ACTITUDES ANTE LA INCLUSIÒN 4.

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ENTRE DOS MUNDOS:Revista de traducción

sobre discapacidad visualI.S.S.N. 1136-0720

Redacción y Administración:Asesoria de Servicios Socialespara AfiliadosServicio de documentaciónsobre discapacidad visualQuevedo, 1E-28014 Madride-mail: [email protected]

Nº 25, agosto 2004

Publicación cuatrimestral de laO.N.C.E. editada por la Asesoríade Servicios Sociales paraAfiliados. Servicio de Documen-tación sobre discapacidad visual

Director:Vicente Ruiz-Martínez

Redactora:Mª Dolores Cebrián-de-Miguel

Versión española:Mª Dolores Cebrián-de-MiguelJuan Pablo Gray- AznarAurora Suengas-Goenetxea

Colaboran en este número:Evelio Montes-LópezMª Teresa Rodríguez-Torices

Suscripciones:Asesoría de ServiciosSocialesServicio de Documentaciónsobre discapacidad visualQuevedo, 1E-28014 Madride-mail: [email protected]

Depósito Legal:M-5362-1996

Impresión:Carácter, S.A.

S U M A R I O

Editorial............................................................................ 3

El mundo del tacto: estudio internacional sobremapas en relieve. Parte 1: producción…............... 5

J. Rowell; S. Ungar

El mundo del tacto: estudio internacional sobremapas en relieve. Parte 2: diseño…......................... 15

J. Rowell; S. Ungar

Las actitudes de los profesores hacia la integra-ción y la inclusión: revisión de la bibliografíasobre la materia….......................................................... 25

E. Avramidis; B. Norwich

Desarrollo de un método cuantitativo paramedir la visión en niños con deficiencia visualcortical crónica.............................................................. 45

W. V. Good

____________________

Bibliografía sobre ceguera y discapacidad visual:Selección de referencias bibliográficas de los últimos documentos

traducidos en el Servicio de Documentación sobre discapacidad

visual ...........................................….........………………................. 73

Boletín de suscripción a la revista……..…….…………............... 77



E D I T O R I A L

La realización de trabajos e investigaciones sobre temas relacionados con la disca-pacidad visual, cuyo objetivo sea la comparación de procedimientos seguidos y de avancesrealizados entre distintos paises, no suelen ser frecuentes; sin duda, la recogida de datos entales casos entraña ya una dificultad en sí misma, que se une a la dificultad de compararunos niveles de consecución alta con otros de mayor pobreza debida a escasez de medios.Por ello, es de agradecer que Jonathan Rowell y Simon Ungar hayan efectuado un estudio

internacional sobre mapas en relieve, que nos permite adquirir una panorámica globalsobre la situación de la producción y diseño de mapas para personas con discapacidadvisual; su motivación puede considerarse una prioridad: el afán de acortar las distanciasque se van abriendo entre videntes y discapacitados visuales a la hora de acceder ymanejar elementos tan visuales como los gráficos y los mapas, unos elementos informati-vos de uso creciente en una sociedad en la que la imagen lo gobierna todo.

Tras éste, otro análisis; una revisión de la bibliografia sobre la aceptación o rechazo

de los profesores europeos hacia la integración/inclusión de los alumnos con necesidades

educativas especiales en aulas ordinarias, y una reflexión sobre la distancia entre plani-ficadores de políticas educativas de inclusión total y los ejecutores directos de tal filosofía.

Para completar la selección de títulos incluídos en este número, se ha optado por

traducir un artículo que propone el uso del potencial evocado visual de barrido comomedio fiable de medición de la deficiencia visual cortical en niños, causa ésta más fre-cuente de la deficiencia visual bilateral de los niños de paises occidentales.

Vicente Ruiz MartínezDirector General Adjunto de

Servicios Sociales para Afiliados

eNTRE d OS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004 3



Introducción

Desde que Gilson, Wurtzburger yJohnson (1965) detectaran la necesidad decontar con más investigaciones sobremapas táctiles, hemos asistido a un goteocontinuo de estudios sobre diseño (Bentzen& Peck, 1979; Horsfall & Vanston, 1981;Lederman, 1979; Vasconcellos, 1993,1994) y métodos de producción (Aldrich &Parkin, 1987; Dancen Nagel & Coulson,1990; Pike, Blades & Spencer, 1992) de losmapas en relieve, así como algunos manua-les prácticos básicos basados en las investi-

gaciones (Bentzen, 1997; Edman, 1992;Hinton, 1996). No obstante, en conversa-ciones informales mantenidas con produc-tores de mapas táctiles apenas hemosencontrado pruebas de que los resultadosde los estudios mencionados hayan tenidoun impacto notable en la práctica del dise-ño y producción de los mapas. En unasociedad donde la imagen tiene cada vezmás importancia, los productores de gráfi-cos táctiles y, por lo tanto, sus clientes condiscapacidad visual, pueden encontrar difi-

cultades para seguir el ritmo de una pobla-ción vidente cada vez más acostumbrada alos gráficos. Esto entraña un peligro claro:la población con deficiencia visual podríaencontrarse en desventaja si no encuentramétodos alternativos para el acceso a lainformación visual. Además, algunos tiposde información se prestan particularmentebien a su ilustración mediante representa-ciones gráficas y, por consiguiente, se

comunican de forma más eficiente. Porejemplo, se ha descubierto que las personas


El mundo del tacto: estudio interna-

cional sobre mapas en relieve.Parte 1: producción (*)

Jonathan Rowell y Simon Ugar (**)

En este artículo se recogen los resultados de una encuesta internacional preparada para

recopilar información relativa a los métodos de producción, técnicas, materiales impresos

y preferencias de diseño de impresores, diseñadores e investigadores de mapas en relieve de

todo el mundo. Se han identificado diversas analogías y divergencias y se ha suscitado la

pregunta de en qué medida la situación actual de la producción de mapas táctiles podrá

satisfacer las necesidades de los clientes. En la primera parte del informe se describen las

muestras que forman la base del informe, así como sus resultados en cuanto a cantidad de

mapas producidos, método de producción preferido, tipos de entornos cartografiados en

los mapas y uso previsto de éstos.

________________(*) Artículo publicado en la revista The British

Journal of Visual Impairment, Volume 21, Number 3, 2003,p. 98-104 con el título The world of touch: an international

survey of tactile maps. Part 1: production. Versión española deJuan Pablo Gray-Aznar publicada con permiso de losautores y de NASEN (The National Association for SpecialEducational Needs) www.nasen.org.uk, editora de la revista.

( * * ) Jonathan Rowel l , D e p a r t m e n t o f Geography, Anglia Polytechnic University, East Road,Cambridge CB1 1PT (Reino Unido). Correo electrónico: j. rowel l@ ap u. ac. uk . Simon Ungar, Department of Psychology, University of Surrey, Guildford GU2 7XH(Reino Unido). Correo electrónico: s.ungar@surre

y.ac.uk



con ceguera o deficiencia visual que tienenla capacidad y la ocasión de leer mapas enrelieve son más diestras en las tareas de

movilidad en entornos que desconocen queaquéllos a quienes se han facilitado des-cripciones verbales del lugar en cinta deaudio, o que han aprendido rutas nuevasacompañados por guías videntes (Bram-bring & Webber, 1981; Espinosa, Ungar,Ochaíta, Blades & Spencer, 1998; Ungar,Blades, Spencer & Morsley, 1994).

En este artículo se describe unaencuesta realizada a productores de mapas

táctiles mediante la cual se intentó determi-nar la situación actual de la producción demapas en relieve, teniendo en cuenta aspec-tos como el número y tipo de mapas produ-cidos, los métodos de producción utilizadosy los criterios adoptados para el diseño demapas legibles.

El estudio pretendía recoger los pun-tos de vista de los expertos implicados enla producción, el diseño y la investigaciónde mapas táctiles en el ámbito internacio-nal. Aunque no es la primera vez que serecopila información de esta clase (EmilyHolmes, correspondencia personal), losresultados de los estudios anteriores no hansido publicados. Por consiguiente, esteestudio representa una oportunidad paraentender las prácticas que sustentan la pro-ducción de mapas táctiles, de averiguar sidichas prácticas son análogas entre sí y, enese caso, establecer si las pautas distintivas

de actividad se dividen en líneas geográfi-cas o tipos de organización.

MétodoSe redactó un cuestionario en el que

se recogían temas como el tiempo que losencuestados llevaban trabajando conmapas, así como el número de mapas quehabían producido. Se solicitaba informa-ción de los métodos de producción utiliza-

dos, así como de las preferencias y el moti-vo de elegirlas. Los encuestados

respondieron describiendo los tipos demapas en relieve que diseñaban (por ejem-plo, orientación, referencia general o mapas

temáticos), qué entornos se incluían enellos y las circunstancias en que éstos seutilizaban. En la última sección del cuestio-nario se trataban temas de diseño (véaseRowell & Ungar, Parte 2).

Los encuestados fueron selecciona-dos siguiendo diversos métodos. Por ejem-plo, la búsqueda en Internet demostró suutilidad para buscar información de perso-nas con interés comercial en los mapas en

relieve y para encontrar organizacionesmédicas con una responsabilidad generalen diversos temas referentes a personasinvidentes o videntes parciales, incluidoslos mapas táctiles. En Internet es fácilencontrar las listas de delegados de confe-rencias internacionales, lo que nos ayudóa incluir a personas más implicadas en lainvestigación. El National Centre for Tac-tile Diagrams (NTCD) también envióejemplares de nuestro cuestionario a losdestinatarios de una de sus circulares decorreo. Estamos seguros de que el cuestio-nario se envió a una muestra representati-va de tipos de personas con responsabili-dades en la producción de mapas enrelieve.

Recibieron el cuestionario variostipos de organizaciones diferentes en pro-porciones aproximadamente iguales. De lossectores representados -educación, univer-

sidad, comercial, autoridades municipales ylocales, médicos de personas invidentes,bibliotecas y productores independientes-cada uno representaba el 15% del total deencuestas enviadas. La distribución por paí-ses fue la siguiente: Reino Unido (47),EE.UU. (37), Alemania (9), Australia (7),Canadá (7), Japón (5), Suecia (5), Dina-marca (4), Francia (3), Argentina (2), Aus-tria (2), China (2), Irlanda (2), Israel (2),

Holanda (2), Polonia (2), Bélgica (1), Fin-landia (1), Grecia (1), Hungría (1), India

6 eNTRE d OS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 25, agosto 2004



(1), Italia (1), Noruega (1), Portugal (1),Eslovenia (1), España (1), Tanzania (1),Zimbabwe (1).

EncuestadosSe enviaron un total de 146 cuestio-

narios a posibles encuestados. De ellos, 27nos devolvieron cumplimentada suencuesta. Éstos incluyeron informaciónadicional muy útil, como comentarios congran lujo de detalles y varias muestras delos mapas en relieve que producían habi-tualmente. Recibimos siete encuestas sin

rellenar.Los datos se analizaron de formadescriptiva, puesto que la muestra no erasuficientemente grande para poder aplicarprocedimientos estadísticos estándar. Losresultados están organizados por frecuenciade las respuestas en sus distintas categorías.Donde corresponde, se ilustran con comen-tarios de los encuestados.

País de origen

Recibimos respuestas de gran varie-dad de lugares geográficos y tipos de pro-ductores. En la Figura 1 se muestra el 40%de las encuestas recibidas del Reino Unido.Dado que el cuestionario se origina en elReino Unido, y está en idioma inglés, elnivel de respuesta obtenido es proporcio-nalmente inferior al esperado, en compara-ción con las respuestas obtenidas de otrospaíses. Esto puede deberse a que, en el Rei-

no Unido, la producción de mapas en relie-ve ha pasado por un momento bajo en losúltimos años. En una de las respuestas secomentaba que la producción de mapas tác-tiles en el Reino Unido está en un momentode cambio, por ejemplo, con el desarrollodel NTCD, un centro especializado en laproducción y el archivo de materiales tácti-les. Por consiguiente:

«Es posible que el NTCD tome el

mando [de la producción de mapas en relie-ve], puesto que la producción de mapas

únicos está perdiendo eficacia. Seguiréhaciendo mis propios mapas, conforme acaracterísticas individuales, pero sólo oca-

sionalmente».Si esto es lo que está ocurriendo (y

no era la única respuesta del Reino Unidoque delataba una reducción de la produc-ción de mapas táctiles), es probable queotros productores hayan reducido su activi-dad en el campo de los mapas en relieve oincluso cesado totalmente en su actividad y,por lo tanto, esa puede ser la causa de queno hayan respondido a la encuesta.

Figura 1: País de origen de los encuestados (ReinoUnido, EE.UU., Australia, Argentina, Holanda, Sue-cia, Alemania, Francia, Japón, Finlandia, Tanzania)

Lo que se observa en la Figura 1 esuna amplia distribución geográfica de lasrespuestas. En los resultados aparecen losseis continentes con población permanente.El hecho de que sólo se recibieran dos con-testaciones de Asia (Japón) y África (Tan-zania), y solamente dos de Sudamérica(Argentina) y de Australia, y que la mayo-ría procedieran de Europa y Norteamérica,puede deberse a que la encuesta estabaredactada en inglés, es decir, no tiene porqué reflejar una verdadera distribución dela producción de mapas en relieve.

No es posible establecer una relaciónconstatada entre los encuestados y los trabajosque se están realizando en el ámbito interna-cional, como consecuencia, al menos parcial-

mente, de que la encuesta estuviera redactadaúnicamente en inglés. Dado que se trataba de




un estudio piloto preliminar, no contábamoscon recursos para financiar la creación de unabase de datos de direcciones exhaustiva ni

para traducir el cuestionario a otros idiomas.En un futuro estudio (ver más abajo) está pre-vista la solución de este problema.

Filiación de los encuestados

Se intentó enviar aproximadamente elmismo número de cuestionarios a siete tiposde organizaciones diferentes. De esta forma,recibieron nuestras encuestas profesionales:personas ciegas (25%), instituciones comer-

ciales (21%), universidades (16%), producto-res independientes (11%), instituciones deeducación (11%), autoridades municipales ylocales (9%) y bibliotecas (8%). En la Figura2 se demuestra que el número de respuestasrecibidas está estrechamente relacionado conel número de cuestionarios enviados, lo quesupone una muestra representativa y ampliade organizaciones. También se observa queno hay grupos concretos que destaquen sobreotros en las respuestas obtenidas.

Figura 2: Filiación de los encuestados: tipo de sec-tor (profesionales ciegos, comercial, universidad,independientes, educación, autoridades municipa-les/locales, bibliotecas). % enviadas, % de respues-tas. Nota: (i) En el diagrama, Educación se refiereespecíficamente a personas que trabajan en docenciapreuniversitaria e institutos de formación profesio-nal. (ii) Las autoridades municipales y locales querespondieron a la encuesta eran sobre todo técnicosde rehabilitación y de movilidad. (iii) Los autóno-mos, es decir, sin filiación oficial, eran sobre todoproductores independientes.

Se pueden distinguir distintos intere-ses según los grupos de organizaciones. Porejemplo, el sector comercial basa sus

esfuerzos principalmente en el desarrollode nuevos métodos de producción, y recibi-mos comentarios como «utilización de unnuevo software de conversión para impri-mir directamente desde aplicaciones deWindows», «empezar a trabajar con un pro-ceso de xerografía modificado» e «intentarmejorar el proceso de impresión con tintade espuma en la impresión de serigrafías».Este planteamiento contrasta con las res-

puestas relativas al uso de nuevas tecnolo-gías obtenidas de personas que trabajanpara grupos de profesionales y autoridadeslocales, que adoptan una posición más cau-telosa. Uno de los encuestados observabaque «los costes tienen más importanciacuando hay que financiar nuevas tecnologí-as y no se dispone del presupuesto necesa-rio, y sobre todo cuando el precio de estasinversiones tiene que ser sufragado por elusuario de la impresión en relieve». Lasrespuestas obtenidas del sector universita-rio iban en la dirección de la investigación,como medio para mejorar la producción enrelieve, por la concentración en aspectossubyacentes al diseño de los mapas enrelieve.

Producción táctil en la actualidadTiempo para la producción, el diseño y la

investigación de los mapas en relieve

En la Figura 3 se observa que lasrespuestas a la encuesta proceden, en lamisma proporción, de gente nueva en estecampo y de personas con más de 20 añosde experiencia. No obstante, los más expe-rimentados normalmente aportan comenta-rios referentes a los avances realizadosdurante el período en que trabajaron en estecampo, y de su impacto. En cuatro de lasrespuestas se mantenía que, a pesar de

haberse dedicado durante mucho tiempo ala producción de mapas táctiles, no tuvie-




ron tiempo para nuevos avances. Otrossubrayaron que sus propios avances eran unreflejo de los experimentados por la tecno-

logía. En una de las respuestas se destacabaque, en algunas fases, «habían adoptadodistintas tecnologías a medida que fueronapareciendo, y que pudieron sacar el máxi-mo partido de ellas».

Figura 3: Tiempo dedicado a la fabricación demapas en relieve (1-2 años, 3-5 años, 6-10 años, 11-20 años, más de 20 años)

Número de mapas táctiles producidos

Dada la diferencia de tiempo queestas personas habían trabajado en la pro-ducción de mapas táctiles, podría parecerrazonable esperar una distribución similardel número de mapas diseñados y produci-dos por ellos. Sorprendentemente, esto noes lo que ocurre, como se ilustra en laFigura 4.

Figura 4: Número de mapas en relieve producidos

En la Figura 4 se observa claramenteque la mayoría de los encuestados habían

diseñado y producido más de 20 mapas. Lariqueza de conocimientos obtenida por suexperiencia se refleja en las exhaustivas

explicaciones que ofrecieron muchos parti-cipantes en su respuesta.

En general, la muestra representaun amplio espectro de personas con dife-rentes ubicaciones, conocimientos ytiempo invertido en el trabajo con mapastáctiles, aunque todos responsables deuna amplia producción de materiales enrelieve.

Métodos de producción utilizadosNormalmente se cree que los dosmétodos de producción más corrientes sonla termocopia y las microcápsulas. Losestudios de métodos de producción empíri-cos normalmente se han concentrado enestos dos (Aldrich & Parkin, 1987; DacenNagel & Coulson, 1990; Pike, Blades &Spencer, 1992). La Figura 5 apoya estaidea: el 55% de los encuestados utilizabanel termoconformado como medio de pro-ducción en relieve, y el 63% utilizabapapel con microcápsulas. Más del 70%producían sus mapas utilizando variosmétodos, lo que demuestra flexibilidad yadopción de los métodos de producción«idóneos para cada propósito», lo que eneste caso significa tomar la «solución idó-nea para los requisitos del usuario». Casiel 41% produjo sus materiales táctiles enforma de modelos, aunque ninguno hizo

distinciones entre distintos tipos. Losmodelos podían ser desde materiales adhe-ridos a un sustrato hasta grandes maquetasde bronce fijadas y montadas. Del 19% delos encuestados que utilizaban materialesen relieve, dos explicaban que la serigrafíacon espuma o inyección de tinta era elmétodo preferido. Un 25% utilizaba otrastécnicas de producción de materiales enrelieve, aunque sólo en una de las respues-

tas se explicaba el método (propagación ygrabado).




Figura 5: Métodos de producción utilizados (termo-copia, microcápsulas, estampación, modelos, impre-sión en relieve, otros)

También teníamos interés en averi-guar por qué la termocopia y el papel conmicrocápsulas tenían tanta aceptación. Losencuestados respondían que el método deproducción seleccionado dependía sobretodo de las necesidades del usuario: hacermapas lo más adecuados posible para ellugar donde se colocan. En muchos casos,el criterio más importante era la duraciónde los mapas como producto táctil acabado.

Los encuestados se referían a laimportancia de que los mapas pudieranresistir el uso repetido. Pocos de ellos con-sideraban que la capacidad de discrimina-ción era un factor determinante para elegirel método de producción empleado. Siem-pre que se mencionaba la discriminacióntáctil, se consideraba que la termocopiaofrecía ventajas respecto al papel demicrocápsulas, ya que «posee la facultad

de producir un mayor número de símbolosa diferentes elevaciones». Para los encues-tados que preferían utilizar papel de micro-cápsulas, el factor más importante en sudecisión era la conveniencia. Aquí se hacíareferencia al coste relativamente bajo delpapel de microcápsulas y a la velocidadcon que este formato permite producirmapas táctiles. Algunos encuestados habianutilizado anteriormente otros métodos,

pero se pasaron a la microcápsula por estosmotivos generales.

Aunque se subrayaba constantementela facilidad de uso, en ningún caso se men-cionó que la disponibilidad de los diferentes

métodos de producción dictara el formatodel material en relieve. La principal preocu-pación de los productores de mapas táctilesparecía ser más una cuestión de mejorar lastecnologías existentes que el acceso a las yaexistentes. En una de las respuestas se men-cionaba la esperanza de que se ideara unpapel de microcápsulas que permitiera alproductor imprimir líneas en relieve encolor, no sólo en tinta negra, para facilitar a

las personas con discapacidad visual yvisión residual una mejor distinción de losrasgos del diseño. En una respuesta proce-dente de África, se expresaba la necesidaden su país de mapas táctiles electrónicosparlantes, pero se añadía que «dependían delmundo desarrollado para conseguirlos».Otros también señalaban la ventaja quesuponía decidirse por uno solo de los méto-dos de producción y el potencial que ellotendría para mejorar sus técnicas.

También analizamos los resultadosde la encuesta para descubrir relacionesentre método de producción y país de ori-gen; tipo de organización; y años producien-do mapas en relieve. Dado que el número derespuestas recibidas de países distintos delReino Unido y los Estados Unidos es muypequeño, no es posible extraer conclusionesen materia de diferencias geográficas en laproducción.

Método de producción preferido por tipo

de organización

Al buscar relaciones entre el tipo deorganización y el método de producciónpreferido se revelaron algunos patrones. Delos encuestados que manifestaron que utili-zaban la impresión en relieve, el 60% eranorganizaciones comerciales. También eranlos únicos que utilizaban la gama completa

de métodos de producción. Esto no es unresultado inesperado, si se cuenta con la




infraestructura necesaria para la utilizaciónde diversas técnicas y existe un interés porlas tecnologías mejoradas, como se ha

mencionado antes.En las respuestas procedentes de

municipios se habla del uso de modelosmás que en cualquier otro tipo de organiza-ción. Los proyectos comunitarios a granescala de modelos táctiles in situ dependendel apoyo de las autoridades locales. Dadoque aparecen más en centros urbanos delReino Unido (los más recientes Cambridgey York), podríamos haber anticipado su

importancia en el estudio.Las organizaciones que representan apersonas con ceguera o deficiencia visualtienen preferencia por la termocopia y lasmicrocápsulas. Estos grupos, centrados en elsuministro de servicios más generales, a lavez que soluciones a la medida de clientesindividuales, necesitan que los mapas tácti-les sean aplicables al mayor número posiblede usuarios y usuarios potenciales. Para ellodeben tener en cuenta los costes, así como laposibilidad de repetir las copias. Que hayanoptado por concentrar su trabajo en la pro-ducción con termoconformado y papel demicrocápsulas se debe principalmente arazones de coste y eficacia (como se haexplicado antes), pero también, en parte, asus estrechas relaciones y experiencia de tra-bajo con el grupo de usuarios y para respon-der a sus necesidades.

Método de producción preferido por tiempo

invertido en la fabricación de mapas

Cuando se compara la experiencia,medida por el tiempo dedicado al trabajocon mapas táctiles, y nos preguntamos siesto pone de relieve características distinti-vas en el método de producción elegido,aparentemente los encuestados que hanempezado a fabricar mapas en relieverecientemente están más predispuestos a uti-

lizar una variedad de métodos de producciónmáyor que sus colegas con 20 y más años de

trabajo, que parecen preferir como medio deproducción la termocopia y el papel demicrocápsulas. De los encuestados que han

trabajado con mapas táctiles durante menostiempo (1-2 años), ninguno eligió comométodo preferido el papel de microcápsulas.Estas diferencias aparentes tienen dos expli-caciones posibles, que guardan relaciónentre sí. Al avanzar la tecnología en los últi-mos tiempos, han aumentado los métodos deproducción de mapas en relieve. Es posibleque los nuevos productores saquen partidodel mayor número de opciones en materia

de métodos de producción. El hecho de quelos encuestados con más experiencia siganutilizando métodos tradicionales es unaprueba de la eficacia, familiaridad y, por lotanto, popularidad, de la termocopia y elpapel de microcápsulas, tanto entre los pro-ductores como entre los usuarios. Losencuestados con el historial más extenso enproducción de mapas en relieve normalmen-te manifiestan que sus métodos táctiles hanmejorado con el tiempo como consecuenciadirecta de la «información recibida de losusuarios, los ciegos y los niños y adultosdiscapacitados visuales», «la experiencia yla información suministrada por los trabaja-dores de campo» y «por acierto y error conlos participantes».

Qué tipos de mapas en relieve se están pro-

duciendo

Los encuestados no destacaban la

producción de un tipo de mapa en concreto.En la encuesta aparece que el número demapas de movilidad para interiores coincidecon el número de mapas creados para exte-riores. También se producía el mismo núme-ro de mapas de referencia general que parafines de movilidad. Aparentemente hay dosexcepciones a esta regla en el Reino Unido yen los Estados Unidos: en el primero, el 72%de los encuestados afirmaba producir mapas

para movilidad, un 45% producía mapas deorientación y el 36% producía mapas temáti-




cos y/o para referencia general. Sin embargo,en los Estados Unidos todos los encuestadosproducían mapas de referencia general,

mientras que sólo un 40% producía mapas demovilidad y un 20% producía mapas deorientación. Este contraste probablemente seexplique por el diferente perfil de los encues-tados del Reino Unido y los Estados Unidos.En el Reino Unido, la mayoría de las res-puestas al cuestionario proceden de produc-tores independientes, que fabrican pequeñascantidades de mapas adaptados a requisitosindividuales para fines de movilidad. En

cuanto a los encuestados de EE.UU., lamayoría representa a organizaciones demayor tamaño, responsables de volúmenesde producción más grandes del mismo mapa.En uno de los casos, «folletos de variosmapas, a veces de un estado (EE.UU.) o unpaís determinado, y a veces un atlas de unaregión del mundo», y en otro caso mapaspara «atlas y libros de texto de geografía».

No se manifiesta una relación entreel tipo de mapa producido y el método deproducción favorito, lo que sugiere que losmétodos de producción son válidos paraproducir distintos tipos de mapas.

Entornos cartografiados por productores

de mapas en relieve

Los entornos incluidos en la produc-ción de mapas en relieve también son muydiversos. No aparecen unos tipos de ubica-ciones con más frecuencia que otros. Incluso

las áreas rurales, a pesar de que son lasmenos representadas, aparecen en un 41% delos mapas táctiles. Sin embargo, un 78% delos encuestados indicaban que hacían planosde edificios y un 67% producían mapas decentros urbanos.

No parece existir una asociaciónentre los entornos representados en losmapas y el tipo de organización que losproduce. Esto supone un notable contraste

con los mapas visuales, un campo en el quelas agencias individuales principales produ-

cen mapas de acuerdo con su modo especí-fico de responsabilidad. Por consiguiente,apenas existe especialización en el tipo de

mapas producidos o en los métodos de pro-ducción. No obstante, existen ejemplos ais-lados: uno de los encuestados afirmabaaplicar toda su energía únicamente a losmapas de orientación, con lo que esperabapoder mejorar su diseño.

Para qué se utilizan los mapas táctiles

Para intentar comprender la finali-dad a la que se destinan los mapas en relie-

ve, esta pregunta debía ser distinta del tipode mapa y el entorno cartografiado, aunqueinevitablemente relacionada con ello.

Más del 80% de los encuestados afir-maban producir mapas que se utilizabanprincipalmente como medio de acceso a lainformación. Sin embargo, esta alta propor-ción puede indicar que la pregunta podríatener una interpretación más amplia de loque se pretendía. Se puede sostener que lafunción principal de todos los mapas es ofre-cer información en una forma asimilable yde fácil comprensión, de modo que probable-mente los encuestados hayan interpretadoeste sentido más amplio de «información»que el que nosotros pretendíamos darle.

Lo más evidente es un número simi-lar (más del 80% de los encuestados) queproducen mapas en relieve para propósitoseducativos específicos, muy superior alnúmero de productores de mapas de movi-

lidad y orientación no destinados al usoescolar. Tenemos que suponer que esteresultado representa una mayor demandaimpuesta por el sector educativo -a diferen-cia de los otros grupos de personas conceguera o deficiencia visual- a los produc-tores de mapas táctiles.

Un número relativamente máspequeño, el 22%, fabricaba mapas parafines de investigación.

No se deduce una relación claraentre el uso que se da a los mapas en




relieve y el tipo de organización que losproduce.

Resumen y conclusionesEn este estudio se han analizado lasopiniones de productores de mapas táctilesrelativas a sus prácticas de trabajo. Lospatrones que revelan los resultados permi-ten extraer las siguientes conclusiones:.Los encuestados tienden a trabajar

independientemente entre sí y produ-cen todos los tipos de mapas en relie-ve; el tipo de organización no es un

indicador del destino que se da almapa táctil.. Los métodos de producción máshabituales son la termocopia y laimpresión en papel de microcápsulas..No hay pruebas de una relación siste-mática entre los individuos en lo querespecta a método..No parece evidente que los conoci-mientos acumulados por la experien-cia sean administrados ni comparti-dos de una manera formal.Probablemente la producción de

mapas en relieve carezca de los recursos quetiene a su disposición la cartografía visual,aunque esto debería suponer un estímulo enlugar de desalentar la acumulación de expe-riencia y habilidades donde existan. Hay unatendencia a centralizar la producción y losconocimientos, por ejemplo en el NTCD,aunque de nuestro estudio se desprende que

se produce una duplicación del trabajo y noexiste una medida real que pueda proporcio-nar un estándar de la producción. Dado queno hay diferencias geográficas en lo que res-pecta a este resultado, podemos afirmar abier-tamente que estos problemas no se circunscri-ben a un solo país, sino que son desafíos a losque hay que hacer frente en todo el mundo.

Sugerencias para un nuevo estudio

Este estudio representa un primerpaso para aumentar nuestro conocimiento

sobre la producción de mapas en relieve. Noobstante, bajo ningún concepto supone unadeclaración final en esta materia, puesto que

reconocemos las limitaciones con las quehemos debido trabajar. Está en fase de pre-paración un estudio de seguimiento que:.Adoptará un planteamiento más sis-

temático para confeccionar una basede datos de personas que trabajan enla producción de mapas táctiles, conmiras a aumentar la representativi-dad y el tamaño de la muestra..Proporcionará un cuestionario tradu-

cido a los idiomas más importantes,para aumentar el índice de respuestay la representatividad.. Incluirá preguntas más detalladasacerca de la cantidad de mapas pro-ducidos en general y de los tipos yusos de los mapas..Solicitará más detalles de los distin-tos tipos de conocimientos especiali-zados que poseen las personas quetrabajan en este campo.

.Estudiará la posibilidad de crear unmarco de trabajo para compartir losconocimientos especializados.

Referencias bibliográficas

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students: a case study on map use . Paperpresented at the International CartographicConference, Köln.

- Vasconcellos, R. (1994) Tactile mapping design

and the visually impaired user . Paper presented

at the Joint Annual Meeting of the CanadianCartographic Association and the NorthAmerican Cartographic Information Society,Ottawa.




IntroducciónEn las últimas décadas se han

emprendido diversos estudios sobre diseñode mapas en relieve, concentrados en aspec-tos como: tamaño de los símbolos, ancho yespaciado de las líneas, discriminación delos símbolos (Bentzen & Peck, 1979; Hors-fall & Vanston, 1981; Lederman, 1979; Vas-concellos, 1993, 1994). No obstante, dada laíndole fragmentada y generalista de la pro-ducción de mapas en relieve (véase la pri-mera parte de este artículo, Rowell & Ungar,

Parte 1, en este número), parece poco proba-ble que sus resultados se hayan implantadode manera sistemática. El examen de la pro-ducción en relieve y de los informes de losusuarios respalda esta aseveración (Rowell& Ungar, próxima publicación; en impren-ta). Para corroborar estas impresiones,incluimos en nuestra encuesta a productoresde mapas táctiles (véase Rowell & Ungar,Parte 1) varias preguntas referentes al diseñode los mapas.

En varias secciones del cuestionario

se trataban el «formato» (tamaño, montaje,encuadernación, etc. del mapa) y la «presen-tación» (selección y organización de lascaracterísticas internas) de los mapas. Des-pués el cuestionario se centraba en aspectosdel diseño de los mapas en relieve como uti-lización de símbolos y rotulado. Tambiénincluía una serie de preguntas abiertas, quesolicitaban a los encuestados una descrip-ción del fundamento de su diseño y de cómo

se tienen en cuenta los diversos requisitos delectura de los mapas que tienen los usuarios.


El mundo del tacto: estudio interna-

cional sobre mapas en relieve.Parte 2: diseño (*)

Jonathan Rowell y Simon Ugar (**)

En este artículo se recogen los resultados de una encuesta internacional preparada para

recopilar información relativa a los métodos de producción, técnicas, materiales impresos y

preferencias de diseño de impresores, diseñadores e investigadores de mapas en relieve detodo el mundo. Se han identificado diversas analogías y divergencias y se ha suscitado la

pregunta de en qué medida la situación actual de la producción de mapas táctiles podrá

satisfacer las necesidades de los clientes. Esta segunda parte del informe trata aspectos del

diseño de los mapas como la elección de un tamaño y formato para el mapa, así como de los

símbolos. También están recogidas las respuestas a una serie de preguntas abiertas referen-

tes a la forma de abordar los encuestados la solución de las necesidades de los usuarios.

__________(*) Artículo publicado en la revista The British

Journal of Visual Impairment, Volume 21, Number 3,2003, p. 105-110 con el título The world of touch: an

international survey of tactile maps. Part 2: design. Versiónespañola de Juan Pablo Gray Aznar publicada con permi-so de los autores y de NASEN (The National Associationfor Special Educational Needs) www.nasen.org.uk, editorade la revista.

(**) Jonathan Rowell, Department of Geography, Anglia Polytechnic University, East Road,Cambridge CB1 1PT (Reino Unido). Correo electrónico: j. ro we ll @a pu .ac .uk . Simon Ungar , Department of Psychology, University of Surrey, Guildford GU2 7XH(Reino Unido). Correo electrónico: s.ungar@surre

y.ac.uk



EncuestadosSe enviaron un total de 146 cuestio-

narios a posibles participantes, y se recibie-

ron 27 encuestas cumplimentadas. Recibi-mos siete encuestas sin rellenar. Lasrespuestas recibidas procedían de distintasregiones geográficas y tipos de productores.En la primera parte de este artículo se ofreceuna descripción detallada de la muestra(Rowell & Ungar, Parte 1).

Formato del mapa: tamañoEn la Figura 1 se muestra la distribu-

ción de tamaños de los mapas en relieve pro-ducidos por los encuestados: un 67% fabri-caba mapas de tamaño A4, y un 52% en A3.Nueve de los encuestados fabricaban mapasde tamaño B4. Eran pocos los que producíanmapas de tamaño A5 o menor, para lo cualhay tres explicaciones posibles.

Figura 1: Porcentaje de encuestados que producenmapas de cada tamaño. Otros

En primer lugar, los mapas de estavariedad de tamaños generalmente son másfáciles de leer. Es interesante destacar queestos tamaños en gran parte respetan elancho máximo generalmente aceptado,equivalente a la distancia entre las dosmanos (Bentzen, 1997; Edman, 1992), endonde éstas proporcionan un marco dereferencia para codificar las posiciones

relativas de los elementos del mapa (James& Armstrong, 1976). La mayoría de los

encuestados advertían expresamente de lainconveniencia de utilizar tamaños gran-des, y algunos expresaban su preferencia

por la producción de mapas en relieve quepudieran sujetarse con la mano. En segun-do lugar, los mapas más pequeños son másportátiles y de más fácil distribución. Unode los productores declaraba que es impor-tante fabricar mapas de «un tamaño quepermita sujetarlos con la mano y manipu-larlos con facilidad». Tercero, como seña-laba uno de los encuestados, el tamañotambién está determinado por los medios

de producción, y sugería que estaban limi-tados meramente «por el tamaño del papelque podía utilizarse en el proceso». Lamayoría de las máquinas utilizadas conmás frecuencia para producir en papel demicrocápsulas y en termocopia no puedenimprimir en tamaños iguales o mayoresque A3.

Es de destacar que existe una rela-ción inevitable entre el tamaño y la escalade un mapa, sobre todo porque un mapatáctil debe tener una escala más grandecon respecto al mundo real que el mapaen vista equivalente, a causa de la dife-rencia de resolución del tacto en compa-ración con la visión. Es decir, los diseña-dores deben decidir entre producir unmapa en rkelieve de mayor tamaño que unmapa en vista equivalente o representaruna superficie menor. Como era de espe-rar, nuestros encuestados optaban por la

última opción.

Formato del mapa: presentaciónEn la Figura 2 se ilustran los medios

en que los encuestados presentan susmapas táctiles. Hasta un 85% manifestabanque producían regularmente mapas enejemplares de una hoja. Una alta propor-ción de los productores, el 52%, explicabaque, cuando era necesario representar

superficies grandes con mucho detalle,dividían los mapas en relieve individuales




en secciones, a causa del conflicto entretamaño y escala antes mencionado. Cuandoel volumen de información aumenta, se lle-

ga a un punto en que «la superficie superael límite de lo que puede gestionarse, losdetalles pueden dividirse en secciones ypresentarse como una serie de mapas o bienencuadernarse en un atlas». Los encuesta-dos también producían mapas de una hojacon el fin específico de incorporarlos enlibros de texto. En las situaciones donde losdiseñadores sólo tenían acceso a materialesno rígidos para la producción de mapas,

normalmente los montaban en madera con-trachapada o en cartón, para protegerlos ypara facilitar su lectura.

La importancia relativa de los sím-bolos en relieve

Se pidió a los encuestados que valo-raran la importancia de los aspectos indivi-duales del diseño de los símbolos en elproceso de producción, en una escala de cin-co puntos, desde «No es importante» hasta«Muy importante». En la Tabla 1 se muestrala puntuación media de cada aspecto deldiseño de símbolos y el orden de clasifica-ción resultante.

En la Tabla 1 se demuestra que todoslos criterios de los símbolos se valorabanmás o menos igual en el proceso de diseño;un 63% de los productores indicaba quetodos los factores de la tabla eran comomínimo dignos de consideración a la hora de

elegir los símbolos de los mapas en relieve,

y esto se refleja en las cifras totales; un 30%consideraba que todos los criterios de lossímbolos tienen por lo menos bastanteimportancia; y un 18% los consideraba muyimportantes.

El patrón/textura y la utilización deun espaciado/separación apropiado entre lossímbolos (para facilitar su discriminación)recibieron las puntuaciones más altas, conpoca variación entre las respuestas. El tipo,la forma y el tamaño de los símbolos portérmino medio se consideraban bastanteimportantes, aunque con menos acuerdoentre los encuestados. Por último, la eleva-ción y la estandarización se considerabansimplemente un criterio a estudiar, por tér-mino medio, con una amplia división de opi-niones. En sus comentarios personales,

muchos de los productores destacaban la


Figura 2: Porcentaje de los encuestados que utiliza-ban cada formato de presentación (una hoja, seccio-

nes encuadernadas, transparencias superpuestas, tiras,montaje en pared, otros)

Tabla 1: Puntuación media y clasificación derivada de aspectos de los criterios de diseño de símbolos

Criterios de los símbolos

Patrón/textura 1

2

3

4=

4=

6

7

4,71

4,57

4,48

4,25

4,25

3,91

3,50

0,62

0,73

1,03

1,07

1,19

1,31

1,32

Separación/espaciado

Tipo

Forma

Tamaño

Elevación/Altura

Estandarización

Clasificación Media Desviación estándar



importancia de todos los factores de la tablacomo factores dignos de consideración paraelegir los símbolos durante el diseño de los

mapas en relieve.Los criterios más votados, patrón/tex-

tura y separación/espaciado, representanaspectos fundamentales del tacto y la discri-minación táctil. Al concentrar el diseño enaspectos propios del tacto y en los resulta-dos de cuantiosas pruebas psicofísicas(Lederman, 1979), los encuestados se estáncentrando en aspectos específicos del tacto,a diferencia de la cartografía visual.

La importancia relativamente baja quese concede a la elevación y la gran variaciónen las puntuaciones pueden deberse al predo-minio del papel de microcápsulas comomedio de producción (el medio que se men-cionaba con más frecuencia en nuestro estu-dio, véase la Parte 1). Dado que la altura delos materiales fabricados con esta técnica esmuy uniforme (aparte de lo que se consiguecon algunos trucos inteligentes que varían lalínea y el grosor de los patrones), las diferen-cias de elevación no juegan un papel destaca-ble en el proceso de diseño. No obstante, unanálisis más profundo no revela diferenciasen la puntuación que dan a este criterio aque-llos que sólo utilizan termocopias o papel demicrocápsulas. Una posible explicación esque los encuestados consideran que la eleva-ción son dos cosas diferentes, aunque de lamisma importancia: si un símbolo en relievetiene la elevación suficiente para poder discri-

minarlo al tacto o si la manera en que puedenutilizarse las variaciones de altura acrecien-tan la discriminación. Si la elevación sólo tie-ne que ser suficiente para permitir la discri-minación táctil, con independencia de suposible variación, se deduce que «el papelhinchable es suficiente». No obstante, tam-bién es «difícil controlar la elevación conpapel de microcápsulas, por lo que sólo seutiliza una altura». El mismo encuestado

señala que en ocasiones utiliza «símbolospegados cuando hay que estar seguro de que

un símbolo sobresale». Cuando se prefiere latermocopia sobre otros medios de representa-ción, es «porque la variación de alturas ofrece

más posibilidades para los símbolos incluidosen un solo mapa con gráficos de altura uni-forme».

La estandarización era el factor alque se concedía menos importancia en lafase de diseño de los símbolos. Aunque casitodos la calificaban como «una considera-ción», en ella se reflejan varios puntos devista y es el tema acerca del cual los encues-tados se mostraban más comunicativos.

Algunos estaban a favor de algún tipo deacuerdo, como en una respuesta, en la que seobservaba «la utilidad de algunos estándaresparciales, como por ejemplo, definir lasáreas húmedas y los límites, o hacer símboloslo más lógicos posibles». Otros estaban afavor de alguna clase de estandarización,como el encuestado que afirmaba que «seutilizaba habitualmente el mismo conjuntode símbolos, pero incorporaba nuevos sím-bolos cuando lo exigían las circunstancias».En otra respuesta se afirmaba que «utilizanestándares» pero se matizaba explicando que«son exclusivos de la institución». En estecaso «las directrices establecidas dictan unaforma homogénea de abordar la producción.Aunque las reglas han sido redactadas poruna única persona, infunden cierto grado deuniformidad a los diseños producidos en laorganización». En otra respuesta, el diseñose basa en «años de experiencia, aunque se

intenta seguir el Nottingham Map Kit siem-pre que es posible».

Aunque ninguno de los productoresparece adoptar una postura opuesta a laincorporación de estándares, hay ejemplosen donde éstos no desempeñan ningúnpapel en el proceso de producción demapas, debido a «la necesidad imperiosa deacabar el mapa, que es la fuerza principalque impulsa su diseño». Otros señalan que

«intentan adoptar estándares, pero loencuentran muy difícil».




Selección de los símbolos en relieveFormulamos a los encuestados una

pregunta abierta referente a la escala de las

representaciones en relieve y a su efecto en laselección de los símbolos. Las respuestas aesta pregunta muestran una semejanza consi-derable. Más del 50% afirmaba que la escaladepende de la superficie y del tipo de infor-mación que se desean representar en el mapa,«escala, simbología y nivel de detalle depen-den del tipo de gráfico necesario, esto es, sise trata de un mapa de movilidad, un diagra-ma o un mapa regional». En otra respuesta se

ofrece otra explicación, «la escala está deter-minada por la complejidad del mapa y por elespacio necesario para los rótulos».

La escala también está dictada porel «tamaño del papel y el objeto que secartografía». Estos factores también eranimportantes para cinco encuestados cuandotenían que decidirse por los símbolos. Unode ellos afirmaba que «B4 es un buentamaño de trabajo para los clientes disca-

pacitados visuales». En tres respuestas seconsideraba que el tamaño sólo estabalimitado por la propia tecnología de pro-ducción, tanto por «el tamaño de la máqui-na» como porque «algunos símbolos senci-l lamente se imprimen mejor» endeterminados formatos. En una de las res-puestas, el factor principal para decidir eltamaño del material en relieve «es un mapaa una escala que permita sujetarlo en lamano con comodidad».

Otro diseñador consideraba impor-tante «producir gráficos claros ‘legibles altacto’», y añadía una nota acerca de losprincipios básicos de generalización (mani-pulación de los símbolos para simplificar eldiagrama) que debían aplicarse, y que la for-ma de evitar sobrecargar un mapa era incluir«sólo la información imprescindible». Entres de las respuestas, «los símbolos mantie-nen el mismo tamaño incluso si varía la

escala del mapa». ¿Por qué? Porque el tama-ño del símbolo debe estar en función del

nivel de habilidad táctil, antes que cualquierotra cosa. Por ejemplo, la selección de lossímbolos en relieve para uno de los produc-

tores «depende en parte de la edad y la expe-riencia (habilidad para la lectura de mapas)de los niños», mientras que para otro, lascircunstancias exigen «aumentar el tamañode los símbolos para los niños con pocahabilidad táctil».

Número de símbolos en relieveSólo el 30% de los encuestados espe-

cificaba el número de símbolos diferentes

que utilizaba, aunque era un número nota-blemente similar. Se hablaba de 10-15 sím-bolos distintos por mapa, normalmente en laproporción de 6 puntos: 3-4 líneas: 3-4 sím-bolos de superficie. En las ocasiones dondese mencionaban más de 15 símbolos, semantenía una proporción bastante similar.La excepción era un productor que utiliza-ban 12 puntos: 3 líneas: 3 símbolos desuperficie.

En los mapas impresos habituales,como los de la serie Ordnance Survey, seutilizan entre 50 y 100 símbolos por mapa, ylas proporciones varían en función de laescala, con un predominio de los símbolosde puntos y líneas en los mapas a menorescala (donde sobresalen las líneas de comu-nicación y los nodos de transporte) mientrasque en los mapas a mayor escala predomi-nan los símbolos de superficie (donde nor-malmente está más destacada la información

sobre el terreno).

Otros elementos de los mapas 1:rótulos

Se pidió a los encuestados que valo-raran la importancia de siete aspectos dife-rentes del rotulado de los mapas, en unaescala de cinco puntos, desde «No es impor-tante» hasta «Muy importante». En la Tabla2 se muestra la puntuación media de cada

aspecto del rotulado de los mapas y el ordende importancia resultante.




Según la Tabla 2, el texto en Braille ysu colocación en los mapas en relieve son la

consideración principal. No se considerabatan importante la abreviatura del texto enBraille, aunque a este respecto había diversi-dad de opiniones. La importancia dada a losrótulos de título, escala y fecha variaba,siendo el más importante el título, valorán-dose la escala como una consideración ycontemplando la fecha como de importanciarelativamente baja. En estos tres factores semostraba cierta variación, sobre todo en la

escala. Por último, la inclusión de texto enrelieve por término medio se considerabapoco importante, aunque presentaba elmayor desacuerdo entre los encuestados.

Los cartógrafos conceden muchaimportancia a otra información, aparte de laorganización básica de los símbolos en elmapa, incluido el rotulado de las caracterís-ticas y del propio mapa. De los resultados dela Tabla 2 se desprende que puede decirse lo

mismo de los diseñadores de los mapas enrelieve. No obstante, los mapas táctiles tie-nen problemas de rotulado propios quedeben resolver los diseñadores.

Para las personas con ceguera total ocon deficiencia visual hay varias formas derepresentar la información textual en losmapas, cada una con sus propias implica-ciones en el diseño. La inclusión de texto enlos mapas exige tener en cuenta su tamaño,para asegurar su legibilidad, cuánto textodebe incluirse y en qué lugares. Según unade las respuestas, «la colocación de los

rótulos tiene una gran importancia, pudien-do llegar a arruinar un mapa bien hecho».

Estos requisitos deben equilibrarse con lanecesidad de evitar la sobrecarga, que dis-traería la atención del lector de otra infor-mación simbólica. Cada tipo de texto dife-rente utilizado plantea sus propiosproblemas. Si se da más énfasis al Braille,el mapa no tendrá utilidad para los usuariosque no sepan leer Braille. La lectura demateriales en relieve con la yema de losdedos requiere un texto tan grande que es

inviable emplearlo en los gráficos.Por lo tanto, el gran problema paralos diseñadores es si necesitan o no usar tex-to en los mapas. Aunque en la Tabla 2 unaclara mayoría prefiere el uso del Braille a laimpresión en relieve, debe pensarse cuidado-samente la prioridad que se da al texto Brai-lle en algunos mapas en relieve y la influen-cia que esto podría tener en su aceptación yuso por personas con discapacidad visual.

Dado que el número de lectores del Brailleen la población ciega es muy bajo, la elec-ción del Braille podría excluir a una granmayoría de potenciales usuarios. Una solu-ción posible sería proporcionar dos versio-nes de cada mapa en relieve, una con texto yotra sin él. Un pequeño número de diseñado-res (3) sólo utilizaban Braille en el título delos mapas. Otros (3) utilizaban texto abre-viado siempre que resultaba posible. Uno delos encuestados explicaba: «utilizamos unacombinación de rotulado directo... pero nor-malmente utilizamos claves de dos letras


Rotulado

Texto en Braille 1

23

4

5

6

7

4,63

4,174,12

3,61

3,33

2,71

2,42

0,82

1,111,13

1,47

1,28

1,82

1,18

Colocación del textoRótulos de título

Rótulos de escala

Texto abreviado

Impresión en relieve

Rótulos de fecha

Clasificación Media Desviación estándar

Tabla 2: Puntuación media y clasificación derivada de la información de rotulado



con la leyenda de las claves en la páginaanterior».

La escala se consideraba información

de rotulado con menos valor que el título.Este resultado es sorprendente, dada laimportancia que se otorga a la escala en lacartografía visual y al hecho de que es impo-sible interpretar las distancias sobre el terrenoen un mapa si no se conoce la escala. No obs-tante, puede ser comprensible si se entiendeen el contexto de la necesidad de reducir almínimo la complejidad y la sobrecarga en losmapas en relieve, aunque también puede

deberse a conceptos erróneos de los produc-tores, como que «la escala no importa puestoque los ciegos no pueden medir». Para losmapas de movilidad a gran escala, donde elusuario probablemente necesite una indica-ción de la distancia, debe darse más impor-tancia a un medio para representar la escala.Existen medios para ello, sin tener que utili-zar representaciones numéricas complicadasde la escala; por ejemplo, podría incluirse enla página del mapa, a la escala apropiada, unobjeto grande estándar con el que estén fami-liarizados los usuarios, como un autobús.

Otros elementos de los mapas 2:leyendas, orientación, límites ycuadrículas

Se solicitó a los encuestados que pro-porcionaran detalles de cualquiera de lascaracterísticas siguientes incluida en susmapas en relieve: pistas de orientación, clave

o leyenda (y si estaba incluida en el mapa oaparecía por separado), límites y cuadrículas.

En la mayoría de las respuestas, lacapacidad de orientación en un mapa conrelación al entorno era un factor importante.El 56% de los encuestados incluían pistas deorientación tales como flechas de puntoscardinales o «franjas en la parte superior» detodos los mapas y, en otro 37% de los casos,sólo en algunos mapas.

El 96% de los encuestados incluíauna leyenda por lo menos en algunos de sus

mapas en relieve. Un 48% producía leyen-das para todos sus mapas. Había diversosfactores que determinaban si la leyenda apa-

recía en el propio mapa o se suministraba enun documento aparte. Para uno de los pro-ductores, «depende del tipo de mapa... aun-que normalmente colocamos una leyenda ala izquierda y el mapa a la derecha». Porsupuesto que «depende del tamaño y elespacio». Así lo explicaba uno de los pro-ductores: «las personas con discapacidadvisual afirman que lo mejor es que la leyen-da esté en la misma hoja, ¡pero sin sobrecar-

garla!». La mayoría de los diseñadores pro-ducen las dos clases de leyendas. En algunoscasos, se han producido mapas sin leyenda.

Eran muchos menos los encuestadosque incluían límites o cuadrículas en losmapas en relieve. Sólo el 18% utilizabalímites en todos los mapas, y únicamente un7% utilizaba cuadrículas siempre; el 52% delos encuestados utilizaba límites en casitodos los mapas y un 48%, cuadrículas.Había una clara división de opiniones a esterespecto: mientras en una de las respuestasse afirmaba que «es importante contar conuna cuadrícula para facilitar la localizaciónde los objetos del mapa, sobre todo cuandose proporciona una leyenda por separado»,en otras se señalaba que «no hacen falta cua-drículas, puesto que el exceso de detalles enun mapa en relieve puede alterar la capaci-dad de un ciego para leerlo».

Interés para el usuarioLos usuarios de los mapas en relieve

y la influencia que tienen sus preferenciasen el diseño es un tema que se escondedetrás de la mayoría de las respuestas. Estetema podemos dividirlo en tres categorías:preferencias del usuario, capacidad del usua-rio y reacción del usuario.

Preferencias del usuario

El diseño de los mapas en relieveestá basado sobre todo en preferencias de




los sujetos, por lo menos entre aquellos queparticiparon en nuestra encuesta. Esto tien-de a fomentar la producción de mapas a

medida, que dependen de los conocimien-tos, la experiencia y la capacidad del usua-rio destinatario. «Los mapas de los que sehace una sola impresión se fabrican comovarios mapas en relieve con diferentescapas, tipos y niveles de información quedependen de las necesidades del usuarioindividual». Allí donde los diseñadores sonlos responsables de producir varios ejem-plares, «conseguir el equilibrio es muy difí-

cil, aunque un buen diseño debe tener encuenta a todos y hacerse para todos»,comenta una de las respuestas. En otra seexplica cómo es posible conseguirlo: «cadauno tiene su propio nivel de lectura. Teneresto en cuenta es muy difícil cuando se tra-ta de hacer un diagrama lo más universalposible. Por lo tanto, es necesario dirigirseal lector más inexperto». Existen otrasestrategias: cinco encuestados concentransu trabajo únicamente en la producción demapas para ciegos totales; dos hacen todolo posible para «proporcionar un buen con-traste visual y táctil, para que los mapassean útiles para personas con discapacidadvisual que utilizan su visión residual». Enuna de las respuestas se subrayaba laimportancia de que «el diseño sea ‘útil’tanto para las personas con discapacidadvisual como para las videntes».

Capacidad del usuario

Un aspecto a destacar en las necesida-des de los usuarios es que cada uno tiene unahabilidad diferente para leer los mapas enrelieve. Algunos encuestados creían que su«preocupación más importante durante eldiseño es la capacidad táctil», que a menudose considera relacionada «directamente con laedad». Aparte de una simple producción de«mapas diferentes para capacidades diferen-

tes», los encuestados también destacaban la«necesidad de educar tanto a los usuarios

como a los productores». A este respecto, seha sostenido antes que la utilidad percibida delos mapas en relieve puede parecer errónea-

mente menor a causa de una falta general deadiestramiento de la capacidad táctil, y espe-cíficamente de las habilidades táctiles gráfi-cas de la población ciega (Aldrich, Sheppard& Hindle, 2002; Ungar, 2000). Dieciocho delos encuestados proporcionan formaciónpráctica específica a demanda, y afirman que,en los casos en que esto no sea posible, pue-den ofrecer asistencia de manera informal. Enuna de las respuestas se afirmaba que «la

gente siempre pide notas adicionales explica-tivas de los mapas». De ahí que en 14 res-puestas se mencionara que los mapas sesuministraban con instrucciones adicionalesde algún tipo. En dos de ellas se especificabaque proporcionaban instrucciones en Braillecon los mapas táctiles, y en otras dos queofrecían guías de usuario habladas. En gene-ral, todos los encuestados suministrabanmapas en relieve con, por lo menos, medioscomplementarios de acceso a la información,incluso en los casos raros en que ello se limi-taba a una leyenda o un libro de símbolos.Uno de los encuestados afirmaba que «unmapa en relieve sin información del tipo«cómo leer» es inútil».

Reacción del usuario

En diez de las encuestas se afirmabaque muy rara vez recibían comentarios delos usuarios. En los casos en que esto sí ocu-

rría, generalmente eran observaciones infor-males y no quedaban registradas. En cincorespuestas se afirmaba que intentaban incor-porar la información suministrada por losusuarios en diseños futuros, y en una seexplicaba cómo «habían adaptado las líneaspara facilitar su discriminación conforme apeticiones de los usuarios».

Conclusión

A diferencia del campo de la produc-ción de mapas en relieve, donde es difícil




encontrar lugares comunes, si nos concen-tramos en el diseño de los mapas táctiles ylos procesos que lo respaldan, comienzan a

surgir temas. Los resultados principales denuestro estudio fueron:.El deseo de los encuestados de que el

usuario desempeñe un papel funda-mental en el proceso de diseño..Una cierta unidad entre los encues-tados en cuanto a opciones de dise-ño, especialmente en lo que respec-ta al tamaño de los mapas, lasopciones de los símbolos y aspectos

del rotulado.

.Cierta resistencia a cualquier medidade estandarización en el proceso dediseño, en parte posiblemente porquela mayoría producía diseños parausuarios individuales.. El reconocimiento entre algunosencuestados del valor que tendría lareunión de ideas de los diseñadores,aprender de los demás y trabajar uni-dos más estrechamente.

El estudio que nos ocupa ha sido

sufragado con fondos de la Enterprise and

Innovation Office of Anglia Polytechnic Uni-

versity. Los autores desean expresar su

agradecimiento a Steve Carey, Steve Godby

y Don McCallum por la valiosa información

suministrada, y al National Centre for Tacti-

le Diagrams por su ayuda para distribuir el

cuestionario.


- Aldrich, F K., Sheppard, L. & Hindle, Y (2002)‘First steps towards a model of tactilegraphicacy’, Br itish Journ al of Vis ual

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IntroducciónLa filosofía con respecto a la educa-

ción de niños con dificultades de aprendizajey/o discapacidades ha cambiado significati-vamente a lo largo de las dos últimas décadas

y varios países han liderado los esfuerzospara implantar políticas que favorezcan laintegración y, más recientemente, la inclu-sión de estos estudiantes en la escolarizaciónestandarizada. A este respecto, aunque elmovimiento a favor de la educación inclusivaha ido avanzando en los últimos años, un ele-mento clave en la implantación con éxito deesta política es la opinión del personal queasume la responsabilidad principal de supuesta en práctica, es decir, el profesorado.Por ello se argumenta que las creencias yactitudes de los profesores son fundamenta-les para asegurar el éxito de la inclusión en lapráctica, ya que es muy probable que de su


Las actitudes de los profesores hacia

la integración y la inclusión: revisiónde la bibliografía sobre la materia(*)

Elias Avramidis y Brahm Norwich (**)

Resumen: Suele asumirse que el éxito de la puesta en práctica de cualquier política inclu-

siva depende en gran medida de la opinión favorable que mantengan al respecto los profe-

sionales de la educación, lo cual ha generado numerosas investigaciones que examinan lasactitudes de los profesores hacia la integración y, más recientemente, la inclusión de niños

con necesidades educativas especiales en centros ordinarios. Este trabajo revisa la gran

cantidad de investigaciones llevadas a cabo y al hacerlo explora la multitud de factores

que podrían influir en la aceptación, por parte de los docentes, del principio de inclusión.

El análisis realizado evidenció actitudes positivas, pero no una aceptación plena de la

inclusión o un «rechazo cero» a la normativa sobre educación especial. Se vió que las

actitudes están muy influidas por el tipo y la gravedad de la disfunción que se presente

(variables relativas a los niños) y menos influidas por las variables relativas a los profeso-

res. Es más, las variables relativas al entorno educativo, tales como disponibilidad de apo-

yo físico y humano, se asociaban sistemáticamente con actitudes positivas hacia la inclu-

sión. Tras una breve discusión de los aspectos metodológicos fundamentales, inherentes a

los resultados de la investigación, presentamos algunas directrices para la investigación

futura sobre la base de metodologías alternativas.

Palabras clave: Investigación, Integración escolar, Formación del profesorado.

Palabras clave para los autores: Integración, inclusión, actitudes del profesorado, educación inclusiva.

________________(*) Artículo publicado en la revista European

Journal of Special Needs Education, Vol. 17, No. 2(2002), pp. 129–147 con el título Teachers’ attitudes

tow ard s integra tio n/in clusi on - A review of the

literature. Versión española publicada con permiso delautor y editor de Aurora Suengas Goenetxea © 2002Taylor & Francis Ltd. www.tandf.co.uk/journals

(**) Elias Avramidis, lecturer in Education,

Department of Educational Studies, University of York,Heslington, York Y010 5DD -Tel. 44 1904 434783, e-mail:[email protected]



aceptación de ésta dependa el compromisoque adquieren en su aplicación (Norwich,1994). Sobre la base de este supuesto, se ha

generado una línea de investigación que haobtenido resultados importantes con implica-ciones prácticas para quienes elaboran lalegislación que promueve la inclusión. Aun-que ya existen algunas revisiones de labibliografía sobre la materia (Hannah,1988; Jamieson, 1984; Salvia y Munson,1986; Yanito y cols ., 1987), la mayoríaestán basadas sobre estudios de la décadade 1980 y, más aún, están centradas casi

exclusivamente sobre estudios americanos.El meta-análisis de Scruggs y Mastropieri(1996) constituyó un intento más recientede sintetizar la bibliografía y, aunque siste-mático, incluía muy pocos artículos esta-dounidenses. A este respecto, todavía no seha llevado a cabo una síntesis completa dela investigación. El objetivo del presentetrabajo es revisar la gran cantidad de biblio-grafía existente acerca de la actitud de losprofesores de educación general ante laintegración y, más recientemente, la inclu-sión. Al hacerlo, esperamos dilucidar algu-nos factores que podrían influir sobre la for-mación de estas actitudes. Tambiéncomentaremos los aspectos metodológicospertinentes y subrayaremos líneas posiblesde investigación futura.

Procedimiento de búsquedaBuscamos en bases de datos como

ERIC (1984–2000), BEI (1986–2000) yPsychINFO (1984–2000) artículos que des-cribieran las actitudes del profesorado haciala integración y la inclusión en centros edu-cativos ordinarios. Además buscamos refe-rencias adicionales citadas en manuales(p.ej., Jones, 1984; Yuker, 1988b), revisionesbibliográficas (p.ej., Yanito y cols., 1987) ytodos los informes pertinentes. Por último ycon el fin de buscar cualquier otro artículo

importante, repasamos manualmente lassiguientes revistas internacionales: British

Journal of Educational Psychology; British

Journal of Special Education; Educational

Psychology; European Journal of Special

Needs Education; Exceptional Children; International Journal of Disability, Develop-

ment and Education; Journal of Learning

Disabilities; y Journal of Special Education.En este compendio, sólo hemos incluido lostrabajos cuyo objeto principal de investiga-ción fuera la actitud del profesorado hacia laintegración / inclusión y no aquellos en quese analizaba la de los estudiantes (con excep-ción del estudio de Ward y Le Dean, 1996),

todos llevados a cabo después de 1980. Dadoque la opinión del profesorado hacia la inte-gración e inclusión no ha recibido suficienteinterés durante los pasados 20 años, nuestrarevisión no puede ser completa. Sin embar-go, a diferencia de esfuerzos previos centra-dos exclusivamente en artículos estadouni-denses, el nuestro intenta presentar todos losestudios internacionales que hemos podidoencontrar. Al hacerlo no pretendíamos esta-blecer generalizaciones firmes, ya que nohay posibilidad de comparar lo analizado endistintos países dadas las diferencias existen-tes en cuanto a sistemas educativos. Másaún, dentro de los propios países se producenvariaciones en cuanto a filosofías, políticas ysistemas. Sin embargo y a pesar de tantavariabilidad, existen datos fidedignos (Mei-

jer, Pijl y Hegarty, 1994) de que en la mayo-ría de los países pertenecientes a la Organi-zación para la Cooperación y el Desarrollo

Económico (OCDE), aproximadamente ununo por ciento de la población escolar recibela docencia en entornos especiales (escuelaso aulas especiales). Es este reducido grupode niños con necesidades complejas signifi-cativas el que constituye el objetivo de estarevisión bibliográfica y no el porcentajemucho mayor de alumnos que tienen dificul-tades de aprendizaje, cuyo carácter varíaentre leve y moderado, y que habitualmente

están insertos en ámbitos escolares estandari-zados. Otro aspecto que tuvimos en cuenta




en la presentación de los trabajos fue el dediscriminar entre los que investigaron lasactitudes hacia la integración y los que anali-

zaron la inclusión. Aunque ambos términosse emplean a menudo indistintamente y noestá del todo claro que tengan significadoscomunes en los distintos países, la inclusiónha desplazado actualmente a la integraciónen la terminología empleada por los educa-dores especiales por tratarse de un vocablomás radical enmarcado dentro del discursode los derechos humanos. En el Reino Uni-do, el principio de integración está muy aso-

ciado a la publicación del Informe Warnock(1978), en que el término se contemplabacomo parte de un movimiento más amplio de«normalización» en los países occidentales.En el informe, se observó que la integraciónadoptaba formas diversas: ubicación (insertarfísicamente a los alumnos con «necesidadesespeciales» en centros escolares ordinarios),interacción social (cierto grado de interac-ción social aunque no educativa entre niños«con necesidades especiales» y sus compa-ñeros escolarizados normalmente), e integra-ción funcional (un nivel no especificado departicipación en actividades y experienciascomunes). Sin embargo, aunque el movi-miento a favor de la integración defendíavehementemente la ubicación de los niños en«ambientes mínimamente restrictivos», noexistía la expectativa de que todos los alum-nos «con necesidades especiales» estuvieranintegrados funcionalmente, sino de que lo

estuvieran en la forma y medida adecuada asus «necesidades» y circunstancias particula-res. Así, la integración se contemplaba comoun proceso «asimilacionista», porque con-templaba la inserción dentro del sistemaescolar normalizado, o como un procesodependiente de que los estudiantes pudieranasimilar un ambiente escolar fundamental-mente inmodificado (Thomas, 1997). Sinembargo, la integración funcional enmarcada

dentro de las políticas escolares tenía comointención clara modificar el entorno acadé-

mico. La inclusión implica la reestructura-ción de la escolarización de modo que todaslas escuelas puedan acomodar a todos los

demandantes, sea cual sea su discapacidad(es una «acomodación» más que una «asimi-lación»), y garantizar su inserción en unacomunidad. Estos postulados sitúan la cues-tión dentro de un discurso socio-ético clara-mente centrado sobre los valores (véase laDeclaración de Salamanca: UNESCO,1994). Hay quien defiende el término «inclu-sión» porque incorpora diversos supuestosacerca del significado y el propósito de las

escuelas y abarca nociones filosóficas másprofundas de las que implica la «integra-ción». Por último, el término inclusión haampliado su importancia y popularidad alconectarse recientemente con el concepto deinclusión social, que incorpora valores másamplios tanto sociales como políticos. Eneste sentido más amplio, la inclusión es com-parable a la igualdad como valor social, enrelación con todos los aspectos de desventa-

ja, opresión y discriminación. Sin embargo,la integración ha sido el objeto principal deinvestigación y por ello vamos a presentar enprimer lugar este conjunto de trabajos.

Revisión de los estudios sobre acti-tudes del profesorado hacia la inte-gración

Aunque el movimiento a favor de una«educación inclusiva» es parte de un progra-ma más amplio de derechos humanos,

muchos docentes tienen serias reservas en loque respecta a ubicar a alumnos con necesi-dades especiales en centros educativos con-vencionales. La investigación llevada a caboen Australia sobre las actitudes de los profe-sionales hacia la enseñanza integrada ha pro-porcionado gran cantidad de información.Los trabajos realizados entre 1985 y 1989revisaron las actitudes de directores (Center

y cols., 1985), profesores (Center y Ward,

1987), psicólogos (Center y Ward, 1989) ygestores preescolares (Bochner y Pieterse,




1989) y mostraron que los grupos profesio-nales tenían percepciones muy distintas acer-ca de qué tipo de niños sería integrado con

más éxito. (Ward, Center y Bochner, 1994,presentaron un resumen de los datos proce-dentes de estos estudios). Los resultadossugerían que las actitudes hacia la integra-ción estaban muy influidas por el tipo de dis-capacidad y/o problemas educativos queplanteara y, en menor medida, por la forma-ción profesional de los encuestados. El grupomás entusiasta estaba constituido por los res-ponsables de los programas de preescolar y

el más cauteloso por los profesores de aula,situándose los directores, los profesores derecursos y los psicólogos en un términomedio. Niveles parecidos de cautela eranrecogidos en otra encuesta australiana a posi-bles profesores (Ward y Le Dean, 1996),quienes, aunque favorables hacia la filosofíageneral de la integración, establecían dife-rencias entre los tipos de necesidades. Otrossondeos han señalado que los responsablesde la educación en el distrito académico(p.ej., gestores y asesores), que se sitúan amás distancia de los estudiantes, manifiestaactitudes más positivas hacia la integraciónque quienes están más próximos al contextodel aula, como es el caso de los profesores.Así, los directores suelen mantener las acti-tudes más favorables a la integración, segui-dos de los profesores de educación especial;en tanto que los profesores de aula suelenmostrarse los más contrarios (Garvar-Pinhas

y Schmelkin, 1989; Norwich, 1994). En lamisma línea, Forlin (1995) encontró que losformadores de los Centros de Apoyo a laEducación (centros especiales que cubren lasnecesidades educativas de los alumnos querequieran tanto apoyo limitado como signifi-cativo) aceptaban mejor a los alumnos condiscapacidades físicas o intelectuales que losenseñantes de los centros de primaria ordina-rios de las mismas localidades. Forlin llegó a

la conclusión de que los profesores de recur-sos en educación especial suelen tener una

actitud más positiva hacia la inclusión quesus compañeros de aulas convencionales.Esta diferencia también estaba presente en

una muestra griega que comparaba ambosgrupos de docentes (Padeliadou y Lampro-poulou, 1997).

Bowman (1986) llevó a cabo un estu-dio UNESCO en 14 países que incluyóaproximadamente a 1000 docentes conexperiencia con niños con necesidades edu-cativas especiales y también observó gran-des diferencias de opinión respecto a la inte-gración. Los países incluidos fueron Egipto,

Jordania, Colombia, Méjico, Venezuela,Botswana, Senegal, Zambia, Australia, Tai-landia, Checoslovaquia, Italia, Noruega yPortugal. Los profesores favorecían la inte-gración en aulas ordinarias de distintos tiposde niños. Resulta interesante que Bowmanencontrara que en aquellos países en queexistían leyes obligando a la integración, losdocentes manifestaban opiniones más favo-rables (entre el 47% y el 93%), en tanto quelos de países con programas más elaboradosde segregación escolar eran menos partida-rios de la integración (entre el 0% y el 28%).

Leyser, Kapperman y Keller (1994)también llevaron a cabo un estudio compara-tivo que mostró grandes diferencias en lasactitudes del profesorado hacia la integra-ción entre Estados Unidos, Alemania, Israel,Ghana, Taiwán y Filipinas. Los estadouni-denses y los alemanes mostraban las actitu-des más favorables. Las actitudes positivas

en EE.UU. se atribuyen a que la integraciónse practica ampliamente como resultado dela publicación de la Ley 94-142. El caso deAlemania es sorprendente porque, cuando sellevó a cabo la encuesta, no contaba conlegislación sobre educación especial, nohabía formación especial para el profesora-do, los niños con necesidades educativasespeciales eran escolarizados en entornossegregados y la integración sólo se practica-

ba de forma experimental. Estos datos con-tradicen un planteamiento simplista que




relacione la existencia de un sistema legisla-tivo con la proliferación de actitudes inclusi-vas, como se sugería en el trabajo de Bow-

man. Las autoras se plantean si las actitudesfavorables expresadas por los educadoresrepresentan la mayor sensibilidad existenteen Alemania hacia las minorías y por ello,hacia las personas con discapacidad. Losdocentes con actitudes significativamentemenos positivas fueron los de Ghana, Filipi-nas, Israel y Taiwán lo cual, las autorasseñalan, podría deberse a la escasa o inexis-tente formación del profesorado en compe-

tencias de integración, las pocas oportunidadesde integración en algunos de estos países yel bajo porcentaje general de niños que recibealgún tipo de servicio (ninguno de estos paísestenía una historia previa de oferta de oportu-nidades educativas especialmente diseñadaspara alumnos con necesidades educativasespeciales).

Otros estudios sobre actitudes lleva-dos a cabo en EE.UU. sugieren que los edu-cadores generales no han desarrollado lasnecesarias comprensión y empatía hacia lascondiciones discapacitadoras (Berryman,1989; Horne y Ricciardo, 1988); tampocoapoyan la ubicación de estudiantes connecesidades especiales en aulas ordinarias(Bacon y Schulz, 1991; Barton, 1992). Ellopodría explicarse por el hecho de que laintegración ha tenido lugar en muchas oca-siones como proceso a posteriori, sin reali-zar modificaciones sistemáticas en la organi-

zación escolar, sin tener en cuenta laexperiencia y formación del profesorado ysin garantizar el mantenimiento de presta-ción de recursos. El estudio australiano deCenter y Ward (1987) con profesorado gene-ral indicó que sus actitudes frente a la inte-gración reflejaban la falta de confianza tantoen sus propias habilidades docentes como enla calidad del personal de apoyo con queiban a contar. Tan sólo se mostraban favora-

bles a la integración de niños cuyas caracte-rísticas discapacitantes no obligaran al pro-

fesorado a poseer destrezas docentes u orga-nizativas adicionales.

Sin embargo, el estudio que Clough y

Lindsay (1991) llevaron a cabo en el ReinoUnido sobre las actitudes de 584 profesoreshacia la integración y los distintos tipos deapoyo, reveló una perspectiva más positiva.La investigación demostró que las posicio-nes habían variado a favor de la integraciónde los alumnos con necesidades especiales alo largo de los diez últimos años. Ello podríadeberse a las experiencias que los docentesya habían tenido, que les habrían permitido

desarrollar cierta competencia, a la vez quecomprobar que no se vieron «desbordados»como algunos temían en la época de publi-cación del Informe Warnock (1978). Sinembargo, una vez más las respuestas varia-ban en función de las demandas educativaspresentadas.

Por último, el meta-análisis queScruggs y Mastropieri (1996) llevaron acabo sobre los estudios actitudinales esta-dounidenses, que incluía 28 proyectos reali-zados entre 1958 y 1995, concluía que apesar de que dos tercios (65%) de los profe-sores encuestados (10.560 en total) estabande acuerdo con el concepto general de inte-gración, sólo el 40% creía que ésta constitu-ía un objetivo realista para la mayoría de loscandidatos potenciales y, una vez más, lasrespuestas variaban conforme al tipo de dis-capacidad. También resultó significativocomprobar que no existía correlación entre

las actitudes positivas hacia la inclusión y lafecha de publicación de los artículos, lo cualsugiere que las opiniones del profesorado nose han modificado sustancialmente a lo lar-go de los años.

Revisión de los estudios sobre lasactitudes del profesorado hacia lainclusión

Los estudios más recientes han anali-

zado las actitudes del profesorado hacia lainclusión. Los primeros trabajos estadouni-




denses sobre «inclusión plena» obteníanresultados que no apoyaban la insercióncompleta de los alumnos con necesidades

educativas especiales en los centros escola-tares ordinarios. Por ejemplo, el sondeo lle-vado a cabo por Coates (1989) concluía quelos profesores de educación general de Iowano contemplaban negativamente los progra-mas de segregación y no eran partidarios dela «inclusión plena». Resultados parecidosobtuvieron Semmel y colaboradores (1991)quienes, tras encuestar a 281 maestros(generales y especiales) de centros de prima-

ria de Illinois y California, llegaron a la con-clusión de que los docentes no estaban des-contentos con el sistema de educaciónespecial que operaba mediante programas deeducación especial segregados.

Otro estudio estadounidense llevadoa cabo por Vaughn y colaboradores (1996)examinó, mediante entrevistas a gruposdeterminados, las opiniones de los profeso-res especiales y generales sobre la inclusión.La mayoría de los encuestados, que real-mente no participaba en programas de inclu-sión, mantenía al respecto puntos de vistamarcadamente negativos y sentía ademásque quienes toman las decisiones están com-pletamente alejados de la realidad de lasaulas. Identificaban también varios factoresque afectarían al éxito de la inclusión:número de alumnos por aula, recursosinadecuados, posibles beneficios de la inclu-sión para los demás estudiantes y falta de

preparación adecuada del profesorado.Sin embargo, en encuestas en que los

profesores tenían experiencia activa deinclusión, se obtuvieron resultados contra-dictorios. Por ejemplo, el trabajo de Villa ycolaboradores (1996) favorecía la inclusiónde niños con necesidades educativas espe-ciales en centros convencionales. Los inves-tigadores observaron que el compromiso delprofesorado suele emerger al final del ciclo

de implantación, cuando ya ha logrado cier-to dominio de la experiencia profesional

necesaria. Este resultado también se refleja-ba en el estudio de Sebastian y Mathot-Buckner’s (1998) en un centro de enseñanza

media y superior en el distrito de Washing-ton (Utah) que había integrado a estudiantescon dificultades de aprendizaje severas. Allí fueron entrevistados 20 educadores alcomienzo y al final del curso académicopara evaluar sus actitudes hacia la inclusión.Estos opinaban que el proceso funcionababien y, a pesar de necesitar más apoyo, lopercibían como un reto interesante. LeRoy ySimpson (1996) obtuvieron resultados pare-

cidos al analizar el impacto de la inclusiónen el estado de Michigan, a lo largo de unperíodo de 3 años. Este estudio mostró que amedida que aumentaba la experiencia de losdocentes con alumnos con necesidades edu-cativas especiales, también aumentaba suconfianza en si mismos como profesores. Laevidencia parece por tanto señalar que lasactitudes negativas o neutras al comienzo deun proceso tan novedoso como la educacióninclusiva cambian a lo largo del tiempo enfunción de la experiencia y la destreza quese desarrolla a lo largo de su implantación.A esta conclusión se llega también en unaencuesta británica reciente en que el profe-sorado de un distrito escolar, con programasde inclusión en vigor desde hace algunosaños, mantiene actitudes más positivas haciaésta que el resto de la muestra, que cuentacon escasa o nula experiencia al respecto(Avramidis, Bayliss y Burden, 2000). Sin

embargo, ningún estudio ha demostrado quela mejora de las actitudes hacia la inclusiónconduzca hacia una mayor aceptación gene-ral de la misma.

Factores que influyen en las actitu-des del profesorado

La investigación sugiere que en lasactitudes del profesorado influyen diversosfactores interrelacionados de muchas mane-

ras. Por ejemplo, en la mayoría de los trabajos que hemos rev isado, las respuestas




dependían de las condiciones derivadas dela discapacidad. Es decir, se observó que elcarácter de la deficiencia y/o de los proble-

mas educativos planteados influía en lasactitudes de los docentes. De acuerdo conla tipología desarrollada por Salvia y Mun-son (1986), estos factores podrían calificarsecomo «relativos a los niños». Así mismo,habría que clasificar como variables «rela-tivas a los profesores» a las que incluyenfactores demográficos y de personalidad delos mismos y, por último, variables «rela-tivas al ambiente educativo» a los factores

relacionados con el contexto y el entornoacadémico, que también juegan un papel enlas actitudes. Éste va a ser el marco queemplearemos para resumir los resultados delas investigaciones recogidos en la biblio-grafía.

Variables relativas a los niños

La investigación temprana sobre inte-gración estuvo interesada en determinar lasactitudes del profesorado frente a diferentescategorías de niños con necesidades educati-vas especiales y la adecuación percibidapara su integración (habría que volver asubrayar que estos trabajos indagaban sobreposiciones ante la integración, no hacia lainclusión, ya que esta última no establecediferencias entre categorías). La noción quelos instructores poseen acerca de estos estu-diantes suele tener en cuenta los tipos dediscapacidades, su incidencia y las necesida-

des educativas que conllevan (Clough yLindsay, 1991). Las opiniones pueden estu-diarse en base a tres parámetros: físico ysensorial, cognitivo, y comportamental yemocional. Forlin (1995) observó que loseducadores aceptaban con reservas la inser-ción de alumnos con discapacidad cognitiva,pero eran más favorables frente a las disfun-ciones físicas. El grado de aceptación de laintegración a tiempo parcial era alta para el

alumnado con necesidades educativas espe-ciales leves o moderadas. La mayoría de los

educadores (95%) creía que los alumnos condiscapacidades físicas leves deberían inte-grarse a tiempo parcial en aulas ordinarias y

sólo un porcentaje pequeño (6%) considera-ba aceptable la inserción a tiempo completode los estudiantes con limitaciones físicasseveras. Igualmente, la mayoría de los edu-cadores (86%) creía que sólo los niños contrastornos intelectuales leves deben integrar-se a tiempo parcial en clases generales. Muypocos profesores (1%) consideraba viable laintegración a tiempo completo de niños contrastornos cognitivos graves, ya que creían

que resultaría más estresante afrontar lasnecesidades educativas especiales de estospupilos a tiempo completo que a tiempo par-cial. Los resultados de Forlin señalaban queel grado de aceptación de los educadores dela integración en aulas ordinarias disminuíarápidamente a medida que aumentaba la gra-vedad de la discapacidad tanto física comocognitiva, que hacía que se recomendara unaintegración parcial y no total.

Ward y colaboradores (1994) evalua-ron la actitud de los profesores frente a lainclusión de niños con necesidades educati-vas especiales que eran definidas conforme aconductas y no conforme a categorías. Conla ayuda del personal directivo del Departa-mento de Educación de New South Wales enAustralia, elaboraron una lista de 30 enfer-medades discapacitantes que procedieron adefinir conductualmente (para conocer la lis-ta completa de discapacidades, véase página

37 del artículo). Los autores argumentabanque estas definiciones operativas resultaríanpertinentes para la práctica escolar, ya quelas categorías tradicionales de agrupamientono suelen reflejar las necesidades educativasreales en la infancia. En general, los partici-pantes mostraban poco desacuerdo acerca dela integración de alumnos que se percibíancon dificultades de aprendizaje leves, ya queera poco probable que precisaran formación

adicional o destrezas de organización en elprofesorado. Dentro de este grupo se incluía




a aquellos con discapacidades físicas, visua-les y auditivas leves. Se observó cierta incer-tidumbre general acerca de la conveniencia

de incluir a niños con dificultades que plan-tearan problemas añadidos y requirierancompetencias docentes adicionales en elprofesorado. Este grupo incluía a alumnoscon discapacidades intelectuales leves, pér-didas auditivas y visuales moderadas, ehiperactividad. El rechazo del profesoradoera unánime al contemplar la inserción deniños con discapacidades severas (grupoconsiderado como demasiado difícil y que,

cuando se realizó la encuesta, solía educarseen escuelas especiales). Este grupo incluía alalumnado con deficiencias visuales y auditi-vas severas y discapacidad intelectual mode-rada. Se consideraba que quienes teníandeficiencias sensoriales profundas y habili-dad cognitiva escasa (retraso cognitivo) tení-an muy pocas probabilidades de ser integra-dos con éxito.

En el artículo de Clough y Lindsay(1991), la mayoría de los profesores opina-ba que las necesidades de los niños con pro-blemas emocionales y comportamentaleseran las más difíciles de satisfacer, seguidasde las planteadas por aquellos con dificulta-des de aprendizaje. En tercer lugar situabana los estudiantes con deficiencias visuales ypor último a quienes tienen limitacionesauditivas. Clough y Lindsay atribuyeronesta valoración negativa de las discapacida-des físicas y sensoriales al hecho de su, por

entonces, todavía escasa presencia en lasaulas generales.

El estudio UNESCO de Bowman(1986) señaló que los instructores tendían afavorecer la integración de niños con distin-tos tipos de necesidades educativas especia-les. La mayoría se mostraba partidaria deintegrar a quienes tenían dificultades médi-cas (75,5%) y físicas (63%), ya que eranconsiderados de más fácil manejo en las

aulas. La mitad de los encuestados opinabaque los alumnos con dificultades específicas

de aprendizaje (54%) y trastornos del len-guaje (50%) eran adecuados para la integra-ción. Aproximadamente un tercio creía que

los alumnos con dificultades moderadas deaprendizaje (31%) y con problemas emocio-nales y de comportamiento severos (38%)eran adecuados para integración. La cuartaparte concedía la posible integración enaulas generales de estudiantes con limita-ciones sensoriales visuales (23,5%) y audi-tivas (22,5%), aunque eran muy pocos losque la consideraban factible para alumnoscon trastornos mentales severos (2,5%) y

plurideficiencias (7,5%). Existían grandesdiferencias entre países, lo cual implicaactitudes muy diferentes por parte de susprofesores acerca de la posibilidad de inte-grar a los distintos tipos de necesidadeseducativas especiales en aulas ordinarias.Las mayores diferencias se observaban conrespecto a los alumnos con limitacionessensoriales (visuales y auditivas) y lasmenores discrepancias lo eran respecto aestudiantes con dificultades de aprendizajemoderadas. En contra de los resultadosobtenidos en otros informes (véanse lasrevisiones de Salvia y Munson, 1986, yJamieson, 1984), la perspectiva era másfavorable para la integración de quienespresentaban dificultades de aprendizajemoderadas y problemas emocionales y decomportamiento severos, que para quienestienen problemas sensoriales (sordera yceguera).

En resumen, a pesar de que en el tra-bajo de Bowman (1986) se llega a las con-clusiones opuestas, parece que los profeso-res manifiestan una actitud más positivahacia la integración de estudiantes con limi-taciones físicas y sensoriales, que hacia la deaquellos con dificultades de aprendizaje ytrastornos emocionales y de comportamien-to. Esta conclusión también coincide con larevisión de Chazan (1994) y resulta particu-

larmente pertinente en el contexto del ReinoUnido donde se ha producido un aumento




muy significativo de exclusiones de lasescuelas de alumnos con alteraciones emo-cionales y del comportamiento.

Variables relativas al profesorado

Gran parte de la investigación acercade las características del profesorado haintentado determinar la relación entre estosrasgos y las actitudes que mantienen haciaalumnos excepcionales. Los investigadoreshan explorado gran diversidad de variablesespecíficas: género, edad, años de experien-cia docente, curso impartido, contacto con

personas discapacitadas y rasgos de perso-nalidad que podrían influir en la aceptacióndel principio de inclusión. A continuaciónpresentamos un resumen de estos resultados.

Género

No hay datos consistentes respecto algénero, ya que algunos investigadores hanseñalado que las profesoras mostrabanmayor tolerancia que los profesores tantofrente al nivel de integración como frente alas personas con necesidades especiales(Aksamit, Morris y Leunberger, 1987;Eichinger, Rizzo y Sirotnik, 1991; Thomas,1985). Harvey (1985), por ejemplo, encon-tró que existía una tendencia marginal en lasmujeres, pero no en los hombres, a expresarmás actitudes positivas frente a la idea deintegrar a niños con problemas de comporta-miento. Sin embargo, otras encuestas noencontraron ninguna relación entre el género

y las actitudes (Beh-Pajooh, 1992; Berry-man, 1989; Leyser y cols., 1994; véansetambién las revisiones de Jamieson, 1984, yHannah, 1988).

Años de experiencia docente

Los años de experiencia docente sonotra variable que aparece citada frecuente-mente por su influencia en las actitudes delprofesorado. Los profesores más jóvenes y

aquellos con menos experiencia suelen apo-yar más la integración (Berryman, 1989;

Center y Ward, 1987; Clough y Lindsay,1991). Por ejemplo, el estudio de Forlin(1995) mostró que la aceptación de niños

con discapacidades físicas era mayor entrelos educadores con menos de 6 años deexperiencia y decaía a medida que aumenta-ba ésta de 6 a 10 años. Los más veteranos(más de 11 años de docencia) eran los másopuestos al proceso. Forlin obtuvo resulta-dos similares cuando se trataba de integrar aniños con deficiencias cognitivas. Sus con-clusiones parecen indicar que a medida quelos educadores ganan experiencia docente,

van tornándose más contrarios a la integra-ción. Leyser y colaboradores (1994) tam-bién observaron que, en general, los profe-sores con menos de 14 años de experienciavaloraban de manera significativamente máspositiva la integración que quienes llevabanmás de 14 años. Sin embargo no encontra-ron diferencias significativas entre las actitu-des que mantenía el profesorado con expe-riencia entre 1 y 4 años, 5 y 9 años, y 10 y14 años (no se establecieron diferenciasentre los países). En otro estudio de Harvey(1985) se comparó la disposición de profe-sores en prácticas y profesores de primaria aaceptar estudiantes con necesidades educati-vas especiales en sus aulas. Los resultadosseñalaron un claro rechazo por parte de losprofesores de primaria más experimentadosfrente a la disposición a la integración porparte de los que estaban en prácticas. A esterespecto, parece razonable asumir que los

profesores recién titulados se estrenan en lavida profesional manteniendo actitudes posi-tivas hacia la integración.

Sin embargo, a pesar de que los estu-dios descritos señalan que los docentes más

jóvenes y con menos años de experienciason más favorables a la integración, otrosinvestigadores no han encontrado relacionessignificativas entre las actitudes y los añosde docencia (Avramidis y cols., 2000; Ley-

ser, Volkan y Ilan, 1989; Rogers, 1987; Ste-phens y Braun, 1980).




Curso impartido

Varios estudios han querido estable-cer la relación entre las actitudes y el curso

que imparten los profesores. El estudiointernacional de Leyser y colaboradores(1994) encontró que los docentes de los últi-mos cursos de las escuelas superiores man-tenían actitudes significativamente más posi-tivas, que los de los primeros cursos y los dela escuela primaria (aquí tampoco se men-cionan diferencias entre países). Otras inves-tigaciones estadounidenses también hanseñalado diferencias respecto de la integra-

ción y el tipo de adaptaciones que llevan acabo en el aula (Chalmers, 1991; Rogers,1987) en función del curso; así, los maestrosde primaria manifiestan una actitud máspositiva tanto frente al proceso como susposibilidades que los docentes de secundaria(Savage y Wienke, 1989). La revisión deSalvia y Munson (1986) concluye que amedida que aumenta la edad de los niños, laactitud de los profesores frente a su integra-ción va siendo menos positiva, lo cual seatribuye a que los docentes de cursos supe-riores están más preocupados por las mate-rias y menos por las diferencias individualesen el alumnado. La misma conclusión apo-yaron Clough y Lindsay (1991) al defenderque para los profesores implicados en lasmaterias, la presencia en el aula de niñoscon necesidades educativas especiales plan-tea problemas prácticos de organización delas actividades. A este respecto, podría argu-

mentarse que el ambiente en primaria esmás holístico e inclusivo, en tanto que en laescuela secundaria está más basado en con-tenidos, lo cual influye en las actitudes delprofesorado. Aunque hay investigacionesque no han encontrado relación entre el cur-so impartido y las actitudes (véanse las revi-siones de Jamieson’s, 1984, y Hannah’s,1988), suele defenderse que poner el énfasissobre los contenidos es menos compatible

con la inclusión que situarlo sobre el desa-rrollo de los estudiantes.

La experiencia del contacto

Varios estudios mencionan que tenerexperiencia de contacto con niños con nece-

sidades educativas especiales o con personascon discapacidad es un factor muy impor-tante que contribuye a dirigir las actitudesdel profesorado hacia la integración. Esta«hipótesis del contacto» sugiere que a medi-da que los profesores participan en progra-mas de inclusión, y por tanto se acercan alos niños con discapacidad, sus actitudes setornan más positivas (véase Yuker, 1988a,para una revisión más amplia de los efectos

del contacto personal sobre las actitudeshacia personas con discapacidad).Janney y colaboradores (1995) con-

cluyeron que el trato con alumnos con habi-lidades bajas era un factor muy importanteen su aceptación por parte de los profesores.Estos, desconfiados frente a las reformas ysobrecargados de trabajo, tenían que equili-brar el elevado coste inicial previsto de laintegración, con la incertidumbre acerca delos beneficios, lo cual les creaba dudas oresistencia frente al proyecto. Sin embargo,un vez que el proceso se iniciaba, los docen-tes re-evaluaban el equilibrio entre el costeen tiempo y energía que les suponía y losbeneficios que proporcionaba a los alumnos,con lo que finalmente decidían que elesfuerzo merecía la pena (p. 436).

Leyser y colaboradores (1994)encontraron que en general los profesoresque tenían mucha experiencia con personas

discapacitadas se mostraban claramente másfavorables que quienes no la tenían. Losresultados de diversos estudios llevados acabo en EE.UU. (Leyser y Lessen, 1985;Stainback, Stainback y Dedrick, 1984), Aus-tralia (Harvey, 1985; McDonald, Birnbrauery Swerissen, 1987) y el Reino Unido (Shim-man, 1990) también han destacado la impor-tancia de aumentar la experiencia y el con-tacto social con niños con necesidades

educativas especiales, no sólo para lograrmayor conocimiento y destrezas específicas




para la docencia y la organización en el aula,sino en la generación de actitudes favorablesa la integración. Parece que estas encuestas

sugieren que si el contacto con estos estu-diantes se planifica (y apoya) cuidadosa-mente, producirá los cambios deseados enlas actitudes de los docentes. Tanto estoscomo otros trabajos actitudinales másrecientes, que ya hemos descrito, indicanque a medida que aumenta la experiencia delos profesores generales con niños con nece-sidades educativas especiales, sus actitudescambian en sentido positivo (LeRoy y Simp-

son, 1996).Sin embargo, es importante darsecuenta de que el contacto social en sí mismo

no conduce a actitudes favorables. Stephensy Braun (1980), por ejemplo, encontraronque no existía correlación entre el contactoque los profesores decían mantener conniños con necesidades educativas especialesy las actitudes hacia su integración en aulasgenerales. En otro estudio, Center y Ward(1987) mostraron que los maestros de edu-cación primaria eran más tolerantes frente ala integración si no existían clases o unida-des especiales anexas a la escuela, pero con-cluyeron que el contacto directo con `niñosexcepcionales` no favorecía la formación deactitudes más positivas. Resulta sorprenden-te que en la bibliografía existan pruebasincluso de lo contrario: el contacto socialllega a producir actitudes desfavorables. Elestudio de Forlin (1995), por ejemplo, seña-

ló diferencias entre los profesores que esta-ban actualmente implicados en los progra-mas de inclusión y los que no lo estaban:estos últimos (conocedores del concepto deinclusión) opinaban que era igualmenteestresante enfrentarse a los niños con necesi-dades educativas especiales que a los que nolas tenían; en tanto que quienes realmentetenían contacto con ellos, consideraban queera más estresante tratar con los niños con

necesidades educativas especiales que con elresto. Así, los resultados de esta encuesta

indicaban que el contacto no promovía laaceptación de la inclusión, debido al estrésgenerado.

Formación

Otro factor que ha atraído una consi-derable atención es el conocimiento acercade los niños con necesidades educativasespeciales que puede adquirirse medianteestudios formales previos y durante el pro-pio ejercicio de la profesión, ya que se con-sideraba que mejoraría la actitud del profe-sorado hacia la implantación de los

programas de inclusión. Parece que sin unplan coherente de formación de los docentesen las necesidades educativas de este grupo,su inserción en el sistema general sería másdifícil.

Los resultados de Beh-Pajooh (1992)y Shimman (1990) destacaron la importan-cia de la formación para la generación deactitudes positivas hacia la integración.Ambos analizaron las actitudes de los profe-sores de escuelas universitarias del ReinoUnido hacia la integración de alumnos connecesidades educativas especiales en suscursos. Encontraron que los docentes quehabían recibido formación para la enseñanzaa universitarios con dificultades de aprendi-zaje manifestaban mejores actitudes y reac-ciones emocionales frente a los estudiantescon necesidades especiales y su integraciónque quienes no habían recibido la formaciónpertinente. Diversos estudios realizados en

EE.UU. (Buell y cols., 1999; Van-Reusen,Shoho y Barker, 2000), Australia (Center yWard, 1987) y el Reino Unido (Avramidis

y cols., 2000) han reforzado la idea de que laformación en educación especial que seadquiere en cursos previos o coincidentescon la docencia se asocia a una menor resis-tencia frente a las prácticas inclusivas.

Dickens-Smith (1995), por ejemplo,indagó sobre las opiniones de profesores

convencionales y especiales frente a lainclusión (no la integración), para lo cual




encuestó a los participantes antes y despuésde que asistieran a un curso de formación.Ambos grupos se mostraron más favorables

al proceso después de haber acudido al pro-grama, pero el cambio actitudinal más posi-tivo fue el de los profesores generales. Porello, Dickens-Smith llega a la conclusión deque la formación permanente es la clave deléxito de la inclusión.

Convicciones del profesorado

Los investigadores canadienses hanidentificado más recientemente otro factor

que no sólo influye en las actitudes del pro-fesorado hacia la inclusión, sino en su estilodocente y su capacidad de adaptación a cla-ses heterogéneas: la percepción de su res-ponsabilidad en la satisfacción de las necesi-dades de los estudiantes excepcionales o dealto riesgo. Jordan, Lindsay y Stanovich(1997) encontraron que quienes sosteníanuna perspectiva «patologicista», que asumeque la discapacidad es inherente al estudian-te, poseían estilos docentes distintos a quie-nes mantenían una postura «intervencionis-ta», que atribuye los problemas de losestudiantes a una interacción entre alumnosy ambiente. Los profesores con creenciasmás patologicistas evidenciaban patrones deinteracción menos eficaces, en tanto que losintervencionistas practicaban muchas másinteracciones académicas y persistían muchomás para lograr que los alumnos compren-dieran los contenidos.

Estos resultados fueron ratificadospor los de Stanovich y Jordan (1998), quie-nes intentaron predecir el rendimiento de loscomportamientos de los profesores asocia-dos con una docencia eficaz en aulas hetero-géneas. Esta investigación fue más complejaque las llevadas a cabo previamente porqueno se basó exclusivamente en encuestas yauto-informes, sino también en la observa-ción de conductas docentes reales. Los

resultados indicaron que el mejor predictorde la docencia eficiente eran las normas sub-

jetivas de la escuela puestas en práctica con-forme a las actitudes y convicciones de ladirección acerca de las aulas heterogéneas y

su orientación patologicista o intervencio-nista. Es más, las respuestas de los profeso-res en la escala «patologicismo / interven-sionismo» también eran predictoresimportantes de comportamientos docenteseficaces.

Los estudios descritos han evidencia-do que el ambiente escolar y las conviccio-nes de los profesores ejercen un impactoconsiderable sobre sus actitudes hacia la

inclusión, lo cual se traduce a su vez en lapráctica docente. Podría decirse que quienesasumen la responsabilidad de enseñar a grandiversidad de pupilos reconocen la contribu-ción que sus clases tienen sobre el progresode los alumnos y se sienten seguros de susdestrezas docentes y organizativas (comoresultado de la formación recibida) puedenimplantar con éxito programas de inclusión(véase el artículo de Soodak, Podell y Leh-man, 1998, en que la receptividad frente a lainclusión se asocia con mejor eficaciadocente).

Opiniones socio-políticas del profesorado

Han sido pocos los análisis de la inte-gración con relación a creencias y actitudespersonales más amplias de los docentes(opiniones políticas y socio-políticas). EnEE.UU., Stephens y Braun (1980), encontra-ron que las actitudes hacia la integración

eran más positivas entre quienes creía quelas escuelas con financiación pública debeneducar a los niños excepcionales. Tambiénen EE.UU. Feldman y Altman (1985)encontraron que quienes poseían sistemasconceptuales abstractos mantenían actitudesmás positivas hacia la integración de losniños en función de su origen étnico. Losprofesores con sistemas conceptuales abs-tractos manifestaban menor necesidad de

orden, menor pesimismo y menor agresivi-dad interpersonal, lo cual se relaciona con




niveles más bajos de autoritarismo. En suestudio comparativo entre profesores deDevon (Inglaterra) y Arizona (EE.UU.),

Thomas (1985) encontró que los educadorescon puntuaciones más bajas en la escala deconservadurismo mostraban menos actitudesnegativas hacia la inclusión.

Norwich (1994) comparó a docentesen áreas urbanas y rurales de Pennsylvania,(EE.UU.) y Northamptonshire (Inglaterra)y sus actitudes políticas, socio-políticas yotros factores situacionales (contacto condiscapacidades, posición profesional). Aquí,

las posiciones frente a la integración sólo serelacionaron con la perspectiva socio-políti-ca en el Reino Unido. Norwich dedujo que,aunque las creencias y valores socio-políti-cos o ideológicos guardaban cierta relacióncon la integración, las actitudes no puedenconsiderarse como único factor predictor sintener en cuenta otras variables situacionales(participación social y política y aspectosculturales).

Variables relativas al ambiente educativo

Varios trabajos han indagado sobre lainfluencia de los factores ambientales en laformación de las actitudes de los profesoreshacia la integración y la inclusión. Un ele-mento que se asocia de forma consistentecon la actitud favorable es la disponibilidadde servicios de apoyo en el aula, acorde alos niveles escolares (Center y Ward, 1987;Clough y Lindsay, 1991; Myles y Simpson,

1989). El apoyo contemplado es tanto físico(recursos, materiales docentes, equipamien-to, un ambiente físicamente reestructurado,etc.) como humano (ayudantes de apoyo alaprendizaje, profesores especiales, logope-das, etc.).

Janney y colaboradores (1995)encontraron que la mayoría de los entrevis-tados manifestaron dudas iniciales frente ala aceptación de niños con necesidades edu-

cativas especiales en sus aulas, porque ima-ginaban la peor situación posible, en que

tanto los alumnos como ellos tendrían que«apañárselas por si mismos». Posteriormen-te, tras haber recibido el apoyo suficiente y

necesario, se mostraban mucho más recepti-vos. Además, comentaban que la ayuda reci-bida de las autoridades competentes fuedeterminante para anular sus temores res-pecto a que la integración a tiempo parcialprecisaría mucho más trabajo adicional. Lareestructuración significativa del entornofísico (hacer los edificios accesibles a losestudiantes con discapacidades físicas) yaportar equipamientos y materiales adecua-

dos y apropiados también resultaron crucia-les para el desarrollo de actitudes positivas.Además de las mencionadas por Janney ycolaboradores, también se ha observado elefecto positivo de otras formas de apoyofísico tales como la disponibilidad de mate-riales docentes adaptados (LeRoy y Simp-son, 1996; Center y Ward, 1987) y clasescon menos alumnos (Bowman, 1986; Centery Ward, 1987; Clough y Lindsay, 1991; Har-vey, 1985).

Varios trabajos han mencionado tam-bién que el apoyo procedente de recibir res-paldo continuo de la dirección es otro factorfundamental en la generación de actitudespositivas. En el estudio de Janney y colabo-radores (1995), se atribuía al apoyo entusias-ta de las autoridades académicas el éxito delos programas de integración a tiempo par-cial en los centros analizados. En la revisiónde Chazan (1994) de la bibliografía perti-

nente se concluye que los educadores gene-rales manifiestan mayor tolerancia frente ala integración si cuentan con el aliento desus superiores. De la misma manera, Centery Ward’s (1987) encontraron que los docen-tes cuyos superiores habían respaldado losprogramas de integración manifestaban acti-tudes más positivas hacia su implantaciónque quienes no habían recibido ningún apo-yo (véase también Thomas, 1985).

El apoyo de los especialistas enrecursos también se ha identificado como




factor importante en las actitudes de losprofesores frente a la inclusión (Kauffman,Lloyd y McGee, 1989). Los encuestados

por Janney y colaboradores (1995) señala-ban que uno de los factores que habían con-tribuido al éxito del programa de integra-ción parcial era haber contado con el apoyoeficaz, tanto personal como en las tareasacadémicas, de los profesores de educaciónespecial. Clough y Lindsay (1991) argu-mentaban que estos especialistas son unoscolaboradores muy importantes porqueaconsejan acerca de cómo hacer accesibles

distintos contenidos a los estudiantes excep-cionales. Center y Ward (1987) encontraronque los niños con deficiencias sensorialesleves integrados en clases generales no cau-saban ansiedad a los profesores debido a laconfianza que generaba la presencia de losprofesores itinerantes. Los resultados seña-laron además que la experiencia de trabajarcon estos especialistas afectaba positiva-mente a las actitudes de los demás docentes.

La importancia del apoyo de estosespecialistas en recursos también se destacóen otra investigación estadounidense (Minke

y cols., 1996), que comparó las actitudeshacia la inclusión y la percepción de eficaciapersonal, competencia, satisfacción con laenseñanza y enjuiciamiento de la adecuaciónde las adaptaciones docentes de los profesoresgenerales que impartían clase con profesoresespeciales en aulas inclusivas y el equivalenteen aulas tradicionales. Los docentes generales

en aulas inclusivas mantenían actitudes máspositivas hacia la inclusión y tenían una per-cepción más alta de su eficacia personal,competencia y satisfacción. Los profesoresgenerales en aulas tradicionales manteníanuna percepción menos positiva y creían quelas adaptaciones en clase eran menos factiblesy menos frecuentes que los educadores quetrabajaban en aulas bajo la protección de losrecursos de dos profesores.

Otros aspectos de los centros deenseñanza ordinaria identificados como

obstáculos que hay que superar paraimplantar con éxito los programas de inclu-sión son: por ejemplo, muy a menudo, los

educadores mencionan clases masificadas,materiales ya preparados insuficientes (lotescompletos diferenciados), escasez de tiem-po para planificar con el equipo de apoyo alaprendizaje, falta de horario modificable / flexible, escasa disponibilidad de apoyo porparte de especialistas externos y carencia deformación profesional permanente (Avrami-dis y cols., 2000). Son varios los proyectosestadounidenses que han subrayado la nece-

sidad de más tiempo fuera del aula parapoder planificar en colaboración con otrosprofesionales (Diebold y von Eschenbach,1991; Semmel y cols., 1991). En la investi-gación de Myles y Simpson (1989), 48 delos 55 encuestados (87,2%) decían precisaraproximadamente una hora diaria para pla-nificar la inclusión. Podría pensarse que losprofesores generales sienten que implantarun programa de inclusión implica muchotrabajo de su parte ya que aumenta la nece-saria planificación para satisfacer las nece-sidades de una población diversa. A esterespecto, contar con apoyo físico humano esun factor muy importante que favorece susactitudes positivas hacia la inclusión.

Algunas conclusiones e hipótesis quesurgen de la revisión bibliográfica

El resumen de las investigacionesque hemos presentado revela que los profe-

sores, aunque se muestren favorables haciala filosofía general de la educación inclusi-va, no comparten el enfoque de «inclusióntotal» en educación especial. Por el contra-rio, mantienen actitudes dispares respecto ala escolarización, habitualmente sobre labase del tipo de discapacidades de los estu-diantes. Parecen más proclives a insertar aquienes tienen discapacidades físicas o sen-soriales leves que a otros con problemas más

complejos. Existen suficientes datos comopara poder afirmar concretamente que, en el




caso de dificultades de aprendizaje graves yproblemas de comportamiento severos, laactitud del profesorado hacia su inclusión en

las aulas es negativa. Dada la estabilidad deeste resultado en distintos países a lo largodel tiempo, los gobiernos que quieren pro-mover la educación inclusiva se enfrentan ala difícil tarea de convencer a sus educado-res de que es factible. Por ello, es obligadoque todo el proceso se planifique cuidadosa-mente y con mucho apoyo, de manera quelogren vencerse las reservas y preocupacio-nes iniciales del profesorado. Esto requiere a

su vez una asignación meticulosa y flexiblede los recursos disponibles sobre la base dela severidad de las necesidades surgidas enlos ambientes inclusivos.

Otra conclusión de esta revisión esque la evidencia respecto de las variablesrelativas al profesorado no es consistente yninguna de ellas puede contemplarse comobuen predictor de sus actitudes. Por otra par-te, sí existe suficiente estabilidad en lasvariables relativas al ambiente educativo, locual sugiere que habría que llevar a cabo unareestructuración completa de las instalacio-nes escolares antes de insertar a los alumnoscon graves discapacidades. Una vez más,parece razonable deducir que si se aportanlos recursos y el apoyo suficientes, las acti-tudes de los docentes serán más favorables.La implicación más importante en la prácti-ca es la implantación de sistemas adecuadosde apoyo externo (y la expansión y reorgani-

zación de los existentes), que operen envarias escuelas, y la organización de equiposde apoyo al aprendizaje en cada centro esco-lar que respalden a los educadores que pre-cisen directrices sobre la enseñanza a pupi-los con necesidades educativas especiales.

Además, los gestores públicos debe-rían considerar una prioridad ofrecerles for-mación permanente tanto antes como en eltranscurso de su jornada laboral. La explica-

ción radica en que si los profesores recibenayuda para dominar las destrezas precisas

para implantar una innovación del calibre dela «inclusión», no sólo aumentarán susesfuerzos y destrezas (además de la efica-

cia), sino que se sentirán más comprometi-dos con el cambio. En este sentido, podría-mos concluir que, a pesar de que es probableque los maestros manifiesten cierta resisten-cia inicial frente a las políticas innovadoras,sus actitudes se tornarán más positivas amedida que vayan adquiriendo las destrezasnecesarias para su implantación y vayanviendo el resultado de sus esfuerzos. Esta esla hipótesis que surge de un sondeo austra-

liano (Harvey, 1990) que comparó las opi-niones de un grupo de docentes en prácticasy con otro de no-docentes de Victoria, en1984 y seis años después. En 1990, los pro-fesores mostraban actitudes más positivasque en 1984. Es más, aunque en 1984 laposición de los docentes era más negativaque la de los no-docentes, en 1990 las dife-rencias habían desaparecido. El autor llega ala conclusión de que después de seis años deexperiencia con las políticas de integración(la que Harvey denomina una «política sinalternativa posible»), la actitud de los educa-dores era más favorable. Esta evidenciaseñala la necesidad de adoptar un abordajegradual al implantar la inclusión que, paraque tenga éxito, precisa de una planificacióncuidadosa y de la supervisión y revisióncontinua de todo el proceso. Sin embargo,como ya indicamos al comienzo de estecompendio, no se han llevado a cabo estu-

dios que muestren que el movimiento haciaunas actitudes más positivas frente a lainclusión conduzca a una aceptación generalplena de la misma.

Problemas metodológicosMuchas investigaciones de las actitu-

des de los profesores han empleado escalasde tipo Likert para intentar evaluar el gradode acuerdo o desacuerdo con el concepto

general de integración en relación con granvariedad de discapacidades. Al hacerlo, gran




parte de los trabajos han estado intrínseca-mente cargados de problemas sobre la acep-tación y el rechazo de las categorías tradi-

cionales de discapacidad, sin llevar a caboun verdadero esfuerzo hacia el descubri-miento de los factores subyacentes a estetipo de actitudes. No obstante, el uso de eti-quetas habituales para categorías, tales como«discapacidad física», «síndrome de Down»o «autismo», plantea el problema de que losencuestados pueden hacer interpretacionesmúltiples de las mismas, lo cual sucedecuando los profesores atribuyen distintas

características a la etiqueta sobre la base desu experiencia, o de la falta de ella, lo cualpuede ser positivo o negativo y, en cualquiercaso, tener efectos fundamentalmenteimpredecibles sobre una muestra amplia dedocentes. El problema de las interpretacio-nes múltiples puede paliarse mediante lapresentación de descripciones específicas(en forma de viñetas) de las conductas y delas características de las personas con disca-pacidad, en vez de referirse al grupomediante una mera etiqueta.

Además, en este tipo de investigaciónprevalece la metodología de evaluacionescon papel y lápiz y son pocos los intentospara obtener otras fuentes de datos, porejemplo mediante entrevistas a los profeso-res u otras estimaciones poco invasivas quevalidaran los datos obtenidos. Es más, el sig-nificado de estos estudios descansa sobre elsupuesto de que las actitudes expresadas se

manifestarán en el comportamiento pero,dado que «la integración, y más reciente-mente «la inclusión», son nociones política-mente correctas, siempre existe el peligro deque los participantes estén emitiendo las res-puestas socialmente deseables que se corres-ponden poco o nada con su comportamientocotidiano. Los maestros podrían avalar afir-maciones generales a favor de tener pupiloscon dificultades en las aulas, pero algo muy

distinto es saber cuán dispuestos estarían ahacer adaptaciones específicas para estos

niños. Por ello, es recomendable realizarobservaciones directas de los comporta-mientos reales en las clases y de las interac-

ciones con los alumnos integrados. Porsupuesto, una limitación de las observacio-nes es que la persona evaluada podría alte-rar su conducta durante el período de obser-vación. Sin embargo, es más probablerecoger ejemplos de comportamientos rea-les durante un periodo de observación, quemediante el uso exclusivo de cuestionarios.De ahí que nuestra revisión destaque lanecesidad de adoptar diseños alternativos

de investigación de actitudes. Como nosrecordó Eiser (1994), la vía principal deinvestigación actitudinal en psicología haadoptado al «yo individual» como punto departida y como objeto de análisis, lo cual haresultado a menudo en una «psicologiza-ción» de los asuntos sociales sin llegar aarticular que la interacción social da formaa los procesos psicológicos. De hecho, lamayoría de los análisis que hemos revisadoemplean diseños cuantitativos tradicionales(encuestas) e indagan acerca de experien-cias «individuales» de inclusión. No obs-tante, como señala Eiser, existe una interde-pendencia entre lo «individual» y lo«social»; es decir, las actitudes no puedencontemplarse como algo exclusivamentepersonal, sino como algo que surge de lainteracción con otros sistemas (p.ej., laescuela). Desde esta perspectiva de cons-tructivismo social, las actitudes dependen y

responden a factores de un contexto socio-cultural concreto, y la investigación futurase beneficiaría del empleo de métodosalternativos tales como la historia personal,narrativa o autobiográfica para examinar lasopiniones del profesorado. Estas técnicas secentran en las narraciones personales de losparticipantes (la denominada perspectiva«interna») y pueden conducir a una mejorcomprensión de los procesos complejos e

interrelacionados de las experiencias, acti-tudes y prácticas personales.




Directrices para la investigaciónfutura

Aunque la investigación de las acti-

tudes del profesorado frente a la inclusiónha aumentado en pocos años, hay que exa-minar factores adicionales que influyen ensu generación y favorecimiento. Por ejem-plo, hay que recoger información más espe-cífica acerca de la calidad de la formaciónteórico-práctica que los docentes reciben enmateria de implantación de la inclusión, conrespecto a su duración, contenido e intensi-dad, así como acerca del carácter de sus

experiencias con distintos grupos de alum-nos excepcionales. Por ejemplo, si esta for-mación, ya se produzca antes o durante elejercicio de la práctica profesional es dehecho un factor importante en la modifica-ción de las actitudes de los profesores,¿cómo podemos prepararles para el futuroy, a la vez, facilitar el desarrollo profesionalde los que ya están trabajando, de maneraque se sientan más seguros al implantar pro-

gramas inclusivos? De la misma manera, sila «experiencia» con la inclusión favoreceactitudes positivas, ¿cómo podemos apoyara los docentes (principales agentes deimplantación de la política), a medida quelos centros escolares se vayan haciendo másinclusivos, para que sus experiencias seanpositivas? Otros factores escolares que inci-den sobre las actitudes y las prácticas esco-lares, y que por tanto hay que explorar, son:ambiente general, normativa, organización,disposiciones docentes y utilización de losrecursos. A medida que los centros vayanimpartiendo una educación más inclusiva, lainvestigación futura podría tener un caráctermás «longitudinal» de estudio cualitativo decasos, de actitudes y de prácticas del profe-sorado. Así podrían examinarse las transfor-maciones a lo largo del tiempo y hacer unanálisis más exhaustivo de las actitudes delos docentes frente al proceso. Estudios de

esta naturaleza (véase Avramidis, Bayliss yBurden, en prensa) lograrían ahondar en

nuestra comprensión de la complejidad dela inclusión y aportar directrices para cam-biar o mantener las disposiciones más ade-

cuadas.


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Fuente:Published by: © 2002 Taylor & Francis Ltdhttp://www.educationarena.com/educationarena/index.html

SEN-IST-NET biblioteca – biblioteca a textocompleto: también publicado en:http://www.senist.net/vl/printerfriendlyxml.asp?myfilename=avramidis-teachers.xml&myfoldername=xml-en




IntroducciónLa causa más importante de la disca-

pacidad visual bilateral en los niños de los

países occidentales es la deficiencia visual


Desarrollo de un método cuantitativo

para medir la visión en niños condeficiencia visual cortical crónica (*)

William V. Good, MD (**)

RESUMEN:

Objetivo: La deficiencia visual cortical (DVC) es la causa más frecuente de la deficiencia

visual bilateral en los niños de los países occidentales. Para medir la visión de estos niñosse necesitan mejores herramientas cuantitativas que nos permitan medir su déficit visual y

supervisar la respuesta obtenida al tratamiento y la rehabilitación. El autor llevó a cabo

una serie de experimentos para evaluar el uso del potencial evocado visual (PEV) de

barrido como herramienta cuantitativa para medir la visión en la DVC.

Métodos: El primer experimento fue una medición de la fiabilidad (test/retest) de los umbra-

les de agudeza de red mediante potenciales evocadas visuales (PEV) en 23 niños con DVC.

La agudeza de red por PEV se comparó con una medida clínica de la visión, la escala de

Huo, y con una medida psicofísica de la visión, el procedimiento del optotipo de Teller. Por

último, se ensayó el PEV de barrido como herramienta para definir las condiciones óptimas

de luminancia para la agudeza de red en 13 niños con DVC, midiendo el umbral de red en

dos condiciones distintas de luminancia: 50 y 100 candelas por m² (cd/m²).

Resultados: Los umbrales de retest eran parecidos a los umbrales originales (r² = 0,662;

P = 0,003, prueba t de una sola cola). Las medidas por PEV de red presentan una correla-

ción significativa con el índice clínico (r² = 0,63; P = 0,00004). Las medidas con el optoti-

po de Teller también son similares a las medidas del PEV realizadas en niños (r² = 0,64; P

=0,0005), aunque presentan una agudeza más baja en comparación con el PEV en niños

con visión particularmente baja. Por último, 3 de los 13 niños sometidos a una prueba de

dos entornos de luminancia de fondo mostraron una mejora paradójica del umbral de red

con iluminación más tenue.

Conclusiones: La herramienta PEV de barrido es un medio válido y fiable para medir la

agudeza de red en niños con DVC. La herramienta también parece prometedora como

método para determinar el entorno visual óptimo para niños con DVC.

________________

(*) Artículo publicado en la revista Tr. Am.Ophth. Soc., vol. 99, 2001, p. 253-269, con el título Development of a quantitative method to measure vision

in children with chronic cortical visual impairment.http://aosonline.or

g/2001xactions.html

(**) Good, William V., M.D. The Smith-Kettle-well Eye Research Institute, San Francisco, California(EE.UU.)http://www.ski.or

g/WGood/index.html Direc-

ción de e-mail para cualquier contacto: [email protected]

g.



cortical (DVC). Este sorprendente resultado,que refleja un cambio en la epidemiologíade la discapacidad visual en la infancia, es la

consecuencia de los mejores resultados quese están obteniendo en el tratamiento dealgunas enfermedades oculares pediátricas(por ejemplo, cataratas congénitas), así como del aumento de la tasa de superviven-cia de los niños con hipoxia e isquemia peri-natal (es decir, niños pretérmino con dañosen el sistema nervioso central). La DVC tie-ne su origen en lesiones cerebrales bilatera-les, ya sea en las radiaciones ópticas o el

córtex visual, cuya consecuencia es un défi-cit en la agudeza visual central bilateral.Este trastorno suele ser de origen perinatal ya menudo es de larga duración, motivo porel cual se hacen necesarios mejores métodoscuantitativos para evaluar la visión en estapoblación de niños en fase preverbal. Estosmétodos, que en la actualidad no existen,podrían permitirnos determinar el nivel dediscapacidad visual y la gravedad de lalesión, así como monitorizar la rehabilita-ción en los niños con esta dolencia. El obje-

tivo de este estudio es establecer un método

cuantitativo para medir la visión en los

niños con DVC, en base a la hipótesis de

que el potencial evocado visual (PEV) de

barrido es un método válido y fiable para

este procedimiento.

Se seleccionó el método PEV debarrido como posible herramienta para lamedición cuantitativa de la visión en los

niños con DVC por las ventajas que pre-senta. En primer lugar, no se requiere unarespuesta verbal del paciente para realizarla medición. Segundo, tampoco es necesa-ria una respuesta motriz en forma de movi-miento de la cabeza o el ojo para ver elestímulo visual.

El PEV de barrido aún no ha sidoprobado como método para estudiar losniños con DVC. Para demostrar la hipótesis

del autor, en primer lugar se determinó la fiabilidad del PEV de barrido mediante estí-

mulos de red en un examen repetido de ungrupo de niños afectados de esta dolencia.Posteriormente, se ensayó la validez de este

método mediante la correlación de los resul-tados de las mediciones de agudeza de reden esta población de pacientes con (1) uníndice clínico y (2) medidas de la agudezavisual de Teller (una prueba conductual).Por último, en este estudio también se inves-tiga el valor potencial del PEV de barrido enel trazado de un programa de rehabilitaciónvisual para niños con DVC. En concreto, semidió la agudeza de red en diferentes condi-

ciones de iluminación (luminancia) con elfin de determinar si existe algún tipo de con-diciones de iluminación que pueda mejorarla función visual de algunos niños. La hipó-tesis en que se basa este experimento enconcreto es que algunos niños pueden sertratados mejor (literalmente, pueden vermejor) en un entorno con condiciones deiluminación favorables.

En la próxima sección se incluyenuna definición clara de la DVC, una discu-sión de los resultados clínicos asociados aesta enfermedad, pruebas que confirman a laDVC como una importante causa de la defi-ciencia visual bilateral en los niños y unadescripción de las causas subyacentes de laDVC. Dado que el pronóstico del desarrollovisual o la recuperación en DVC es variable,resulta esencial encontrar un programa derehabilitación eficaz. Esta sección sirve depreámbulo para el estudio, en el que se utili-

zaron varias luminancias de fondo paramedir la visión de los niños con DVC. Losmétodos y resultados de este trabajo se pre-sentarán después de examinar pruebas ante-riores de neuroimagen, PEV y conductualesde visión para DVC. En este estudio sedemuestra que los PEV de barrido ofrecenun método válido y fiel para estudiar el défi-cit visual en los niños con lesiones cerebra-les. Además, el PEV de barrido puede ser

útil para diseñar una estrategia de rehabilita-ción para los niños con pérdida de visión




causada por lesiones del sistema nerviosocentral.

Deficiencia visual cortical: antece-dentes

Definiciones y terminología

La deficiencia visual cortical es unaafección neurológica que se define como lapérdida bilateral de la visión central (agude-za visual) causada por lesiones del sistemanervioso central, es decir, una reducción dela agudeza visual causada por una afección

no ocular. En algunas ocasiones, la DVCcoexiste con otras anomalías oculares, porejemplo, en determinadas enfermedadesneurodegenerativas que afectan a la retina yel sistema nervioso central (como la adreno-leucodistrofia). En rigor, la DVC se mani-fiesta como una disminución de la agudezavisual con una reacción de la pupila normalbilateralmente y un resultado normal en losexámenes oftalmológicos.

En algunos casos, la DVC es unareacción aguda a un proceso patológicoreversible, como la DVC pasajera asociada atraumatismos craneales. Estos casos rara-mente son detectados por el oftalmólogo,puesto que sus síntomas y signos retrocedenal cabo de unas horas o unos días. En lainvestigación de este estudio se tratará laenfermedad conocida como DVC crónica.

A veces se utilizan otros términoscomo sinónimos de DVC. El término acuña-

do inicialmente por Marquis en 1933 paradescribir a los pacientes con pérdida devisión pero reacciones de la pupila normalesfue ceguera cortical. Aunque este términose sigue utilizando para el diagnóstico deadultos con pérdida de visión causada porlesiones del sistema nervioso central, suaplicación a los niños no está recomendada,puesto que el término ceguera implica unapérdida total de la visión. Uno de los aspec-

tos más notables de la DVC es una retenciónprácticamente universal de la visión resi-

dual, un fenómeno que explica muchas delas características del diagnóstico de laDVC, como se explica más abajo. De hecho,

es muy raro que los niños con DVC seancompletamente ciegos. Algunos investigado-res prefieren el término ceguera o discapaci-

dad cerebral, porque engloba una gama másamplia de etiologías que pueden afectar a lamateria gris y a la materia blanca. Otrosinvestigadores utilizan el término discapaci-

dad visual no ocular , aunque este término esvago, porque la discapacidad ocular puedeser simultánea con una discapacidad corti-

cal, en particular en los niños.En resumen, puede mantenerse que eltérmino discapacidad visual cerebral es máspreciso para definir a los niños con una dis-capacidad causada por lesiones neurológi-cas, pero el término preferido es deficiencia

visual cortical por su profundo arraigo en laliteratura científica. En realidad, la discapa-cidad visual causada por una enfermedad dela materia blanca (por ejemplo, leucomala-cia periventricular) también acaba afectandoinvariablemente al córtex visual, ya seadirecta o indirectamente, lo que presta másexactitud al término DVC.

También se ha considerado en losúltimos años la posibilidad de añadir unagama más amplia de deficiencias visuales ala categoría de DVC general. En la DVC, seda una disminución de la agudeza visual acausa de las lesiones producidas en la fun-ción macular que la sostiene. Hasta dos ter-

cios del córtex visual sostienen la funciónmacular, por lo que hay una alta probabili-dad de que las lesiones en esta parte delcerebro vayan acompañadas de pérdida deagudeza visual. No obstante, puede habermuchas otras funciones visuales dañadas sinque afecten a la agudeza visual. La proso-pagnosia, es decir, en la pérdida de la capa-cidad para interpretar los rostros, puede apa-recer en los niños sin necesidad de una

disminución de la agudeza visual. La simul-tagnosia, causada por lesiones del lóbulo




occipital superior bilateral, produce unaincapacidad para percibir visualmente másde un estímulo visual a la vez. En la akine-

topsia cerebral, los afectados no pueden per-cibir los objetos en movimiento. En todosestos casos, la agudeza visual puede ser nor-mal, a pesar de que existe una anomalía dela visión. Dutton propuso recientementedenominar a estas alteraciones de la visióndisfunción visual cortical (CVD). Algunosniños con DVC pueden presentar signos deCVD, aunque los casos habituales de CVD(sin pérdida de agudeza) no deben agruparse

junto a los de DVC. Por lo tanto, el términodeficiencia visual cortical se reserva en estecontexto para la discapacidad visual enniños con una deficiencia asociada de laagudeza visual.

Se puede mantener también que haymuchos otros trastornos relacionados condaños del córtex visual. Las dificultadespara el aprendizaje, incluida la dislexia, aveces se atribuyen a daños del córtex visual.En cualquier caso, en este artículo siemprenos atendremos a la definición rigurosa deDVC, que debe incluir una pérdida de agu-deza visual asociada a daños neurológicos.

Resultados físicos

Normalmente es suficiente un exa-men clínico para diagnosticar la DVC. Losniños afectados por esta dolencia, que nopresentan anomalías de las vías visualesanteriores, pueden pasar sin problemas un

examen ocular, y sin embargo, mostrar unaconducta visual deficiente. Por ejemplo,puede que no reconozcan un rostro o queno presten atención visual al entorno queles rodea. El examen oftalmológico en loscasos habituales de DVC da resultado nor-mal. Algunos niños pueden presentar alte-ración de las vías visuales anteriores y

DVC. En estos casos, se aplica una valora-ción clínica para averiguar si la DVC es

responsable de algún componente de la dis-capacidad visual. Otros resultados físicos

pueden ayudar a aclarar el diagnóstico ydeben ser tenidos en cuenta para determi-nar el tratamiento general del niño con

DVC.Los niños con DVC pueden experi-

mentar dificultades para mover la cabeza ylos ojos. Son corrientes anomalías talescomo apraxia del movimiento ocular y pará-lisis visual, que plantean posibles problemaspara el diagnóstico de la DVC. Los proble-mas de seguimiento del movimiento con elojo son muy corrientes en la DVC y tambiénpueden ser problemáticos para los niños

afectados. En estas alteraciones del movi-miento ocular, puede resultar difícil distin-guir la pérdida verdadera de agudeza visualde una alteración del movimiento ocular,que podría parecerse a la deficiencia visual.En realidad, una de las ventajas del desarro-llo de una herramienta cuantitativa paramedir la visión en la DVC sería la capacidadpara distinguir la pérdida de agudeza real delos problemas de movimiento ocular que separecen a la pérdida de visión en los niñosno verbales.

En la DVC también son frecuenteslos defectos del campo visual. La mediciónde los defectos del campo visual es difícil,incluso en los niños normales. Se ha venidoutilizando con buenos resultados un tipo dedispositivo de confrontación que mide elcampo visual mediante el denominado exa-men por confrontación, que indica la obser-vación de un objetivo por medio del movi-

miento del ojo o la cabeza del niño. En loscasos graves de DVC, en los que apenasexiste control motor, la medición del campovisual puede ser particularmente difícil.

La respuesta del parpadeo ante unaamenaza no tiene utilidad para el diagnósti-co de la discapacidad visual. La respuesta alas amenazas es una conducta aprendida,que no aparece hasta la edad de 3 meses.Los niños con DVC desarrollan esta res-

puesta a una edad incluso posterior, lo quecomplica la interpretación de la respuesta.




Resultados conductuales en la deficiencia

visual cortical

Se sabe que la DVC va acompañada

de diversos cambios de conducta, que sonparticularmente dignos de atención porqueprobablemente sean adaptaciones a un pro-blema de discapacidad visual subyacente. Elprimero de ellos es un rendimiento visuallento, ineficaz y altamente variable. Lospacientes de DVC se caracterizan por unlapso de atención visual breve. Habitual-mente ven mejor en su entorno familiar, así como cuando están relajados y bien descan-

sados. Este rendimiento visual variable, jun-to con un mejor comportamiento visualdetectado en algunas ocasiones, podríaponer en duda la precisión y el significadode las mediciones de la visión. Si pudieranobtenerse medidas cuantitativas y fiables dela agudeza visual, podría responsabilizarsede esta variación de la conducta visual aotros aspectos conductuales asociados a lavisión (por ejemplo, un bajo control motorque imitase la discapacidad visual o «crisissubclínicas» que interfieran con la conductavisual).

Los pacientes de DVC suelen conser-var la visión del color y la percepción delmovimiento, un hecho que a veces inspira laproducción de estímulos visuales (por ejem-plo, optotipos) en color, en lugar de estímu-los en blanco y negro, para mejorar la visiónde los niños con DVC. Suelen citarse comocolores preferidos de los pacientes con DVC

el rojo y el amarillo. En los experimentosmencionados en este artículo, se presentarona niños con esta patología estímulos en blan-co y negro, pero en futuros estudios el usode estímulos en color también podría ayudara producir avances en la rehabilitación delos pacientes con DVC.

Con frecuencia, este tipo de pacientesutilizan la visión periférica para buscar obje-tos. Puede que giren la cabeza antes de alar-

gar la mano para asir un objeto (búsquedaretiniana), dirigiendo la cabeza hacia el lado

contrario del afectado por la pérdida devisión. Se ha planteado la hipótesis de queesta conducta se debe al deseo de utilizar la

visión periférica, o quizás a dar tiempo paraasimilar y procesar la información visual.Los pacientes con discapacidad visual sue-len acercarse los objetos a los ojos paraampliar el aumento lineal del objeto de inte-rés visual. Los pacientes con DVC tambiénmuestran esta conducta, aunque es posibleque lo hagan para simplificar el campo devisión mediante la exclusión de la informa-ción visual superflua, para reducir esta for-

ma el efecto de «sobrecarga». Este efectoocurre cuando los flancos de los objetivosvisuales inhiben la capacidad de una personapara ver el objetivo foveal (es decir, el obje-tivo visual de interés).

Mirar a las luces es una característicacomún en los pacientes con DVC y propor-ciona la base para uno de los aspectos de esteestudio. Algunos pacientes con esta dolenciaagitan los dedos delante de la fuente de luz, oparpadean excesivamente, o miran los deste-llos de las llamas o se quedan mirando lasaspas de los ventiladores en movimiento.Paradójicamente, un tercio de los pacientescon esta enfermedad presentan fotofobia,pero siguen mirando de vez en cuando a lasluces. Los niños tienden a perder la fotofobiacon la edad. Si se ideara un test capaz deaveriguar un estado de iluminación específi-co que pudiera mejorar la visión en los dife-rentes subgrupos de niños con DVC, propor-

cionaría una importante información paralograr un entorno visual óptimo para un pro-grama de rehabilitación visual. Por ejemplo,un niño al que le sentara bien en condicionesde baja iluminación podría ver mejor yaprender con más rapidez en un entorno conuna iluminación de fondo reducida.

Epidemiología de la discapacidad visual en

los niños

En el pasado, afecciones tales comolas cataratas congénitas y la retinopatía del




prematuro solían ser las responsables de labaja visión bilateral en los niños. Estas afec-ciones ahora se tratan con más facilidad, gra-

cias a instrumentos microquirúrgicos avanza-dos en el caso de las cataratas y a lacrioterapia o la terapia láser en la retinopatíadel prematuro. Por lo tanto, la DVC se haconvertido en una importante causa de la dis-capacidad visual en los niños, en particularen los países desarrollados, donde se hanampliado nuevas opciones de tratamiento aestas otras afecciones oculares (no se incluyeen esta sección una discusión sobre la disca-

pacidad visual unilateral observada corrien-temente en, por ejemplo, la ambliopía).La incidencia de la DVC está aumen-

tando. En un estudio llevado a cabo en cincopaíses nórdicos, Rosenberg observaron quelas lesiones cerebrales están produciendo unnúmero creciente de casos de niños con dis-capacidad visual. Los investigadores piensanque uno de los factores que intervienen es lamejora de la atención médica, puesto que losniños con enfermedades críticas hoy tienenmás posibilidades de sobrevivir con proble-mas médicos cada vez más graves. La DVCno plantea por sí misma un peligro de muer-te, aunque las anomalías neurológicas quelleva asociadas han sido mortales en el pasa-do. En Chile, el 2,1% de los niños ciegos ocon deficiencia visual severa, matriculadosen escuelas para ciegos, atribuyen a la DVCsus dificultades visuales. Este resultado estásubestimado, puesto que en las escuelas para

ciegos normalmente también están matricu-lados estudiantes con destreza funcional másalta; además, en el momento en que se reali-zó el estudio, muchos niños eran demasiadopequeños para cursar una educación formal.Rogers investigó la discapacidad visual enLiverpool. La DVC era uno de los diagnósti-cos más corrientes (49% de la población delestudio) entre los niños con deficienciavisual y discapacidad neurológica adicional.

Según el Oxford Register of Early ChildhoodImpairments, la incidencia total de la disca-

pacidad visual bilateral es del 0,5%, con un29,5% de los casos causados por la DVC. Lasegunda causa más importante de la discapa-

cidad visual según la misma fuente es la nis-tagmia, con un 14,1%. En California delNorte, la DVC es la causa principal de ladiscapacidad visual en niños menores decinco años.

La incidencia total de la discapacidadvisual bilateral en los niños de los paísesoccidentales es de aproximadamente un0,5%. Si un tercio de estos casos fuerandebidos a la DVC, esta alteración afectaría a

más de 1 de cada 1000 niños, lo que le con-vertiría en una importante causa de la disca-pacidad visual en esta población. La DVCnormalmente es simultánea a otras anomalí-as neurológicas graves, como ataques y défi-cit motor. No hay ningún tratamiento cono-cido. En realidad, no existe un métodosatisfactorio para cuantificar el déficit visualen estos niños. Para poder aplicar un trata-miento o régimen de rehabilitación satisfac-torio, es importante encontrar un métodoque permita evaluar la eficacia de la modali-dad de tratamiento.

Etiología de la deficiencia visual cortical

Las alteraciones del sistema visualhumano pueden dividirse por lo menos en 2categorías: aquellas que afectan a las víasvisuales anteriores y las que afectan a lasvías retrogeniculadas o posteriores (radia-ciones ópticas y córtex visual). Una tercera

categoría posible abarca un conjunto extensode afecciones en las que la percepción visualdel niño está alterada (por ejemplo, CVD).Este esquema de clasificación es útil porquelas enfermedades que afectan a las víasvisuales anteriores bilaterales, pero no a lasretrogeniculadas, producen resultados clíni-cos distintos. En este apartado, examinare-mos enfermedades y etiologías que afectanal córtex visual y a las áreas corticales aso-

ciativas. Para que un niño sufra una dismi-nución de la agudeza visual a causa de una




lesión del sistema nervioso central, la lesióntiene que ser bilateral. Las lesiones unilate-rales que afectan a las radiaciones ópticas o

al córtex visual causan hemianopsia sin pér-dida de agudeza visual.

Hipoxia/isquemia

La causa más común de la DVC esuna lesión hipóxica/isquémica, producidanormalmente en el periodo perinatal. Episo-dios como insuficiencia placentaria, distopiay asfixia por diversas causas, suelen ser res-ponsables de una oxigenación insuficiente

del cerebro del niño. Por lo menos el 60%de los niños con encefalopatía porhipoxia/isquemia neonatal presentan disca-pacidad visual cerebral. En un estudio reali-zado en niños que sufrieron hipoxia perina-tal, todos los sujetos presentaban algunaforma de discapacidad visual. El patrón delos daños neurológicos depende de si lalesión se produjo en un niño pretérmino ocon gestación a término (o tardío). Un tercerpatrón de lesiones aparece en los bebés naci-dos a término con asfixia profunda, como seexplica más abajo.

La hipoxia (déficit de oxígeno) o laisquemia (muerte tisular causada por una dis-minución del riego sanguíneo y, por lo tanto,un déficit de oxígeno) en los bebés prematu-ros producen una lesión característica delcerebro, denominada leucomalacia periventri-cular (LPV). El mecanismo y la distribuciónde la lesión en el bebé prematuro están basa-

dos en la ubicación del territorio fronteraparasagital (watershed ), que está en la matrizgerminal, adyacente a los ventrículos y muypróxima a las radiaciones ópticas. La LPVpuede detectarse mediante diversos métodos,incluidas las imágenes de resonancia magné-tica, en las cuales el tejido afectado que rodeaa los ventrículos del cerebro aparece de colorblanco, a causa de la pérdida de fluido y de lamayor densidad del tejido. En los casos gra-

ves de LPV, pueden formarse quistes en eltejido afectado. La formación de los quistes,

en particular en la parte posterior del cerebro(no los quistes periventriculares), está asocia-da a un mal pronóstico neurológico y visual.

En los neonatos a término o casi atérmino, la hipoxia/isquemia causa lesionescerebrales en la distribución de las arteriascerebrales y en sus territorios frontera para-sagitales. Los vasos de la matriz germinalhan retrocedido para la semana de gestación32, lo que normalmente salva a la materiablanca periventricular. El pronóstico para larecuperación de la visión probablemente esmejor que si la lesión afectara al córtex

estriado, no a las radiaciones ópticas; losneonatos a término normalmente sufrendaños directos en la corteza estriada porhipoxia/isquemia.

En los casos de asfixia severa en neo-natos a término (por ejemplo, causada porparada cardiaca prolongada; desprendimientosevero de placenta; hipotensión prolongadasevera), los daños se producen principalmen-te en los ganglios basales y el hipocampo. Laimplicación de los ganglios basales en la neu-roimagen indica un pronóstico evolutivo yvisual particularmente malo. Los trastornosde los ganglios basales van casi invariable-mente acompañados de movimientos invo-luntarios generalizados de la cabeza, el cuelloy los ojos, que interfieren con las funcionesmotrices y la visión.

El infarto focal también es un efectoposible de la hipoxia e isquemia perinatal.Mercuri y colegas describen que el hemisfe-

rio izquierdo, en particular el área de la arte-ria cerebral media, es susceptible de infartofocal en el periodo perinatal, aunque serequiere una lesión bilateral para el desarro-llo de DVC.

Fracaso de Shunt

La herniación transtentorial puedecausar la compresión de las arterias cere-brales posteriores contra el borde tentorial,

lo que puede causar isquemia e infarto dellóbulo occipital. El daño neurológico es




más grave si el inicio es rápido, puesto queuna compresión más gradual permite unacompensación del sistema vascular.

Epilepsia

Wong describió un mal pronóstico sila causa de la «ceguera cortical» es status

epilepticus (estado de mal epiléptico). Porfortuna, hoy en día el status epilepticus esraro. Chen y asociados también sugieren quela epilepsia está asociada a un mal pronósti-co. La DVC es muy común en los neonatoscon espasmos infantiles, sobre todo si el

electroencefalograma (EEG) es hipsarrítmi-co. La anomalía de la función visual puededeberse a la pérdida de agudeza visual y auna percepción disminuida. Aunque la etio-logía de los espasmos infantiles suele serpoco clara, la causa de la falta de atenciónvisual profunda detectada es la misma alte-ración cerebral que produce los ataques enlos patrones de EEG anormales.

Infecciones

La meningitis bacteriana, la encefali-tis y la meningitis/encefalitis pueden causarDVC. La meningitis bacteriana tiene un pro-nóstico peor que otras causas de DVC. Latoxoplasmosis congénita también puede cau-sar DVC, lo mismo que el herpes neonatalsimple.

Drogas o venenos

El uso antenatal de cocaína y anfeta-

minas en ocasiones puede causar DVC. Elpresunto mecanismo de la lesión son losdaños producidos en los vasos del sistemanervioso central en desarrollo o ya desarro-llado, a causa de sustancias vasoactivas queproducen un infarto de estructuras neuroló-gicas fundamentales.

Enfermedad metabólica

La mayoría de los trastornos neuro-

degenerativos tienen un potencial para alte-rar la visión cortical. Es poco probable que

los niños presenten DVC aislada, con laexcepción de la adrenoleucodistrofia, quepuede presentar marcadas manifestaciones

visuales en el principio.

Complicaciones de tratamiento cardíaco

La DVC ha sido descrita en niñosdespués de una parada cardiaca y de cirugíaa corazón abierto. Wong describe un malpronóstico si la causa de la «ceguera corti-cal» es una parada cardiaca.

Traumatismos

Los traumatismos craneales son unade las causas principales de la DVC, cau-sados en la mitad de los casos por palizas(por ejemplo, maltrato infantil). La DVCinducida por traumatismos se describe confrecuencia como pasajera y a menudo vaacompañada de dolores de cabeza, confu-sión y vómitos. Los niños pueden ser espe-cialmente susceptibles a padecer lesiones,a causa de su cráneo flexible, su menorvolumen relativo de líquido encefalorra-quídeo y una menor distancia relativa entrela corteza cerebral y el cráneo, en compa-ración con los adultos. Los traumatismoscraneales pueden inducir isquemia o ede-ma pasajeros. Los espasmos vasculares tie-nen más probabilidad de ocurrir en losniños que en los adultos y pueden causarhipoxia en el córtex occipital a causa de sulocalización entre las tres arterias cerebra-les principales. Puede existir alguna cone-

xión entre la DVC post-traumática pasajeray las migrañas. Los problemas visualespost-traumáticos pueden ser causa deceguera completa.

Gestación gemelar

Se ha recogido en algunos artículoscientíficos la implicación de la gestacióngemelar como causa de la DVC. Los geme-los monocoriónicos son particularmente

vulnerables, se supone que a causa detransfusiones entre los gemelos. Irónica-




mente, el gemelo de mayor tamaño es nor-malmente el que resulta más afectado, acausa de su mayor volumen sanguíneo y el

estrés vascular resultante. Los médicos clí-nicos deben investigar la posibilidad de unagestación gemelar cuando deban hacerfrente a un niño con daños neurológicos oDVC.

Defectos del desarrollo del sistema nervioso

central

Este tipo de defectos pueden estarasociados a la DVC. Algunos ejemplos son

lisencefalia, holoprosencefalia y esquisence-falia. Algunos de estos trastornos tambiénpueden estar asociados a hipoplasia del ner-vio óptico, que en ocasiones hace difícil dis-tinguir la DVC de un déficit visual de lasvías visuales anteriores.

Déficits neurológicos y oftalmológicos

asociados

Con frecuencia, la DVC va acompa-ñada de trastornos neurológicos. Whiting yasociados indican que todos los sujetos desu estudio tenían asociado un déficit neuro-lógico: desarrollo mental anormal, parálisiscerebral, ataques, microcefalia, hidrocefa-lia, sordera sensorineural, mielomeningoce-le y degeneración progresiva de CNS. Dehecho, la DVC crónica casi siempre estáasociada a otras anomalías neurológicasgraves.

La DVC crónica también está aso-

ciada a anomalías oftalmológicas, inclui-dos varios tipos de nistagmo, estrabismo yerror de refracción. La atrofia del nervioóptico, que por sí sola es causa de discapa-cidad visual, ha sido observada en pacien-tes con DVC y dificulta en algunos casosel diagnóstico de la DVC. En estos casos,se utilizan criterios clínicos para distinguirla enfermedad de la vía anterior y la DVC,puesto que no existe un test preciso que

permita determinar la contribución relativade la atrofia óptica o la DVC a la discapa-

cidad visual general en un niño dado. Aun-que el estrabismo, el nistagmo y los erro-res de refracción no suponen un diagnósti-

co de la DVC, también suelen estarpresentes en los pacientes con esta dolen-cia y deben ser corregidos (por ejemplo,con gafas) para maximizar la visión resi-dual . Dado que los insul toshipóxicos/isquémicos a menudo son causade DVC, otros tipos de déficit visual tam-bién pueden estar causados por el mismoataque inicial. El desarrollo del campovisual puede sufrir un retraso en los niños

prematuros que sufren hipoxia/isquemiaperinatal. En estos niños, también puededarse estrabismo de origen cerebral.

Pronóstico

La mayoría de los pacientes conDVC no recuperan la visión normal. Noobstante, suelen presentar mejoras. Lamejora visual puede ser repentina, sobretodo en casos de lesiones traumáticas; perolo más habitual es que la recuperación de lavista sea gradual. Se sabe muy poco de pro-nósticos específicos de la DVC. No obstan-te, muchos investigadores afirman que losniños con esta dolencia tienen un mal pro-nóstico si presentan una implicación moto-ra extensa, ataques graves y baja funciónintelectual. Es decir, los niños con DVC ydaños neurológicos extensos tienen el pro-nóstico menos favorable para recuperar lavisión. La leucomalacia periventricular tie-

ne un pronóstico particularmente malo, encomparación con los daños en el córtexvisual por sí solos.

Herramientas para medir el deficitvisual en la deficiencia visual cor-tical

La información cuantitativa del esta-do de un paciente puede ser útil clínica-mente y confortar a los pacientes y sus

familiares. Pueden utilizarse varias técnicaspara evaluar la extensión de la lesión en las




vías visuales posteriores, pero aunque unatécnica concreta puede predecir correcta-mente el pronóstico en grupos humanos

experimentales, en el caso de individuos,dichas predicciones no son tan útiles. Debellevarse a cabo una evaluación clínica juntocon estudios de imágenes cerebrales.

Mirada preferencial de opción forzada

En el test de mirada preferencial deopción forzada (FPL), un observador situa-do detrás de una pantalla muestra al niñouna serie de tarjetas con diferentes redes.

En uno de los lados del campo visual delniño se muestra una tarjeta con una red,mientras que en el otro lado se coloca uncampo en blanco de la misma luminancia.Cuando el niño ve la tarjeta con la red,normalmente la mira. El observador anotalos movimientos oculares del niño sinsaber en qué lado se encuentra la tarjeta dela red, y se determina la agudeza anotandola red más fina a la cual el niño dirige sumirada (procedimiento de agudeza deTeller). La falta de atención o la incapaci-dad para dirigir la mirada podrían impedirque el niño siguiera un estímulo por enci-ma del nivel de azar. Además, las medidasde FPL pueden plantear dificultades deinterpretación si los niños tienen dificulta-des de movimiento ocular y de la cabeza.Por lo tanto, que el niño no mire directa-mente a la tarjeta con la red puede deberseen parte a problemas de coordinación

motora del niño con DVC. Por otra parte,los tests de FPL pueden revelar efectosespecíficos del control de la mirada cuandose utilizan a la vez que otros tests.

Electroencefalograma

Los PEV proporcionan informacióngeneral de la disfunción geniculocalcarinay las respuestas occipitales a los estímulosfóticos. El EEG puede interpretarse en aso-

ciación con los PEV. La presencia de un rit-mo alfa normal, superpuesto sobre un fon-

do normal, descarta la deficiencia visualcortical y la hemianopsia homónima produ-cida por lesiones corticales. El ritmo alfa

reactivo es un resultado con buen pronósti-co en la DVC. Recientemente se ha aplica-do con éxito reactividad alfa al estudio delos pacientes con un encaminamiento erró-neo de las vías visuales, como ocurre en elalbinismo. Por lo tanto, el estudio del ritmoalfa puede tener aplicación en las alteracio-nes visuales que causan asimetrías del sis-tema visual hemisférico.

NeuroimagenLa neuroimagen del cerebro puedeconfirmar el diagnóstico clínico de la DVC.Suelen utilizarse imágenes de resonanciamagnética para detectar PVL en los prime-ros días de vida, aunque el resultado visualdel niño quizá no pueda predecirse conexactitud sobre la base de los resultados deneuroimagen. También se utiliza MRI paraevaluar la asfixia en los neonatos y puedepredecir mejor el resultado en la primerasemana siguiente a la lesión. Un resultadonormal de MRI se correlaciona con lavisión normal, aunque un resultado anor-mal no necesariamente implica una pérdidade agudeza visual. Las pruebas de resonan-cia magnética permiten detectar la mielina-ción retardada, que puede ocurrir por hipo-xia perinatal, y son más fiables en ladetección de daños de las radiaciones ópti-cas que en los del córtex visual. Por último,

las pruebas de resonancia magnética pue-den mostrar daños selectivos en la materiablanca periventricular, que tiene un pronós-tico menos favorable para la recuperaciónde la vista.

Tomografía computarizada por emisión de

fotón único

La tomografía computarizada poremisión de fotón único (SPECT) y la tomo-

grafía por emisión de positrones (PET) seutilizan para investigar cambios del riego




sanguíneo cerebral. Estas herramientaspueden facilitar la predicción del resultadomás que las pruebas de MRI, pero no tie-

nen un uso generalizado, principalmenteporque la PET requiere la administraciónde una pequeña cantidad de un isótoporadiactivo.

Ultrasonidos

Los ultrasonidos, que son portátilesy no invasivos, suelen utilizarse paradetectar PVL en los primeros días de vida,un periodo durante el cual pueden ser más

sensibles que la resonancia magnética. Encasi todos los casos, la ultrasonografía serealiza en dirección transfrontal. Eke ycolegas describieron que pueden utilizarseultrasonidos para correlacionar las anoma-l ías estructurales con consecuenciasvisuales.

Imágenes de resonancia magnética funcional

La formación de imágenes de reso-nancia magnética funcional (fMRI) es unaherramienta de diagnóstico prometedora.Esta técnica muestra las áreas del cerebroque están metabólicamente activas. No obs-tante, requiere un paciente alerta, inmóvil ycooperativo y, por lo tanto, su utilizacióncon niños es limitada.

Potenciales evocados visuales

La investigación de los PEV ha esta-do centrada principalmente en la utilidad

de este método para confirmar la DVC o ensu valor para pronosticar las consecuenciasvisuales. Pueden realizarse algunos tipos dePEV, incluido el PEV flash sin damerotransitorio y el PEV con damero reversibletransitorio, cada uno de los cuales ofreceinformación de la forma de onda temporalde respuestas a presentaciones singularesde un estímulo visual. Clarke y colegasobservaron que los pacientes de DVC con

PEV flash normales tenían un pronósticofavorable a la mejora. El PEV flash puede

que no evalúe con precisión los nivelesaltos de procesamiento visual, aunque losPEV con damero son más útiles para moni-

torizar el desarrollo visual y la rehabilita-ción en niños.

Se han utilizado PEV multicanalpara el diagnóstico de la DVC. Se puedecalcular la relación de actividades entrevarios electrodos de grabación en niñoscon DVC y compararse matemáticamente asujetos normales de control. Los niños conDVC muestran baja actividad de occipitala parietal, lo que facilita la confirmación

del diagnóstico.En los PEV de barrido de régimenpermanente, se modula en tiempo periódi-camente un estímulo con damero (porejemplo, a 2,5 Hz o más) mientras que secambia gradualmente el tamaño de los ele-mentos del damero. Una respuesta evocadaestá fijada en tiempo a la modulación delestímulo y la amplitud de la respuesta varíacon la visibilidad del estímulo, lo que per-mite hacer un cálculo cuantitativo de losumbrales visuales.

Los PEV de barrido de régimen per-manente presentan un potencial prometedorpara la cuantificación de la pérdida visual enla DVC y ofrecen la ventaja de que permitenmedir varios tipos de función visual (porejemplo, sensibilidad al contraste, agudezade red, agudeza de Vernier). Este es el tipode estímulos de PEV que seleccionamospara el conjunto de experimentos descritos

en esta tesis.

MétodosSujetos

La junta de examen institucionalaprobó este proyecto de investigación, quetambién cumple los criterios de Helsinki deinvestigación en humanos. Los padres de lossujetos, después de que se les explicara dete-

nidamente el procedimiento, dieron su con-sentimiento informado por escrito. Los suje-




tos eran un grupo de niños reclutados en lasconsultas del autor o en la de otros oftalmó-logos pediátricos de la región. En algunos

casos, la Blind Babies Foundation of Nor-thern California proporcionó otros sujetos.En autor examinó el historial médico de lospacientes.

La edad de los sujetos en elmomento de incorporarlos al estudiovariaba entre 6 meses y 16 años, aunquela mayoría eran menores de 3 años. Todoslos sujetos tenían un historial clínicocoherente con una lesión del sistema ner-

vioso central, casi siempre debida a hipo-xia/isquemia perinatal. En la mayoría delos niños, la lesión ocurrió en un eventonatal o perinatal. Algunos niños habíandesarrollado encefalitis en su primer añode vida. El diagnóstico de la DVC estuvobasado en una baja atención visual o uncomportamiento asociado con un examenoftalmológico normal y respuestas pupila-res normales. En casi todos los casos, elgrado de discapacidad visual fue conside-rado clínicamente profundo. La informa-ción de etiología, edad a la aparición de laDVC, edad durante el test y los tipos dedatos (fiabilidad) puede consultarse en laTabla I. En la Tabla II se muestran eldiagnóstico, la edad a la aparición de laDVC y la edad en el test de condicionesde luminancia diferentes. Donde no pudodeterminarse un umbral, se registró como«no» umbral mensurable, y se incluyó el

dato.La agudeza de red por PEV se midió

en 23 sujetos y después volvió a medirse enla fase de fiabilidad del experimento. Laagudeza visual de red se midió por lomenos una vez con técnicas PEV de barri-do en 41 niños, mientras que se evaluaron21 niños consecutivos con el procedimientodel optotipo de Teller (véase más abajo). Sedeterminó una evaluación clínica (clasifica-

ción de la escala de Huo) para 29 de losniños, se hicieron comparaciones de lumi-

nancia con 13 niños. Se hizo todo lo posi-ble para medir los criterios de Huo, la agu-deza de Teller, umbrales de repetición y

umbrales de comparación de luminancia enniños consecutivos. No obstante, en algu-nos casos, los niños no pudieron regresar acausa de enfermedades intercurrentes uotros conflictos.

Estímulos

Se crearon redes de luminancia sinu-soidales verticales en el frente de un moni-tor de vídeo de 24 x 18 cm, a una luminan-

cia espacial media de 100 cd/m2 y con uncontraste de Michelson del 80%. Las redesse generaron mediante una placa de gráfi-cos rasterizados (NuVistat) a una resolu-ción de 1536 x 480 píxeles. Los sujetos seencontraban a una distancia de 70 a 100 cmde la pantalla del monitor, en una sala deexamen oscurecida. Se les proporcionó un

juguete de fijación, que consistía en unapequeña joya o un modelo de animal, aun-

que la mayoría no pudo prestarle atención.La proximidad de la pantalla del monitor ala cara del sujeto ayudaba a asegurar lafijación. La atención visual del sujeto fueevaluada cuidadosamente por observacióndirecta.

Estímulos y medidas PEV de barrido

Para las mediciones de agudeza dered por PEV, se mostró un patrón de estí-mulos de aparición-desaparición moduladoa una frecuencia de 5 Hz. La frecuenciatemporal fue elegida sobre la base de losdatos de un estudio piloto en niños conDVC y para evitar frecuencias que pudie-ran inducir ataques en niños propensos aellos. Los sujetos se sometieron a la prue-ba en una sala con una iluminación tenueconstante, normalmente sentados en lasrodillas de uno de los padres o en una sillade ruedas, con la cabeza y el torso inmovi-

lizados





TABLA I: CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS DE LOS NIÑOS CON DVC Y TIPO DE TESTS REALIZADOSPACIENTE EDAD EN EL

TESTFIABILIDAD TELLER HUOEDAD A LA APARI-

CIÓN DE DVC*ETIOLOGÍA

1 71 semanas Pretérmino (0) HIE X X X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

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X

X

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X

X

HIE

HIE

HIE

HIE

HIE

HIE

HIE

HIE

HIE

Encefalitis

HIE: GemelosHIE: Gemelos

HIE

HIE

HIE

HIE

HIE

HIE

HIE

Trauma/accidente tráfico

HIE (ROP)

HIE

HIE

Enfermedad mitocondrial

Perinatal

HIE

HIE, paro cardíaco

Encefalitis

CVA

HIETrisomia 13/encefalocele

HIE

HIE

HIE

HIE

HIE (agitado)

Meningitis

Casi SIDS

HIE

HIE

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

6 meses

Perinatal (0)Perinatal (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Prenatal (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Prematuro (0)

4 meses

Pretérmino (0)

Prematuro (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

2 años

15 meses

5 meses

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Pretérmino (0)

5 meses

4 meses

Perinatal (0)

Perinatal (0)

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

1213

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

32

33

34

35

36

37

38

39

40

41

2,7 años

11 años

45 semanas

28 semanas

2,2 años

2,4 años

6,9 años

91 semanas

2,8 años

5,9 años

70,9 semanas47 semanas

2,2 años

100 semanas

27,7 semanas

1,5 años

2,5 años

46 semanas

63 semanas

2,9 años

10 meses

18 meses

5,0 años

4,0 años

15,6 semanas

4,5 años

2,8 años

4,7 años

3,3 años

71,6 semanas

4,8 años

9,0 años

3 meses

9,9 años

15,9 semanas

97 semanas

4,0 años

60,1 semanas

3,0 años

5,0 años

CVA, accidente cerebrovascular; DVC, deficiencia visual cortical; HIE, encefalopatía hipóxica/isquémica; ROP, retinopatía del prematuro; SIDS,síndrome de muerte súbita infantil; fiabilidad, test-retest. *Un cero indica aparición al nacimiento.



Los umbrales se midieron aplicandola técnica de parámetros de barrido. Losestímulos de red se presentaron en 10 incre-

mentos lineales separados a la misma distan-cia desde el umbral superior al inferior. Elumbral se determinó en cada prueba porextrapolación de la respuesta de PEV a cero.Las mediciones de umbral de varios ensayos(por lo menos 10) de 10 segundos se prome-diaron para cada condición de prueba. Lared se configuró entre 1 y 3 ciclos/grado(cpg), según el sujeto (por ejemplo, los quetenían mejor fijación visual empezaban a

mayor agudeza) y después se hacía un barri-do a una frecuencia espacial de 10 a 20 cpg,aunque este parámetro también dependía delsujeto. Por ejemplo, los niños con mayoragudeza de red hacían la prueba entre 3 y 20cpg. Cuando no se pudo determinar elumbral, se registró en los datos «sin umbralde red mensurable», y la prueba se repitió enla fase de retest del experimento (figura 1).

Los niños con problemas neurológi-cos podían mostrar una respuesta de PEVreducida a causa de ataques, antiespasmódi-

cos, mala acomodación, nistagmo y movi-mientos erráticos del ojo. Una cuidadosavigilancia de la fijación visual ayudó a eli-minar algunos de estos problemas, lo mismoque el promedio de las señales en variaspruebas. No teníamos medios para monitori-zar la acomodación en estos experimentos.

También se realizó un EEG duranteel experimento, para vigilar la actividad deataques intercurrentes y para controlar el

ruido de fondo. Algunos niños experimenta-ron durante la prueba trastornos de ataquessubyacentes, y el experimento hubo de inte-rrumpirse durante unos minutos, para reanu-darlo posteriormente. Ninguno de los niñossufrió convulsiones importantes durante elestudio ni aparecieron otras complicacionesclínicas. En la fase de retest del experimen-to, los sujetos regresaron otro día para una


DVC, deficiencia visual cortical; HIE, encefalopatía hipóxica/isquémica; PEV, potencial evocado visual; *El número entre paréntesis indica elnúmero de paciente cuando fue sometido a la prueba de la Tabla I. **Un cero indica aparición al nacimiento.

TABLA II: CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS Y PRUEBAS ADICIONALES DE NIÑOS CON DVC SOMETIDOS

A ANÁLISIS DE AGUDEZA DE RED POR PEV EN DOS CONDICIONES DE LUMINANCIAPACIENTE*

1 (4)

2 (5)

3 (11)

4 (36)

5 (28)

6 (nuevo)

7 (12)

8 (13)

9 (31)

10 (15)

11 (23)

12 (33)

13 (nuevo)

EDAD EN EL TEST

45 semanas

28 semanas

5,9 años

15,9 semanas

2,8 años

6,0 años

70,9 semanas

47,0 semanas

71,6 semanas

100 semanas

18 meses

9,0 años

18 meses

DIAGNÓSTICO

HIE

HIE

HIE, paro cardiaco

Meningitis

HIE, Gemelo

HIE, Gemelo

HIE

HIE

HIE

HIE

HIE

Encefalitis

EDAD A LA APARICIÓNDE DVC**

Perinatal (0)

Perinatal (0)

6 meses

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Perinatal (0)

Prematuro

Perinatal (0)

Perinatal (0)

2 años

4 meses



segunda sesión de pruebas en condicionesexperimentales similares, normalmente trasun período de uno a tres meses después de la

primera sesión. En algunos casos, el retesthubo de retrasarse a causa de una enferme-dad y/o hospitalización del niño.

Figura1: Estímulos de red del potencial evocadovisual de barrido.a) Tiempo,b) Barrido de frecuencias espaciales creciente

Seleccionamos dos condicionesexperimentales diferentes para el experi-mento de efecto de la luminancia, basadasen trabajos anteriores de Allen y colegas,que indicaban que el pico de los umbrales dered por PEV se daba aproximadamente a 1cd/m2. Por lo tanto, se estableció una lumi-nancia de fondo de 50 o 100 cd/m2 (Figura2), cada una de las cuales debía proporcio-nar umbrales de red comparables. Losumbrales de red se determinaron de la forma

descrita y fueron evaluados por análisis esta-dístico (véase más abajo).

Figura 2.- Comparación de condiciones de luminan-cia en 13 sujetos. Izquierda, luminancia alta (100cd/m2); derecha, luminancia baja (50 cd/m2).

Procedimiento conductual

21 niños también fueron sometidos apruebas con el optotipo de Teller, que mide

la agudeza de red de acuerdo a respuestasconductuales a estímulos visuales. Un obser-vador oculto y con la preparación necesariadirigía la prueba a una distancia de 1 metrodel sujeto. Los estímulos de la prueba sepresentaban en una sala sin distraccionesvisuales. La respuesta de los sujetos a losestímulos era evaluada por el observador yregistrada como la frecuencia espacial másalta a la que el sujeto respondía con fiabili-

dad. En algunos casos, la cabeza y el cuellodel sujeto fueron estabilizados para favore-cer un mejor rendimiento. Dado que muchosde los niños presentaban problemas demotricidad, en esta parte del estudio no seutilizó un escenario blanco como fondo.

Comparación con los criterios de conducta

visual clínica de Huo

Veintiún niños del estudio fueronevaluados conforme a una puntuación clíni-ca basada en criterios establecidos por Huoy colegas de conducta visual clínica. Lapuntuación de cada sujeto se obtuvo deobservaciones clínicas registradas en lasprácticas del autor o al principio de experi-mento de PEV. Las puntuaciones clínicasfueron asignadas sin conocimiento anteriorde la medición del umbral de PEV.

Los criterios de Huo se clasifican de1 a 6 de acuerdo a la escala siguiente, que

fue modificada para este estudio: (1) sólopercepción de luz; (2) fijación en un rostro;(3) fijación fiable en objetos pequeños delentorno; (4) agudeza visual de 20/200 a20/800, ya sea real o calculada; (5) agudezavisual de 20/50 a 20/200, ya sea real o cal-culada; y (6) a agudeza visual normal. Des-pués se comparó la puntuación de Huo conlos datos del umbral de PEV. Los cálculosde agudeza visual mensurable (por ejemplo,

20/200) casi nunca tuvieron que estar basa-dos en criterios clínicos, por lo cual son


Luminancia media alta Luminancia media baja



potencialmente muy poco fiables. La mayo-ría de los niños a los que pudo hacerse unaprueba de agudeza de Snellen tenían funcio-

nes neurológicas y verbales más altas.

Análisis estadísticos

Se llevaron a cabo análisis estadísti-cos utilizando la aplicación de softwareMatlab. Se realizó una prueba t de 1 cola decomparaciones emparejadas en 3 conjuntosde datos, cada uno con mediciones de agu-deza tomadas en 2 condiciones diferentes:test/retest, PEV/datos de agudeza de Teller y

50 cd/m2

/100 cd/m2

. El resultado de estaprueba es un nivel de significancia (P) queindica la probabilidad de que la diferenciamedia entre la agudeza del test y del retestsea cero.

La medición de fiabilidad por test-retest se calculó mediante un análisis regre-sivo de tipo 2, para determinar si hay unnivel de correlación (es decir, fiabilidad) sig-nificativo entre las dos condiciones. Laregresión lineal de estos datos produjo uncoeficiente de correlación cuya significaciónse mide como valor P, que indica la probabi-lidad de obtener este coeficiente de correla-ción de 2 conjuntos de mediciones comple-tamente incorrelacionados.

También se realizó un análisis linealde los datos de Teller-PEV y los datos deHuo-PEV para determinar si existe unacorrelación entre estas medidas de la visión.El análisis se llevó a cabo con conjuntos de

datos calculados lineales y logarítmicos paraaveriguar si existe algún significado estadís-tico de estos dos tipos de datos.

También se realizó un análisis regre-sivo de tipo 2 para comparar la agudeza dered con los criterios de Huo.

Resultados

Resultados de la agudeza de red por PEV

En la Figura 3 se muestra la gama deumbrales de red por PEV obtenida para 41

niños con DVC en comparación con losresultados de niños de control normales. Enla figura se muestra que los niños de más

edad tienden a mostrar una agudeza de redmás alta, lo que sugiere una tendencia demejora con el desarrollo, puesto que casitodos los niños tenían enfermedad perinatal(es decir, concurrente con la aparición deDVC, véase la discusión más abajo). Seobserva una amplia gama de agudezas, aun-que la mayoría de los niños con DVC tuvie-ron medidas de agudeza de red por PEV pordebajo de 10 cpg.

Eje X: Edad (semanas)Eje Y: Agudeza visual (cd/grad)

Figura 3.- Medidas de agudeza de red por PEV detodos los niños sometidos a las pruebas. Los resulta-dos se comparan con datos normales de Skoczenski yNorcia. La flecha señala a la línea que indica la agu-deza de red madura normal. La agudeza de red porPEV se representa a escala logarítmica. GA, agudezade red.

Pruebas de fiabilidad de agudeza de red por

PEV

En la Figura 4 están representadasgráficamente las puntuaciones de fiabilidadde test-retest. Pudimos someter a la prueba a23 sujetos, y los resultados del segundo exa-men confirmaron la fiabilidad del método:es decir, el resultado del segundo test fue

similar al del primero, con una sola excep-ción. El examen repetido se realizó en un




plazo máximo de tres meses del examen ini-cial, con pocas excepciones (algunas enfer-medades impidieron un seguimiento rápido).

FIABILIDAD POR TEST-RETEST

Eje X: Test de agudeza 1 (cd/grad)Eje Y: Test de agudeza 2 (cd/grad)

Figura 4.- Resultados de test-retest en 23 sujetos. Enel eje X representa el primer test, y en el eje Y semuestran los resultados del retest. El modelo deregresión lineal de estos datos produce la ecuaciónlineal y = 0,87x + 1,67; r

2 = 0,662 (P = 0,0003). El

error estándar (SE) de la pendiente y la intercepcióneran de 0,27 y 0,35, respectivamente. Destaca que lamayoría de los puntos se encuentran por encima de lalínea, lo que sugiere una mejora entre los tests prime-ro y segundo. Una prueba t de 1 cola de comparacio-nes emparejadas es significativa al nivel de 0,048cuando se calculan agudezas logarítmicas, y al nivelde 0,006 si las agudezas son lineales.

La regresión lineal de estos datosproduce r 2= 0,662, que es significativa a P

= 0,0003 (prueba t de 1 cola). El valor deP indica la probabilidad de obtener estecoeficiente de correlación de 2 medicionescompletamente incorrelacionadas (es decir,el test y el retest de cada sujeto). Losresultados de esta prueba apuntan a la pro-babilidad de que el test es de una fiabilidadmuy alta.

La mayoría de los puntos de datosestá por encima de la línea de fiabilidadexacta, lo que sugiere alguna mejora en la

agudeza de red por PEV o en la capacidadpara medirla en un tiempo breve en los

niños con DVC. Una explicación menosplausible podría ser que los niños mejoraronen la prueba con la práctica. La probabilidad

de esto es menor porque muchos de losniños tenían una discapacidad intelectualnotable. Si se representa la agudeza de reda escala logarítmica, una prueba t de 1cola de comparaciones emparejadas pre-senta un nivel de significancia de test-retestP = 0,048 (diferencia significativa). Si seexcluyen los valores extremos por la izquier-da y por la derecha P = 0,018. Se puedeobservar que sólo hay un punto de datos en

el gráfico muy alejado del conjunto. Inclusosi se incluye este punto, como se ha indica-do anteriormente, P es significativo al nivelde 0,048.

Si se comparan los mismos puntos dedatos a escala lineal, la prueba t de una colaproduce P = 0,006. Si se excluyen los dosvalores extremos, P = 0,001.

Comparación del PEV de barrido con medi-

ciones psicofísicas de la agudeza visual

En la Figura 5 se muestra el resulta-do de un estudio de comparación entre laagudeza de red por PEV y una mediciónpsicofísica de la agudeza visual, el proce-dimiento de Teller. En general, los niñosmostraban una menor agudeza en la medi-da conductual, en comparación con lamedición electrofisiológica (PEV). En elintervalo de agudeza alta, se observa unamejor aproximación de los dos tipos de

tests. El análisis de regresión de los datosproduce la ecuación lineal y = 1,15x +2,31; r2 = 0,64; P = 0,0005. Una prueba t

de 1 cola de comparaciones emparejadasproduce P = 0,008 para las agudezas loga-rítmicas y P = 0,035 para las agudezaslineales. Este valor es la probabilidad deque la diferencia entre los datos de agude-za de Teller y los datos de PEV sea 0 ydemuestra la probabilidad de que los con-

juntos de datos, aunque estén correlaciona-dos entre sí, también sean diferentes.




COMPARACIÓN DE PEV/TELLER

Eje Y: Agudeza de Teller (cd/grad)Eje X: Agudeza de PEV (cd/grad)

Figura 5. - Resultados de la prueba de agudeza deTeller en comparación con la prueba de agudeza dered por PEV en los mismos sujetos. Se observa unamejor correlación aparente a agudezas altas. La ecua-ción de regresión lineal de estos datos es y = 1,15x +2,31; r

2 = 0,64; P = 0,0005.

Comparación de la agudeza de red por

PEV de barrido y un índice cl ínico de

visión (criterios de Huo)Se encontró una correlación entre los

umbrales de PEV para la agudeza de red ylos resultados clínicos (Figura 6). La mayo-ría de los niños daba una puntuación clínicabaja, correlacionada con un umbral bajo enlas pruebas de PEV. El análisis de regresión

de estos datos produce la ecuación y = 2,60x– 0,72, con un coeficiente de correlación de0,063, que es significativo a P = 0,00004. La

regresión de la agudeza por PEV a escalalogarítmica con respecto al índice de Huogeneraba un coeficiente de correlación de0,33, siendo P = 0,03.

Resultados de la variación de luminancia

En la Figura 7 se muestran losumbrales de red por PEV para 13 sujetos,tomados a 50 y 100 cd/m2. Se observa quealgunos sujetos presentan una mejora ines-perada en condiciones de luminancia mástenue (50 cd/m2), mientras que otros mues-tran una disminución de la agudeza al dis-minuir la luminancia. Como podría espe-rarse, otros niños no muestran ningúnefecto.

Discusión

La evaluación y medición clínica dela visión en niños con DVC es un procesodifícil y a veces impreciso, por diversosmotivos. El primero de ellos es que losniños con esta dolencia normalmente sonpreverbales, a causa de lesiones neurológi-cas producidas en el periodo perinatal, obien no verbales, porque la lesión tambiénles causó daños neurológicos generales.Por lo tanto, el médico clínico no puedeesperar una información fiable y verbal delos pacientes afectados de DVC. Además,numerosos niños con esta enfermedad tam-

bién tienen complicaciones motrices,incluidas alteraciones del funcionamientomotor ocular. Otros niños con DVC no pue-den hacer un movimiento ocular, de lacabeza o del cuello apropiado para mirar unobjeto de interés visual de su entorno, aun-que sí puedan «verlo». Esta dificultad delcontrol motor puede complicar la interpre-tación de los signos conductuales de visiónen los niños con DVC (por ejemplo, medi-

ciones psicofísicas de la visión). Dado quela incidencia de DVC está aumentando, hay


Eje X: Índice clínico de HuoEje Y: Agudeza de red por PEV

Figura 6. - Medición clínica de Huo en comparacióncon la medición de la agudeza por PEV. La agudezade red por PEV está validada por las medidas clínicas(la ecuación de regresión lineal es y = 2,60x – 0,72; r 2

= 0,63; P = 0,00004).



una necesidad grande de establecer medi-ciones cuantitativas para evaluar la visiónen esta población de niños.

Eje Y: Agudeza de red (ci/grad)Eje X: Luminancia (cd/m2)

Figura 7.- Resultados de las pruebas llevadas a caboen 13 niños bajo dos condiciones de luminancia: 50 y100 cd/m2. En el eje X se muestran las dos condicio-nes, mientras que en el eje Y se representan losumbrales de agudeza de red lineal. Se observa quealgunos niños tienen umbrales más bajos que otros a100 cd/m2, lo cual es un resultado inesperado. Estosniños tenían agudeza de red baja, que no variaba conlas condiciones de luminancia; los umbrales de estos

niños no están representados. Los niños con visiónnormal no tendrían que mostrar una diferencia entreestas condiciones.

En este estudio, el autor midió lafiabilidad del PEV de barrido en la medi-ción de la agudeza de niños con DVC. Seaplicaron varias estrategias para examinarsi las medidas obtenidas con el PEV debarrido reflejan realmente el estado visualsubyacente del niño con deficiencia visual

cortical. Estas pruebas, diseñadas para vali-dar el procedimiento experimental, sugie-ren que la técnica refleja con fidelidad elestado visual subyacente del niño. Losresultados obtenidos en este estudio sonprometedores para una futura implantaciónde esta técnica en el entorno clínico. Porúltimo, se utilizaron diversas condicionesde iluminación con la intención de determi-nar la utilidad de la técnica PEV en la pre-

dicción de una estrategia de rehabilitaciónracional. A este efecto, se midió la agudeza

de red bajo distintas condiciones de lumi-nancia, para determinar si los niños afecta-dos por DVC tenían un rendimiento visual

óptimo en un entorno relativamente oscuroo brillante.

La elección de agudeza de red comoestímulo de PEV se basó en su potencialpara la comparación con la medida conduc-tual bien conocida de la agudeza de red, elprocedimiento de agudeza de Teller, y en lagran cantidad de datos disponibles de otrosestudios que examinan la agudeza de Telleren los niños. La agudeza de red medida con

el procedimiento de Teller ha sido utilizadapara supervisar y evaluar la visión en otrosestudios de referencia de condiciones quecausan la discapacidad visual bilateral (porejemplo, retinopatía del prematuro).

La agudeza de red tiene limitacio-nes, puesto que sólo se aproxima más omenos a la agudeza del optotipo y proba-blemente está sostenida por mecanismoscorticales diferentes que los utilizados parala agudeza de reconocimiento. En el futuro,otros estímulos podrían ofrecer una medi-ción mejor de la agudeza por optotipo(Snellen). Las mediciones de umbral deagudeza de Vernier también son promete-doras a este respecto. Para estos experi-mentos se seleccionaron umbrales de agu-deza de red porque se dispone de másexperiencia científica en la medición de laagudeza de red en jóvenes y niños no ver-bales, en particular mediante el uso de téc-

nicas de mirada preferencial.La técnica PEV de este estudio difie-

re de las técnicas utilizadas en investigacio-nes anteriores en niños con DVC. En estaserie de experimentos, utilizamos una técni-ca de damero de estímulos de barrido paramedir el umbral de la agudeza de red. Otrosinvestigadores han utilizado PEV flash oPEV con damero reversible. El PEV debarrido requiere varios ensayos, pero regis-

tra un umbral y proporciona datos adiciona-les acerca de la relación señal/ruido. El estí-




mulo de PEV puede variarse para ajustarloal paciente individual sometido al test y pue-de medir umbrales bajo diferentes condicio-

nes de estímulos. En este conjunto de expe-rimentos, medimos umbrales de red, aunquetambién podríamos haber registrado losumbrales de agudeza de Vernier, contraste yluminancia.

Se eligió PEV como herramientaexperimental por varios motivos. A los niñoscon DVC les gusta mirar a la luz, por lo quese esperaba que una fuente de estímulosluminiscentes (el monitor) atrajera su aten-

ción. La DVC normalmente va acompañadade un importante déficit motor, que puedeimpedir el movimiento hacia un objeto oestímulo de interés visual. Aunque puedenrealizarse estudios de mirada preferencialforzada en este grupo de niños, este déficitmotor podría obstaculizarlos. Con el estímu-lo PEV, podemos colocar un niño directa-mente delante del monitor, de forma que elestímulo subtienda un ángulo amplio delcampo visual del sujeto. La cabeza y el cue-llo del niño pueden estabilizarse siempreque sea necesario, para impedir movimien-tos inadvertidos en una dirección que no seala del estímulo. Otras ventajas e inconve-nientes del método PEV se discutirán conrespecto a los resultados de los distintosexperimentos.

Medición de la agudeza de red en un grupo

grande de niños con DVC

En total, 41 sujetos con DVC estuvie-ron presentes por lo menos en 1 sesióndurante la cual se determinó el umbral dered de PEV (Figura 3). Los resultados estáncomparados con un grupo de control históri-co bien determinado, medido también conlos mismos estímulos y equipos. Los umbra-les de red son más bajos en los niños conDVC que en los controles normales. Losresultados también sugieren una tendencia

hacia la mejora con el aumento de edad,aunque debe tenerse precaución al interpre-

tar las tendencias de desarrollo en estasmuestras. Estos datos también podríandemostrar sencillamente un espectro de dis-

capacidades de visión estáticas en unapoblación heterogénea de niños. El hecho deque los resultados de las segundas pruebasde agudeza en el experimento de fiabilidadnormalmente fueran mejores que los prime-ros tests, hasta cierto grado de significanciaestadística, favorece la opinión de una mejo-ra con el desarrollo en los umbrales de reden este grupo.

La capacidad para obtener estos

datos en grupo grande aporta nuevas eviden-cias de que la herramienta PEV de barridopuede ser una técnica útil para hacer medi-ciones en los niños con DVC. Una de lascríticas de la técnica PEV es su dificultadpara aplicarla a niños de edades comprendi-das entre 18 meses y 4 años. En este grupode edades, pudimos obtener datos en unamplio abanico de edades.

Otra crítica vertida sobre esta técnicaes que plantea dificultades para medir losumbrales por PEV de barrido en niños conenfermedades neurológicas (véase más aba-

jo). Estos niños pueden tener malformacio-nes cerebrales, movimiento ocular errático,actividades de ataques o actividad corticaldeprimida causada por antiespasmódicos.En estos experimentos, resolvimos estosproblemas calculando el promedio de laseñal de PEV en varios ensayos y medianteun cuidadoso control de la fijación visual. A

pesar de todo, nuestros resultados deumbrales podrían haber sufrido una dismi-nución uniforme a consecuencia de estosproblemas. La fiabilidad de los resultadosofrece una garantía de que éste no ha sidonuestro caso.

Fiabilidad de las mediciones de umbral de

red por PEV en niños con DVC

¿Se puede reproducir de manera

fiable una medida de umbral de red porPEV en el mismo niño con DVC? Los




argumentos más frecuentes contra el usode PEV para las mediciones clínicas sebasan en el problema de que, en cualquier

momento dado, la medición del umbralpor PEV podría ser variable (fiabilidad) ode que dicha medición pudiera ser unreflejo de la enfermedad subyacente o dela gravedad de la enfermedad (validez).Se podría mantener que este grupo depacientes con discapacidad neurológicasevera y un amplio espectro de deficien-cias visuales, desde solamente percepciónde la luz hasta una agudeza visual de

20/50, es el más difícil para la evaluaciónde la visión. Los problemas detectadospara medir la visión de estos niños inclu-yen episodios convulsivos durante el pro-cedimiento de la prueba; variaciones de laconcentración causadas por convulsiones,antiespasmódicos o lesiones graves sub-yacentes del sistema nervioso central; dis-capacidad motriz, que obliga a inmovili-zar la cabeza y/o el torso del niño parapoder dirigir su mirada hacia los estímu-los; baja atención, en particular en losniños con funciones mejor desarrolladas;y enfermedades impredecibles en losmiembros del grupo, lo que a veces difi-culta concertar citas con ellos.

El cálculo de un promedio de la señalentre varios ensayos ayuda a evitar algunosde estos problemas. Los equipos para PEVpermiten al investigador detener el ensayo yreiniciarlo si se pierde la fijación en la pan-

talla o si se producen ataques o movimientosque interfieran con el test. A pesar de todo,en algunos niños era difícil realizar las prue-bas y es posible que se subestimara el PEVo se midiera incorrectamente la agudezavisual en algún miembro del grupo. Lasanormalidades estructurales del cerebro tam-bién pueden interferir con la medición de laseñal y podrían causar medidas incorrectasde la agudeza por PEV de barrido.

Otros investigadores han encontradoproblemas con el uso del PEV de barrido a

la hora de medir los umbrales de agudeza enlos niños. En los niños normales, los datosreunidos de tests y retests de los sujetos

muestran un elevado grado de fiabilidad,aunque existe variabilidad para cada sujeto.El PEV de barrido puede ser útil para losniños con discapacidad neurológica o evolu-tiva, aunque pueden darse puntuacionesinconstantes. Los niños sometidos a lasmediciones mediante PEV en diferentesestados conductuales pueden presentarvariaciones de rendimiento. También haypruebas de que algunos antiespasmódicos

pueden interferir con las mediciones dePEV. Por este motivo, los resultados de estosexperimentos deben considerarse como pre-liminares.

El PEV de barrido ha demostradoser una prueba fiable si se aplica a un gruponormal. En este experimento, el autor hademostrado que normalmente también esfiable en una población con pérdida visualcortical, a pesar de los posibles problemasantes mencionados. Solamente uno de lossujetos no pudo repetir la prueba con unresultado fiable, porque padecía un aturdi-miento neurológico considerable en elsegundo examen. Los factores que podríanaumentar la fiabilidad del PEV de barridoincluyen el promedio de la señal entrevarios ensayos de 10 segundos, el uso deuna fuente de estímulos luminiscentes y elhecho de que la prueba no siempre requiererespuestas motrices/conductuales como

requisito previo para la medición de lavisión.

Comparación de los resultados de PEV de

barrido con una medida clínica de la visión

La mayoría de los sujetos de estegrupo no habían alcanzado ningún hito enel lenguaje. En los niños preverbales nor-males, la agudeza visual (normal) se infieresobre la base de respuestas pupilares nor-

males, buena fijación visual, anatomía nor-mal y ausencia de nistagmo, estrabismo o




errores de refracción. Todos estos factorestambién son normales en el grupo conDVC, a excepción de la fijación visual. Por

lo tanto, se ideó un sistema clínico quetuviera en cuenta la fijación y la conducta.En un trabajo anterior, se utilizaron estoscriterios de Huo para supervisar las mejo-ras en una población grande de niños conDVC. No obstante, la aplicación de los cri-terios plantea muchas dificultades y, hayque reconocer que ofrecen una aproxima-ción de la visión en los niños con DVC. Lanaturaleza aproximada de la evaluación clí-

nica es el núcleo del problema que exigeuna medición cuantitativa mejor de lavisión en los niños con esta dolencia.

A pesar de todo, como medio paravalidar los datos de agudeza de red porPEV, parece prudente comparar los umbra-les de PEV con una medición clínica. Lasmediciones de PEV podrían ser dudosas sino guardaran ninguna relación con el esta-do clínico del niño. Se encontró una corre-lación clara entre los signos clínicos y lasmediciones de electrofisiología cuando secompararon los umbrales de niños en losque se había obtenido una evaluación clíni-ca enmascarada.

Comparación de las mediciones de umbral

de red por PEV con mediciones de mirada

preferencial de opción forzada

Otra medición clínica de la visión esla mirada preferencial de opción forzada. En

esta prueba, se coloca delante del niño unatarjeta en blanco a un lado y una tarjeta conuna red al otro lado. El umbral puede medir-se presentando al sujeto estímulos cada vezmás difíciles de ver, hasta que no pueda verla tarjeta con la red y, por consiguiente, nomueva el ojo hacia ella. El procedimiento deagudeza de Teller se ha convertido en unmedio de amplia aceptación para medir laagudeza de red en los niños preverbales. El

test ha demostrado ser muy fiable y puedevalidarse con resultados clínicos, tanto en

sujetos normales como en niños con diver-sas enfermedades.

No obstante, la técnica FPL, de la

cual la agudeza de Teller es un ejemplo,puede tener limitaciones en el estudio de laDVC. Su aplicación a los niños con bajocontrol motor puede ser problemática, pues-to que se requiere un movimiento parademostrar la percepción visual. A pesar deque FPL ha sido correlacionado con losresultados visuales en estudios de otraimportante causa de ceguera en los niños, laretinopatía del prematuro, las mediciones de

FPL a veces no ofrecen toda la sensibilidadque sería deseable; es decir, un resultadonormal o casi normal de FPL en un niñopuede que sólo dé un valor aproximado a laagudeza visual de Snellen.

El optotipo de Teller ofrece unmedio bien estandarizado para la compara-ción de los datos de PEV. En la Figura 5 semuestra esta comparación para 21 niñoscon DVC. En el gráfico se muestra que lasagudezas de PEV eran constantemente másaltas, sobre todo en los niños con peorvisión. En los niños con una visión mejor,puede verse una correlación más estrechaentre la agudeza de red de Teller y la agu-deza de red por PEV.

Los resultados de esta comparacióndeben interpretarse con prudencia. Es posi-ble que la fatiga durante la realización de laprueba sea un factor más importante cuandose realiza el procedimiento de Teller después

de PEV, puesto que la técnica FPL requiereuna respuesta motriz a un estímulo visual.Incluso así, se puede demostrar que las dosmedidas de agudeza presentan una correla-ción entre sí, lo que valida aún más la técni-ca PEV como herramienta clínica y deinvestigación potencialmente útil.

Una de las interpretaciones de losdatos es que la prueba conductual subestimala visión en los niños con un bajo control

motor. Respaldan esta interpretación laobservación de que los niños con mejor




desarrollo funcional mostraban resultadosde FPL más coherentes con los resultadosde PEV. Estos niños tienen más probabilida-

des de poder caminar y de tener un mejorcontrol del movimiento del cuello, torso yojos. En opinión del autor, es poco probableque el método PEV sobreestime la visión enlos niños con bajo desarrollo funcional,aunque esto es solamente una interpreta-ción. Es probable que el método PEV midala agudeza de red en niños que no puedendemostrar el comportamiento motor asocia-do a la visión.

Efecto de la luminancia en la agudeza de

red por PEV

El sistema PEV podría permitir reali-zar pruebas de importantes observacionesclínicas. Los niños con DVC muestran con-ductas que no han sido explicadas completa-mente ni confirmadas cuantitativamente.Existen pruebas de conductas aparentementecontradictorias: la atracción por la luz dealgunos niños con DVC, mientras que otrosson fotofóbicos. El autor puso a prueba lahipótesis de que las variaciones de ilumina-ción de un estímulo de red alteran el umbralde red en algunos niños con DVC.

Se han realizado pruebas en niños yadultos normales a distintas iluminacionesde la retina. Dobson y colegas aplicaron unatécnica conductual (FPL) para medir la agu-deza de red en niños de dos meses y adultosen una gran variedad de condiciones de ilu-

minación. Descubrieron que los adultos yniños alcanzan un umbral pico a la mismaluminancia, que en su estudio era de aproxi-madamente 44 TD, equivalente a aproxima-damente 10 cd/m2. Brown y colegas alcan-zaron conclusiones similares en su estudiorealizado en 1987. En un estudio similar lle-vado a cabo con PEV, Allen y asociadosdescubrieron que el pico del umbral de agu-deza de red se encuentra por encima de 1

cd/m2. Por debajo de este nivel aproximadode luminancia, hay una disminución gradual

(empeoramiento) del umbral de red a medi-da que la luminancia disminuye.

En vista de los resultados de estos

experimentos anteriores, se eligieron doscondiciones para este estudio: 50 y 100cd/m2. Si los niños con DVC tuvieran uncomportamiento comparable al de los suje-tos normales descritos por estos otros gru-pos, no debería haber diferencias significati-vas en el umbral de red a los dos niveles deluminancia diferentes. Cuando se tomancomo individuos, algunos niños ven mejor,otros ven peor y otros no muestran ningún

cambio al aumentar la iluminación. Elnúmero de sujetos dificulta el análisis esta-dístico de estos datos. Además, probable-mente, basándose en los historiales clínicos,estos sujetos forman un grupo heterogéneo,algunos con mejor función visual que otrosen condiciones de baja iluminación.

Una posibilidad que explicaría lavariación de agudezas encontrada es que laacomodación del sujeto o el tamaño de lapupila resultan afectados por las diferentescondiciones de los estímulos, ya que, comoes bien sabido, la acomodación es erráticaen los bebés. No obstante, el cambio detamaño de las pupilas no causaría una altera-ción suficiente del efecto de luminanciacomo para afectar al umbral de red. Inclusosi lo hiciera, el resultado sería que la mayoriluminación aumentaría (empeoraría) elumbral de red. La variación de la luminanciapor sí sola no tiene por qué afectar a la res-

puesta de acomodación. Otro problemapodría ser que, sencillamente, estos sujetosen particular no son fiables, porque mues-tran variaciones de la respuesta umbral enmomentos diferentes. Esto tampoco es muyprobable (véase la discusión anterior de fia-bilidad).

En la resolución espacial, en particulara frecuencias espaciales altas, influyen variosfactores, incluida la separación de los fotorre-

ceptores y la óptica del sistema visual eninvestigación. En los niños con daños cere-




brales y mala visión, cualquier explicaciónpor mecanismos de la variación de agudezade red con la luminancia debe evocar a los

procesos del sistema nervioso central post-fotorreceptores. A este respecto, la fotofobiacentral ha sido descrita en adultos como elresultado de un infarto de tálamo, el denomi-nado síndrome de deslumbramiento de tála-mo. El tálamo desempeña un papel importan-te en la modulación del input aferente delsistema nervioso central. Es conocido que loscasos graves de hipoxia/isquemia perinatalpueden producir daños en el tálamo. Un

mecanismo de lesión del tálamo todavía nopuede explicar la mejor agudeza observadaen algunos niños en condiciones de baja ilu-minación, salvo que el efecto de la variaciónde luminancia sea exagerado de manera con-siderable a nivel neuronal de orden superiorpost-receptor.

Es probable que exista otro mecanis-mo que pueda explicar el motivo por el cuallos niños con DVC a menudo se sientenatraídos por los objetos iluminados brillante-mente. Este estudio de luminancia parececonfirmar este resultado clínico: algunos delos niños del estudio mostraron una mejoradel umbral de red con una iluminación bri-llante. Este resultado también es inesperado,dados los hallazgos de estudios anteriores encuanto a estabilidad de la agudeza de red enuna amplia gama de condiciones de lumi-nancia. También es importante tener encuenta la observación de que algunos niños

mostraban el resultado esperado, es decir,ningún cambio de agudeza al variar la lumi-nancia. Esta observación adicional señala elvalor potencial del análisis cuantitativo de larespuesta de los niños a diferentes condicio-nes de luminancia.

Aunque no se dispone de una expli-cación plausible por mecanismos de lamejora en condiciones de iluminación bri-llante o tenue, este resultado tiene un posible

significado clínico. La predicción del entor-no visual óptimo para los niños puede tener

mucho que ver con maximizar un programade rehabilitación hecho a la medida delpaciente individual. Por ejemplo, si un niño

puede ver mejor con menos iluminación, susprofesores deben saberlo cuando le propon-gan tareas de aprendizaje visual.

Esta serie de experimentos hademostrado que el PEV de barrido es unaherramienta válida y fiable para medir lavisión en los niños con DVC. Además, estaherramienta puede utilizarse para ayudar adiseñar un programa de rehabilitación paraniños individuales. La herramienta PEV

tiene todavía limitaciones: es complicada yrequiere dos personas para una correctaevaluación. Además, las mediciones dePEV consumen mucho tiempo. Es difícilimaginarse el PEV de barrido como un pro-cedimiento habitual de oficina en un futuropróximo.

Por otra parte, el tiempo dedicado alos niños y sus familias es inestimable. Y,dado que la mayoría de los niños mostraronuna agudeza de red cuantificable, lo queconfirma la opinión de los padres y a menu-do contradice a los informes de escuelas omédicos de cabecera, el impacto en las fami-lias generalmente fue muy positivo.

Futuras investigaciones que se lleva-rán a cabo en este laboratorio estarán centra-das en la extensión del uso de PEV de barridopara medir la agudeza de Vernier en los niñoscon DVC y en un esfuerzo para desarrollarmediciones de PEV de la cognición, puesto

que no siempre se sabe si los niños con DVCentienden lo que ven.

ConclusionesLos niños con DVC muestran un aba-

nico de deficiencias de la agudeza de red,que pueden medirse con la técnica de PEVde barrido.

El PEV de barrido mide la agudezade red de una forma fiable.

La medición del umbral por PEV,comparada con una medida clínica de la




visión, la escala de Huo, es válida y se apro-xima a los resultados clínicos.

En comparación con el procedimien-

to de agudeza de Teller, el PEV parece sertambién un índice sensible de la visión. Laagudeza de Teller puede subestimar la agu-deza de red en los algunos niños con DVC.Una hipótesis alternativa es que la agudezade red por PEV sobreestima la agudeza dered en algunos niños. La técnica de PEV tie-ne una correlación significativa con el pro-cedimiento de agudeza de Teller, lo quesupone una nueva validación de la técnica

PEV. La herramienta PEV puede ser útilpara definir un programa de rehabilitaciónpara los niños con deficiencia visual. Cuan-do se sometió a los niños a pruebas con dife-rentes condiciones de luminancia, mostraronuna gama inesperada de agudezas de red,que dependía de cada niño individual.


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Ancianos

Iluminación y calidad de vida: un estudio conpersonas mayores.[Lighting and quality of life. A study amongolder people]

Stefan SORENSEN; Gunilla BRUNNSTROMEn: Low vision: Research and new develop-ments in rehabilitation. Amsterdam: IOS Press,1994, p. 222-226.Estudio sobre la relación entre adecuación de lailuminación y calidad de vida de personasmayores. Los resultados muestran una asocia-ción evidente entre ambos factores. La inves-tigación se hizo mediante entrevistas a 160 per-sonas mayores de 65 años, en distintas fa-sesde control, antes y después de mejorar la ilumi-nación de la zona destinada a lectura en sussalas de estar.REFERENCIA: T-1607.

Baja visión

Persistencia macular y rendimiento de lec-tura en la hemianopsia.[Macular sparing and reading performance inhemianopsia]Susanne TRAUZETTEL-KLOSINSKI; J.REINHARD

En: Vision rehabilitation: Assessment, interven-tion and outcomes. Lisse: Swest & Zeitlinger,2000, p. 338.El objetivo de esta comunicación es estudiar elcomportamiento de fijación en los casos dehemianopsia y su relación con el defecto delcampo visual.REFERENCIA: T-1680.

Proyectar el entorno ocupacional para perso-nas con discapacidad visual.[Designing the occupational environment forvisually impaired persons]Aart C. KOOIJMAN et al.Se describen los procedimientos utilizados porlos autores para proyectar un ambiente visual

óptimo para personas con baja visión. Dos estu-dios de caso incluyen descripciones de: valora-ción visual, necesiddes ocupacionales, alteracio-nes observadas en el lugar de trabajo y,finalmente, una evaluación después de variosmeses trabajando en iluminación. Los estudiosde casos muestran que las alteraciones en ellugar de trabajo influyen en la renuncia al pues-to, o bien a percibirlo como menos fatigoso.REFERENCIA: T-1604.

Clasificación de discapacidades

Pavonearse de discapacidad.[Flaunting a disability]Hans COHNEn: New Beacon, nº 995 (March 2001), p. 16-19.En este artículo, publicado originalmente en2001, el autor comenta las nuevas definiciones de

deficiencia, discapacidad y minusvalíaREFERENCIA: eNTRE d OS mUNDOS, nº24 (abril 2004), p. 31-36.

Educación

La enseñanza estructurada para alumnos condiscapacidad visual.[Structured teaching for individuals with visual

impairment]Marie HOWLEY; David PREECE


Bibliografía sobre ceguera y deficiencia visual

Selección de referencias bibliográficas de los últimos documentostraducidos en el Servicio de Documentación sobre discapacidad visual



En: The British Journal of Visual Impairment,Vol. 21, nº 2 (2003), p. 78-83.De acuerdo con el enfoque desarrollado por la

División TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicap-ped Children), de la Universidad de Carolina delNorte (EE.UU.), la enseñanza estructurada puedepotenciar la independencia y el proceso educati-vo de individuos con trastornos del espectroautista. Para las personas con deficiencias senso-riales, la evaluación de las modalidades sensoria-les permite desarrollar un enfoque multisensorial.Este artículo refiere la aplicación de esta metodo-

logía en personas con trastorno del espectroautista, y propone su utilización en sujetos condiscapacidad visual, en la idea de promover undebate más amplio sobre su utilidad.REFERENCIA: T-1863.

La inclusión desde la perspectiva de la direc-tora de un centro de educación especial.[Inclusion: a special school governor´s view]Diana BRICKELLEn: The British Journal of Visual Impairment,Vol. 21, nº 2 (2003), p. 84-87.La autora de este artículo, directora de un centrode educación especial, analiza el concepto deinclusión educativa y social, a la luz de la legis-lación educativa británica, y examina las condi-ciones en que se lleva a la práctica, teniendo encuenta sus propias experiencias de inclusión enniños con discapacidad visual y auditiva.REFERENCIA: eNTRE d OS mUNDOS, nº24 (abril 2004), p. 31-36.

Pautas para la elaboración de un programade acceso a la enseñanza superior para alum-nos con ceguera o deficiencia visual.[Guidelines for a precollege curriculum for stu-dents with blindness and visual impair-ments]E. TRIEF; R. FEENEYLas autoras realizan un trabajo de investiga-ciónsobre las dificultades que encuentran los estu-diantes ciegos o con deficiencia visual en su

tránsito de la enseñanza secundaria a la Univer-sidad e identifican los componentes del progra-

ma pre-universitario que requieran estos estu-diantes.REFERENCIA: eNTRE d OS mUNDOS, nº

24 (abril 2004), p. 31-36.

Educación especial

Necesidades especiales en centros de educacióninfantil: Una guía para profesionales.[Special needs in early years setting: A guide forpractitioners].Collette DRIFTE

Este libro presenta, de forma sencilla y asequi-ble, información sobre el Código de buenasprácticas en necesidades educativas especiales,evitando el lenguaje excesivamente técnico yespecializado de la legislación británica. Contie-ne numerosas observaciones sobre el día a día enel aula, siempre en un contexto de atención tem-prana.REFERENCIA: T-1882.

Enseñanza superior

Estrategias para la diferenciación relacio-nadas con la inclusión de un estudiante deeducación superior (lenguas extranjerasmodernas) con discapacidad visual grave.[Differentation strategies relating to the inclu-sion of a student with a severe visual impairmentin higher education (modern foreign languages)]Jenny LEWIN-JONES

En: The British Journal of Visual Impairment,Vol. 22, nº 1 (2004), p. 32-36.Los autores analizan las necesidades de un estu-diante con discapacidad visual grave que inicia uncurso de alemán, lo que les lleva a plantear lasnecesidades de los profesores cuando se relacio-nan por primera vez con un alumno deficientevisual. Este estudio de caso presenta una visiónglobal del proceso que se requiere para mantenerlos niveles académicos en función de la inclusión

total del alumno.REFERENCIA: T-1888.




Integración social

La definición de "dificultades visuales" en la

investigación sobre educación y empleo.[Defining sight difficulties for education andemployment research]Angelique PRAATEn : The British Journal of Visual Impairment,Vol. 21, nº 2 (May 2003), p. 40-46.Este artículo resume los principales hallazgosque ha puesto de manifiesto una investigaciónsobre la repercusión de las dificultades visualesen la investigación educativa y sobre el empleo.

Las autoras han analizado aspectos como lavariedad de definiciones y métodos de evalua-ción, los modelos de discapacidad, la funciónvisual, las deficiencias múltiples, el grado dediscapacidad. En conclusión, las autoras señalanla falta de uniformidad en los modelos de inves-tigación, por lo que resultaría muy provechosoincorporar nuevas propuestas derivadas de laClasificación Internacional de Funcionamiento.REFERENCIA: eNTRE dOS mUNDOS, nº 24

(abril 2004), p. 45-52.

Libros infantiles

Libros ilustrados en relieve: su importanciapara los niños ciegos de corta edad.[Tactile picture books: Their importance foryoung blind children]Jackie NORMANEn: The British Journal of Visual Impairment,Vol. 21, nº 3 (2003), p. 111-114.La autora, madre de una niña ciega de cuatroaños de edad, transmite el placer y la forma-cióncultural que su hija obtiene de los libros ilustra-dos en relieve, que también atraen enormementela atención del hermano mayor (de ocho años).Teniendo en cuenta que los libros con ilustracio-nes en relieve son, además, un estímulo para lalectura, la autora reclama una mayor atenciónhacia este producto por parte de los editores,

especialmente el RNIB.REFERENCIA: T-1876.

Niños con discapacidad visual

Perspectivas para padres y madres de niños

con discapacidad visual: implicaciones en estecampo.[Perspectives for parents of children who arevisually impaired: Implications for the field]Yona LEYSER; Yoni HEINZEEn: RE:view, Vol. 33, nº 1 (Spring 2001), p. 37-48.Aunque la bibliografía al respecto es bastantenumerosa, se precisan nuevos estudios sobre larepercusión de la actitud de las familias con

hijos discapacitados, en el ámbito de los servi-cios. Los autores de este estudio presentan losresultados de una amplia encuesta, realizada confamilias de niños con discapacidad visual sobreaspectos específicos de la dinámica familiar enestos casos. Entre las conclusiones, cabe señalarla necesidad de estudios más amplios y repre-sentativos.REFERENCIA: T-1763.

Personas con baja visión

Baja visión: las necesidades de iluminación delas personas deficientes visuales: Informe téc-nico CIE 123-1997.[Technical Committee 1-16, “Lighting needs forthe partially sighted”]COMMISSION INTERNATIONALE DEL´ÉCLAIRAGETrad. parcial (p. 1-91 y 109) de: Low vision:Lighting needs for the partially sighted: CIE123-1997. Vienna: Commission Internationalede l´Éclairage Central Bureau, 1997.Este informe técnico es una recopilación deestudios originales, preparados por prestigiososespecialistas, que proporcionan una revisióncompleta sobre el tema. Se resumen las caracte-rísticas de las principales patologías que resultanen baja visión. Se revisan también los estudiossobre efectos de la luz en la refracción y los

movimientos oculares, así como otras funcionesvisuales, como la agudeza, la sensibilidad al




contraste, el campo visual y la visión del color.Se dedica una sección a tratar la incidencia de lailuminación en las ayudas visuales, y se hacen

recomendaciones detalladas para la adaptaciónde los ambientes luminosos a las necesidades delas personas con baja visión.REFERENCIA: T-1671.

Personas con discapacidad

Cómo referirse a las personas con discapaci-dad: recomendaciones básicas para profanos

en la materia.[How to refer to people with disabilities: a pri-mer for laypeople]Robert J. BEADLES, Jr.En: RE:view, Vol. 33, nº 1 (Spring 2001), p. 4-7.Breve guía sobre los términos más correctos yapropiados para designar las distintas discapa-cidades, y a las personas discapacitadas.REFERENCIA: eNTRE d OS mUNDOS, nº24 (abril 2004), p. 37-39. T-1866.

Oftalmología

La enfermedad de Stargardt.[Understanding Stargardt´s disease]Richard L. WINDSOR; Laura K. WINDSOREn: Vision Enhancement, Vol. 6, nº 4 (2001), p.11-15.La enfermedad de Stargart es una variedad dedistrofia muscular que suele cursar en etapas

tempranas de la vida. Fue descrita por primeravez en 1909 por el Dr. Stargardt. Se trata de unade las formas más corrientes de degeneraciónmacular juvenil, y suele afectar a uno de cada20.000 niños mayores de seis años. Se diagnosti-ca antes de los 20 años, y afecta por igual a chi-cos y chicas. Más de 25.000 estadounidensespadecen esta enfermedad.REFERENCIA: T-1768.

Los glaucomas.[Les glaucomes]Alain BRON

En: Le Valentin Haüy, nº 68, p. 9-11.Texto de la conferencia pronunciada el 7 defebrero de 2002, en Dijon (Francia), en el mar-co de la campaña divulgativa sobre el cuidadode la visión, patrocinada por la AsociaciónValentin Haüy. El autor se refiere a los glauco-mas, en plural, para señalar la complejidad delproblema.REFERENCIA: T-1841.

Manual de formación de la Lighthouse paramédicos internos de Oftalmología: una nuevaperspectiva para la atención de la baja visión.[The Lighthouse Ophthalmology Resident Trai-ning Manual: A new look at low vision care]Eleanor E. FAYE at al.Manual práctico y conciso sobre atención oftal-mológica a pacientes con baja visión, dirigidopreferentemente a médicos residentes de Oftal-mología.REFERENCIA: T-1795.

Terminología

La ceguera y los problemas de terminología.[Blindness and the problems of terminology]David BOLTEn: Journal of Visual Impairment and Blindness,Vol. 97, nº 9 (September 2003), p. 519-520.El autor puntualiza algunos aspectos terminoló-

gicos subyacentes a las expresiones, circunlo-quios o eufemismos utilizados para designar lacondición de las personas ciegas o deficientesvisuales.REFERENCIA: T-1865.




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