66 Del Cielo a la Cabeza

La estatura se mide de la cabeza al cielo, es una frase común utilizada como respuesta por las personas de estatura -talla- baja, ante alguna agresión o burla por amigos o familiares.

Estimados lectora lector, el pasado 6 de diciembre fue publicado en el Periódico Oficial del Estado de Guanajuato el Decreto Gubernativo Número 94 que cito textual: “Se declara el 25 de octubre de cada año, como Día Estatal de las Personas con Talla Baja”.

Se instruye además a que el Instituto Guanajuatense para las Personas con Discapacidad (Ingudis) a coordinarse con las demás dependencias de la administración pública estatal para la realización de actividades alusivas a la materia.

Asimismo, se comunica del decreto a los poderes Judicial y Legislativo, Organismos Autónomos, a los 46 ayuntamientos del Estado y a la Comisión Nacional para la Prevención de la Discriminación y de ello haré hoy algunas reflexiones.

Dos hechos fueron simbólicos cuando el decreto citado fue firmado por el gobernador Miguel Márquez Márquez.

El primero que fue en el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad el 3 de diciembre, día declarado así por la Asamblea General de las Naciones Unidas, al término del Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos (1983-1992).

El segundo es que la Asociación Civil “De la Cabeza al Cielo” de la ciudad de Irapuato, encabezada por Maricela Aguirre y Ricardo Castro, dedicada a la promoción de la cultura de la inclusión y el respeto, colocó en la agenda del Ingudis el tema de la talla baja, logrando el establecimiento del día estatal de las personas con talla baja.

El diccionario de la lengua española establece el término “enano, enana” con varias acepciones: diminuto en su especie; persona que padece enanismo; persona de estatura muy baja; y personaje fantástico, de figura humana y muy baja estatura que aparece en cuentos infantiles o leyendas de tradición popular.

Para fines de este decreto, creo que este término es sinónimo de persona de talla baja –menos de 1.25 metros en la edad adulta-, y reconoce el Gobernador que las personas con talla baja padecen de exclusión social, escolar, cultural y laboral; aseverando que esto se debe al desconocimiento médico respecto al enanismo y, en la mayoría de los casos a la desinformación.

Se visibiliza en la exposición de motivos, que existe poca conciencia social al respecto de sus necesidades en un mundo hecho a la medida de las personas con estatura promedio, por lo que ven impedidos en su acceso a cuestiones tan básicas de la vida diaria como el acceso a los cajeros automáticos, teléfonos públicos, interruptores de luz, cerraduras de las puertas, estantes, mostradores, andenes, escalones, subidas a los automóviles y transporte urbano, baños públicos, ventanillas en los bancos y cinturones de seguridad entre otras.

Desde el punto de vista médico, hay múltiples causas de talla baja, la más común es por desnutrición, por ello es que se miden y se pesan todas las personas, desde que nacen hasta la edad adulta.

Se comparan los datos obtenidos de la medición con tablas extraídas de los datos de la población de donde es la persona y se define en qué “percentiles” de talla y peso se encuentra. Pero este no es el caso del decreto emitido para sensibilizar a los guanajuatenses.

Se trata de una condición genética –que no enfermedad- donde las personas no alcanzan la estatura promedio de la población. Esto ocurre aproximadamente en una de cada 15 a 40 mil personas.

En Guanajuato nacerán 120 mil personas, esperando entonces entre tres y ocho personas con talla baja, siendo el cuadro más común el conocido como acrondroplasia.

Este trastorno del crecimiento de los huesos puede heredarse como un rasgo dominante, lo que significa que si un niño recibe el gen defectuoso de uno de los padres, desarrollará el trastorno. Si uno de los padres padece acondroplasia, el bebé tiene un 50% de probabilidad de heredarla; si ambos la tienen la probabilidad de que el bebé resulte afectado es del 75%.

Es importante aclarar además que en la mayoría de los casos hay mutaciones espontáneas, y que los bebés pueden nacer con acondroplasia teniendo progenitores con talla normal.

Habría que estar al pendiente de cuántos guanajuatenses pueden ser sensibilizados con el simbolismo empleado en el Decreto Gubernativo; qué políticas públicas se implementan para que las personas con talla baja tengan acceso efectivo o al menos igualitario a los derechos humanos y sociales que marca nuestra constitución.

Un punto en particular me parece relevante, en el tema de salud, algunas de las enfermedades que pueden desarrollar las personas con acondroplasia que hoy viven en el Guanajuato no son cubiertas por el seguro popular, y muchas de las prótesis que pueden requerir tampoco están cubiertas por la seguridad social.

El paquete fiscal 2015 hoy en análisis en el Congreso Estatal podría contemplar alguna medida para el apoyo en los servicios de salud que otorga el Estado para los 500 a 600 personas que calculo viven con esta condición.

• Le deseo un feliz fin de semana.

*Cirujano general

Derechos reservados © 2014 por Dr. Éctor Jaime Ramírez Barba

Esto o lo OtroDr. Éctor Jaime Ramírez Barbaramirezbarba@gmail.com@ectorjaime

Sábado 13 de diciembre de 2014

http://www.am.com.mx/opinion/leon/de-la-cabeza-al-cielo-13512.html

León | Opinión