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MONOGRAFÍAS DR. ANTONIO ESTEVE

TERAPÉUTICAY CALIDAD DE VIDA

M.aV.Camps •M.Pérez-Oliva

FUNDACIÓN U U S DR ANTONIOiESTEVE

La Fundación Dr. Antonio Estevecontempla como objetivo prioritarioel estímulo del progreso de la terapéuticapor medio de la comunicacióny la discusión científica.La Fundación quiere promoverla cooperación internacional en lainvestigación farmacoterapéutica y, a talfin, organiza reuniones internacionalesmultidiscipíinarias donde gruposreducidos de investigadores discutenlos resultados de sus trabajos.Estas discusiones son recogidasen las publicaciones de los «EsteveFoundation Symposia».Otras actividades de la FundaciónDr. Antonio Esteve incluyenla organización de reuniones dedicadasa la discusión de problemas de alcancemás local, así como las conferenciasperiódicas «Dr. Antonio Esteve» y otrasformas de apoyo a las ciencias médicas,farmacéuticas y biológicas.

© 1993, Fundación Dr. Antonio EsteveISBN 84-604-5657-9Depósito legal: B-6860-93Coordinación y producción:Ediciones Doyma, S.A.Travesera de Gracia, 17-21/08021 BarcelonaImpreso en España por LimpergrafPrinted in Spain

índice

V. CAMPS y M. PÉREZ-OLIVA

IntroducciónJ.L FRESQUET

La introducción del concepto de calidadde vida en terapéuticaX. CARNÉ

Medición de la calidad de vidaJ. ROVIRA FORNS YX. BADÍA

La cuantificación del valor económicode la calidad de vidaJ. COSTA

Contribución de los tratamientossintomáticos a la calidad de vidacotidianaJ. ROCA

Contribución de los analgésicosa la calidad de vida del enfermo terminal

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Y. BREYSSE

Calidad de vida y procesos crónicos:el caso de las enfermedades reumáticasJ, GLOSAS

Calidad de vida en las enfermedadescrónicas: el caso de la hipertensiónarterialB. CLCTET

Sida y calidad de vidaP. UGARTE

Calidad de vida y terapéuticainstrumentalR. ESTOPA

El dilema del paro cardiorrespiratorioA. SEGURA

Medidas de prevención o terapéuticas:influencia sobre la calidad de vida

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Relación de participantes J.M? ANTÓDepartament d'Epidemiologia i SalutPúblicaInstituí Municipal d'lnvestigacióMédicaPasseig Marítim, 25-2908003 Barcelona

X. BADÍASOIKOS, Centre d'Estudísd'Economia de la Salut i de laPolítica Social, S.L.Arizala, 1-3, entlo. I a

08028 Barcelona

R. BAYÉSDepartament de Psicologíade l'EducacióUnltat de Psicología BásicaUniversitat Autónoma de Barcelona08193 Bellaterra

Y. BREYSSECAP Sant EliesInstitut Cátala de la SalutSant Elies, 4208006 Barcelona

M. BROGGIServei de CirurgiaHospital Universitari Germans Triasi PujolOtra, del Canyet (Can Ruti),s/n.08916 Badalona

L. BUISANServicio de AnestesiologíaHospital de la Cruz RojaAvda. José Molins,s/n.08906 L'Hospitalet de Llobregat

I. BURGOSColegio Oficial de MédicosSan Juan de la Cruz, 26 I o

05001 Ávila

J. CAMÍInstitut Municipald'lnvestigació MédicaPasseig Marítim, 25-2908003 Barcelona

M.aV. CAMPSDeparíament d'ÉticaFacultat de FilosofíaUniversitat Autónoma de Barcelona08193 Bellaterra

X. CARNÉServicio de Farmacología ClínicaHospital General UnlversitariValí d'HebronP° Valle Hebrón, s/n.08035 Barcelona

J. CLOSASServicio de Medicina InternaHospital de ViladecansAvda.de Gavá, 3808840 Viladecans

B. CLOTETHospital de Día (VIH)Hospital Universltarl Germans Triasi PujolCtra. del Canyet (Can Rutl),s/n.08916 Badalona

J. COSTAServicio de Farmacología ClínicaHospital Unlversitari GermansTrias i PujolCtra, del Canyet (Can Ruti),s/n.08916 Badalona

S. ERILLFundación Dr. Antonio EsteveLlobet i Vall-Uosera, 208032 Barcelona

R. ESTOPAServicio de NeumologíaHospital Príncipes de EspañaFeíxa Llarga, s/n.08907 L'Hospitalet de Llobregat

J.L. FRESQUETInstituto de Estudios Documentalese Históricos sobre la CienciaCSIC-Universidad de ValenciaAvda. Blasco Ibáñez, 1746010 Valencia

F. GARCÍA-ALONSOEvaluación de MedicamentosDirección General de Farmaciay Productos SanitariosMinisterio de Sanidad y ConsumoP.° del Prado, 18-2028014 Madrid

M. MORLANSServicio de NefrologíaHospital General UniversitarlVal! d'HebronP° Valle Hebrón,s/n.08035 Barcelona

M. PÉREZ-OLIVAEl PaísZona Franca, Sector B, Calle D08040 Barcelona

G. PERMANYERServicio de CardiologíaHospital General UniversitarlValí d'HebronP? Valle Hebrón, s/n.08035 Barcelona

J. ROCAServei de Cures PaliativesHospital de la Santa CreuRambla Hospital, 4808500 Vlc

J. ROVIRA FORNSSOIKOS, Centre d'Estudisd'Economla de la Salut i de la PolíticaSocial, S.L.Arizala, 1-3, entlo. 1?08028 Barcelona

J. ROVIRA SALLESFacultat de FilosofíaUnlversitat Autónoma de Barcelona08193 Bellaterra

A. SEGURAPrograma de Formació i Recercaen Salut PúblicaInstituí d'Estudis de la SalutRda. Sant Pere, 19-21, 3?08010 Barcelona

R. SOLCHAGAUnitat d'lnfermerla QuirúrgicaHospital de la Santa Creu ¡ Sant PauAvda. San Antonio M.a Claret, 16708025 Barcelona

P. UGARTEServicio de Cuidados IntensivosHospital de ValdecillaAvda. de Valdecilla,s/n.39008 Santander

C. VALLVÉDepartamento MédicoHoechsl Ibérica.S.A.Travesera de Gracia, 47-4908021 Barcelona

J. VlCENSDepartamento de Sociología yMetodología de las Ciencias SocialesFacultad de Ciencias EconómicasSubunidad de EmpresarialesAvda. Diagonal,68808034 Barcelona

F. VlLARDELLServicio de DigestivoHospital de la Santa Creu I Sant PauAvda. San Antonio M? Claret, 16708025 Barcelona

M. VlLARDELLServicio de Medicina InternaHospital General UniversitarlValí d'HebronP.° Valle Hebrón, s/n.08035 Barcelona

Introducción

La calidad de vida de los enfermos se ha con-vertido en un problema de salud pública.Mejo-rar o no perjudicar excesivamente la calidad devida es algo tan importante hoy como recupe-rar la salud, porque ya no se puede hablar desalud si la vida ha perdido su calidad. El con-cepto está lleno de dificultades, empezando porsu definición prácticamente imposible. La cali-dad de vida tiene que ver con el bienestar totalde la persona, con la maximización de sus fun-ciones, con el alivio del dolor. Responde a la pre-tensión de «medir» los posibles efectos de la en-fermedad en la vida de los enfermos. Elproblema es que debe ser una medición cuali-tativa y no meramente cuantitativa. Los inten-tos por fijar unos criterios y métodos mínima-mente precisos para tal operación no soninútiles, pero sí claramente insuficientes.

La historia de la medicina muestra cómo enlas sociedades avanzadas ha empezado a te-nerse en cuenta el impacto de las intervencio-nes sanitarias sobre el bienestar de la persona.Al mismo tiempo, las políticas sanitarias propiasdel estado del bienestar han tenido que preo-cuparse de controlar los costes de los serviciossanitarios. Cuando no hay más remedio que es-tablecer prioridades, la atención a la calidad dela vida del enfermo es un dato imprescindible.Un nuevo dato que, sin duda, ha ocasionadoun giro importante no sólo en la concepción dela salud, sino también de las distintas activida-des terapéuticas y en la medicina en general.La atención a la calidad de vida ha obligado adar más importancia a las acciones preventivasy de fomento de la salud. Ha forzado al médico

a restablecer la relación personal con el enfer-mo, la consulta más frecuente; a reconocer lanecesaria dimensión multidisciplinar de cual-quier dolencia; además de acudir a los espe-cialistas en la enfermedad, hay que oír a lospsicólogos, a los farmacólogos, a los epidemió-logos, a las enfermeras. Todos pueden y debencontribuir a mejorar la calidad de vida del pa-ciente, y, sobre todo, atender a la calidad devida significa incorporar necesariamente las per-cepciones del enfermo, ya que son los pacien-tes quienes mejor que nadie saben qué es paracada uno de ellos una vida de calidad. Quizáno haya otra vivencia más subjetiva que la delsufrimiento.

Las ponencias recogidas en las páginas quesiguen contribuyen, cada una desde su espe-cialidad, si no a aclarar, sin duda a poner demanifiesto la cantidad de dificultades que con-lleva el juicio y la valoración de la calidad de vidade un enfermo. El desarrollo científico y la in-corporación creciente de la técnica en las prác-ticas terapéuticas son armas de doble filo, quepueden contribuir tanto a hacer del progreso dela medicina un progreso total, como a desarro-llar formas de vida cada vez más inhumanas.Tras la lectura de las ponencias y del debateque las mismas provocaron, uno se queda conla impresión de que tal vez no importa tanto quela calidad de vida, o la salud, sean conceptosconfusos. Si no lo fueran, su consideración se-ría más trivial, no tendrían la importancia queles estamos dando.

V. Camps y M. Pérez-Oliva

La introducción del concepto de calidad de vidaen terapéutica

J.L. FresquetInstituto de Estudios Documentales e Históricos sobre la Ciencia. Universidad de Valencia-CSIC.

Introducción

En el presente estudio se parte de una con-sulta en MEDLINE e IME de los trabajos sobrecalidad de vida. Atendiendo sobre todo a los quese han publicado en España (1970-1990), seplantea la dificultad que se ha observado parala definición del concepto «calidad de vida» ypara la medida del mismo, que oscila entre losamplios márgenes del objetivismo y subjetivis-mo puros. Una vez situado el tema en el áreade la terapéutica se abordan a continuación losprecedentes históricos, primero, y los orígenesde los estudios de calidad de vida en medici-na, después. Se presenta esta última etapacomo un período de reajuste o de convergen-cia de distintos elementos propios de la medi-cina o externos a ella que hasta ahora veníandesarrollándose con independencia.

Concepto y valoración de la calidad de vidaen los trabajos médicos actuales

Una consulta rápida y sin demasiadas pre-tensiones sobre el tema «calidad de vida» enMEDLINE, parte general del sistema de fiche-ros automatizados de la National Library of Me-dicine, con un fondo documental integrado pormás de 3.000 revistas de todo el mundo perte-necientes a la medicina y áreas afines, pone demanifiesto que el término aparece como des-criptor en 47 trabajos publicados durante el pe-ríodo 1966-1974, 2.616 en el período 1975-1984 y 4.459 en el de 1985-1992. Las cifrasse reducen a 42.313 y 1.276, respectivamen-te, cuando la expresión figura explícitamente enlos títulos, y en sólo 274 trabajos de la últimaetapa se plantea el tema del concepto de cali-dad de vida.

Por lo general estos trabajos, a excepción delos relacionados con campos como la jurispru-dencia y la legislación, pertenecen a diversasáreas médicas tales como la geriatría, oncolo-gía, cirugía —especialmente relacionada con lostrasplantes—, psicología y psiquiatría, enferme-dades cardiovasculares, patología respiratoria,

procesos crónicos, farmacoterapia y diversos te-mas de asistencia y profesión como hospitalesy enfermería. En el terreno conceptual lo queprimero salta a la vista del lector es la queja ge-neralizada de los autores y la falta de consensoen cuanto a la definición del término y la bús-queda, casi obsesiva, de sistemas de medidamás o menos objetivos de la calidad de vida (untrabajo entre 1966 y 1974, 35 entre 1975 y1984 y 188 entre 1985 y 1992).

La situación en España la hemos seguido através de la base de datos IME, versión auto-matizada del índice Médico Español. En el pe-ríodo comprendido entre 1970 y 1990 apare-cen 39 trabajos en los que se aborda el temade forma explícita. Excepto cuatro referenciasque pertenecen a la sección de «Cartas al edi-tor», el resto de los artículos están relacionadoscon la oncología o cirugía oncológica —la ma-yor parte—, psiquiatría, geriatría, urología y ne-frología, patología digestiva, sistema cardiocir-culatorio, procesos crónicos —especialmente lahipertensión—, farmacia, rehabilitación, pedia-tría y salud pública. Como puede apreciarse, nohay prácticamente diferencias con lo hallado enMEDLINE respecto de las áreas en las que sehabla de calidad de vida. Así mismo, en cuan-to al concepto, en la mayor parte de lo publica-do éste se suele ignorar o bien se utilizan defi-niciones diferentes. Así, por ejemplo, se afirmaque la calidad de vida es «una entidad vaga yetérea de la que todo el mundo habla y nadiesabe lo que verdaderamente es... y puede de-finirse y medirse sólo en términos individualesy depende de las experiencias pasadas, espe-ranzas futuras, sueños y ambiciones»1. Otradefinición que se aporta es la que afirma quecalidad de vida es la «capacidad de un indivi-duo para realizar una función social y alcanzarun cierto nivel de satisfacción por ello»2. Tam-bién se señala que debe ser uno de los objeti-vos de la tecnología y asistencia sanitaria para«preservar o mejorar el funcionamiento cotidia-no de los pacientes»3 y que es «un ingredien-te principal del concepto de salud y es utiliza-do como indicador de eficacia sanitaria y del

TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

nivel de salud de la población...»'-, Muchos sonlos significados5 pero nadie parece recurrir a ladefinición de calidad como el conjunto de pro-piedades inherentes a una cosa, que permitaapreciarla como igual, mejor o peor que las res-tantes de su especie, en este caso de la perso-na o de la vida de la persona. En este sentidoestamos de acuerdo con Diego Gracia6 en quecalidad es lo que convierte a un individuo en«cual» —tal como ya señalaba Aristóteles—, quelo individúa y diferencia de los demás seres, asícomo del uso descriptivo, evaluatlvo y normati-vo que se hace de él, en relación con la calidadde otras personas o grupos.

La tipificación de esas propiedades o, dichode otro modo, de la realidad del hombre, pue-de realizarse desde tres puntos de vista tal comoafirma Laín Entralgo7: el biológico, el sociológi-co y el histórico. El primero es el más familiarpara el médico y nada más vamos a añadir,mientras que el segundo es, la mayoría de lasveces, ignorado por éste. De forma precientífi-ca primero, y después con los conocimientosque nos proporcionan las ciencias sociales, re-conocemos que hay diversos modos de com-portamiento dependientes del grupo social alque se pertenece. Por último, el tercero, hacereferencia a la situación histórica en que el in-dividuo se ha formado y hace su vida. Puedenestablecerse asilos parecidos de orden históri-co entre los individuos humanos que puedenadoptar modos que difieren tanto por su con-tenido como por su extensión; los más impor-tantes son el área cultural, la época, la menta-lidad, la nación y la generación. Se nos muestraasí la realidad deí hombre (su calidad) totaliza-da en una biografía y resuelta en unidades cro-nológicas y vitales que delimitan los camoios deestado, lapsos de vida cortos o largos, en losque el contenido de vivir se manifiesta en unasituación más o menos uniforme: leer, comer,cosechar, cazar, escuchar una lección, viajar,etc. En el espacio y en el tiempo va construyén-dose nuestra calidad de vida.

De la misma forma podemos hablar de la cali-dad de vida de un grupo, de una sociedad o deuna colectividad en el presente, averiguar cómofue en el pasado o aventurarnos a predecir cómoserá en el futuro. Este acercamiento puede reali-zarse desde el dogmatismo, por ejemplo, el reli-gioso o el político, o desde el relativismo funda-do en las ciencias sociales y biológicas. Comoafirma Caro Baroja8, dos posturas simultáneas,encontradas y ejerciendo su acción no sólo so-bre pueblos y naciones sino también sobre la con-ciencia individual, empezando por la propia.

La ciencia y la práctica médica no pueden se-guir ignorando que la condición social del hom-bre es una realidad ineludible en la lucha con-tra la enfermedad y la promoción de la salud.La medicina necesita una explicación científicade la misma, al mismo nivel que los saberes bio-lógicos y psicológicos, y esto comenzó a ser asídesde el siglo pasado. Conviene recordar aquílas dos grandes líneas de aplicación de las cien-cias sociales a la medicina (economía, historiasocial, antropología social, sociología, demogra-fía, etc.) tal como explica López Pinero9. La pri-mera consiste en el recurso de estas cienciascomo fundamento de los diversos aspectos dela medicina social y de la salud pública. La se-gunda, en su aplicación al estudio de la propiamedicina como subsistema social y cultural. Conuna larga tradición en Europa y todavía no in-cluidas en los curricula de las diversas cienciasde la salud en España debido a la obstinaciónde muchos, todas estas disciplinas han aporta-do grandes conocimientos a la medicina, oscu-recidos muchas veces por los progresos bioló-gicos y tecnológicos. Aquí, en este campo,puede encontrar la medicina nuevos plantea-mientos y soluciones a los problemas que se leplantean sobre la calidad de vida.

En los trabajos que se publican sobre el temaque estamos analizando, hemos observado que,tras los problemas conceptuales, se sitúan losrelativos a la búsqueda de indicadores y el modode hallarlos, con dos posibles finalidades: poruna parte el acercamiento al hombre enfermoen SJ total integridad (corporal, psíquica y so-cial) y, por otra, la recolección de datos, corro-boración de hipótesis, predicción de fenómenos,con el est'icto atenimiento del médico comocientífico a las reglas del método científico, paramejorar la terapéutica introduciendo ahora unanueva variable: la calidad de vida. Este tema noes nuevo en la historia de ía medicina tal comointentaremos demostrar posteriormente. Res-pecto de las técnicas de recogida de datos y desu Interpretación, encontramos división de opi-niones; no parece que esto sea tan fácil comoponer un termómetro y convertir una sensaciónde calor subjetiva en una cifra objetiva. Se tra-ta de valorar el grado de calidad de vida quetenía el enfermo antes de padecer la enferme-dad o mientras ésta permanecía asintomáticay en qué medida se ha modificado durante lamisma y, sobre todo, durante el tratamiento, enel sentido más amplio de la palabra. Se oscilaen este terreno entre la opinión subjetiva del pa-ciente y la obtención de unas cifras mediantedistintos procedimientos en donde la opinión de

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LA INTRODUCCIÓN DEL CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA EN TERAPÉUTICA

aquél aporta tan sólo una pequeña parte de lainformación. Guyatt et a|10 describen el desa-rrollo de medidas de calidad de vida específi-cas de una enfermedad como un proceso quetiene en cuenta, para empezar, la identificaciónde los indicadores importantes para los pacien-tes afectados por una enfermedad y terminaen la validación del método empleado. Los pro-cedimientos varían sensiblemente según el tipode enfermedad que padezcan los pacientes.Decenas de formularios, tests, cuestionarios yescalas de valoración. Aquí hay que referirsea las semejanzas que creen ver algunos con losindicadores económicos y sociológicos que nosinforman acerca de la calidad de vida de de-terminados grupos sociales. Debemos recordarsiempre el valor relativo de los indicadores; pen-semos un momento en lo que significa realmen-te el PNB, la renta per capita o el índice decamas-hospital por habitantes, y en su varia-ción a lo largo del tiempo; una hojeada a la En-cuesta Europea de Valores11 que recoge loscambios acaecidos en los sistemas de valoresde los españoles en estos últimos 10 años, nosda una idea de la utilidad relativa de estas ci-fras.

Los puntos de vista objetivo y subjetivonos recuerdan el no menos complicado temade la salud, elemento fundamental de la cali-dad de vida de una persona. Como afirma LaínEntralgo12, edad, sexo, raza, biotipo, situaciónhistórica y social, la personalidad y la oca-sión biográfica modulan notablemente la con-creta realización de todos los elementos delsentimiento de estar sanos. Todos ellos perte-necen a la compleja vivencia en que subjeti-vamente se nos patentiza la salud propia. Peroesto no puede ser condición suficiente; hay quetener en cuenta: a) criterios objetivos (morfo-lógico, etiológico, funcional, utilitario —rendi-miento vital para el trabajo, para el estudio,para el servicio militar, etc.—, conductual—sano significa también estar socialmenteintegrado—); b) criterio subjetivo, y c) criteriossocioculturales (no menos influencia modulado-ra poseen, unidos entre sí, el grupo social y lasensibilidad personal; compárese a este respec-to el hombre de la gran ciudad con el campe-sino, el americano con un tuareg del desierto,a un sacerdote con un químico). Este mismoesquema se puede aplicar en la valoración dela calidad de vida y de esta manera deberíaabordarse. El paso del tiempo irá demostran-do cuáles son los procedimientos utilizadospara la medida que resultarán más adecuadosy precisos.

Sería menester, no obstante, hacer un co-mentario: entre el conjunto de todos los que seemplean para valorar la calidad de vida es cu-rioso observar el poco valor que dan una bue-na parte de los médicos a la anamnesis. En laserie de artículos que hemos revisado encon-tramos uno, el de X. Bonfill13, en el que se afir-ma: «Habitualmente se presta poca atención ala actividad evaluativa de la anamnesis... Fijé-monos que en muchos hospitales se deja a losestudiantes o residentes, teóricamente los pro-fesionales con menor preparación, la responsa-bilidad de conducir el interrogatorio sobre lasintomatología y que la información que bási-camente considera el clínico que toma las de-cisiones es aquella llamada «dura».- tamaño ylocalización del tumor, tipo histológico, grado dediferenciación, etc., como si la mal llamada in-formación "blanda", que es una expresión di-rectamente clínica, fuera puro formalismo». Re-cordemos también que una de las figuras másimportantes de la historia de la medicina espa-ñola, Gregorio Marafión, afirmaba que la sillaes el instrumento que más ha contribuido al pro-greso de la medicina en su conjunto, y que otroshan recomendado utilizar las ganancias de tiem-po proporcionadas por los instrumentos técni-cos para la práctica de uno de los hábitos másantiguos y nobles de la medicina. Igual que laentrevista semiestructurada para la antropolo-gía y la sociología, el interrogatorio al pacienteo el coloquio con éste es para el médico unade las principales armas de trabajo, incluido elestudio de la calidad de vida. En éste puedendistinguirse varios componentes: el lenguaje na-tural empleado por los dos protagonistas paracomunicarse, las expresiones paraverbales, lossilencios, las preguntas y las respuestas direc-tamente pertinentes a lo que el médico quiereconocer, sean de carácter testifical o de carác-ter interpretativo. Para que la anamnesis pro-porcione buenos resultados son necesariostiempo suficiente, suficientes conocimientos téc-nicos, buen tino para el conocimiento de loshombres y cierta capacidad de intuición14.

Como también hemos podido comprobar ennuestra revisión, explorar el medio social cons-tituye a veces una barrera difícil de superar. Enlos países que nos llevan gran distancia en esteterreno, el medical social worker, u otros seme-jantes, ocupan junto al médico un lugar inter-medio en la comunicación de éste con el en-fermo. Habitualmente éstos se encargan deconocer el estado mental del paciente, su situa-ción económica, doméstica e industrial; lo mis-mo pero respecto de la familia y todo lo que de

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TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

manera próxima le relacione con el centro deenseñanza, trabajo, diversiones y vida religio-sa. En el sentido contrario, debe explicar al en-fermo la naturaleza y futuro de su enfermedad;lo que se puede hacer para curarle o mejorar-le; y, finalmente, en qué medida pueden ayu-darle personas o instituciones exteriores alhospital15. Todos en su conjunto pueden cola-borar a la «educación» del paciente que, comotodo el mundo reconoce, es un elemento fun-damental en la mejora de su calidad de vida asícomo uno de los elementos de la relaciónmédico-enfermo16.

Los precedentes históricos de la calidadde vida en medicina

Hasta ahora hemos reseñado algunos aspec-tos conceptuales sobre la calidad de vida y lasbases que dirigen su medida, tomando comoreferencia los trabajos que sobre el tema se vie-nen realizando en los últimos años. Vamos aocuparnos ahora de su posición en el conjuntode los saberes y prácticas de la medicina cien-tífica moderna,

Los estudios sobre calidad de vida tienen unaestrecha relación con uno de los aspectos máscomplejos y menos estudiados de la medicinacientífica, así como el más importante desdeel punto de vista de la sociedad17: la tera-péutica.

Conocer bien nuestro presente implica, comoseñala Ortega, el conocimiento del siglo xix.Hasta entonces el punto más débil de la medi-cina había sido la terapéutica. Desde que a par-tir de principios del período decimonónico lamedicina actual comenzó a edificarse, existióla creencia de que la eliminación del procesomorboso (visión anatomoclínica), la actuaciónsobre los desórdenes de las diversas funcionesorgánicas (visión fisiopatológica), o la destruc-ción de las causas externas (visión etiopatoló-gica) iba a suponer el logro progresivo de dosdeseos presentes siempre entre los médicos detodas las épocas: sublata causa, toüitur effec-tus y restitutio ad integrum. El progreso que em-pezó a vislumbrarse en la totalidad de las ra-mas de la ciencia llegó a hacer concebir a losmédicos la creencia en una visión histórica y so-cial de la medicina, Gracias al cultivo y a la me-tódica aplicación de la ciencia natural, el géne-ro humano iba a conocer una nueva era en laque llegaría a ser feliz y dueño de sí mismo. Nofaltaron tampoco los que creían lo contrario. Lahistoria ha demostrado lo uno y lo otro.

La terapéutica del siglo xix comenzó con no-

vedades importantes. Pinel fue uno de los auto-res que ejerció mayor influencia, Abogó por lasimplificación de la polifarmacia, demostró elpeligro de ciertas medicaciones heroicas y fuepartidario del tratamiento expectante. Más quela utilización de fármacos recomendó a los mé-dicos que recurrieran a la psicoterapia, la higie-ne y la medicina preventiva18. Su discípulo, Bi-chat, que ya había empezado a aplicar laobservación y la experimentación científica lle-vándole a importantes aportaciones en el terre-no de la patología19 fue, sin embargo, máscauto en el de la terapéutica y se percató deque los medicamentos que se usaban eran losmismos para los seguidores de unas u otras doc-trinas (p. ej., solidistas y humoralistas). Era cons-ciente del retraso en este área; no como J.V.Broussais quien, al aplicar parcialmente ciertoshallazgos, inició una funesta etapa terapéuticay una de las páginas más negras de la historiade la medicina. Bichat y otros muchos preco-nizaron el inicio del estudio de la acción de losmedicamentos. La práctica empírica del prin-cipio fue convirtiéndose cada vez más, con lallegada de la farmacología experimental y el pro-greso de la clínica, en lo que ellos llamaron «em-pirismo racional»: observar, comprobar, expe-rimentar y aceptar sólo lo que estas accionesdieran como cierto y positivo20. La introducciónpor Fierre Ch. Louis de la estadística en la in-vestigación también contribuyó a ello. Tanto elempirismo como el escepticismo fueron decisi-vos para la eliminación de procedimientos ine-ficaces y nocivos que habían venido utilizándo-se hasta entonces y para que progresivamentese fueran introduciendo la dietética, la higiene,los recursos naturales, los medios físicos y losquirúrgicos.

Se producían en paralelo otros acontecimien-tos no menos importantes tales como el aisla-miento de principios activos y la constituciónde la materia médica en farmacología experi-mental que facilitó a la medicina un arsenal te-rapéutico rico y poderoso. Francoise Magendie,uno de sus primeros cultivadores fue, en cam-bio, un escéptico convencido a la hora de es-tablecer los tratamientos. Prescribía salicilinaen vez de los nuevos alcaloides y leche contrala dispepsia en vez de sustancias más pode-rosas y de mayor efectividad. Tanto el men-cionado Magendie como otros, Mateo B. Orfi-la entre ellos, advirtieron del peligro de losnuevos fármacos que pronto inundaron la prác-tica médica y desplazaron viejos productos na-turales (vegetales, animales o minerales), efi-caces o no.

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LA INTRODUCCIÓN DEL CONCEPTO DE CALIDAD DE VICA EN TERAPÉUTICA

El progreso ya estaba proporcionando seriosproblemas a la práctica diaria. Muchos de losnuevos productos demostraron ampliamente sueficacia, tanto que los médicos sobrepasaronlos límites de lo razonable y convirtieron a mu-chos de ellos en lo que Ackerknecht llama «pa-naceas»19. Un ejemplo ilustrativo es el de ladigital que fue usado como diurético y comoposeedor de cierta acción cardíaca contra lashidropesías. En 20 años desde la publicacióndel trabajo de Withering21 se convirtió en unremedio usado contra la tisis, la escrófula, lalocura, las fiebres agudas y diversas inflama-ciones, con los posibles problemas que de ellose derivaban. Este fue su empleo hasta finalesde siglo, cuando se estableció definitivamentesu condición de fármaco exclusivamente car-díaco.

Al mismo tiempo que se producían estosacontecimientos, se iba constituyendo la nue-va patología con sus bases anatomoclínica, fi-siopatológica y etiopatológica. Estas mentalida-des fueron asumidas también por la terapéuticaque ya se encontraba por entonces en la qui-mioterapia de síntesis y en la quimioterapia etio-lógicamente concebida. El apasionamiento porlas disciplinas de laboratorio, entre ellas la far-macología experimental, llevó a grandes cientí-ficos como Claude Bernard a hacer afirmacio-nes tales como que la sala del hospital —portanto la experiencia clínica— no pasaba de serel atrio de la ciencia médica, porque donde éstatenía su verdadero santuario era en el labora-torio de investigación22, En Francia surgierontambién aquellos que moderaron tal radicalis-mo acercándose a la realidad del tratamientoy de los enfermos; entre ellos Adolphe Gublery Armand Rabuteau. En España, Amalio Gime-no primero y Vicente Peset23, después, quiencontribuyó a sentar las bases para el ensayo clí-nico de los medicamentos^.

En terapéutica quirúrgica, con la superaciónde las tres barreras, en poco lapso de tiempopudo hacerse realidad la cirugía torácica, ab-dominal, neurocirugía y todas las demás vertien-tes de la cirugía actual. Se pasó de la mera ex-tirpación o exéresis de lesiones a corregirdisfunciones y devolver al cuerpo su Integridad.De ahí a otra cirugía resueltamente innovadoraque aspira a crear en el paciente un orden fun-cional nuevo. Un análisis detallado de la tera-péutica quirúrgica del siglo pasado y lo que vadel presente nos llevaría a conclusiones pare-cidas a las anteriores al referirnos a la farma-coterapia. Panaceas, operaciones heroicas, si-tuaciones extremas frente a opiniones

moderadas y conservadoras, a una sucesión defracasos y de éxitos. Lo mismo en el caso dela terapéutica con medios físicos.

Aparte de todo esto hay que tener en cuen-ta que en el siglo xix tuvo lugar también el co-mienzo del desarrollo científico de la preven-ción de la enfermedad y la promoción de lasalud, aunque se vieron relegadas a un segun-do plano con el fuerte Impacto que supusie-ron la microbiología y la progresiva tecnificacióndel diagnóstico. La higiene social se convirtióen disciplina científica gracias a la creación dela estadística demográfico-sanitaria iniciada porEdwin Chadwick y John Simón, la aplicaciónsistemática de los métodos de investigacióncientífico-natural al estudio de los problemashigiénicos y el espectacular desarrollo de laprevención ¡nmunológica. Aparecieron tambiénlos conceptos de psicogénesis y de sociogé-nesis que dieron paso a disciplinas nuevascomo la medicina psicosomática y la medici-na social.

A pesar de que el enfermo considerado comopersona permanecía al margen, los logros fue-ron superiores a los fracasos y la balanza se in-clinó decisivamente hacia un aumento de la es-peranza de vida y del bienestar para una partede la población mundial. Los progresos en el te-rreno de! tratamiento se hicieron realidad a tra-vés de la asistencia, sometida también a impor-tantes cambios desde mediados del siglopasado. Entre los más importantes cabe des-tacar lo que Laín Entralgo27 llama «introduc-ción del sujeto en la medicina», es decir, rebe-lión en contra de la expresión diagnóstica yterapéutica de una medicina que sólo en la cien-cia natural veía su fundamento y contra la rea-lización médica de la mentalidad social a quetal ¡dea de la medicina tácitamente pertenecía.El primero de estos dos motivos se manifestóante todo clínicamente y en relación estrechacon la concepción y el tratamiento de las neu-rosis (a finales del siglo xix). El segundo, comouno de los logros de la revolución del proleta-riado, a través de la conquista de una asisten-cia colectivizada e igualitaria para todos. Vinie-ron después los derechos de los enfermos enlas legislaciones de los diversos países (p. ej.,en España, el artículo 10 de la Ley General deSanidad, de 1986). En el terreno de la asisten-cia, así como en el de la profesión, especialmen-te lo que se refiere al especialismo médico, haymuchos elementos que han influido en los ac-tuales estudios sobre calidad de vida, pero queno abordaremos por falta de espacio.

Por último, y a grandes rasgos, durante la Se-

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TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

gunda Guerra Mundial, en los Estados Unidos,con la reconversión de numerosas industrias alsector bélico, descendió la producción de pro-ductos para la población civil. Creció fuerte-mente la demanda y bajó enormemente la ca-lidad de lo producido. Finalizada la guerracomenzó a plantearse la diferencia entre can-tidad y calidad de los productos, especialmentede los electrodomésticos. Poco más tarde vinootro tipo de guerra, la comercial, de los japo-neses contra Europa y los Estados Unidos, quepotenció los estudios y los planteamientos ba-sados en la calidad25. Así mismo, los distintosepisodios de crisis económica han incidido denuevo en temas como la calidad, precios, con-sumo, rendimiento, etc. La medicina no ha po-dido eludir el «economicismo» que impregnahoy día la sociedad occidental, máxime con losesquemas asistenciales vigentes en los paíseseuropeos y, especialmente, el de los EstadosUnidos, que difiere mucho de los que normal-mente se toman como referencia: el inglés, elalemán o el ruso25. Son muchas las similitudesde planteamientos y de problemas2728 en lostrabajos sobre calidad en el terreno económi-co y en el de la medicina. Así, una definiciónmuy aceptada de calidad en economía es la de«adecuación al uso», que no parece muy leja-na de las que se utilizan en medicina. Hay quetener en cuenta, además, que en el período deentreguerras se llegó a la conclusión de que lanvestigación científica era un factor esencial delpoder de las naciones y del desarrollo econó-mico. A partir de la segunda gran contienda seregularon los créditos que orientan y coordinanla investigación científica. La actividad de losgrandes organismos de ¡nvestigación (universi-dades y otros centros) viene determinada pornecesidades definidas desde el exterior másque por lógica interna de la disciplina. Porejemplo, en Francia, el 50% de las ayudas glo-bales a la investigación provienen del Ministe-rio de Defensa.

Orígenes y situación actual de los estudiossobre la calidad de vida en medicina

A la luz de todo lo dicho no es casualidad quehacia finales de la década de los cincuenta yde la de los sesenta surjan la preocupación ylos estudios sobre la calidad de vida. Comien-za así una etapa de intenso reajuste, con mati-ces distintos, en los países del área occidental.Desde dentro, el médico, poseedor de un ricoarsenal terapéutico en cuanto a objetos y téc-nicas se refiere, con las que puede llegar muy

lejos, se ve obligado a ponderar su uso en fun-ción de la mayor o menor merma de calidad devida que puede infringir a sus enfermos y a va-lorar la yatrogenia de los remedios empleados.Incorpora por otra parte —y no siempre— comoelemento fundamental del tratamiento la con-sideración del enfermo como tal; la persona pa-rece ser definitivamente un presupuesto inte-lectual necesario. La empresa de personalizaral enfermo en cuanto tal consiste ante todo enla concepción del cuerpo enfermo como parteintegral y constitutiva, no como ingrediente me-ramente yuxtapuesto o sobreañadido de la per-sona a la que ese cuerpo pertenece18.

La medicina actual, ayudada por las cienciassociaies, se preocupa también de los aspectospreventivos y de la mejora de la salud de losciudadanos, una de las facetas más importan-tes de su calidad de vida.

Consecuencia de los avances de la medici-na, superadas gran parte de las enfermedadesque afligían al ser humano hace apenas unasdécadas, el médico se encuentra ahora con pro-cesos crónicos, apelativo que esconde otro másreal que es el de enfermedades incurables. Porla falta de conocimientos suficientes y tenien-do en cuenta que la biografía del paciente hainfluido en la génesis y desarrollo de su proce-so patológico, formula un diagnóstico integraly debe inventar un modo de vivir en el que lasforzosidades impuestas por la enfermedad ylas posibilidades por ella alumbradas sean óp-timamente Incorporadas en su vida. Así mismo,el haber alargado la vida del ser humano, apartede traer consigo enfermedades apenas signifi-cativas en cuanto a su frecuencia en el pasa-do, obliga a la medicina a preocuparse por elmantenimiento de una calidad de vida óptimapara las personas de edad más avanzada, temadel que se ocupan también buena parte de losestudios a los que nos venimos refiriendo.

Este es, pues, como hemos dicho, un perío-do de reajuste en el que la medicina se hacecrítica con su propia historia y evolución, y tra-ta de reunir elementos internos y extemos quepor lo general se desarrollaban por distintos ca-minos sin llegar a encontrarse. Los trabajos so-bre calidad de vida, que han experimentado unenorme crecimiento en los últimos años, sonun buen ejemplo. Sin embargo, los autores nose muestran demasiado satisfechos con los re-sultados. Tampoco están nada claros los enfo-ques objetivistas, que quieren definir la calidadde vida a base de criterios puros, y los subjeti-vistas, que privilegian los aspectos subjetivos,de satisfacción personal; ambos llegan a la con-

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LA INTRODUCCIÓN DEL CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA EN TERAPÉUTICA

clusión de que están hablando de algo muy re-lativo, que varía sincrónica y diacrónicamenteen una misma persona, de un individuo a otro,de un grupo social a otro, y entre los distintospaíses. No obstante, intuimos que no están ago-tadas todas las posibilidades de investigaciónen este campo. Por ejemplo, deberán tenerseen cuenta los resultados que está ofreciendola antropología29: qué ideas tiene el hombresobre la enfermedad, la vida, la muerte; quécomportamientos adopta durante el tratamien-to, cuáles son las causas de la automedicación;cómo vive un proceso agudo y un proceso cró-nico; por qué busca en ocasiones otras opcio-nes diferentes a la medicina científica30'31, y unlargo etcétera. También puede resolver temasaparentemente tan difíciles como el del consu-mo de coca32 que, para algunas colectividadesdel pasado y del presente, se puede relacio-nar con una mejor calidad de vida, mientrasque para la nuestra constituye un grave pro-blema médico y social. La etnofarmacología33,por ejemplo, está contribuyendo a la calidadde vida de los países del área occidental conla preconización de una medicina douce paraluchar contra una buena parte de procesos pa-tológicos, y a la de los países del Tercer Mun-do utilizando recursos que les son asequiblesy útiles.

Agradecimiento

Mi agradecimiento al Prof. López Pinero y aCarla Aguierre por discutir conmigo algunos as-pectos del presente trabajo, y a Vicente Zorri-lla, Margarita Cebrián y Charo Molada por la lo-calización de los materiales empleados.

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TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

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DISCUSIÓN

R. BAYÉS: Tras su lectura de un número consi-derable de trabajos sobre calidad de vida, megustaría preguntar al ponente si ha llegado aalguna conclusión respecto al siguiente pun-to: ¿cree Vd. que la calidad de vida es un con-cepto esencialmente subjetivo u objetivo?

J.L. FRESQUET: LO primero que salta a la vista esque no hay acuerdo general. Los propiosmédicos no están demasiado satisfechos conlos resultados que obtienen, y alguros poten-cian claramente la visión subjetiva, es decir,lo que dice el sujeto. En cambio para otros elsujeto prácticamente no cuenta para nada eintentan convertir todos los aspectos cualita-tivos en cifras.

Teniendo en cuenta la perspectiva históri-ca yo creo que finalmente se optará por acop-tar indicadores de tipo objetivo que se conju-garán con las opiniones y expresiones delpropio sujeto.

R. BAYÉS: Me parece entender que contraponesubjetividad a falta de evaluación cuantitati-va y, personalmente, creo que esto no tienenecesariamente por qué ser así ya que, aun-que se trata de un problema complejo y di-fícil, muchas apreciaciones subjetivas sonsusceptibles de cuantificación a través de ins-trumentos cuya fiabilidad y validez pueden de-terminarse.

C. VALLVÉ: El Dr. Fresquet ha comentado quelas áreas donde se han producido más publi-caciones sobre calidad de vida son oncologíay psiquiatría, y después otras. He revisado labibliografía de que dispongo y realmente coin-cide; donde hay más publicaciones sobre ca-lidad de vida es en el campo de la oncología,seguido de la psiquiatría, y en tercer lugar apa-rato circulatorio.

A veces tengo la impresión de que cuantomenos eficaces son los tratamientos de quedisponemos para tratar un proceso patológi-co, más publicaciones hay sobre calidad devida, expresando quizá una desesperada bús-queda del médico para cuantificar la eficaciade su tratamiento, cuando ésta es difícilmen-te objetivable.

J.L. FRESQUET: Efectivamente, la mayor parte detrabajos se ha publicado en áreas relaciona-das con la oncología y la cirugía oncológica.Y uno también piensa, al leer muchos de es-tos trabajos, en la calidad de vida del médi-co. Se encuentra en muchas situaciones delas que poco se ha hablado a lo largo de suformación.

Por otra parte, prácticamente no se han pu-blicado trabajos sobre calidad de vida en en-fermedades agudas aunque en mi opinióntambién deberían realizarse.

J. VICENS: Desde la perspectiva de las cienciassociales, la dificultad en diferenciar lo subje-tivo de lo objetivo es un problema eterno. Al-gunas cuestiones que me parece que la me-dicina no trata suficientemente tienen que vercon la vida cotidiana, por ejemplo, el ritmo deltiempo es un ritmo que coincide en buena me-dida con la salud biológica, la salud mental yla salud del medio ambiente. Percibo una cri-sis social general, que naturalmente afecta ala calidad de vida. Si en terapéutica hay unaevolución, ¿hasta qué punto podemos hablarde una evolución parcial como puede ser enterapéutica, o de la calidad de vida en la ciu-dad o de la calidad de vida en la empresa, sinremitirnos en algún momento a la calidad devida en términos generales como nos invita-ba la mesa, cuando la estructura más gene-ral está en crisis?, ¿hasta qué punto no debe-mos introducir conceptos más específicos otransparentar esta crisis más general? Me pa-rece que una vía es la que se apuntaba an-tes, esta posible unidad entre objetivo y sub-jetivo; y otra es la consideración del ritmo deltiempo, uno de los pilares de la sociedad mo-derna, y una de las causas de grandes enfer-.medades: la aceleración tan extraordinaria deltiempo.

J.L. FRESQUET: Sin entrar en aspectos que desco-nozco creo, que en el terreno concreto de la me-dicina, hay razones para ser optimista. El mé-dico empieza a darse cuenta de que tiene quemanejar variables que desde hace mucho tiem-po se estaban olvidando. No sólo cuenta el sín-

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LA INTRODUCCIÓN DEL CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA EN TERAPÉUTICA

toma o el signo, o la radiografía o los análisis,sino que cuenta el enfermo como tal.

R. BAYÉS: La intervención del Dr. Vicens me hasugerido que quizás una forma indirecta demedir la calidad de vida pudiera ser cuantifi-car la percepción del tiempo por parte del pa-ciente, ya que cabría esperar que a mayor ca-lidad de vida correspondiera una percepción

subjetiva de menor tiempo transcurrido conrespecto al tiempo cronométrico. Es decir,cuando un enfermo sufre de dolor o soledadel tiempo tarda mucho en pasar; cuando so-mos felices, el tiempo pasa sin darnos cuen-ta, se nos escapa. Quizás ésta pudiera ser, enel futuro, una forma sencilla de evaluar la cali-dad de vida de un paciente.

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Medición de la calidad de vidaX. Carné

Servicio de Farmacología Clínica.Hospital General Universitario de la Valí d'Hebron, Barcelona.

Introducción

Históricamente los primeros en interesarsepor la calidad de vida en la evaluación de lastécnicas y los procedimientos sanitarios fueronlos economistas. Su interés residía en aportarelementos que sirvieran de ayuda en la tomade decisiones relacionadas con la asignación derecursos. Con dicha finalidad propusieron me-dir lo que denominaron «QALYS», o años de su-pervivencia que aporta una determinada inter-vención, ponderados en función de una escalade calidad de vida1.

A partir de aquí el tema de la medición dela calidad de vida ha ido adquiriendo una granrelevancia en la prensa médica desde una pers-pectiva sanitaria y no estrictamente económi-ca. Podría afirmarse incluso que el tema «estáde moda». En un reciente editorial de The Lan-cetse afirma que, en una búsqueda del IndexMedicus realizada a partir de la palabra clave«quality of life», se hallaron 846 artículos publi-cados sobre dicho tema durante el año 1990,frente a sólo 207 publicados en el año 19802.

Tampoco el conocimiento científico es algoajeno a la influencia de las modas. Cabe, portanto, preguntarnos acerca de si el actual inte-rés sobre temas relacionados con la mediciónde la calidad de vida es simplemente una modapasajera o supone un cambio de tendencia enel campo de la investigación biomédica. Aun ariesgo de equivocarnos creemos que se puedeafirmar que existen indicios suficientes comopara postular la hipótesis de que estamos fren-te a un pequeño gran cambio, incluso nos atre-veríamos a proponer que, en el fondo, sólo setrata de un paso más dentro de una evoluciónhasta cierto punto «lógica» de la historia de lainvestigación biomédica.

A partir de unos orígenes inicialmente mági-cos, la investigación en temas relacionados conla salud entró en una etapa basada en un grancomponente empírico y determinista. No fuehasta los años treinta y cuarenta de nuestro si-

glo cuando se empieza a aplicar el método ex-perimental a la evaluación de las intervencio-nes terapéuticas en medicina. Es la época dela popularización del método del ensayo clíni-co por parte de A. Bradford Hill, entre otros3.En el fondo el método estaba inspirado en elpropio de las ciencias «objetivas» que, como lafísica, habían obtenido años antes espectacu-lares progresos.

Con la revolución tecnológica durante los cin-cuenta y los sesenta se dispuso de una canti-dad ingente de nuevas moléculas con interésterapéutico potencial. Al inicio, la gran aporta-ción del ensayo clínico residió en la enorme ca-pacidad del método para evaluar científicamen-te los progresos de la terapéutica en lasenfermedades más prevalentes en los paísesdonde se realizaba esta investigación. Inspira-da en las ciencias «objetivas», en estos últimosaños, la investigación médica ha puesto el én-fasis en la medición de variables lo más «obje-tivas», «duras» y reprodúceles (y, por tanto, lomás «científicas») posible, empezando, en bue-na lógica, por la mortalidad.

En la actualidad nos encontramos con que,en los países ricos, la «esperanza de vida» haaumentado sensiblemente, a la vez que, en estemismo entorno, se olvida con facilidad que laverdadera función de la medicina no es la dedotar al hombre del don de la inmortalidad sino,sobre todo, la de proporcionar calidad a los añosvividos. A primera vista el término «calidad» pue-de parecer como antagónico al de «cantidad»,y, por tanto, aquélla puede verse como algo in-cuantificable, inmensurable4. Sin embargo, nohay que olvidar que en el ámbito de la prácticaclínica habitual una gran parte de las decisio-nes que se toman en la cabecera del enfermose basan en variables de carácter «subjetivo»o «blando» y que, por tanto, es a partir de di-chas variables que es necesario plantear los pro-yectos de investigación, si se quiere que éstostengan relevancia. La fatiga, el cansancio, la tos,la disnea o el dolor, referidos por los pacientes,

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TERAPÉUTICA v CALIDAD DE ViDA

son algunos ejemplos de síntomas clínicos quecondicionan las actitudes terapéuticas tomadaspor parte de sus médicos.

También parece razonable que en un mun-do con gran cantidad de fármacos muy pareci-dos entre sí, a la hora de plantearnos una se-lección racional de los mismos y en un contextoen el que los costes son cada vez mayores, ten-gamos el derecho a disponer de información fe-haciente acerca de la aportación de cada unode ellos a la calidad de vida de los pacientes.Este mismo argumento, por otra parte, puedeesgrimirse por parte de los departamentos demárketing de las empresas para poder llegar a«vender» un producto frente a otras empresascompetidoras.

En definitiva hay, pues, buenas razones parapensar que los estudios sobre calidad de vidaserán cada vez más frecuentes en el ámbito delos ensayos clínicos. Dicha información, sin em-bargo, debe ser siempre evaluada de forma es-pecialmente crítica. No hay que olvidar que, eneste campo, el denominado «sesgo del provee-dor» (en inglés provider bias) puede ser espe-cialmente intenso, Consiste en el más que pro-bable hecho de que los estudios de calidad devida tienden a ser realizados de forma preferen-cia! por los investigadores que esperan obtenerresultados positivos2.

dos con la tolerancia, la farmacocinética o la ac-ción farmacológica del producto. A su vez, den-tro de estas fases tardías del desarrollo de unfármaco, la recogida de información relativa ala calidad de vida supone un enfoque más«pragmático» y menos «explicativo» dentro delestudio del producto6.

La medición de la calidad de vida también pa-rece especialmente relevante en los ensayos clí-nicos en los que se compara un tratamiento ac-tivo frente a no tratar. En estas circunstanciaslas ventajas de la intervención deben contrapo-nerse siempre a la angustia que genera el he-cho de etiquetar a una persona como «enfer-ma». En este caso puede ser de utilidaddisponer de dos grupos de referencia, uno tra-tado con un placebo y el otro sin ningúntratamiento5.

El enmascaramiento de los tratamientos esotro aspecto de gran importancia en el diseñode estudios destinados a medir la calidad devida. Si ello no es posible debe obtenerse la In-formación de tal manera que se garanticen unossesgos potenciales mínimos. Y ello es así por-que este tipo de ensayos es especialmente sus-ceptible de manipulación por parte de investi-gadores o promotores cuyo interés resideúnicamente en un afán promocional de su pro-ducto frente a los de la competencia.

¿En qué circunstancias debe medirsela calidad de vida?

En el contexto del ensayo clínico medir la ca-lidad de vida no siempre es procedente. Así, enel tratamiento agudo de muchos procesos gra-ves como el infarto agudo de miocardio o elshock séptico lo que importa sobre todo es lasupervivencia. En este contexto interesarse porla calidad de vida del paciente en la fase agu-da de su enfermedad no parece muy relevan-te. Por contra, en otros casos la propia natura-leza de la enfermedad obliga a considerarlacomo una de las variables más importantes atener en cuenta. En la artritis reumatoide, porejemplo, la comodidad del paciente a largo pla-zo parece un elemento importante a la hora decomparar dos opciones terapéuticas5.

También parece obvio que la importancia dela valoración de este tipo de variables depen-da, dentro del desarrollo de un determinado fár-maco, de la fase de la investigación en la quenos encontremos. Las fases III y IV son las queimplican un mayor interés por consideracionesde este tipo, frente a las fases más iniciales enlas que el interés recae en aspectos relaciona-

¿Qué debe medirse?

El concepto de «calidad de vida», globalmenteconsiderado, es algo difícil de definir. Dependeen gran medida de la escala de valores por laque cada individuo ha optado más o menos li-bremente. Además de ser personal e intrans-ferible se modifica con el paso de los años paraun mismo individuo. Esto es tan relevante quealgunos autores han propuesto ajusfar las es-calas de medición de la calidad de vida a cadaindividuo particular, en cada circunstancia par-ticular, de manera que éste pueda escoger, en-tre varias opciones, las áreas de mayor impor-tancia para su particular visión de la vida2.

Una revisión de la literatura sugiere que lamejor forma de afrontar la medición de la cali-dad de vida es haciéndolo a partir de un enfo-que multidimensional7. Levine y Croog propo-nen una definición de calidad de vida8 a partirde diferentes dimensiones agrupadas a su vezen dos grandes apartados: 1) el de la funciona-lidad o de la interacción del individuo con sumedio, en sus diferentes facetas social, física,emocional e intelectual, y 2) el de las percep-ciones, nivel de apreciación totalmente subje-

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MEDICIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA

TABLA IDIMENSIONES DE LA CALIDAD DE VIDA*

Funcionalidad:

Social:Capacidad para el trabajo y la interacción con la familia, los amigos y la comunidaden general

Física:Movilidad, energía, independencia, no dependencia de los síntomas

Emocional:Estabilidad, autocontrol, ausencia de deterioro

Intelectual:Habilidad para pensar con claridad y para tomar decisiones, incluye el estado de vigilia,la memoria y la confianza

Percepciones:Satisfacción de vivir o sensación de bienestarPercepción de la propia salud'Modificado de Assessment of quallty of life. En: Friedman LM, Furberg CD, De Mets PL, eds.Fundamentáis of clinical triáis. 2.a ed. Littleton, PSG Publlshlng Company, 1985.

tivo que engloba el sentido general desatisfacción del individuo y la percepción de supropia salud en relación con la de otras personasde edad parecida. En la tabla I se resumen estasdiferentes dimensiones9.

Así mismo, otra importante distinción a la horade definir los diferentes aspectos que englobael concepto «calidad de vida» consiste endistinguir entre las medidas específicas,valoraciones que engloban en una misma escala,a diferentes aspectos relacionados con unadeterminada enfermedad, condición o problemaconcretos, frente a las medidas generales, queno se relacionan con ninguna enfermedadparticular y tienen que ver con el estado generaldel individuo, al margen de la patología concretaque le afecta10.

En general, parece lógico considerar que lasmedidas específicas tienen una mayorcapacidad de discriminación entre dostratamientos alternativos. Sin embargo, sirealmente estamos interesados en demostrar larelevancia de una determinada intervencióndebemos también considerar la influencia de lamisma sobre las medidas de carácter general.En cualquier caso es conveniente utilizar ambostipos de medidas, para así evitar que cualquierseñal específica quede sumergida en el «ruidode fondo» proveniente de todas las otrasinfluencias sobre la salud global5.

¿Quién debe medir y cómo se mide?

La calidad de vida puede ser medida por elmédico, el propio paciente o algún familiar suyo.La principal ventaja de la medición por partedel médico es de orden práctico, mientras quesus principales inconvenientes radican en la fal-ta de concordancia entre distintos observado-res, y entre éstos y sus pacientes. Por ello espreferible que sean los propios pacientes losque, siempre que sea posible, evalúen el im-pacto de las enfermedades y los tratamientosen sus vidas.

La entrevista médico-paciente supone el mé-todo más rico y flexible para la recogida de in-formación acerca de la calidad de vida. Permi-te obtenerla en pacientes con dificultades decomprensión y/o expresión. Por contra requie-re su tiempo, elemento del que no siempre sedispone, sobre todo en ensayos multicéntricos.El cuestionario autoadministrado es mucho máspráctico, puede utilizarse en un mismo pacien-te tantas veces como sea necesario y, si con-viene, acompañarse de una entrevista del pro-pio médico, útil para mejorar aspectospuntuales de la misma. Los diarios, por último,son especialmente útiles cuando se trata de eva-luar cambios en la variable de interés a partirde muchas mediciones repetidas. La principallimitación es que el número de preguntas debeser reducido.

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TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

TABLA IIEJEMPLOS DE CUESTIONARIOS

DESTINADOS A EVALUAR LA CALIDADDE VIDA

índice de Karnofsky (1949, quimioterapia!Sickness Impact Profile (1981, general)Psychological General Wel -being Index

(1984, general)Nottingham Health Profile (1986, general!General Health Questionnaire (1987,

psiquiatría)Quality of Well-being Scale (1989, general)

El «Karnofsky Performance Status» fue,históricamente, el primer cuestionario de estetipo descrito. Fue diseñado en 1949 por partede Karnofsky y Buchenal para evaluar la calidadde vida de los pacientes tratados conquimioterápicos antineoplásicos11. Es, sinduda, el cuestionario más difundido y presentauna escala de puntuación que va desde el valor100 (paciente capaz de una actividad totalmentenormal) hasta el valor 0 (paciente muerto),pasando por toda una serie de categoríasintermedias. La principal crítica que se le hahecho es que las distancias entre unas y otrascategorías no son siempre homogéneas. En latabla II se pueden observar algunos ejemplos decuestionarios destinados a la evaluación de lacalidad de vida.

Las principales características que debe tenerun buen cuestionario son: 1) la consistenciainterna, o falta de error aleatorio; 2) la validez,osea, la capacidad del cuestionario para obtenerla misma información que se obtiene en unatécnica estándar o de referencia, ya validada,y 3) su sensibilidad, o lo que es lo mismo, lacapacidad de la prueba para detectar cambiosentre diferentes individuos entre sí, o en larespuesta de un mismo individuo en relación conel tiempo10.

Conclusiones

En definitiva, la medición de la calidad de vidaen el contexto de un ensayo clínico no debeplantearse de forma indiscriminada, sino úni-camente ante determinadas situaciones clínicas,en las que diferentes aspectos de la «calidadde vida» son el objetivo primordial de los trata-mientos propuestos. Al mismo tiempo y en pa-ralelo, deben medirse: 1) los efectos específi-cos de los tratamientos sobre los síntomaspropios de la enfermedad en estudio, y 2) los

efectos más genéricos de los mismos sobre lasalud, en general.

Dado el enorme potencial de manipulación dela información de este tipo es conveniente utili-zar una metodología contrastada y rigurosa; el en-mascaramiento de los tratamientos, siempre quesea factible es, en estos casos, fundamental. Almargen de las variables relacionadas con la cali-dad de vida, parece aconsejable recoger al mis-mo tiempo y en el mismo protocolo otras varia-bles de tipo «duro». De esta manera se dificultala manipulación de los resultados obtenidos.

Por último, ante cualquier revisión sobre estetema, debe tenerse en cuenta el sesgo del «pro-veedor», o sea, el sesgo derivado del hecho deque este tipo de estudios tienden a ser realiza-dos precisamente por aquellos investigadoresque esperan encontrar resultados positivos,frente a los que podríamos denominar más es-cépticos al respecto.

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MEDICIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA

DISCUSIÓN

M. VILARDELL Hace algunos días leí un artículosobre pacientes hipertensos tratados, en elque se observaba que el tratamiento de losenfermos hipertensos modificaba muy pocosu calidad de vida. En cambio, lo que sí veíanlos autores es que la simple Información deque uno es hlpertenso ya modificaba la cali-dad de vida. Esto nos lleva a la reflexión deque una información mal dada va a modificarprobablemente la calidad de vida del pacien-te en el futuro, lo que puede influir en poste-riores estudios. Me gustaría conocer su opi-nión al respecto.

X. CARNÉ: Una circunstancia en la que a mi en-tender es fundamental medir la calidad devida es precisamente cuando estamos com-parando dos opciones: etiquetar o no etique-tar al enfermo. En estos casos se debe medirprecisamente este efecto de la etiqueta quele pone el médico al enfermo al decirle quees un enfermo crónico y que vivirá toda su vidacon esta enfermedad.

I. BURGOS: Dentro de las características que de-bería reunir cualquier instrumento para me-dir la calidad de vida, hay una que para míes importantísima y que no ha sido nombra-da, que es la simplicidad.

Ciertamente usted se ha referido a un ám-bito concreto, cual es el de los estudios de in-vestigación. Pero desde el punto de vista delmédico práctico, la medición de la calidad devida sólo sería factible, en nuestro medio asis-tencial, cuando se disponga de métodos sim-ples de fácil aplicación.

X. CARNÉ: NO tengo experiencia en medir la ca-lidad de vida en el medio asistencial, pero labibliografía al respecto coincide en señalar quela calidad de vida es un concepto complejoque depende en buena medida de la escalade valores del individuo y que, además, pue-de variar con el tiempo.

Por tanto, creo que quizá puedan simplifi-carse los sistemas de medida pero sólo hastacierto punto.

J.M.a ANTÓ: Quisiera referirme a la distinciónentre variables duras y blandas en investiga-ción médica. Es curioso observar que vistodesde fuera de la medicina puede parecer quese ha avanzado poco en la investigación dela calidad de vida. Pero en realidad yo creoque se ha dado el paso principal, que es legi-timar la importancia y la utilidad del concep-to. Hasta hace algunos años la investigación

médica que utilizaba variables de tipo socialrelacionadas con la opinión, era consideradauna investigación de poco crédito y, en gene-ral, se hablaba de variables duras y de varia-bles blandas, pensando en que las variablesduras se pueden manejar en una investigaciónsin miedo porque no se rompen, y las blan-das son fácilmente manipulables, y hay queser más cauto.

En los últimos años nos hemos dado cuen-ta de que estas variables tienen característi-cas muy parecidas si se utilizan adecuada-mente. De hecho, en algunas enfermedadeshemos descubierto que variables relacionadascon la calidad de vida se relacionan mejor conalgunos aspectos de la fisiopatología de unaenfermedad que determinadas variables bio-lógicas que teníamos por duras. Estamos em-pezando a comprender que esas variables quereflejan la subjetividad del paciente tienen unpapel en el fenómeno global de la enferme-dad. Los intentos realizados en los últimosaños para objetivar de alguna forma la opinióndel paciente responden a este planteamiento.

X. CARNÉ: Estoy completamente de acuerdo, yle agradezco esta matización.

J. CAMÍ: Quería preguntarle al Dr. Carné hastaqué punto cree que ha entrado en crisis defi-nitiva en investigación clínica el concepto delo objetivo y de lo subjetivo. Es obvio que he-mos ido arrastrando durante muchos años unconcepto peyorativo de lo subjetivo como di-fícil de medir, como algo de una enorme indi-vidualidad y de un gran componente afecti-vo, cuando ello está reflejando quizá carenciasmetodológicas en la medición de estas varia-bles. Se me ocurren al menos dos áreas don-de recientemente se ha cuestionado esta di-ferencia entre lo que es un efecto subjetivo uobjetivo. Una de ellas es la medición de losefectos de las drogas o de los fármacos queactúan en el sistema nervioso central, y otraes la de la evaluación de la calidad de vidadonde creo que se ha demostrado que exis-ten instrumentos que permiten medir con unagran reproductibilidad estos mal denominadosefectos subjetivos.

Quizá sería conveniente redefinir lo que en-tendemos por subjetivo o incluso abogar porun cambio en la terminología que empleamos.

X. BADÍA: En primer lugar quisiera hacer unadistinción entre el término calidad de vida engeneral y calidad de vida relacionada con la

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TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

salud. Esta última comprende varias dimen-siones. La primera se refiere a la oportuni-dad, las ventajas sociales y culturales, y laresistencia Individual de las personas; la se-gunda sería el área de percepción, satisfac-ción con la salud, autovaloración de la sa-lud y preocupación por la misma; la tercerasería el estado funcional con tres dimensio-nes que serían la social, psicológica y física;la cuarta sería la deficiencia, es decir, sínto-mas subjetivos, «signos» que forman la me-dición del estado de salud propiamente yque es lo que normalmente los médicos vana medir para evaluar la salud. Y finalmente,están los años de vida, como componentesde esta calidad de vida relacionada con lasalud.

Finalmente me gustaría preguntar al Dr.Carné en qué fases del desarrollo clínico in-corporaría medidas de calidad de vida rela-cionadas con la salud. Entiendo que debe-rían incorporarse en la fase III, que escuando se evalúa la eficacia, y en la fase IV

que es cuando se mide más ¡a efectividad.X. CARNÉ: Podríamos decir que al igual que

ocurre con los términos objetivo y subjetivo,la división del desarrollo clínico en las fasesI-IV es un tanto artificiosa aunque todavía útilpara facilitar la comunicación. Estoy deacuerdo con usted en ia conveniencia de in-corporar las mediciones de calidad de vidauna vez se ha investigado que el fármaco tie-ne utilidad.

C. VALLVÉ: Tengo que hacer una declaraciónde principios, y es que soy realmente ungran escéptico respecto a las escalas de ca-lidad de vida que, a mi juicio, son distintasde las escalas de salud.

La reacción de diferentes individuos anteuna misma situación extrema, por ejemplo,una incapacidad física grave, puede sercompletamente distinta. Y, por tanto, tam-bién será distinta su calidad de vida depen-diendo de la escala de valores y de los re-cursos emocionales y personales de cadauno.

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La cuantificación del valor económicode la calidad de vida

J. Rovira Forns y X. BadíaSOIKOS S.L.

(Centre d'Estudis d'Economia de la Salut i de la Política Social). Barcelona.

Introducción

La asignación de valores monetarios a con-ceptos relacionados con la vida y la salud delos individuos es una práctica que los economis-tas iniciaron hace bastante tiempo y, desde lue-go, mucho antes de que surgiese y se consoli-dase como disciplina la denominada economíade la salud: la primera valoración monetaria dela vida humana se atribuye a William Petty allápor el año 1699.

La valoración monetaria de la vida y de la sa-lud es un procedimiento que actualmente seaplica en algunos análisis de evaluación econó-mica. La evaluación económica es un conjuntode procedimientos —análisis coste-beneficio(ACB), análisis coste-efectividad (ACEJ y análi-sis coste-utilidad (ACU)— que tienen por obje-to establecer el impacto de programas o, en ge-neral, cursos de acción alternativos, sobre elbienestar, mediante la identificación y cuantifi-cación de sus efectos positivos y negativos (be-neficios y costes); el objetivo de la evaluacióneconómica es, en general, ayudar a la toma dedecisiones colectivas1,

Además de los efectos sobre los recursos, mu-chas decisiones y programas dentro y fuera delámbito de los servicios sanitarios tienen efec-tos sobre la supervivencia y la salud de los in-dividuos. Para poder calcular el impacto globalsobre el bienestar de una decisión es precisoexpresar todos sus efectos en una unidad úni-ca, homogénea.

El dinero constituye una posible unidad demedida que permite llevar a cabo esta fundónhomogeneizadora, En lo que respecta a los efec-tos de una decisión sobre recursos tales comoel trabajo y los bienes y servicios que son obje-to de intercambio, es decir, mercancías, los pre-cios que determina el mercado se consideranhabitualmente una expresión adecuada de suvaloración monetaria por la sociedad.

La salud y la vida son ciertamente bienes eco-nómicos, pero no mercancías, no existen mer-cados que determinen explícitamente su pre-cio; por lo tanto, si se desea establecer el valormonetario que les asignan los individuos, es pre-ciso aplicar técnicas de análisis apropiadas a talfin.

Algunos tipos de análisis de evaluación eco-nómica, por ejemplo, el ACB, valoran todos losefectos, incluyendo los relacionados con la sa-lud, en unidades monetarias. En cambio, el ACEy el ACU evitan las dificultades de esta valora-ción expresando los efectos sobre la salud y lavida por medio de variables no monetarias: in-capacidades, infecciones o muertes evitadas,años de vida ganados —ajustados en algunoscasos por la calidad de la vida—, etc.

En los análisis de evaluación económica re-cientes se tiende a conceptualizar la salud comoun atributo de la vida, que puede medirse pordos dimensiones fundamentales: duración e in-tensidad o calidad de vida. Una medida de usocreciente es el denominado año de vida equi-valente o ajustado por calidad (AVAC). El AVACpermite medir tanto incrementos de la supervi-vencia como incrementos de la calidad de vidaque se producen durante un período de tiem-po determinado; bajo este enfoque, evitar unamuerte equivale a aumentar la supervivencia uncierto número de años con una cierta calidadde vida2.

Sin embargo, al expresar los resultados de laevaluación económica en forma de indicadoresdel tipo coste por incapacidad evitada, por añode vida ganado o por AVAC, tal como hacen elACE y el ACU, renunciamos a obtener resulta-dos que indiquen formalmente de forma inequí-voca si una decisión tiene un efecto positivo netoo no sobre el bienestar. Así, por ejemplo, si dostratamientos A y B para prevenir el infarto tie-nen la misma efectividad y unos costes de 1 y2 millones de pesetas, respectivamente, por in-

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TERAPÉUTICA V CALIDAD DE VIDA

farto evitado, parece evidente concluir que eltratamiento A es preferible al B; pero no es po-sible afirmar que el tratamiento A sea preferi-ble a no hacer nada a menos que valoremos enmás de 1 millón los beneficios de evitar un in-farto. Si a partir de la información anterior de-cidimos que el programa A debe ser estableci-do estamos reconociendo implícitamente quevaloramos como mínimo en dicha cantidad losbeneficios obtenidos. En caso contrario, esta-remos valorando implícitamente los beneficiosen menos de 1 millón.

Enfoques teóricos

Para la valoración monetaria de la salud y lavida humana se utilizan fundamentalmente dosenfoques alternativos: el enfoque del capital hu-mano (CH) y el de la disponibilidad a pagar(DAP).

El enfoque del CH se basa en valorar los efec-tos de una decisión o programa sobre la saludy la supervivencia por sus efectos indirectos so-bre la capacidad productiva de los individuos,de ahí que se denomine a dichos efectos cos-tes o beneficios indirectos. Los beneficios (cos-tes evitados) de prevenir la muerte de un indi-viduo a una determinada edad se calculanestimando su esperanza de vida laboralmenteactiva y multiplicando dichos años por las co-rrespondientes tasas de ocupación y por el sa-lario anual bruto. Se supone que el salario bru-to refleja la productividad de un trabajador, loque es cierto en un mercado de competenciaperfecta, en el que los empresarios estarán dis-puestos a pagar un salario igual al valor de laproducción adicional que aporta dicho trabaja-dor. En situaciones reales este criterio es tansólo una aproximación. Con el mismo métodoes posible valorar la pérdida de productividadasociada a la morbilidad. El enfoque del CH,que tuvo una gran popularidad en las etapasiniciales del desarrollo de la evaluación econó-mica de programas sanitarios, está siendo cues-tionado y rechazado de forma creciente por di-versas razones.

En primer lugar, no tiene ningún fundamen-to teórico claro: parece evidente que los indivi-duos valoran la salud y la vida en sí mismas,independientemente de que los años ganadoso vividos con mejor salud se dediquen o no aactividades productivas. Los defensores del en-foque del CH sugieren que la capacidad pro-ductiva adicional derivada de una mejora de lasalud constituye una valoración mínima de estaúltima. Sin embargo, en el caso de que se acep-

tase valorar la vida humana por su capacidadproductiva, lo correcto sería determinar su va-lor neto, es decir, deduciendo de la productivi-dad potencial, la inversión y consumo necesa-rios para asegurar dicha capacidad. Por otraparte, la aplicación del enfoque del CH discri-mina a los grupos sociales inactivos (parados ojubilados) al no asignar ningún valor a las me-joras de salud que puedan recibir.

En realidad, la principal razón de la popula-ridad del enfoque del CH es su simplicidad yfacilidad de cálculo, en relación a otros méto-dos como la DAP, que discutimos a continua-ción.

El método de la DAP valora la vida y la saludpor la cantidad que los individuos están dispues-tos a pagar por una mejora cierta o probable,o alternativamente, por la cantidad que los in-dividuos exigirían para aceptar una situaciónpeor. El enfoque de la DAP tiene también unalarga tradición en el análisis económico, no sóloen el ámbito de la salud, sino en todos aque-llos campos en los que se desea valorar efec-tos intangibles sobre el bienestar tales como lapolución ambiental, la disponibilidad de espa-cios recreativos, la preservación del entorno na-tural, etc.

La DAP es un enfoque más satisfactorio queel del CH desde el punto de vista teórico, por-que es consciente con la valoración a preciosde mercado que se aplica a los costes y benefi-cios tangibles: en un mercado competitivo elprecio de mercado representa la cantidad que¡os consumidores están dispuestos a pagar porla última unidad producida del bien en cuestión.

Existen dos aproximaciones para valorar laDAP: los modelos basados en cuestionarios ylos modelos basados en preferencias revela-das3. En el primer caso, se trata de una valora-ción declarada por los sujetos; en el segundo,de una valoración inferida del comportamientoobservado de los individuos.

En los modelos basados en cuestionarios, laDAP intenta obtener unos valores estimados porparte del encuestado en diferentes estados desalud o de calidad de vida. El diseño de un es-tudio de la DAP exige consideraciones simila-res a los demás métodos de medida de la cali-dad de vida, tales como la validez y la fiabilidad.La pregunta puede realizarse en forma de com-paraciones sucesivas de forma que permita ob-tener respuestas directas a los estados de sa-lud evaluados, o bien mediante la búsqueda devalores para algunos atributos específicos, queposteriormente pueden ser agregados en unúnico valor total.

26

LA CUANT1FICACIÓN DEL VALOR ECONÓMICO DE LA CALIDAD DE VIDA

En la mayoría de las ocasiones se preguntaacerca 'de la DAP para conseguir una mejoríao prevenir un empeoramiento del estado de sa-lud. Las respuestas se ven afectadas por las ca-racterísticas del encuestado, por ejemplo, porsu actitud hacia la salud, su edad o sus ingre-sos. Cabe esperar, por ejemplo, que un indivi-duo rico esté dispuesto a pagar más para obte-ner una mejoría determinada que un individuopobre.

El segundo método se basa en las preferen-cias reveladas que los individuos explicitancuando toman decisiones respecto a situacio-nes que llevan implícito un cierto riesgo de in-capacidad, muerte o, en general, de pérdida desalud. Entre estas decisiones se pueden incluirlas relacionadas con la actividad laboral, el tipode dieta, la actividad recreativa, la segundad,etc. Muchas de estas elecciones suponen im-plícitamente un compromiso entre el estado desalud esperado, por una parte, y la renta y otrosobjetivos, por la otra. Por ejemplo, en un estu-dio citado por Mooney4 se observó que la es-tructura de salarios de trabajadores de la cons-trucción ingleses incluía una prima de riesgo enfunción de la altura en que se desarrollaba laactividad, debido a la mayor gravedad de la s¡-niestralidad asociada a este factor. Conocien-do el riesgo diferencial de la siniestralidad, porejemplo, la frecuencia de accidentes fatalespara cada altura y suponiendo que las demáscondiciones de trabajo eran independientes dela altura, es posible inferir el valor implícito dela vida humana que reflejan las primas de ries-go pagadas.

De la teoría a la práctica

Dado el limitado interés del método de CH paravalorar cambios en \a calidad de vida y la relati-va simplicidad de su cálculo práctico, la revisiónefectuada en este apartado se ha limitado tan sóloa los estudios que han aplicado la DAP.

La mayoría de los estudios que han aplicadoeste método tenía por objeto la valoración dela vida o, en términos más precisos, la deter-minación del valor de evitar una muerte; estu-dios más recientes han abordado también la va-loración de un año de vida ganado5 e inclusode mejoras de la calidad de vida independien-tes de la supervivencia. En aquellos estudios enlos que la muerte es el objeto de la valoración,su ocurrencia, lógicamente, se le plantea al su-jeto en términos probabilísticos, ya que no ten-dría mucho sentido preguntar por la DAP paraevitar una muerte cierta.

Diversos autores69 han realizado estimacio-nes sobre la DAP para reducir el riesgo de muer-te. Acton7, en un estudio sobre la DAP paraser tratado en una unidad coronaria que podríareducir el riesgo de muerte por infarto de mio-cardio en un 0,002, encontró que como prome-dio la muestra de encuestados estaba dispues-ta a pagar 76 dólares por la unidad, y calculóque ello suponía valorar en 38.000 dólares cadavida salvada. Landefeld8, en otro estudio sobrela DAP para reducir la mortalidad por cáncer,obtuvo un valor de 1,2 millones de dólares porvida salvada, Joones Lee9, en un estudio acer-ca de la seguridad y los viajes aéreos, encontróun valor de 8,4 millones de dólares por vida sal-vada.

Después de 8 semanas de tratamiento trans-dérmico u oral con nitratos, Jonsson et al10

preguntaron a un grupo de pacientes cuánto es-tarían dispuestos a pagar por su terapia prefe-rida (oral, transdérmica), 50, 100, 200 o 500coronas suecas al mes. Además, a los pacien-tes que prefirieron la terapia transdérmica seles preguntó si estarían dispuestos a pagar desu bolsillo el coste adicional de esta terapia. Lospacientes que prefirieran la terapia transdérmi-ca estaban dispuestos a pagar más (243 coro-nas al mes) que los que prefirieron la terapiaoral (99,3 coronas al mes).

De los pacientes que prefirieron la terapiatransdérmica, el 59% estaban dispuestos a pa-gar de su bolsillo el mayor coste de la terapia.Este estudio encontró una correlación entre laDAP y el grado de cambio en las medidas decalidad de vida relacionadas con la salud. Lospacientes sometidos a terapia transdérmica queestaban dispuestos a pagar más declaraban unamejor calidad de vida.

Thompson11 en un estudio en 247 pacientescon artritis reumatoide se planteó cuánto esta-rían dispuestos a pagar de su renta familiar yqué máximo riesgo de muerte estarían dispues-tos a aceptar dichos pacientes para conseguiruna hipotética cura. El aspecto de la enferme-dad más fuertemente asociado al valor de laDAP fue el grado de afectación de las activida-des de la vida diaria, mientras que el máximoriesgo aceptable de muerte estaba correlacio-nado prioritariamente con el dolor. Como pro-medio los individuos se declararon dispuestosa pagar un 22% de su renta para curarse dela artritis.

Los problemas que presentan el enfoque dela DAP se derivan de la validez de los resulta-dos obtenidos.

En las estimaciones basadas en cuestionarios

27

TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

es posible que el encuestado no entienda real-mente lo que se le pregunta, o que declare in-tencionadamente valores distintos a los que real-mente considera correctos si cree, por ejemplo,que ello le puede ocasionar alguna ventaja, talcomo una mayor asignación de fondos públicosa un programa del que espera beneficiarse in-dividualmente.

En los enfoques basados en la conducta ob-servada, el mayor problema es la dificultad dedeterminar cuál era la información del individuorespecto a la magnitud y probabilidad de losefectos implicados en las decisiones cuyos re-sultados se observan. En el citado ejemplo enel apartado anterior, se supone que la prima deriesgo por trabajar a mayor altura depende tantode la probabilidad de accidente como de lamagnitud y valoración de los efectos del acci-dente. En la práctica puede ser imposible de-terminar a posteriori la información que teníanlos individuos sobre los dos primeros puntos; sihubiese sido errónea, fa valoración implícita in-ferida por el análisis estaría lógicamente ses-gada,

Conclusiones

Dado que constantemente se están toman-do en la vida real decisiones que afectan a lavida y a la salud de los individuos, tanto indivi-dual como colectivamente, la conclusión nece-saria es que la valoración de estos beneficiosse está efectuando normalmente de forma im-plícita.

El problema de que la valoración de la saludy la vida no se haga de forma explícita, sino im-plícitamente, es que existe una mayor probabi-lidad de que se tomen decisiones irracionaleso incoherentes, por ejemplo, que se dediquenrecursos a programas que tienen un elevadocoste y un impacto muy limitado sobre la saluden detrimento de programas de mayor efectivi-dad y menor coste que no se llevan a cabo porfalta de recursos.

El razonamiento anterior es un argumento depeso para desarrollar y aplicar métodos que per-mitan asignar valores monetarios a la salud y

la vida, a pesar del comprensible desagrado oincluso rechazo que dichos enfoques provocanen muchas personas, que los consideran con-trarios a la ética y a la dignidad humana. De he-cho, podría argumentarse precisamente lo con-trario: que no es ético renunciar a mejorar laeficiencia y, en último término, al bienestar glo-bal de la sociedad, porque a algunas personasles desagrade que se asignen valores moneta-rios a la salud a efectos de la planificación y asig-nación de recursos.

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DISCUSIÓN

G. PERMANYER: Quisiera hacer una precisión se-mántica en relación con el término inglés «uti-lity» que aparece en numerosos índices de ca-lidad de vida y que en ocasiones se traducecomo utilidad, cuando yo creo que esta pala-

bra no tiene el mismo sentido en castellano.Deberíamos llegar a un acuerdo sobre si enlugar de utilidad no sería mejor hablar de pre-ferencia individual ya que con este término amenudo se alude a lo que cada persona, se-

28

LA CUANTIFICACIÚN DEL VALOR ECONÓMICO DE LA CALIDAD DE VIDA

gún su escala de valores, considera preferi-ble en un momento dado.

J. VICENS: Hay que tener en cuenta, no obstan-te, que la preferencia individual no es aisla-da, es también la preferencia de los amigos,es también la preferencia de los hijos, es tam-bién la preferencia de un grupo de gente. Porotra parte, aunque cuantlficar parece nece-sario para tomar decisiones políticas y deci-siones de rentabilidad monetaria creo que nopodemos prescindir de los valores y preferen-cias. Los números ayudan, pero los forumsdeopinión y grupos de discusión también ayu-dan, y también confían más en la capacidaddel ciudadano y del individuo para decidir porsí mismo.

Quisiera señalar finalmente que para mí elconcepto de salud y calidad de vida va ligadoa la capacidad para disfrutar y saborear lospequeños detalles, y no tan sólo a la capaci-dad para producir.

M. PÉREZ-OLIVA; Hasta ahora hemos hablado decalidad de vida y ahora nos estamos introdu-ciendo en los costes de esta calidad de vida,y parece como si estuviéramos ante dos lengua-jes radicalmente distintos. Quería preguntarle:¿se está aproximando la mentalidad de los eco-nomistas y la de los médicos en este punto?

J. ROVIRA: Respecto a la terminología, no sé sihay que hablar de utilidad, o de preferenciarevelada, o de preferencia declarada. Soy par-tidario, como otros economistas, de suprimireste concepto de año ajustado por calidad, y

sustituirlo por años equivalente, lo que evita-ría estas connotaciones y la confusión conotros conceptos de utilidad.

Respecto a su pregunta relativa a la conver-gencia de los objetivos sanitarios y los econó-micos diría que, en general, los economistasde salud somos bastante sensibles a los te-mas sanitarios y nos esforzamos en intentarcuantlficar todos los intangibles, todos los as-pectos que realmente están relacionados conel bienestar.

M. MORLANS: Creo en que todos estamos deacuerdo en que nos movemos en el campode los valores, y luego pasamos al campo delas medidas, los Instrumentos, y debemos de-finirlos. En el campo de los valores es compa-tible una actitud de respeto a todas las opi-niones personales, con lo que se asume quela calidad de vida es un valor intrínseco a lapersona y, por tanto, hay tantos conceptos decalidad de vida como personas. Pero creo queesta actitud es compatible con la exigencia ri-gurosa de evaluar nuestras intervenciones.Además, para los que tratamos pacientes cró-nicos, un problema crucial que tenemos alplantearle alternativas al paciente es darle in-formación relativa a la esperanza de vida y ala calidad de la misma que le espera en fun-ción de dichas alternativas y su estado de sa-lud actual. Y para obtener esta Información esnecesario que los resultados de intervencio-nes previas se hayan evaluado de forma rigu-rosa.

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Contribución de los tratamientos sintomáticosa la calidad de vida cotidiana

J. CostaServicio de Farmacología Clínica.

Hospital Universitario Germans Trias ¡ Pujol. Badalona. Barcelona

Introducción

La investigación sobre los resultados de la in-tervención médica tiene el potencial de reducirla variabilidad no deseada en la práctica asis-tencial, debida a lo que se ha denominado in-certidumbre profesional. Sin embargo, notadaslas variaciones son indeseables. Los pacientesdifieren en cómo valoran los resultados de la in-tervención médica y en la cantidad de riesgosque son capaces de asumir. El umbral para laprescripción de un tratamiento médico para unpaciente Individual debe variar en función deestos valores.

De una manera simplista, podríamos consi-derar que cualquier condición médica puedeconceptúallzarse como una perturbación ana-tómica o fisiológica. Esta perturbación puedeproducir síntomas y/o alterar la expectativa devida. Los síntomas y/o la alteración pronosticapueden impedir la capacidad funcional del pa-ciente, así como crear trastornos mentales yafectar el sentimiento global de bienestar. Fi-nalmente, la interacción de estos aspectos consu temperamento, situación socioeconómica, yotros problemas médicos y no médicos deter-minarán cuánto él o ella deberán arriesgar paraeliminar una determinada condición o mejorarsu impacto.

La evaluación de la calidad de vida ha surgi-do en los últimos años como una parte impor-tante de la evaluación global de la terapéuticafarmacológica y de la atención sanitaria en ge-neral. Las técnicas de medida para esta difícilvaloración oscilan desde preguntas simples sinreservas sobre el bienestar, hasta los análisis es-tadísticos complejos de una amplia variedad deestilos de vida y variables de actividad.

Hay diferencias básicas en cómo los pacien-tes se enfrentan a patologías crónicas o agudas.En las crónicas, planifican a lo largo de mesesy años estrategias determinadas parcialmentepor su papel, su actitud vital y sus recursos, apli-cándolas durante las reagudizaciones. Para losproblemas agudos, las decisiones se toman a

corto plazo y descansan básicamente sobre lossíntomas1.

Los factores que influyen en la calidad de vidadurante los tratamientos farmacológicos cróni-cos difieren en los tratamientos de patologíassintomáticas frente a las que cursan de formaasintomática, e incluyen los efectos adversos,la mejoría de los síntomas, la mejoría pronosti-ca, el retorno al trabajo, la actividad física y lanecesidad o no de posteriores ingresos hospi-talarios.

La definición o criterios sobre calidad de vidavaría entre los distintos individuos, y está másen relación con los propios individuos y su con-dición vital que con la enfermedad que pade-cen. La ausencia de estandarización de méto-dos de medida también contribuye a una faltade consenso y conduce a una falta en la com-paración de los distintos estudios y a manifes-taciones un tanto irracionales por parte de la in-dustria farmacéutica.

En el presente artículo llevamos a cabo un so-mero repaso sobre la contribución que los tra-tamientos sintomáticos tienen en la calidad devida cotidiana. Sin ánimo de exhaustividad sepretende comentar aquellas patologías que sonmás habituales desde la perspectiva de ia aten-ción primaria.

Ansiedad y calidad de vida

El tratamiento farmacológico de la ansiedadpuede ser una valiosa ayuda en la reducción deios síntomas de ésta y en la recuperación de lacapacidad funcional normal del paciente. Sinembargo, el tratamiento puede complicarsecuando la habilidad del paciente para actuar yreaccionar de forma eficaz con el medio am-biente se ve comprometida por el impedimen-to cognitivo y psicomotor, Los efectos indesea-bles de los ansiolíticos pueden tener un Impactoadverso en la calidad de vida del paciente y, porconsiguiente, en su aceptación y cumplimien-to de la terapéutica2.

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TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

Dolor y calidad de vida

Dentro de la medicación sintomática ocupanun lugar destacado los analgésicos y los antiin-flamatorios. Desde el nacimiento de la figura delmédico una de sus principales funciones ha sidoel alivio del dolor. Si bien la existencia de estesíntoma es la que justifica en parte la persisten-cia de una profesión, a menudo el médico seolvida de este objetivo. En ocasiones la inade-cuada terapéutica del dolor radica en el uso 'in-correcto de los fármacos analgésicos, el desco-nocimiento de su farmacología3, la tendencia ala exageración de los riesgos potenciales de de-presión respiratoria y adicción de los derivadosopiáceos4, así como a la incomodidad quepara el médico suponen las trabas de orden ad-ministrativo que dificultan la prescripción de fár-macos estupefacientes.

La intensidad del dolor relacionado con elcáncer se correlaciona con la ansiedad y la ce-presión de forma muy significativa. Estos pará-metros son significativamente más importantesen los pacientes que no disfrutan p casi no dis-frutan de períodos libres de dolor. Éste tiene unainfluencia negativa en sus actividades diarias yen su capacidad de concentración, lo que im-plica disminución, relacionada también de for-ma significativa con la intensidad del dolor, desus funciones sociales y cognitivas. El alivio deldolor mejora la calidad de vida de estospacientes5.

El reconocimiento del impacto que la artritisreumatoide tiene sobre los individuos ha condu-cido al desarrollo de instrumentos para medir lacalidad de vida en estos pacientes, si bien los dis-tintos autores no acaban de ponerse de acuerdoen cuál de ellos es más eficiente. En 40 años dedesarrollo en el área de los estudios sobre cali-dad de vida, el objetivo de la aplicabilidad al pa-ciente individual, no se ha alcanzado5.

En la osteoartritis y utilizando como categori-zación de la calidad de vida el «NothinghamHealth Profile» se intentó discriminar entre sí unfármaco analgésico antiinflamatorio como diclo-fenaco en preparado de liberación prolongadaque mejor que una asociación analgésica a do-sis fijas (32,5 mg de dextropropox feno + 325 mgde paracetamol). La mejor respuesta del dolory la movilidad se evidenció con el anti:nflama-torio, lo que sugiere la importancia que podíatener el componente inflamatorio de la osteoar-tritis en los pacientes que participaban en esteensayo; adicionalmente los pacientes tratadoscon diclofenaco tuvieron un menor número deproblemas y de pérdida de horas laborales. No

se conoce si pudo influir la escala utilizada o al-gún otro tipo de sesgos, pero no se encontra-ron otras diferencias valorables con relación ala calidad de vida7.

Fiebre y calidad de vida

La fiebre continúa siendo un excepcional in-dicador de enfermedad. Desde los tiempos másremotos, al médico se le ha planteado la cues-tión de si debía combatirla, ignorarla, o por elcontrario, incluso, promoverla. No existen ob-servadores clínicas para corroborar que la ele-vación de la temperatura puede resultar clara-mente beneficiosa. Resulta evidente, por otraparte, que temperaturas superiores a 41,1 CCacarrean una elevada mortalidad. Cuando la fie-bre es prolongada comporta un mayor riesgoen pacientes cardiópatas o en pacientes pediá-tricos propensos a padecer convulsiones. El tra-tamiento adecuado inicial de la fiebre es el queva dirigido a combatir su causa. El tratamientosintomático con antipiréticos muchas vecesdebe posponerse y dar ocasión a la fiebre paraque ejerza sus posibles funciones. Cuando lafiebre cause malestar o molestias, generalmentepor encima de 39 °C, o bien se presente de for-ma prolongada en pacientes con insuficienciacardíaca o sometidos a radiaciones ionizanteso en niños con antecedentes convulsivos, escuando se instituirá el tratamiento farmacoló-gico acompañado con fas medidas físicasoportunas8. No existen estudios que evalúen lautilización de antipiréticos y calidad de vida.

Patología digestiva y calidad de vida

La patología digestiva puede presentar reper-cusiones sintomáticas con influencia notable so-bre la calidad de vida. Dado que, en deter-minados trastornos digestivos, la esferapsicosomática desempeña también un impor-tante papel, el tratamiento sintomático puedeser de gran interés en la contribución a la ob-tención del bienestar si previamente se ha des-carado la organicidad. Entre los medicamen-tos sintomáticos dirigidos a la esfera digestivadestacan los antidiarreicos y los antieméticos.No se dispone de bibliografía relativa a la reper-cusión de este tipo de fármacos en cuanto a lacalidad de vida.

Patología respiratoria y calidad de vida

El asma puede dar lugar a restricciones con-siderables en los aspectos físicos y sociales de

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CONTRIBUCIÓN DE LOS TRATAMIENTOS SINTOMÁTICOS A LA CALIDAD DE VIDA COTIDIANA

los pacientes con esta patología crónica. En estaentidad ha habido recientemente un cambio im-portante en la orientación terapéutica: la susti-tución de la terapéutica sintomática conbroncodilatadores por una terapéutica etiopa-togénica con corticoides inhalados. Éstos dis-minuyen la reactividad bronquial y reducen lainflamación mucosa. Su uso regular mejora lossíntomas, aumenta el flujo espiratorio máximoy permite que los pacientes asmáticos someti-dos a tratamiento a largo plazo con prednisolo-na reduzcan la dosis oral. El uso regular y condosis adecuadas de los corticoides inhalados re-duce o suprime los síntomas de una manera se-gura y eficaz, facilitando la disminución en eluso de broncodilatadores inhalados en la ma-yoría de los pacientes9.

Si bien el cambio en la orientación terapéuti-ca, que persigue un efecto más etiológico, re-presenta una disminución en la utilización dela terapéutica sintomática, no deja de ser im-portante la evaluación sintomática con relacióna la calidad de vida de los pacientes con asma,así como la evaluación en este sentido de lospacientes con patología pulmonar obstructivacrónica.

Para evaluar formalmente y medir la calidadde vida es necesario cuantificar la propia per-cepción del paciente. La técnica habitualmen-te más empleada es la respuesta a un cuestio-nario dirigido a una amplia variedad de aspectosvitales y áreas en las que la enfermedad puedealterar el funcionamiento social, emocional y fí-sico del paciente. En general, los pacientes con-sideran que las molestias asociadas con losefectos del asma sobre la vida diaria son ma-yores en magnitud que los síntomas del asma.La extrapolación de que la reducción en la se-veridad de los síntomas comporta un aumentoen la calidad de vida es peligrosa, ya que lossíntomas solos pueden contribuir relativamen-te poco a la sensación global de malestar queexperimentan estos pacientes10.

Dentro de la patología respiratoria existe unsíntoma realmente molesto, la tos. No se hanverificado estudios relativos a la utilización deantitusígenos y calidad de vida.

Síntomas urinarios y calidad de vida

Hay investigaciones que han demostrado quedeterminadas preguntas sobre la sintomatolo-gía urinaria y la calidad de vida podían ser res-ponsables de intervenciones de prostatectomíapor adenoma prostético. En ocasiones se haplanteado si este tipo de preguntas podían dis-

tinguir entre aquellos pacientes con y sin ade-noma. Existen trabajos que permiten discrimi-nar qué preguntas pueden ser más útiles paraidentificar a aquellos pacientes con hipertrofiaprostática benigna, facilitando la selección delos que más se pueden beneficiar de evaluacio-nes urológicas adicionales y otro tipo de inter-venciones terapéuticas11.

El médico y los pacientes saben que los sín-tomas de la hipertrofia prostática benigna pue-den afectar la habilidad de los pacientes en sufuncionamiento físico y social. Su salud mentalpuede verse afectada por los cambios en su fi-siologismo, por la incomodidad de los síntomasy por la preocupación sobre el deterioro futurode su salud. Los clínicos también conocen quelos pacientes varían grandemente en la frecuen-cia y severidad de los síntomas producidos porgrados similares en la obstrucción de salida ve-sical fisiológica, así como en el grado de mo-lestias ante niveles similares de síntomas12.

Con el incremento en los costes sanitarios yel interés en las cuestiones sobre calidad asis-tencial se ha dirigido la atención hacia la inves-tigación sobre los resultados de la intervenciónmédica. Con relación a la hipertrofia prostáticabenigna sintomática, los pacientes, que debenelegir entre las distintas opciones terapéuticas,necesitan conocer los posibles resultados de es-tas alternativas, incluyendo lo fortuito de las po-sibles respuestas sintomáticas, del funcionalis-mo y de la sensación de bienestar12.

La «Food and Drug Administration» america-na publicó un sistema de puntuación de sínto-mas que se ha utilizado extensamente en el es-tudio de tratamientos no quirúrgicos de lahipertrofia prostática benigna13.

La evaluación de las distintas terapéuticasmedicamentosas se complica por el hecho deque se ha demostrado que en estudios a cortoplazo, los síntomas en los pacientes tratados conplacebo mejoran, a pesar de la ausencia de me-joría consistente en los parámetros objetivos deobstrucción al flujo urinario. No está claro si es-tas respuestas a corto plazo persisten más alládel tiempo de realización de estos estudios (má-ximo un año), aunque en sendos estudios de3 y 5 años de duración parecen confirmarsetambién. La reducción del volumen prostáticoasociada a la utilización de un inhibidor de la5-alfarreductasa se correlacionó con una dismi-nución en los síntomas, si bien la diferencia deesta disminución no fue significativa al compa-rarla con la obtenida en el placebo12.

Es de esperar que la ejecución de estudiosadecuados en esta área aporte los conocimien-

33

TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

tos precisos para mejorar la calidad terapéuti-ca en este tipo de patología.

Conclusión

A pesar de la gran cantidad de publicacionescientíficas existe un gran vacío en cuanto a laevaluación metodológicamente satisfactoria dela eficacia de las distintas terapéuticas sintomá-ticas, ya que en éstas no se pueden utilizar ge-neralmente las variables denominadas «duras»que podrían emplearse para otro tipo de trata-mientos. Otro elemento distorsionador serían lasdistintas tradiciones y hábitos diagnósticos y te-rapéuticos de las distintas culturas médicas enlas distintas áreas geográficas, que impiden quepuedan compararse con suficientes garantíasde homogeneidad distintos tipos de trata-mientos.

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DISCUSIÓN

C. VALLVÉ: Quisiera sólo hacer una observaciónabundando en lo expuesto por el Dr. Costa yes que no debemos confundir el estado de sa-lud con la calidad de vida. La calidad de vidaes un concepto mucho más amplio, que in-cluye factores emocionales, factores sociales,la capacidad de realización de un individuo,etc., aunque indudablemente el estado de sa-lud influye sobre esta calidad de vida. Sin em-bargo, hay casos en los que el estado de sa-lud puede ser muy deficitario y la calidad devida puede ser excelente.

F. GARCÍA-ALONSO: El cambio de variables obje-tivas a variables subjetivas responde básica-mente a un cambio en el modelo de relaciónmédico-paciente como el Dr. Camí ha apun-tado antes. Hasta hace bien poco en el mun-do occidental y todavía en España actualmen-te, la relación médico-paciente sigue un

modelo paternalista, donde lo que importa esla opinión del médico y lógicamente el médi-co trata de objetivar lo que le pasa al pacien-te. El cambio que se ha producido en el mun-do occidental, y que en España empieza aimplantarse, es el paso de este modelo pater-nalista en la relación de médico-paciente, almodelo autonomista, en el que lo que impor-ta es la opinión del paciente. Por lo tanto, silo que importa es la opinión del paciente, es-tamos ante las medidas subjetivas.

Me gustaría enlazar esta reflexión con losriesgos que tiene lo que denomino medicinasintomática, es decir, la prescripción automá-tica ante un síntoma del paciente. Creo que,como todas las situaciones, lo que hay quebuscar es un intermedio entre ambos extre-mos. No cabe duda de que el modelo pater-nalista está agotado pero me da la impresión

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CONTRIBUCIÓN DE LOS TRATAMIENTOS SINTOMÁTICOS A LA CALIDAD DE VIDA COTIDIAISA

de que el modelo autonómico de corte anglo-sajón, entrando de lleno en nuestra cultura la-tina, puede producir grandes desequilibrios,y desde luego yo en parte los empiezo a per-cibir con el uso y el abuso de la medicina sin-tomática en la que el médico está básicamentesupeditado a los deseos del paciente en cuan-to al tratamiento de sus síntomas.

J. COSTA: Estoy completamente de acuerdo conla afirmación del Dr. García-Alonso. De todasmaneras, en cuanto a la cultura médica mun-dial, hay una tendencia por parte de la Orga-nización Mundial de la Salud a favorecer laautomedicación responsable. Creo que laautomedicación responsable es recomenda-ble cuando la población usuaria está suficien-temente educada para poder discriminar ypara poderse automedicar respecto a sínto-mas o signos de tipo banal. Por tanto, opinoque es prioritario potenciar la educación delusuario para que éste sea capaz de recono-cer hasta qué punto puede autotratarse de-terminados procesos banales.

A. SEGURA: Quisiera hacer algunas consideracio-nes. En primer lugar, creo que hay una ciertaconfusión respecto a la polémica de la medi-ción de fenómenos subjetivos u objetivos.Como ha señalado acertadamente J. M.a Antó,el problema radica más bien en el procedi-miento de medida. De hecho, a veces la pre-tendida dureza o pretendida objetividad dedeterminadas medidas están escondiendouna ignorancia sobre los fenómenos que pre-tenden reflejar. Probablemente si dejamos dehablar de fenómenos objetivos o subjetivos,u objetivables o subjetivables y nos centramosen la capacidad de medición de un procedi-miento de medida nos podremos entendermejor.

En relación con la interesante polémicaplanteada por el Dr. García-Alonso yo no qui-siera caer en la falacia del término medio, dela moderación, ya que no hay una certeza deque la distancia media refleje mejor la verdad.Creo que lo que ha expuesto en su interven-ción refleja la tensión que se produce entreel profesional informado y la persona que tie-ne el problema que se pretende resolver, sinque existan a mi entender intenciones perver-sas por parte de ninguno de ellos.

Además, hay que tener en cuenta que tannocivo puede ser el uso exagerado de medi-camentos más o menos sintomáticos, comoel uso avaro de analgésicos, por ejemplo, enenfermos cuyo problema fundamental es pre-cisamente el dolor. Concretamente, en nues-tro país se es especialmente avaro con la uti-lización de analgésicos cuando el problemaprincipal y el que probablemente va a acom-pañar al paciente hasta el final de su vida esel dolor. Creo que ésta también es una cues-tión a tener en cuenta, que no se puede solu-cionar por la regla del término medio y quehay que considerar estos dos tipos de proble-mas en toda su complejidad.

L. BUISAN: Me gustaría poner un ejemplo decómo influyen las variables subjetivas en lamedición de la calidad de vida. Es tan simplecomo la utilización de una escala analógica vi-sual en la medición del dolor. Una misma pa-ciente ante tres situaciones distintas en las queel tipo de dolor sea el mismo (dolor agudo),de idéntica intensidad (muy intenso) e igua-les características (de tipo cólico):

1) Dolor de parto de un embarazo deseado.2) Dolor de parto de un embarazo no deseado.3) Dolor de un cólico nefrítico.

Probablemente en el único caso en el queno se requerirán analgésicos opioides será enel del dolor de parto del embarazo deseado.

F. VILARDELL: Quería felicitar al ponente porquees un tema de difícil abordaje. El problemamayor que tenemos es decidir qué es salud.Me gustaría introducir la definición que hizoun compañero nuestro, el Dr. J. Gol, de la sa-lud, que me parece muy adecuada y que in-cluye no sólo la ausencia de enfermedad y elbienestar físico y social, sino también un con-cepto de solidaridad con la comunidad. Él in-troducía, además, un concepto de alegría dela vida.

Quisiera, además, comentar que nuestrosistema sanitario con las consultas médicas so-brecargadas no facilita precisamente la ade-cuada relación médico-paciente, con lo quea veces el único recurso es recurrir a la pres-cripción que, por otra parte, es lo que esperael paciente en muchos casos.

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Contribución de los analgésicos a la calidadde vida del enfermo terminal

J. RocaUnitat de Cures Paliatives. Hospital de la Santa Creu. Vic. Barcelona.

Introducción

El objetivo terapéutico básico en la situaciónde enfermedad terminal será la comodidad delenfermo y su familia. Uno de los instrumentosbásicos para conseguirlo será un adecuadocontrol de síntomas junto con una buenacomunicación-relación, soporte emocional yaquellas medidas organizativas necesarias parauna atención eficaz13.

El paradigma de enfermedad terminal es elcáncer, desarrollándose los cuidados paliativosa partir de plantearse una atención integral enlos estadios avanzados y terminal de la enfer-medad, aunque sus principios sean aplicablesa situaciones similares y válidas en todas las queuna adecuada paliación se convierte en el ob-jetivo primordial.

Los enfermos de cáncer avanzado y terminalpresentan a menudo muchos síntomas13, cadauno de los cuales tiene un impacto negativo so-bre el bienestar2. El dolor es el síntoma más te-mido por el enfermo y su familia4'5 asociándo-se a menudo a cáncer, dolor y muerte. Losavances en el conocimiento de la fisiología, far-macología y percepción psicológica del dolorhan comportado una importante mejora en elcontrol del dolor por cáncer en los últimosaños2-3-57. Sin embargo, la realidad nos de-muestra que el dolor de estos pacientes está in-fratratado, como resultado de múltiples facto-res médicos, sociales y legales8.

Situación de enfermedad terminaly calidad de vida

En primer lugar es necesario plantear los pun-tos básicos que caracterizan la situación de en-fermedad terminal en los enfermos con cáncer.Son:

Presencia de una enfermedad avanzada, incu-rable y progresiva, sin posibilidades razonablesde respuesta al tratamiento específico.Aparición de numerosos y diversos síntomas,que son multifactoríales, cambiantes y a menu-

do intensos. En la tabla I pueden apreciarse lossíntomas más frecuentes en un estudio prospec-tivo de frecuencia de síntomas llevado a cabosobre 250 pacientes de nuestra unidad, sien-do los más frecuentes debilidad, ansiedad, pér-dida de peso, anorexia y dolor, lo que coincidecon otras series publicadas3.

Un aspecto muy importante en este aparta-do es la percepción de estos síntomas por par-te del enfermo, basada en su intensidad, signi-ficado e impacto que ocasionan sobre su estilode vida.Gran impacto emocional o sufrimiento sobre elenfermo, familia y equipo terapéutico, en fun-ción de diversos factores, tales como nivel deinformación, nivel de control de síntomas, edad,falta de soporte, etc.

Olvidarse de este elemento es causa frecuen-te de fracaso terapéutico en el manejo de estasituación.Muerte a corto plazo. Una vez definida la situa-ción con los parámetros anteriores, más del90% de los enfermos fallecen antes de 6 me-ses. En nuestra unidad la media de supervi-vencia desde la primera visita ha sido de60 días.

TABLA ISÍNTOMAS MÁS FRECUENTES

EN PACIENTES CON CÁNCER TERMINAL(n = 250) EN LA UNITAT DE CURES

PALIATIVES.HOSPITAL DE LA SANTA CREU. VIC

SíntomaDebilidadAnsiedadPérdida de pesoAnorexiaDolorEstreñimientoBoca secaDepresiónInsomnioSíntomas urinarios

Porcentaje92807978696765595147

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TERAPÉUTICA Y CIUDAD DE VI JA

Presencia, explícita o no, de la muerte. Elenfermo, además de experimentar un grannúmero de síntomas físicos y psicológicosintensos, tiene que afrontar la muerte, amenudo, en soledad.Gran demanda de atención y soporte a losenfermos, familiares y equipo terapéutico,condicionados por todos estos factoresenumerados.

Una vez enumerados los elementos queconfiguran la situación de enfermedad terminaly asumiendo que el objetivo terapéutico básicoes la comodidad del enfermo y su familia paramejorar su calidad de vida, es necesario plantearqué entendemos por calidad de vida y de quémétodos disponemos para su valoración yseguimiento en esta fase de la historia naturalde la enfermedad.

Es conocida la polémica sobre el concepto ydefinición de calidad de vida9. Podemos asumirde modo pragmático que al medir la calidad devida pretendemos una representación funciona!de la respuesta física, psicológica y social delenfermo a su enfermedad y tratamiento. Unacondición básica es que los métodos devaloración de calidad de vida en el enfermoterminal tienen que incorporar necesariamentelas percepciones del enfermo10-1.

Así, aquellos métodos que sean índicesfuncionales aplicados por un observador, comoel Qualíty of Life Índex (QLI) y el índice deKarnofsky, no serán útiles en el enfermo concáncer terminal10. En el National HospiceStudy, donde se aplicó el QLI como método devaloración se objetivó, como era de esperar, unaacelerada disminución de la calidad de vida delos enfermos en las últimas semanas de vida, sinque esto nos dé información del nivel decomodidad. Así, por ejemplo, Schipper et al11

incorporaron a un índice funcional laspercepciones de los pacientes en el FunctionalLiving Index-Cancer (FLIC), que es uno de losmétodos disponibles.

Sin embargo, en la práctica diaria observamosque sólo la misma persona que vive ia situaciónde enfermedad terminal podrá juzgar sobre supropia experiencia según sus expectativas,esperanzas y miedos, filosofía y creencias. Noes posible para un observador afirmar que unaexperiencia de muerte es mejor que otra. Losmismos pacientes son los que en mayor medidanos pueden informar sobre su mejor calidad devida10. Además, la realidad de las percepcionesdel paciente no tendrían que ser distorsionadasy limitadas por la metodología disponible. No esinusual conocer pacientes que prefieren aceptar

cierto grado de dolor antes que tomar algunosfármacos que conllevan efectos secundarios. Esútil y necesario, no obstante, disponer dealgunos métodos validados de valoración parasu uso en ensayos clínicos.

Otro tema polémico es el intento de valorar elsufriniento de estos pacientes. No todos losenfermos dentifican como sufrimiento losmismos elementos de la enfermedad5'10. Entranen juego los valores, interpretaciones, significadoy negaciones. Lógicamente las percepciones desufrimiento son mucho más amplias que la sumade dolor y otros síntomas físicos. C. Saunders2

describe el sufrimiento de las personas quemueren por cáncer utilizando el término de«dolor total» (fig. 1). Observando los diferenteselementos que intervienen, identificaremos quées lo que preocupa a nuestros pacientes y lo queafecta a su calidad de vida.

Dolor y calidad de vida en el enfermoterminal

Conocemos ya que estos pacientes experi-mentan habitualmente un gran número de sín-tomas y que, entre éstos, el dolor es el más te-mido. Diferentes estudios establecen que del60 al 90% refieren dolor moderado-severo, conintensidad suficiente para alterar su función fí-sica, ánimo, y sociabilidad de modo sustan-cial-6. A pesar de que la prevalencia de enfer-mos con dolor aumenta durante la evolución dela fase terminal, esto no implica que sea másdifícil de tratar. No hay un aumento final del do-lor, sino que incluso los requerimientos de anal-gésicos pueden disminuir3'12.

Es conocido que el dolor es una compleja ex-periencia somato-psíquica modulada entre otrosaspectos por el ánimo, moral, sign'ficado, am-biente de soporte, y control de otros síntomas3.E! cáncer no es siempre la causa de dolor deestos enfermos. Twycross, en un estudio pros-pectivo, demuestra que hasta el 33% puede te-ner otro ongen, y el número de dolores anató-micos distintos alcanzaría un total de tres porpaciente13.

En es:os pacientes debemos evaluar y medirel dolor en cuanto a su intensidad, nivel de ali-vio y distrés psicológico que ocasiona14. Dadasu naturaleza subjetiva será lógicamente elpropio paciente quien haga la valoración utili-zando los diferentes métodos disponibles,concretamente escalas categóricas o ana-logovisuales1". Medir estos parámetros, comoindicadores de la calidad de vida en pacientescon cáncer y dolor, será una variable de resul-

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COMRIBUCION DE LOS ANALGÉSICOS A LA CALIDAD DE VIDA DEL ENFERMO TERMINAL

Síntomas de debilidadEfectos secundarios del tratamiento

Pérdida de la posición socialPérdida del prestigio y los ingresos profesionales—Pérdida del rol familiarFatiga crónica e insomnioSentimiento de desesperanzaDesfiguración

Patología no cancerosaCáncer

- Problemas burocráticos-Amigos que no visitan— Retrasos del diagnóstico—Acceso difícil al médico

IrritabilidadI—Fracaso terapéutico

Temor del hospital o del asilo -Preocupación por la fami l ia-Miedo a la muerteIntranquilidad espiritual

•Ansiedad

-Miedo al dolor-Situación financiera de la familia-Pérdida de la dignidad y del control corporal-Incertidumbre respecto al futuro

F¡g. 1. Dolor total: factores que modifican ¡a percepción del dolor por el paciente. (Tomada de Saunders2.)

tado importante en la valoración de los trata-mientos.

Hay aspectos referentes al dolor en los quehace falta concretar más. Así, al revisar la lite-ratura, nos preguntamos a menudo si realmentequeremos decir lo mismo cuando hablamos dedolor soportable y no soportable, falta de res-puesta, percepciones de la familia, etc. Hay quedefinir mejor lo que es dosis máxima y la no-ción de analgesia adecuada.

Diversos estudios sugieren que el dolor casisiempre disminuye la calidad de vida y que sualivio parece mejorarla1518. A menudo nos en-contramos con que el paciente con dolor noafronta otros temas tan o más relevantes comoel proceso de morir hasta que hay un controleficaz de éste.

Al analizar diferentes aspectos del dolor queinfluyen en la calidad de vida observamos quela cronicidad es un factor de gran relevancia.Los enfermos pueden soportar períodos de laenfermedad con dolor agudo, pero si éste per-siste, y el paciente empieza a creer que su ali-vio no será posible, experimentará un nivel im-portante de frustración y desesperación13,

Fishman demostró que los pacientes puedentolerar casi cualquier intensidad de dolor si per-ciben que su alivio será posible, El estado deánimo de los pacientes está más influido por elnivel de alivio que por el de intensidad del do-lor. Esta es una observación muy importante y

de gran transcendencia clínica. La intensidadno es lo único a tratar del dolor. Comunicar alpaciente que su dolor es intratable puede oca-sionarle un distrés emocional intenso y llevarloincluso a considerar opciones como las del sui-cidio. En un estudio del Memorial Sloan-Katering Center se observó que la idea de sui-cidio está presente en el 17% de enfermos dela muestra,

Otro aspecto importante además de la croni-cidad y del nivel de alivio es el significado deldolor individual delante del fracaso del trata-miento específico y, por tanto, de progresión dela enfermedad. En este caso es cuando el pa-ciente identifica dolor y muerte.

Un elemento clave en lo que hace referenciaa estos aspectos es e! nivel de información delque el paciente dispone, tanto de su enferme-dad como del síntoma dolor (etiología, factoresdesencadenantes, tratamiento, etc.). Está de-mostrado que este conocimiento es beneficio-so y terapéutico en sí mismo18.

Tratamiento del dolor en pacientesterminales de cáncer

El uso de medicamentos analgésicos es la pie-dra angular del tratamiento del dolor en los pa-cientes con cáncer3'58.

Sin embargo, los analgésicos solos no son su-ficientes. Ante un síntoma multidimensional hay

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TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

Si el dolo' persisteo aumenta

Si el dolor persisteo aumenta

Dolor

Ausencia de dolorpor cáncer

No opioide±coadyuvante

2 Opioide débil+ no opioide± coadyuvante

3 Opioide potente± no opioide± coadyuvante

Fig. 2. «Escalera analgésica» de 3 peldaños de la OMS.

que oponer un tratamiento global, que debecomprender desde los tratamientos específicospaliativos (como radioterapia) a medidas nc far-macológicas, ambientales y de soporte, con elobjetivo de liberar al paciente de su dolor, Elcontrol eficaz del dolor es posible en más del90% de nuestros pacientes2'3'5612.

La Organización Mundial de la Salud (OMS)publicó en 1986 una serie de normas para eluso efectivo de los analgésicos para el controldel dolor6. Se basa en una «escalera analgési-ca» de 3 peldaños (fig. 2), con la premisa deque los médicos y demás profesionales de la sa-lud deben saber utilizar correctamente un pe-queño número de medicamentos. La escaleraestá constituida por 3 analgésicos de uso co-mún: aspirina o paracetamol, codeína ymorfina6.

Es muy importante el concepto de medica-mentos coadyuvantes en función de la flsiopa-

tología del dolor, por ejemplo el uso de corti-coides en caso de compresión neurológica, ade-más de tratar correctamente el insomnio, la an-siedad y la depresión si se presentan.

Este esquema ha sido validado por diferen-tes autores de todo ei mundo, habiéndose con-seguido el control del dolor en la primera se-mana de tratamiento entre el 70 y el100%19'20. La seíección del analgésico inicialdepende de la intensidad del dolor y de la res-puesta a tratamientos previos y, si no es eficaz,hay que progresar a niveles superiores de anal-gesia y no utilizar fármacos alternativos del mis-mo grupo.

Los principios generales para el uso de anal-gésicos son367:

Individualización de la dosis de analgésicos. Ladosis analgésica eficaz varfa considerablemen-te de un paciente a otro. La dosis correcta

40

I I I8 12 16

Administración del fármaco cada 4 horas

CONTRIBUCIÓN DE LOS ANALGÉSICOS A LA CALIDAD DE VIDA DEL ENFERMO TERMINAL

Toxicidad

Dolor controlado

\ Control escaso* o inexistente

24

Toxicidad

Dolor controlado

Control escasoo inexistente

I 120 24

12 18

Medicación a demanda

Fig. 3. Administración de analgésicos a demanda frente a administración cada 4 horas. El diagrama muestralos resultados de emplear la solución acuosa de morfina sólo «a demanda» en comparación con un horario decada 4 horas. [D]p=concentración en plasma del fármaco.

de un analgésico es la que proporciona un aliviosuficiente durante un período de tiempo razona-ble, a ser posible de cuatro o más horas.

La vía oral es la preferible y puede mantener-se en la mayoría de los pacientes hasta los últi-mos 2 o 3 días de vida. Nuestra experiencia esque más del 85% de los pacientes conservanla vía oral hasta pocas horas antes de morir.Administración regular de analgésicos. Delan-te de un enfermo con dolor persistente es to-talmente incorrecta la medicación «a deman-da». Permitir que el dolor aparezca de nuevoantes de administrar la siguiente dosis provocaun sufrimiento innecesario y aumenta la toleran-cia al fármaco (fig. 3).

El dolor continuo requiere una terapia regu-lar preventiva. La dosis siguiente debe adminis-

trarse antes de que termine el efecto de la an-terior, y, por lo tanto, antes de que el pacientelo considere necesario.Simplicidad para facilitar el seguimiento de losesquemas terapéuticos. Hay que intentar evi-tar la «polifarmacia» a la que habitualmente es-tán sometidos, eliminando aquellos fármacosque no sean estrictamente necesarios y pensarque quizás haya alguno que pueda resolver másde un síntoma.Hay que tratar sistemáticamente los efectos se-cundarios. Casi todos los enfermos tratados re-gularmente con morfina necesitan un laxante yaproximadamente las dos terceras partes unantiemético7.

La mayoría de los pacientes (70-100%) vana necesitar un opioide potente para el correcto

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TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

control del dolor, habitualmente morfina. La ad-ministración crónica de opioides para el trata-miento de los pacientes cancerosos con dolores un concepto desarrollado en los últimos años,abriéndose un debate sobre su uso crónico endolor crónico no maligno21. Además ha servidopara conocer sus efectos clínicos y farmacoló-gicos así, por ejemplo, se ha demostrado quesi bien hay una dependencia física del fárma-co, la dependencia psicológica o adicción esmuy ocasional o inexistente7.

En marcado contraste con todas estas expec-tativas, vemos en la realidad que los pacientesestán infratratados y que el dolor es un proble-ma real y persistente de salud pública en la ma-yoría de países desarrollados y subdesarrolla-dos. Según la OMS, cada año mueren más de3,5 millones de personas de cáncer con dolorestimándose que entre el 50 y el 80% no ex-perimentarán un alivio satisfactorio22.

Las principales razones para el inadecuadocontrol del dolor hay que buscarlas en una se-rie de barreras sociales, profesionales e institu-cionales que incluyen6-2325:

Falta de formación básica de los estudiantes demedicina, médicos, enfermeras y demás pro-fesionales de salud respecto al tratamiento deldolor en el cáncer y respecto a los objetivos te-rapéuticos del enfermo terminal.Infrautilización de los tratamientos analgésicosy no analgésicos.Miedo a la tolerancia y a la adicción a la morfi-na por parte de los médicos, enfermo y familia.Es un mito que hay que superar. Incluso no esinfrecuente la creencia entre los médicos de queel uso de morfina para el control del dolor esuna forma de eutanasia. En este aspecto hacontribuido otro miedo muy extendido entre losprofesionales que es el de la depresión respi-ratoria ocasionada por la morfina, cuando estácomprobado que ésta no se produce en los pa-cientes con dolor y buen ajuste de las dosis.Inaccesibilidad a la morfina. Hay una serie debarreras legales que dificultan su dispensacióny crean una atmósfera de «acción ¡legal» al re-cetarla, lo que previene al paciente y le hacecreer que son medicamentos peligrosos para susalud.Falta de interés por parte de la mayoría de losgobiernos nacionales.Existencia de restricciones en el sistema deatención a los enfermos. En la mayoría de hos-pitales generales, el dolor en un enfermo ter-minal no es criterio de ingreso. Se evidencia faltade conexión entre niveles asistenciales, etc.

Falta de tratamiento global del dolor, desde unaperspectiva multiprofesional.

Ante el miedo a que no sea posible uncontrol adecuado del dolor y otros síntomas,no es de extrañar que la sociedad plantee laeutanasia o la muerte asistida como alterna-tiva26.

Conclusiones

El alivio del dolor en el cáncer es un proble-ma de salud pública tan importante como des-cuidado, no sólo en los países en desarrollo sinotambién en los países desarrollados.

El tratamiento con medicamentos analgésicoses un componente esencial en la estrategia te-rapéutica de estos pacientes pero no la única.Hay que valorar además los beneficios de lostratamientos específicos paliativos disponibles(radioterapia, hormonoterapia, etc.), y una se-rie de medidas no farmacológicas, ambientalesy de soporte, que van a hacer posible el con-trol correcto del dolor en más de 90% de losenfermos.

La morfina por vía oral es el analgésico clavey más utilizado en el control del dolor del pa-ciente con cáncer terminal. Es un fármaco efi-caz y seguro, siendo necesario superar los mie-dos a la tolerancia y adicción.

La relación entre dolor y calidad de vida escompleja dado que estamos ante un síntomamultidimensional en el que las percepciones delenfermo desempeñan un papel muy impor-tante.

Es necesario un amplio programa de forma-ción para los médicos y otros agentes de saludpública así como difundir entre los enfermos,familiares y sociedad en general que es posi-ble controlar el dolor y desmitificar los temas re-ferentes a la morfina. Los medios de comuni-cación pueden tener un papel básico en estesentido.

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CONTRIBUCIÓN DE LOS ANALGÉSICOS A LA CALIDAD DE VIDA DEL ENFERMO TERMINAL

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DISCUSIÓN

B. CLOTET.- Creo que un aspecto importante esque el paciente debería ser conocedor de laslimitaciones que nosotros mismos tenemos, enla medida en que esto le pueda ser asequi-ble. Es probable que de este modo el pacien-te requiera menos tratamientos sintomáticosmientras intentamos establecer un diagnósti-co etiológico. Evidentemente, es cierto que enla consulta diaria ambulatoria hay poco tiem-po para dedicarle al paciente. Pero en unasala de hospitalización la situación es muy dis-tinta.

El problema es que no estamos habituadosa ofrecer este tipo de información que proba-blemente disminuiría la angustia del pacien-te y mejoraría su calidad de vida.

G. PERMANYER.- El Dr. Roca se ha referido a la re-ducción de un síntoma, el dolor, en estos pa-cientes en fase terminal. Teniendo en cuentaque la ausencia de síntomas recogida en lahistoria clínica convencional no implica nece-sariamente una buena calidad de vida, qui-siera preguntarle su opinión sobre la aplica-ción de medidas específicas de calidad de vidaen esta población.

J. ROCA: Pienso que la valoración de los sínto-mas y de la calidad de vida no son métodosantagónicos sino más bien complementarios.Existen varias escalas de calidad de vida quehan sido validadas en pacientes en fase ter-minal, y todas ellas incorporan elementos sin-tomáticos.

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TERAPÉUTICA V CALIDAD DE VIDA

G. PERMANYER: En cualquier caso, tanto aisla-damente como en combinación, lo que creoque puede afirmarse es que una medida es-pecífica de calidad de vida, no simplemen-te la ausencia de síntomas recogica en la his-toria clínica convencional, podría usarsetambién como guía para la actuación tera-péutica. Pienso que desde el punto de vistametodológico esta consideración podría serimportante.

I. BURGOS: Quisiera romper una lanza a favorde los tratamientos sintomáticos ya que unagran parte de los pacientes que atendemosen la práctica médica tienen procesos cró-nicos para los que no existe un tratamientocurativo. Sin embargo, el tratamiento palia-tivo, sintomático, puede mejorar notable-mente su calidad de vida.

Por otra parte, es obvio que el tratamien-to sintomático tiene sus limitaciones y quedebe racionalizarse para no generar un gastodesmedido que no somos capaces de ab-sorber socialmente; estoy completamente deacuerdo, y los médicos no debemos poner-nos orejeras en temas económicos.

Otro aspecto al que quisiera referirme esel de las unidades de cuidados paliativos quese están creando especialmente en las Co-munidades Autónomas de Cataluña y Ma-drid. Aunque me parece una iniciativa dig-na de elogio, esto contrasta con los escasosrecursos que se están dedicando a la aten-ción domiciliaria de este tipo de pacientes,donde a veces faltan hasta los medios másimprescindibles como puedan ser los guan-tes de un solo uso o los colchones de aguapara evitar las escaras en los pacientes. Megustaría abrir un pequeño debate sobre estacuestión.

J. ROCA: Es cierto que en Madrid hay una ini-ciativa individual que es la unidad de cuida-dos paliativos del Hospital Gregorio Mara-ñón, y en Cataluña hay un programa muyextenso de la Administración en el que sepretenden muchos objetivos. La unidad decuidados paliativos es sólo un pequeño ele-mento de este programa. En Cataluña mue-ren 12.000 personas al año de cáncer y, evi-dentemente, no se pretende que todas estaspersonas pasen por una unidad de cuida-dos paliativos. Lo que se pretende es mejo-rar la atención a estas personas. Para queesto sea posible hay primero que observarla realidad. El 60% de estas personas vana morir en hospitales de enfermos agudos,el 30% van a morir en el domicilio y el 10%

van a morir en otro tipo de centros. Por lotanto, hay que incidir en todos los niveles através de un programa global, que debe ló-gicamente contemplar al médico de cabe-cera que requiere, en muchos casos, siste-mas de soporte para aspectos específicos dela atención a estos pacientes.

A. SEGURA: Quisiera referirme al comentarioque ha hecho el Dr. Clotet respecto a la con-veniencia de informar a los pacientes. Creoque vale la pena detenerse en dos aspec-tos del proceso de información; uno es elque tiene que ver con el derecho que tieneun paciente a conocer lo que le ocurre, conindependencia del resultado que esto pue-da tener para su salud. Creo que es un plan-teamiento estrictamente cívico. El otro as-pecto es obviamente la repercusión que lainformación puede tener sobre las distintasdimensiones de la calidad de vida del pa-ciente, y también sobre la decisión a tomaren el proceso terapéutico. Esta última cues-tión es para mí la más compleja, ya que aun-que en el fondo el paciente tenga el dere-cho último a decidir sobre su persona, esbastante difícil en la práctica conseguir quedecida con absoluto conocimiento de cau-sa alguien que no dispone de conocimien-tos técnicos exhaustivos.

Creo que de lo que se trata es de encon-trar una solución distinta de la que seria ga-rantizar la autonomía como valor absoluto,o considerar que el médico es el único quepuede decidir.

R. BAYÉS: Por mi parte trataría de llevar el de-bate suscitado antes —entre otros, por losDres. García-Alonso y Burgos— al terreno dela calidad de vida. Para ello, me gustaría ex-poner aquí un modelo, sencillo y claro, ex-puesto por el Dr. Stjemsward, Director dela Unidad de Control del Cáncer de la OMS,en una conferencia pronunciada en el Cole-gio de Médicos de Catalunya y Baleares, enseptiembre de 1990. En síntesis, el Dr.Stjensward señaló que ios objetivos de lamedicina son dos: curar y paliar y que estopodía representarse como un rectánguloatravesado por una diagonal que separa es-tas dos funciones. Al principio, la enferme-dad se presenta en forma aguda y ocupacompletamente el lado de la izquierda: el es-fuerzo sanitario se dedica íntegramente a laacción curativa; sin embargo, a medida quepasa el tiempo y la enfermedad se convier-te en crónica, cada vez disminuyen más lasposibilidades de la acción curativa a la vez

44

CONTRIBUCIÓN DE LOS ANALGÉSICOS A LA CALiDAD DE VIDA DEL ENFERMO TERMINAL

que se incrementan las de una práctica pa-liativa. Al final, al llegar al lado de la dere-cha, ya sólo se puede paliar. Por ello, en ioque concierne a la calidad de vida, a medi-da que avanza una enfermedad cobran ma-yor importancia los aspectos subjetivos.

M. VILARDELL: Estoy de acuerdo con lo expues-to por el Dr. Burgos en el sentido de que an-tes de establecer unidades de cuidados pa-liativos o unidades funcionales, lo primeroque hay que organizar es una red de aten-ción primaria adecuada. Lo que es obvio esque las unidades de cuidados paliativos sonunidades multidiscipünarias que aportan unaatención integral al enfermo terminal y contoda seguridad son aceptadas en otros paí-ses con este mismo modelo de atención sa-nitaria.

Quisiera además preguntar al Dr. Roca enqué medida se apoyan en e! ámbito fami-liar ya que tan importante es tratar correc-tamente al paciente como a la familia. Otroaspecto que me gustaría que comentara esla influencia de las creencias religiosas so-bre la calidad de vida de los pacientes enestado terminal.

J. ROCA: Efectivamente para nosotros enfermoy familia son una unidad. Cuando hablamosde enfermo esto incluye la persona que estáenferma, con una familia, su entorno, y mu-chas cosas más. En cuanto al aspecto reli-gioso, es complejo porque puede abarcardesde las creencias personales o conviccio-nes íntimas hasta la fe religiosa. Supongoque usted se refiere más a la fe religiosa. Eneste sentido los estudios publicados son muydispares, porque depende de cómo se viveesta fe, y si la persona tiene o no sensaciónde culpabilidad.

M, PÉREZ-OLIVA: Sólo quería comentar unaanécdota, y es que cuando fui a visitar elHospital de Vic me llamó mucho la atenciónel excelente resultado que había tenido enel ánimo de las pacientes el hecho de incor-porar al equipo dos peluqueras que acudíanal centro dos veces por semana. Hablé conlas pacientes, y realmente, según su percep-ción, ése era un elemento importante de sucalidad de vida en el hospital. Me sorpren-dió comprobar cómo medidas no estricta-mente médicas pueden tener también fun-ciones terapéuticas.

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Calidad de vida y procesos crónicos: el casode las enfermedades reumáticas

Y. BreysseLliga Reumatológica Catalana. Barcelona.

Introducción

No es ninguna novedad el hecho de tener encuenta la calidad de vida de los pacientes encualquier tipo de enfermedad y tratamiento.

Ya hace años que los oncólogos se preocu-pan tanto de la supervivencia corno de la cali-dad de vida de sus enfermos. Durante los últi-mos años es un tema que ha preocupado a losmédicos y a la población en general.

La reumatología es uno de los campos don-de el paciente más sufre el malestar físico, por-que la mayoría de las enfermedades reumáti-cas dará lugar a enfermos crónicos con gravesrepercusiones personales y sociales.

El concepto de calidad de vida es complejoy su definición es distinta a la dada por la OMScomo definición de la salud: «La salud es, nosólo la ausencia de enfermedad o incapacidad,sino también un estado físico, mental y socialde bienestar». La definición de calidad de vidapodría ser el conjunto de satisfacciones e insa-tisfacciones percibidas por un individuo relacio-nadas con su vida en general. Es un conceptoglobal e individual a la vez, y que implica unaautoevaluación.

En reumatología, la medición de la calidad devida tiene tres puntos de interés:

1. Epidemiológico. Evaluación de la morbili-dad y de la repercusión social de las enferme-dades reumáticas a lo largo del tiempo.

2. Económico. El gasto que representa en re-lación con los estudios y tratamientos terapéu-ticos, y en relación con el gasto social.

3. Terapéutico. La utilización de las escalasde calidad de vida con criterios de eficacia enlos ensayos terapéuticos, permite valorar la efi-cacia de los tratamientos desde el punto de vistaútil. La prevención de las enfermedades reumá-ticas ocupa un puesto relevante.

Epidemiología

Hace ya años que el estudio de la prevalen-cia y el problema de la enfermedad reumáticase ha desarrollado en los EE.UU. y en Europa.

Según varias fuentes recopiladas por la Arthri-tis Foundation1, en 1982 había más de 36 mi-llones de personas en los EE.UU. que sufríande alguna forma de artritis o enfermedad reu-mática; trataremos posteriormente sobre la epi-demiología de cada enfermedad pero el núme-ro de pacientes afectados nos sitúa frente alproblema diagnóstico y terapéutico de estas en-fermedades.

Las enfermedades reumáticas forman una pa-tología que incapacita a muchos cada año peromata a pocos si la comparamos con el cáncer0 con las enfermedades cardiovasculares. Sinembargo, no existe otro grupo de enfermeda-des que provoque tanto sufrimiento a tantas per-sonas durante tanto tiempo.

Según los datos aportados en el año 1990 enRheumatic Disease Clinics oí North America2,la artrosis es la enfermedad más frecuente siem-pre relacionada con la edad. La prevalencia esdei 5% por debajo de los 35 años y del 70%por encima de los 65 años.

La prevalencia de artritis reumatoide es del1 % y la incidencia es de 2 a 4 por 10.000 ha-bitantes adultos.

En el caso de la espondiloartritis anquilosan-te la prevalencia es de 0,17%.

La gota es la forma más frecuente de afecta-ción inflamatoria articular en varones de másde 40 años (6,6/1.000 varones y 1/1.000 mu-jeres).

La fibromialgia genera también un gran nú-mero de consultas (el 10% de los pacientes queacuden a una consulta de medicina general yel 20% de los que acuden a una consulta dereumatología).

La osteoporosis es otro gran campo de inva-lidez y coste. Un 1 % de individuos mayores de75 años sufre fracturas cada año.

Un capítulo aparte merece el tema de las lum-balglas. Según la misma fuente de un 60 a un80% de individuos presenta dolor lumbar en al-gún momento de su vida, por suerte, la mayorparte no incapacita. La mitad de los pacientesque acuden al médico mejora en una semana,y del resto, el 90%, en un mes (independiente-

47

TERAPÉUTICA V CALIDAD DE VIDA

mente del tratamiento que hagan). Sólo un 7%refieren dolor al cabo de 6 meses; es este 7%responsable de una gran parte de los costes porlumbalgia.

Las enfermedades reumáticas en Españaconstituyen también un problema importantey han pasado a ser una enfermedad social porlas repercusiones que tienen en los ámbitosfamiliares y sociales, y por sus costes económi-cos.

El estudio sociológico sobre el reumatismo enEspaña (REUMATOS 90)3 aporta datos muy in-teresantes sobre la epidemiología de las enfer-medades reumáticas en nuestro país.

El 13% de la población mayor de 15 años re-fiere padecer algún tipo de enfermedad reumá-tica. Esta cifra es directamente proporcional ala edad, elevándose a un 26% cuando las res-puestas provienen de personas de más de60 años; un 22% en personas entre 46 y 60años; un 10% entre las edades de 36 a 45 años,y tan sólo un 3% en los más jóvenes (16 a 35años). La incidencia es superior en mujeres(15%) que en varones (11%). La prevalenciade las enfermedades reumáticas es mayor enlos consultados de menor nivel social, es decir,que sobre una población de 29.179.062 indi-viduos (a partir de 16 años) resultan 3.700.000enfermos reumáticos.

Según los médicos entrevistados un 34 % dela población padece algún tipo de enfermedadreumática (diagnosticada o no).

Más del 67% de las enfermedades reumáti-cas atendidas es de tipo degenerativo y se con-sidera que el 75% de los enfermos reumáticosse encuentra en los grupos de edades entre 46y 60 años, y de 60 en adelante.

Los enfermos reumáticos generan el 35% delas consultas del médico general, el 36% de lasde medicina interna, el 48% de las de trauma-tología y el 53% de las consultas de rehabilita-ción, aparte de la demanda atendida por el reu-matólogo.

Costes económicos

Las enfermedades reumáticas constituyenuna de las más importantes causas de absen-tismo laboral e invalidez permanente.

Según el estudio REUMATOS 90 el coste eco-nómico originado por las enfermedades reumá-ticas a la Seguridad Social en el año 1989 as-cendía a 508.000 millones de pesetas, cantidadque supone unos 300.000 millones más que enel año 1980.

Los costes económicos se valoran en relación

a: a) pensiones de invalidez permanentes;b) pérdida de cotizaciones a la Seguridad So-cial; c) costes de medicación, y d) costes sani-tarios.

Habría que considerar, además, los costesque conlleva el estudio del tratamiento de lasenfermedades reumáticas y del dolor, tema quepreocupa, así mismo, por la dificultad que im-plica la medición del dolor4 y la aplicaciónde las escalas de calidad de vida en reuma-tología5'6.

Terapéutica

La prevención de las enfermedades reumá-ticas es un tema importante de cara a una me-jor calidad de vida de los pacientes reumáticos.Esta prevención vendría determinada, en pri-mer lugar, por un buen diagnóstico y, como con-secuencia de éste, por un correcto tratamien-to.

La reumatología siempre ha sido tratadacomo una subespecialidad y está demostradoque el médico general tiene conocimientos enel campo de la reumatología y la mayoría de losprogramas de entrenamiento para residentesson también deficientes en cuanto a esta espe-cialidad.

Es necesaria la existencia de un especialistahospital dependiente que ejerza la función deconsulta hacia el médico general y, por otrolado, que ejerza de filtro para evitar la satura-ción de los servicios de reumatología hospitala-rios.

El otro problema es la falta de coordinaciónentre los diferentes especialistas que tratan alenfermo (lo que genera repetición de pruebasy demoras en la atención del paciente).

En el estudio realizado en el año 1990 porel Dr. Nolla7 se observa el déficit de reumató-logos y camas reumatológicas en Cataluña (ta-blas I y II).

En Cataluña existen 150 especialistas en reu-matología de los que 128 ejercen su profesiónen Barcelona. La relación reumatólogo/habitan-tes no llega a la propuesta por la Sociedad Ame-ricana de Reumatología de un reumatólogo porcada 20.000 habitantes. Tampoco en Catalu-ña el número de camas reumatológicas por ha-bitante llega a esta cifra.

Si consideramos que existen más de 300 en-fermedades reumáticas distintas, es lógico pen-sar que la prevención de estos procesos la abor-daremos a través de programas de prevenciónespecíficos para cada grupo o tipo de enferme-dades reumáticas.

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CALIDAD DE VIDA Y PROCESOS CRÓNICOS: EL CASO DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS

TABLA IRESULTADOS DEL ESTUDIO SOBRE EL ESTADO DE LA REUMATOLOGÍA ASISTENCIALEN CATALUÑA (TOMADA DE NOLLA, 199O]7. RELACIÓN REUMATÓLOGO/HABITANTE

EN LAS 4 PROVINCIAS CATALANAS

Reumatólogos Habitantes RelaciónBarcelonaTarragonaGironaLleida

128864

4.683.170536.713503.826354.026

1/36.5871/67.0891/83.9711/88.506

TABLA IIRESULTADOS DEL ESTUDIO SOBRE EL ESTADO DE LA REUMATOLOGÍA

ASISTENCIAL EN CATALUÑA(TOMADA DE NOLLA, 1990)7. RELACIÓN CAMA HOSPITALARIA/HABITANTES

EN LAS 4 PROVINCIAS Y EN EL GLOBAL DE CATALUÑA

CataluñaBarcelona

GlobalCapitalResto

LleidaTarragonaGirona

Camas80

744727

600

Habitantes6.077.735

4.683.1701.714.3552.986.815

354.026536.713503.826

Relación1/ 75,971

1/ 63.2861/ 63.2861/109.9561/ 59.004

——

En el caso de los reumatismos inflamatorios,la mejor prevención es el diagnóstico precoz.Una enfermedad como la artritis reumatoide ne-cesita un control desde los primeros síntomaspara intentar evitar sus efectos invalidantes.

En este punto hacemos hincapié en la ade-cuada formación reumatológica de los médicosde atención primaria y la educación sanitaria dela población en general.

En cuanto a las enfermedades reumáticas de-generativas existe un importante campo de pre-vención: ai diseño ergonómico de lugares detrabajo y estudio que faciliten posturas de tra-bajo correctas; b) educación de los hábitos pos-turales; c) fomentar la gimnasia y los ejerciciosfísicos y, d) prevención de la obesidad.

En los últimos años los tratamientos desde elpunto de vista farmacológico de las enfermeda-des reumáticas han experimentado algunoscambios.

Las enfermedades reumáticas de tipo infla-matorio pueden ser tratadas con antiinflamato-rios no esferoides de vida media larga que conuna sola toma diaria permiten un mejor cum-plimiento del tratamiento y ofrecen, además,mejor tolerancia y menos efectos secundarios.En el caso de que la respuesta no sea óptima

se pasa ya a tratamientos de fondo e incluso te-rapéuticas más agresivas si es necesario. En laartritis reumatoide sería beneficiosa la cura hos-pitalaria corta y periódica; de momento el défi-cit de camas reumatológicas no permite siem-pre el tratamiento.

En este tipo de enfermedades cada vez secuida más el bienestar del paciente en su am-biente normal de trabajo o en su entorno fami-liar. Además del tratamiento farmacológico esnecesaria la educación a todos los niveles. Enalgunos servicios de reumatología existe unaunidad de ayuda técnica8 al paciente reumáti-co, en la que se le enseña a convivir con su en-fermedad desde el punto de vista físico y psi-cológico (terapia ocupacional)9.

En el terreno de las enfermedades reumáti-cas degenerativas seguiremos con el tratamien-to basado en los hábitos posturales y la rehabi-litación, ayudados en algunos casos contratamientos periódicos de AINE. El gran avan-ce se basa en la aplicación de la cirugía orto-pédica o la cirugía sustitutiva articular.

Mención especial merecen las lumbalgias, yaque un 80% de la población ha sufrido al me-nos un episodio de dolor lumbar durante susaños de vida activa. El término lumbalgia es muy

49

TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

amplío y abarca desde un problema psicológicocon contractura de la musculatura lumbar hastauna ciática radicular invalidante por herniadiscal. De todos modos el problema social esimportante porque es la causa más frecuente deabsentismo laboral10.

Los tratamientos siempre se basarán en laprevención, rehabilitación, reposo, AINE ycirugía, si es necesaria.

La rehabilitación en unos casos complementay en otros es el puntal del tratamiento de lasenfermedades reumáticas. Son necesarios máscentros para atender a los pacientes, pero nograndes centros, sino otros diseminados quefaci l i ten la rehabil i tación sin grandesdesplazamientos, incluso en algunos casos adomicilio.

Incidencia social y laboral

En todas las enfermedades reumáticas exis-te un reconocimiento por parte del paciente deser un enfermo crónico, ayudado por la falta decomprensión familiar que muchas veces no va-lora realmente las dimensiones de las dolenciasy las minimiza o exagera. En el ámbito laboraleste problema es aún más evidente. El pacien-te no puede desarrollar un determinado traba-jo, pero podría llevar a cabo otro tipo de activi-dad con un buen rendimiento. No existennormativas en cuanto a la readaptación de ¡osenfermos en otro puesto de trabajo, lo que ge-nera grandes costes y problemas individuales,por lo que sería necesario adoptar ciertas me-didas tales como: adaptación urbanística de lasciudades y transportes públicos; asistentes so-ciales que ayuden al paciente en sus tareas, yreinserción de enfermos reumáticos en pues-tos de trabajo más adecuados a sus limita-ciones.

Todo ello requiere un buen entrenamiento psi-cológico del paciente y muchas veces de la fa-milia.

los EE.UU., Canadá, Argentina, Brasil, México,Uruguay y Chile. Más tarde se formó la LigaPanamericana contra el Reumatismo (PANLAR)y, en 1947, las sociedades europeas se unie-ron en la Liga Europea contra el Reumatismo(EULAR). Las sociedades nacionales que sur-gieron en Australia, Nueva Zelanda, India, Ja-pón y Filipinas se unieron en la Liga contra elReumatismo del Sur de Asia y Área del Pacífi-co (SEAPAL 1963). Todas ellas están unidas ala organización «madre» o Liga Internacionalcontra el Reumatismo (ILAR), con la que la OMSmantiene una estrecha relación.

Las ligas reumatológicas son muy eficaces enla ayuda al enfermo reumático, promocionan laeducación sanitaria y las reuniones y asociacio-nes entre pacientes con los mismos problemas,para así apoyarse unos a otros y encontrar so-luciones globales e individuales (grupos de ayu-da mutua)11.

La medición de la calidad de vida está en ple-na evolución y existen numerosos estudios so-bre este tema12-4, aún un poco en desorden,para establecer parámetros objetivos de medi-ción y mejorar esta calidad; pero para concluí'vale la pena recordar que en la práctica diariala medición de la calidad de vida del pacienteva más allá de una cifra de VSG c de una co-lesterolemia, ai paciente poliartrítico no le inte-resa saber que su factor reumatoide ha dismi-nuido si sigue teniendo dolor. Existe otra relaciónmédico-paciente más intuitiva que se relacio-na en el terreno psíquico, emocional y social.

Agradecimiento

Agradecemos la colaboración prestada por laDra. M.a A. Brancós, los Dres. A. Collado y J.M.Nolla, la Sra. M. Núñez en la obtención de da-tos, y la Lliga Reumatologica Catalana, Socie-dad Española de Reumatología, Liga Reumato-logica Española y Gabinete Pfizer de RecursosHumanos por la cesión de información.

Organizaciones de luchacontra el reumatismo

Existen organizaciones mundiales, regionalesy nacionales que se ocupan de los problemasrelacionados con las enfermedades reumáticas.

La primera organización que se ocupó delproblema de la artritis fue la Liga Internacionalcontra el Reumatismo, fundada en 1927 comoun pequeño club médico europeo. Durante los20 años siguientes se formaron sociedades na-cionales en un grupo de países europeos, en

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DISCUSIÓN

M. VILARDELL: La Dra. Breysse afirma que laprevalencia de enfermedades reumáticas esmuy alta. Estamos de acuerdo, pero creo quea veces la enfermedad no está definida concriterios bien establecidos, lo que da lugar aque pacientes con problemas familiares, per-sonales e incluso rentistas que no son pacien-tes reumatológicos se cataloguen como tales.Este es un factor a tener en cuenta al analizarla prevalencia.

Es llamativo el hecho, de que, por ejemplo,en la provincia de Girona la mayor parte delos clientes de los curanderos de la zona seanpacientes «reumatológicos».

Y. BREYSSE: Estoy de acuerdo con este comen-tario, pero algunas de las cifras de prevalen-cia que ha presentado no correspondían anuestro país, sino a los EE.UU.

G. PERMANYER: Mi intervención va en el mismosentido. Quería preguntarle a la Dra. Breyssesi ha estimado más o menos la frecuencia delproceso inverso, es decir, personas que conuna mala calidad de vida, o mal ajuste socialo psicológico, se expresan en forma de sínto-mas reumáticos no orgánicos.

Y. BREYSSE: La clasificación como pacientesreumatológicos en las cifras de prevalenciaque ha presentado corrió a cargo de los mé-dicos. Pero como ya he afirmado antes estoyde acuerdo en que es muy difícil de valorar.

J. VICENS: El Dr. Vilardell ha mencionado a loscuranderos. Querría referirme a otra forma depráctica médica que es la medicina china y,en concreto, a los beneficios que puede oca-

sionar la práctica regular de los ejercicios delTai-Chi taoísta, que es un cuadro de ejerciciosformalizados. En mi experiencia en la asocia-ción taoísta Tai-Chi en España, que está fe-derada con otra europea y otra en Canadá,casi el 50% de las personas que practicaneste tipo de ejercicios son la gente de la ter-cera edad con problemas de reumatismo. Esun tipo de ejercicios que realmente aumentala calidad de vida en estos casos.

Y. BREYSSE: No conozco el Tai-Chi, pero estoyde acuerdo en que cualquier forma de fisio-terapia, o de ejercicios de recuperación sonbeneficiosos para los pacientes con enferme-dades reumáticas crónicas, especialmente enlas degenerativas.

Por otra parte, la fisioterapia también ejer-ce efectos favorables en los pacientes con pro-blemas psicológicos ya que les proporcionacierta desinhibición y la oportunidad de pen-sar en otras cosas.

R. ESTOPA: La Dra. Breysse ha mencionado elhecho de que la mayoría de enfermedadescrónicas que se tratan farmacológicamente tie-nen la limitación de que justamente los fár-macos lo que no hacen es mejorar la calidadde vida. Es posible que la industria farmacéu-tica dedique muchas energías a conseguir queesta palabra mágica de calidad de vida semezcle con los efectos de los fármacos, perola realidad es que en muchos enfermos cró-nicos la terapia farmacológica no se asocia auna mejoría sustancial de calidad de vida. Éstase podría mejorar con aspectos mucho más

51

TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

simpáticos, como el detalle de la peluque-ría en el Hospital de Vic. Mi impresión es queen estos momentos la sanidad pública per-mite que los médicos podamos hacer con-sumir a los enfermos cantidad de fármacos,pero no nos dan la oportunidad de utilizarotro tipo de medidas que podrían mejorara nuestros pacientes. ¿Por qué esta limita-ción para emplear todo lo que no sean fár-macos?

Y. BREYSSE: Esta es una pregunta realmentedifícil de contestar. Lo que sí sé es que po-demos manejar los medicamentos como nosparezca bien, pero es difícil recetar un bal-neario para los enfermos reumáticos. Tam-bién podemos recetar fisioterapia, o pode-mos recetar unas sesiones de rehabilitación,siempre supeditadas a un tiempo determi-nado.

Tampoco están cubiertos por la SeguridadSocial los aparatos que suelen necesitar estetipo de pacientes. Desconozco la razón deque esto sea así pero supongo que a la lar-ga habrá una mejora en este aspecto.

M.aV. CAMPS: Creo que podríamos llegar auna conclusión, que es decir que la saludes condición necesaria, pero no suficiente,para la calidad de vida. Una persona sanapuede no tener calidad de vida, y en cam-bio una persona enferma puede tener cali-dad de vida. ¿Por qué?, porque es plena-

mente autónoma, es decir, es capaz detener recursos suficientes para asegurarsela calidad de vida, pese a la enfermedad quetiene. Y en este sentido, personalmente, lacalidad de vida ligaría a la autonomía, perono en el sentido de capacidad del enfermode decidir si acepta una terapia determi-nada o no, sino en el sentido de que elenfermo es capaz de superar la enferme-dad.

S. ERILL: Simplemente quería hacer un co-mentario, y es que estamos discutiendo so-bre terapéutica y calidad de vida, y en al-gún momento casi parecía que había unreduccionismo, una dicotomía: tratamientoetiopatogénico —tratamiento sintomático—.En cambio, a lo largo de las últimas inter-venciones hemos aprendido que la adapta-ción a la vida cotidiana puede ser un extraor-dinario determinante de calidad de vida (losapartamentos a los que hacía referenciaBreysse) que el cultivo de la autoimagen (laspeluqueras a lasque hacía referencia Pérez-Oliva) o que el pacto con el paciente (quenos comentaba Roca) pueden ser determi-nantes mayores de la calidad de vida del pa-ciente. Creo que esto es importante, porquelos tres aspectos son aspectos terapéuticos,tan de pleno derecho como cualquier fárma-co que se emplee, son de tipo etiopatogéni-co o sintomático.

52

Calidad de vida en las enfermedades crónicas:el caso de la hipertensión arterial

J. ClosasHospital de Sant Lloren?. Vlladecans. Barcelona.

Introducción

La mejora de las condiciones medioambienta-les y el control de las enfermedades infecciosashan conducido a un mayor nivel de salud y alaumento de la esperanza de vida, que se acom-paña de una mayor prevalencia de enfermeda-des crónicas, que no conducen a la muerte enun plazo corto de tiempo, pero que sí alteran lacalidad de vida de los que las padecen. El con-cepto de «calidad de vida» ha supuesto una pe-queña revolución en el enfoque de acciones queabarcan desde el urbanismo hasta la gestión deltiempo libre pasando por la sanidad.

La hipertensión arterial (HTA) es una de lasenfermedades crónicas con mayor prevalenciaen las sociedades occidentales y constituye unode los principales motivos de consulta médica.En Cataluña su prevalencia se ha establecidoen el 20% de la población adulta1, cifra queaumenta hasta el 28% al analizar el segmentode mayor edad, a partir de los 65 años. La im-portancia de esta enfermedad es que constitu-ye un factor de riesgo mayor para padecer en-fermedades cardiovasculares, junto con lahipercolesterolemia y el tabaquismo.

Parece bien demostrado que el tratamientode la HTA se acompaña de una disminución delriesgo de padecer complicaciones cardiovascu-lares (accidente cerebrovascular, insuficienciacardíaca, coronariopatía, insuficiencia renal).Así, el estudio de la Veterans Administration2

demostró que el tratamiento de la HTA severa(presión arterial diastólica —PAD— entre 115y 124 mmHg) reducía las complicaciones fata-les y no fatales en un 93% cada año. El trata-miento beneficiaba a 28 de cada 100 personasen estudio durante este período de tiempo. Enla segunda parte del Veterans AdministrationCooperative Study Group3 se dieron a conocerlos ciatos referentes a pacientes con HTA ligera(PAD entre 90 y 104 mmHg) y HTA moderada(PAD entre 105 y 114 mmHg). En él se com-pararon los efectos del tratamiento farmacoló-gico activo frente a placebo. Los resultados de-mostraron un efecto beneficioso significativopara la HTA moderada, así como una tenden-cia favorable, aunque no significativa, para la

HTA ligera. Así, los pacientes con HTA mode-rada vieron reducida la aparición de complica-ciones cardiovasculares de un 9,6 a un 2,4%(disminución del 73%), que beneficiaría a 7 decada 100 pacientes tratados durante un año.Aunque las ventajas del tratamiento son menosevidentes que en la HTA severa, el manteni-miento del control tensional a lo largo del tiem-po puede tener resultados positivos: el 70% deios pacientes bajo tratamiento activo saldríanbeneficiados al cabo de 10 años.

Sin embargo, un beneficio a corto plazo enel tratamiento de la HTA leve es más difícil dedemostrar, dado que su morbilidad y mortali-dad son bajas. Los resultados del HypertensionDetection and Follow-up Program (HDFP)4 pu-sieron de manifiesto que el tratamiento escalo-nado de la HTA leve en centros de referenciacon respecto al tratamiento convencional en me-dio extrahospitalario, reducía la mortalidad del20,3% a los 5 años. A causa de que la tasa demortalidad en HTA ligera es baja, sólo 1,5 per-sonas tratadas durante 5 años se verían favo-recidas. El diseño de este estudio, sin embar-go, puede subestimar el beneficio de laterapéutica puesto que ambos grupos de pa-cientes recibían tratamiento.

Por otra parte, se observó con cierta sorpre-sa que cerca del 30% de los sujetos incluidosen el estudio abandonaron el tratamiento pesea unas condiciones ideales para su seguimien-to y control5. La causa de este abandono sedebió a los efectos secundarios que causó lamedicación administrada a los pacientes conHTA leve, enfermedad que en la mayoría deocasiones es asintomática.

Por lo tanto, deberemos mirar el coste del tra-tamiento y el beneficio que de él se desprendede manera global. Si a corto plazo el beneficioes bajo, el coste en términos de efectos adver-sos en la calidad de vida y bienestar debe sertambién bajo. De lo contrario, el paciente rehu-sará seguir un régimen terapéutico.

Tratamiento de la hipertensión arterial

El tratamiento de la HTA ha discurrido por va-rias fases. Los años cincuenta se caracteriza-

53

TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE ViCA

ron por la falta de disponibilidad de "ármacoseficaces; los años sesenta por la subutilizaciónde los que recientemente aparecieron. Duran-te los setenta se produjo una mayor aceptaciónde la necesidad de tratamiento, debido prooa-blemente a la divulgación de los ensayos ante-riormente descritos. Y en los años ochenta haemergido con fuerza el concepto de «calidad devida»6.

Los pacientes que inicialmente recibieron tra-tamiento fueron aquellos con HTA severa, conuna morbimortalidad elevada. En estas circuns-tancias, dado que el beneficio en cuanto al pro-nóstico vital era incuestionable, se aceptabanlos efectos secundarios de los fármacos dispo-nibles como un mal menor: los bloqueadoresganglionares producían parálisis intestinal y re-tención urinaria. Posteriormente, se dispuso deantihipertensores de acción central y bloquea-dores adrenérgicos que provocaban sedación,hipotensión ortostática y depresión.

Pero actualmente la HTA severa es menos fre-cuente, y la mayoría de pacientes se hallan afec-tados de HTA leve y moderada que en muchasocasiones es asintomática. Se ha demostrado,además, que para obtener un beneficio del tra-tamiento es más importante su mantenimientodurante un período largo de tiempo, que el fpode sustancia utilizada. Es por ello que apareceel planteamiento de que si debemos tratar du-rante varios años una enfermecad con escasoriesgo de complicaciones para obtener un be-neficio, los fármacos a utilizar no deberían alte-rar la calidad de vida de los sujetos para, de estamanera, favorecer su adherencia al tratamien-to farmacológico.

Tratamiento no farmacológicode la hipertensión arterial

Actualmente hay acuerdo en que al inicio deltratamiento de la HTA leve-moderada deben en-sayarse medidas no farmacológicas, dirigidas aadoptar un estilo de vida más «saludable»79.Así mismo, el seguimiento de estas medidas enla HTA severa puede ayudar a su controi y dis-minuir la necesidad de tratamiento farmacoló-gico.

En primer lugar, debe recomendarse una cie-ta hipocalórica en aquellos pacientes hiperten-sos con obesidad. Alcanzar el normopeso cons-tituye un objetivo importante puesto que en lamayoría de las ocasiones se acompaña de unadisminución de las cifras tensionales. Otra me-dida importante es la dieta hipcsódica (2 g desal al día) que puede contribuir al control de la

presión arterial en aquellos pacientes sensiblesa la sal. Por otro lado, debe desaconsejarse laingesta excesiva de alcohol, superior a los30 g/día. La práctica de ejercicio isotónico deforma regular puede favorecer la normalizaciónde la tensión, además de contribuir a un con-trol del sobrepeso. Finalmente, cebemos siem-pre desaconsejar el hábito tabáquico, ya quesi bien no aumenta deforma mantenida las ci-fras de presión arterial, sí que constituye un fac-tor de riesgo cardiovascular adicional a la HTA.

Es evidente que la instauración de estas me-didas debe llevarse a cabo de manera gradualy en el contexto de una relación médico-paciente fluida, pues de lo contrario corremosel riesgo de que el paciente no se adhiera a lamayoría de los cambios propuestos. Seguir unadieta hiposódica resulta a menudo incómodo,no ya desde el punto de vista estrictamente gus-tativo, sino incluso ante la necesidad cada vezmás extendida de comer fuera de casa.

Tratamiento farmacológicode la hipertensión arterial

En la actualidad se utiliza indistintamente al-guno de los cinco grupos de fármacos para eltratamiento de la HTA: diuréticos, bloqueado-res beta, antagonistas del calcio, inhibidores dela enzima conversiva de la angiotensina (ECA)y bloqueadores de ¡os receptores alfaadrenér-gicos. Todos ellos se han mostrado eficaces enla reducción de las cifras tensionales, pero nose hallan exentos de provocar efectos secunda-rios.

Los diuréticos, además de producir efectosmetabólicos indeseables (hipopotasemia, hiper-uricernia, intolerancia a la glucosa, elevación delcolesterol total y de los triglicéridos), pueden darlugar a impotencia10, vértigo, sequedad bucal,náuseas y cefalea. En cuanto a los bloqueado-res beta, son conocidos sus efectos sobre el sis-tema nervioso central, entre los que destacanlas alteraciones del sueño como insomnio, sue-ños vividos y pesadillas. Raramente se produ-cen dep-esión mental y alucinaciones. Se hadescrito *'atiga inespecífica y depresión ligera alinicio del tratamiento. La impotencia es tambiénposible aunque menos frecuente que en el gru-po anterior.

Los antagonistas del calcio pueden dar lugara cefalea, edema pretibial, taquicardia, rubefac-ción (nifedipino), y estreñimiento (verapamilo).Los inhibidores de la ECA son fármacos bien to-lerados, y, en general, provocan pocos efectossecundarios. Destacan la presencia de tos, que

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CALIDAD DE VIDA EN LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS: EL CASO DE LA HIPERTENSIÓN ARTERIAL

se debe al propio efecto farmacológico del pro-ducto; trastornos en el gusto y erupción cutá-nea. Finalmente, los bloqueadores de los recep-tores alfa pueden dar lugar a hipotensión conla primera dosis, y cefaleas.

Si bien el tratamiento de la HTA puede alte-rar la calidad de vida de los pacientes, se haobservado que el solo hecho de diagnosticar aun sujeto de hipertenso ya conlleva unos cam-bios en su vida, lo que se conoce como el efec-to de la «etiqueta». Así, este paciente puede per-der días de trabajo por los controles tensionalesy exploraciones complementarias11. Algunos deellos mostrarán síntomas vagos como cansan-cio o mareo, mayor preocupación por su esta-do de salud, así como cambios en su vida fa-miliar y social, con una cierta tendencia a lareclusión.

Calidad de vida e hipertensión arterial

La condición de calidad de vida no es fácilde definir. Podría incluirse en ella la libertad,alegría, seguridad económica, alcanzar las me-tas propuestas, grado de actividad y sensaciónde bienestar52.

En el caso que nos ocupa, la HTA, la óptimacalidad de vida, teniendo en cuenta que varíasegún razas, países y niveles de desarrollo yeducación, sería aquel estado en que un correc-to control de la presión arterial a largo plazo,no meno'scaba la sensación de bienestar, la ac-tividad diaria, así como las relaciones familia-res y sociales del paciente. Una definición ge-neral de calidad de vida puede incluir aspectoscomo bienestar subjetivo y global, estado de sa-lud física y mental y situación vital externa13.

El objetivo de la valoración de la calidad devida en los pacientes hipertensos es buscar el«efecto neto» entre los efectos positivos y ne-gativos del tratamiento. Los efectos positivos se-rían prolongar la supervivencia, disminuir el ries-go de complicaciones no fatales {morbilidad) ymejorar los síntomas relacionados con la enfer-medad, Entre los efectos negativos destacaríanel riesgo de complicaciones serias y los efectossecundarios del tratamiento. El efecto neto se-ría, en suma, la calidad de vida14,

La valoración de la calidad de vida puede va-riar en función de quién responde los cuestio-narios: el paciente, sus familiares próximos o elmédico. En el trabajo pionero de Jachuck etal15 se examinaron 75 hipertensos en trata-miento con bloqueadores beta, metlldopa y diu-réticos. Cuando se preguntó a los médicos acer-ca del impacto del tratamiento en el bienestar

de los pacientes, la totalidad de los primeros res-pondieron que sus pacientes habían mejorado,mostrando un correcto control de la presión ar-terial, sin deterioro clínico. En cuanto a los en-fermos, el 48% respondieron que habían me-jorado, el 44% que no habían cambiado su nivelde bienestar, y el 8% restante que había em-peorado. Sin embargo, el 99% de los familia-res afirmaron que los pacientes habían sufridoun deterioro en su bienestar, ya fuera leve(25%) o de moderado a severo (75%). Los sín-tomas que los familiares describieron fueron dis-minución de la memoria (33%), mayor irritabi-lidad (45%), depresión (46%), hipocondría(55%,) y disminución de interés para cuestionessexuales (64%).

Si bien este estudio no es exhaustivo en elcuestionario de calidad de vida, ni tiene un gru-po control, sí que pone de manifiesto la afecta-ción no despreciable de aspectos de la vida dia-ria, que pueden pasar desapercibidos a losmédicos y a ios propios pacientes.

Evaluación de la calidad de vida

La evaluación de la calidad de vida planteavarios problemas metodológicos, puesto que losdatos son más «blandos» (subjetivos) y de máscompleja cuantlficación que los parámetros fi-siológicos o bioquímicos considerados como«duros» (objetivos).

Del mismo modo que se utiliza con paráme-tros objetivos como la presión arterial o la glu-cemia, la medida de la calidad de vida debeajustarse al método científico. Por lo tanto el mé-todo que utilicemos debe cumplir los requisitosde validez, repetlbilidad y sensibilidad121*1'20.

Validez

La validez del método consiste en la exten-sión en que el método mide io que supuesta-mente debe medir. Dado que nos proponemosconocer el grado de bienestar de los sujetos, de-bemos confiar en sus respuestas a las cuestio-nes propuestas. Por lo tanto la validez del mé-todo dependerá de que la pregunta seaentendida y que la respuesta sea verdadera. Unmétodo para probar la validez consiste en com-parar las puntuaciones de los pacientes con lasde los controles sanos.

Para que la comprensión de las preguntas for-muladas sea completa, éstas deben cumplir unaserie de condiciones (tabla I). La validez delcuestionario se verá aumentada si la cuestiónno es ambigua, ni se utilizan términos de difícil

55

TERAPÉUTICA Y CALIDAD 3E VIDA

TABLA [CARACTERÍSTICAS DE UNA BUENA

PREGUNTA*1. No ser ambigua2. No debe utilizar términos de difícil

comprensión3. Proporciona una respuesta verdadera4. Fácil de responder5. Preguntas referidas a un solo punto6. Cubre un período determinado de tiempo

o se refiere al momento actual7. Gramaticalmente correcta8. Necesaria9. Repetible"Tomada de Bulpitt Í1985)12.

comprensión (términos médicos). La respues-ta será más ajustada a la realidad si la pregun-ta se refiere a un período de tiempo reciente yconcreto. Así mismo la pregunta no debe su-gerir una respuesta o tener un contexto moral.

Reproducibilidad (fiabilidad)

Es esencial asegurarse de que las pruebasson reproducibles y pueden repetirse con resul-tados idénticos. La reproducibilidad de las pun-tuaciones de los tests se comprueba comparan-do los resultados de las evaluaciones hechas enocasiones diferentes.

Sensibilidad

La sensibilidad en este contexto no es un ín-dice de validez diagnóstica, sino más bien dela capacidad de las preguntas de revelar losefectos del tratamiento. La sensibilidad del cues-tionario queda establecida si se detectan losefectos secundarios111.

La medida de la calidad de vida, del mismomodo que el resto de parámetros de un ensa-yo clínico, debe realizarse en el marco de unensayo aleatorizado y a doble ciego. El tipode ensayo paralelo parece preferible al cruza-do dado que en este último pueden recogersesíntomas relacionados con períodos de trata-miento previos. Es importante llevar a cabo unavaloración basai con placebo o incluir un gru-po de tratamiento con placebo a fin de discri-minar los síntomas que son atribuibles al trata-miento hipotensorK.

Los métodos comúnmente utilizados para laevaluación de la calidad de vida son la comuni-cación espontánea dei paciente, la interrogaciónactiva y las pruebas psicométricas13.

Comunicación espontánea

Tiende a subestimar la prevalencia de sínto-mas y puede confinarse a las manifestacionesque el paciente considera relacionadas con eltratamiento.

interrogación activa

Las preguntas pueden hacerse directamen-te o mediante un cuestionario. El problema prin-cipal es que sólo se detectarán los síntomas es-perados. Los pacientes deben proporcionar lainformación en respuesta a un cuestionario queel mismo paciente responda o directamente aun entrevistadorque pregunta una cuestión de-finida. Parece más indicado que sea el pacien-te quien responda él solo al cuestionario, y queno sea el investigador quien formule las pregun-tas. Ha podido verse en un ensayo en el quese comparaban ambos métodos, que el pacien-te tiende a minimizar sus síntomas o quejas siresponde a preguntas formuladas por el inves-tigador que no si responde él mismo al cuestio-nario. Ello podría responder a un deseo del pa-ciente de complacer al médico que lo estátratando con lo que disminuye la objetividad.Es deseable que el paciente responda al cues-tionario en una habitación tranquila, que ni lafamilia ni acompañantes se hallen presentes, yque no se vea influenciado por factores talescomo el conocimiento previo de sus cifras depresión arterial o como la necesidad de tomarmás pastillas.

Pruebas psicométricas

Éstas no parecen adecuadas para evaluar lacalidad de vida, y deberían utilizarse sólo paradetectar cambios psicopatoiógicos mayores clí-nicamente relevantes.

El concepto de «años de vida ajustados enfunción de su calidad» intenta equilibrar la ca-lidad de vida con la supervivencia. Para ello seexpresa la afectación de ia calidad de vida entérminos de pérdida de tiempo de superviven-cia. Un año de supervivencia con calidad devida completa representa un año completo. Unaño de vida ajustado en función de la calidadse conoce como «QALY» (quality-adjusted Ufeyear). Así, un QALY es un año de calendario concalidad de vida completa. Para ello es necesa-rio realizar una gradación entre la completa nor-malidad (valor 1} y los distintos grados de inca-pacidad hasta los valores extremos de coma omuerte (valor 0).

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CALIDAD DE VIDA EN LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS: EL CASO DE LA HIPERTENSIÓN ARTER AL

Ensayos clínicos

Si bien el estudio de los efectos adversos ylos abandonos del protocolo debidos al trata-miento médico no figuraban entre los objetivosprincipales del MRC británico ni del HDFP ame-ricano, su publicación causó una cierta sorpre-sa por lo considerable de sus cifras510.

En 1986 Croog et al16 dan a conocer los re-sultados de un estudio que ha sido punto dereferencia por el volumen de pacientes estu-diado, el método utilizado (doble ciego, aleato-rlzado, multicéntrico) y la amplitud de los pará-metros para valorar la influencia del tratamientosobre la calidad de vida. En este estudio se in-cluyeron 626 pacientes de sexo masculino y losfármacos utilizados fueran captopril, metildopay propranolol.

El cuestionario para valorar la calidad de vidafue completado por medio de entrevistas, e in-cluía cinco áreas: sentido de bienestar y gradode satisfacción vital; estado físico; estado emo-cional; función intelectual, y capacidad para de-sempeñar un papel social y grado de satisfac-ción derivado del cumplimiento de estospapeles.

Este estudio ha llevado a cabo una importantecontribución a la metodología de la valoraciónde la calidad de vida. En primer lugar, ha de-mostrado que la colección de datos puede es-tandarizarse y agrupar los resultados de los di-ferentes centros. En segundo lugar, va maá alláde la valoración de los efectos adversos por fár-macos al establecer el grado de disconfort queocasionan, y finalmente, Introducen medidasmás comprensibles y de tipo global referidas ala calidad de vida.

Los hallazgos del estudio confirman que losdistintos tipos de tratamiento antihipertensivodifieren en sus efectos sobre la calidad de vida.Así, los pacientes que tomaron captopril teníanuna puntuación superior por lo que respecta albienestar, y se hallaban menos afectados porsíntomas físicos y disfunción sexual cuando secomparan con los que tomaban metildopa ypropranolol. Así mismo presentaron un menorporcentaje de abandonos.

Tras este trabajo, se han publicado múltiplesensayos clínicos, en los que se comparan dis-tintos fármacos y el grado de afectación que pro-vocan sobre la calidad de vida de pacientes conHTA leve-moderada. En nuestro país no se handado a conocer hasta fechas recientes ensayosterapéuticos en los que se valore el efecto deltratamiento antihipertensivo sobre la calidad devida. Así, Guillen et al17 han publicado un es-

tudio comparativo entre un antagonista del cal-cio (nitrendipino) y un diurético (clortaüdona) enhipertensos con edad superior a 65 años. Seevaluó la calidad de vida mediante un cuestio-nario que cubría distintos aspectos sintomáti-cos (estado general, cardiorresplratorio, sueño-vigilia, digestivo, renal-urlnario o neurológlco);aspectos psicológicos (humor, sexual), y aspec-tos de la vida diaria. Los resultados muestranun mejor control tensional con nitrendipino, aun-que se acompaña también de una mayor inci-dencia de efectos secundarios. Los aspectos dela calidad de vida estudiados no se vieron afec-tados, salvo el área renal-urlnaria.

Finalmente, en un artículo muy reciente,Roca-Cusachs et al18 evalúan la sensibilidad yvalidez de un cuestionarlo sobre calidad de vidaaplicado a pacientes hipertensos. Dicho cues-tionarlo, que consta de 4 subíndices (ansiedad,depresión, efectos secundarios y síntomas), seaplicó a dos grupos de hipertensos, uno en unámbito hospitalario y otro de asistencia prima-rla, y a un grupo control. Se observó que la ca-lidad de vida de los dos grupos de hipertensosera similar, pese a diferencias en edad, sexo,tratamiento y severidad de la HTA, sin embar-go, fue Inferior a la del grupo control. La con-clusión es que el factor que más influye en lacalidad de vida es el propio diagnóstico de HTA.

Es evidente que al iniciar el tratamiento deun paciente con HTA leve debemos ser cons-cientes de que tratamos una enfermedad conmuy pocos síntomas, pero que sin embargo pre-tendemos cambiar su curso natural. El hechode no mejorar unos síntomas, de precisar untratamiento a largo plazo, y que éste provocaefectos secundarios en un porcentaje no des-preciable de casos (el paciente puede tener lasensación de que es peor el remedio que la en-fermedad), lleva a que la adherencia del pacien-te al tratamiento se vea afectada, A fin de queesta adherencia (o complianceen términos an-glosajones) se mantenga, debemos analizar as-pectos que van más allá del propio tratamientofarmacológico. Así, de ninguna manera la pa-labra compliance debería tomar significadoscomo conformidad, obediencia y consentimien-to; en suma, sumisión a la «autoridad médica».

Como en toda enfermedad crónica, la rela-ción entre médico y paciente es fundamental,y debe buscarse un método de participaciónmutua. El médico debe Informar del problemaclínico, de las opciones terapéuticas, de sus ries-gos y beneficios, a fin de que el paciente pue-da tomar parte activa en la decisión de ¡nielary mantener el tratamiento1920.

57

TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

En conclusión, la HTA leve-moderada es unaenfermedad asintomática en la mayoría de lasocasiones. Si se inicia una intervención terapéu-tica, ésta deberá afectar favorablemente el cur-so natural de la enfermedad. Este beneficiodebe compararse con cualquier efecto adver-so a que dé lugar el tratamiento, con el fin deque el efecto neto sea favorable al paciente.

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DISCUSIÓN

J.M.a ANTÓ: El ejemplo de la HTA ¡lustra algunosde los paradigmas, o de las grandes leccionesde la incorporación del concepto de calidad devida a la evaluación terapéutica en concreto, ya la práctica médica en general. Empezamosa tener un cuerpo teórico y una cierta tradiciónempírica en la investigación de la calidad de vidarelacionada con la salud. Como reflejan las di-versas conferencias internacionales y los cen-

tenares o miles de artículos relacionados conel tema, es evidente que en los últimos 10 añosse ha llegado a un consenso sobre algunos tér-minos renunciando a determinados conceptos:se ha renunciado a hablar de calidad de vidaen general para hablar de calidad de vida rela-cionada con la salud; se han establecido deter-minadas definiciones y hay un cuerpo teóricoy empírico que facilita la utilización del método

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CAJDAD DE VIDA EN LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS: EL CASO DE LA HIPERTENSIÓN ARTERIAL

científico convencional con sus ventajas y susinconvenientes. El problema es que podemosacabar hablando de cosas que quizá tenganpoco que ver con la felicidad, o con la calidadde vida entendida por los pacientes.

Un conocido estudio sobre calidad de vidaen pacientes hipertensos publicado en New En-gland Journal of Medicine en 1986 ejemplificaesta situación. En dicho artículo era práctica-mente imposible entender cuál era la ventajapráctica para el paciente y qué representabandesde el punto de vista clínico las variacionesde las escalas. Además, un alumno me hizo darcuenta en una sesión de trabajo de que los pa-cientes incluidos en el estudio del New Englanderan todos blancos, universitarios, y tenían unsueldo medio de aproximadamente 6 millonesde pesetas, con lo que para el médico prácticoes muy difícil extrapolar estos conocimientos alpaciente habitual.

Por lo tanto, desde el punto de vista de lapráctica clínica, creo que la investigación de lacalidad de vida no ha sustituido a la historia clí-nica. Hay una etapa imprescindible, muy an-terior a la medida de la calidad de vida, que esevaluar el impacto del tratamiento a través dela anamnesis.

Me gustaría también referirme al crecientepapel de los medios de comunicación. Hastaahora los clínicos evaluábamos fenómenos bio-lógicos, o fisiopatológicos muy poco comunica-bles al público general, o incluso a muchos pro-fesionales. Cuando evaluamos calidad de vida,los fenómenos que evaluamos, al menos super-ficialmente, son mucho más comunicables. Portanto, es más fácil que en un mundo de intere-ses muy definidos y muy competitivos ios me-dios de comunicación se conviertan en porta-dores de información que antes no eravehiculizable, no era de interés. Ahora los me-dios pueden hablar de impacto en la calidadde vida, y esto influye en el mercado y en el pú-blico en general, y debemos reconciliar este in-terés. Quizá los consumidores deberán asumiresa complejidad, y deberán asumir que a ve-ces reciban mensajes contradictorios de su mé-dico y de los medios de comunicación. A ve-ces nosotros mismos contribuimos a hacer lascosas más complejas. Actualmente sabemosque los artículos del New England, que comentael New York Times, son más citados en el Scien-ce Citation ¡ndexque los artículos del New En-gland que no aparecen en el New York Times.

J. CLOSAS: Efectivamente, la HTA consideradacomo enfermedad crónica tiene unas connota-ciones especiales. Un paciente asmático pro-

bablemente no se cuestione la necesidad de untratamiento, porque si ve que si no toma el bron-codilatador quizá pasará unos meses bien, perotarde o temprano tendrá que volver al trata-miento, porque hay una mejora sintomática. Porel contrario el paciente hipertenso es muchasveces una persona que se encuentra en pleni-tud de facultades, que no tiene ninguna reper-cusión, a la que se le explica qué significa laHTA, y qué significa su tratamiento. Y a vecesse acierta con el fármaco, y no aparecen efec-tos secundarios, pero en otras ocasiones hayque ir probando medicamentos, hasta llegaraun equilibrio del control de las cifras de presióny la ausencia de efectos secundarios. En másde una ocasión me he preguntado si esta en-fermedad no está en la cabeza de los médicos.Porque los pacientes no la viven como enfer-medad en muchos casos.

M. PÉREZ-OLIVA: En relación con el comentario delDr. Antó sobre los medios de comunicación,creo que los médicos y los científicos debenplantearse los efectos adversos de los cambiosque se están produciendo en los últimos añosen la forma de divulgar los avances médicos.Cada vez es más frecuente que los investigado-res recurran directamente a los medios de co-municación de masas para comunicar sus descu-brimientos. Hasta hace poco, las revistas cientí-ficas, con sus discutidos comités de selección,eran los únicos canales legitimados para trans-mitir el nuevo conocimiento científico. Ahora,los medios de comunicación reciben notas delos propios científicos en las que anuncian quetal revista publicará una investigación suya queabre impresionantes perspectivas en su cam-po. Los medios hacen su propia interpretación,en ocasiones demasiado simplista. Y también ocu-rre, cada vez más, que los propios médicos acu-den a los medios para divulgar investigacionesque nunca serán publicadas en esas revistas,

Creo que no se debe perder de vista que losmedios de comunicación social son en estosmomentos un instrumento más en la enormepugna de intereses que se dirime en el mundode la medicina. Y son un instrumento cada vezmás importante de esta pugna porque poseenuna gran capacidad de impacto sobre la opi-nión pública. Como en las democracias la opi-nión pública cuenta cada vez más a la hora deasignar los recursos, cuanta mayor capacidadtenga un equipo científico de utilizar los mediosde comunicación más facilidad tendrá para ob-tener los escasos recursos económicos que sedestinan a investigación. Y este va a ser un fe-nómeno creciente.

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Sida y calidad de vidaB. Clotet

Hospital Universitari Germans Trias i Pujol. Badalona. Barcelona.

Introducción

El impacto de la Infección por el virus de lainmunodeficiencia humana (VIH) y sus conse-cuencias en nuestro medio son ya considera-bles. La importante presencia cotidiana de lainfección en los hospitales y, de forma crecien-te, en la medicina ambulatoria, son testigos elo-cuentes de esta realidad. La curación del sín-drome de inmunodeficiencia adquirida (sida) esla finalidad principal de los científicos y clínicosinvolucrados con esta enfermedad y a su vezla mayor esperanza de todos los pacientes in-fectados por el VIH. Sin embargo, en virtual-mente todas las personas infectadas por el VIHla progresión lenta hacia una inmunodeficien-cia severa y muerte resultan inevitables. Lejosde una curación hemos obtenido sin embargouna prolongación de la vida de los pacientes se-ropositivos para el VIH gracias a la zidovudina(AZT) y cabe esperar aún un mayor progresoen este sentido con la introducción de otros fár-macos, antirretrovirales (ddl, ddC, d4T, inter-ferón alfa, etc.) y de la combinación de los mis-mos de manera secuencial o simultánea.

Así pues el aumento cada día mayor en la ex-pectancia de vida para los pacientes infectadospor VIH convierte a la calidad de vida restanteen un elemento crítico del cuidado médico deestos enfermos.

Calidad de vida y estrés

El poder maximizar las funciones y el bienes-tar diario, lo que equivale a calidad de vida, sehalla muy influenciado por el estrés. A su vezla calidad de vida individual puede mediar sus-tancialmente en la progresión de la enfermedad.No cabe duda de que todas las enfermedadescrónicas comportan un determinado estrés, sinembargo el sida presenta una serie de peculia-ridades (edad media de los pacientes, prácti-cas de riesgo para su adquisición, traducciónfrecuente en los medios de difusión, alta pro-babilidad de evolución fatal, etc.) que conver-gen para aumentarlo de una manera significa-tiva.

Hans Selye a finales de los años treinta fuela primera persona que empleó el término es-trés más o menos con el mismo significadoactual1'2. A pesar de que resulta difícil definir eltérmino estrés, probablemente la aceptaciónmás generalizada del mismo correspondería aun «estado de tensión mental resultante de fac-tores que tienden a alterar un equilibrio exis-tente»3.

Los factores que alteran el equilibrio o los rit-mos reguladores normales (homeostasis) se de-nominan «estresadores» e incluyen una varie-dad de estímulos psicológicos, ambientales yfisiológicos.

La evolución de la situación de estrés es ha-cia su desaparición y, por lo tanto, un restable-cimiento de la homeostasis o hacia un distrésy, por tanto, enfermedad. Esta evolución se veinfluida por múltiples variables, tales comolas que se esquematizan en las figuras 1 y 215.Existen, pues, evidencias de que el estrés pue-de operar como un cofactor en la patogénesisde las enfermedades infecciosas. Por otro lado,no existen dudas de que en el sida el grado deestrés es muy elevado y se halla desencadena-do principalmente por factores psicológicos yambientales.

Como consecuencia de lo anteriormente ex-puesto existirá una degradación constante dela calidad de vida, en los pacientes afectadosde sida, totalmente independiente de la queocasiona, por sí mismo, el VIH.

Evaluación de la calidad de vida

Podemos deducir fácilmente de todo lo an-teriormente expuesto la importancia que tienemejorar la calidad de vida. No obstante, paramejorarla debemos, en primer lugar, sabercuantificarla de manera adecuada. Es importan-te recordar que sin unas medidas apropiadas losmédicos no pueden valorar ni el impacto de losprocesos crónicos ni los efectos de las interven-ciones terapéuticas. Donabedian4 fue el padrede la valoración de la calidad del cuidado mé-dico, sin embargo sólo recientemente se ha pro-

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TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

E

Horneo;

i

Est

stresanteambiental, fisiológico

í'v Capacidad de superación*

Salud\

' é s — ' fc- Distrés (enfermedad)

Fig. 1. Evolución de la situación de estrés (tomadade Peterson et al15); 'influenciada por la intensidady duración del estrés, edad, estado de salud, expe-riencia previa con el estresante, etc.

Estresante —iTipoIntensidad

timingDuración

- PatógenoEspecie, cepa (virulencia)Inoculo

HuéspedEspecie (genético)EdadSexoEnfermedad concomitanteEstado nutricionalExperiencia previa

Con el patógeno (inmunidad)Con el estresante (tolerancia)

Enfermedad infecciosa -

Infección sintomática Infección asintomática

Muerte -Salud

Fig. 2. Estrés y enfermedades infecciosas (tomada dePeterson et al15).

gresado en la tecnología para la cuantificacióndel mismo. Varias escalas que resultan muy fia-bles están siendo aplicadas hoy día a poblaciónsana y a pacientes ambulatorios con distintosprocesos crónicos5-6. Aunque varios estudiosen el sida han evaluado el resultado de ciertos

tratamientos, pocos estudios han examinado lacalidad de vida en las personas con infecciónpor el VIH. Por ejemplo, el trabajo original deMargaret FischP sobre la eficacia de la zidovu-dina (AZT) en el tratamiento de pacientes consida o complejo relacionado con el sida (CRS)incluía medidas de la capacidad funcional perono de la sensación de bienestar.

Sin embargo, en pequeños grupos de pacien-tes englobados en ensayos clínicos con zidovu-dina se ha cuantificado la sensación subjetivade encontrarse bien observándose que los pa-cientes que recibían AZT presentaban nivelesmás altos de actividad física y de bienestar queel grupo tratado con placebo8.

Recientemente Wachtel et al9 han valoradola calidad de vida en los individuos infectadospor el VIH. El instrumento de valoración ha sidoel formulario breve del Medical Outcome Study(MOS) (Estudio de los Resultados Médicos). Es-tos autores han realizado un seguimiento me-diante entrevistas a 520 pacientes seropositivospara el VIH. Aunque la mayor edad, pertene-cer al sexo femenino, no ser de raza blanca ytener antecedentes de adicción a drogas por víaparenteral se asociaron con puntuaciones infe-riores en la escala del MOS, el indicador indivi-dual más predictivo de una puntuación baja enla escala de MOS fue la presencia de síntomas.Finalmente, los pacientes con infección por elVIH presentaron estimaciones significativamen-te inferiores en la escala de MOS que otros pa-cientes descritos previamente afectados deotros procesos crónicos9.

La sugerencia más trascendente que puedeobtenerse del estudio de Wachtel et al9 es quela utilización de la escala del MOS es extrema-damente sensible para detectar el efecto de lossíntomas, lo que a su vez sugiere que podríautilizarse como indicador de la calidad de vidaen los ensayos terapéuticos que se llevan a caboen pacientes con sida. Así pues, el anterior es-tudio es notorio en dos aspectos: cuantifica losefectos devastadores sobre el bienestar de lassecuelas principales del sida y de forma másgeneral proporciona una justificación empíricaadicional para la introducción de la estimacióndel estado funcional y del bienestar en la prác-tica diaria para mejorar finalmente la efectivi-dad del cuidado médico10.

La mayor parte de la investigación en el sidase halla dirigida hacia el desarrollo de una va-cuna y hacia la búsqueda de agentes antirre-trovirales más efectivos. A causa de los efectosdevastadores del sida sobre la calidad de viday a causa también de la estrecha relación en-

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SIDA v CALIDAD DE ViCA

tre calidad de vida y frecuencia y severidad delos síntomas relacionados con el VIH, parece ra-zonable que los profesionales que tienen con-tacto con pacientes afectados de sida dirijan susesfuerzos primordialmente hacia la mejoría delos síntomas.

Tanto la medición de aspectos biológicoscomo funcionales resultan precisas y cada unaañade una dimensión distinta capaz de guiar laterapia y de formular pronósticos. La poblaciónen general se ha ¡do volviendo, en los últimosaños, consciente del concepto de calidad devida y de la necesaria interdependencia entreefecto terapéutico y capacidad para desarrollaruna vida plena. Un sistema completo de medi-ción de resultados de ensayos terapéuticos enel sida debe contemplar medidas biológicas, es-tado funcional y bienestar, satisfacción del pa-ciente y coste económico. Estos cuatro aparta-dos pueden ser actualmente apreciados conrelativa facilidad y con gran precisión a la vez.

Relación médico-enfermo en el sida

Una gran mayoría de los pacientes infecta-dos por el VIH desarrolla una actitud más afir-mativa acerca de lo que le sucede y cómo ha-cerle frente. Este cambio de actitud puedeimplicar una relación médico-enfermo muy di-fícil a no ser que ambos aprendan a trabajar jun-tos. En realidad ambos están luchando paraconseguir un trabajo conjunto que les propor-cione la mayor y más rápida información y lesayude a dilucidar cuál de los tratamientos a sualcance funciona mejor.

Así como no existe una única intervención te-rapéutica quesea umversalmente aclamada porlos pacientes tampoco existe un único enfoqueentre los profesionales sanitarios que pueda lla-marse la «posición médica aceptada».

Aspectos peculiares del sidaque condicionan la relaciónmédico-enfermo

Un número cada vez mayor de pacientesafectados de sida no acepta más terapéutica-mente la tónica de waitandseee insiste en dis-poner de tratamientos novedosos y agresivosaun a pesar de que para los mismos precisenautomedicarse.

Existe una reconocida incertidumbre entre losmédicos acerca de cómo responder a los reque-rimientos por parte de los enfermos de monito-rizarles la utilización de medicamentos no auto-rizados a tal fin por el Ministerio de Sanidad.

La enfermedad se extiende lenta pero progre-sivamente a toda la población aun a pesar deque inicialmente incidiera en individuos con cier-tas prácticas de riesgo y pareciera que sólo afec-taba a lo que incorrectamente se denominó«grupos de riesgo».

Se produce una estrecha relación médico-enfermo marcada por los siguientes aspectos:

Gran conocimiento de la enfermedad por elpropio paciente. Se da el caso de que en mu-chas ocasiones es el propio enfermo el que através de suscripciones científicas tipo AIDSTreatment News, Treatment Issues-The GMHCNewsletter oí Experimental AIDS Therapies, oincluso por la prensa diaria, consulta al médicola validez del último fármaco antirretroviral des-crito en la literatura; no debe olvidarse que losmedios de comunicación en su afán de propor-cionar noticias «calientes» tienen un acceso ul-trarrápido a la «última» noticia, lo que superaen general la capacidad de actualización de lamayoría de los médicos.

Edad media de los pacientes con sida no muydistante de la edad media del equipo de la ma-yoría de hospitales lo que proporciona al enfer-mo una relación más desinhibida y al médicouna más fácil comprensión del problema quevive el paciente.

El sida se complica frecuentemente con in-fecciones tanto oportunistas como no, que obli-gan a realizar consultas frecuentes al médicoresponsable, lo que a su vez estrecha el lazode «amistad» originado a partir de las mismas.

Corta expectancia de vida si no se sigue untratamiento antirretroviral y se efectúa profila-xis primaria y secundaria de la mayoría de in-fecciones oportunistas y aun a pesar de ello per-siste el riesgo de complicaciones graves.

Existe una repercusión emocional importan-te sobre el médico que actúa como un «factorde estrés» considerable y en general no se tomaen cuenta como causa de burn outa corto pla-zo. No cabe duda de que la transferencia sen-timental que se produce con cualquier pacien-te crónico afectado de enfermedad muy severaque amenaza su vida y con el que vamos a te-ner que compartir muchas de nuestras horasde trabajo resulta de mayor trascendencia quela que se origina de una relación ocasional. De-bemos tener en cuenta que la relación con elpaciente con sida se ve influida por un proba-ble pronóstico fatal —conocido a príorí por elmédico (y en muchos casos por el propio pa-ciente)— en un espacio de 3-4 años. Si bien este

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TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

Medios de difusión(TV, radio, prensa, revistas, etc

Información sesgadapor los "colegas"

Tratamiento antirretroviralSí No

Familia Prácticas de riesgo parala infección por VIH

Aspectos laborales

Pareja sexual

Riesgo de transmisión

Dependencia hospitalaria:Tratamientos i.v.Nutrición parenteralTriáis, etc.

Dependencia farmacológica (reafirmación diaria de ser enfermo crónico)

Fig. 3. Influencias que se ejercen habitualmente sobre el enfermo con VIH positivo y su calidad de vida.

Hospital(coste económicocompetitividad interna, etc.)

Familia del médico - *

Pareja sexual del paciente(cambios de conductapor temor a contagio, ansiedad,diferente estadio de la infección, etc.)

Industria farmacéutica Familia del enfermo(desconocimientode la seropositividad,riesgo de transmisiónintrafamiliar, etc.)

Riesgo de contagio accidental

Enfermo (necesidadde terapéuticas eficaces,reducción de la duraciónde los ensayos terapéuticos,nivel de información elevado,pronóstico infaustoa corto plazo)

Fig. 4. Influencias que se ejercen habitualmente sobre el médico y su calidad de vida en la atención al pacienteinfectado por el VIH.

pronóstico puede cambiar con la introducciónde medidas terapéuticas, no cabe duda de quela existencia de un riesgo elevado y la vivenciadel mismo por parte del enfermo transmitida almédico comportan una traslación de la sensa-ción de angustia que se acumula con los dis-tintos pacientes. El sufrimiento de los enfermosnos afecta y subconscientemente altera nues-tra conducta en mayor o menor grado. En las fi-

guras 3 y 4 se resumen las distintas influenciasque se ejercen sobre la calidad de vida del en-fermo y del médico especialista en sida.

La asistencia hospitalaria ha sufrido una al-teración de la dinámica asistencial habitualcreando la necesidad de hospitales de día y deasistencia-hospitalización domiciliaria para po-der ofrecer una mejor calidad de medicina alenfermo de sida. Esta necesidad ha surgido por:

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SIDA Y CALIDAD DE VIDA

Patología multidisciplinara en el sida que pre-cisa de una integración íntrahospitalaria paraque la asistencia no se atomice y contenga elnivel y calidad precisados. La calidad de vidadel enfermo con sida mejora ostensiblementeal tener unificada la asistencia y reducir ai má-ximo el número de ingresos.

Reducción de costes al poder reducir ingre-sos hospitalarios, puesto que permite tratamien-tos en régimen ambulatorio que de no existir elhospital de día requerirían el ingreso.

Presencia constante de un riesgo de trans-misión de la enfermedad al personal sanitario.Aunque éste es bajo (< 1 % por pinchazo acci-dental)1113, resulta real y, por lo tanto, dadaslas características de la enfermedad ha condi-cionado diferentes alteraciones de la relaciónmédico-enfermo en algunos centros y en algu-nas especialidades médicas en concreto.

No cabe duda de que las discrepancias sur-gidas a raíz del riesgo existente en el cuidadode estos enfermos se soluciona con la forma-ción de unidades intrahospitalarias constituidaspor personal que elige voluntariamente perte-necer a las mismas y que indudablemente pue-de tener contrapartidas de distinta índole (cien-tífica, económica, etc.). La validez de estasunidades para el sida (hospital de día al que seadscribe una unidad de hospitalización) quedaestablecida por la experiencia acumulada en losEE.UU. Queda claro que muchas de las dificul-tades en el tratamiento de la infección por el VIHse derivan en parte de la debilidad estructuraldel sistema sanitario para hacer frente a ingre-sos prolongados y costosos. A su vez, tambiénexisten problemas para hacerse cargo de la asis-tencia de los «pobres» y para disponer de cen-tros donde ingresar a enfermos crónicos y/o ter-minales. Todo este conjunto de déficit sesolventa en parte con la creación de las unida-des intrahospitalarias en conexión con centrospara hospitalización de crónicos que precisancuidados mínimos y con los centros de asisten-cia primaria.

Lo que no debe suceder es la creación dehospitales «exclusivos» para el sida porque pro-movería un estereotipo negativo y una mayordiscriminación de ciertos grupos afectados14.

Influencia de los medios de comunicaciónsobre los pacientes seropositivospara el VIH

En un estudio realizado en nuestra unidadmediante encuestas simples elaboradas con la

finalidad de evaluar la influencia de los mediosde difusión en los individuos seropositivos parael VIH se obtuvieron las siguientes conclusiones:el 82% de los pacientes se interesa siempre porlas noticias que sobre el tema VIH/sida apare-cen en los medios de comunicación; el 30% lasconsidera morbosas e interesadas; en un 20%la aparición de noticias de cualquier tipo sobreesta enfermedad ocasiona pesimismo y aumen-to de la ansiedad, y un 10% de enfermos cons-tata aumento de la sintomatología coincidien-do con la aparición de la información.

Conclusión

Como resumen de todo lo comentado en losdistintos apartados podríamos concluir que re-sulta evidente que los aspectos psicológicos enel sida son amplios, importantes y variados. Elsida dentro de su dramatismo nos presenta deforma paradigmática lo que es propio y esen-cial de toda enfermedad: su carácter multidis-ciplinario dentro del que los especialistas en lainfección por el VIH (internistas, infectólogos,dermatólogos) conjuntamente con psicólo-gos, farmacólogos, epidemiólogos, microbiólo-gos, enfermeras y demás profesionales de la sa-nidad, poco o mucho, pueden —según elproblema y los conocimientos existentes encada momento— hacer, decir o sugerir algo ori-ginal que fundamentalmente deberé servir paramejorar la calidad de vida del paciente.

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15. Peterson PhK, Chao Ch, Molítor Th et al. Stressand pathogenesis of infections diseases. Rev In-fect Dis 1991; 13: 710-720.

DISCUSIÓN

R. BAYÉS: En muchas enfermedades graves,pero especialmente en el sida, por las conno-taciones que ha apuntado el Dr. Clotet, el con-tenido de la información y la forma de comu-nicar el diagnóstico al paciente pueden teneruna gran influencia sobre su calidad de vida,presente y futura. Como se ha mencionado alo largo de la reunión, salud y calidad de vidano son sinónimos, sino que en esta última,además del estado objetivo de la salud, inter-vienen múltiples factores tales como: grado depreocupación que engendra la información re-cibida y los síntomas percibidos; satisfaccióny apoyo que se reciben por parte de las di-mensiones afectiva, familiar, profesional y eco-nómica; forma de afrontar la enfermedad y loque ésta supone, etc. Lo cual nos lleva de nue-vo al problema de qué factores medir y cómomedirlos.

B. CLOTET: Estoy de acuerdo en que la informa-ción ai paciente que no se conoce seropositi-vo es esencial para determinar el comporta-miento de este individuo, la comprensión dela enfermedad, o al menos, la mayor acepta-ción de la misma, y la adscripción a una seriede pautas y de conductas que se le puedanluego aconsejar, todo lo cual influye eviden-temente sobre su calidad de vida. Por ello estainformación deben darla personas especiali-zadas.

J. ROCA: Leí un artículo en el que se proponían69 definiciones diferentes de calidad de vida.Sin embargo, siguiendo a otros autores máspragmáticos yo sugeriría definirla como repre-sentación funcional de la respuesta física,emocional y social del entorno a una enferme-dad y a un tratamiento, y el método de medi-da consistiría en valorar cuatro dimensiones,dimensión física y ocupacional del paciente,emocional o psicológica, interacción social ynivel de satisfacción y bienestar. Y podríamosañadir una quinta, que es el impacto econó-mico.

J. CAMI: En relación con el sida, quisiera hacerun comentario sobre lo que la liberalizaciónde los tratamientos con metadona ha supuestopara la calidad de vida en esta enfermedad.Ya en nuestro país el sida afecta de forma muyespecial a los adictos a drogas intravenosas,La posibilidad de acceder con mayor facilidada un tratamiento de deshabituación con me-tadona ha mejorado enormemente la calidadde vida de los afectados, pero no tan sólo esto,sino que además ha supuesto una mejor cali-dad de vida para todos los ciudadanos ya quese ha reducido la criminalidad relacionada conla droga. Por otra parte, ha motivado que acu-dieran al sistema sanitario muchos drogadic-tos con sida que de otra forma no hubieranaflorado.

66

Calidad de vida y terapéutica instrumentalP. Ugarte

Servicio de Cuidados Intensivos. Hospital de Valdecilla. Santander.

Introducción

Probablemente el hombre comenzó a diferen-ciarse del resto de los animales en el momentoen que" el desarrollo de su corteza cerebral lepermitió usar la naturaleza como medio para fa-bricar un instrumento, y con él imponer nue-vos factores a la propia naturaleza que le per-mitían un desarrollo ecológico parcial ototalmente dominado por él.

Como es lógico, la enfermedad como proce-so natural no se ha visto fuera de la respuestainstrumental, es más, posiblemente en el mo-mento actual sea casi una exigencia. Tanto elpersonal sanitario como los pacientes reclamanla aparición del medio instrumental al que seconcede con fe el poder diagnóstico y terapéu-tico.

La introducción en el arsenal terapéutico delmedio instrumental nace de la misma forma quenuestros antepasados usaron un fémur comoinstrumento de caza, haciéndolo variar hasta laactual (¿o ya pasada?) guerra de las galaxias1.

La historia de la medicina recoge instrumen-tos (alguno de ellos muy imaginativos) cuyacomplejidad es paralela a la evolución de la tec-nología, la mayoría de ellos con un diseño co-rrecto para su función, no eran efectivos, ya quepartían de conceptos erróneos, como ejemploestá el inyector de humo de tabaco por víarectal2 para tratamiento de los ahogados (Paí-ses Bajos, 1767) u otros, con un buen concep-to de base, no eran correctos por carecer dela tecnología adecuada (p. ej., los tubos orotra-queales rígidos), lo que impedía su desarrollo.

En el momento actual algunos conceptos pa-recen estar ya claros, pero esto no es lo másimportante (con relación a la terapia instrumen-tal), ni siquiera lo más universalizado. El hechode mayor trascendencia en el cambio de la te-rapia instrumental es la industria, la tecnologíay el mercado agresivo, que han dado un cam-po sorprendente y difícil de analizar. Si es difí-cil analizar la repercusión de la aparición delautomóvil en la calidad de vida de la sociedad,también lo es la situación actual de la terapéu-tica instrumental; el número de Instrumentos esy será creciente, producto de los factores men-cionados, existe la facilidad para el diseño de

un nuevo instrumento nacido de la misma per-sona que vive el problema (máxima adecuaciónpráctica). Si la venta es viable habrá un siste-ma comercial que lo apoye, y como consecuen-cia de esta aceleración del tiempo hay un de-sarrollo tan rápido que impide la maduraciónde la técnica que va a ser prontamente susti-tuida por «un producto mejor» nacido de idén-ticas circunstancias.

Esta dinámica impide en muchas situacionesque se pueda valorar objetivamente la utilidady consecuencias de una técnica. Bajo otro puntode vista los instrumentos forman parte del mun-do comercial y por ello tienen imagen para ven-der, deben rentabilizarse y el análisis de sus re-sultados estará mediatizado por las necesidadesde implantación comercial, incluso un grupocientífico puede ser subjetivo en la valoraciónde un aparato diseñado por ellos y también pue-de ser un medio comercial de difusión de unaparato no diseñado por ellos.

La situación actual reúne, pues, condicionesde «agresión terapéutica» ocasionalmente nojustificada, ya que hay factores ajenos a la te-rapéutica instrumental que apoyan fuertemen-te su existencia.

La asistencia clínica diaria conlleva inevitable-mente una rutina que impide, o al menos difi-culta, el análisis de los propios actos, lo que co-labora a las dificultades de valoración en laterapéutica instrumental. Se debería manejarglobalmente en la terapéutica instrumental: 1)objetivo terapéutico; 2) relación beneficio/ries-go del acto terapéutico; 3) valoración de efecti-vidad al medio terapéutico; 4) valoración deyatrogenia; 5) valoración económica, y6) diferenciar el instrumento de la técnica deuso,

Todo esto daría lugar individual y colectiva-mente a una adecuación al uso (desconocemossi extensión o restricción) de un instrumento ydel acto terapéutico por él mediado.

Una vez establecida la relación del medio ins-trumental (artificial) con la enfermedad, existenconsecuencias no sólo terapéuticas donde lasveremos como favorables, indiferentes o nega-tivas, sino también sociales, ya que van a apa-recer grupos de personas cuya integración so-

67

TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

cial depende de la tecnología (prótesis, marca-pasos, hemodiálisis, etc.) y, por otra parte, comoya se ha comentado, existe una floreciente in-dustria dedicada a la terapéutica instrumental,lo que dificulta obviamente la valoración objeti-va de las necesidades de aparataje así como suefectividad3.

Dentro de las diferentes líneas de evolucióntecnológica ha habido algunas más desarrolla-das que otras. La inhabilitación total de la fun-ción de un órgano o su incapacidad parcial hantenido una respuesta tecnológica precisa de sus-titución de la función dañada que en la mayorparte de los casos ha obtenido una notable me-joría en la calidad de vida, evidente como es ob-vio en los casos en los que la esperanza de vidaes nula sin esa sustitución artificial de la función.

Vamos a comentar algunos aspectos más es-pecíficos en tecnología desarrollada como sus-titución a un órgano generalmente de forma par-cial.

El riñon artificial

La técnica de hemodiálisis sustituye parcial-mente las funciones renales, se practica comoacto terapéutico en forma aguda, es decir, apersonas cuya función renal está sólo tempo-ralmente deprimida o anulada y que por ello de-jarán de depender del aparato en algún mo-mento y en forma crónica a personas cuyafunción renal está definitiva e irreversiblemen-te anulada y por ello su vida depende de la he-modiálisis periódica o del trasplante renal.

La sustitución de la función renal se puedellevar a cabo también a través de la diálisis pe-ritoneal y en el caso de pérdida crónica de lafunción renal este sistema ofrece la ventaja depoder practicarse en su propio domicilio, lo queen varios análisis coinciden en valorar como unfactor que mejora la calidad de vida de estospacientes pese a que aumente el índice de hos-pitalizaciones por peritonitis (olvidando el tras-plante de riñon, tema que no desarrollaremosaquí). Los dos métodos de sustitución de la fun-ción renal ofrecen al enfermo crónico una cali-dad de vida bastante similar, obteniendo de me-dia una sustitución emocional, física, familiar ylaboral de una calidad aceptable hasta nivelesde bienestar4'5.

Nutrición parenteral domiciliaria

Similar al riñon artificial, este sistema susti-tuye al tubo digestivo. La mayoría de los pacien-tes requiere este tipo de nutrición a consecuen-

cia del síndrome de intestino corto por resecciónintestinal masiva por enfermedad de Crohn otrombosis mesentérica, aunque también se uti-liza en neoplasias6.

El sistema requiere una vía venosa per-manente7'8 y un tiempo de inyección en domi-cilio de unas 8 horas. Tiene una fuerte depen-dencia del hospital y del medio sanitario, sinembargo y pese a que por estos condiciona-mientos no se reintegran al trabajo, ofrece unacalidad de vida mucho mejor que la previa. Elaspecto económico es muy importante, ya quees una técnica cara y, obviamente, no curativa.

Terapéutica intervencionista de la isquemiacoronaria

Aunque conceptualmente el tratamiento delos aspectos locales de una enfermedad sisté-mica debería tener pocos resultados y, por ello,poca interferencia sobre la calidad de vida, elhecho de que la lesión obstructiva tenga con fre-cuencia predominio local y ocasionalmente úni-co y la oferta instrumental hacen que se encuen-tre una aceptable relación de la terapéutica concalidad de vida9.

Esta terapéutica representada fundamental-mente por la angioplastia coronaria percutáneaes, sin duda, la técnica que más ha crecido enestos últimos años, no sólo en el número de in-tervenciones practicadas, sino también en el de-sarrollo de variantes técnicas cuyo valor e inte-rés todavía se desconocen (sistemas deaterectomía, prótesis endovascular y láser)10.

No es fácil establecer un paralelismo entreeste crecimiento y una consecuencia sobre laevolución de la enfermedad y con ello de la ca-lidad de vida en el enfermo coronario; sin em-bargo, los análisis realizados en pacientes aquienes se les ha practicado con éxito una an-gioplastia coronaria percutánea demuestra me-joras en la calidad de vida medida a través decuestionarios sobre estado de ansiedad, activi-dad física e índices de calidad de vida realiza-dos antes y después del proceso terapéutico.

Marcapasos

Las mejoras técnicas actuales consecuenciade la mejora en los conocimientos de electrofi-siología y de la facilidad tecnológica han dadocomo resultado una adecuación terapéutica ex-celente y, como es obvio, una notable mejoraen la calida de vida de los portadores, que de-jan de presentar la sorpresa del ritmo cardíacoinadecuado y además presentan cierto grado

68

CALIDAD DE VIDA Y TERAPÉUTICA INSTRUMENTAL

de acomodación a las necesidades. El índice dehospitalización y dependencia médica por el usode marcapasos es bajo, lo que ofrece mayor in-dependencia a la persona portadora.

Ventilación mecánica

La sustitución de la función mecánica del apa-rato respiratorio con un respirador es un hechode rutina diaria en el medio hospitalario, en qui-rófano y unidades de cuidados intensivos; enambas zonas esta práctica es de tiempo cortoy lo que se valora es la relación de su uso conla calidad de vida al alta.

La ventilación mecánica en anestesia estáprácticamente exenta de complicaciones, porello tiene un mínimo —sí alguno— efecto nega-tivo residual y, qué duda cabe, efecto positivoal disminuir riesgos anestésicos y permitir me-dicación depresora del sistema nervioso central.

Sin embargo, en cuidados intensivos es unatécnica necesaria pero de alto riesgo de com-plicaciones, algunas de ellas mortales11-12.

Los análisis de calidad de vida realizados apacientes dados de alta de cuidados intensivosno están en relación, ni siquiera funcional, conel tiempo de ventilación mecánica. Sí hay un as-pecto relacionado con la ventilación mecánicaque tiene consecuencias negativas con frecuen-cia y es el acceso a una vía aérea por medioartificial, bien sea por intubación oro (onaso)traqueal o traqueotomía. La zona comúntraqueal o específica según el sistema emplea-do de espacio subglótico de cuerdas deja lesiónque condiciona al alta la calidad de vida en for-ma de dependencia hospitalaria y lesión de fo-nación, ocasionalmente obstrucción crónica devía aérea alta.

Balón intraaórtico

Consiste en una bomba de asistencia al ven-trículo izquierdo y es una terapéutica agresivay traumática usada en pacientes de alto riesgoen los que, sin embargo, el análisis a supervi-vientes no demuestra defectos de calidad devida achacables a la intervención instrumental.

Prótesis de cadera

Es una demanda creciente dentro de la ciru-gía ortopédica en clara relación con el enveje-cimiento de la población que produce una no-table mejoría en la calidad de vida al disminuirel dolor crónico (frecuentemente indicación qui-rúrgica) y mejorar la funcionalidad articular13.

Conclusiones

Nos encontramos en un medio sobredotadoen tecnología, entrando un estudio y uso de bio-materiales y con facilidad técnica para el usode los instrumentos en terapéutica. Todo estounido a una natural presión comercial proba-blemente esté aumentando innecesariamenteel número de indicaciones, situación muy difí-cil de valorar ya que también existe demandasocial de instrumentación terapéutica.

La tendencia deberá ser hacia instrumenta-ción terapéutica no agresiva o mínimamente in-vasiva, con procesos que permitan madurar unatécnica y convocar y mejorar sus resultados. Elfactor económico deberá ser, lógicamente, uncondicionante del desarrollo de una terapia ins-trumental.

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69

TERAPÉUTICA v CALIDAD DE V.DA

DISCUSIÓN

C. VALLVÉ: Creo que el Dr. Ugarte nos ha pro-porcionado varios ejemplos históricos sobre elcuidado que hay que tener al catalogar algocomo científico. Esto es aplicable también anuestros intentos para medir la calidad devida.

M. MORLANS: Una puntualización importante;asistí al proceso de estandarización de los ni-veles de ciclosporina en sangre y al principiohabía muchísimas lagunas metodológicas y ungran desconocimiento de las implicaciones.

Tengo la impresión de que lo que está pa-sando con los instrumentos de medida de lacalidad de vida es lo que ocurre siempre quese introduce una nueva técnica en medicina.Me imagino que cuando se empezaron a es-tandarizar los valores de la glucemia, pasóexactamente lo mismo.

F. GARCIA-ALONSO: Durante toda la reunión he-mos estado hablando de la calidad de vida yme parece que nadie duda que es un objeti-vo fundamental obtener calidad de vida paralos pacientes. Esta calidad de vida se puededefinir de muchas maneras, pero una posibledefinición sería la de obtener para el mayornúmero posible de pacientes los mayores pla-ceres y los menores sufrimientos, es decir, po-ner en marcha en el sistema sanitario los me-canismos necesarios para conseguir esteobjetivo. Quisiera hacer una pregunta a la pro-fesora Camps, ¿cree usted que el utilitarismodebe ser el planteamiento filosófico, el plan-teamiento ético que mueva nuestras decisio-nes de salud? ¿o piensa por el contrario queotras alternativas establecidas hoy día, comola ética de las virtudes, o la ética de los dere-chos pueden ofrecer aproximaciones más vá-lidas?

Cuando se ha hablado del con-cepto de utilidad relacionado con la idea depreferencia, se me ha ocurrido rápidamenteque el utilitarismo como teoría ética entiendeque el concepto de utilidad equivale al de fe-licidad, y felicidad significa aumentar el pla-cer y disminuir el dolor. Creo que eí utilitaris-mo es una teoría ética útil, porque es la únicaque permite tomar decisiones colectivas, peroque tiene un peligro evidente: el de que, sirealmente se quiere medir la utilidad social,la medida ética se convierte en una medidaempírica. Desde-un criterio utilitarista reduci-mos la calidad de vida a lo que los individuoscreen que es la calidad de vida, con el peli-gro de lesionar así derechos individuales fun-damentales. Apuesto más por una ética de losderechos que por una ética de la utilidad, por-que creo que hay ciertos principios que se de-ben preservar siempre, independientementede la utilidad social que se derive de ellos. Meparece que la idea de calidad de vida la tene-mos que afrontar desde la perspectiva de quehay que convivir con la enfermedad, y cuan-do nos planteamos el problema de la calidadde vida es porque tenemos necesariamenteque convivir con la enfermedad, y tenemosque superarla con los recursos que sea. Pue-de darse el caso de que una determinada en-fermedad impida recuperar ya la calidad devida, por ejemplo, el caso de los enfermos cró-nicos conectados a un aparato que llevan yauna vida vegetativa, y que creo que hay quedecir que esta vida carece de calidad. En re-sumen, no se puede reducir la calidad de vidasimplemente a lo socialmente útil, empírica-mente definido por los usuarios de esta uti-lidad.

70

El dilema del paro cardiorrespiratorioR. Estopa

Servei de Pneumologia.Hospital de Bellvitge - Princeps d'Espanya. L'Hospitalet de Llobregat. Barcelona.

Perspectiva histórica

A principios de los años sesenta1 se definióla reanimación cardiorrespiratoria (RCR) comoun método terapéutico eficaz en ciertos casosen los que se produce una falta de ritmo car-díaco. Aunque se reconocía que podía ser inú-til, el hecho de poder salvar alguna vida hizo quese recomendara su aprendizaje a todo el per-sonal sanitario, tanto en los hospitales como encentros de primera asistencia. A los pocos añosde su invención, la RCR se convirtió en un tra-tamiento aplicado a la gran mayoría de pacien-tes que sufrían un paro cardiorrespiratorio(PCR), como si fuera obligatorio el realizar laRCR en cualquier situación clínica. Se tratabade un reflejo condicionado de que la cultura dela ciencia podía conseguir la vida eterna a tra-vés de la tecnología.

El PCR es el diagnóstico más utilizado paracertificar la muerte, ya que representa desdeun punto de vista objetivo (el ritmo cardíaco vistoen el ECG) el final de la vida. Sin embargo, re-sulta que el corazón es más resistente a la faltade oxígeno que el cerebro, y que existen pacien-tes que recuperan el ritmo cardíaco y, sin em-bargo, han sufrido una hipoxia cerebral irrever-sible. En esta situación es necesario mantenerla vida con ventilación mecánica, o aplicar otrastécnicas como la diálisis por fracaso renal, o laalimentación parenteral y todo ello, en su con-junto, sólo puede llevarse a cabo en una uni-dad de vigilancia intensiva, en la que tras un pe-ríodo de tiempo variable, la mayoría de lospacientes fallecen después de unos días o se-manas, y los que se recuperan pueden tenerun estado físico peor al que tenían antes del ac-cidente. Los primeros estudios realizados paravalorar los resultados de la RCR demostraronque entre un 8 y un 15% de los casos eran da-dos de alta del hospital, y que tenían mejor pro-nóstico los pacientes a los que se les había apli-cado la terapéutica en áreas especiales, porfibrilación ventricular, siendo peor el pronósti-co si el PCR ocurre en una sala de hospitaliza-ción convencional o si la causa es unaasistolia2.

El mejor conocimiento de la ventilación me-cánica a lo largo de los años setenta ha permi-tido que, junto al masaje cardíaco y la descar-ga eléctrica, pueda utilizarse la ventilaciónmecánica a través de una sonda de intubaciónendotraqueal y de esta forma pueda mantener-se en vida durante largos períodos de tiempoun paciente que haya sufrido una parada car-diorrespiratoria de la que se recupera.

Se empezaron a producir situaciones en quela vida podía mantenerse artificialmente, perocon las facultades mentales muy disminuidaso nulas, y así nació el concepto de muerte ce-rebral que es utilizado actualmente como cri-terio para la donación de órganos.

Se plantea actualmente, pues, el dilema desi cualquier situación de PCR debe ser asistidacon todos los medios disponibles o bien plan-tearse qué casos son aquellos en los que la vidano puede ser disfrutada de una forma total ydebe renunciarse a ciertos aspectos terapéuti-cos y, en concreto, a la reanimación en caso dePCR3.

Consideraciones éticas y legales

Los objetivos de la intervención médica sonlos de conservar la vida, mejorar la salud, dis-minuir el sufrimiento tanto físico como mentaly el restablecimiento de las funciones orgánicas.Para conseguirlos, el médico debe basarse enotro principio fundamental que se refiere al deno hacer daño, el siempre recordado primumnon nocere. Quizá porque al inicio del uso dela RCR no existían leyes que establecieran la uti-lización o el rechazo de este tratamiento, los mé-dicos y las enfermeras seleccionaban a los en-fermos en función de criterios que podríamosconsiderar que pertenecen también al campode la filosofía y de la teología, y que posterior-mente han ido incluyendo también a la justiciay han provocado una compleja polémica en todala sociedad.

La mayoría de las constituciones de los Esta-dos modernos consideran que la dignidad hu-mana debe respetarse al garantizar a cada per-

71

TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE V DA

sona el derecho a escoger y tomar cualquier de-cisión respecto a su vida y de acuerdo a susideas4. Este derecho que se conoce comoAUTONOMÍA es el que le permite a un indivi-duo aceptar o bien rechazar un tratamiento. Elderecho de cualquier persona a rechazar un tra-tamiento debe siempre prevalecer sobre el cri-terio del médico, incluso si éste piensa que ladecisión es equivocada. El médico tiene la res-ponsabilidad de informar sobre el pronóstico yla naturaleza de la enfermedad, así como losriesgos y beneficios que puede encontrar a tra-vés de las distintas opciones terapéuticas, es de-cir, curativas. En este sentido no es aconseja-ble ofrecer todas las opciones terapéuticasposibles de su enfermedad, sino sólo las quetienen particular interés para ayudar al pacien-te a tomar la más apropiada. Por otro lado, tam-bién es cierto que mucha gente se encuentraincómoda tomando decisiones en relación consu salud, y mucho más en relación a su viday, así, a menudo prefieren que las decisioneslas tome el médico. Esta situación representael lado opuesto a la autonomía que podemosconsiderar como una forma de paternalismo, endonde el papel del médico es decisivo por lo quea menudo debe buscar la ayuda de la familia,de los amigos y de otros profesionales sanita-rios implicados en el caso. También hay que re-cordar que las decisiones que tomamos en unmomento de la vida en que nuestra salud esbuena, pueden ser distintas y cambiar en el mo-mento en que nos encontramos enfermos. Enocasiones es difícil opinar sobre si el pacienteestá en buenas condiciones de dar el consenti-miento o negarse a recibir un tratamiento, sien-do necesario acudir a la opinión de los familia-res o allegados para que participen en ladecisión. La Sociedad Americana del Tórax hapublicado recientemente unas normas5-6 sobreel «evitar y suprimir un tratamiento que nosmantiene en vida» en las que señala tres aspec-tos fundamentales para la discusión. El prime-ro es que el respeto a la autonomía del enfer-mo es fundamental por lo que, si tienecapacidad para tomar decisiones, tiene el de-recho a renunciar a cualquier forma de trata-miento. En este sentido se considera que noexisten diferencias desde el punto de vista éti-co entre evitar o suprimir, es decir, entre no apli-car la RCR o desconectar a un enfermo de unventilador. Ya han aparecido otras opinionesque defienden la existencia de una gran dife-rencia entre evitar el tratamiento que podríaconsiderarse como una negligencia y el supri-mirlo, que sería una forma de homicidio7 y en

la práctica no existe ninguna cobertura legalpara desconectar un ventilador y, por el con-trario, es mucho más fácil no iniciar la RCR. Elsegundo aspecto es el papel de los familiareso allegados cuando el enfermo no tiene capa-cidad de decisión. Y, finalmente, el tercero escuándo se considera inútil el tratamiento.

Desde un punto de vista legal, las cosas noson sencillas ni lo suficientemente precisas. Pue-de aplicarse la justicia distributiva, que signifi-ca que cada persona tiene el derecho a recibirlos mismos cuidados, sea cual sea su situaciónfísica, social o económica. Este derecho se en-frenta en el momento actual al hecho de quedebe hacerse un esfuerzo para controlar los cos-tes sanitarios y, por lo tanto, la justicia distribu-tiva hay que entenderla como la que decide cuá-les son las necesidades prioritarias del sistemasanitario en su complejidad como, por ejemplo,decidir si los recursos terapéuticos deben serlos mismos en la infancia que en la edad adul-ta, o incluso si es más importante invertir en elsistema sanitario o en el educativo.

Es en este sentido en el que cabe preguntar-se si ciertas indicaciones de RCR en el PCR noson buenas, ya que lo único que probablementevan a conseguir es que una persona pase susúltimos días en una unidad de vigilanciaintensiva8. Y la injusticia puede ser no sólopara el que padece una agonía prolongada sinoque puede ocurrir que las necesidades de otrosno puedan ser atendidas en su justo momentopor limitaciones de la oferta sanitaria.

Consideraciones terapéuticas

Como en cualquier terapia el médico delan-te del PCR debe siempre tener en cuenta el ries-go y los beneficios. Por lo tanto, cuando en unpaciente se decide no reanimar puede ser unadecisión médica en beneficio del paciente; asíJonsen3 afirma que «la RCR no debe usarse enpacientes que morirán de su enfermedad debase en un tiempo corto, o en pacientes queestán sufriendo de un dolor intratable o que tie-nen un coma irreversible». Así, pone el énfasisen el hecho de que la RCR no debe aplicarseen una persona en que su expectativa de vidaes muy corta por su enfermedad. Que la muer-te sea inminente no es sólo un problema de díaso semanas sino también la percepción de quese trata de una situación terminal, ya que lascomplicaciones derivadas de la RCR pueden lle-gar a contribuir a una agonía del paciente enpeores condiciones que las anteriores al actoterapéutico3'9.

72

EL DILEMA DEL PARO CARD1ORRESPIRATORIO

Hay que aceptar que la RCR puede conside-rarse, en muchos casos, como un tratamientocontraindicado o inútil y de la misma forma queel paciente puede decidir sobre si acepta o nouna forma terapéutica, el médico también tie-ne que tener el derecho a no verse obligado aaplicar una terapia que crea que no obtendrálos objetivos deseados, y al juzgar esta inutili-dad el médico debe distinguir entre un efectoque está limitado a una parte del organismo obien un beneficio que es para la persona en suconjunto. En el primer caso, se trata de un tra-tamiento incompleto y, por tanto, inútil10 enmuchos casos.

Es en este sentido que parece claro que des-pués de un meticuloso análisis del diagnósticoy pronóstico de una enfermedad y de los po-tenciales beneficios y riesgos de la RCR debeexistir una justificación para que un médico pue-da prescribir una indicación de no reanimar.

Indicación de no reanimar

Puede que exista confusión o falta de preci-sión en el momento de interpretar el significa-do de no reanimar. Esta indicación no significaque no se monitorice al paciente, se utilicen an-tibióticos, otros fármacos, alimentación o líqui-dos, sino sólo el hecho de «no aplicarla intuba-ción endotraqueal y el masaje cardíaco en casode parada cardiorrespiratoria». Los aspectos atener en cuenta al tomar una decisión puedenresumirse, como afirman Tomlinson y Brody11,en tres puntos: en primer lugar, que no puedeobtenerse ningún beneficio; en segundo lugar,cuando se espera que la calidad de vida queresultará después de recuperar el PCR es ina-ceptable para el enfermo, incluso en el caso deque la supervivencia sea larga, y, en tercer lu-gar, que la calidad de vida es tan pobre, queel mismo paciente o sus familiares no deseanque se tomen medidas para prolongar su situa-ción. Se trata, pues, de hacer comprender queaunque no se utilicen todos los medios dispo-nibles, sí que se van a realizar las acciones ne-cesarias para alcanzar la máxima comodidaddel paciente.

En la situación de personas incapacitadasdebe persistir todavía el principio de autonomía,aunque la mayoría de las decisiones van a sertomadas a través de los familiares o de sus alle-gados. Puede darse incluso el caso de un pa-ciente mayor de 80 años que sufre una neumo-nía y del que la información que se dispone através de sus conocidos es mínima12. Si su si-tuación clínica se agrava y es necesario plan-

tearse la RCR, la decisión puede ser compleja,ya que no es posible esperar una legislación pre-cisa para cada caso, pero la abstención de laRCR puede ser considerada como una buenaalternativa13.

En el caso de la persona consciente no hayninguna duda de que el deseo de la familia olos allegados nunca debe sobreponerse a lo ex-presado por el propio paciente. El pronóstico yla evolución de la enfermedad pueden ser dis-cutidos profundamente entre el médico y el pa-ciente, y este último tiene el derecho a dar suopinión en el caso de que ocurra un PCR, peroeste tipo de decisiones pueden ser siemprecambiadas. En este sentido, el estado de Nue-va York promulgó en el año 1988 una ley se-gún la cual cualquier persona puede asegurar-se de que no se le realizarán maniobras dereanimación y debe firmarlo delante de2 testigos14. No es contradictorio afirmar, porlo tanto, que si una persona tiene el derechoa renunciar a una forma terapéutica, el médicotambién tiene la opción de decidir si la reani-mación cardiorrespiratoria es inútil o bien pro-duce más daño que beneficio y, por lo tanto,rechazar este tratamiento5'15.

Relación con la calidad de vida

La calidad de vida es un concepto que pre-tende medir de una forma amplia los efectosde la enfermedad en la vida de los pacientesa través de preguntas sobre las actividades dia-rias. Un índice general de salud como el Sick-ness Impact Profile ha sido utilizado en la en-fermedad pulmonar obstructiva crónica13 ypermite diferenciar distintos niveles de severi-dad. Esta enfermedad incurable obliga a dedi-car una atención especial a la calidad de viday a utilizarla como medida de la eficacia de al-gunos de los tratamientos propuestos y, en es-pecial, la RCR en caso de agravación de la en-fermedad. Cuando no se tiene la autonomíanecesaria para comer, vestirse, lavarse, o la in-capacidad de movilizarse y el individuo está enla cama o todo el día sentado, debe conside-rarse como cuestionable la indicación de laRCR. Puede tratarse de un caso en el que laincapacidad sea sólo para realizar actividadesfísicas como la deportiva, llevar objetos pesa-dos o subir escaleras. En este caso, hay que va-lorar los aspectos como la sensación de disnea,de cómo y cuándo es percibida y también losaspectos psicológicos, como las relaciones so-ciales, de comunicación y las emociones. Otrosaspectos como la calidad del sueño, del inte-

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TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

res por la alimentación y del empleo del tiem-po completan una información imprescindible.El diálogo con el propio paciente o con la fami-lia valorando estas circunstancias debe ofrecerlos conocimientos necesarios para tomar unadecisión acertada cuando la muerte estácercana14.

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DISCUSIÓN

L. BUISAN: Quisiera manifestar mi opinión deque las decisiones terapéuticas no pueden sersuplidas por la legislación. Pienso que en lacomunidad científica médica debemos tenerlos criterios científicos suficientes como parano tener que reclamar la necesidad de unalegislación sustitutiva de nuestras decisionesterapéuticas. Si un paciente está conectadoa un respirador y este tratamiento no tiene nin-gún sentido, creo que es lícito desconectar elrespirador, sin necesidad de tener que recu-rrir a la legislación para poder hacerlo.

M.aV. CAMPS: Creo que el concepto de calidadde vida es un concepto confuso, ambiguo,

pero que necesariamente tiene que ser asíporque también hay que tener en cuenta laautonomía del médico. Me gusta citar a Aris-tóteles, que defendía una ética de las virtu-des, y especialmente la virtud de la pruden-cia como la fundamental, y la prudenciaconsiste en saber escoger el término medio,es decir, saber decidir en cada caso qué eslo que hay que hacer. Aristóteles ponía comoejemplo de prudente al buen médico. El buenmédico no es el que tiene un concepto de sa-lud muy claro, que pueda aplicar a cada caso,sino aquel que sabe en cada caso improvisary decidir qué es lo que hay que hacer.

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Medidas de prevención o terapéuticas: influenciasobre la calidad de vida

A. SeguraPrograma de Formado ¡ Recerca en Salut Pública.

Instituí d'Estudis de la Salut. Barcelona.

Introducción

Desde que Sigerist1 considerara entre lasfunciones de la Sanidad, además de las tradi-cionales responsabilidades médicas de curar,rehabilitar y confortar a los pacientes, la de laprevención de las enfermedades, ahora deno-minada protección de la salud2 y la de la pro-moción de la salud, en la moderna perspectivaque asume que la salud es más que la ausen-cia de enfermedad, el espectro de las posibili-dades de intervención sanitaria se ha amplia-do notablemente.

El incremento potencial de las actividades sa-nitarias requiere, a su vez, una adecuada con-sideración del efecto que éstas producen sobrela salud. Así, además de constatar la curaciónde una enfermedad, la recuperación de una fun-ción limitada o perdida, una mayor comodidada la hora de padecer algún trastorno o altera-ción, se hace necesario comprobar si la saludse mantiene o se incrementa como resultadode una determinada actuación preventiva o pro-motora.

El célebre aforismo «más vale prevenir..,» esuna muestra del característico intervencionismode nuestra cultura y supone una cierta confianzaen nuestra capacidad de modificar favorable-mente la realidad, confianza que no siempre seve correspondida por los resultados obtenidospero que probablemente ha contribuido a ele-var nuestras expectativas sanitarias y hasta amejorar nuestra salud. O, al menos, a incremen-tar la importancia del sector sanitario que cadavez moviliza más recursos y da trabajo a másprofesionales, no sólo dedicados a la atenciónde los pacientes enfermos sino también a la delos sanos —ni que sea supuestamente— e in-cluso a la atención global de las poblaciones.

Pero las actividades de prevención y de fo-mento de la salud son en muchas ocasiones denaturaleza distinta que las actividades curativasy rehabilitadoras por lo que conviene, en primerlugar, considerar cuáles son las posibilidades deintervención en este ámbito, de manera que seamás fácil comprender, posteriormente, las limi-

taciones con las que se enfrenta la medida delimpacto en términos de salud y de calidad devida de las intervenciones de protección y pro-moción de la salud. Pero así como los procedi-mientos diagnósticos y terapéuticos pueden te-ner efectos indeseables para los pacientes,puede ocurrir lo propio en el caso de los proce-dimientos preventivos. Finalmente y para me-jor justificar el título de este comentario, pro-puesto por los organizadores de la reunión, sepresenta una propuesta pretendidamente prác-tica para incorporar la medida de la calidad devida en el conjunto de las intervenciones sani-tarias, con la intención de conciliar la disyunti-va entre prevención y curación que se remon-ta, tal vez, a los inciertos tiempos en que Higeay Panacea, las olímpicas hijas de Asclepio3, to-maron divergentes derroteros para alcanzar elmismo objetivo de la salud.

Las intervenciones preventivas

Las actividades de prevención de enferme-dades y de promoción de la salud constituyenun campo de intervención complejo. Por lo me-nos son tres los criterios diferentes en que sepueden clasificar, ya sea según el momento deaplicación, la población a la que se pretende di-rigir y, en fin, por el carácter mismo de las ac-tuaciones.

En cuanto al momento de aplicación, se acos-tumbra a distinguir la prevención primaria, dela secundaria y de la terciaria4 (fig. 1). La pre-vención primaria sería la que se aplica antes deque se haya iniciado ei proceso de la enferme-dad y, por lo tanto, se refiere al genuino con-cepto de prevención6. Entre las intervencionesde prevención primaria figuran las de inmuni-zación, la mayoría de los procedimientos de se-roprofilaxis y todas las actividades que evitanla exposición a los agentes causales de las en-fermedades que, en buena parte, tienen quever con factores no estrictamente sanitarios: ca-lidad global del medio ambiente y de los espe-cíficos de la vivienda, el trabajo o la escuela; de

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TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

Estado Enfermedadde salud Sano presintomática Enfermedad Muerte

Prevención PrevenciónIntervención Primaria secundaria

Estadode salud

Prevenciónterciaria

o curación

Tiempo

Curación

J——•

Prevenciónprimaria

o secundaria

. Prevenciónterciaria

No intervención

ti t. Tiempo

Fig. 1. Las actividades preventivas según el momento de aplicación durante el espectro de la enfermedad (fuen-te: Cohén y Henderson, citado por Cohén DR5').

la seguridad vial, de la riqueza, de la cultura,etc.

La prevención secundaria, en cambio, atien-de al momento en el que ya se ha iniciado elproceso de enfermar, pero todavía no ha pro-ducido suficientes manifestaciones como pararequerir una atención médica5. Las actividadesde prevención secundaria consisten en alterarfavorablemente el pronóstico de la enfermedaddetectado precozmente, en lo que se denomi-na fase preclínica detectable. Los programas dedetección poblacional son el ejemplo más cla-ro de esta categoría de la prevención7 y entreellos son paradigmáticos los de prevención decáncer de mama o de cérvix8. La denominadabúsqueda oportunista de casos es también unejemplo de prevención secundaria y la detec-ción y control de la hipertensión arterial es sufi-cientemente ilustrativa al respecto9.

Finalmente, la prevención terciaria sería laque pretende soslayar las complicaciones y lassecuelas evitables de la enfermedadestablecida10 y, por lo tanto, se proporciona enel contexto de la atención sanitaria. En este mar-co la prevención de problemas asociados a lapráctica médica como algunas infecciones no-socomiales o la exposición innecesaria de lasgestantes a las radiaciones ionizantes, sería, noobstante, un ejemplo de prevención primaria.

Según cual sea la población objeto de la in-tervención son observables dos grandes cate-

gorías de actividades preventivas y de promo-ción de la salud. La primera se refiere a la co-munidad como tal, de manera que la actuaciónse produce globalmente. Un ejemplo de estetipo de actividades serían las campañas de di-vulgación dirigidas a aumentar el conocimien-to de las causas de los problemas de salud, aun-que probablemente las intervenciones másrepresentativas de este tipo de prevención sonlas regulaciones legales, las políticas de produc-ción y distribución de alimentos y bebidas, etc.

La segunda categoría se refiere a las perso-nas como objeto individual de la intervención.En este caso la actividad se proporciona perso-nalmente, sea en el contexto asistencial tradi-cional —los consejos y la educación sanitaria delos usuarios de los servicios clínicos— o en elmarco más ampliado de la atención primaria desalud, a partir de los centros de asesoramien-to, prevención, planificación familiar, etc.

El interés práctico de utilizar este criterio declasificación tiene que ver con la modalidad deorganización del servicio y, naturalmente, conel previsible impacto que se persigue obteneren el receptor de receptores de la intervención.Efectivamente, la adopción de políticas especí-ficas en cualquiera de los ámbitos que tienenrepercusiones sobre la salud —prácticamentetodos— no acostumbra a requerir la aplicaciónde modelos más propios de los servicios per-sonales. En este sentido conviene, por lo me-

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MEDIDAS DE PREVENCIÓN O TERAPÉUTICAS: INFLUENCIA SOBRE LA CAJDAD DE VIDA

nos, que se tengan presentes las consecuen-cias sanitarias y, si es posible, que el valor sa-lud presida —como lo hace el del rendimientoeconómico— su diseño y elaboración. Algo pa-recido ocurre con el Impacto. Asf, para evitarlos problemas de salud asociados al consumode tabaco, para poner el ejemplo más manidode todos, resulta mucho más efectiva a cortoplazo una política de limitación de la produc-ción, de la publicidad y de la comercializaciónque cualquier actividad educativa, aunque pro-bablemente la adopción de criterios saludablespor parte de la población puede procurar, a lar-go plazo, una solución más definitiva. Del mis-mo modo la adecuación de una red vial—condiciones del piso, señalización, etc.—, lamayor segundad pasiva en los vehículos, el es-tablecimiento de una rigurosa vigilancia del trá-fico o la limitación real del consumo de alcoholpor parte de los conductores, tienen un mayorefecto a corto plazo —y no son, desde luego,incompatibles— que las actividades de educa-ción sanitaria para la prevención de accidenteso incluso que la mejora del dispositivo asisten-cial de emergencias.

El tercero de los criterios es más descriptivoy se refiere a la naturaleza misma de la actua-ción preventiva o promotora. Desde este puntode vista son planteables las Intervenciones nor-mativas y las políticas económicas, agroalimen-tarias, educativas, ambientales, etc.; las de in-formación, divulgación y formación sanitaria, lasmodificaciones del comportamiento, las activi-dades diagnósticas, y las prescripciones dieté-ticas, farmacológicas y psicoterapéuticas.

Clasificar las actividades de prevención y depromoción respecto de este criterio es tambiénútil a la hora de plantear la evaluación de suefectividad, porque los requerimientos metodo-lógicos son muy distintos según la actuación deque se trate. Así, la comprobación de la efecti-vidad de una legislación preventiva deberá in-cluir, por lo menos, el análisis de la evoluciónde la incidencia de nuevos casos, mientras quesi la intervención consiste en una prescripcióndietética o farmacéutica habrá que considerarel grado de cobertura de la población (el acce-so a los servicios que prestan la intervención ya los productos prescritos), la capacidad diag-nóstica y el criterio prescriptivo, el grado decumplimiento y, finalmente, el efecto consegui-do; en primera instancia sobre el Indicador In-directo (colesterolemia, tensión arterial, etc.) ya medio y largo plazo sobre la incidencia del pro-blema de salud (arteriosclerosis, cardiopatía is-quémica, accidentes vasculares, etc.).

El impacto de las actividades preventivasy de promoción

Lo que se pretende conseguir con estas in-tervenciones es, desde luego, proteger e incre-mentar la salud de las personas y de las pobla-ciones. Por lo que la medida del efecto queproducen tiene que ver con la ausencia de en-fermedades o al menos con la disminución desu incidencia; con la mejora del pronósticode los casos diagnosticados precozmente, me-diante el aumento de la supervivencia y de lacalidad de vida y con el incremento de la fre-cuencia de los indicadores positivos de salud.

El análisis pormenorizado de las intervencio-nes que tienen un objetivo específico y cuanti-ficable se enfrenta a dificultades parecidas a lasque plantea, por ejemplo, la determinación dela eficacia o de la efectividad de una medidaterapéutica, con el añadido de que, en gene-ral, las consecuencias de la prevención y de lapromoción de la salud requieren un plazo detiempo mayor para mostrar su utilidad, lo quecorresponde a las actuaciones que tienen lugarretrasando o evitando el proceso de la enferme-dad. Si como ocurre en la mayoría de padeci-mientos crónicos, éstos tienen un dilatadoperíodo de incubación o de latencia, la compro-bación del descenso de su incidencia se mani-fiesta mucho después'del inicio de la actividadpreventiva o promotora.

No todas las intervenciones preventivas es-pecíficas están sujetas a este inconveniente paracontrolar su efectividad. Así, en algunos casoses posible valorar la evolución de Indicadoresindirectos como ocurre con los llamados facto-res de riesgo11. Por ejemplo, la evolución de lacolesterolemia puede resultar orientativa delprevisible efecto esperable sobre la futura re-ducción de la cardiopatía isquémica. Lo mismopuede aceptarse para los valores poblaciona-les de tensión arterial en relación con los acci-dentes cardiovasculares. Sin embargo, cuandomedia un intervalo prolongado es aventuradosuponer que todos los elementos que caracte-rizan el complejo causal de una enfermedadpersistirán establemente con la única modifica-ción del factor de riesgo sobre el que intervie-ne la actividad preventiva, máxime cuando elconocimiento actual de la historia natural de lamayoría de enfermedades es simplemente apro-ximado.

Otra dificultad con la que se enfrentan estasinvestigaciones es la necesidad de grandes efec-tivos poblacionales para demostrar los supues-tos efectos. Mientras que los ensayos clínicos

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TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

pueden poner de manifiesto relaciones causa-les con un modesto número de sujetos, sobretodo si la relación causa-efecto es intensa, ellono acostumbra a suceder en el caso de las in-tervenciones preventivas12.

Pero el impacto sobre la salud y sobre la ca-lidad de vida comporta otro tipo de limitaciones.Me refiero a lo que se entiende en realidad porsalud, o por calidad de vida. Como es obvio,para decidir si el efecto de una medida protec-tora o promotora es adecuado debe podersemedir el grado de salud o de calidad de vidade forma independiente. Pero no hay acuerdosobre el significado de ambos términos.

El problema no tiene una solución definitivay es difícil prever si la tendrá en el futuro, pues-to que uno y otro concepto son demasiado es-curridizos como para poder ser definidosoperativamente1217. Sin embargo, desde la de-finición de la salud por parte de la OMS en194818 y desde que se ha puesto nuevamen-te de moda el término calidad de vida, que re-cuerda la siempre perseguida felicidad a la queparece que aspiramos los humanos, muchashan sido las investigaciones y los esfuerzos di-rigidos a aprehender una y otra de forma quepuedan ser medidas y comparadas. Últimamen-te se han publicado distintas revisiones entre lasque cabe citar las de McDowell19, TeelingSmith20 y la de Ann Bowling21. Buena muestrade tales intentos la podemos encontrar, preci-samente, en algunas de las aportaciones quese han efectuado en esta reunión de trabajo.

Efectos negativos

Como mencionaba al principio, debe tener-se en cuenta que las intervenciones sanitariaspueden tener distintas consecuencias. Esque-máticamente son de prever tres: las que sur-ten efectos positivos; las que provocan efectosnegativos, y las que no consiguen una aprecia-ble modificación.

Debemos a la farmacología clínica la consi-deración del riesgo terapéutico, concepto ex-traordinariamente útil a la hora de tomar deci-siones terapéuticas. Espero no defraudar al Prof.Erill —que fue quien me lo enseñó— al definir-lo como el balance entre los efectos beneficio-sos e indeseables que se pueden derivar, siem-pre, de una decisión terapéutica. Someter a unpaciente al riesgo de padecer alguna complica-ción conocida (o desconocida) sin que los be-neficios esperables superen a los perjuicios po-tenciales, parece poco ético y desde luego noes razonable. La recomendación de no llevar a

cabo transfusiones sanguíneas de menos de500 mi es una muestra de este tipo de razona-mientos.

El concepto de riesgo terapéutico puede am-pliarse sin problemas al de riesgo de intervenciónque incluye cualquier actividad preventiva o pro-motora. Pensar que la buena Intención que acos-tumbra a Informar todas las actuaciones sanita-rias es suficiente talismán para garantizar suincomodidad no deja de ser un ejercicio fetichis-ta e ingenuo. Lamentablemente disponemos deabundante casuística que pone de manifiesto losefectos indeseables de las intervenciones preven-tivas. Así, por ejemplo, es bastante conocido elincremento de la mortalidad observada en el gru-po de intervención sometido a clofibrato para re-bajar la concentración de colesterol sérico22-23.Pero conviene recordar que el uso del sigmoidos-copio rígido para diagnosticar precozmente elcáncer colorrectal implicó del orden de cuatroperforaciones intestinales porcada cáncer final-mente hallado24. Sin embargo, uno de los efec-tos indeseables más importantes es el conocidocomo efecto etiqueta. Este efecto se describió en-tre sujetos falsamente considerados hipertensosque padecían trastornos depresivos con la mismafrecuencia que los verdaderos hipertensos25.Otros estudios han mostrado también una fre-cuencia elevada de absentismo laboral26. Pro-blemas como los soplos cardíacos, detectados enlos exámenes de salud escolar, también planteaneste mismo inconveniente.

Pero cabe todavía otra consideración impor-tante. Que el riesgo aceptable por parte de lasintervenciones preventivas y de promoción debeser estrictamente mínimo. Porque si es admisi-ble aceptar un riesgo elevado de efectos inde-seables cuando es esperable a la vez un bene-ficio considerable —lo que ocurre en eltratamiento de las enfermedades graves— nolo es asumirlo cuando el beneficio es hipotéti-co y, sobre todo, cuando la población o los in-dividuos —supuestamente sanos— no hantomado la iniciativa de solicitar una interven-ción27. En este caso es imperativa la pruden-cia, y hay que tener en cuenta que también sonefectos indeseables la ansiedad resultante deun falso positivo en una prueba de deteccióno las horas o días de espera para someterse auna prueba confirmativa, tras haber sido etique-tado como sospechoso2830.

Salud, calidad de vida y atención sanitaria

Aunque la salud sea sólo uno de los factoresque afectan a la calidad de vida de las perso-

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MEDIDAS DE PREVENCIÓN O TERAPÉUTICAS: INFLUENCIA SOBRE LA CALIDAD DE VIDA

Peligroso

Riesgo

Seguro

No

-Correcto -

Ligero • -Beneficio- Definitivo

Fig. 2. Matriz de Teeling Smith de riesgo-beneficio de las intervenciones (fuente: Teeling Smith20).

ñas, la verdad es que el incremento de los in-tentos de cuantificarla tiene mucho que ver conla necesidad de demostrar el impacto de las in-tervenciones sanitarias sobre el bienestar, en re-lación con la moda de contención de costes enlos servicios sanitarios. De ahí que, como pro-pone Teeling Smith, sea de utilidad lo que él de-nomina la materia de riesgo-beneficio a la horade valorar el impacto de cualquiera de las in-tervenciones sanitarias (fig. 2).

El eje de ordenadas muestra el riesgo relati-vo de la intervención mientras que el de absci-sas señala el relativo beneficio esperable. Si elriesgo es pequeño, es aceptable una interven-ción incluso cuando los beneficios son, también,menores. El problema, desde luego, es estable-cer el grado de riesgo y de beneficio que co-rresponde a las intervenciones. Las medidas decalidad de vida suponen ampliar el espectro tra-dicional de los indicadores negativos de saluda otros aspectos que valoran la capacidad fun-cional, el bienestar psicológico, el apoyo social,la satisfacción vital y moral o, en un amplio sen-tido, la salud —sea mediante perfiles, índiceso baterías—. Pero si se considera la calidad devida como una medida del producto de la in-tervención, el problema principal es el de quién

—y de acuerdo con qué valores— debe medirla.Existen múltiples evidencias sobre las discre-

pancias entre los profesionales de la salud, lospacientes y la población acerca de la bondady, por lo tanto, de lo deseable que es una u otraconsecuencia3134. Los intentos de Slevin paradeterminar si la medida de la calidad de vidade los pacientes cancerosos por parte de losmédicos era útil y reproducible mediante el em-pleo de la Kamofsky Performance Scale, el Spit-zer Quality of Life Index y la Hospital Anxiety andDepression Scale, entre otros instrumentos, con-dujeron a la conclusión de que los médicos nopodían medir adecuadamente la calidad de vidade los pacientes35.

Algo similar puede decirse de las experienciasen el campo de la promoción de la salud3637.Así, el empleo del McMaster Index Question-naire38, del índice de bienestar psicológico deBradbum39 o del Dupuy40 no han conseguido,todavía, una aceptación general, probablementepor las diferencias de opinión entre los investi-gadores y los políticos sanitarios. Así, mientrasque los primeros se inclinan hacia las escalasde autovaloración de la salud actual, a la eva-luación personal de las condiciones físicas, delos sentimientos de ansiedad, nerviosismo o

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TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

depresión, de la percepción afectiva y de las fu-turas expectativas sobre la salud, los políticossanitarios prefieren disponer de indicadores másexplícitos para elaborar las políticas de salud:limitación de las actividades cotidianas; guar-dar cama; grado de intensidad, duración, fre-cuencia del dolor, etc.41.

Cualquiera que sea, sin embargo, la perspec-tiva que se adopte, la validez y la reproducibili-dad de las medidas disponibles son todavíacuestionables42, en particular de las que se de-rivan de una concepción profesional del bienes-tar. De ahí el interés de los perfiles obtenidosmediante entrevistas a la población como elSickness Impact Profile43, la versión españoladel cual está en curso44, o el NottinghamHealth Profile45, del que ya se ha publicado yvalidado la versión española46-47. Ambas explo-ran diversas dimensiones de la salud percibidasegún las consecuencias sobre la conducta sinllegar a una medida global. Finalmente, debeconsiderarse la perspectiva abierta por el gru-po EuroQol, convencido de la posibilidad de ela-borar un índice de salud global mediante laconstrucción de un perfil multidimensional queconduce a una sola cifra48. El empleo de estenuevo índice se pretende útil para la medida delproducto sanitario49 y existe ya una versióncastellana preliminar50.

El empleo de indicadores de salud y de cali-dad de vida sigue siendo, todavía, relativamentereducido. La persistencia de discrepancias a lahora de establecer los criterios de valoración esuna de las mayores dificultades, de manera quehan proliferado los procedimientos de medida.El coste de las investigaciones en las que se uti-lizan los índices y escalas ejerce, probablemen-te, efectos disuasorios para su empleo en po-blaciones grandes, lo que, a su vez, implicadificultades para mejorar su exactitud y preci-sión respectivas. Su utilización como medidasde efecto de las intervenciones preventivas o cu-rativas plantea, además, el problema de indivi-dualizar el impacto atribuible a la intervenciónque, en el caso de que sea de carácter preven-tivo o de promoción, es todavía más difícil deresolver.

De todos modos parece muy oportuno quese incremente el uso de este tipo de medida,sobre todo en los ámbitos de prevención y pro-moción de la salud puesto que, hasta ahora, losgastos sanitarios en estas actividades son muyescasos. Según una reciente estimación del por-centaje relativo a las intervenciones de preven-ción el National Health Service lo sitúa en el6%51. Finalmente, su popularización implicaría

efectos beneficiosos para la población y para elsector sanitario, entre otras razones porque pue-de servir para modificar la escasa atención realque se presta a la prevención y a la promociónen las políticas de salud y para reformular lasprioridades de los servicios asistenciales tal ycomo ponía de manifiesto Ortún52 en las con-clusiones del taller sobre distribución de recur-sos y calidad de vida organizado por el QuadernCAPS en 1988.

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DISCUSIÓN

F. VILARDELL Hay un hecho que preocupa y esla posibilidad de que las autoridades establez-

can la obligatoriedad de la prevención por al-gún tipo de medida directa o indirecta, y la

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TERAPÉUTICA Y CALIDAD DE VIDA

consiguiente posibilidad de castigo si uno nohace lo que le dicen que tiene que hacer.

Se puede llegar al extremo de considerar,de hecho ya se oyen comentarios aislados eneste sentido, que una persona con una enfer-medad autoinfligida (por ejemplo, un cáncerde pulmón por tabaquismo) no tiene derechoa esperar que la sociedad asuma los gastosderivados del tratamiento de su enfermedad.

M. PÉREZ-OLIVA: Querría introducir en este pun-to del debate otro elemento más para que noslo amplíe el Dr. Segura. Creo que previamen-te a la fase de castigo existe otra basada enla culpabilización. De hecho, entre los propiosexpertos de salud pública existe ya una co-rriente muy crítica sobre la conveniencia derecurrir tan frecuentemente a campañas deprevención dirigidas a la población general. Enúltimo término, el mensaje implícito de estascampañas acaba siendo que «usted es res-ponsable de su mala salud», porque fuma oporque tiene una determinada conducta. Esteplanteamiento comporta una simplificaciónque puede tener graves consecuencias des-de el punto de vista ideológico, porque impli-ca que cargamos sobre el individuo toda laresponsabilidad de su salud, cuando en ellaintervienen factores, como los efectos adver-sos derivados de la organización social, queél no controla o sobre los que tiene escasomargen de maniobra. Por ejemplo, el indivi-duo no tiene capacidad para incidir individual-mente en el grado de contaminación de su ciu-dad, ni evitar el estrés que pueda provocar untráfico caótico, ni puede garantizar que el mé-dico que le atiende está suficientemente ca-pacitado para hacer un buen diagnóstico. Encambio, con este tipo de campañas, le hace-mos implícitamente responsable de su falta desalud.

A. SEGURA: Coincido con Milagros Pérez-Olivaen la percepción de la culpabilización comouna actitud indeseable. El «culpar a la vícti-ma» supone un efecto directo negativo sobrela salud ya que ésta es «aquella manera devivir que es autónoma, solidaria y gozosa».Pero también implica, al simplificar el signifi-cado del proceso de enfermar, una limitaciónpara conseguir una verdadera promoción desalud de la población. El efecto protector delmiedo es, con independencia de su carácter,«poco sano», pasajero. Dicho esto, creo quesería absurdo no reconocer la importancia quetiene detectar determinados factores que pue-den influir sobre la mala salud. Por ejemplo,el tabaquismo o la obesidad en algunos ca-

sos. Hay una serie de aspectos que tienen quever con las conductas y con los hábitos de vidaque, planteados de una forma serena, pue-den ayudar a la población a vivir mejor susalud.

Quisiera además hacer referencia al comen-tario del Prof. Vilardell, que entre paréntesisa mí me produce escalofríos, porque en mu-chos casos este pjanteamiento ya se produ-ce, aunque no de una forma explícita. En estesentido creo que hay dos elementos que nosobligan a reflexionar. El primero es que la ri-queza de un país la generamos entre todoslos que producimos y, por lo tanto, una per-sona que haya pagado impuestos debe teneralgún derecho a opinar sobre lo que se hacecon sus impuestos después. La otra cuestiónes la que tiene que ver con los criterios de dis-tribución de recursos que se utilizan actual-mente, y que dejan fuera de las posibilidadesde atención a muchas personas con proble-mas de salud. Y ésta es una cuestión funda-mental, porque explícitamente supone ponerpor delante una serie de valores con los quemucha gente no estaría de acuerdo, y que tie-nen que ver especialmente con la capacidadde influencia de los políticos, los profesiona-les sanitarios y los sectores industriales impli-cados.

O sea que de hecho ya se está cometiendoeste tipo de «injusticia» al no distribuir los re-cursos según las necesidades de la poblacióngeneral.

F. GARCÍA-ALONSO: Creo que este tipo de reflexio-nes tienen el riesgo de deslizarse hacia la pen-diente de un autonomismo exacerbado, segúnel cual cada uno tiene libertad y autonomíapara hacer lo que quiera con su cuerpo. Pa-rece que hoy día dar el «a cada cual segúnsus necesidades» va derivando hacia un dar«según sus méritos», es decir, parece que yano está tan claro que las necesidades sean elfactor fundamental para distribuir recursos.

M. PÉREZ-OLIVA: Quisiera llevar a cabo una pun-tualización sobre esto, y es que me parece ne-cesario adoptar una actitud crítica respecto alas campañas de salud dirigidas a la opiniónpública, en las que los medios de comunica-ción estamos implicados de forma muy direc-ta, porque se nos utiliza como vehículo. La uti-lización de los medios de comunicación demasas como vehículo de persuasión para lascampañas de salud pública y educación sa-nitaria tiene un peaje, exige unos costes quelos técnicos que se plantean estas campañasa veces no valoran suficientemente. Y éste es

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MEDIDAS DE PREVENCIÓN O TERAPÉUTICAS: INFLUENCIA SOBRE LA CALIDAD DE VIDA

el punto en el que creo que se debe centrarla crítica. Por ejemplo, en el caso de las cam-pañas dirigidas a la población general empren-didas recientemente por la Generalitat conmucho alarde de imaginación, sobre la nece-sidad de llevar una vida sana, cabe pregun-tarse si no responden más bien a una necesi-dad política de actuar en este ámbito. Algunosespecialistas se plantean también si el recur-so permanente a las campañas generales noesconde en realidad una incapacidad meto-dológica para establecer con claridad cuálesson los grupos de riesgo a los que se quierendirigir, y cuáles son los mecanismos para in-fluir sobre ellos de forma persuasiva.

. BURGOS: Los médicos, y en especial los quenos dedicamos a la salud pública, corremosel grave riesgo, especialmente en las interven-ciones en televisión, de simplificar el mensa-je y llegar al: «no haga, no haga, no haga».

Creo que una obligación importante que te-nemos los médicos, y más en un tema comoel de la calidad de vida, es la de hacer felicesa los demás, pero desde luego eso no seconsigue con miedos o con miedos excesi-vos.

M. MORLANS: Un último mensaje que queríamencionar es que creo que desde la culturase puede hacer mucho por la salud de la po-blación, desde una refundación de la escalade valores donde el paciente sea considera-do como un ciudadano de primera categoríacomo afirmaba el Dr. Segura. Se puede influirmucho en la salud de las personas sin nece-sidad de ser médico, y éste sería el llamamien-to que yo haría. Todos podemos hacer muchopor la salud de todos. No solamente los pro-fesionales sanitarios. Este es el mensaje queme parece que se desprende de reunionescomo ésta.

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FUNDACIÓN! ¡DR. ANTONIOI ESTEVE