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PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE LAS DECISIONES Entrevista con Ana Peiró, experta en bióetica Flamenco por la ELA y actos del Día Mundial Contra la ELA ENTITAT DECLARADA D´UTILITAT PÚBLICA Julio 2014

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Revista de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV). Julio 2014

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PLANIFICACIÓNANTICIPADA DELAS DECISIONES

Entrevista con Ana Peiró,experta en bióetica

Flamenco por la ELA y actos delDía Mundial Contra la ELA

ENTITAT DECLARADA D´UTILITAT PÚBLICA

Julio 2014

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REVISTA ADELANTE JULIO 20142

Si algo recoge de manera especial esta nueva entregade la revista Adelante es la gran e intensa actividadque hemos tenido estos últimos meses con motivo del

21 de Junio Día Mundial Contra la ELA.Queremos compartir con vosotros y vosotras lo que handado de sí las tres jornadas de sensibilización queorganizamos en Castellón, Valencia y Alicante. En elformato de mesas redondas y conferencias, abordamos untema tan importante como delicado: la relación médico-paciente en la toma de decisiones sanitarias. Gracias a losy las ponentes, al público y a todas las personas quecontribuyeron a crear estos espacios de reflexión.Un año más, tenemos que agradecer al Real Club Náuticode Gandía su compromiso y generosidad al organizar lasXVI Regatas Adelante. Cincuenta personas disfrutaron deun magnífico día de vela y convivencia en el marMediterráneo. Y el broche a estas actividades lo puso la bailaora ycoreógrafa ilicitana Lirios González, que dirige los gruposde Flamenco de Spacio Dance y Pilar Sánchez. Músicos ybailaoras llenaron de vida y pasión el Gran Teatro de Elchea beneficio de nuestra asociación.

Todo ello vienerecogido en estapublicación queesperamos disfrutéis yos sea de utilidad. Ha habido un poemaque me haacompañado en todoslos actos, que recogede una manera muy

bella el paso tan rápido del tiempo para los que sufrimosELA, y nuestros compañeros de viaje.

"¿Qué gotas besaron este mar?,he aquí sus despojos: la arena,

que al caer me hacen recordar,que vivir, ¡aún vale la pena!"

Jesús Gutiérrez

*Frase del espectáculo

FlamenquELAndo

SUMARIO

ADELANTE

Presidenta: Nieves García BerenguerEdición, redacción y fotografías:

Lorena Escandell CarbonellColaboración: Bárbara Chiralt, Mercedes García,

Olga Sánchez, Elena Sánchez y Pedro Olmedo.Imagen de portada/contraportada: DavidRodríguez Fotografía/Alejandro Cámara

Edita: ADELA-CV Avda. del Cid, 41 46018 Valencia. Telf: 963794016 FAX: 963836976

www.adela-cv.org [email protected] Delegación Elche: C/ Bernabé del Campo

Latorre, 26 03202 ElcheJulio 2014 D.L:V-2433-1994

2 Editorial

3 Atención-Planificación anticipada

de decisones

4 Entrevista -Ana Peiró, experta

en bioética

7 Tribuna-Hablen más con nosotros,

por Diego Ramírez

8 Sensibilización -Relación médico-paciente

en la toma de decisiones

9 En acción-Asamblea ADELA-CV

12 Regatas-Un día al viento

13 Flamenco por la ELA14 Colaboraciones

-El placer de pintar

Gracias a todas laspersonas que han

contribuido a crearespacios de reflexión

ELA, silente ydesgarradora*

Por Nieves García BerenguerPresidenta de ADELA-CV

”“

Por el Día Mundial Contra la ELA, los

medios de comunicación se han interesado

en conocer la enfermedad y la situación en

que viven las personas y familias afectadas

en la Comunidad Valenciana.

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La planificación voluntaria de las decisiones es un procesovoluntario de comunicación y deliberación entre pacientes yprofesionales de la salud acerca de los valores, deseos y

preferencias en la atención sanitaria que recibiremos sobre todo enlos momentos finales de la vida. Surgida en EE.UU en los años 90, esuna herramienta de trabajo consolidada en numerosos sistemassanitarios. La finalidad última de este proceso es la elaboración deuna serie de documentos para que, en el caso de perder la capacidadde decir, se pueda tomar decisiones sanitarias coherentes connuestros deseos y valores. El proceso ideal y completo debería abarcar valores relevantes,como el grado de importancia que damos a alimentarnos y asearnoscon autonomía; preferencias sanitarias generales sobre la atenciónsanitaria que desaríamos tener cuando no podamos decidir, como elgrado de deterioro de la conciencia que estaríamos dispuestos aaceptar, nivel de control de dolor o lugar donde preferimos morir;indicaciones sanitarias concretas sobre rechazo de intervenciones,solicitud de instauración de intervenciones y donación de órganosy/o tejidos; cuestiones no sanitarias relacionadas con la muerte,como destino del cuerpo tras el fallecimiento y disposiciones sobreel funeral; expresión de sentimientos acerca de la salud y laenfermedad, de la vida y la muerte, del balance de la biografíapersonal; y designación de una persona representante, que no esobligatorio pero sí recomendable.

Proceso individualizado

Esta tarea puede iniciarla cualquier profesional de medicina, enfermería,psicología y trabajo social que nos atiende durante un tiempo significativo yque considere adecuado plantear esta cuestión en un contexto de atenciónintegral, sintiéndose con capacidad para llevarla a cabo de manerasatisfactoria. ¿Cuándo? Cada proceso debe ser individualizado,

JULIO 2014 REVISTA ADELANTE 3

La planificación anticipada de lasdecisiones sanitarias ha centrado laconmemoración del Día MundialContra la ELA en la ComunidadValenciana. Se ha tratado dereflexionar acerca de la necesidad deexpresar, definir y concretar, conantelación suficiente y cuando todavíase está en condiciones de hacerlo, laspreferencias respecto a la atenciónsanitaria, sobre todo al final de lavida. Recopilamos algunas ideas deeste proceso de comunicación entremédico-paciente.

Planificaciónanticipada de las decisiones

adaptado a nuestras necesidades, pero existe una serie demomentos clave para el inicio: muerte o enfermedad grave de unser querido; experiencia de haber estado en riesgo vital o tenido uningreso hospitalario prolongado; cambio en las expectativas detratamiento o duración de una enfermedad conocida y/o deterioroprogresivo. No está recomendado en pacientes con negacióndiagnóstica o pronóstica, alto nivel de angustia o escenarios depactos de silencio no resueltos.Está especialmente indicada en personas mayores de 75 años; conalto riesgo de enfermedad cardiovascular o cerebrovascular;afectadas de enfermedades con evolución fatal previsible o muyprobable (ELA, esclerosis múltiple, fibrosis pulmonar o enfermedadpulmonar obstructiva crónica);con cualquier enfermedad queproduzca alto grado de dependencia o discapacidad; en situaciónterminal. La planificación de decisiones sanitarias se registra en nuestraHistoria de Salud y en el Documento de Voluntades Anticipadas,pudiendose modificar, revocar o sustituir en cualquier momento.Este último se puede registrar ante notario o, en caso deformalizarse con tres testigos, en el Servicio de Atención eInformación al Paciente (SAIP) de cualquier centro sanitario. Planificar las decisiones clínicas proporciona beneficios potencialesa todas las personas que participan en el proceso. Entre otrasventajas, nos permite apropiarnos del proceso de toma dedecisiones; reducir la angustia; liberar a nuestros seres queridos dela carga de tener que tomar ciertas decisiones; evitar sensacionesde culpa; prevenir posibles conflictos entre familia y equipoprofesional; y favorecer la relación y comunicación entre todas laspartes. Para ampliar la información, se recomienda consultar: www.adela-cv.org/drupal/content/planificacion-anticipada-de-las-decisiones

Planificar las decisiones clínicasbeneficia a todas las personas que

participan en el proceso

La neuróloga Carmen Díaz en su consulta delHospital General de Alicante/Foto de Raquel Amaro

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El duelo setransita mejorcuando se habladurante laenfermedad

4

”REVISTA ADELANTE JULIO 2014

Médica especialista en farmacologíaclínica. Desarrolla su actividadasistencial e investigadora en diversos

servicios clínicos, entre ellos, la Unidad del Dolordel Hospital General de Alicante. Profesora de laUniversidad Miguel Hernández de Elche, expertaen bióetica y comunicación, pertenece a diversosComités de Ética en Investigación Clínica. Desde2009, es presidenta del Comité de BióeticaAsistencial del Departamento Salud-AlicanteHospital General.

ENTREVISTA

Ana Peiró, experta en bioética

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Qué es el Comité de Bioética Asistencial (CBA)?

Es un comité consultivo e interdisciplinar al servicio de losprofesionales y usuarios de los centros sanitarios, que asesora en laresolución de conflictos éticos relacionados con la labor asistencial,donde siempre, la decisión final, la toma el consultor. Suscomposición es plural y se cuenta con al menos un profesional de lamedicina y de la enfermería, un licenciado en derecho, unespecialista en medicina legal y forense, un representante delservicio de atención e información al paciente (SAIP), un encargadode la asistencia religiosa, una persona ajena a la institución omiembro lego; así como un farmacéutico, psicólogo, trabajadorsocial o cualquier persona que sea considerada de interés por elpropio CBA. En el Departamento de Salud Alicante-Hospital Generalllevamos trabajando diez años. Nos reunimos una vez al mes y, demedia, recibimos una consulta mensual sobre un conflictoasistencial, un número muy alto para un comité de bioética, quesuele valorar dos al año más o menos. ¿Qué función desempeña?

Nuestra función básica es mediar entre pacientes-familiares,profesionales e institución, siempre asesorando en conflictosasistenciales bioéticos. Nuestras decisiones no son vinculantes,pero intentamos asesorar sobre el curso de acción más óptimo encada caso. Las consultas se plantean cuando la ética supone unconflicto sobre todo entre personal sanitario y pacientes ofamiliares, cuando sabiendo qué hay que hacer, surgen dudas. Lamedicina no es una ciencia exacta y existe mucho componentehumano, de ahí que se genere algunos conflictos éticos. ¿Qué tipo de consultas reciben?

Trabajamos muchas consultas en relación al inicio y fin de vida,sobre todo cuándo dejar de ser intervencionistas, también enrelación a la confidencialidad y protección de los derechos de losmenores, entre otras. Las consultas son anónimas y se plantean enforma de pregunta. Cuando recibimos una consulta, deliberamos yplanteamos diferentes cursos de acción, sugiriendo el queconsideramos más “óptimo” por consenso. Este punto requiere ungran trabajo porque nuestro grupo es multidisciplinar. Cuando no lologramos, trasladamos las diferentes opciones razonables que sonposibles.¿Cómo es el proceso?

Las consultas de pacientes y familiares nos llegan por el SAIP. Las delos profesionales, por correo interno o electrónico y de formaverbal. En todos los casos, se cumplimenta una plantilla con una

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El profesional no

debe sentirse solo

ante decisiones

fundadas en

valores

serie de datos que necesitamos para valorar el caso, como valores enconflicto y la pregunta concreta. Se difunde de manera interna yanónima a todos los miembros del Comité, generándose un grupode trabajo mínimo de dos miembros. Se debate y se plantean lassugerencias, que se envían por correo electrónico y sellado impresoen el plazo de uno o dos meses si son ordinarias. Si hay muchodebate, consultamos con asesores externos para que nos ayuden. Sies una consulta urgente, hay una comisión permanente quecontesta el mismo día si hace falta. Hay consultas que surgen enreuniones del Comité con diferentes servicios y colectivos, como haocurrido con ADELA-CV. Entonces el comité genera reuniones deexpertos, foros o cursos de formación en bioética específicos. Además de resolver conflictos concretos, ¿las deliberaciones

se tienen en cuenta para otros casos?

Como las preguntas son confidenciales, el consultor decide si quierehacerla pública o no. Ahora, como hemos dado respuesta a casi cienconsultas, estamos revisando cómo de útiles han sido nuestrascontestaciones. Lo más importante, es que intentamos que elprofesional no se sienta solo ante ciertas decisiones fundadas envalores. Si se plantea el cuándo parar, hay un valor fundamental quees la vida, pero también lo es la libertad del sujeto autónomo paradecidir cómo quiere vivirla. Hasta ahora, el sistema sanitario hasido muy paternalista, el paciente ha delegado en el médico laresponsabilidad de decidir, pero el cambio de modelo al“deliberativo” requiere una responsabilidad compartida fundandolos posibles cursos de acción en los valores del paciente.¿Las consultas suscitan otras acciones?

Organizamos cursos de formación y otras actividades a partir de lasconsultas, de demandas de algunos servicios y colectivos. Además,cada año, tenemos un tema de trabajo como la objeción deconciencia o sugerencias de mejoras en la sala de espera de la UCI.El año pasado, quisimos abrir el Comité a la sociedad y organizamosunas jornadas sobre bioética y sociedad en la asistencia sanitaria enel Aula Cultural del Corte Inglés de Alicante y este año estamostrabajando sobre las voluntades anticipadas.¿Cuáles son los principios de la bioética en los que basan

sus sugerencias?

Se basan en los valores del profesional sanitario y el pacienteteniendo como referencia los cuatro principios de la bioética:beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia. Es decir buscarel mayor beneficio para el paciente, no causar daño, respetar lavoluntad de la persona y ser equitativos al realizar una adecuadadistribución de los recursos, proveer a cada paciente de unadecuado nivel de atención, y disponer de los recursosindispensables para garantizar una atención de salud apropiada.¿Los y las pacientes suelen plantear consultas?

No, creo que por desconocimiento. El colectivo más activo es el deTestigos de Jehová, que está muy informado. Es más frecuente quesean los profesionales quienes planteen las consultas cuando surgeun conflicto porque, como decía Osler, “la medicina es la ciencia dela incertidumbre y el arte de la probabilidad.” ¿Han tratado algún caso de ELA?

De ELA en concreto, no, pero sí hemos recibido consultas sobrepacientes que tienen que decidir sobre aceptar o rechazar medidasinvasivas. En la ELA, el paciente es consciente del proceso deenfermedad y puede anticipar cosas con mucha tranquilidad. Loideal es que, en un entorno de comunicación positiva con el médico,se llegue a unos acuerdos para que su calidad de vida sea siempre lamejor, y no dejarlo para última hora cuando es más difícil porque lafamilia está sobrepasada por las circunstancias. Debemosresponsabilizarnos de nuestra salud y decidir qué queremos para elfinal de nuestra vida para que nuestro entorno lo respete. Lospacientes tienen que ser protagonistas de todo el proceso.Además, los médicos somos muy intervencionistas y estamos

¿

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educados para salvar vidas pase lo que pase, por tanto serecomienda que se registre un Documento de Voluntades

Anticipadas en el que el paciente indique sus preferencias y deseosen cuanto a la atención sanitaria. ¿Qué es el Documento de Voluntades Anticipadas?

Es un documento en que el paciente manifiesta sus deseos respectoa la asistencia sanitaria. Se puede modificar cuantas veces se deseey sólo se tiene en cuenta cuando el paciente no pueda expresarlibremente su voluntad. Es un símbolo de que la comunicación conel médico es buena porque ahí se habla de todo. Lo inicia cualquierespecialista en quien confíe el paciente y se registra en el SAIP paraque se pueda acceder desde todas las aplicaciones informáticas delHospital. Los documentos son bastante sencillos de cumplimentar yse puede hacer en casa con tranquilidad. ¿Qué ocurre en situaciones de crisis con servicios como la UHD?

Las situaciones de crisis son minoritarias. Habitualmente, estosservicios atienden en domicilio y son pacientes muy conocidos. Enel caso de la UHD, la relación con el paciente es mucho más íntimaque con otros especialistas en el Hospital, por eso es habitual que seconozca las preferencias del paciente. En situaciones límite en lasque el SAMU va a casa o el paciente a Urgencias, se hace todoporque es nuestra obligación. ¿Cuántos documentos de voluntades anticipadas se registra al año?

Entre 2009 y 2013, se registraron entre 73 y 165 por año ennuestro departamento de salud. El 70% es del colectivo de Testigosde Jehová. El resto es diverso. Los motivos son: cuidados ytratamientos, destino de cuerpo y órganos, asistencia religiosa ylugar donde pasar el final de vida. Uno de los registros másmarcados es el de donación de órganos. El colectivo Testigos deJehová aporta un documento extra sobre la negativa a recibirsangre. ¿Por qué un número tan reducido?

Es un sistema relativamente nuevo. Los cambios en relacionesmédico-paciente en comunicación son muy lentos, requieren uncambio de cultura. De todas formas, si el médico sabe qué es lo queno quieres y está bien documentado en la historia clínica, es posibleque no haga falta el registro de voluntades anticipadas. La UHDvisita a domicilio y ya sabe qué hay qué hacer porque se habla amenudo. Esto es un paso de reflexión previo para decidir y prevenirciertas situaciones. ¿Qué es la conspiración del silencio?

La conspiración del silencio plantea una visión muy paternalista, deexceso de protección, para que el paciente no conozca su situaciónreal. Produce malestar a todas las partes porque el paciente sabeque algo no va bien; la familia sabe lo que ocurre pero no puedecompartirlo y el profesional se ve obligado a mentir. La ley dice queel titular primero de los derechos sanitarios es el paciente y si élquiere, puede delegar en otros. Dar malas noticias es muy duro parael profesional y la comunicación es fundamental para romper lospactos de silencio. Cuando nos llegan consultas en esta línea, elComité recomienda siempre comunicación, que el profesional sereúna varias veces con el paciente en un entorno de tranquilidadhasta estar seguro de que entiende su enfermedad. Más que hablarhay que escuchar para saber cuándo el paciente está preparadopara recibir la información. Es muy importante que el paciente nose sienta solo en el proceso de enfermedad. ¿Por qué no hablamos de la muerte?

En esta sociedad tan tecnificada, con una capacidad pública comonunca antes, seguimos manteniendo ciertos tabús como el de lamuerte. Antes “los niños venían de París y ahora los abuelos se hanido de vacaciones”. Hay una percepción de la muerte y laenfermedad como si fuera un fracaso de la medicina y son hechosnaturales que forman parte de la vida. No se habla de la muerte parano sufrir, pero, dentro de la dificultad, cuando más natural se

TRIBUNA

6

.

REVISTA ADELANTE JULIO 2014

percibe el proceso, menos se sufre. El dolor no se puede evitar,aunque el sufrimiento se puede amedrentar. ¿Cuáles son los beneficios de plantificar las decisiones sanitarias?

Es un proceso mucho más saludable. Cuando estos temas se hablandurante la enfermedad, los duelos son mejores porque se respeta elproceso de la persona. No expresar libremente lo que está pasandogenera mucho sufrimiento.

Los cambios enlas relaciones médico-

paciente en comunicaciónson muy lentos

Ana Peiró modera la mesa redonda Relaciónmédico-paciente en la toma de decisiones, en el

Hospital General de Alicante, en junio/Guíapara cumplimentar el Documento de

Voluntades Anticipadas

CONTACTO

Hospital General de AlicanteC/ Pintor Baeza, 12

Ed Gris 5ª planta Izda.965 91 3923

[email protected]

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JULIO 2014 REVISTA ADELANTE 7

Hola a todos. Mi nombre es

Diego y tengo a mi “amiga”

incondicional conocida como ELA

desde hace unos pocos años para muchos, una eternidad para mí.

Cuando todo empezó, muchos de mis sueños se estaban cumpliendo y

en unas pocas semanas fueron derrumbándose a gran velocidad. El

primer diagnóstico a mis síntomas era estrés, ya que trabajaba más de

16 horas diarias parando sólo el sábado completo. Después, ya no era

estrés, era algo más que no se sabía qué, pero estrés, seguro que no.

-Mare, mira, la lengua me tiembla, se mueve.

-No te preocupes, cariño, te han dicho que es por trabajar demasiado.

Cuando descanses, todo mejorará-.

Mi mujer positiva, como siempre, viendo el lado bueno de las cosas.

En diciembre, me tenían que hacer pruebas. No decían nada

preocupante, pero sus miradas y actuaciones decían lo contrario.Yo,

ansioso por saber, hice lo que muchos harían en mi situación. Investigué

por mi cuenta. Fui discreto, a nadie le comenté nada, pero ya conocía las

siglas ELA.

Por error de una trabajadora del hospital, pude leer el diagnóstico en

mi orden de ingreso: posible ELA. Posible ELA, posible ELA. Esas

palabras aún me acompañan. El primer neurólogo que me atendió era

el de guardia y nada más entrar le pregunté: “¿Tengo ELA?”. No pudo

contestar, apenas había ingresado. La semana acabó y llenos de

esperanzas esperamos al siguiente neurólogo, que era quien iba a

llevar mi caso.

-¿Tengo ELA?

-Tranquilo, Diego, no puedo decirte si tienes o no ELA. No es la ELA

común pero no puedo asegurarte nada más.

Segundo diagnóstico: enfermedad de segunda motoneurona. Seguí

durante un tiempo así, pensando que hay más enfermedades

motoneuronales, no tenía por qué ser ELA. Hasta que fui a buscar una

segunda opinión. Y entonces, me encontré con la dura, durísima

realidad. La ELA. Esas siglas escritas en un montón de papeles.

Entramos en una consulta llenos de ilusión, ansiosos por recibir motivos

para seguir luchando y salimos hundidos. No hubo piedad, no había

sentimiento.

-Sólo soy un paciente, un paciente más, un paciente enfermo.

Me sentí sólo, perdido, desamparado. Era como si el camino estuviera

cortado y nadie me daba solución para seguir. Me hablaron de un

ensayo clínico y conforme lo mencionábamos, unos médicos nos

animaban y otros nos lo echaban para atrás, sin darse cuenta de que

vivimos a contrarreloj, que es una carrera de fondo la que hacemos.

Considero que como paciente tendría que haber tenido más

información en el momento porque, cuando te diagnostican, no sabes

nada, estás perdido, desconoces cuál es el siguiente paso que tienes

que dar. Mi mujer y yo nos hemos ido enterando de rebote, como aquel

que dice.

Es cierto que hay que ser delicados pero también sería interesante

poner a disposición todo un abanico de posibles ayudas, como: apoyo

psicológico obligatorio desde el principio, asociaciones como ADELA,

donde conocer a más personas afectadas y darte cuenta de que no eres

un bicho raro, sino que somos varios.

Como sugerencia os doy hacer un banco de datos con información

general sobre la ELA, sintiéndonos así motivados y no perder la fe. Y en

ella poner todo tipo de información importante para nosotros, como

qué es la ELA, tratamientos y ensayos clínicos existentes…

Sería interesante crear un centro multidisciplinario para evitar fatigas al

paciente y a las familias. Soy consciente de que varias de las

sugerencias requieren capital, pero entonces, pregunto a las

autoridades: ¿es mucha la inversión en material para la comunicación

cuando con una partida es suficiente ya que se reutilizan porque

lamentablemente tenemos fecha de caducidad?

Escuchen bien esto:

Un día que fui a recoger a mi hijo al cole, me preguntó:

-Papá, ¿a ti que te pasa que estás en silla de ruedas y no puedes hablar?

Sorprendido, respondí:

-Nada, el papá está enfermo, está malito.

Mi hijo contestó:

-No te preocupes papá, la seño nos dijo que cuando estamos malos

vamos al médico y nos cura y tú, vas al médico y estás enfermo.

No pude contestar por a una lágrima y un nudo en la garganta.

Ustedes doctores, investigadores, laboratorios, autoridades sanitarias...,

¿podrían contestar a mi hijo?

Oigan bien queridos amigos: En cada minuto del mundo se gastan dos

millones de dólares en presupuesto militar en esta tierra. ¡¡¡Dos millones

de dólares por minuto en presupuesto militar!!! En investigación

médica, de todas las enfermedades que han avanzado enormemente y

es una bendición para la promesa de vivir unos años más, esa

investigación apenas cubre la quinta parte de la investigación.

Piensen que la vida humana es un milagro, que estamos vivos por

milagro y nada vale más que la vida. Y que nuestro deber biológico es,

por encima de todas las cosas, respetar la vida e impulsarla, cuidarla,

procrearla y entender que la especie es nuestra.

Para concluir, quisiera que entendieran algo. Está claro que somos

pacientes, pero ante todo, somos personas, personas con una vida, que

mal que bien se ha de adaptar a un gran cambio. Pero, en esta

adaptación, en esta nueva vida, ustedes, los médicos, tienen un gran

papel. Participen en ella y les aseguro que no sólo conseguirán

motivarnos a nosotros, sino que tendrán aún más ganas de conseguir

grandes cosas. Y una de las primeras cosas para conseguir esa

motivación sería que hablasen más con nosotros, aunque tengamos, por

efecto de la enfermedad, limitada la capacidad del habla.

Intentaré explicarme mejor. Cada vez que voy a visitarles, acompañado

de mi esposa, ustedes me hacen preguntas formales a las que contesto

con un simple movimiento de cabeza pues, de otra manera, no puedo

y, después, se dirigen a mi esposa para formularle el resto, incluso las

más importantes, sin tener en cuenta que mi cuerpo, el de cualquier

paciente con ELA, está inmovilizado en gran parte, pero la vista, el oído

y, sobre todo, el entendimiento funcionan a pleno rendimiento.

Las preguntas que dirigen a mi esposa o a cualquiera que me

acompañe, también las puedo contestar yo; sólo es cuestión de tener un

poco de paciencia; tampoco les pido tanto; sólo un poquito de

paciencia, de esa paciencia que tantas veces les he oído

aconsejarme y, de tanto escucharles, he conseguido saber algo.

No saben ustedes, no se lo pueden ni imaginar, lo duro que

resulta, además de la inmovilidad, tener que escuchar que otra

persona, una persona sana, tenga que responder por mi estado,

por el cómo duermo, si como bien o si respiro con normalidad

y, a veces, hasta responder de mis sentimientos. Eso es muy

duro; podría ser incluso más duro que la enfermedad en sí.

Por eso les pido que hablen más con nosotros, con paciencia,

que estamos inmovilizados, pero podemos expresarnos

perfectamente y, si no, miren ustedes este texto; es mío y lo he

escrito yo. Gracias por todo.

Diego Ramírez

TRIBUNA

Hablen más connosotros

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REVISTA ADELANTE JULIO 20148

Relaciónmédico-paciente enla toma dedecisiones

JORNADAS DE SENSIBILIZACIÓN

SENSIBILIZACIÓN

DÍA MUNDIAL CONTRA LA ELA

¿Cuándo y cómo dar un diagnóstico? Paciente o entorno, ¿a quién

informar primero? ¿Es conveniente registrar el Documento de

Voluntades Anticipadas? ¿En qué momento se plantea tomar

ciertas decisiones? ¿Traqueotomía? ¿PEG? Son algunas de las

cuestiones sobre las que se ha reflexionado en las XX Jornadas de

Sensibilización del Día Mundial Contra la ELA (21 de junio) organizadas

por ADELA-CV en Valencia, Castellón y Alicante. Con título Relación

médico-paciente en la toma de decisiones y en forma de mesas redondas,

han participado profesionales del ámbito socio-sanitario y pacientes

para tratar de mejorar, con sus experiencias y conocimientos, los

procesos de comunicación en un contexto de ELA.

Una tarea difícil

"El proceso de toma de decisiones clínicas en ELA tiene unas

características especiales que lo hacen tremendamente difícil." El

psicólogo de la Unidad de Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico de

Valencia, José Luis Díaz, considera que la dificultad de asesorar en estos

casos radica en que "las decisiones tomadas suponen pagar un precio

muy alto.” No cree que haya decisiones acertadas sino más ajustadas a

los deseos de las personas. Además, dado que "el intercambio de

información modula la forma de decidir", el psicólogo aboga por que el

profesional valore en profundidad cada caso antes de deliberar. "El

hecho de llevar bata en situaciones de cierta angustia tiene mucho poder,

un poder muy peligroso," ha señalado Díaz, que cita un estudio según el

cual sólo el 27% de pacientes con traqueotomía había sido informado

de manera previa. En este sentido, destaca la necesidad de que la

ciudadanía tenga información suficiente "para no depender de los

expertos," como sostiene Stephen Hawking.

Para la neuróloga del Hospital General de Castellón, Rosa María Vilar,

asesorar en la toma de decisiones en ELA también es una tarea díficil.

Sin embargo, tiene claro que se debe respetar la decisión del paciente.

En su opinión, los momentos clave en comunicación son el diagnóstico

y cuando se plantean complicaciones en fases avanzadas. “Hay que

explicar las cosas de forma que se entiendan y de modo progresivo,” ha

apuntado.

La neuróloga del Hospital General de Alicante Carmen Díaz añade

respecto al diagnóstico que es conveniente destacar los aspectos

tratables de la enfermedad. A su vez, cree necesario informar sobre la

posibilidad de registrar un Documento de Voluntades Anticipadas: “Es

posible que seamos los primeros en hacerlo.” Díaz ha recomendado

crear un ambiente de confianza y abordar ciertas circunstancias de

manera sencilla y natural para superar los miedos y tomar decisiones

juntos, lo que requiere conocer bien a las personas.

“Es difícil tomar decisiones para establecer cómo va a ser el final de la

existencia,” ha afirmado la trabajadora social de ADELA-CV Bárbara

Chiralt, quien defiende que los principios rijan los procesos de

comunicación. También ha hablado de los pactos de silencio. “Hay

pacientes, sobre todo personas mayores, sin información de la

Profesionales y pacientes reflexionan sobre los procesos de comunicación en ELA

1 2

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JULIO 2014 REVISTA ADELANTE 9

enfermedad ni de los posibles tratamientos. No tienen capacidad de

decidir, otros lo hacen por ellos para evitar sufrimiento, pero vulneran

sus derechos,” ha relatado Chiralt. Ha sugerido que el personal sanitario

tenga mayor disponibilidad para escuchar y conversar con los

pacientes en un lenguaje comprensible para que se conozca bien las

consecuencias de ciertos tratamientos, entre otros aspectos.

Diego Ramírez, paciente de ELA, ha compartido las dificultades que

encontró en el proceso de diagnóstico ante la falta de información

médica. Ha reclamado mayor atención por parte del personal sanitario:

“Hablen más con nosotros, aunque tengamos, por efecto de la

enferemedad, limitad la capacidad del habla.”

Confianza

“En el diagnóstico, es fundamental que los profesionales establezcan una

buena alianza terapéutica, que la comunicación sea ideal y que el

paciente pueda confiar en ellos,” ha defendido la psicóloga del Hospital

General de Castellón Verónica Casañ, quien ha explicado que la falta de

comunicación ocasiona malentendidos. “Tenemos que ayudarles a

expresar sus emociones, evitar su aislamiento social y activar apoyos

familiares y sociales,” ha apuntado la psicóloga.

Entre el primer síntoma y el diagnóstico definitivo de ELA a Juan Porcar,

transurrieron nueve meses, tiempo en que el personal sanitario no

siempre tuvo en cuenta sus opiniones. Tuvo un diagnóstico y

tratamiento erróneo previo. A pesar del duro trance que le supuso

conocer la enfermedad, se siente satisfecho con la atención de su actual

equipo médico. Con su neuróloga, Porcar ha tomado las decisiones de

donar sus órganos, registrar el Documento de Voluntades Anticipadas y

participar en un ensayo clínico.

Matilde Segarra, familiar y cuidadora, ha defendido que la relación de

confianza que han mantenido con sus médicos “nos ha permitido llevar

con serenidad la enfermedad en momentos muy difíciles.”

Autonomía

La médica Ana María Costa, del Grupo de Investigación en Bioética de la

Universidad de Valencia, ha expresado que la relación médico-paciente

no es asimétrica porque la vulnerabilidad del paciente es mayor: “El

médico sólo arriesga su prestigio profesional.” En su opinión, el

profesional debería no agredir al informar, no hacer sentir mal al

paciente y darle la información antes que al entorno y de manera

progresiva, además de trabajar su situación psico-emocional y

espiritual. “Que pueda llevar las riendas de su vida hasta el último

momento,” ha concluido la doctora.

Por su parte, la presidenta del Comité de Bioética Asistencial-

Departamento de Salud Alicante Hospital General, Ana Peiró, sostiene

que el individuo tiene derecho a decidir sobre su salud en base a sus

valores. Para hacerlo en libertad y que se respete su voluntad, debe estar

bien informado, tener la posibilidad de trasladar inquietudes al

profesional y poder consensuar las decisiones con el personal médico

y el entorno. Peiró ha introducido en el debate la resilencia como

estrategia de adaptación a nuevas situaciones y ha señalado la

necesidad de formación en comunicación de malas noticias para

abordar el proceso con empatía, asertividad y humanidad.

En este sentido, la presidenta de ADELA-CV Nieves García, paciente de

ELA que ha planteando la pregunta ¿Hasta cuándo...?, destaca la

importancia de verbalizar las inquietudes y acompañar en el proceso.

“Deseo que los enfermos estén dispuestos a hablar, a preguntar, que las

familias y los entornos generen un clima para poder verbalizar las

preguntas, y que los médicos nos acompañen, generando el soporte

para realizar preguntas”. El mismo enfoque ha planteado el paciente

Javier Cabo, quien ha destacado la importancia de compartir con el

entorno los deseos y las prioridades acerca del tipo de vida que se quiere

tener. Ha calificado de “muy útil” para todas las partes involucradas el

registro del Documento de Voluntades Anticipadas.

“No podemos permitir que los pacientes se sientan abandonados,” ha

señalado Mercedes Correoso, presidenta del Comité de Bioética

Asistencial del Hospital Universitario General de Castellón, partidaria de

implicar a la familia en el proceso de comunicación. Bajo su punto de

vista, el profesional ha de informar al paciente de modo adecuado e

individualizado. Ha reivindicado una mayor participación del paciente

sus procesos de salud.

El neumólogo del Hospital General de Alicante Alfredo Candela ha

defendido la autonomía del paciente en la toma de decisiones. “Estamos

obligados a facilitar información y alternativas, pero la decisión es

suya.” En cuando a a la traqueotomía, considera que es una opción

adecuada en caso de que haya elección informada y compartida. “La

intervención, el contexto y los valores son claves para tomar la

decisión.” Candela considera necesario mejorar la actitud y formación

de los profesonales en la toma de decisiones.

“El paciente debe saber que estamos con él y le vamos a apoyar en sus

decisiones.” Para la médica de la UHD del Hospital de Alicante María

José Alemany, la comunicación y el tiempo son indispensables en la

relación con los pacientes. El endocrinólogo Ángel Abad es partidario de

tener en cuenta la realidad del paciente al valorar ciertas alternativas,

como la práctica de la PEG. “Se recomienda tomar decisiones pronto

para que la adaptación a la nueva situación sea mejor.”

1. Intervención de Diego Ramírez y su familia en Valencia./2. JavierCabo comparte su experiencia en Alicante/3. Elátic@s, entre elpúblico de Castellón/4. Aforo del EVES en Valencia/5. Debate entreprofesionales y pacientes en el Hospital General de Alicante

3 4

5

Visita el canal de Youtube de ADELA-CV para ver las intervencionescompletas. Publicaremos los vídeos en breve:

www.youtube.com/user/ADELACV

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Los servicios

están asegurados un

año más como

mínimo

REVISTA ADELANTE JULIO 201410

La Junta Directiva de ADELA-CV informó a la AsambleaGeneral Ordinaria, reunida el 30 de mayo en Valencia, quelos servicios que la entidad presta a personas con ELA y sus

familias están asegurados, como mínimo, un año más. "Os puedo garantizar que la asociación está muy viva, que nopeligra. A pesar del apuro económico y la difícil situación queafrontamos en 2012, hoy día tenemos la tranquilidad económicanecesaria para prestar los servicios este año y, como mínimo,parte del que viene," destacó la presidenta, Nieves García.La afirmación se produjo al abordar el balance económico de2013 y las previsiones para 2014. En materia de ingresos (el63% procede de fondos públicos), el año pasado se recibió lamayoría de subvenciones pendientes de cobro desde 2010. Encuanto a los gastos, dado que gran parte del presupuesto sedestina al personal (73%), la Junta Directiva procura que loscontratos laborales se adecúen a las necesidades reales de laasociación y de los y las pacientes, de manera que el número deprofesionales y sus jornadas se ajuste el máximo posible. "Nosesforzamos mucho para ajustar los gastos, para invertir en lo querealmente necesitamos," comentó la presidenta. García destacó la gestión de la actual JuntaDirectiva, con miembros de las provincias deAlicante y Valencia: "Estamos siendo muyeficaces a pesar de estar dispersos para quetodos tengamos los mismos servicios conindependencia de donde vivamos." Tambiénvaloró el trabajo del equipo profesional, al quese incorporó una trabajadora social en Castellóna principios de año: "Es importantísimo tenerprofesionales cerca," en opinión de la presidenta. Hasta entonces,el personal de Valencia se había ocupado de la atención aasociados de Castellón con seguimiento telefónico y telemático,además de visitas puntuales.

Servicios Entre las acciones que la Junta Directiva de ADELA-CV prevémantener este ejercicio figuran: orientación y atención socio-sanitaria; orientación y atención psicológica; grupos de ayudamutua y autoayuda; Respiro Familiar; talleres de formación; ocio;apoyo a la comunicación; gestión web y redes sociales; revistaAdelante y otras publicaciones; cursos de cuidadores; bolsa deempleo de cuidadores y sensibilización. La comunicación alternativa es una de las grandes apuestas de laentidad para 2014. "Estamos intentando ampliar el depósito deayudas técnicas con productos que facilitan la comunicación paracederlos a quienes los necesiten," explicó la presidenta.

EvoluciónPara evidenciar la evolución de ADELA-CV en los últimos años, laJunta Directiva, que gestiona la entidad desde mayo de 2012,destacó en la reunión el notable crecimiento en número de sociosy socias que se ha experimentado desde 2011, al pasar de 211 a287 en 2013. Supone un incremento del 26 por ciento. Una treintena de personas asistió a la XXII Asamblea GeneralOrdinaria de ADELA-CV, que se desarrolló en el Aula 1 del edificioCiencias de la Salud del Hospital General de Valencia. La reunión,de una hora de duración, transcurrió sin incidentes, aprobándosetodos los puntos del orden del día por unanimidad. Nieves Garcíapresidió la sesión, acompañada de la vicepresidenta InmaculadaGonzález, la tesorera Lola Juan, la secretaria Carmen Zaplana y losvocales Javier Cabo y Fini Pallares.

Vídeo

ADELA-CV ha grabado la reunión para que aquellas personas queno hayan podido asistir tengan la oportunidad de conocer loscontenidos de manera directa. El vídeo puede visionarse en el canalde Youtube. Además, la página de Facebook y el perfil de Twittercontienen más material gráfico.

La comunicación alternativa es unade las grandes apuestas de la

entidad para 2014

EN ACCIÓN

“ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA

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JULIO 2014 REVISTA ADELANTE 11

ADELA-CV y la Fundación Juan Perán Pikolinos hanfirmado un convenio de colaboración para potenciar elprograma de comunicación alternativa . En el acto de la

firma, intervinieron la presidenta y la secretaria de ADELA-CV,Nieves García y Carmen Zaplana, y el gerente de la Fundación,Antonio Perán, como se observa en la imagen. Por medio de este acuerdo, ADELA-CV ampliará su depósitode ayudas técnicas con una serie de equipos informáticos quefaciliten la comunicación a las personas con ELA que hanperdido la capacidad del habla para potenciar su autonomíapersonal y calidad de vida. Los sistemas de comunicación alternativa permiten a laspersonas con dificultades de comunicación relacionarse einteractuar con su entorno, manifestar sus opiniones,sentimientos y decisiones personales para afrontar ycontrolar su propia vida. La presidenta destaca el compromiso social de Fundación yacoge con gran satisfacción esta nueva colaboración con laentidad ilicitana. “Estos acuerdos permiten adquirirproductos de apoyo a la comunicación y renovar el depósitode ayudas técnicas para que nuestros socios y socias puedanusarlos el tiempo que sea necesario y de manera casi gratuita,pues sólo abonan un importe simbólico para sumantenimiento."

La responsable del servicio de Comunicación deADELA-CV, Lorena Escandell Carbonell, hacompartido sus conocimientos y experiencias

sobre la comunicación en esclerosis lateral amiotróficaen las IX Jornadas Internacionales de Periodismo UMHComunicación Corporativa: otra forma de ejercer elperiodismo de la Universidad Miguel Hernández deElche.La periodista, que ha intervenido en el marco de la mesaLa visibilidad para el tercer sector, ha acercado su trabajoen ADELA-CV a estudiantes y profesionales con la ideade transmitir la importancia de que entidades socialescomo ésta cuenten con un servicio de comunicaciónpropio para ser más visibles.

Hemos tenido varios grupos de ayuda mutua en losúltimos meses, sesiones que sirven para compartirexperiencias e información y tratar de clarificar las

inquietudes de las personas participantes. En concreto, se ha organizado tres reuniones en Elche a cargodel psicólogo Pedro Olmedo; dos en Valencia y una en Gandíacon la psicóloga Jessica Ortega, así como una en Castellón (enla imagen), de la cual se ha responsabilizado la trabajadorasocial Olga Sánchez.

Convenio con Fundación Pikolinos

Visita al CARD Capacitas

Grupos de ayuda mutua

Comunicación y ELA

ADELA-CV organizó una vista guiada al CentroAutonómico de Referencia en Discapacidad (CARDCapacitas), situado en Valencia el 10 de junio para

dar a conocer los productos y tecnología de apoyoexpuestos en el centro, que tratan de favorecer laautonomía de las personas con discapacidad o ensituación de dependencia y contribuir a la mejora de sucalidad de vida y la de quienes les cuidan.

La Asociación Red Proyecto Social ha homenajeado alfundador de ADELA-CV, Javier Ruiz, en el marco de unexposición colectiva de pintura en Xirivella, que incluía

una de sus obras. En el acto de inaguración, a mediados dejunio, se presentó, además, un proyecto de colaboración entreambas entidades sobre tecnología de apoyo.

Homenaje a Javier Ruiz

Page 12: Adelante nº32

REGATASUN DÍA

AL VIENTO

REVISTA ADELANTE JULIO 201412

MÁS IMÁGENES E INFORMACIÓNwww.adela-cv.org; www.facebook.com/adlacv,

@adelacv; www.youtube.com/user/ADELACV

Ocio, convivencia, descanso,risas, emoción...

Las XVI Regatas Adelante deADELA-CV en el Real Club

Náutico de Gandía resultarontan satifactorias como siempre.

En compañía del buen tiempoy el viento a favor, medio

centenar de personasparticiparon el 29 de junio enesta actividad de convivencia

con la que se pretende generarun marco distendido en el que

compartir espacios de ocioalejados de las dificultades y losproblemas diarios que conlleva

la enfermedad. La jornada incluyó paseo en

velero y comida de hermandad.Y momentos de relajación

y disfrute. Ocho veleros participaron en la

actividad:Barbablú, de CarlosPavia; Un Moment Primero, de

Ginés Marquez; Formidable, deVicente Meseguer; Maat, deFernando Marín; A Elena, de

Elena Castells, Crysel, deMiguel Cebola; Tucan III, de

Miguel Lara; y Turandot,Alfredo Martínez.

¡Gracias a Nicolás Ripoll y alresto del equipo del Club

Náutico, así como a sus sociosy socias por la experiencia!

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13JULIO 2014 REVISTA ADELANTE

Flamenco por la ELA

FlamenquELAndo es el espectáculo que ha cerrado las actividades delDía Mundial Contra la ELA el 6 de julio en el Gran Teatro de Elche.El grupo de flamenco del centro de baile Spacio Dance, dirigido por

Lirios González, ha organizado la actividad, cuyos beneficios se handestinado a ADELA-CV. Las 750 entradas disponibles, en conceptodonativo de 5 euros cada una, han desaparecido en dos semanas. El espectáculo ha dado a conocer la música y el baile flamencos, ademásde sensibilizar acerca de la existencia de la ELA y el trabajo de ADELA-CVen la provincia de Alicante. Este proyecto solidario ha involucrado a cercade treinta bailaoras, entre ellas Rocío Sempere y Fefa Gómez, así como alos músicos Santi y Antonio Moreno, Luis Asencio y Rafa González. ADELA-CV agradece la generosidad de Lirios y su equipo, y valora eltrabajo y el esfuerzo realizados en el último año. “Gracias por unespectáculo lleno de vida y pasión,” ha dicho la presidenta Nieves García.Destaca, además, la colaboración de Ayuntamiento de Elche, Magatzem,Spacio Sport Center, IMED Hospitales, IICEFS, Clínica J. Sáez, AndyPola yGrupo Antón Comunicación.

ELA, silente y desgarradora

“ELA, silente y desgarradora. Te atrapa las manos, los brazos, te para los

pies, las piernas. ELA, silente y desgarradora. Te roba la voz, la

respiración, te deja atrapado en tu cuerpo, que no responde a tu

voluntad. ELA, silente y desgarradora, que te quita poco a poco la vida,

porque la ELA existe. Llega sin avisar y sin tregua para reaccionar. He

aquí una muestra de fuerza y pasión, nuestra pequeña aportación en la

lucha contra la ELA, entre todos podremos con ella”. Texto de Lirios y

Jaime González que ha introducido el espectáculo.

www.davidrodriguezfotografia.com

DEDICATORIA

FlamenquELAndo está dedicado a Trini Juguera, paciente de Elche. “Quiénme iba a decir que una conversación con mi amiga iba a convertirse en un

sueño hecho realidad. El diagnóstico de ELA a mi madre fue un jarro deagua fría en mi familia. Hoy convivimos con la enfermedad y sólo nos

queda luchar. Es preciso encontrar pronto la cura de la ELA. Que puedaafectar a cualquiera debería ser una razón para que toda la sociedad se

comprometa con su lucha.” Escrito de su hija, Trini Candela.

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COLABORACIONES

14 REVISTA ADELANTE JULIO 2014

E l p l a c e r d e p i n t a r

Daremos

nuestra

manos

Antonia Navarrete

La pintura

me transporta a un

mundo que me hace

sentir bien

“”

Andemos todos juntos,

por el mismo caminar,

y demos nuestras manos

y el pan para BRINDAR.

Será duro el camino

que pisemos al andar;

pero es nuestro destino

y tenemos que AVANZAR.

No le temáis al viento

que el viento ya no está,

solo está el AMOR divino

y el calor de la AMISTAD.

Cantemos todos juntos

al bien de la verdad,

que nada es injusto

si no tiene maldad.

No quiero verte solo

escondido en el pajar;

quiero ver que sonríes

SIN MIEDO a naufragar.

Celia Video Villar pinta desde niña. Su abuela leregaló un estuche de acuarelas a los ocho años y,desde entonces, no ha dejado de pintar. Noconserva los dibujos de aquella época, pero losmantiene en el recuerdo, alegrándole laexistencia.

Pinta a diario a partir de las siete de la tarde, cuando seencuentra bien para hacerlo. Usa las técnicas de óleo yacrílico con espátula. Últimamente, sólo pinta piezas dealfarería al sentir la necesidad de plasmar el entorno en elque se creció: su padre era alfarero. "La pintura es un escape, mi forma de evadirme de larealidad. Me transporta a un mundo que me hace sentir bien.Los pinceles y los colores hacen que exprese mis sensacionestanto de rabia como de alegría. Ésta es una batalla quesiempre acabo ganando porque me produce muchasatisfacción," explica.Celia se formó en la Escuela de Pintura de Muz Martínez, enSan Vicente del Raspeig (Alicante), a la que asistió dos tardespor semana cinco años. Desde entonces, ha dado clases aotras personas de Agost, donde reside con su familia, paracompartir sus conocimientos. En junio, participó en unaexposición colectiva de pintura con doce de sus alumnas en laCasa de Cultura de su pueblo. Ella aportó tres cuadros de untotal de 32 obras. Celia va a dar clases de pintura a los niños y niñas de subarrio este verano y se ofrece a enseñar gratis a los socios ysocias de ADELA-CV, que sólo tendrían que desplazarse aAgost para disfrutar entre pinceles y acuarelas. También elabora jabón, cremas y esencias artesanales."Cuando hago estas cosas, estoy en la gloria." Generosa yluchadora, el arte, su gran pasión, le proporciona placer einspira su lucha por la vida.

Envíanos tus poemas, fotos orelatos: [email protected]

Page 15: Adelante nº32

JULIO 2014 REVISTA ADELANTE 15

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