1. Introducción

a. El cáncer

b. Afrontamiento del cáncer

c. Red de apoyo emocional

d. Redes sociales virtuales

2. Objetivos

3. Material y método

a. Aspectos técnicos: dominio, lenguaje, servidores, privacidad y seguridad

b. Aspectos estéticos: Portada, Logo, Perfil,

c. Aspectos sociales: características, posibilidades, aplicaciones

d. smartphone

4. Resultados esperados

5. Conclusión

6. Agradecimientos

7. bibliografía

INTRODUCCIÓN

El aumento de la esperanza de vida en los países desarrollados, la investigación

en el tratamiento de enfermedades infecciosas y que las enfermedades crónicas no

transmisibles ocupan las primeras causas de muerte. Ha hecho a la OMS, considerar a

las enfermedades crónicas cómo la epidemia del siglo XXI.1,2

Dentro de estas enfermedades crónicas, el cáncer se encuentra entre las más

letales y con mayor impacto social al diagnosticar.

EL CÁNCER

El término cáncer no se refiere a una única enfermedad, sino que se trata de una

palabra genérica que abarca un grupo de más de cien enfermedades distintas con más de

mil variedades histopatológicas y una única y exclusiva característica común, un

crecimiento celular anormal y descontrolado que produce células defectuosas. Además

estas células cancerosas pueden invadir otros tejidos, diseminándose por el sistema

sanguíneo y linfático.3,4

La mayoría de los cánceres toman el nombre del órgano o de las células en

donde empiezan; por ejemplo, el cáncer que empieza en el colon se llama cáncer de

colon; el cáncer que empieza en las células basales de la piel se llama carcinoma de

células basales.3,4

Los cánceres a su vez se clasifican de varias maneras, aunque la forma principal

de clasificación es esta:

Carcinoma: Es un cáncer que empieza en la piel o en tejidos que revisten o

cubren los órganos internos.

Sarcoma: Es un cáncer que empieza en un tejido conjuntivo o de sostén como

por ejemplo hueso, cartílago, grasa, músculo, vasos sanguíneos u otro.

Leucemia: Es un cáncer que empieza en el tejido en el que se forma la sangre,

como la médula ósea, y origina que se produzcan grandes cantidades de células

sanguíneas anormales y que entren en la sangre.

Linfoma y mieloma: cánceres que empiezan en las células del sistema

inmunitario.

Cánceres del sistema nervioso central: cánceres que empiezan en los

tejidos del cerebro y de la médula espinal. 4

Asimismo el cáncer es una enfermedad mundial que se considera letal si no se

trata correctamente y a tiempo. Según el estudio Globocan de 2008. El número de

muertes ocasionadas por este proceso en el mundo es de 7.564.800 con una prevalencia

de 585,8/100000 y con una tasa de incidencia estandarizada por edad de 180,8 a nivel

global.5

Según el observatorio europeo del cáncer (ECO), en la Unión Europea, el cáncer

tiene una tasa de incidencia de 374,1 con una mortalidad en números absolutos de

1.231.220 y una tasa de mortalidad de 172,5.6 Y concretamente en España, en el año

2006 el cáncer produjo más de 98.000 defunciones en España.7

Debido a todo lo expuesto se puede decir que el cáncer es un gran problema

tanto a nivel mundial cómo a nivel europeo o nacional. Todo esto ha hecho que sea una

enfermedad socialmente estigmatizada8 que ha incorporado prejuicios con su evolución

y pronóstico que no solo ha hecho del cáncer una palabra tabú, sino que además al tener

algunos factores de riesgo relacionados con algunas conductas humanas muy arraigadas

ha hecho que sea muy difícil tener éxito en las acciones de salud orientadas a prevenir

esta enfermedad.1 Todo esto hace que el efecto psicológico que produce el ser

diagnosticado de cáncer conlleve una respuesta emocional parecida a la descrita en los

pacientes moribundos y9 sufra un shock emocional lo que nos indica, que además del

tratamiento exclusivamente médico, hay que tener en cuenta la forma de afrontar la

enfermedad a nivel emocional, psicológico y social.

AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD

Dentro de los aspectos que más preocupan en la evaluación del paciente

oncológico, la Calidad de Vida ocupa un lugar preferente. Son numerosos los estudios

que se han centrado en este tema y su inclusión en los protocolos de investigación es

una buena prueba de la importancia que tiene este concepto que incluye aspectos físicos

y psicológicos.10

La calidad de vida está íntimamente relacionada con la salud, ya que esta es uno

de sus elementos principales. Se establecen tres conceptos relacionados con la calidad

de vida y la salud: El impacto de una enfermedad o tratamiento, los efectos resultantes

de una alteración en la forma de vida del individuo y la valoración subjetiva del propio

individuo11.

Hablar de calidad de vida es hablar del equilibrio entre expectativas, esperanzas,

sueños y realidades conseguidas o asequibles. Una buena calidad de vida se expresa

habitualmente en términos de satisfacción y capacidad para afrontar los aconteceres

vitales a fin de conseguir una buena adaptación o ajuste.12 El proceso de enfermar ha

supuesto uno de los eventos más importantes en la vida del hombre a lo largo de la

historia.13

La palabra afrontamiento define los esfuerzos, ya sean pensamientos y/o

acciones, que un individuo realiza para adaptarse a una situación negativa. En la

mayoría de los casos, sin embargo, el paciente no sólo tiene que adaptarse a la

enfermedad, sino también a las consecuencias de la enfermedad como estados de

ansiedad o depresión, dificultades laborales, conyugales e interpersonales, o la

disminución de las actividades de ocio. Lo más importante de un afrontamiento es si

supone una estrategia adaptativa o no. En general, se considera adaptativo toda

actividad que ayude a disminuir el malestar del individuo. 14

Las investigaciones realizadas hasta la fecha permiten afirmar que existen

variables psicológicas capaces de influir en el sistema inmunitario fortaleciéndolo o

debilitándolo y afectando a través de esta vía a la salud. Se han hallado numerosas

evidencias que demuestran como las situaciones estresantes influyen en el sistema

nervioso y pueden llevar a una supresión de la función inmune.15

Los estudios han demostrado de forma consistente y repetida que ciertas

conductas se asocian sistemáticamente al aumento del malestar, de la incapacidad y del

desajuste emocional, mientras que otras no.14

Es ya clásico el estudio de Spiegel de 1989, desarrollado durante diez años que

demuestra que mujeres con cáncer de mama metastásico que recibieron tratamiento

psicológico, tenían mayor supervivencia que un grupo control que no recibían este

tratamiento 16

En resumen, una vez que se diagnostica la enfermedad se produce una diferencia

subjetiva entre esta y el significado que le confiere la persona que la padece. El

significado personal de la enfermedad influye en la respuesta emocional y las conductas

de afrontamiento a ella. La aceptación del hecho de estar enfermo, las consecuencias del

rol y los deberes de este, son aspectos psicológicos muy importantes para la adaptación

y ajuste a la enfermedad, así como para la adherencia al tratamiento. 15

Por lo tanto, el concepto de adaptación es el concepto clave para la calidad de

vida, y es el vínculo de unión entre los conceptos de calidad de vida, afrontamiento y

finalmente apoyo social. 12 Lo que hace que para conseguir una buena adaptación al

proceso de enfermar sea importantísimo contar con una red de apoyo emocional que

facilitará la adaptación y afrontamiento de la enfermedad, aumentando la supervivencia

y la adherencia al tratamiento.

RED DE APOYO EMOCIONAL

La salud y la enfermedad no son conceptos permanentes en el tiempo, ni su

significado resulta equiparable entre diferentes grupos humanos. De hecho estas

situaciones varían según las creencias y valores culturales de cada sociedad

El proceso de enfermar ha supuesto uno de los eventos más importantes en la

vida del hombre a lo largo de la historia en todas las culturas. Ya que han tenido que

enfrentarse a este hecho adoptando cada sociedad una forma distinta de afrontar este

suceso.

Dentro de la diversidad cultural humana existen algunos rasgos comunes,

considerados universales culturales como son el lenguaje, el sistema familiar, la

prohibición del incesto, etc., pero dentro de estas categorías, aunque comunes existen

variaciones significativas que van a definir y diferenciar la cultura de cada grupo.13

La familia es en todas las sociedades el grupo que mayor influencia ejerce en el

individuo. El tipo de relaciones primarias que establecemos en ella nos permite

sobrevivir y posteriormente socializarnos en el marco de las actitudes, creencias,

prejuicios y valores en ella aprendidos.

Como institución, la familia cumple una serie de funciones que sirven a dos objetivos

distintos: uno es interno, la protección psicosocial de sus miembros y el otro es externo,

la acomodación y transmisión de una cultura.17

Por lo tanto, la familia forma la principal red de apoyo social y emocional, pero

no es el único integrante de esta red ya que también incluye amigos, profesionales,

asociaciones de pacientes y todo lo que sirva para apoyar socialmente al paciente.

El apoyo social no es más que la posibilidad de contar con una red social con

quien compartir el suceso y que a su vez se movilice para ayudar al individuo de una

forma u otra consiguiendo disminuir el estrés del afectado. En relación con el apoyo

social hay básicamente dos tipos de actividades, englobadas como una estrategia de

afrontamiento conductual-atencional, son buscar información procedente de los

profesionales y buscar apoyo social dentro de su red de allegados para poder expresar

sus sentimientos sin buscar compasión ni lástima, si no que exclusivamente necesitan

desahogarse y liberarse, aunque sea temporalmente de sus problemas.14

La enfermedad y el dolor tienden a aislar al paciente por lo que debemos

protegerlo de la soledad1 fomentando el apoyo social ya que este, además de los

beneficios psicológicos y emocionales que conlleva, puede aumentar la adherencia al

tratamiento animando al enfermo a mantener el régimen médico y a ejecutar las

acciones necesarias para volver a su vida normal.

El apoyo social también va a ser un predictor del estado de salud y de la

mortalidad, así como de la adaptación ante acontecimientos estresantes, ya que las

personas que tienen pocos o escasos lazos sociales presentan menor frecuencia de

conductas preventivas, llegan con un nivel más avanzado de enfermedad, presentan

menos adherencia al tratamiento y el impacto de la enfermedad es mucho más

estresante.16

Podemos concluir que la percepción que el paciente tiene de su red de apoyo

emocional o social influye en el estado de ánimo de la familia y en su calidad de vida.

Ya que cuando el paciente tiene una buena percepción de su familia y red social, la

familia obtiene a su vez una mejora en su calidad de vida que repercute directamente

sobre los cuidadores e indirectamente en el estado de ánimo del paciente, haciendo que

este mejoré al comprobar que su familia esta bien.9

Por todo lo dicho anteriormente el equipo de salud para conseguir dar una

atención y unos cuidados de forma integral y holística debe desarrollar actitudes,

habilidades y herramientas que incluyan dentro de sus cuidados a la red social del

paciente, ya que como hemos visto está repercute de una forma intensa en la mejora de

su calidad de vida y previene de situaciones estresantes haciendo de amortiguador para

el paciente. Esto nos lleva a pensar cómo podemos mejorar las relaciones del paciente

con su entorno, ya sea familiar, coloquial o profesional, usando para ello las nuevas

tecnologías que se encuentran a nuestro alcance.

REDES SOCIALES VIRTUALES

Las redes sociales han existido siempre, son estructuras sociales compuestas por

individuos u organizaciones (nodos) que están conectados por uno o varios tipos de

interdependencia (vínculos). Todos formamos parte de alguna red social ya sea la

familia, un grupo de amigos, los compañeros de trabajo o nuestro equipo de deporte.18

Las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) se han introducido

en nuestra forma de vida en muy poco tiempo convirtiéndose en casi esenciales en

muchos ámbitos, pero sobretodo en economía, sociedad y cultura. Dentro de las TIC

hay que hacer una especial mención a internet, ya que ha supuesto un cambio radical en

la forma de vida de las personas. Haciendo que se disuelvan las barreras y seas capaz de

conectarte con cualquier parte del mundo sin necesidad de salir de tu casa. A esto hay

que sumarle el crecimiento de los llamados smartphones que hacen posible que puedas

estar conectado a internet estés donde estés. 19,20

La expansión de internet ha posibilitado que no solo se use como medio de

comunicación, sino que también sea una gran fuente de donde obtener información y

compartir experiencias. Lo que se ha traducido en la formación de redes sociales

virtuales, que se definen como unidades sociales cuyos miembros tienen algún tipo de

relación cómo grupo y que gracias a las nuevas tecnologías y más concretamente a

internet se interrelacionan desde cualquier lugar en el mundo, a cualquier hora con un

bajo coste.

La primera red social virtual reconocible aparece en1997. Su título,

SixDegrees.com, recogía la teoría de los seis grados según la cual cada persona está

conectada por un máximo de seis grados de separación con cualquier persona de la

Tierra. La teoría fue inicialmente propuesta en 1929 por el escritor húngaro Frigyes

Karinthy en una corta historia llamada Chains.18

A partir de entonces, el crecimiento de redes sociales en Internet ha sido

exponencial y abrumador. Existen actualmente redes sociales de todo tipo. Asistimos

desde 2003 a una nueva ola de aplicaciones basadas en la web (agrupadas bajo la

denominada web 2.0) que se basan en el concepto de usuario como productor de

contenido, de gustos/emociones, contactos, y valoraciones/feedback. Entre las más

importantes se encuentran redes sociales tan conocidas cómo ebay, facebook, twitter,

youtube, y más recientemente instagram.18

Los beneficios que aportan estas redes sociales y el concepto de web 2.0 son

múltiples. Permitiendo colaborar, compartir, cooperar creando así la llamada “sabiduría

de las multitudes” (el total es más que la suma de contribuciones individuales)

Una de las características principales es que las redes sociales se organizan de

forma distribuida, es decir, no hay un nodo central y no existen filtros únicos. En este

sentido, toda red distribuida es una red entre iguales, aunque haya nodos más

conectados que otros.18

Internet se emplea no sólo como medio de comunicación sino también para

obtener información y cada vez más para obtener información con respecto a la salud.

La información gratuita disponible en internet contribuye a la universalización del

conocimiento. Fomentando la promoción de la salud, la prevención de la enfermedad y

favoreciendo el autocuidado entre los pacientes.2, 18, 19

El campo de la salud no es ajeno a esta realidad, los sistemas de salud se

encuentran en un período de transición hacia la sociedad red. Acuñándose el término

eSalud para hablar de cualquier aplicación en las TIC basada en el ámbito de la salud.19

De esta forma, las comunidades virtuales centradas en la salud pueden

revolucionar la asistencia sanitaria, pues favorecen el cambio del actual paradigma

centrado en las instituciones por un modelo centrado en los pacientes. Esto se

enmarcaría dentro de un contexto de cambio global de los sistemas sanitarios, donde los

pacientes jugarían un papel cada vez más relevante, consiguiendo un empoderamiento

mayor por parte del paciente sobre su salud.19

En este sentido, existen una gran cantidad de redes sociales relacionadas con la

salud o de pacientes. Entre ellas hay que destacar varias iniciativas como son a nivel

español: el forumclinic, la enfermera virtual, la red social de la Asociación española del

cáncer y el foro de pacientes de onconocimiento, y a nivel internacional destacaría el

oncomeet y la red social llamada Ihadcancer. Aunque la mayoría de ellas se trata

exclusivamente de foros sin poder interrelacionarse de otra forma que no sea a través de

notas y comentarios.

Con todo lo dicho hasta ahora. Está claro que el estrés que puede padecer el

paciente oncológico como consecuencia de su enfermedad y de posibles

complicaciones, se puede amortiguar mediante la intervención psicológica, haciendo

que este individuo enfermo siga formando parte de las «redes sociales», no como un

elemento decorativo, sino como un individuo activo, y que él mismo contribuya en la

recuperación y tratamiento de otros enfermos. Por lo que hay que fomentar una

estructura, ya sea real o virtual, donde el paciente pueda interrelacionarse con otros

enfermos, con sus familiares, profesionales, asociaciones de pacientes y también muy

importante por gente que haya superado la enfermedad completamente.

No debemos olvidar que el cáncer sigue representando uno de los principales

problemas de salud pública en los países desarrollados que genera elevados costes, tanto

sanitarios como de índole afectiva y social, y requiere de un abordaje multidisciplinar y

coordinado.8

Por eso mi idea es crear una red social específica sobre el cáncer que esté

integrada dentro del sistema sanitario. Que ponga en contacto a pacientes, expacientes,

familiares, asociaciones y a profesionales. Un lugar donde compartir experiencias, darse

ánimos mutuamente y poder contar con la familia aunque está no esté cerca. Un sitio

virtual donde acudir a un profesional sanitario no sea costoso ni para el sistema ni para

el propio paciente, que además pueda contar con la opción de comunicarte con tu

enfermero/a de referencia, consiguiendo así un enlace más fuerte entre ambos.

De esta manera, Se puede conseguir poner al paciente en el lugar que merece en

la enfermedad y que es el centro del sistema, consiguiendo que tenga un amplio poder

tanto de decisión como de cuidados sobre su enfermedad y sea libre para vivirla con

quien quiera, sin barreras geográficas, y cómo quiera, con libertad absoluta a la hora de

tomar las decisiones sobre su vida.

OBJETIVOS:

1. Interconectar el sistema sanitario con el paciente de una forma sencilla, rápida y

barata

2. Poner en contacto a pacientes con ex-pacientes para aumentar sus esperanzas.

3. Crear una red social que favorezca la comunicación sobre cáncer

4. Fomentar las relaciones de los pacientes con sus allegados y personas de interés

5. Realizar una atención sanitaria de forma integral

6. Conseguir que los pacientes se expresen libremente proporcionando una

plataforma donde puedan hacerlo

7. Evitar el aislamiento social de los pacientes con cáncer

8. Favorecer el contacto social del paciente con varios ámbitos

9. Facilitar el empoderamiento de la enfermedad por parte del paciente

10. Colocar al paciente en el centro de la actividad sanitaria.

11. Conectar a pacientes de la misma enfermedad para compartir vivencias.

MATERIAL Y MÉTODO

Aspectos Técnicos

Crearemos una red social llamada estamos contigo, he elegido este nombre

porque da una clara sensación de acompañamiento y refuerzo positivo, haciendo que el

paciente no se sienta solo durante el largo y duro proceso que conlleva el tratamiento

del cáncer. Esto hará también que el paciente se sienta a gusto hablando de la red ya que

el título no tiene las connotaciones negativas asociadas a la enfermedad por tradición y

cultura. Lo que mejorará a su vez la adhesión y participación activa de la misma.

El lenguaje elegido para su creación será PHP ya que fue uno de los primeros

lenguajes de programación para web 2.0, su filosofía es open source, lo que te permite

tener acceso al código fuente, y además es gratuito, por lo que el coste económico sería

menor. Precisamente el hecho de ser open source y de ser uno de los pioneros ha hecho

que PHP evolucione muchísimo gracias a una comunidad de fieles y programadores sin

ánimo de lucro alrededor del mundo. Esto hace, que hoy en día sea un lenguaje muy

robusto, con una comunidad de usuarios infinitamente amplia y con muchas soluciones

adaptadas a PHP. Lo que hace que ante cualquier problema o adversidad puedas ir a

internet a buscar soluciones en foros y redes sociales de programadores que

seguramente ya hayan tenido el mismo problema y muestran cómo solucionarlo

fácilmente. 20, 21, 22,

Además es completamente imprescindible la utilización de frameworks, que son

herramientas que permiten el desarrollo ágil de aplicaciones. Es decir, una aplicación

que corre por encima de un cierto lenguaje de programación y tiene como objetivo

permitir a los desarrolladores de la aplicación web un uso eficiente y correcto de

patrones de diseño software evitando repetir código innecesariamente. Todo esto tiene

la implicación directa en el tiempo de desarrollar una cierta aplicación utilizando algún

framework se reduce enormemente. Otra de las razones para usar php es que es un

lenguaje con una gran cantidad de framework lo que hará que sea más eficiente el

tiempo usado en la programación. Como inconveniente principal, aparte de que no son

gratuitas, es que hay pocos programadores que sepan utilizar perfectamente los

frameworks, lo que haría que antes de crear la página se necesite formar a los

programadores con un curso de aproximadamente 2 meses sobre framework, que luego

repercutirá en una creación más rápida y fácil lo que hace que sea necesario invertir en

esa formación para obtener unos buenos resultados en el futuro. Para agilizar el curso,

los seleccionados deben conocer y manejar de forma ágil y rápida el lenguaje PHP, esto

hará que el curso sea más provechoso y menos costoso.20, 21, 22

Para empezar la red social una vez montada se lanzará primero en la provincia

de Huelva una versión de prueba, así evaluaremos el impacto, adhesión y participación

de los integrantes y valoraremos si merece la pena seguir aumentándola, ya que el

objetivo final sería el sistema nacional de Salud íntegro o al menos el servicio andaluz

de salud al completo. Una vez testada, si ha funcionado bien iremos añadiendo

provincias para conseguir un aumento paulatino y controlado que nos permita

anteponernos a los posibles problemas que pueda ocasionar internet.

Otro tema importante a tratar antes de la creación de la red es de la protección de

datos, en España toda página que tenga acceso a datos personales debe cumplir con la

Ley de Servicios de la Sociedad de la Información (LSSI) y la ley orgánica de

protección de datos (LOPD), incluido el registro en la Agencia española de protección

de datos (AGPD) y cumplimiento estricto del protocolo establecido por la entidad. Al

mismo tiempo, no podemos olvidar que tendremos acceso a datos sanitarios, los cuales

tienen el mayor grado de protección existente en el estado, Un grado 3, lo que hace que

se tenga que alojar la página en un servidor que esté situado físicamente en España. Por

lo que quizás sube el coste al ser más caros estos que otros extrafronterizos.23, 24, 25

Aspectos Estéticos

Para empezar hay que describir cómo va a ser la portada, es decir cómo será la

primera imagen del sitio web que obtengamos al ir a conectarnos. Para este propósito he

diseñado una portada simple pero con mensaje. (figura 1) Se trata de un camino que

acaba en un gran sol radiante, como el de un amanecer. Simboliza el tratamiento y largo

proceso que conlleva el cáncer y que acaba en un amanecer que simboliza como la vida

no se acaba por tener cáncer y continúa saliendo el Sol todos los días. Además el Sol

simboliza el final del tratamiento con lo que quiero hacer llegar el mensaje de que en

muchos casos el cáncer se puede curar.

Figura 1

En la parte inferior he escrito una frase de Florence Nightingale porque

representa de una forma muy simple y sencilla la idea de no rendirnos ante lo que nos

ocurre por mano del destino y pensar que podemos hacer con o contra lo ocurrido.

Otro punto importante a tratar es el logo (figura 2) de la red social, he elegido un

sol amarillo con efecto de pintado a mano para que a la hora de imprimirlo en blanco y

negro se note la diferencia y sea reconocible. Sobre el Sol se encuentra impresionado un

fénix alzando el vuelo que representa como se puede resurgir y renacer tras pasar la

enfermedad, al igual que el fénix renace de sus cenizas. Esta hecho de forma simple y

sencilla para humanizar la enfermedad y a los profesionales haciendo de este proceso

una visión más holística tanto por pacientes cómo profesionales.

Figura 2

No menos importante es la imagen que tendrá el perfil (figura ç) de cada

integrante de la red social. En el perfil se mostrará una foto suya seleccionada por él que

hará la función de avatar, Además en la cabecera de la página se leerá un mensaje de

ánimo que irá cambiando diariamente usando para ello frases célebres de personas

influyentes en la sociedad de alguna manera. También se incluirá una sección para subir

archivos de imagen, video o audio, que cada miembro decidirá si lo hace

completamente público o si lo restringe de alguna manera. Podrá elegir perfectamente

quién puede y quién no puede ver sus archivos.

Además existirán varias aplicaciones que se explicarán más adelante como por

ejemplo: reunión de pacientes, foro, acceso a últimas noticias, petición de llamada

sanitaria, consejos sobre efectos secundarios…

Se tratará de una red social que esté integrada completamente con el sistema

sanitario y será exclusiva sobre el cáncer. A la cual se accederá exclusivamente por

invitación. La invitación a pacientes será exclusiva de los profesionales quienes

incluirán a los pacientes determinando el cáncer que padece y el tratamiento que está

siendo administrado de forma específica, indicando dosis y duración y si está con

quimioterapia y/o radioterapia. Además se le hará entrega de una tarjeta con su usuario

y contraseña provisional que vendrá dotada de un código QR, para acceder rápidamente

desde un Smartphone a la red sin necesidad de introducir usuario, aunque será

imprescindible haber confirmado el registro antes.

Otra forma de ingresar es mediante invitación online (figura ) que será

gestionada exclusivamente por los pacientes, que serán los únicos con beneficios para

enviar invitaciones a sus allegados, evitando así que se le pueda dar un mal uso a esta

red y facilitando a su vez que los pacientes añadan solo a las personas significativas

para él. Conformando cada paciente su propia red de apoyo emocional online. A la cual

se añadirá el profesional sanitario de referencia para que sirva de pilar y pueda contactar

con él en caso de necesidad.

Habrá invitaciones gestionadas por los profesionales reservadas para aquellos

expacientes y asociaciones del cáncer que quieran colaborar y el profesional opine que

pudiera ser útil su inclusión en la red. Argumentando en el registro porque considera

importante su ingreso.

Aplicaciones

Cómo buena red social el objetivo principal es acercar a las personas salvando la

distancia que pueda existir entre cada usuario, Además de poder compartir sus

emociones, pensamientos, ideas y archivos propios como fotos y videos. También es

importante que conecte al sistema sanitario con el usuario para que el principal activo de

la red sea esté y no el sistema, lo que hará que tenga una gran actividad.

Igualmente se pretende dotar a la red social de ciertas aplicaciones que pueden

ser útiles para los usuarios y profesionales, Al mismo tiempo habrá algunas aplicaciones

específicas para los profesionales y otras para los usuarios.

La primera de la que voy a hablar será automática. Se trata de una frase de

ánimo que se expondrá en todos los perfiles y será la cabecera del muro de noticias.

Está oración se escogerá aleatoriamente de una base de datos creada para tal efecto

donde se añadirán todas las citas célebres que infundan animo y ganas de luchar, junto a

su autor. La base de datos no estará cerrada, pudiendo así añadirse nuevas frases según

vayan descubriéndose o creándose.

Los profesionales tendrán un papel especial ya que tendrán que organizar

videoencuentros. Estos consistirán en mesas redondas trasladadas a la web, dónde los

integrantes del encuentro podrán conectar sus cámaras web para intervenir de una forma

más interactiva donde no hará falta escribir, no obstante si alguien quiere asistir al

videoencuentro pero no posee web cam o no quiere emitir cabrá la posibilidad de que

escuche y vea lo que se hable, pudiendo aportar lo que considere oportuno por vía chat.

Estos video-encuentros serán regidos por un enfermero, a poder ser el enfermero

de referencia de los participantes o de la mayoría de ellos. Que elegirá un tema a tratar y

permitirá que todos hablen y expresen sus opiniones y dudas, para solucionarlas entre

todos y compartir de esta manera el conocimiento y las experiencias. El enfermero

encargado del tema invitará vía web a los usuarios que pudieran estar interesados en el

tema a tratar con antelación, fijando la fecha y la hora. Intentando que los asistentes

padezcan, ya sea como enfermo o como familiar, el mismo tipo de cáncer.

De esta forma se puede conseguir de una manera fácil y rápida algo que todos

los pacientes demandan y que les resulta muy beneficioso cómo es poner en contacto a

gente que tiene los mismos problemas para comprobar que existen más realidades que la

propia.

Otra aplicación no menos inteligente de la que dispondrá el sistema será la

petición de una llamada o videollamada al enfermero de referencia, Esta petición se

almacenará en forma de lista para que el enfermero de referencia en su horario de

trabajo la atienda por orden cronológico, ya que no se puede saber la gravedad de la

llamada solamente con la petición.

En la red existirá una aplicación específica para los pacientes que supondrá la

identificación de signos y síntomas anómalos de estos clasificándolos en efectos

secundarios del tratamiento, efectos de la enfermedad y otros. Dentro de cada

clasificación existirá una división de categorías, atendiendo a su gravedad, podrán ser

graves, moderados y leves que emitirá automáticamente una respuesta según sea la

gravedad del síntoma registrado.

Esta es la razón principal por la que el profesional al registrar al paciente debe

indicar el cáncer que padece y el tratamiento específico incluyendo dosis y medicación

oral normal. La aplicación se realizará basándose en un diagrama de flujos que se

elaborara uno específico para cada tipo de cáncer haciendo lo mismo con los distintos

tipos de quimioterapia y radioterapia. Al final se realizará una fusión de ambos

diagramas conectando en los síntomas comunes de cada uno, intentando diferenciar el

síntoma para seguir una dirección u otra.

Al final del diagrama existirán consejos que puedan ayudar si el síntoma es leve,

sí al final el signo indicado resulta clasificado por el sistema cómo moderado además de

algún consejo que pueda aliviar la situación actual se le aconsejará ir a su médico de

cabecera lo más pronto posible y si así lo desea se le facilitará la opción de solicitar cita

vía online. Conectando automáticamente con este dispositivo al pulsar la opción de

pedir cita online, No obstante también se le facilitará el número de saludresponde, para

que pueda solicitar cita vía telefónica. Ahora bien si el síntoma es reconocido cómo

grave se le sugerirá la visita al médico de urgencias facilitando en ese caso la opción de

que lo llame el centro coordinador de urgencias para que pueda ser valorado por un

médico vía telefónica y la atención sea lo más pronta y efectiva posible.

Esta aplicación además tendrá una alternativa para poder acceder directamente

desde un Smartphone, El código qr entregado en la tarjeta al paciente, si se lee con un

Smartphone hace que se direccione automáticamente a este programa haciendo el

acceso a la aplicación sencillo y rápido.

Con esta aplicación se pretende conseguir que el paciente sepa que en todo

momento tiene un soporte sanitario, que puede acceder a él las 24 horas del día todos

los días del año. Sin necesidad de ir a urgencias por todo aquello que le pueda ocurrir

evitando las esperas incómodas en este servicio y de esta manera se cubre de una forma

fácil, sencilla y efectiva la necesidad de seguridad de todas las personas. Además los

familiares pueden estar más tranquilos ya que no se encuentran tan solos en la difícil

tarea de cuidar a un paciente oncológico, que tiene necesidades diferentes y molestias

varias derivadas unas veces de la enfermedad y otras del tratamiento usado para curarlo.

Otra aplicación importante será la de que su perfil pueda actuar como

reproductor de música, haciendo de esta forma que pueda reproducir sus archivos

musicales directamente desde la red social. Haciendo de está más amena y alegre, lo que

aumentará la fidelización a la página.