1er Congreso Argentino de Neonatología · 23413/86 y mod. Ley Nº 234.438/90 y Decreto...
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Dirección Nacionalde Maternidad e Infancia
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Mesa: Inicio de la vida más seguro: identificación,identidad y pesquisa
Maria Ester LicedaCoordinadora Programa Nacional de
Fortalecimiento de la Detección Precoz de Enfermedades Congénitas
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1er Congreso Argentino de Neonatolog1er Congreso Argentino de Neonatologííaa
Avances en Pesquisa Neonatal en Argentina
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LEGISLACIÓN
Todas las provincias están adheridas a las Leyes Nacionales Nº23413/86 y mod. Ley Nº 234.438/90 y Decreto Reglamentario 1316/94 y/o han dictado sus propias leyes.
Resolución Nº 1612 /06: Aprobación 18/10/2006PROGRAMA NACIONAL DE FORTALECIMIENTO DE LA DETECCIÓN
PRECOZ DE ENFERMEDADES CONGENITAS
• Ley Nacional Nº 26279/ 2007 incorpora para la detección de enfermedades congénitas a :Gactosemia, Hiperplasia Suprarrenal Congénita y Biotinidasa
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OBJETIVOS
• Fortalecer los PROGRAMAS PROVINCIALES de PESQUISA NEONATAL
• Promover la detección precoz neonatal universal para que alcance la cobertura del 100% de los RN vivos del sector público.
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• Contribuir al seguimiento clínico de todos aquellos niños detectados como positivos, confirmando su diagnóstico.
• Proveer tratamiento de los casos a todos los detectados antes del primer mes de vida.
• Realizar una evaluación periódica, a nivel nacional, de la cobertura poblacional y de los resultados.
OBJETIVOS
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Componentes:
*RED de DETECCIÓN TEMPRANA: Establecimiento donde se realicen partos
• RED de DIAGNOSTICO y TRATAMIENTO
• *CAPACITACIÓN del EQUIPO de SALUD: Asistencia técnica y capacitación
• COMUNICACIÓN SOCIAL
PROGRAMA NACIONAL DE FORTALECIMIENTO
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Tarjeta para la toma de muestras. (Frente)
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Versión: octubre 2009
Programa Nacional de Fortalecimiento de la Detección Precoz de Enfermedades
Congénitas
Manual de Procedimiento
PESQUISA NEONATAL AMPLIADAPágina Web:
www.ucmisalud.gov.ar/foropesquisa
C.electrónico: [email protected]
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Planificación Estratégica• Involucrar a los principales decisores y actores del
sistema público de atención materno infantil de cada provincia • Detectar los problemas y las fallas en el proceso de
atención en todos los niveles de atención• Acordar entre todos las formas para superar los
nudos críticos.• Diagnóstico y definición del plan de acción en forma
participativa.• Articulación con otros Programas
ESTRATEGIAS DE INTERVENCIÓN
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Programas ProvincialesProgramas ProvincialesProgramas Provinciales
• ORGANIZACIÓN Y GESTIÓN DEL PROGRAMA• METAS• OBJETIVOS
Designar responsables: actores de los distintos sectores y niveles de atención.
DESARROLLAR EL MANUAL PROVINCIAL DE PROCEDIMIENTOSINDICADORES DE PROCEDIMIENTO Y CALIDAD
• ORGANIZACIÓN Y GESTIÓN DEL PROGRAMA• METAS• OBJETIVOS
Designar responsables: actores de los distintos sectores y niveles de atención.
DESARROLLAR EL MANUAL PROVINCIAL DE PROCEDIMIENTOSINDICADORES DE PROCEDIMIENTO Y CALIDAD
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Referencia y ContrarreferenciaReferencia y Contrarreferencia
• Nacional
• Provincial
NOA-NEA-CENTRO-CUYO-PATAGONIA
REFERENCIA NACIONAL - REGIONAL
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Coordinación
MANUAL
REFERENCIA NACIONAL
REFERENCIA REGIONAL
REFERENCIA PROVINCIAL
Diagnostico y tratamientoLaboratorio de procesamiento
Laboratorio de confirmación
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INDICADORES
PROGRAMA de PESQUISA: ETAPAS
EVALUACIÓN
INDICADORES INDICADORES
CAPTACIÓN YTOMA DE MUESTRA
DIFUSIÓN y CAPACITACIÓN
COBERTURA
CONTROL DE CALIDAD
RECEPCION MUESTRA
PROCESAMIENTO
RECITACIONRESULTADO
DIAGNOSTICO
CONFIRNACION
TRATAMIENTO
SEGUIMIENTO
ETAPA ANALITICA ETAPA POSANALITICAETAPA PREANALITICA
LOGISTICA
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Cada provincia debe optimizar susINDICADORES y COBERTURA
de Pesquisa Neonatal
PESQUISA NEONATALPESQUISA NEONATAL
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PESQUISA NEONATAL
PESQUISA NEONATAL DE ENFERMEDADES CONGÉNITAS
PESQUISA NEONATAL AUDIOLÓGICA
Programa Nacional de Fortalecimiento para la Detección Precoz de Enfermedades
Congénitas
Programa Nacional de Fortalecimiento para Programa Nacional de Fortalecimiento para la Deteccila Deteccióón Precoz de Enfermedades n Precoz de Enfermedades
CongCongéénitasnitas
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TRABAJAR en:
Referencia y contrarreferencia en todos los niveles de atención.
Unificar criterios de pesquisa, diagnostico y tratamiento
Aumentar la cobertura al 100 % de los R. Nacidos
Conocer el grado de cumplimiento de cada hospital provincial
Obtención de estadísticas para la acción.
Que necesitamos en la RED?Que necesitamos en la RED?
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•Rápida localización de los RN presuntamente sospechosos
•Evaluación Diagnóstica Precisa
•Agilizar el sistema de envíos de las muestras
••Seguimiento clSeguimiento clííniconico de los pacientes afectados confirmados y presuntos Falsos positivos sin concurrencia a la confirmación.
• Definir Contrarreferencia
•Contención Psicológica-Social
•Elaboración de Registros epidemiológicos
TRABAJOS EN LA RED
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DESAFIOS y LOGROS DESAFIOS y LOGROS
Del Programa Nacional
• Todas las regiones con > 90 % cobertura
• 90 % de los Programas provinciales en red.
• Manual de Procedimiento Nacional y provinciales.
• Estadísticas nacionales de frecuencia de las enfermedades congénitas.
• Registro Nacional de enfermedades Congénitas
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3 Enf.4 Enf.5 Enf6 Enf
CASOS POSITIVOS
CON PESQUISA
Pesquisa PKU
COBERTURA PAIS : 90 %
ABRIL 2010546
Total general*No CABA, Buenos Aires
48Hiperplasia Suprarrenal Congénita
4Biotinidasa, Déficit 5`
1Hipotiroidismo Congénito Secundario
3Hipotiroidismo congénito elev Tardía
401Hipotiroidismo Congénito
405Hipotiroidismo Congénito
14Galactosemia
28Fibrosis Quística
5Hiperfenilalaninemia
4Fenilcetonuria /HPA
19Fenilcetonuria
28Hiperfenilalaninenias
TotalPatología
546Total 7S/D
792010 (4 meses)
17820091372008
962007492006 (6 meses)
TotalAÑO
2006:cobertura < 50%
AGOSTO 2010
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SAN JUAN 17Capital Galactosemia ( heteroc) 1
San Martin Hipotiroidismo Congénito 1
S/D Hiperplasia Suprarrenal 1
S/D Hipotiroidismo Congénito 1Rivadavia
Hipotiroidismo Congénito 3Rawson
Hipotiroidismo Congénito 2Pocito Hipotiroidismo Congénito 1
Hiperplasia Suprarrenal No clásica 1
Chimbas Hipotiroidismo Congénito 2Hipotiroidismo Congénito Transitorio 1
Caucete Hipotiroidismo Congénito 1
Hipotiroidismo Congénito Transitorio 1
Jachal Hipotiroidismo Congénito 1
METABOLICAS
Fenilcetonuria 16C. del Uruguay
ENTRE RIOS 1Capital
SALTA 1Ctes
CORRIENTES 1MACACHIN.
LA PAMPA 1Mercedes
CORRIENTES 1Metán
SALTA 1Rosario
SANTA FE 1SAENZ PEÑA
CHACO 1SANTA ROSA
LA PAMPA 1RANCHILLOS
TUCUMAN 1S/D
MENDOZA 5SANTIAGO DEL ESTERO 1
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METABOLICAS
Fenilcetonuria 16C. del Uruguay
ENTRE RIOS 1Capital
SALTA 1Ctes
CORRIENTES 1MACACHIN. Actualmente vive en Santa Rosa
LA PAMPA 1Mercedes
CORRIENTES 1Metán
SALTA 1Rosario
SANTA FE 1SAENZ PEÑA
CHACO 1SANTA ROSA
LA PAMPA 1RANCHILLOS
TUCUMAN 1S/D
MENDOZA 5SANTIAGO DEL ESTERO 1
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La realización de la pesquisa a todos los RN podrá evitar 300 CASOS anuales
de discapacidad mental
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MUCHAS GRACIAS POR TRABAJAR PARA PREVENIR DISCAPACIDADES