. Porque el paciente que es de pulmón, pues

ya sabe que va para el pulmón, pero los que tenemos

varias cosillas…” (HOMBRE_ICC)

• “Funciona mal la información. Yo he ido muchas

veces y le he dicho al médico: “Mira dame esto para

dárselo a mi médica….”, Y me dice: “No, si ya lo

sabe, eso ella ya lo lleva en el ordenador”. Y cuando

voy, me llevo una fotocopia del informe, porque

luego no lo tiene en el ordenador. Y tengo que contar

la historia otra vez…(MUJER_EPOC)

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Recorrido por los servicios de

salud

• “Hombre si tuviéramos un teléfono al que llamar

para consultar dudas, claro que nos ayudaría.

Nosotros llamamos mucho a M.R. [enfermera

gestora de casos]”. (HOMBRE_ICC)

• “También tenemos eso de la teleasistencia, que

lo utilizamos muchas veces. Ella este año, en lo

que va de año, ha estado en el hospital seis o

siete veces, sí.” (CUIDADOR FAMILIAR_MUJER_ICC)

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Objetivo 6

Identificar posibles

diferencias de

género en la relación

con los Servicios de

Salud en la vivencia

de la enfermedad

crónica (IC y EPOC)

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Diferencias de género

• Centradas en las continuas alusiones en las mujeres a la necesidad de seguir llevando adelante las tareas domésticas, el cuidado de otros y el pesar por representar una carga para sus seres queridos debido a su enfermedad.

• No se han detectado diferencias en cuanto al manejo del régimen terapéutico, los estilos de afrontamiento o las conductas de búsqueda de información.

• Alta frecuencia de relatos de vida en los que la violencia de género ha estado presente, junto a la vivencia de la enfermedad.

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¿Qué intervenciones y dónde?

Revisión literatura: 41

intervenciones

Ordenación conceptual:

CCM / Tax. AHA

Ubicación y adaptación en

el modelo

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Fase 2: Diseño del espectro de

intervenciones

MARCOS

TEÓRICOSEVIDENCIAS

INFORMACIÓN FASE I

ESPECTRO DE INTERVENCIONES, CATEGORIZADAS

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Posibles intervencionesValoración inclusión en gestión de casosPlanificación del altaIntercomunicación MF/EF sobre reingresosUso de procesos asistencialesEducación individual/ grupalFolletos/material educativoRevisión nivel complejidadRevisión y modificación de medicación por EGCSolicitud de pruebas complementarias por EGCSeg estructurado por EGC, presencial y telefónicoCoordinación de derivaciones a AH por EGCValoración de necesidades de recursos adicionalesTelemonitorizaciónCoordinación de proveed. múltiples en el domicilioAcceso diferenciado a AH para agudizaciones

Detección y prevención por MF / EFIntercomunicación sistemática MF/EFEstructuración consulta crónicos APUso procesos asistenciales claveEducación indiv /grupalEducación de cuidadoresDeriv. Esc. PacientesFolletos/material educativoEstratificación nivel complejidad

Feed-back DCCU--> AP y/o Urgencias –> APIntercomunicación MF/EF sobre agudizacionesUso procesos asistenciales claveEducación individual /grupalEducación cuidadoresDeriv. Esc. PacientesFolletos/material educativoRevisión nivel complejidadSeguimiento estructurado MF/EFSeguimiento telefónico estructuradoCoordinación de derivaciones a AH por EGCSeg. estructurado en consulta ext. AH-coord. Con APAbordaje afrontamiento y adaptación

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Propuestas de intervención según

períodos críticos

Intervenciones de otros proveedores:

médico hospital, DCCU, 061. Sistema

activación DCCU Salud Responde

EBAP. Abordaje del afrontamiento.

Seguimiento telefónico. Educación y

autocuidado

Reorientación del rol de la EGC

hacia un manejo clínico avanzado

generar un protocolo de prescripción

colaborativa +

Consenso criterios derivación con

Hospitales

Complicaciones, reingresos, complejidad

Pérdida de calidad de vida,

funcionalidad, impacto en la

familia

Debut y adaptación

Activación precoz EF/MF. Cambio rol EF con

crónicos checklist. Apoyo en procesos

asistenciales y vías clínicas. Estratificación

niveles complejidad. Educación y autocuidado.

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LA VISIÓN DE LOS

PROFESIONALES

Fase 2: Estudio Delphi

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Sistema de encuestación, con viñetas

de situación como ayuda

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Perfil panelista n=43

Edad media

45,9 años

Años

ejercicio

21,9 años

AP 44,2% AH 41,9%

C Críticos 11,6%

Centro Doc/Inv

2,3%

51,2%48,8%

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Fase 1: Debut y adaptación inicial

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9Detección y prevención por MF

Detección y prevención por EF

Intercomunicación sistemática MF/EF

Estructuración consulta crónicos AP

Uso procesos asistenciales clave

Educación indivEducación grupal

Educación de cuidadores

Deriv. Esc. Pacientes

Folletos/material educativo

Estratificación nivel complejidad

Consenso intervenciones fase 1: Debut y adaptación inicial

Pertinencia Factibilidad

Mediana

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9Feed-back DCCU--> AP

Feed-back Urgencias-->AP

Intercomunicación MF/EF sobreagudizaciones

Uso procesos asistenciales clave

Educación individual

Educación grupal

Educación cuidadores

Deriv. Esc. PacientesFolletos/material educativo

Revisión nivel complejidad

Seguimiento estructurado MF/EF

Seguimiento telefónico estructurado

Coordinación de derivaciones a AH porEGC

Seguimiento estructurado en consultaexterna AH-coord. Con AP

Abordaje afrontamiento y adaptación

Consenso intervenciones fase 2: Pérdida CVRS-Declive funcional

Pertinencia Factibilidad

Fase 2: Pérdida CVRS-Declive

funcional

Mediana

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9

Valoración inclusión en gestión decasos

Planificación del alta

Intercomunicación MF/EF sobrereingresos

Uso de procesos asistenciales

Educación individual

Educación grupal

Folletos/material educativo

Revisión nivel complejidad

Revisión y modificación de medicaciónpor EGC

Solicitud de pruebas complementariaspor EGC

Seguimiento estructurado por EGC,presencial y telefónico

Coordinación de derivaciones a AH porEGC

Valoración de necesidades de recurosadicionales

Telemonitorización

Coordinación de proveedores múltiplesen el domicilio

Acceso diferenciado paraagudizaciones que necesitan AH

Consenso intervenciones fase 3: Aparición de la complejidad

Pertinencia Factibilidad

Fase 3: aparición de la

complejidad

Mediana

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[F] Educación individual faseavanzada

[F] Educación cuidadores

[F] Deriv. Escuela Pacientes

[P] Uso de folletos/mat. Educ.

[F] Estratificacion complejidad

[F] Educación individual en fasesavanzadas

[F] Educación grupal en fasesavanzadas

[P] Deriv. Escuela Pacientes en fasesavanzadas

[F] Deriv. Escuela Pacientes en fasesavanzadas

[P] Uso de folletos/mat. Educ. enfases avanzadas

[F] Seguimiento telefónicoestructurado

]F] Seguimiento estructurado enconsulta externa AH- coord. Con AP

[F] Intercomunicación MF/EF sobrereingresos

[F] Educación individual en fases dealta ocmlejidad

[F] Educación vuidadores en fases decomplejidad

[F] Solicitud pruebascomplementarias EGC

[F] Seguimiento estructurado porEGC

[F] Telemonitorización

[F] Coordinación de proveedoresmúltiples por EGC

[F] Acceso diferenciado paraagudizaciones

2ª Ronda

Mediana

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Algunas lecciones…

• No podemos dar por “hechas”

muchas intervenciones

sencillas, de escasa

complejidad, que aportan

mucho al paciente y su familia:

–Ejemplo: la información

• Re-valorizar ciertas

intervenciones que tienen que

ver con el cuidado

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Algunas lecciones…

• El paciente y su familia están la

mayor parte del tiempo “sin

sistema sanitario”

• Sus mecanismos adaptativos

debemos conocerlos para

fortalecerlos o reconducirlos.

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Algunas lecciones…

• La proactividad de los

profesionales ha de luchar contra la

inercia clínica…

• Se pierden muchas

oportunidades de iniciar a tiempo

medidas que evitarán o retrasarán

en un futuro muchos problemas

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Algunas lecciones…

• Visión de largo alcance: los

profesionales han de aprender a

“ver” el proceso desde el

principio…

• Flexibilidad de los servicios:

hemos de aprender a dar

respuestas a escenarios

complejos, no previstos (y a tirar

tabiques físicos y mentales)

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Algunas lecciones…

• Sabemos que somos muchos

proporcionando atención…

• Sabemos que no estamos coordinados,

• Sabemos lo que hay que hacer…

• Lo decimos, lo escribimos, lo debatimos..

• Los pacientes claman por ello y lo

sufren…

• Pero no somos capaces de hacerlo…