Primeros auxiliosCómo ayudar si presencia una convulsión

6 maneras de costear equipo médico

N E U R O L O G Í A PA R A L A V I DA D I A R I AV E R A N O 2 0 1 8

Amor y aceptación Christopher Jackson de la serie de televisión

Bull y su esposa, Verónica Vázquez-Jackson, sobre la crianza de un niño con autismo

Lilyana M. Amezcua, MD, MS Associate Professor of Neurology Keck School of Medicine University of Southern California Los Angeles, CA

Darío Beltrán, MD, FAAN Assistant Professor of Neurology Texas Tech Medical School at Permian Basin Midland, TX

Latha Ganti, MD, MS, MBA, FACEP, FAHA Professor of Neurology and Emergency Medicine University of Central Florida College of Medicine Orlando, FL

Karlo Lizárraga, MD, MS Clinical Fellow in Movement Disorders Division of Neurology University of Toronto Toronto, Ontario, Canada

José G. Merino, MD, Phil, FAAN Associate Professor of Neurology University of Maryland School of Medicine Baltimore, MD

Alberto Ramos, MD, MSPH, FAASM Associate Professor of Neurology University of Miami Miller School of Medicine Miami, FL

Cristina Valencia-Sánchez, MD Neurology Resident Mayo Clinic Arizona Scottsdale, AZ

Rodolfo Savica, MD, PhD Associate Professor of Neurology and Epidemiology Mayo Clinic Rochester, MN

Alejandro Tobón, MD Assistant Professor of Neurology University of Texas Health Science Center San Antonio San Antonio, TX

T R A D U C C I Ó N Y

C O O R D I N A C I Ó N E D I T O R I A L

Carlos MendozaKaren Estrada

E D I T O R E J E C U T I V O

A M E R I C A N A C A D E M Y O F

N E U R O L O G Y

Andrea Weiss, MA

EQ U I P O E D I TO R I A L

P R I M E R E J E C U T I V O

D E L A P U B L I C A C I Ó N

Kim Jansen

D I R E C T O R D E A R T E

Anthony Wing Kosner

G E R E N T E D E P R O D U C C I Ó N

Leslie Caruso

A S I S T E N T E D E P R O D U C C I Ó N

Nick Strickland

G E R E N T E E J E C U T I V O D E

O P E R A C I O N E S

A L P Ú B L I C O

Daniel Lenz

D I R E C T O R D E

C O M U N I C A C I Ó N Y

R E L A C I O N E S P Ú B L I C A S

A M E R I C A N A C A D E M Y O F

N E U R O L O G Y

Michelle Uher

G E R E N T E D E

M E R C A D O T E C N I A

Brian Freiland

D I R E C T O R D E V E N TA S

P U B L I C I TA R I A S

Ray Lender

G E R E N T E D E V E N TA S D E L

C ATÁ L O G O D E N E U R O L O G Í A

Eileen R. Henry

D I R E C T O R D E G E S T I Ó N

D E P O R TA D A

Wendy Zipes Hunter

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S O C I O F I L A N T R Ó P I C O

D E A M E R I C A N A C A D E M Y

O F N E U R O L O G Y

EQUIPO DE TRADUCCIÓN

Brain & Life™ (ISSN 2576-2273), publicación oficial de la American Academy of Neurology (AAN), se publica bimestralmente por Wolters Kluwer. Brain & LifeTM en Español es un suplemento de Brain & LifeTM que se publica en abril (primavera), agosto (verano), y octubre (otoño) de 2018. Wolters Kluwer Health, 333 Seventh Ave., 19th Floor, New York, NY 10001. Sitio web: BrainandLife.org. © 2018 American Academy of Neurology. La reproducción parcial o total de esta publicación sin la autorización escrita del editor está estrictamente prohibida.

AVISO: Las opiniones expresadas por los autores y anunciantes de esta publicación no necesariamente coinciden con las de la American Academy of Neurology, sus socios o el editor. La American Academy of Neurology, sus socios y el editor se deslindan de cualquier responsabilidad frente a terceros por la exactitud, exhaustividad, eficacia o disponibilidad del material contenido en esta publicación (incluyendo dosis farmacológicas) o por cualquier daño resultado del uso u omisión de los materiales contenidos en esta publicaicón.

E D I TO R , B R A I N & L I F E E N E S PA Ñ O LJoseph I. Sirven, MD, FAAN

Professor of Neurology Mayo Clinic

Scottsdale, AZ

E D I TO R E N J E F E , B R A I N & L I F EOrly Avitzur, MD, MBA, FAAN

Clinical Assistant Professor of Neurology New York Medical College

Valhalla, NY

C O N S E J O E D I TO R I A L

P R E S I D E N T E

Ralph L. Sacco, MD, MS, FAHA, FAAND I R E C T O R E J E C U T I V O Y C E O

Catherine M. Rydell, CAE

A M E R I C A N AC A D E MY O F N E U RO LO GY201 Chicago Avenue, Minneapolis, MN 55415 612-928-6100 800-879-1960 AAN.com

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F OTO G R A F Í A S D E L A C U B I ER TA Y D E ESTA PÁG I N A : ST EFA N R A DT K E

Artículos

7 La historia de CJ Christopher Jackson y Verónica Vázquez-Jackson no se conforman con ser excelentes padres para su hijo con autismo, sino que también utilizan su fama para orientar a otros padres.

Secciones

3 Carta del Editor El verano es la época perfecta para celebrar a las familias y su importante papel que desempeñan en la salud cerebral.

4 Vida Saludable

● Finanzas: Seis maneras de costear equipo médico.

● Seguridad: ¿Qué hacer ante una crisis convulsiva?

13 Conoce al neurólogo Conozca más sobre Joseph I. Sirven, MD, FAAN.

“Nunca había escuchado la palabra autismo. Como padre, estaba completamente perdido”. — C H R I S TO P H E R J A C K S O N , A C TO R

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familia de Brain & Life en Español, en una nueva sección llamada “Conoce al neurólogo”, la cual incluye una entrevista con uno de los neurólogos hispanos que hacen posible esta revista y ofrece una perspectiva acerca de dónde ejercemos nuestra profesión, nuestro origen en el mundo hispano y las razones que nos llevaron al ejercicio de la medicina. En este número, usted podrá conocer más acerca de mi propia historia. Creo que estos perfiles le resultarán fascinantes.

Mientras disfruta de esta temporada de verano con temperaturas cálidas al aire libre, de vacaciones con la familia o, simplemente en casa con sus hijos, usted verá que en Brain & Life en Español todo gira alrededor de la familia. Por favor síganos en Facebook, Twitter y en nuestra página web Brainandlife.org y comparta sus opiniones con nosotros acerca de este número.

Como siempre, gracias por leernos y esperamos responder cualquiera de las preguntas que usted tenga.

Saludos,

joseph i. sirven, md, faan editor

Una de las cosas que más disfruto del verano es la oportunidad que nos da de recargar, reconectar y acercarnos a la familia durante los días libres,

las vacaciones de verano o, incluso, durante las reuniones en el patio. Algunos de mis mejores recuerdos giran en torno a los veranos y a la familia. En esta edición de verano 2018 de Brain & Life en Español, nuestros artículos se enfocan en la importancia de la familia en la salud cerebral. La familia es el corazón y el alma de la cultura latina. En esta edición, exploramos las diferentes formas en las que la familia desempeña un papel esencial en la salud cerebral.

Nuestra historia de portada es un artículo muy hermoso sobre C.J., hijo del actor Christopher Jackson y su esposa, la actriz y cantante cubana, Verónica Vázquez-Jackson. Es posible que usted conozca a Christopher Jackson por sus múltiples apariciones en obras de Broadway, incluyendo las exitosas Hamilton (como George Washington, papel por el cual recibió una nominación al premio Tony), In the Heights y The Lion King. Actualmente es el protagonista del

drama de televisión de la CBS, Bull. A pesar de haber triunfado en el mundo del entretenimiento, la pasión principal de este actor y cantante de 42 años es su familia. En este número, Christopher Jackson y Verónica Vázquez-Jackson nos comparten la historia de C.J., su maravilloso hijo, quien también tiene autismo. Este artículo es un poderoso recordatorio de cómo la familia es verdaderamente lo que más importa en la vida.

Ampliando el tema de la participación de la familia, se incluyen dos artículos acerca de cómo las familias se involucran en la salud neurológica. El segundo nos ofrece consejos sobre qué hacer cuando alguien cercano experimenta una convulsión.

Como sabe cualquier familia que ha enfrentado un padecimiento desgastante, en ocasiones más que apoyo, requerimos de herramientas verdaderas. Por último, le ayudaremos a que sepa cómo obtener equipo médico costoso. Nuestro artículo le proporcionará seis valiosos consejos sobre cómo costear y pagar por estos artículos médicos fundamentales, desde camas especializadas hasta caminadores o andadores y sillas de ruedas.

Por último, aunque no menos importante, presentamos a nuestro maravilloso equipo editorial, la

“La familia es el corazón y el alma de la cultura latina. En esta edición, exploramos las diferentes formas en las que la familia desempeña un papel esencial en la salud cerebral”. —J O S E P H I . S I R V E N , M D, FA A N

Todo gira alrededor de la familiaEl verano es la época perfecta para celebrar a las familias y su importante papel que desempeñan en la salud cerebral.

Carta del Editor

4 B R A I N & L I F E E N E S PA Ñ O L V E R A N O 2 0 1 8

Seis maneras de costear equipo médico POR FR AN KRITZ

FINANZAS

Las sillas de ruedas no son baratas; por ejemplo, una silla eléctrica para un paciente con una afección neurológica progresiva puede costar

hasta 15 000 dólares. La familia Loughran supo esto cuando su hijo menor, David, que tenía distrofia muscular, necesitó una silla de ruedas al cumplir 15 años de edad. Al negociar con su compañía de seguros de salud, el padre de David, Chris, pudo conseguir una gratis, menos el deducible anual.

Después de platicar con otras familias cuyos hijos también tenían esa enfermedad, Chris sabía que

David necesitaría una silla de repuesto si la original sufría algun desperfecto, y que la compañía de seguros no cubriría la segunda.

Una solución ingeniosa Usando el numero de serie de la silla, Chris encontro el mismo modelo de un año previo en línea y pago sólo 2 000 dólares más 400 dólares de envío. También compró una silla manual de repuesto en una tienda Goodwill local por solo 70 dólares, es decir, casi 70% menos de lo que costaría una nueva.

No toda afección neurológica requiere una silla de ruedas;

sin embargo, los gastos por la adquisición de dispositivos de asistencia, como bastones, sillas de ruedas eléctricas, sillas para la ducha y demás equipos médicos, pueden ir en aumento. Siga estos consejos para ahorrar y mantener su presupuesto intacto.

1 HABLE CON SU DOCTOR. Los médicos y su equipo pueden conocer los tipos y modelos

de dispositivos que cubren las aseguradoras y pueden prescribirlos. A menos que esté cubierto por la Veterans Administration o Medicaid y no tenga que pagar por

Vida Saludable

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el equipo, podría tener que pagar un deducible y un porcentaje del costo, así que verifique primero con su aseguradora. Medicare, por ejemplo, aplica 20% por costos compartidos (aunque si usted tiene un plan Medicare suplementario, una porción mayor de dichos costos puede estar cubierta) y puede tener reglas estrictas sobre los tipos de productos que puede comprar, comenta Casey Schwarz, asesora experimentada del Medicare Rights Center en New York City.

2 BUSQUE AYUDA PAR A COPAGOS. Una cuenta de gastos flexible (FSA, flexible spending account)

le permitirá apartar hasta 2 500 dólares por año en deducciones previas al pago de impuestos de sus gastos médicos o los de sus dependientes. Las asociaciones de pacientes como la Parkinson’s Foundation o la National Multiple Sclerosis (MS) Society pueden brindar cierto apoyo financiero, en general, con base en sus ingresos económicos, comenta Catherine E. Lang, PT, PhD, directora asociada del Movement Science Program en la Washington University School of Medicine en St. Louis.

Las agencias locales sobre el envejecimiento, las tiendas Goodwill, Easterseals y los Centers for Independent Living son otros buenos recursos, comentan Amy

Goyer, experta en cuidado y familia en la American Association of Retired Persons (AARP) en Washington, DC, y Sarah Danen, directora de los servicios de MS Navigator para la National MS Society en New York City.

3 RENTE EN VEZ DE COMPR AR. Considere la renta de una cama de hospital o de un

elevador para pacientes (que ayuda a mover al paciente de una cama a una silla, por ejemplo), en especial si solo necesitará el equipo de modo temporal durante la rehabilitación o si el paciente está en cuidados paliativos. Las organizaciones de pacientes también pueden ayudar a cubrir estos costos.

4 PREGUNTE POR PRÉSTAMOS DE EQUIPO. Algunos dispositivos de asistencia, como bastones,

muletas y sillas para la ducha, pueden estar disponibles en préstamo gratis o a un bajo costo a través de una organización civil local, una organización sin fines de lucro o incluso el consultorio de su médico. Pregunte a su doctor, fisioterapeuta o terapeuta ocupacional si tiene un armario de préstamo, es decir, un sitio donde se guardan los artículos donados. “Si su profesional de servicios de salud tiene acceso a un armario de préstamo, es posible que pueda ajustar el equipo antes de que usted comience a usarlo”, comenta Kathleen Zackowski, PhD, terapeuta ocupacional y directora de cuidados y rehabilitación en el manejo de pacientes de la National MS Society en New York City. De otro modo, teclee las palabras “loan closet” o “armario de préstamo” junto con su ciudad y condado en el buscador de internet y encontrará la disponibilidad en su zona. También pregunte a su profesional de servicios de salud por los detalles tales como el tipo de equipo y medidas que necesita, para que pueda encontrar un equipo similar.

5 COMPRE EN LÍNEA. Si no necesita un artículo de inmediato, busque opciones en línea más

accesibles. Por ejemplo, cuando Neil Jay, de Washington, DC, necesitaba un andador (caminador) temporal para su madre con demencia y un nervio comprimido, encontró uno nuevo en Amazon por 40 dólares con envío gratis y entrega en dos días. Ese mismo artículo costaba 130 dólares en la tienda de suministros médicos local.

6 COMPRE EN TIENDAS DE SEGUNDA MANO. Muchas tiendas de segunda mano cuentan con

equipo médico, comenta Mark Gudesblatt, MD, director médico del Comprehensive MS Care Center en South Shore Neurologic Associates en Islip, New York. Algunas tiendas Goodwill también ofrecen servicio técnico para reparar o ajustar el equipo, o brindar asesoría por teléfono.

Una cuenta de gastos flexible le permitirá apartar hasta 2 500 dólares por año en deducciones previas al pago de impuestos de sus gastos médicos o los de sus dependientes.

“Si su profesional de servicios de salud tiene acceso a un armario de préstamo, es posible que pueda ajustar el equipo antes de que usted comience a usarlo.” — K AT H L E E N Z A C KO W S K I , P H DS

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Recursos

Medicare Rights Center and the National Council on Aging bit.ly/Medicare-Equipment 800-333-4114

American Elder Care Research Organization bit.ly/AEA-PayforMedicalEquipment 641-715-3900, ext. 606151

6 B R A I N & L I F E E N E S PA Ñ O L V E R A N O 2 0 1 8

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Tengo epilepsia desde los 5 años de edad, pero nunca supe cuánto pueden asustar las crisis convulsivas hasta que vi un video en YouTube de

alguien con convulsiones de tipo tónico-clónico (antes llamadas de gran mal).

Para quien no está familiarizado con la epilepsia, ser testigo de una crisis puede asustar tanto que dificulte el ofrecimiento de ayuda. Lo mejor es mantener la calma. Aprendí por experiencia que mientras más se enseñe a la gente sobre la epilepsia, menos miedo tendrán y más calmados estarán ante una crisis.

Mis tres hijos pasaron malos ratos al tratar de comprender mi epilepsia cuando eran pequeños. Las pocas veces que me vieron con una crisis fueron aterradoras para ellos. Un día me senté y les conté una historia, con fotografías, sobre qué es la epilepsia y qué hacer ante una crisis. Esto en verdad ayudó. Enfaticé que una crisis dura poco tiempo y luego todo vuelve a la normalidad.

Mi neurólogo, Orrin Devinsky, M.D., considera fundamental que familiares y amigos sepan primeros auxilios para crisis convulsivas.

El Dr. Devinsky y yo creamos una lista de consejos sobre qué hacer si alguien presenta una crisis convulsiva:

1 MANTENGA LA CALMA.

2 LLAME AL 911 si se trata de una primera crisis convulsiva o si está

embarazada.

3 MIDA EL TIEMPO DE LA CRISIS. En general, las convulsiones no duran

más de 60 a 120 segundos; si dura más de 3 minutos, llame al 911.

4 SI LA PERSONA ESTÁ DE PIE, EVITE QUE CAIGA; sosténgalo en un

abrazo o intente ayudarle con mucho cuidado a llegar al suelo.

5 ALEJE MUEBLES U OTROS OBJETOS que puedan lesionar a la persona

durante la crisis.

6 SI LA PERSONA ESTÁ EN EL SUELO, INTENTE POSICIONARLA SOBRE

SU COSTADO para que la saliva o el vómito puedan escurrir de la boca en vez de deglutirse o entrar a las vías respiratorias.

7 NO INTRODUZCA NADA, NI SUS DEDOS, DENTRO DE LA BOCA DE LA

PERSONA durante la crisis pues podría quebrarle los dientes o morderlo.

8 NO INTENTE INMOVILIZAR O SUJETAR CON FUERZA A LA PERSONA ya que

esto puede causar lesiones como un hombro dislocado.

Después de la crisis convulsiva:

1 REVISE A LA PERSONA EN BUSCA DE LESIONES.

2 SI NO GIRÓ A LA PERSONA SOBRE SU COSTADO DUR ANTE LA CRISIS,

HÁGALO CUANDO ESTA TERMINE y la persona esté en calma.

3 SI LA PERSONA TIENE PROBLEMAS PAR A RESPIR AR, UTILICE SUS DEDOS

PAR A LIMPIAR CON GENTILEZA LA BOCA de cualquier resto de saliva o vómito. Si esto no funciona, pida ayuda de emergencia.

4 AFLOJE LAS PRENDAS que la persona lleve alrededor del cuello y

la cintura.

5 PROPORCIONE UN ÁREA SEGUR A donde la persona pueda descansar.

6 NO OFREZCA BEBIDAS NI COMIDAS A LA PERSONA hasta que esté

completamente alerta y sea consciente de su entorno.

7 PERMANEZCA CON LA PERSONA HASTA QUE ESTÉ DESPIERTA Y NO

PRESENTE CONFUSIÓN. La mayoría de las personas se siente aletargada o confundida después de una crisis convulsiva.

¿Qué hacer ante una crisis convulsiva? POR STACEY CHILLEMI Y ORRIN DEVINSKY, M.D.

SEGURIDAD

Vida Saludable

B R A I N A N D L I F E .O R G 7

Christopher Jackson y Verónica Vázquez-Jackson no se conforman con ser excelentes padres para su hijo con autismo, sino que también utilizan su fama para orientar a otros padres. POR ROBERT FIRPO-CAPPIELLO

CJLa historia de

Fotografía por Stefan Radtke

Christopher Jackson es una auténtica estrella de Broadway, mejor conocido por su papel como George Washington en el novedoso musical

de hip-hop Hamilton que le valió una nominación a un Premio Tony, así como por otros papeles destacados en In the Heights, The Lion King y otros musicales. También es un personaje recurrente en la serie de TV, Bull. Sin embargo, si se le pregunta al actor y cantante de 41 años acerca de su familia, descubrirá otra cara de Christopher: la del comprometido esposo de Verónica Vázquez-Jackson, de 43 años, y la del padre de CJ, de 12 años, y de Jadelyn, de 8. De hecho, él considera que su papel como jefe de la familia es el más difícil y satisfactorio que ha desempeñado hasta ahora, en especial desde que su hijo fue diagnosticado con autismo.

“Cuando era bebé, CJ estaba muy conectado con nosotros, su familia inmediata”, recuerda Verónica. “Pero cuando algún extraño se acercaba, se cubría el rostro”. A los 10 meses de edad, después de haber estado hospitalizado por neumonía, su vocabulario e interacción social comenzaron a deteriorarse, asegura. Además, dejó de responder a su nombre y de establecer contacto visual con los demás.

Con el paso del tiempo, Christopher y Verónica notaron otros cambios: comenzó a alejarse de otros niños y permanecía en los rincones alineando juguetes y organizando bloques. “Comenzó a jugar con los juguetes de manera incorrecta”, recuerda Verónica. “Sostenía cochecitos de juguete al revés para observar cómo giraban sus ruedas y miraba objetos con el rabillo del ojo”.

La valoración inicial del pediatra indicó que CJ estaba bien, y que simplemente presentaba un desarrollo un poco más lento con respecto a otros niños de su edad. Sin embargo, la familia Jackson se mostró escéptica y presionó para que a CJ se le hiciera una evaluación más exhaustiva por un equipo de especialistas, entre ellos un pediatra del desarrollo, un psicólogo infantil y un especialista en patología del habla y del lenguaje.

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Diversas observaciones y evaluaciones condujeron a un diagnóstico devastador: autismo grave. Como parte del diagnóstico, se le indicó a la familia Jackson que su hijo probablemente nunca hablaría. “Nunca había escuchado la palabra autismo”, recuerda Christopher. “Como padre, estaba completamente perdido”.

Un panorama más claroEl desconsuelo es un sentimiento frecuente entre padres de niños diagnosticados con autismo, pero algunas investigaciones actuales e intervenciones exitosas han llevado a una mejor comprensión de la enfermedad y a mejores resultados para los niños y sus familias.

El trastorno del espectro autista (TEA), como se conoce de manera común en la actualidad, es una enfermedad del desarrollo neurológico que se caracteriza por una serie de síntomas bien identificados incluyendo dificultades sociales y emocionales. Los Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estiman que aproximadamente uno de cada 68 niños es diagnosticado con TEA.

Esta cifra ha aumentado en los últimos años, pero no está claro si representa un aumento real en la incidencia del TEA o si se trata de un aumento en el reconocimiento o sensibilización entre profesionales de la salud, padres y educadores. A pesar de que la prevalencia de TEA en los distintos grupos étnicos es similar, los niños afroamericanos y latinos son, con mayor frecuencia, diagnosticados de manera errónea durante su infancia temprana lo que retrasa intervenciones oportunas, según Shafali Spurling Jeste, MD, profesora asociada de psiquiatría, neurología y pediatría de la University of California, Los Ángeles (UCLA).

Las causas del TEA aún no son claras; el National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) destaca

el papel preponderante de factores genéticos y ambientales. Diversos estudios de imagen sugieren que los cerebros de personas con TEA poseen diferencias significativas que podrían ser resultado de alteraciones en el crecimiento cerebral como consecuencia de anomalías genéticas. De igual forma, aún no se comprende del todo el fundamento bioquímico y anatómico del autismo, pero se espera que los estudios de imagen del desarrollo cerebral de niños con TEA que están en marcha, ayuden a esclarecer estos factores, afirma la Dra. Jeste.

“El 20% de los niños con TEA posee

factores genéticos de susceptibilidad al autismo que han sido identificados”, indica Andrew W. Zimmerman, MD, FAAN, neurólogo pediatra del Memorial Medical Center de la University of Massachusetts en Worcester. “Para identificar estos factores, evaluamos a cada niño mediante la obtención de ADN de la mucosa bucal o con una muestra de sangre”. Ninguna mutación genética explica más del 1-2% de los casos de TEA.

No existe cura para el TEA, por lo que algunos terapeutas y activistas, incluyendo padres y médicos, defienden la postura de enfocarse en identificar intervenciones y tratamientos tempranos y eficaces, en lugar de una cura, que preparen a los niños para su vida como adolescentes y adultos. De manera similar, ningún fármaco es capaz de tratar el TEA, pero los inhibidores de la recaptación de serotonina, los estimulantes como la anfetamina/dextroanfetamina (Adderall®) y otros medicamentos de

“Algunos días baja del autobús escolar en un estado catastrófico. Queremos enseñarle a autorregularse al darse un descanso antes de que se sienta abrumado por su entorno para así lidiar con sus conflictos cotidianos”. —V E R Ó N I C A VÁ ZQ U E Z-J A C K S O N

La familia Vázquez-Jackson aprecia y celebra su visión distinta de la vida; CJ y su hermana, Jadelyn; y CJ y su padre.

8 B R A I N & L I F E E N E S PA Ñ O L V E R A N O 2 0 1 8

prescripción frecuente pueden ayudar a controlar síntomas como hiperactividad, conductas estereotipadas, ansiedad, depresión y agresividad.

La US Food and Drug Administration (FDA) ha aprobado únicamente el uso de la risperidona (Risperdal®) y del aripiprazol (Abilify®) para el tratamiento de algunos de los síntomas como la irritabilidad, afirma Yolanda Holler-Managan, MD, FAAN, neuróloga pediatra del Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital of Chicago.

Obteniendo un diagnósticoSi un niño muestra algunos signos sugestivos de TEA, como evitar el contacto visual o no responder a su nombre, el primer paso es una evaluación pediátrica, según el Dr. Zimmerman. “Derivado de una mayor conciencia sobre los signos iniciales y también de las recomendaciones recientes de la American Academy of Pediatrics de que todos los niños de 18-24 meses sean estudiados para descartar TEA, a los niños se les evalúa de forma cada vez más anticipada”.

Si el pediatra sospecha TEA, deberá derivar a los padres con un grupo de especialistas que evaluará las habilidades cognitivas del niño, su capacidad lingüística y su desempeño a la hora de vestirse, alimentarse por sí solo y cuidar de su higiene.

“La mayoría de las evaluaciones se realizan en centros de salud diseñados para imitar una casa o un centro preescolar, donde médicos y personal de salud evalúan el habla, la comunicación, el juego y los comportamientos sociales de los niños, además de entrevistar a los padres”, explica el Dr. Zimmerman. Ellos buscarán problemas en la comunicación e interacción, así como comportamientos repetitivos y restrictivos. También evaluarán si el niño se comporta agitado o agresivo cuando se sobreestimula o se cambia su rutina. Los niños pueden presentar dificultad para interactuar debido a la incapacidad para comprender o imitar los sentimientos y reacciones de otras personas. En algunos casos, los niños son especialmente sensibles a estímulos sensoriales, como luces brillantes, ruidos fuertes y texturas de la ropa.

Asimismo, los padres y maestros pueden notar ciertas habilidades en los niños con TEA, entre ellas buena

memoria, inteligencia superior al promedio (de acuerdo con los CDC, cerca del 46% de los niños con TEA poseen inteligencia promedio o superior al promedio) y un don especial para la música, las matemáticas o las artes visuales.

Intervenciones tempranasLa familia Jackson llevó a CJ a un pediatra del desarrollo, quien ha sido su médico principal durante 10 años. El diagnóstico y la intervención oportunos pueden ser vitales para tener una experiencia positiva y motivadora, no sólo para el niño, sino también para los padres.

“La intervención temprana es el único tratamiento establecido y cuanto antes se comience, mejor. El cerebro del niño tiene mayor plasticidad en los primeros 5 a 6 años, por lo que las probabilidades de mejoría son mayores durante este período”, afirma el Dr. Zimmerman.

“Cuando CJ tenía 2 años, ya recibía terapia del habla, ocupacional y física tres veces a la semana”, explica Verónica. “También acudió a un programa de socialización en un centro especializado, dos horas todos los días”. En un inicio, la terapia se enfocó en hacer que CJ siguiera instrucciones verbales simples, como “siéntate a la mesa”, algo que no podía hacer. Cuando CJ tuvo edad para asistir a la escuela primaria, ya estaba listo para acudir a una escuela privada especializada en TEA y certificada por el Estado. “Eso ha marcado una gran diferencia en su desarrollo”, menciona Christopher.

“La terapia del habla impulsa la comunicación y la interacción social en etapas posteriores de la niñez”, explica la Dra. Jeste. “Las terapias ocupacional y física mejoran la estabilidad, coordinación y concentración, además de promover una mayor independencia a medida que el niño va creciendo”.

Los expertos advierten a los padres que no gasten dinero, tiempo y esfuerzo en métodos que no han demostrado ser efectivos, como los suplementos alimenticios, dietas libres de gluten, rechazo a las vacunas y uso de quelantes para eliminar metales pesados. La evidencia científica no respalda estas intervenciones y existen preocupaciones importantes sobre su seguridad y efectos en la salud.

Por otro lado, las intervenciones

como la terapia del habla y lenguaje, la terapia física y la ocupacional sí han mostrado resultados. “Estas terapias ayudan a que el niño aprenda a hablar y a dominar (o mejorar) el control de objetos y su equilibrio. También ayudan a los padres a ejemplificar y enseñar habilidades sociales y disminuir el comportamiento agresivo o antisocial”, indica la Dra. Jeste. “En UCLA empleamos la electroencefalografía para estudiar de forma precisa cómo estas terapias inciden en el cerebro para reconectar comportamientos. Dentro de un año, esperamos obtener resultados para publicar”. Otros ensayos clínicos se llevan a cabo para evaluar medicamentos que podrían tratar síntomas clave del autismo, explica la Dra. Holler-Managan.

Investigaciones prometedorasLas intervenciones tempranas que maximizan el desarrollo cognitivo y social de un niño (como incluirlos en una comunidad con otros compañeros a través de terapia del habla, ocupacional y de otros métodos) aumentan su capacidad para comunicarse e interactuar con el mundo, asegura Roberto F. Tuchman, MD, FAAN, neurólogo pediatra, director del programa de autismo y neurodesarrollo del Nicklaus

B R A I N A N D L I F E .O R G 9

Recursos sobre el autismo

Autism Centers of Excellence: bit.ly/NICHD-ACE, 800-370-2943

Autism Society: autism-society.org, 800-328-8476

Autism Speaks: autismspeaks.org, 888-288-4762, 888-772-9050 (en español)

Global and Regional Asperger Syndrome Partnership: grasp.org, 888-474-7277

National Institute of Child Health and Human Development: bit.ly/NICHD-Autism, 800-370-2943

National Institute of Neurological Disorders and Stroke: ninds.nih.gov, 800-352-9424

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Children’s Hospital en Miami, quien se enfoca en la relación entre el TEA y otros padecimientos como la epilepsia.

Los niños que alcanzan un lenguaje significativo antes de la edad escolar poseen mayor capacidad para aprender y es más probable que se conviertan en adultos independientes, según el Dr. Zimmerman. Un estudio publicado en la revista Pediatrics en 2009, sugirió que la intervención en niños desde los dos años y medio podría aumentar de manera importante el coeficiente intelectual. De manera similar, un estudio publicado en 2014 en la revista Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics planteó que el entrenamiento por los padres en sesiones de juego de 15 a 20 minutos y rutinas diarias de hasta 2 horas aumentan el desarrollo funcional de los niños.

Un estudio reciente en el que se emplearon dosis bajas de suramina, medicamento empleado para tratar infecciones parasitarias graves como la enfermedad del sueño (tripanosomiasis africana) y la ceguera de los ríos (oncocercosis), mostró una mejora temporal en el lenguaje, la interacción social y en la restricción de comportamientos repetitivos, de acuerdo con un artículo publicado en la revista Annals of Clinical and Translational Neurology en 2017. En la actualidad, la suramina no cuenta con aprobación para tratar el autismo pero se planean más estudios.

Un pequeño estudio sobre la suramina en la University of California San Diego School of Medicine se enfocó en estudiar el papel de una disfunción metabólica o de un fallo en la comunicación entre el cerebro y los sistemas digestivo e inmunitario, sistemas considerados por algunos investigadores como los responsables del TEA, síndrome de fatiga crónica y algunas enfermedades autoinmunes.

“Los padres de niños con TEA preguntan a menudo sobre tratamientos con fármacos”, afirma la Dra. Jeste. “Les explico que nuestro objetivo es el tratamiento y no la cura. También les aclaro que, debido a que el TEA adopta muchas formas, los tratamientos futuros probablemente involucrarán fármacos muy dirigidos. A pesar de que el estudio con suramina fue pequeño, este podría ser uno de esos tratamientos potenciales”.

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“Nunca había escuchado la palabra autismo. Como padre, estaba completamente perdido”. — C H R I S TO P H E R J A C K S O N

En busca de ayudaLos expertos en TEA recomiendan formación y educación de los padres en grupos de ayuda acreditados. Para la familia Jackson, la organización sin fines de lucro Autism Speaks fue una fuente de apoyo importante justo en el momento adecuado. Fue fundada en 2005, el año en el que CJ nació, y sus objetivos son crear conciencia acerca del padecimiento, recabar fondos para investigar sus causas y posibles intervenciones y brindar apoyo a los padres.

“Tras el diagnóstico de CJ, encontré un listado con distintos recursos en el sitio web de Autism Speaks que incluye libros para leer cuando tu hijo es diagnosticado por primera vez, terapias para buscar y escuelas que pueden ser útiles”, recuerda Verónica. Ahora, Autism Speaks ofrece el kit de los 100 días para familias de niños pequeños con diagnóstico reciente de autismo, el cual incluye información sobre capacitación, tratamiento y apoyo para familias con hijos de 4 años o menos.

En agradecimientoChristopher y Verónica aprovechan su popularidad para ayudar a otros

padres en la búsqueda de opciones de tratamiento e intervenciones, y son honestos acerca del impacto positivo que ha tenido Autism Speaks en sus vidas. “La comunidad aún se encontraba en etapa de desarrollo”, explica Christopher mientras recuerda los primeros años de la organización, cuando él y Verónica afrontaban el diagnóstico de CJ y sus necesidades.

“Lo que implica tener un hijo en el espectro autista es cuestión de perspectiva y comprensión de qué resulta útil y qué no. Desde entonces, la comunidad de familias con autismo ha crecido”, asegura.

La familia Jackson ha participado en caminatas para recaudar fondos para la organización y, en junio, Christopher se presentó como parte del programa de beneficencia “Arts for Autism” de Autism Speaks en el teatro Gershwin de Broadway. Para los padres de niños con TEA que no poseen seguro médico o los recursos económicos para cubrir intervenciones tempranas integrales, Autism Speaks y otros grupos activistas ofrecen recomendaciones para evaluar programas de educación especial en escuelas públicas y las opciones de apoyo económico existentes.

Christopher Jackson en Hamilton y en el drama televisivo de la CBS, Bull.

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Un muppet con autismo

En 2009, mientras participaba en el musical In the Heights, Christopher Jackson comenzó a escribir canciones para Sesame Street (Plaza Sésamo), la serie clásica para niños de la PBS. “Todos sabían que mi hijo, CJ, padecía trastorno del espectro autista. Hablamos sobre lo genial que sería hacer algo en el programa para las familias que conviven con el autismo”.

Jackson deja en claro que él no fue la única “bujía” detrás de esta idea, pero se siente orgulloso de haber formado parte de la conversación que culminó en el debut, en abril de 2017, de Julia, una muppet pelirroja de 4 años con autismo.

Jackson colaboró con la guionista y compositora

Christine Ferraro, ganadora de un premio Emmy, en la creación de la canción para la presentación de Julia, “Amazing”. Ferraro tiene un hermano con espectro autista y Stacy Gordon, la titiritera que da vida a Julia, tiene un hijo con TEA. “Para mí, poder hacer esta contribución es muy gratificante”, asegura Jackson.

Julia crea conciencia sobre el autismo en una audiencia nueva y más joven, y muestra a los espectadores, y a sus compañeros muppets Elmo y Abby, que interactúa con su mundo de una manera distinta a la de otros niños y que escucha y habla diferente. Al mostrarse sin prejuicios, las diferencias de Julia, incluyendo su dificultad para concentrarse, sus comportamientos reiterativos y la repetición de palabras y frases que otras personas dicen, se aceptan e incluso se celebran.

Sin embargo, Christopher no rehúye la controversia central sobre la misión de la organización. “Autism Speaks despierta polémica debido a que recolecta dinero para encontrar una cura”, explica. “Una persona en el espectro autista no necesita una cura, necesita ser aceptada. Quiero utilizar nuestra plataforma para algo más que alinearme con una organización”.

Una mirada hacia el futuroConforme entra en la adolescencia, CJ se desempeña bien académicamente, siempre y cuando le interese el tema, explica Verónica. “Le cuesta mucho trabajo concentrarse en cosas que no le interesan pero, por supuesto, puede hablar durante media hora sin parar acerca de un tema de su agrado”. Por el momento, su pasión es el videojuego Skylanders, explica Christopher. “Puede ver cómo los personajes cobran vida, observar sus historias en la TV, leer y empatizar con sus personalidades y el juego. También es un coleccionista obsesionado. Desea tener todas las figuras de acción de cada uno de los personajes”.

Christopher cuenta que él y Verónica intentan aprovechar su pasión para atraerlo a tareas menos interesantes, como los deberes en la escuela y el hogar y la asistencia a sus terapias. “Cuando te das cuenta que tu hijo no puede experimentar el mundo ni ser protegido en él, quieres hacer todo lo posible para prepararlo”, explica Christopher. “Hemos hecho todo lo que está en nuestras manos para eliminar esos obstáculos”.

El autismo de CJ es ahora considerado de leve a moderado por lo que, a primera vista, puede pasar por un niño sin ningún trastorno. A pesar de que en un inicio se le dijo a la familia Jackson que su hijo quizá nunca podría hablar, ahora es muy verbal, indica Verónica. “Pero al igual que muchos niños con TEA de su edad, aún tiene dificultades sensoriales y de autocontrol”, añade.

CJ adora a su hermana, pero no siempre fue así, recuerda Verónica. Así como ocurre con otros hermanos mayores, CJ atravesó una etapa de celos cuando ella llegó al hogar. Este período se prolongó debido al autismo de CJ, pero hoy Jadelyn es el centro de su universo, explica.

“La mayoría de las evaluaciones se realizan en centros de salud diseñados para imitar una casa o un centro preescolar, donde médicos y personal de salud evalúan el habla, la comunicación, el juego y los comportamientos sociales de los niños, además de entrevistar a los padres”. —W. Z I M M E R M A N , M D, FA A N

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Una actitud proactivaPara sobrellevar los retos que implica ser hermana de alguien con TEA, Jadelyn participa en grupos de apoyo para hermanos donde aprende, a través de profesionales y compañeros, la importancia de la paciencia y la aceptación, así como algunas de las herramientas que ayudan a los padres.

CJ aún tiene momentos difíciles con sus compañeros, comenta Verónica, y admite que está “preocupada por su futuro”. Aun con todos sus avances en lenguaje y consecución de tareas, CJ todavía padece ansiedad social y dificultades con algunos de sus compañeros debido a su sensibilidad al ruido, a las luces brillantes y a la sobreestimulación, lo que llega a ser abrumador.

“Queremos estar seguros de cubrir todas sus necesidades y brindarle el apoyo que necesitará durante su vida como adolescente y adulto”. Verónica añade que es afortunada de poder dedicar tanto tiempo al cuidado de CJ. “Algunos días baja del autobús escolar en un estado catastrófico y tengo que tranquilizarlo durante horas recostados en el piso. Queremos enseñarle a autorregularse al darse un tiempo fuera antes de que se sienta abrumado por su entorno para así

lidiar con sus conflictos cotidianos”.El enfoque proactivo de la familia

Jackson es el adecuado, asegura el Dr. Tuchman. “Cuanta mayor independencia logre un niño con TEA, mayores probabilidades tendrá de convertirse en un adulto independiente”, explica. “La intervención temprana y el seguimiento continuo pueden significar una diferencia importante en la mejora del desarrollo cognitivo y social de los niños en su camino a la adultez”, añade el Dr. Zimmerman.

“Aún estoy preocupado por el hecho de que CJ se encuentre en un mundo que no quiera ayudarlo. Nuestra sociedad necesita abrir espacio para las personas como CJ”, advierte Christopher. “Hemos sido afortunados puesto que él ha avanzado de forma notable. Nuestra labor colectiva consiste en continuar hablando acerca del tema y ayudar a otras familias para que sepan dónde encontrar apoyo y una comunidad de padres que les diga ‘No están locos, no lo están haciendo mal, busquen ayuda’.”.

Disfrutar del caminoLa familia Jackson ha aprendido el significado del autismo en muchos niveles, no sólo los obstáculos que enfrenta su hijo, sino también el potencial de felicidad que implica. “Su inocencia

y amor a la familia, ¡incluso a los bebés!, es simplemente hermoso”, menciona Verónica. “Dibuja corazones con leyendas que dicen ‘Mi familia es la mejor’.”.

“Hay tanta belleza en estos actos”, dice Christopher. Recuerda un viaje reciente para practicar esnórquel en el que CJ estaba renuente a entrar al agua, pero se sentía cómodo flotando en una balsa. La familia y amigos tomaron turnos para esnorquelear y así pasar tiempo con CJ en la balsa.

Al escuchar a Christopher contar la historia, es difícil no recordar la letra de la canción que escribió para presentar a Julia, la nueva muppet de Sesame Street (Plaza Sésamo) con TEA, a su joven audiencia: “Para algunos de nosotros es más difícil comunicarnos que para otros / Pero cuando miras de cerca, verás que lo asombroso se asoma / Todos tenemos nuestras propias formas de ver al mundo y de expresar que nos importa / Pero sabemos que podemos ser amigos pues hay tanto que compartimos”. ■

Autismo: aspectos básicos

¿Qué es el trastorno del espectro autista?El trastorno del espectro autista (TEA) es una gama de síntomas del desarrollo neurológico que puede incluir dificultades en la comunicación e interacción con los demás, comportamientos repetitivos e hipersensibilidad de los sentidos.

¿Cuáles son los síntomas?Los síntomas típicos incluyen concentración excesiva en ciertos objetos, evitación del contacto visual, dificultad para comunicarse, comportamientos repetitivos como balancearse hacia adelante y atrás, dificultad para realizar cambios en la rutina y problemas para interactuar con los demás.

¿Cuáles son las causas?Hasta ahora, no se han identificado las causas, pero las investigaciones realizadas apuntan a la participación de factores genéticos y ambientales, y a que los cambios en los cerebros de las personas con TEA comienzan en

etapas tempranas del proceso de desarrollo.

¿Cómo se diagnostica?El TEA se diagnostica por un equipo de expertos que incluye a un neurólogo, un psicólogo, un psiquiatra y un especialista en terapia del habla, así como a otros profesionales que llevan a cabo una evaluación neurológica y cognitiva y pruebas de lenguaje.

¿Qué tratamientos están disponibles?Las intervenciones tempranas, como las terapias del habla, ocupacional y física, son muy recomendables para promover el desarrollo

cognitivo y social; estas habilidades preparan al niño para sus interacciones como adulto y le brindan independencia.

¿Qué se investiga en la actualidad?El National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) (ninds.nih.gov) creó, hace 20 años, el Autism Coordinating Committee para mejorar la velocidad y la calidad de la investigación en torno al autismo. Las investigaciones se concentran en encontrar una cura, así como en el desarrollo y la función del cerebro y en posibles marcadores biológicos de la enfermedad.

Información en internetPara más información acerca del papel de la genética en el trastorno del espectro autista, visite BrainLifeMag.org/Autism-Genetics.

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1 ¿De qué parte del mundo hispano es usted originario?

Mi familia es de Cuba, pero yo nací en Estados Unidos, así que soy cubano-americano. Soy uno de seis hermanos, cuatro hombres y dos mujeres. Mis tres hermanos mayores nacieron en Cuba, mientras que mis dos hermanas menores también nacieron en Estados Unidos. A diferencia de la mayoría de las familias cubanas, llegamos a Shreveport, LA, no a Miami. Desde que nací hasta que comencé a ir a la escuela, solo hablé español. Mi madre y mi abuela nunca aprendieron inglés, así que yo era su traductor. Mi familia es una verdadera mezcla. En realidad, yo no tengo acento cubano, pero mis hermanos mayores lo tienen muy marcado, y mis hermanas hablan como sureñas.

2 ¿Cómo llegó al campo de la neurología?

De una forma bastante dramática. Durante el segundo año de medicina, estaba a la mitad de un examen de

neuropatología cuando tuve los síntomas de un dolor de cabeza que pasé por alto al pensar que era estrés. Lo último que recuerdo es que terminé el examen. Después, desperté en un quirófano; me dijeron que acababan de hacerme una cirugía cerebral pues había tenido una hemorragia a causa de una malformación arteriovenosa, una maraña anormal de vasos sanguíneos que interrumpe el flujo de sangre al cerebro. Fue una experiencia muy difícil, en especial, porque el médico de urgencias le dijo a mi familia que la hemorragia estaba relacionada con el uso de drogas. Después, el neurocirujano les dijo que yo tenía un cáncer cerebral grado IV. Ambos estaban totalmente equivocados. A pesar de ser una experiencia horrible, fue una de las mejores cosas que me han sucedido ya que le dio claridad a mi vida. Recuerdo que pensé “Si esto no es una señal de Dios o de alguna fuerza más grande sobre cuál debe ser mi especialidad, no sé qué más pueda ser”.

3 ¿A qué se hubiera dedicado si no fuera neurólogo?

No puedo imaginarme haciendo otra cosa, pero me encanta escuchar y contar historias, así que probablemente sería periodista.

4 ¿Cuál es su pasatiempo?

Siempre cocino para liberar el estrés. Me la paso preparando comida cubana, criolla o cajún. Mi esposa siempre dice “Adoro cuando estás estresado”. Cuando las cosas se ponen realmente difíciles, me vuelvo loco haciendo muffins, bollos y otros panes. Casi todo lo que sé preparar, lo aprendí de mi madre y de mi esposa. Cuando era joven, mis amigos y parientes aparecían sin invitación y mi madre preparaba comidas que parecían banquetes. Mi platillo favorito, desde mi infancia, es el arroz con pollo servido con pan crujiente cubano, plátanos machos fritos, una ensalada maravillosa y, cuando crecí, vino tinto.

Cuatro preguntas par a el editor joseph i. sirven, md, fa an

Conoce al neurólogo

El editor de Brain & Life en Español, Joseph I. Sirven, MD, FAAN (centro) junto a Andrea Weiss (izquierda), editora ejecutiva, y Alejandro Tobón, MD (derecha), miembro del consejo editorial, promueven Brain & Life en Español en la Brain Health Fair de la American Academy of Neurology en Los Ángeles a principios de este año.

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Al explorar el cerebro de forma integral, obtenemos un panorama completo. Creemos que todo está conectado. Así, la cura de un padecimiento puede ser la cura para otros.

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