Amputacion

Daz J L, Leal C, Gmez M.

Revista de Psicologa de la Salud (New Age) Vol 1, n1, 2013

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El sufrimiento de las personas amputadas. Un enfoque etnogrfico con aplicaciones psicoteraputicas Suffering of amputees. Etnographic approach with psychotherapeutic applications Daz Agea, Jos Luis*. Leal Costa, Csar**. Gmez Daz, Magdalena***

*Dr. en Ciencias Sociosanitarias por la UCAM.

**Dr. en Psicologa por la UMH. ***Dra. en Psicologa por la UMU.

RESUMEN Introduccin. En este artculo presentamos una aproximacin al fenmeno de la amputacin traumtica desde un punto de vista cualitativo y humanista, aunando metodologas como la etnografa y asocindolas a la prctica clnica de la psicologa. Objetivos. Como objetivos nos planteamos describir el sufrimiento y estrategias de afrontamiento de las personas amputadas, as como analizar la aparicin del concepto de resiliencia en los discursos de los amputados y exponer la importancia de la ayuda psicolgica en las distintas etapas. Metodologa. Estudio cualitativo de tipo etnogrfico. La unidad de anlisis principal son personas amputadas de miembros inferiores residentes en la Regin de Murcia (Espaa) y se han recogido los datos mediante tcnicas como la entrevista semiestructurada, el mtodo biogrfico y la observacin participante. Resultados y discusin. Se describen los principales resultados del estudio divididos en experiencias de sufrimiento, estrategias de afrontamiento y aplicaciones psicoteraputicas. Conclusiones. El sufrimiento en las personas amputadas se define de muy variadas maneras. El estilo de afrontamiento es el que determina que exista un mayor o menor sufrimiento ante la amputacin. La resiliencia permite afrontar y superar los problemas de las personas amputadas y la psicoterapia previene y trata los aspectos que influyen en la adaptacin de la persona amputada. Palabras clave: Amputacin traumtica. Amputados. Psicoterapia. Resiliencia psicolgica. Accidentes de trnsito.

ABSTRACT Introduction. In this paper we present an approach to the phenomenon of traumatic amputation from a qualitative perspective and humanist, combining methodologies such as ethnography and combining them with the clinical psychology practice. Objectives. We propose to describe the suffering and coping strategies of amputees and to analyze the appearance of the concept of resilience in the speeches of the amputees and explain the importance of psychological support at various phases. Methodology. Qualitative ethnographic study. The main unit of analysis is lower limb amputees living in the Region of Murcia (Spain) and data were collected through semi-structured interview techniques such as the biographical method and participant observation. Results and discussion. It describes the main results of the study divided into experiences of suffering, coping strategies and psychotherapeutic applications. Conclusions. The amputees suffering is defined very different ways. Coping strategy determines that there is a more or less suffering before the amputation. Resilience can face and overcome the problems of amputees, and psychotherapy prevents and treats the aspects that influence the adaptation of the amputee. Key words: Amputation, Traumatic. Amputee. Psychotherapy. Resilience, Psychological. Accidents, Traffic

El sufrimiento de las personas amputadas. Un enfoque etnogrfico con

Revista de Psicologa de la Salud (New Age) Vol 1, n1, 2013 24

INTRODUCCIN

En este artculo presentamos experiencias particulares de sufrimiento

en personas amputadas tras un accidente de trfico. Lo que los amputados dicen es la base de nuestros resultados. En primera persona hemos palpado la relatividad del sufrimiento como fenmeno subjetivo.

El sufrir como experiencia subjetiva es universal e impreciso. No se pueden equiparar las vivencias. No se puede afirmar que un mayor dao corporal provoque mayor sufrimiento. Slo nos atreveramos a afirmar que es un fenmeno relativo. Cada uno lo sufre a su manera, en un contexto social concreto, en un marco temporal especfico. En nuestra investigacin, la persona que menos habla de sufrimiento es la que ms aos lleva sin dos piernas. La que ms sufre es quizs la que menos lesiones tiene, pero sin embargo es la que piensa que ms ha perdido. Sufrir es una experiencia relativa y no por ello superflua. Quizs por ese carcter esquivo y poco cuantificable no se contemple demasiado desde los sectores que gestionan racionalmente nuestras enfermedades.

El sufrimiento (ms all del dolor) y su manejo se han depositado secularmente en instituciones religiosas por ese motivo. Nos preguntamos, llegados a este punto, si no habra que mirar a las personas, ms que por sus categoras de enfermedad, por sus experiencias de sufrimiento. Proponemos elevar el sufrimiento a una posicin vlida en los contextos sanitarios ms all de los cuidados paliativos y la oncologa. En la gestin y el alivio del mismo estara la clave. Por qu no les preguntamos qu es lo que les hace sufrir? No nos sorprendera que la primera respuesta fuese el dolor. Pero y si ya no hay dolor? Y si el dolor se ha calmado? Sufres? Por qu?

Medir el padecimiento y la adaptacin de las personas amputadas es posible mediante tcnicas como los cuestionarios validados por algunos investigadores. Los estudios cuantitativos basados en la escala TAPES (Gallagher y MacLachlanhan, 2000) que se han hecho desde el departamento de Psicologa del Trinity College han investigado precisamente la influencia en la calidad de vida del amputado de miembro inferior relacionada con variables como la edad, el gnero, el nivel de amputacin o la causa (Gallagher y MacLachlanhan, 2004). En este artculo presentamos una aproximacin al fenmeno de la amputacin traumtica desde un punto de vista diferente, cualitativo y humanista, aunando metodologas como la etnografa y asocindolas a la prctica clnica de la psicologa.



Presentamos otra visin fundamentada en la propia percepcin de los amputados, en la subjetividad de los mismos y destacando lo que ellos interpretan como recursos de afrontamiento sobre los que se cimentan los pilares de la bsqueda de sentido a un acontecimiento traumtico que desestructura una vida.

Hoy en da est asumido que tanto la identidad como los valores, creencias y marcos ideolgicos de los sujetos son cambiantes y estn sometidos a vaivenes en la trayectoria vital del individuo. La manera en la que se afrontan los problemas tambin. No es un concepto esttico sino difuso, difcil de manejar, a nuestro entender, si no es desde una perspectiva cualitativa. En Psicologa se utiliza el trmino afrontamiento para designar aquellas estrategias, acciones, posicionamientos y en ocasiones estilos, que utilizan las personas para resolver problemas que les desbordan. Se ha estudiado en el marco del estrs. Hay una definicin de afrontamiento que es la que en la actualidad se considera ms acertada. Es la propuesta por Lazarus y Folkman, que consideran que bajo el trmino afrontamiento se incluiran aquellos esfuerzos congitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas especficas externas e internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo (Lazarus y Folkman, 1986, p. 164).

Habitualmente huir del problema se ha considerado la anttesis al afrontamiento. Sin embargo dicha huda corresponde tambin a una opcin vlida cuando se necesita cierta perspectiva para acometer las amenazas. Huir del problema al principio tiene sus ventajas, pero tarde o temprano hay que aproximarse cara a cara, hay que enfrentarse utilizando un arsenal de estrategias, que en este artculo vamos a intentar exponer tomando como referencia lo expresado por los amputados que hemos entrevistado en el marco de una investigacin de corte cualitativo, poco habitual en la metodologa usada por la psicologa.

La mayora de nuestros informantes (no todos) otorgan a sus vidas una valoracin positiva, optimista. Nos detuvimos en el padecimiento. Pero el sufrimiento y su reconocimiento es un peldao de la escalera, del que no se suele hablar y al que desde nuestra posicin como investigadores acercamos una lupa.

Las amputaciones no escapan a la superacin, a la adaptacin, al afrontamiento y no implican la infelicidad en el conjunto de las existencias de nuestros informantes. La perspectiva del tiempo as lo marca. En la mayor parte de los casos se ha reconstruido una vida, se ha reorientado, se ha crecido. Un error al que puede conducir la lectura de esta investigacin y que queremos evitar, es creer que el amputado es un ser sufriente por el hecho de perder una pierna. Nada ms lejos de la realidad. Tal y como



afirma Gregor Wolbring la percepcin de que las personas discapacitadas son entidades sufrientes con una pobre calidad de vida, que necesitan cura y reparacin, la mayor parte de las veces, no coincide con las percepciones que las personas discapacitadas tienen de s mismas (Wolbring, 2002, p. 4).

Con este convencimiento no slo presentamos el resultado de una investigacin sino que proporcionamos, en el apartado de aplicaciones psicoteraputicas, unas pautas que tanto para los pacientes como para los profesionales pueden resultar valiosas.

Como objetivos nos planteamos los siguientes:

-Describir los principales recursos de afrontamiento considerados por los amputados traumticos objeto de este estudio. -Describir las experiencias de padecimiento desde el punto de vista de los afectados por una amputacin traumtica de miembros inferiores. -Analizar la aparicin del concepto de resiliencia en los discursos de los amputados. -Exponer la importancia de la ayuda psicolgica ante las distintas etapas por las que pasa el amputado.

MTODO

Se ha llevado a cabo un estudio cualitativo de tipo etnogrfico por

considerar que para entender y analizar la subjetividad de un grupo humano en relacin a su padecimiento es el mtodo ms adecuado. Esta metodologa est suficientemente justificada en la investigacin de grupos humanos y procesos sociales (Guiddens, 2001; Hammersley y Atkinson, 1994; Taylor y Bogdan, 1994), entendindose que el contacto personal prolongado entre el investigador y los informantes da al primero elementos suficientes para interpretar la realidad (menos reduccionista que otras metodologas de corte positivista), adems de trascender el mero acceso al dato (Soto-Lesmes y Durn, 2010).

Se trata de un estudio observacional y no intervencionista con un propsito descriptivo. En el trascurso del estudio, a pesar de que la recogida de datos fue en un momento concreto (2009-2011) y con una perspectiva sincrnica, se ha tenido en cuenta tambin la perspectiva diacrnica de los acontecimientos, contextualizando los fenmenos de



estudio en el marco de un proceso vital o itinerario con la amputacin como hito.

Participantes. Se escogieron como unidad de anlisis principal a personas amputadas

de miembros inferiores residentes en la Regin de Murcia (Espaa) y provincias limtrofes. La muestra principal la han constituido diecinueve amputados, as como otros informantes de entre las personas que rodean al amputado y que se han involucrado en la gestin de su padecimiento (dos mdicos traumatlogos, dos tcnicos protsicos, un fisioterapeuta, un enfermero y cuatro familiares). En total veintiocho informantes.

Seguimos una forma de muestreo conocida como en avalancha (Polit y Hunger, 2000). A partir de informantes clave proporcionados por una asociacin de discapacitados (FAMDIF)1 se han escogido otros participantes siempre con criterios de pertinencia terica y no por su representatividad. El nmero de participantes se limit de acuerdo a criterios de saturacin de la informacin. Catorce de los amputados lo son por accidente de moto, uno por accidente de coche y cuatro por enfermedad.

Instrumentos. Se han recogido los datos mediante tcnicas como la entrevista

semiestructurada, el mtodo biogrfico y la observacin participante. Las entrevistas se realizaron a sujetos que haban sufrido la amputacin de una o las dos piernas. Se recogi informacin de aspectos referidos a las categoras de anlisis que nos interesaba estudiar (sufrimiento, identidad, gestin del padecimiento, ideas sobre la recuperacin y percepcin del cuerpo). Previamente a la realizacin de la entrevista se elabor un guin general de las cuestiones a tratar.

Respecto al mtodo biogrfico, nos ofreci la perspectiva que el tiempo otorga a las circunstancias vividas por los sujetos. En nuestro caso los contenidos no se ajustaban a la totalidad de una biografa sino ms bien se restringan a ciertos contenidos temticos relacionados con el accidente.

Hemos recogido tambin documentos personales, audiovisuales y escritos, que nos han servido para complementar y enriquecer el discurso de los informantes.

1 Federacin de Asociaciones Murcianas de Personas con Discapacidad Fsica y/u Orgnica.



Anlisis de datos. Una vez transcritas las entrevistas y las notas procedentes de la

observacin registradas en el cuaderno de campo, las introducamos en un programa de codificacin y anlisis cualitativo, el MAXQDA. El discurso se someti a anlisis de contenido con orientacin hermenutica. A la hora de analizar los datos hemos seguido el estilo etnogrfico de Taylor y Bogdan (1994) que describen tres fases: descubrimiento, codificacin y relativizacin.

El sistema de codificacin de informantes que hemos elegido es el siguiente: Los Entrevistados Amputados aparecern como (E.A.) seguido de un nmero consecutivo en relacin al orden en el que se realiz la entrevista, por ejemplo el primer entrevistado amputado ser (E.A.1) y as sucesivamente. Los familiares se han codificado como (E.Fm.) seguido del nmero de orden. Los profesionales se han codificado atendiendo a su categora, de manera que los traumatlogos se reflejan como (E.T.), los fisioterapeutas como (E.F.), la enfermera como (E. E) y los ortopedas como (E.O.).

Consideraciones ticas. Se han seguido escrupulosamente los principales criterios ticos

relacionados con la investigacin cualitativa (consentimiento informado, confidencialidad y manejo de riesgos) (Norea, Alczar, Rojas y Rebolledo, 2012).

RESULTADOS.

Experiencias de padecimiento/sufrimiento. El sufrimiento de los amputados trasciende las fronteras de los

cuerpos, irradia y envuelve, se disemina y se comparte. Algunos creen que sus familiares lo pasaron peor que ellos. A los familiares no les cabe la menor duda de que, an pasndolo mal, el amputado es quin experimenta mayor sufrimiento.

Ciertamente el sufrimiento, como afirma Levinas (2001), es un fenmeno pasivo. Lo hemos visto en nuestros informantes y lo hemos comprobado asintiendo al tedioso transitar de las horas del que padece tal y



como promulg Bays (2002). El sufrimiento es un acto pasivo, de inaccin, padecer el padecer dir el filsofo. El sufrimiento se convierte en el locus primordial de la inactividad.

A la hora de hablar de sufrimiento con los amputados se generan discursos en torno a su nueva posicin respecto a los dems y respecto a la imagen que tenan de s mismos. Paradjicamente uno de los motivos ms frecuentes de sufrimiento es observar la consternacin de los que les rodean. Otro es el rechazo por un lado y por otro la lstima como posibilidades.

El dolor es un hecho recurrente que trasciende el sufrimiento social y que, si se perpeta en el tiempo, va minando a la persona. El cese de la actividad en general y la laboral en particular es otra de las causas que ms sufrimiento generan en nuestros informantes, surgen ideas de imposibilidad e inmovilidad.

Encontramos varios testimonios en los que el sufrimiento no es aludido y cuando se indaga no aflora. No ha existido o se ha olvidado. En los recin amputados, sin embargo, se sufre por numerosas razones, una de ellas, y quiz la ms relevante aparte del dolor, es el miedo. El miedo a lo desconocido, el futuro incierto, el desasosiego que provoca la trasformacin del cuerpo. Los allegados reconocen que por mucho que se sufra yo tengo mis dos piernas, cosa que como argumento no tiene discusin, aunque dentro de la relatividad de este estado y de su vivencia hay numerosos matices y tantas variables que se hace difcil de cuantificar y aprehender.

El sufrimiento se define de muy variadas maneras. La prctica totalidad de las ocasiones se experimenta como sensacin negativa, de anulacin, de crudeza, de tristeza. De ruptura fsica y moral. En definitiva, se describe en trminos de prdida y de divisin. Los familiares directos, los padres sobre todo, afirman haber sufrido mucho. Algunos exclaman el ojal me hubiera pasado a m. Reconocen un antes y un despus en sus vidas e incluso en un caso, la pareja de un informante se compara con una viuda en trminos de sufrimiento y duelo.

Ahora viene el cmo. Tambin tiene tintes de relatividad. La experiencia vara desde momentos breves y puntuales de infelicidad pasando por la depresin, el desnimo, la tristeza, la imposibilidad de conciliar el sueo hasta los deseos de disipacin total. El deseo de morir. Los sentimientos que los allegados cuentan son parecidos. El llanto es casi una constante en el desarrollo de las entrevistas a familiares, cosa que no ha aflorado en ninguna entrevista a amputados, salvo al evocar precisamente a los familiares y su padecimiento paralelo. La dificultad a la hora de conciliar el sueo y la depresin en los padres de los jvenes amputados ha dejado paso con el tiempo a la resignacin por la suerte del ser querido.



Esto concuerda con otros estudios, segn Henrquez (2009), el principal problema psicolgico encontrado entre los amputados es la depresin (en un 35% de los casos), siendo necesario el uso de antidepresivos en un 15% de los amputados. Al tratar la depresin favorecemos la adherencia del paciente amputado al tratamiento.

La depresin parece estar relacionada con la recuperacin funcional, la escasa movilidad o las malas condiciones de salud. Cuando esto se complica la depresin es ms probable que aparezca, teniendo una prevalencia mayor (entre el 13% y el 30%) que en la poblacin general (Bodenheimer, Kerrigan, Garber y Monga, 2000; Thompson y Haran, 1984).

En los discursos de los profesionales que tienen contacto con los amputados aparecen ideas interesantes. Por un lado la de que el sufrimiento es un hecho personal que no se puede extrapolar a una determinada lesin. Cada uno sufre por lo suyo. Es propio. Es nico.

El sufrimiento es personal y, en la mayora de los casos, transferible, al contrario que las tarjetas de crdito. Nos cuenta un informante (E. 2. O) que los amputados de pie sufren lo mismo que los de pierna e incluso los que pierden un dedo experimentan su sufrimiento, que puede alcanzar cotas que se escapan a la proporcionalidad con la que queramos objetivar el hecho. El miedo a la sociedad y a sentirse en una posicin de inferioridad, junto a la dependencia son, para los profesionales, las mayores fuentes de sufrimiento para los amputados.

El miedo (?) Es una emocin que se hace presente a la par, o mejor dicho, de la mano de la percepcin de resistencia al cumplimiento de la voluntad individual. Esto es el resultado del querer y no poder que se materializa en decepcin e incluso ira como sentimientos anejos. Esta emocin frustrante suele ser frecuente en los primeros momentos del itinerario de la persona amputada (itinerario experimentado en el papel de enfermo). Hemos observado en nuestro anlisis que existen diversos orgenes para este sentimiento en los discursos. Aparecen palabras que denotan la frustracin con el cuerpo y la imagen proyectada a los dems, la frustracin econmica, la frustracin por la actividad que ya es imposible acometer como antao (frustracin por el movimiento o ausencia de movimiento normal), la impotencia en torno a la responsabilidad y la culpa (el error de otro que me involucra y repercute), la derivada de la posicin de inferioridad con respecto al canon de normalidad establecida socialmente, etc.

En los discursos se pone de evidencia la idea propuesta por Freud (2001) de que el sufrimiento ms incomprensible es precisamente aquel que proviene del otro. Es gratuito y peregrino. No tiene sentido y por eso duele an ms.



Las emociones se pueden disimular, pero temporalmente. Tristeza sin llanto, angustia y sonrisas son difcilmente pensables. Porque uno es lo otro. Nuestros informantes nos hablan de sus emociones y stas no se muestran a travs del cuerpo (como vehculo o receptculo cartesiano del alma) sino que cuerpo y emocin son uno. Un informante se niega a tomar antidepresivos o ansiolticos en los primeros das tras serle amputada la pierna. No concibe la risa en esos momentos. Piensa que las pastillas le provocan que sus emociones entren en contradiccin con su cuerpo.

Hay que sealar enfticamente que nuestros informantes han padecido numerosas prdidas, no slo una parte de sus cuerpos. Para Echebura (2007), el dao psicolgico de las vctimas est mediado por la gravedad del suceso, su carcter inesperado y el dao fsico sufrido, junto con la vulnerabilidad de la vctima. Nuestros informantes han perdido trabajos, amistades, parejas y facultades, todas ellas derivadas del hecho traumtico.

Mientras exista esa vinculacin entre el objeto perdido y el sujeto habr duelo. O, como deca Freud (2001), mientras la existencia psquica del objeto persista persistir el proceso de duelo. En el caso de la amputacin no slo encontramos esa existencia psquica de la pierna, hablando en trminos freudianos, sino que existe un vnculo corporal, un vnculo sensitivo, materializado en la sensacin del miembro fantasma que recuerda peridicamente lo perdido.

El shock inicial conlleva una especie de anestesia emocional que segn Worden (1997) se podra atenuar si se ve a la persona muerta, se asiste a los funerales y a los rituales de despedida, el or hablar de cmo ocurri la tragedia, etc. En las personas entrevistadas aparecen esos instantes de insensibilidad e inconsciencia. Curiosamente hay un hecho presente que nos remite a lo dicho por Worden en relacin al ritual de despedida (el entierro de la pierna del que hacen alusin algunos informantes). La percepcin de la muerte y la vida coexistiendo en un cuerpo, en un ser que vive y que a la vez muere en parte. En el hospital se da la posibilidad de enterrar o incinerar la pierna. Esto angustia a nuestros informantes.

Las tareas para elaborar la prdida de una o ambas piernas, siguiendo la propuesta de tareas expuestas por Worden (1996), ante una prdida, seran: 1) Aceptar la amputacin: 2) reconocer y expresar los sentimientos experimentados con la amputacin; 3) adaptarse a la ausencia de la o las piernas; y 4) continuar con la vida.

Enfrentarse a la pierna que no est, a la falta, a la realidad de lo que se ha perdido, es uno de los primeros trabajos de duelo segn Worden (1997). En nuestra cultura consiste, en el caso de la muerte, en el ritual del duelo, en ir al entierro, en hablar en pasado sobre esa persona o en simbolizar el luto mediante el vestir de negro. En el caso de los amputados se hace



preciso observar la falta, el mun. En los primeros momentos resulta difcil, sobre todo en los traumticos, mirarse en un espejo o mirar el mun.

El siguiente paso consistira en saber desenvolverse en el mundo con su pierna ortopdica, de ah la importancia de la prtesis asimilada a independencia en los discursos. Despus, el duelo bien llevado segn este autor, consistira en crear un mundo con sentido sin la presencia de la pierna en este caso. Proceso que se prolongara de uno a dos aos como mnimo.

Ellos, a pesar de manifestar casi unnimemente opiniones sobre sus sufrimientos, dan diversos valores a su experiencia procesual de sus duelos. Si bien muchos reconocen no haber tenido depresin diagnosticada, ni sntomas objetivos descritos por la psicologa (shock, negacin, rabia, etc.), otros por otra parte enfatizan su tristeza presente y pasada. Algunos estn en tratamiento farmacolgico. La mayora afirman haber superado el problema y afrontan su vida, como veremos, con optimismo. Pero en todo hay matices. Sobre todo en la duracin del proceso de adaptacin y sus caractersticas. Sin embargo, otros estudios (Aleksandra et al., 2010; Baranyi et al., 2010) enfatizan que son muchos los supervivientes de accidentes de trfico con lesiones graves desarrollan, adems de su proceso de duelo, morbilidad psiquitrica significativa, sobre todo trastornos de ansiedad y trastornos depresivos, en concreto tienen ms riesgo de sufrir trastorno de estrs postraumtico.

No slo aparecen estos sentimientos en los amputados, sino que los familiares, tal y como expresamos anteriormente, experimentan el cambio y la prdida, el apego a la imagen y a la persona, a sus propias vidas que de alguna manera tambin se ven agitadas (sobre todo en el caso de los padres). Algunas parejas abandonan a sus novios amputados, otras comparten con ellos sus duelos y en ocasiones stos se prolongan por ms tiempo que en el propio amputado.

En el otro extremo nos encontramos testimonios que afirman no haber experimentado sentimientos negativos, o stos, de producirse han durado muy poco. De las posibles causas de tales comportamientos no nos atreveramos a decir ms que, segn los propios informantes, la consecucin de un objetivo propuesto marc sus trayectorias emocionales de forma positiva. Otra cosa es la personalidad de base, los valores en los que se apoyaban y el entorno social, familiar y contextos materiales de existencia que los sustentaran.

Los profesionales entrevistados coinciden que el duelo dista mucho de ser homogneo y que difiere fundamentalmente atendiendo a la causa y las circunstancias de la amputacin. El amputado traumtico, inesperado, tiene



la pesada carga de lo insospechado, de lo sorprendente. Para l no significa una liberacin como en el caso del vascular. Eso es difcil de asumir.

Los profesionales de la salud que manejan el sufrimiento de personas amputadas reconocen que manifestar los sentimientos propios de la prdida tiene al principio un efecto beneficioso. Negar la tristeza es propio de una sociedad anclada en la idea omnipotente de ocio y diversin que rechaza las muestras de debilidad. Rehuir o avergonzarse de expresar desnimo no hace sino empeorar la situacin. El hay que ser fuerte o mi hijo lo lleva muy bien contrastan con la realidad interior y las muestras pblicas de sufrimiento autocensuradas en consonancia con lo expresado por Aris (2000) en relacin a los duelos de la modernidad. Hemos observado que es comn aseverar que no se ha pasado por etapas de tristeza o que no se han buscado apoyos de profesionales de la psicologa, que se asimila al tratamiento de enfermedades mentales. Las gestiones del duelo por parte de los amputados han sido variopintas y muchas distan de encajar en los cnones de duelo normal. En los prrafos precedentes se han expuesto las dos tendencias. Perodos de depresin que se prolongan demasiado o todo lo contrario. Sujetos que, aparentemente, lo han superado con nfimos niveles de tristeza. En algunos casos lo que los familiares nos cuentan no coincide exactamente con lo dicho por los entrevistados.

En el otro extremo vemos que surgen emociones positivas. Una cosa es esconder las emociones negativas propias del momento y otra muy distinta es no experimentarlas. No todo es sufrimiento. No se pueden generalizar la tristeza y el desnimo. Algunos sujetos son capaces de sobreponerse demasiado rpido. Aparentemente no sufren. Algo que suele desconcertarnos en nuestro paradigma de victimizacin.

Estrategias de afrontamiento. Yo vivo sper tranquilo, no tengo cosas que me estresen () yo

me he hecho un crculo imaginario, y todo lo que sea negativo no dejo que entre en l, ni personas negativas, ni cosas que me produzcan negatividad, no dejo nada que me afecte, nada en ese alrededor. (E.12. A).

La mayora de nuestros informantes otorgan a sus vidas una

valoracin positiva, optimista. En la mayor parte de los casos se ha reconstruido una vida, se ha reorientado, se ha crecido. Un error es creer que el amputado es un ser sufriente por el hecho de perder una pierna.

Abundan quienes interpretan como un desafo la nueva situacin. Es un reto comenzar a andar de nuevo, volver a hacer deporte, incorporarse al trabajo, retomar las riendas de la familia, etc. Tambin existe la amenaza



materializada en las ideas de imposibilidad y fragilidad ante la adversidad, ante lo que estaba construido y se ha destruido.

Existen paralelismos en la asociacin de trminos activo, lucha, optimismo y reto encontrados en los discursos de los amputados y, a la vez, en las investigaciones de los psiclogos en el universo emocional de los pacientes oncolgicos (vase el trabajo de Moorey y Greer, en 1989 y su famoso esquema de supervivencia que contempla respuestas activas y pasivas ante esta enfermedad).

Afrontar abiertamente las cuestiones relacionadas con la enfermedad, en este caso con la amputacin, puede resultar especialmente estresante para todas las partes implicadas (Riquelme, Ortigosa Martn, 2012). En el caso del paciente, porque es su propia vida la que est en juego; en el caso de la familia, por las mltiples implicaciones respecto a la propia vida y a la vida del enfermo; y, en el caso de los profesionales de la salud, porque pese a que sta es una parte especialmente importante de su profesin, por lo general, no han recibido una formacin especfica que les ayude a desarrollar estas tareas. Livneh, Antonak y Gerhardt (2000) exponen que un afrontamiento activo y de bsqueda de recursos favorece la adaptacin.

Las condiciones materiales de existencia previas tambin influyen en la manera en que se afronta el problema. En los discursos aparecen tambin las ayudas externas y su relacin con lo interno, con los recursos propios. Muchos de esos recursos identificados por los sujetos como propios proceden de su mbito cultural. Rodrguez-Marn, Pastor, y Lpez-Roig (1993) los denominan recursos culturales de afrontamiento y tienen que ver con las creencias que la persona tiene sobre la salud y la enfermedad y con los procesos de atribucin causal.

En nuestro estudio se evidencian dos tendencias claras en este sentido. Por un lado la influencia de la cultura del entretenimiento en las expectativas de los sujetos y cmo se interpretan las amputaciones en trminos de exclusin del ocio y del trabajo (binomio ocio/trabajo como constituyentes de la misma esfera). Dichas expectativas se convierten en motores de la recuperacin si tenemos en cuenta el mbito deportivo como potente catalizador de objetivos y autoestima, o tambin como obstculos si ya no se puede realizar la actividad que antes era cotidiana y necesaria. Por otro lado se encuentra la tendencia minoritaria, pero englobable en este aspecto de recurso cultural, que es la idea trascendente o espiritual para asumir la adversidad. Es el caso de un informante (E.4.A) y su familia, de profundas convicciones religiosas.

La preponderancia de los recursos individuales en los discursos, el yo individual y ahistrico, cobra su sentido en los discursos. El yo he salido solo de esto es una constante que se verbaliza por la mayora. El pilar del afrontamiento en los discursos es el yo individual en un contexto de estado



del bienestar en todas sus facetas, al que se le exigen continuamente acciones, y del que el sujeto desvincula en ocasiones su recuperacin. Los papeles sociales del sujeto tienen un cometido determinante en su manera de afrontar la situacin.

Los sistemas de apoyo social, los ingresos, las pensiones, el empleo y las redes de apoyo son consideradas por los psiclogos como uno de los recursos (recursos sociales) ms importantes para afrontar adecuadamente la enfermedad (Rodrguez-Marn, et al., 1993). No obstante pasan a un segundo plano en los discursos si los comparamos con los recursos de ndole psicolgica (lucha, esfuerzo, sacrificio, aceptacin, optimismo) y fsica (estado fsico previo, rehabilitacin fsica, etc.) de los que nos dan cuenta los informantes.

En nuestros informantes resulta evidente la capacidad de recuperacin y ganancia al margen de que hayan coexistido momentos de dolor y sufrimiento.

En los itinerarios de sufrimiento de los amputados encontramos que el sobreponerse implica cierta perspectiva de distanciamiento ante los problemas futuros. La cotidianeidad se relativiza. Ya parece que pocas cosas puedan afectar a quin ha padecido tanto.

En los informantes de cierta edad aparece el trmino resignacin con ms frecuencia y en un nfasis no asimilable a derrota sino ms bien a aceptacin.

Nuestros informantes viven ajenos a aquel sufrimiento inicial del amputado que expusimos al principio y que el tiempo diluy convenientemente. A pesar del estigma, a pesar de las ideas de imposibilidad, a pesar del recuerdo de un tiempo pasado, son ms los apoyos que los escollos.

Algunos organizan su existencia en torno a la amputacin como estilo de vida. Las ideas positivas afloran con el tiempo como trasfondo, como gran catalizador de la relativizacin de las cosas.

Esa autogestin del padecimiento deriva en una sensibilidad especial ante los sufrimientos ajenos. La otra sensibilidad es la del blindaje. La del crculo imaginario, la de la pelcula, la del cristal blindado. Una informante afirma que se hizo a ella misma, que se adquiere fortaleza, pero es una fortaleza auto-administrada y en ocasiones engaosa y frgil.

Yo soy muy susceptible, porque yo sola me he levantado, entonces

a la mnima yo me caigo, yo no tengo una fortaleza. A m me hace dao lo ms insignificante que me puedas decir, o un gesto que me puedas hacer o....me desplomo, me hundo. (E.15.A).



En el otro extremo estn aquellos que se encuentran en una fase temprana. Los recin amputados no encuentran ideas positivas que sustenten optimismo en torno a su situacin. Predominan las ideas negativas, de imposibilidad, hechos que pueden interferir con un afrontamiento eficaz (Esteve, Lpez y Ramrez, 2001).

Los profesionales que tratan con amputados tienen diversas visiones sobre la recuperacin, la resistencia y el afrontamiento. Una de las estrategias, quiz la ms importante, quizs la ms desesperante para muchos es el tiempo. Otra es ponerse objetivos, metas y cumplirlos. Hay que saber que los lmites teraputicos existen y asumirlo. Demasiado apoyo extrnseco (institucional) es contraproducente. El hecho de creer que todava se est en un proceso teraputico, el verse como paciente en proceso de curacin, implica un retraso en el desarrollo de las capacidades del amputado. Los profesionales tambin estn del lado de la asuncin individual, del afrontamiento con recursos personales, tal y como la mayor parte de los amputados entrevistados han resuelto aparentemente la cuestin del afrontamiento.

Creemos que se dan por supuestas muchas cuestiones. Se da por supuesta una gestin biomdica inicial del proceso. Se da por supuesta la intervencin del estado y las ayudas a las prtesis. Se sobreentiende que el apoyo social y los recursos estructurales se dan en un contexto de bienestar y de proteccin del individuo con derechos fundamentales que se tienen en cuenta. Qu le queda al individuo? Evidentemente tiene que poner de su parte y valorar dichos recursos personales por encima de los dems. Los sujetos valoran su forma individual de afrontar los problemas derivados de la amputacin de su cuerpo por encima de cualquier recurso o apoyo externo, familiar, social o institucional (que se dan por supuestos).

Entonces me pas todo junto. Yo a psiclogos y todo eso no he

idolo he asumido yo solodespus intentaron llevarme, porque yo con mi abuelo siempre hemos estado juntos, para que no lo echase de menos ni nada, y yo dije que psiclogos no quera. Entonces yo pienso que al superarlo as, pues me he hecho ms fuerte. (E.14.A).

Segn un informante, en Espaa se sufre en soledad, de forma

individual, no hay una cultura de grupos de apoyo como en el mbito norteamericano. Compartir nuestras calamidades no es algo que nos agrade.

No entienden que los dems, que otros amputados les vayan a

explicar a l qu es lo que sufre. Creo que es un problema ms cultural. En EEUU y en el mundo anglosajn se entiende muy bien...yo soy alcohlico,



pues seguro que hay un alcohlico que entiende lo que yo estoy pasando. Aqu, yo tengo mi problema, no creo que nadie entienda lo que yo estoy pasando...Es un problema social y cultural a lo mejor culturalmente la vivencia del sufrimiento es algo ms interior, que no se exterioriza (E.2.T).

Aplicaciones psicoteraputicas. Tan slo hace una dcada que los aspectos psicolgicos y

psicosociales de una amputacin se empiezan a tener en consideracin, ya que influyen en la adaptacin funcional tanto o ms que los aspectos fsicos (Caete y Caizares, 2008; Rybarczyk, Edwards y Behel, 2004).

El cmo se adapte el amputado a la nueva situacin depende, como hemos visto, de los recursos personales que ponga en marcha el paciente y del apoyo social que le rodee, adems de cmo el personal sanitario le proporcione la informacin y la ayuda correspondiente. La personalidad previa del amputado tambin va a influir en la adaptacin posterior (Hayes, 2002).

El objetivo de una psicoterapia sera prevenir y tratar todos estos aspectos que influyen en la adaptacin del paciente. Y siempre solicitando la colaboracin de su entorno ms cercano, donde incluso algn familiar pueda tambin necesitar ayuda psicolgica en algn momento del proceso, bien por el estrs sufrido, por el agotamiento o por el dolor vivido junto a la persona amputada.

El Hospital General Universitario de Valencia ha puesto en marcha un programa de apoyo psicolgico para amputados vasculares, en el cual la intervencin se inicia antes de la amputacin, y en el que existe una labor multidisciplinar (Mezquita, 2008).Segn Mezquita (2008), un 70% de amputados podra requerir apoyo psicolgico (entre los 40 y los 60 aos), sobre todo cuando existe un inadecuado manejo familiar de la situacin.

El trabajo del psiclogo puede producirse antes, durante y despus de la ciruga, y las posibilidades de intervencin psicolgica dependern de la disponibilidad del paciente, de la familia, de la gravedad, del personal mdico y de la estructura del hospital (Sebastiani y Maia, 2005; Ismael y Oliveira, 2008).

En la Tabla 1 podemos observar un resumen de las diferentes intervenciones psicolgicas que se pueden realizar en las personas amputadas segn la etapa por la que atraviesan (Rudilla, 2009).

Tabla 1. Intervencin psicolgica segn la etapa de la amputacin

(Modificado de Rudilla, 2009).



Etapa Intervencin Urgente I

ntervencin en crisis: desahogo; reduccin de ansiedad y estrs. Hospitali

zacin Sala Terapias estructuradas para: -Trastorno por estrs postraumtico. - Trastorno adaptativo. -Duelo. -Rehabilitacin psicosocial. - Ansiedad. - Depresin.

Hospitalizacin

UHD (Unidad de Hospitalizacin a

Domicilio)

Continuidad del trabajo iniciado en la sala centrado en: - Alteraciones emocionales no-adaptativas. - Autoestima. - Relajacin. - Atencin a la familia y al entorno. - Apoyo en rehabilitacin ocupacional. - Desarrollo de la resiliencia.

Alta/Reintegracin social

Informar para la reinsercin social y la adaptacin de la prtesis. Desarrollo de habilidades sociales.

Segn diversos autores (Oaksford, Frude y Cuddihy, 2005, los factores que deben considerarse a nivel psicolgico ante una amputacin son: 1) el tipo de enfermedad; 2) los riesgos de la intervencin quirrgica; 3) el tamao de la extremidad afectada; 4) la eleccin del anestsico; 5) la edad del paciente; 6) la existencia de otras enfermedades; 7) la experiencia de anteriores intervenciones quirrgicas; y 8) enfermedades y prdidas.

Adems, hay que tener en cuenta las necesidades individuales del paciente, as como la colaboracin con el resto del equipo de salud y su red de apoyo social (Lange y Heuft, 2001). Como hemos podido comprobar en nuestro estudio algunos testimonios reflejan la resistencia a soltar el dolor, tapndolo o reprimindolo. En estos casos es importante ofrecerles la posibilidad como mnimo de desahogarse.

Los profesionales de la salud, segn Seijo, Garca y Als (2008) deberamos ofrecer desde el ingreso hospitalario y hasta el regreso a casa:



Informacin sobre la enfermedad y su evolucin. Formacin sobre los cuidados que necesita el paciente. Formacin sobre actividades de autocuidado (prevencin de lesiones musculares, grupos de ayuda mutua, gestin del tiempo, etc.). Orientacin sobre el apoyo emocional que necesitarn en su entorno ms cercano. Orientacin sobre los recursos sociales a los que pueden acceder (centros de da, atencin domiciliaria, prestaciones econmicas, etc.). Orientacin sobre medidas a adoptar ante la ausencia de un cuidador principal o de recursos para el cuidado. En esta labor destaca el papel del trabajador social, que ser el que se entreviste con la familia para acordar los cuidados necesarios.

Adems, segn lo observado en nuestros informantes, sera oportuno identificar y reforzar sus propios recursos y capacidades, favoreciendo la resiliencia que de forma natural aparece en estas circunstancias a veces tan traumticas. La resiliencia hace referencia al potencial humano que nos permite afrontar y superar los problemas, incluyendo en dicho constructo la seguridad en uno mismo, el apoyo social, el propsito de vida, la creencia en que se puede superar y aprender de las experiencias de la vida, entre otros aspectos (Amar, Martnez y Utria, 2013). Todos estos factores son los que podemos valorar en el amputado para ofrecerle el apoyo emocional que necesite, siempre dirigido a conseguir un afrontamiento activo por parte de ellos.

Ante una situacin tan grave como una amputacin lo que ms importa es el buen desarrollo tcnico y sanitario, y a veces queda en un segundo plano el trato humano y los aspectos emocionales. Adems, la familia necesita, tal vez ms si cabe, esa humanidad que le permita tener la serenidad y paciencia necesarias para transmitirla tambin a su familiar.

En ocasiones, el que es ayudado puede ayudar a su vez a otros compaeros que estn pasando por lo mismo o incluso a su propia familia y amigos, respecto a su situacin o a otras situaciones propias de la persona a la que ayuda.

Winchell y Mooney (2008), exponen que la actitud y la manera de encarar la amputacin es lo que determina el cmo se vive la nueva situacin, y no tanto la discapacidad. Estos autores consideran que la actitud est en la cabeza (y por lo tanto se puede cambiar) y no en las extremidades. Insisten en el propio poder personal, como as lo reflejan nuestros informantes, para salir adelante, en el poder de elegir una actitud favorable y no victimista ni encadenada a unos pensamientos, a veces, derrotistas. Ser amputado tan slo es una etiqueta, pero no describe cmo es la persona. El significado que se le da a la nueva situacin y a la palabra



amputado depende de cada uno e influye en la recuperacin fsica y emocional.

A partir de los aos 90 se empiezan a tener en cuenta los aspectos positivos de una amputacin, y a considerarla como una oportunidad de crecimiento (Oskasford, Frude y Cuddihy, 2005), y aunque predominan ms los estudios centrados en los aspectos ms negativos, proponemos ante los resultados de nuestro estudio que las futuras lneas de investigacin centren su atencin en la capacidad de los amputados de sobreponerse a su nueva situacin.

Dunn (1996), en su investigacin sobre los factores psicolgicos que ayudan en la adaptacin de la amputacin, hall que aquellos que tenan niveles bajos de depresin y altas tasas de autoestima presentaban un mayor bienestar. De los 138 amputados evaluados en su estudio, un 77% mostraba resultados positivos tras la prdida. Un 60% busc el lado beneficioso de la amputacin y un 35% llev a cabo una redefinicin de los acontecimientos de su vida.

Segn Rybarczyk, Nicholas y Nyenhuis (1997), los factores que contribuyen a una adaptacin positiva son: el estado de nimo, el apoyo social y las relaciones afectivas.

La familia en los primeros momentos del accidente o de la amputacin se convierte en el principal apoyo emocional para el paciente, sin embargo tambin ellos pasan su duelo (como hemos mencionado anteriormente) por la prdida de unos hbitos diarios de vida y por la prdida de la salud de su familiar. A veces, puntualmente, los familiares necesitan recurrir a un psiclogo o psiquiatra por la angustia generada por la situacin del paciente. En muchas ocasiones su desahogo tambin suele ser suficiente para liberar dicha angustia.

Segn Serra (2001), el apoyo de la familia es indispensable para el estado fsico y anmico del paciente, e incluso le ayuda, en el momento de adaptarse a una posible prtesis, a sacarle el mximo rendimiento funcional.

CONCLUSIONES

El sufrimiento en las personas amputadas se define de muy variadas

maneras y en la mayora de las ocasiones se experimenta como sensacin negativa, de anulacin, de crudeza, de tristeza. Se describe en trminos de prdida y de divisin. Por otro lado, los familiares directos, los padres sobre todo, afirman sufrir mucho. El principal problema psicolgico encontrado entre los amputados es la depresin, sin embargo, el miedo a la sociedad y a sentirse en una posicin de inferioridad, junto a la



dependencia son, para los profesionales sanitarios, las mayores fuentes de sufrimiento para los amputados. Dichos profesionales reconocen que manifestar los sentimientos propios de la prdida tiene al principio un efecto beneficioso.

La actitud de afrontamiento es la que determina que exista un mayor o menor sufrimiento ante la amputacin o ante cualquier situacin de la vida. La bsqueda de apoyo social, el mantenerse activo o el desahogo emocional, son algunas de las estrategias de afrontamiento que reducen el sufrimiento y mejoran el bienestar, por lo que el apoyo o la orientacin psicolgica iran por desarrollar y/o favorecer estos aspectos tanto en el amputado como en su familia.

La resiliencia hace referencia al potencial humano que permite afrontar y superar los problemas, incluyendo la seguridad en uno mismo, el apoyo social, el propsito de vida, la creencia en que se puede superar y aprender de las experiencias de la vida, entre otros aspectos. Todas estas facetas son los que podemos valorar en el amputado para ofrecerles el apoyo emocional que necesitan, siempre dirigido a conseguir un afrontamiento activo por parte de ellos.

La psicoterapia consiste en prevenir y tratar todos los aspectos que influyen en la adaptacin de la persona amputada, solicitando la colaboracin de su entorno ms cercano, donde incluso algn familiar pueda tambin necesitar ayuda psicolgica en algn momento del proceso, bien por el estrs sufrido, por el agotamiento o por el dolor vivido junto a su familiar.

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La correspondencia concerniente a este artculo debe dirigirse a:

Csar Leal Costa, Facultad de Enfermera.UCAM. Campus de Los Jernimos,

135. 30107, Guadalupe Murcia. Espaa. Email: [email protected]

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