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Juan Carlos Rodríguez BernárdezPresidente
AFAGA AlzhéimerFederación Alzhéimer Galicia
IPSS, SNS, EDUCAÇÃO: COMPLEMENTARIEDADE OU NECESSIDADE?
252627
OUTUBRO
Envejecimiento y
demencias en Galicia
Territorios más envejecidos de Europa
• De los 9 territorios másenvejecidos de Europa, 6son españoles.
1. Evrytania (6,6%)2. Zamora (6,3%)3. Ourense (6,1%)4. Lugo (6,0%)5. Soria (6,0%)6. Creuse (5,6%)7. Teruel (5,4%)8. Salamanca (5,3%)9. Beira Baixa (5,3%)
Población Galicia %
Total 2.765.940
Mayor de 65 661.310 24,33% % de mayores de 65 años respecto del
total de población
Prevalencia 103,796 3,82% % de personas con demencia respecto del
total de población
15,70% % de personas con demencia respecto del
total de población de mayores de 65 años
Mapa comarcal de Galicia de
porcentaje de personas
mayores de 65 años en
Galicia.
<20.00%
20.01-25.00%
25.01-30.00%
30.01-35.00%
35.01-40.00%
>40,01%
Mapa comarcal de Galicia de
proporción de población con
una demencia.
2,01-3,00%
3,01-4,00%
4,01-5,00%
>5,00%
Mapa comarcal de Galicia de
estimación de personas que padecen
una demencia en números absolutos
<500
501-1.000
1.001-2.500
2.501-5.000
5.001-10.000
10.001
As persoas coidadoras
30%70%
Hombres
Mujeres
5%19%
49%
17%
10%
Menos de 30 años
De 30 a 44 años
De 45 a 64 años
De 65 a 74 años
De 75 o más años
75%
11%
12%2%
Miembros del hogar
Personas remuneradas de fuera del hogar y/o servicios de empresas privadas
Servicios sociales de las administraciones públicas
Servicios sociales de entidades de iniciativa social9
Encuesta de Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud del INE(EDDES)
Horas semanales dedicadas
al cuidado
Demencias
(inc. Alzheimer)
<7 horas 4,66%
7-14 horas 3,57%
15-30 horas 10,07%
31-40 horas 7,81%
41-60 horas 9,76%
> 60 horas 64,12%
10
A segunda causa de discapacidadeque máis horas de coidado requiredespois do danocerebral adquirido
Costes
directos
Costes
indirectosTotal
Fase Inicial 14.492 € 14.782 € 29.274 €
Fase Intermedia 16.560 € 20.075 € 36.635 €
Fase Avanzada o severa 7.860 € 21.900 € 29.760 €
Costes de tiempo dedicado
11
Perfil xeral da persoa
coidadora
12
Muller
+ 45-65 anos
+ Relación de parentesco coa persoa con demencia
+ Máis de 60 horas de coidado semanal
+ 30.000€ anuais de coste
Tempo adicado
Custo
FACTOR DE EXCUSIÓN SOCIALSer coidadora =
ƩA coidadora:
Línea de tiempo…
- Plan galego de alzhéimer
Fundación de FAGAL: 4 asociaciones
- I Xornadas Interdiciplinarias de FAGAL
- Reorganización interna de FAGAL
- III Congreso Nacional de alzhéimer en Vigo
- Creación de la Red Pública de Centros de Día Especializados en Alzhéimer
¡10 asociaciones
- Convenio coa Consellería de Benestar
Fundación Barrié: Programa Más Social
Fundación Barrié: RED PARAGUAS
- Cartera de servicios especializada en demencias de
prevención de la dependencia
- Creación del Grupo de demencias de Galicia - FAGAL
- Ley de dependencia
- Convenio coa Consellería de Sanidade
2018
- Manual de formación especializada en demencias para coidadores
- Cursos de Formación para familiares cuidadores
Ano Galego do Alzhéimer
- Andainas Solidarias co Alzhéimer
- Plataforma 33% discapacidad
CEAFA
Estratexia Galega de Discapacidade
- Estratexia Galega de Discapacidade
- Campañas propias do día mundial
- Trabajo en red: CERMI-GALICIA y EAPN-Galicia
- Alianzas estratégicas
- Convenio con la Consellería de Educación
- Manuales profesionales
- IRPF
- REGIDEM
¡4 asociaciones
¡13 asociaciones
1ª Etapa
Nacimiento y primeros
trabajos
1998 - 2007
1998
Nace a Federación de Asociacións Galegas de Familiares de Enfermos de Alzhéimer e Outras demencias - FAGAL.
4 Asociacións:- AFACO: A Coruña- AFAGA: Vigo- AFAOR: Ourense- AGADEA: Santiago
Sede y Junta directiva rotativa por las asociaciones
Entrada en la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y otras Demencias
CEAFA
1999
1º plan de alzhéimer y otras demencias de España
Centrado en el ámbito sanitario
No fue desarrollado completamente
Desarrollado desde el departamento de salud mental
2003
I Jornadas interdisciplinares de FAGAL
Destinatarios:Personal de las asociaciones de la federación
Directivos de las asociaciones federadas
ObjetivosObtener formación específica en atención a demencias
Intercambio de experiencias entre personal de las asociaciones.
Elemento central de la acción de FAGAL
Importancia de mantenerlas en el tiempo
2006
Aprobación de la:Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en
situación de dependencia de España
• Reconocimiento de los derechos de las personas dependientes y sus familias.
Primer convenio con la Consellería de Sanidad
• Dependiente del área de Salud Mental de la Consellería de Sanidade
• Mantenimiento de estructura de la federación
• Capacidad de acción
• Financiación de las Jornadas Interdisciplinares
2ª Etapa
Reorganización y
potenciación
2008 - 2014
2008
• 10 asociaciones
• Reorganización de la Federación:
– Fijar sede en Santiago
– Junta directiva por candidaturas
– Crear una oficina técnica
– Elaborar y gestionar proyectos propios
• III Congreso Nacionalde Alzhéimer – Vigo
• Creación da Rede Pública de Centros de Día especializados en alzhéimer
– Única red pública en España
– Acceso de los usuarios a través de DEPENDENCIA
– Atención SOCIOSANITARIA
– Atención a personas con alzhéimer y sus familias
– Gestionada por las asociaciones
2009
• Mantenimiento de estructura federativa:– Oficina técnica
– Asociaciones federadas
– Aumento de la capacidad de presencia institucional de la Federación Alzhéimer Galicia
Primer convenio con la Consellería de Traballo e Benestar
2010
Manual de formación especializada en demencias para cuidadores
- Grupo de psicólogos de FAGAL
- Primer manual de profesionales
Cursos de Formación para familiares cuidadores- Consellería de Traballo e Benestar- 18 cursos por toda Galicia- Inicio de una línea de trabajo
2011
Fundación Barrié
- Entidad privada referente en el desarrollo social de Galicia:- Apoyo al tercer Sector
- Educación
Formación al tercer sector:1. Estrategia2. Proyectos3. Comunicación4. Financiación5. Gestión de personal6. Transparencia
2012
Ano galego do alzhéimer
- Búsqueda de implicación pública de las administraciones en el alzhéimer
- Vinculación pública de SANIDAD y BIENESTAR al alzhéimer
Campaña sensibilización en medios de comunicación 9 cursos para profesionales del sector sanitario1 guía para profesionales del sector sanitario sobre comunicación con las familias16 cursos de formación par familias cuidadoras7 talleres de prevención del deterioro cognivoCiclo de cineRevista conmemorativa1ªUnidad didáctica intergeneracional: ARRUGAS
2013
Programa Red Paraguas
1. Proyecto intergeneracional
2. Proyecto Red Rural
3. Proyecto de ayudas a familias sin recursos
2016
Fomento de las relaciones
Intergeneracionales
Objetivos
1. Mostrar la realidad de las personas mayores a los más jóvenes.
2. Acercar el mundo de las demencias a los más jóvenes de la sociedad.
3. Mostrar la importancia de un reparto equilibrado del cuidado de las
personas mayores con una demencia
Metodología
Teatro: Un abuelo especial
Alumnado de 5º y 6º de Primaria
4 sesiones: A Coruña y Vigo
Película Arrugas
Alumnado de 1º y 2º de Secundaria
4 sesiones: A Coruña, Vigo, Santiago y Ourense
Estructura
Visionado y diálogo
Unidades didácticas en
centros educativos
Visita a Centros
terapéuticos de una AFACharla Divulgamente
Alumnado de 1º y 2º de Bachillerato
5 sesiones: A Coruña y Vigo + A Coruña, Lugo y Ourense
PR
IMA
RIA
SEC
UN
DA
RIA
BA
CH
ILLE
R.
28
Resultados:
Intergeneracional
Apoyo al rural gallego en materia de demencias
Objetivos
1. Desarrollar acciones formativas para familiares cuidadores de personas con alguna
demencia en el rural gallego.
2. Trasladar la experiencia de las asociaciones de familiares de enfermos de alzhéimer de
Galicia al rural mediante la implantación de programas formativos y de atención.
3. Poner en marcha por parte de las asociaciones de familiares de enfermos de alzhéimer y
otras demencias de unidades de respiro en el rural gallego
29
FAMILIAS
CUIDADORAS DE
PERSONAS CON UNA
DEMENCIA
AFAS
PRIORIDADES ESTRATÉGICAS
IMPLICAR AGENTES
LOCALES
30
Resultados:
Red Rural
2014Cartera de servicios especializada en demencias de prevención de la dependencia1. Área de prevención da dependencia e promoción da
autonomía persoal para persoas dependentes con Alzhéimer e outras demencias Neurodexenerativas
2. Servizo de axuda no fogar para persoas dependentes com Alzhéimer e outras demencias neurodexenerativas
3. Servizo de atención diúrna terapéutica4. Servizo de atención diúrna terapéutica de media estanza5. Servizo de atención diúrna6. Servizo de atención diúrna de media estanza7. Servizo de atención nocturna8. Servizo de atención residencial terapéutica
Creación del Grupo de demencias de Galicia – FAGALconformado por profesionales del sector social, sanitario y de la investigación en demencias que buscan potenciar una serie de líneas de trabajo común para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren algún tipo de demencia. Las líneas de trabajo prioritarias son las siguientes: Asistencia socio-sanitaria• Investigación• Sensibilización Social• Prevención
3ª Etapa
Desarrollo institucional,
social y estratégico
2014 - 2018
2015 (1)
Objetivos de FAGAL
Representar y ser portavoz del conjunto de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Galicia en las cuestiones que sean competencia federada
Visión
FAGAL quiere ser una organizaciónreferente, fuerte; unida y abierta a todas las necesidades de las personas conAlzheimer y Outras Demencias y de sus cuidadores para dar una respuesta integral y próxima. Y quiere impulsar la creación de recursos y el desarrollo de la investigaciónclínica y social
Misión
La misión de FAGAL es mejorar la calidadde vida de las personas que sufrenAlzheimer y otras demencias y de sus cuidadores. Para esto, FAGAL trabaja enfortalecer a las Asociaciones gallegas de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias (AFAS) y colabora engenerar cambios en la sociedad a favor de estas personas y de sus cuidadores.
2015 (2)
Estrategia Gallega de Discapacidad- Vinculación Demencia y discapacidad
- Inclusión de atención a las personas mayores dentro de las políticas de discapacidad
Inicio de lianzas estratégicas- Entidades con las que compartimos fines e intereses
2015 (3)
Convenio Consellería Educación: intergeneracional- Canal de Comunicación con los centros educativos de Galicia- Presentación de los trabajos intergeneracionales de las asociaciones- Revista Gallega de Educación
Campañas de sensibilización
2016
Plataforma 33%- Reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad
neurodegenerativa
- Campaña iniciada a nivel nacional con la Neuroalianza→ Competencia gobierno central
- Liderada en Galicia por la Federación Alzhéimer Galicia
- Aprobada en el parlamento autonómico por unanimidad
Comunicación social
Manual de buenas prácticas en comunicaciónDe enfermo de alzhéimer a Persona con alzhéimer
Andaina solidaria polo alzhéimer
2017 (1)
Gestión proyectos IRPF• Proyectos sociales de gran envergadura en sector social• Hasta 2016 gestionados por el ministerio• En 2017 transferido a las comunidades autónomas• La Federación Alzhéimer Galicia se hace cargo de ellos
RegidemEsfuerzo de investigación colaborativa y multidisciplinar en un tema de inmensa repercusión científica, clínica y social, como son las demencias, y que incluye a actores del ámbito de la investigación básica, clínica y grupos sociales
2017 (2)
Manuales profesionales▪ Elaboración de una colección de manuales que informen y
orienten tanto a las personas cuidadoras como a personalprofesional involucrado en la atención e intervención conpersonas con una demencia.
▪ Poner en valor la experiencia de los profesionales que trabajancon personas con demencia.
Gr. Profes. Participantes
Terapia Ocupacional
9
Trabajo Social 9
Fisioterapia 5
El futuro
2019…
40
Implantación territorial da Federación
Alzhéimer Galicia
2013 2018
Primeiras hace 25 años.
FAGAL nace en 1998
Cerca del 85% de la población
5.000 asociados
300 trabajadores
41
2018:recordar, organizar y programar
20º aniversario- Acto promocional todo el año- Acto central: GALA- Juntar a todos los actores y agentes
sociales de todos estos años
Xuntos nos coidados- 16 cursos- Familiares de personas cuidadoras- 9 ediciones- Más de 2.200 familias
2018:recordar, organizar y programar
XVI Jornadas Interdiciplinaresespcializadas en demencias- Abiertas a profesionales externos y
estudiantes- Internacionales- Reconocimiento de interés sanitario
Proceso de reflexión estratégica- Identificar líneas estratégicas
próximo años- Revisión Misión, Visión y Valores- Proceso colaborativo y participativo
entre asociaciones
265
44
Centros de día Especializados de la Red Pública
Plazas
Trabajadores
7
138
Red pública de centros de día especializados en alzhéimer y demencias neurodegenerativas
1. Recoñecemento de enfermidade de carácter
sociosanitario
2. Prioridade do Alzheimer no sistema sanitario.
3. Estratexia de atención transversal en demencias
45
Política Social
Sanidade
Educación
Medio rural
Xustiza
Interior
Emerxencias
ESTRATEXIA TRANSVERSAL
ALZHÉIMER
Detección precozProtocolo en
atención primaria sanitaria
Recoñecementodos tratamentos
non farmacolóxicos no
sistema público de saúde.
Recoñecementoda figura da
persoa coidadora.
Creación de protocolos de
emerxencias para os servizos de
protección cidadá.
Estudosepidemiolóxicos
redes de atención especializada en
todas as comarcas
prevención da deterioración:
envellecementoactivo e saudable
Maior apoio político,
institucional e económico á labor
das AFAs.
www.afaga.comwww.fagal.org
La Incidencia Pública de las entidades del tercer sector
La experiencia de la Federación Alzhéimer Galicia
Muchas GraciasMoitas Gracias
Obrigado