CURSO ESTATAL DE ACTUALIZACIN

AUTISMO: IDENTIFICACIN E INTERVENCIN DESDE EL ENFOQUE ACTUAL DE LA EDUCACIN ESPECIAL

MATERIAL DEL PARTICIPANTE

NDICEPRESENTACIN CAPTULO I: EL AUTISMO Y LOS TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO 1. EVOLUCIN HISTRICA DE LA ATENCIN EDUCATIVA A LOS ALUMNOS CON AUTISMO Y TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO................................................................................................ a) Definiciones y caractersticas del autismo b) Etapas en el estudio del autismo 2. DEFINICIN DEL AUTISMO Y DE LOS TRASTORNOS PROFUNDOS DE DESARROLLO.............................................................. a) El Trastorno Autista b) El Trastorno de Asperger c) El Trastorno de Rett d) El Trastorno Desintegrativo de la niez e) Los Trastornos Profundos del Desarrollo no Especificados 3. ETIOLOGA DEL AUTISMO............................................................................ CAPTULO II : HACIA UN ENFOQUE ACTUAL DEL AUTISMO 1. ASPECTOS EVOLUTIVOS DE LAS PERSONAS CON AUTISMO............ a) Tipos, grados, prevalencia y concepto de espectro autista CAPTULO III: ALGUNAS ALTERNATIVAS PARA LA IDENTIFICACIN E INTERVENCIN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE LOS ALUMNOS CON AUTISMO 1. UN ENFOQUE INTERACTIVO Y CONTEXTUAL DEL PROCESO DE VALORACIN........................................................................ 2. MBITOS DE VALORACIN................................................................. 20

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3. INDICADORES ESPECFICOS PARA LA IDENTIFICACIN EINTERVENCIN DEL AUTISMO......................................................................................................... 37 a) Tratamiento y definicin del espectro autista I: relaciones sociales y comunicacin. b) Tratamiento y definicin del espectro autista II: anticipacin, flexibilidad y capacidades simblicas. c) I.D.E.A (inventario de espectro autista). d) Organizacin y estructuracin del aula. e) Qu nos pedira un autista?

PRESENTACIN La constitucin poltica de los Estados Unidos Mexicanos, establece en su artculo 3 que Todo individuo tiene derecho a recibir educacin. El Estado-Federacin, Estados y Municipios impartir educacin preescolar, primaria y secundaria. La educacin primaria y la secundaria son obligatorias. La educacin que imparta el Estado tender a desarrollar armnicamente todas las facultades del ser humano... Puede observarse que de manera explcita, la constitucin como primera ley del Estado mexicano, garantiza los derechos de justicia que en materia educativa deben tener todos los individuos sin exclusin alguna; lo que obliga a generar una oferta de servicios educativos y estrategias que respondan a las caractersticas especficas de los procesos de aprendizaje de todas las personas y grupos sociales. Esto a su vez lo podemos encontrar en la correspondiente Ley General de Educacin en sus artculos 39 y 41 mismos que definen el papel especfico del estado en esta materia, definen la educacin especial y determinan las tareas sustanciales. Ahora bien, si consideramos que educacin especial actualmente ofrece atencin prcticamente solo a las discapacidades intelectual, visual, auditiva y motora (de hecho durante muchos aos a nivel nacional se oper con esta cobertura de acuerdo a la caracterizacin indicada por lo que era la Direccin General de Educacin Especial y cuya inercia an se mantiene) podemos concluir que dicha disposicin constitucional no se est cumpliendo del todo, en tanto que existe un grupo para el cual, en el marco de la educacin pblica, no se est ofreciendo la oportunidad educativa de acuerdo a sus necesidades especiales tal como se brinda a las discapacidades arriba sealadas; nos referimos a la poblacin que presenta trastorno autista. En el contexto particular de Veracruz se ha realizado en los dos pasados ciclos escolares una recopilacin de informacin sobre la posible poblacin autista a travs de diferentes medios como el concentrado que solicita el PNFEEIE. Sin embargo los datos obtenidos son sumamente desproporcionados; por ejemplo al cierre de un ciclo el registro fue de 289 casos pero al siguiente fue de 2. Esto nos indica de manera ms explicita otro elemento que sustenta este curso: el personal en su gran mayora no conoce o por lo menos no maneja adecuadamente los criterios de identificacin del trastorno autista. En este sentido cabe mencionar que actualmente el concepto se ha redimensionado en trminos de espectro autista lo que impacta directamente en el incremento de la demanda potencial ya que pueden existir personas que sin ser autistas puros (de acuerdo a los criterios originales de los aos cuarenta) s pueden presentar rasgos de este trastorno y por tanto requerir de la atencin correspondiente. A esto ltimo tendramos que agregar lo que seala la Sociedad Americana de Autismo (y que comparte la Federacin latinoamericana de autismo, FELAC) en relacin a la prevalencia del trastorno que es de 1 de cada 500 nacimientos. Si aplicamos este ndice de prevalencia en la poblacin de 6 a 14 aos en el estado de Veracruz la cual segn el INEGI (XII Censo general de poblacin y vivienda, 200) es de 1, 451, 526, la demanda potencial sera, en nmeros cerrados, de 3000. Por supuesto que este puede ser un clculo relativo y como tal se entiende, no obstante puede ayudar para acercarnos o clarificar lo que hasta ahora no se ha estudiado a fondo. En suma, la presente propuesta de curso denominado AUTISMO: IDENTIFICACIN E INTERVENCIN DESDE EL ENFOQUE ACTUAL DE LA EDUCACIN ESPECIAL pretende constituir una respuesta al vaco de servicio que la educacin especial pblica en nuestra entidad (amn de lo nacional) no ha cubierto para la poblacin con trastorno autista. Por consecuencia estaremos haciendo efectivo: El derecho fundamental establecido en el artculo 3 constitucional y que se detalla en la ley general de educacin;

Los propsitos del PNFEEIE, particularmente en las metas de: Contar con informacin precisa a cerca de las distintas metodologas de trabajo que pueden ponerse en prctica con el fin de ofrecer una respuesta educativa adecuada para los nios, las nias y los jvenes con discapacidad. Atender en los Centros de Atencin Mltiple nicamente alumnos con discapacidad (severa o de ser posible mltiple). Disear una estrategia de actualizacin especfica para los asesores tcnicos de educacin especial de todas las entidades acerca de las diferentes discapacidades (incluidos los asesores de CAPEP). Considerando adems de manera inmediata el compromiso asumido en la reunin nacional del mes de mayo antes sealada; La ley 87 De integracin de personas con discapacidad del estado de VeracruzLlave, especficamente en sus artculos 18 y 19; El Programa Veracruzano de Educacin y Cultura, que se desprende de la Reforma Educativa en nuestra entidad, concretamente en los siguientes compromisos del mismo: Promover procesos educativos y culturales incluyentes; Garantizar a todos los habitantes del estado el acceso, a los servicios educativos, disear mecanismos que favorezcan su permanencia en ellos y el transito entre niveles y modalidades; Crear nuevos modelos flexibles de atencin educativa, y Ampliar, diversificar y difundir la oferta de servicios educativos.

As pues proponemos una estructura temtica con los siguientes tres captulos: I. EL AUTISMO Y LOS TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO, II. HACIA UN ENFOQUE ACTUAL DEL AUTISMO, y III. ALGUNAS ALTERNATIVAS PARA LA IDENTIFICACIN E INTERVENCIN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE LOS ALUMNOS CON AUTISMO. En su desarrollo se buscar que los participantes los relacionen con el marco terico, enfoque y metodologas propias de la educacin especial actual. Por ltimo, se reconoce el esfuerzo que en particular estn realizando algunas zonas escolares en funcin de los alumnos autistas y para las cuales, en todo caso, este curso se sumar constructivamente a dicho esfuerzo.

EL AUTISMO Y LOS TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO1. EVOLUCIN HISTRICA DE LA ATENCIN EDUCATIVA A LOS ALUMNOS CON AUTISMO Y TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO a) DEFINICIONES Y CARACTERSTICAS DEL AUTISMO

Desde su definicin por Kanner en 1943, el autismo se ha presentado como un mundo lejano, extrao y lleno de enigmas. Los enigmas se refieren, por una parte, al propio concepto de autismo y a las causas, explicaciones y remedios de esa trgica desviacin del desarrollo humano normal. A pesar de la enorme cantidad de investigaciones realizadas durante ms de medio siglo, el autismo sigue ocultando su origen y gran parte de su naturaleza, y presenta desafos difciles a la intervencin educativa y teraputica. Por otra parte, cuando tenemos ocasin de relacionarnos con la persona que presenta ese extrao trastorno cualitativo del desarrollo, sentimos vivencias de opacidad, impredictibilidad, impotencia y fascinacin difciles de describir, y que acentan an ms ---esta vez en la interaccin concreta y no slo en el terreno conceptual--- el carcter enigmtico del autismo. Esas impresiones son muy claras, por ejemplo, cuando tenemos ocasin de contemplar el caso de I., Un nio autista de dos aos cuyo desarrollo desde el nacimiento es posible observar de forma pblica y objetiva gracias a las filmaciones que fueron haciendo sus padres, semana a semana, desde el nacimiento hasta su edad actual. En los primeros meses de vida no hay nada extrao en la conducta de I.; es un nio alerta, sonriente, tranquilo y aparentemente normal en todo. Las adquisiciones motoras propias del primer ao, que incluyen destrezas tan importantes como sujetar bien la cabeza, sentarse y andar, se producen en su momento y sin problemas. Pero desde los 16 meses, aproximadamente, las tomas de vdeo producen una inquietante sensacin de soledad, y de algo opaco, cerrado, en las relaciones de HI. Con la realidad en general y con las personas en particular. La mejor manera de describir esa sensacin sera decir que se va extendiendo sobre I. Una espesa capa de soledad y de silencio. A los dieciocho meses, slo dos despus de esas alarmas tan sutiles y difciles de describir, I. Est decididamente solo en todas las situaciones sociales. En muchas de las filmaciones nos transmite la sensacin de que las personas han dejado literalmente de existir para l. Permanece la mayor parte de del tiempo aislado y ajeno al mundo de sus padres, hermanos y familiares; es como si hubiera cerrado sus puertas al mundo. Ttulos clsicos de la literatura sobre autismo, como Ciudadela sitiada de Clara C. Park (1967) o La fortaleza vaca de Bruno Bettelheim (1967), sugieren esa inquietante impresin de opacidad y clausura que nos produce el nio autista. No es extrao que los padres, y muchos profesionales acompaen esa vivencia de otras de impotencia e impredictibilidad: aqulla se deriva de la sensacin primera de que no tenemos recursos para penetrar ms all de las puertas cerradas por el autismo. sta, de la peculiar falta de correspondencia que existe entre la conducta del nio y las situaciones del mundo en que parece estar sin estar. Por ejemplo, mientras el autor de estas pginas entrevista a los padres de J., ste ---un nio autista de tres aos--- corretea sin rumbo por la habitacin,

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aleteando con las manos, completamente indiferente a la presencia de los adultos que conversan. De vez en cuando, detiene su carrera sin destino, estira y retuerce los dedos ndices, anular y corazn de una mano, y los mira extasiado con el rabillo del ojo. Cmo puede relacionarse esas conductas con el contexto que rodea al nio?, Qu hacer para atraerle al mundo de las personas, sacndole de su mundo ausente de movimientos sin fin, dedos en raras posiciones y aleteos de manos? Las impresiones de opacidad, impredictibilidad e impotencia nos ofrecen, paradjicamente, una va por la que poder penetrar en el misterio del autismo si caemos en la cuenta de que las relaciones humanas son normalmente recprocas. No sern esas sensaciones respuestas nuestras a las impresiones que nosotros mismos producimos en la persona autista? Si nos tomamos en serio esta idea, llegamos a una primera definicin del autismo, mucho ms profunda y justificada por la investigacin de lo que parece a primera vista: es autista aquella persona para la cual las otras personas resultan opacas e impredictibles; aquella persona que vive como ausentes ---mentalmente ausentes---- a las personas presentes, y que por todo ello se siente incompetente para regular y controlar su conducta por medio de la comunicacin. Esta definicin se entender mejor a medida que se vaya comprendiendo el contenido de este texto. Nos sirve, por ahora, para tener una idea primera, pero muy til, de qu es en el fondo el autismo. Y nos ayuda a explicar el ltimo sentimiento paradjico que produce este trastorno: la fascinacin. El autismo nos fascina porque supone un desafo para algunas de nuestras motivaciones ms fundamentales como seres humanos. Las necesidades de comprender a los otros, compartir mundos mentales y relacionarnos son muy propias de nuestra especie. Nos reclaman de un modo casi compulsivo. Por eso, el aislamiento desconectado de los nios autistas nos resulta tan extrao y fascinante como lo sera el hecho de un cuerpo inerte, en contra de las leyes de la gravedad y de nuestros esquemas cognitivos previos, empezara a volar por los aires de nuestra habitacin. Hay algo en la conducta autista que parece ir contra las , contra las fuerzas que atraen a unas mentes humanas hacia otras. Una trgica soledad fascinante que, como ha destacado penetrantemente Uta Frith, (Frith, 1991,35). La impresin de fascinacin se expres desde el origen del autismo como sndrome bien definido; un origen que se sita en un artculo muy importante de un psiquiatra austriaco que resida en Estados Unidos: el doctor Leo Kanner. Su artculo sobre: Los trastornos autistas del contacto afectivo (1943) empezaba con estas palabras: Desde 1938 nos han llamado la atencin varios nios cuyo cuadro difiere tanto y tan peculiarmente de cualquier otro conocido hasta el momento, que cada caso merece ----y espero que recibir con el tiempo---- una consideracin detallada de sus fascinantes peculiaridades (Kanner, 1943, 217). En qu consistan esas peculiaridades ? Kanner las describi de modo tan penetrante y preciso que su definicin del autismo es, en esencia, la que se sigue empleando actualmente. Despus de describir detalladamente los casos de once nios, Kanner comentaba sus caractersticas comunes especiales que se referan principalmente a tres aspectos:

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1.1.

Las relaciones sociales

Para Kanner, el rasgo fundamental del sndrome de autismo era (1943,20), sobre la que haca la siguiente reflexin: Desde el principio hay una extrema soledad autista, algo que en lo posible desestima, ignora o impide la entrada de todo lo que le llega al nio desde afuera. El contacto fsico directo, o aquellos movimientos o ruidos que amenazan con romper la soledad, se tratan como si no estuvieran ah o, si no basta con eso, se sienten dolorosamente como una penosa interferencia (Kanner, 1943,20). 1.2. La comunicacin y el lenguaje Kanner destaca tambin un amplio conjunto de deficiencias y alteraciones en la comunicacin y el lenguaje de los nios autistas, a las que dedic un artculo monogrfico en 1946 titulado: . Tanto en este artculo como en el de 1943 se seala la ausencia del lenguaje en algunos nios autistas, su uso extrao en los que lo poseen como si no fuera (1943,21), y se definen alteraciones como la ecolalia (tendencias a repetir emisiones odas, en vez de crearlas espontneamente), la tendencia a comprender las emisiones de forma muy literal, la inversin de pronombres personales, la falta de atencin al lenguaje, la apariencia de sordera en algn momento del desarrollo y la falta de relevancia de las emisiones. 1.3. La

La tercera caracterstica era la inflexibilidad, la rgida adherencia a rutinas y la insistencia en la igualdad de los nios autistas. Kanner comentaba hasta qu punto se reduce drsticamente la gama de actividades espontneas en el autismo y cmo la conducta del nio (1943,22). Perspicazmente relacionaba esta caracterstica con otra muy propia del autismo: la incapacidad de percibir o conceptualizar totalidades coherentes y la tendencia a representar las realidades de forma fragmentaria y parcial. Pocos meses despus de que Kanner publicara su influyente artculo sobre autismo, otro mdico viens, el doctor Hans Asperger, dio a conocer los casos de varios nios con , vistos y atendidos en el Departamento de Pedagoga Teraputica (Heilpdagogische Abteilung) de la Clnica Peditrica Universitaria de Viena. Parece claro que Asperger no conoca el artculo de Kanner y que el autismo con independencia de este trabajo. Public sus propias observaciones en un artculo de 1944, titulado . En l destacaba las mismas caractersticas principales sealadas por Kanner. (Asperger, 1944,77). Adems Asperger sealaba las extraas pautas expresivas y comunicativas de los autistas, las anomalas prosdicas y pragmticas de su lenguaje (su peculiar meloda o falta de ella, su empleo muy restringido como instrumento de comunicacin), la limitacin, compulsividad y el carcter obsesivos de sus pensamientos y acciones, y la tendencia de los autistas a guiarse exclusivamente por impulsos internos, ajenos a las condiciones del medio.

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Aparte de estas semejanzas, haba algunas diferencias entre el enfoque del artculo de Kanner y la perspectiva del de Asperger. Nos interesa destacar ahora una de ellas: mientras que Kanner no se preocup en 1943 de la educacin, Asperger si lo hizo. Su inters educativo debe entenderse histricamente en el contexto de la idea de Heilpdagogik, o pedagoga teraputica, tal como esa idea se entenda por el equipo de la Clnica Universitaria de Viena: como una especie de sntesis entre ideas educativas y otras originarias de la biologa o la medicina. Para Asperger el autismo era un trastorno de la personalidad que planteaba un reto muy complejo para la educacin especial: el de cmo educar a nios que careceran de esos requisitos motivacionales que llevan a las criaturas de nuestra especie a establecer profundas relaciones afectivas e identificarse con los miembros adultos de ella, incorporando la cultura y humanizndose a travs de un proceso abonado por las emociones y los afectos intersubjetivos. Sin embargo, los intereses educativos de Asperger no fueron dominantes en los primeros veinte aos de estudio y tratamiento del autismo infantil. Ello se debi a dos razones principales: 1) El artculo de Asperger fue prcticamente desconocido fuera de crculos restringidos de habla alemana; hasta 1991 ese artculo no se tradujo al ingls. Adems, 2) En la primera poca de investigacin del autismo predominaron concepciones dinmicas, muy teidas de equvocos y mitos, que no hacan fcil un enfoque educativo coherente del autismo.

b)

ETAPAS EN EL ESTUDIO DEL AUTISMO

Merece la pena que comentemos brevemente este segundo aspecto, diferenciando tres pocas principales de estudio del autismo: la primera se extendi de 1943 a 1963, ocupando los primeros veinte aos de estudio del sndrome; la segunda abarc las dos dcadas siguientes, de 1963 a 1983; la tercera se ha perfilado en los ltimos diez o quince aos, en que se han hecho descubrimientos muy importantes sobre el autismo y se han definido enfoques nuevos para su explicacin y tratamiento. 2.1. La primera poca del estudio del autismo: 1943-1963 . El prrafo anterior contiene toda una serie de ideas que hoy consideramos esencialmente falsas, pero que fueron muy influyentes en los primeros veinte aos de estudio del autismo y han dejado una larga estela de mitos que persisten hasta hoy en la del sndrome. En primer lugar, como demostraremos en otro lugar, es dudoso que el autismo sea esencialmente un trastorno emocional. Adems, no se ha demostrado en absoluto que los padres sean responsables de la trgica alteracin de sus

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hijos y s que stos presentan alteraciones biolgicas que pueden estar relacionadas con el origen del trastorno. ste se acompaa de retraso mental en muchos casos. Finalmente, las terapias dinmicas no han demostrado con claridad su utilidad en el tratamiento del autismo. Por el contrario, se acepta de forma casi universal que el tratamiento ms eficaz del autismo con que contamos actualmente es la educacin. 2.2. Segunda poca: 1963-1983 En la primera mitad de los aos sesenta un conjunto de factores contribuy a cambiar la imagen cientfica del autismo, as como el tratamiento dado al trastorno. Se fue abandonando la hiptesis de los padres culpables, a medida que se demostraba su falta de justificacin emprica y que se encontraban los primeros indicios claros de asociacin del autismo con trastornos neurobiolgicos. Ese proceso coincidi con la formulacin de modelos explicativos del autismo que se basaban en la hiptesis de que existe alguna clase de alteraciones cognitiva (ms que afectiva) que explica las dificultades de relacin, lenguaje, comunicacin y flexibilidad mental. Aunque en esos aos no se logr dar con la clave de esa alteracin cognitiva, los nuevos modelos del autismo se basaron en investigaciones empricas rigurosas y controladas, ms que ---como antes--- en la mera especulacin y descripcin de casos clnicos. En los aos sesenta, setenta y ochenta la educacin se convirti en el tratamiento principal del autismo. En ello influyeron principalmente dos tipos de factores: a) el desarrollo de procedimientos de modificacin de conducta para ayudar a desarrollarse a las personas autistas, y b) la creacin de centros educativos dedicados especficamente al autismo, promovidos sobre todo por asociaciones de padres y familiares de autistas. Comentaremos brevemente estos dos puntos, que fueron muy importantes en la historia educativa del autismo. a) En 1961 Charles Ferster y Mirian K. DeMeyer, un psiclogo especialista en aprendizaje y una psiquiatra infantil, demostraron por primera vez la utilidad de los mtodos operantes de modificacin de conducta para el tratamiento del autismo. Las extraas conductas autistas, que parecen desconectadas y ajenas al medio, dependen sin embargo funcionalmente de ese mismo medio, y pueden modificarse cuando ste se controla adecuadamente y se promueven procesos de aprendizaje de conductas funcionales y de extincin o disminucin de las que no lo son. La demostracin de la posibilidad de controlar, mediante procedimientos operantes, las conductas autistas abri el camino para la creacin de muchos programas eficaces para desarrollar el lenguaje, eliminar conductas alteradas, fomentar la comunicacin y las conductas sociales, promover la autonoma y aumentar las capacidades cognitivas y las destrezas funcionales de las personas autistas. Todos ellos eran programas de aprendizajes, y que por tanto daban un papel central a la educacin (para una revisin reciente, vid. Koegel y Koegel, 1995)

b) El desarrollo de programas de aprendizaje para los nios autistas coincidi histricamente con un proceso social de gran repercusin prctica: el de formacin de las primeras asociaciones de familias afectadas, anteriormente desunidas y aplastadas por el peso de una excesiva culpabilidad. En 1962 se fund la primera asociacin de padres de nios autistas del mundo, La National Society for Autistic Children (actualmente llamada National Autistic Society) del Reino Unido, y en las dos dcadas siguientes las asociaciones proliferaron en distintos pases. Eso tuvo consecuencias importantes: por una parte, como grupos de presin social, las asociaciones de padres contribuyeron a sensibilizar a la

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sociedad y a las administraciones pblicas sobre las necesidades y derechos (por ejemplo, educativos) de las personas autistas. Por otra, organizaron centros escolares dedicados especficamente a esas personas. 2.3. El enfoque actual del autismo En los ltimos aos se han producido cambios importantes, que nos permiten definir una tercera etapa en el enfoque del autismo. Afectan al enfoque general del cuadro, las explicaciones que se dan de l, los procedimientos para tratarlo y el desarrollo de nuevos focos de inters. El cambio principal en el enfoque general del autismo consiste en su consideracin desde una perspectiva evolutiva, como un trastorno del desarrollo. Si el autismo supone una desviacin cualitativa importante del desarrollo normal, hay que comprender ese desarrollo para entender en profundidad qu es el autismo. Pero, a su vez, ste nos ayuda paradjicamente a explicar mejor el desarrollo humano, porque hace patente ciertas funciones que se producen en l; capacidades que suelen pasar desapercibidas a pesar de su enorme importancia, y que se manifiestan en el autismo precisamente por su ausencia. No es extrao entonces que el autismo se haya convertido en los ltimos aos en un tema central de investigacin en Psicologa Evolutiva y no slo en psicopatologa. Ni que en las definiciones diagnsticas la consideracin tradicional del autismo como haya sido sustituida por su encuadre como . Ni debe extraarnos tampoco que la revista cientfica ms difundida sobre autismo, que comenz llamndose Journal of Autism and childhood schizophrenia, se llame desde 1978 Journal of Autism and Developmental Disorders. Adems se han producido en los ltimos aos cambios importantes en las explicaciones del autismo: tanto en el aspecto psicolgico como en el neurobiolgico se han sustituido los modelos relativamente inespecficos de los aos sesenta y setenta por teoras rigurosas y muy fundamentadas en datos. Por ejemplo, en 1985 Baron-Cohen, Leslie y Frith, tres investigadores del Medical Research Council de Londres, descubrieron una incapacidad especfica de los autistas para y formularon un modelo que ha sido muy frtil, segn el cual el autismo consistira en un trastorno especfico de una capacidad humana muy importante a la que se denomina Teora de la mente. Y en el plano neurolgico los estudios de gentica, investigacin neuroqumica, exploracin citolgica, neuroimagen, electrofisiologa, etc., han permitido descubrir alteraciones que cada vez nos acercan ms al desvelamiento de las posibles causas del autismo. En los procedimientos para tratar el autismo tambin se han producido cambios importantes. En una sntesis muy rpida podemos decir que la educacin (que es, ya lo hemos dicho, el procedimiento principal) se ha caracterizado en los ltimos aos por un estilo ms pragmtico y natural, ms integrador y menos que en los aos anteriores, ms centrado en la comunicacin como ncleo esencial del desarrollo, ms respetuoso con los recursos y capacidades de las personas autistas. De forma complementaria, la investigacin farmacolgica ha permitido el desarrollo de sustancias eficaces para tratar algunas alteraciones asociadas al autismo en algunos casos. Finalmente, han aparecido nuevos temas de inters que no se haban planteado con tanta fuerza y claridad en las dcadas anteriores. El ejemplo ms significativo es el de los adultos autistas. A medida que se han acumulado conocimientos y experiencias sobre el autismo, se ha puesto de manifiesto la necesidad, tanto terica como prctica, de considerar

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el trastorno desde la perspectiva del ciclo vital completo y no slo como una alteracin . Actualmente, en nuestro pas como en otros de Europa, existe un desfase importante entre los recursos asignados a los nios autistas y los dedicados a los adultos. Mientras que las administraciones educativas y los profesionales de la educacin se han hecho relativamente conscientes de las necesidades especficas de los primeros, los adultos autistas no cuentan an con recursos mnimos para una atencin adecuada. Debemos tener en cuenta que la mayora de las personas autistas requieren atencin, supervisin y apoyo durante toda su vida. El autismo no se actualmente, aunque pueda mejorar muy significativamente, gracias sobre todo al paciente trabajo de la educacin. Pero en qu consiste esa extraa y fascinante desviacin del desarrollo que produce consecuencias de por vida?, Cmo se define actualmente el autismo? Dedicaremos el prximo captulo a proporcionar una visin descriptiva suficientemente precisa tanto del autismo como de otros trastornos del desarrollo que se relacionan de algn modo con l. La precisin y claridad de esa descripcin nos ser muy til luego, cuando nos enfrentemos al problema de la explicacin de algunos de los enigmas del autismo y al desafo prctico de definir procedimientos educativos para ayudar a las personas autistas.

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2. DEFINICIN DEL AUTISMO Y DE LOS TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO La definicin del autismo ofrecida por Kanner en 1943 sigue estando vigente actualmente, con sus tres ncleos de trastornos: - trastorno cualitativo de la relacin, - alteraciones de la comunicacin y el lenguaje, y - falta de flexibilidad mental y comportamental. sas son las tres dimensiones que se incluyen en las definiciones diagnsticas ms empleadas: la DSM-IV de la Asociacin Americana de Psiquiatra (American Psychiatric Association (APA), 1994) y la ICD-10 de la Organizacin Mundial de la Salud (WHO, 1993). Estas clasificaciones no deben utilizarse como fundamentos rgidos del diagnstico clnico, que siempre tiene que basarse en una observacin rigurosa de las conductas del nio y en una interpretacin fina de su significacin. La clasificacin ms utilizada, la DMS-IV, diferencia entre el trastorno autista que equivale al Sndrome de Kanner y el Trastorno de Asperger el Sndrome de Asperger -. El primero se asocia en un 75% de los casos con retraso mental. El segundo, que se diferencia principalmente porque no implica limitaciones o alteraciones formales del lenguaje (aunque s otras alteraciones pragmticas y prosdicas), se acompaa de cocientes intelectuales en la gama normal. Adems de estos sndromes, en los Trastornos profundos del desarrollo se incluyen otros: el Trastorno de Rett (o Sndrome de Rett ), el Trastorno desintegrativo de la niez y los Trastornos Profundos del Desarrollo (desde ahora TPD ) no especificados, que incluyen el concepto ambiguo de autismo atpico. a) EL TRASTORNO AUTISTA

En el cuadro 1 se presenta un esquema de la definicin del autismo, Trastorno Autista, que ofrece la DSM-IV. En el esquema se incluyen slo aquellas caractersticas que se aceptan como universales y especficas del autismo. Rara vez son las nicas. As, seala la DSM-IV: Las personas con trastorno autista pueden mostrar una amplia gama de sntomas comportamentales, en las que se incluyen la hiperactividad, mbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad, conductas auto-lesivas y, especialmente en los nios, rabietas. Puede haber respuestas extraas a estmulos sensoriales. Por ejemplo, umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a luces y olores, fascinacin por ciertos estmulos (APA, 1994, 67-68). Tambin alteraciones en la conducta alimentara y en el sueo, cambios inexplicables de estados de nimo, falta de respuesta a peligros reales y, en el extremo opuesto, temor inmotivado intenso a estmulos que no son peligrosos. Estos rasgos son frecuentes, pero no son criterios necesarios para diagnosticar autismo. La definicin de la DSM-IV, que se ofrece en el Cuadro 1, es un intento de poner objetividad en un campo especialmente subjetivo, como el del diagnstico clnico en psicopatologa. Facilita que los profesionales hablemos un mismo lenguaje y que las investigaciones se basen en diagnsticos compartidos.

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Cuadro 1CRITERIOS DIAGNSTICOS DSM-IV DEL TRASTORNO AUTISTA I. Para darse un diagnstico de autismo deben cumplirse seis o ms manifestaciones del conjunto de trastornos (1) de la relacin, (2) de la comunicacin y (3) de la flexibilidad. Cumplindose como mnimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3). 1. Trastorno cualitativo de la relacin, expresado como mnimo en dos de las siguientes manifestaciones: a) Trastorno importante en muchas conductas de relacin no verbal, como la mirada a los ojos, la expresin facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interaccin social. b) Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo. c) Ausencia de conductas espontneas encaminadas a compartir placeres, Intereses o logros con otras personas ( por ejemplo, de conductas de sealar o mostrar objetos de inters. d) Falta de reciprocidad social o emocional. 2. Trastornos cualitativos de la comunicacin, expresados como mnimo en una de las siguientes manifestaciones: a) Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se Intenta compensar con medios alternativos de comunicacin, con los gestos o la mmica). b) En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones. c) Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje Idiosincrtico. d) Falta de juego de ficcin espontneo y variado, o de juego de imitacin social adecuado al nivel evolutivo. 3. Patrones de conducta, inters o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mnimo en una de las siguientes manifestaciones: a) Preocupacin excesiva por un foco de inters (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido. b) Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos y no funcionales. c) Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc). d) Preocupacin persistente por partes de objetos. III. Antes de los tres aos, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres reas; (1) interaccin social, (2) empleo comunicativo del lenguaje, o (3) juego simblico. IIII. El trastorno no se explica mejor por un Sndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niez.

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b)

EL TRASTORNO DE ASPERGER

Un problema an sin resolver en la literatura sobre autismo (vid. Frith, 1991) es el de si la psicopata autista de que hablaba Hans Asperger debe o no diferenciarse del cuadro clsico de autismo de Kanner. Para unos investigadores, las personas con Sndrome de Asperger no son sino autistas de nivel intelectual y lingstico alto, pero no existe una diferencia cualitativa con los ms retrasados o graves. Para otros, el Sndrome de Asperger debe distinguirse cualitativamente del Trastorno Autista. sta es la opcin que adopta la clasificacin DSM-IV al distinguir los dos cuadros, y ser tambin la alternativa que sigamos aqu. Pero no adoptaremos aqu la definicin DSM-IV del Sndrome de Asperger, que presenta para este autor algunas insuficiencias serias (por ejemplo, afirma que en las personas con Asperger no existe un retraso en el desarrollo del lenguaje. S lo hay en el desarrollo: lo que sucede es que ese lenguaje, adquirido siempre de forma tarda y anmala, termina por ser formalmente correcto o incluso demasiado correcto y formal). En realidad, las diferencias principales entre el Trastorno de Asperger y el Trastorno Autista clsico de Kanner son dos: 1) Los nios y adultos con Sndrome de Asperger -insistimos- no presentan deficiencias estructurales en su lenguaje. Incluso pueden tener capacidades lingsticas formales extraordinarias en algunos casos. Su lenguaje puede ser superficialmente correctsimo, pedante, con formulaciones sintcticamente muy complejas y un vocabulario que llega a ser impropio por su excesivo rebuscamiento. Pero el lenguaje tiene limitaciones pragmticas, como instrumento de comunicacin, y prosdicas, en su meloda (o falta de ella) que llaman la atencin. 2) Los nios y adultos con Sndrome de Asperger tienen capacidades normales de inteligencia impersonal fra, y frecuentemente competencias extraordinarias en campos restringidos (por ejemplo, C. es un nio de seis aos, conocido por el autor, que presenta Sndrome de Asperger con CI de 140. Antes de los tres aos saba leer, pero no conversar. A los seis aos se entretiene inventndose crucigramas como los que aparecen en las revistas de pasatiempos. A., otro nio con el mismo cuadro, es capaz de calcular a toda velocidad el da de la semana que corresponde a cualquier fecha de cualquier ao, etc.).

En el Cuadro 2 se presenta una sntesis breve, realizada por este autor, de caractersticas del sndrome de Asperger. La presencia conjunta de , lenguaje formalmente normal, inflexibilidad, competencias cognoscitivas altas y peculiaridades motoras y expresivas notables (quizs tambin de en algn aspecto y fase del desarrollo) permite distinguir con bastante claridad el Sndrome de Asperger. c) EL TRANSTORNO DE RETT

Dentro de los trastornos profundos del desarrollo, el Sndrome de Rett (llamado en la clasificacin diagnstica de

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Cuadro 2 DEFINICIN SINTTICA DEL SNDROME DE ASPERGER 1.- Trastorno cualitativo de la relacin: Incapacidad de relacionarse con iguales. Falta de sensibilidad a las seales sociales. Alteraciones de las pautas de relacin excesiva no verbal. Falta de reciprocidad emocional. Limitacin importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relacin. Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente . 2.- Inflexibilidad mental y comportamental: Inters absorbente y excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en la ejecucin de tareas. Preocupacin por de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes. 3.- Problemas del habla y lenguaje: Retraso en la adquisicin del lenguaje, con anomalas en la forma de adquirirlo. Empleo de lenguaje pedante, formalmente excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosdicas y caractersticas extraas del tono, ritmo, modulacin, etc. Dificultades para interpretar enunciados no literales o con doble sentido. Problemas para saber con otras personas. Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores. 4.- Alteraciones de la expresin emocional y motora: Limitaciones y anomalas en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. Expresin corporal desmaada. Torpeza motora en exmenes neuropsicolgicos. 5.- Capacidad normal de . Frecuentemente, habilidades especiales en reas restringidas

la DSM-IV) se sita en el extremo opuesto a Sndrome de Asperger. Con ello queremos decir que se trata de un trastorno que se acompaa siempre de un nivel severo o profundo de retraso mental. Se trata de una alteracin evolutiva que se produce siempre despus de un periodo de cinco o seis meses de evolucin normal al comienzo de la vida y que cree (aunque hay alguna discusin al respecto) que se da solo en nias (por implicar mutacin gentica en cromosoma X, que dara lugar a inviabilidad de los embriones de varn). Se manifiesta por ausencia de actividad funcional con las manos , dedicadas repetitivamente a estereotipas de o , aislamiento, retraso importante en el desarrollo de la capacidad de andar (con ambulacin rgida y escasamente coordinada, cuando se adquiere, y prdida de ella posteriormente en la adolescencia), prdida de capacidades de relacin, ausencia de competencias simblicas y de lenguaje, microcefalia progresiva (pues la cabeza crece a ritmo menor que el resto del cuerpo), alteracin de patrones respiratorios, con hiperventilacin frecuentes, ausencia de relacin con objetos y pronsticos pobre a largo plazo. En el Cuadro 3 se presenta la definicin que propone la DSM-IV del Sndrome de Rett.

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Las nias con Sndrome de Rett presentan un patrn tan claro y homogneo de trastornos y retrasos del desarrollo que su diagnstico diferencial con relacin al autismo de Kanner (incluso en aquellos casos en que ste se acompaa de retraso mental severo) no suele ser excesivamente difcil. Ello no puede decirse de los otros trastornos del desarrollo a que se refiere la DSM-IV: el trastorno desintegrativo de la niez y el , cuya distincin del (relativamente infrecuente, dada al gran heterogeneidad de los cuadros de autismo) puede ser realmente muy sutil. Cuadro 3 SNTOMAS DEL SNDROME DE RETT (DSM-IV)

I.- Tienen que darse todas estas caractersticas:1. Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normales. 2. Desarrollo psicomotor aparentemente normal en los 5 primeros meses de vida. 3. Permetro ceflico normal en el nacimiento II.- Aparicin de las caractersticas siguientes tras un primer desarrollo normal: 1. Desaceleracin del crecimiento ceflico de los 5 a los 48 meses. 2. Prdida, entre los 5 y los 30 meses, de acciones propositivas adquiridas previamente con desarrollo subsiguiente de estereotipias (lavado o retorcimiento de manos). 3. Prdida de relacin social al principio del trastorno (aunque luego pueden desarrollarse algunas capacidades de relacin). 4. Aparicin de movimientos poco coordinados de tronco o de ambulacin. 5. Deficiencia grave del lenguaje expresivo y receptivo y retraso psicomotor grave .

d)

EL TRASTORNO DESINTEGRATIVO DE LA NIEZ

El trastorno desintregrativo de la niez es un cuadro mal conocido y que implica una prdida de funciones y capacidades previamente adquiridas por el nio (es decir, una clara regresin). Para poderse diagnosticar ese trastorno, la perdida tiene que producirse despus de los dos aos y antes de los diez, y tiene que establecerse con garantas que antes de la regresin haba un desarrollo claramente normal de competencias de lenguaje, comunicacin no verbal, juego, relaciones sociales y conductas adaptativas. El criterio diagnstico bsico es que deben producirse prdidas al menos en dos de estas cinco reas: 1) lenguaje expresivo y receptivo, 2) competencias sociales y adaptativas, 3) control de esfnteres vesicales y/o anales, 4) juego, 5) destrezas motoras. Como el autismo, el Trastorno desintegrativo (que antes reciba nombres como y ) se define por: a) alteraciones cualitativas de las capacidades de relacin y comunicacin, y b) pautas restrictivas y estereotipadas de conducta y actividad mental.

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Con frecuencia, este cuadro (muy poco estudiado) tiene un carcter ms cclico y cambiante que en el autismo, ofrece una imagen de inestabilidad emocional ms extrema e inexplicable y no es descartable que a diferencia de lo que sucede en el autismo se acompae de fenmenos semejantes a las alucinaciones y los delirios de la esquizofrenia.

5.- LOS TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO NO ESPECIFICADOS

La DSM-IV reconoce finalmente un ultimo de trastorno del desarrollo cuya aceptacin es, por si misma, una demostracin de que an no contamos con una definicin suficientemente precisa y rigurosa de estos trastornos. Se trata de los TPD ; aquellos en que falta claridad suficiente para decidirse por uno de los cuadros a los que nos hemos referido hasta aqu o se presentan de forma incompleta los sntomas de autismo. En esta categora (que debe evitarse por ser un cajn de sastre) se incluye el peculiar concepto de . La enumeracin descriptiva de sntomas de los trastornos profundos del desarrollo deja an muchos problemas en el aire por tres razones principales: 1) Las fronteras entre los cuadros que hemos descrito son frecuentemente muy imprecisas. Hay nios tpicamente kannerianos, aspergerianos o con trastorno desintegrativo, pero muchos son en realidad o se sitan en los lmites difusos entre esos trastornos. 2) Muchas desviaciones y deficiencias del desarrollo, que no se incluyen en las descritas, se acompaan de sntomas autistas. 3) Existe una gran heterogeneidad entre las personas autistas: el autismo es muy diferente dependiendo de factores tales como la edad, el nivel intelectual de la persona que lo sufre y la gravedad de su cuadro. Para aclarar estas afirmaciones, debemos referirnos al importante concepto de , que nos permitir establecer una categorizacin mas precisa, y sobre toda ms explicativa, de las personas que presentan, a lo largo del desarrollo, sntomas autistas.

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3. ETIOLOGA DEL AUTISMO La observacin que acabamos de hacer nos lleva directamente al centro del misterio del autismo; cul es su origen? A pesar de que en los ltimos aos han sido muchos los investigadores que han tratado de adentrarse en el laberinto que oculta el origen del autismo, son muchas ms las cosas que ignoramos que las que sabemos. El problema no reside en que no se hayan encontrado pistas. Al contrario: hay demasiadas. En 1983 Ornitz haca una lista de 26 condiciones patolgicas que se han asociado con el autismo. Se reconoce en general que el autismo se debe a mltiples etiologas, que van desde alteraciones genticas a trastornos metablicos o procesos infecciosos, y que pueden intervenir en diversas fases del desarrollo prenatal, perinatal o postnatal del sistema nervioso (Reichler y Lee, 1987). Por ejemplo, se han asociado con el autismo alteraciones genticas, como el cuadro de x frgil, anomalas del metabolismo como la fenilcetonuria, infecciones como la rubola congnita, condiciones prenatales como las prdidas en el primer trimestre de embarazo, perinatales como el aumento de bilirrubina, postnatales como la encefalitis ligada al herpes simple o la esclerosis tuberosa. Como en el caso de la definicin del autismo, en sus posibles causas se refleja una variopinta heterogeneidad en la que resulta difcil descubrir un orden. Es posible que ese orden resida -como suponen muchos investigadores- en el hecho de que diferentes agentes causales pueden producir trastornos en un mismo conjunto de vas y centros nerviosos, como se indica en la Figura 1. Figura 1 LA HIPTESIS DE LAS VAS COMUNES Agente 1 Agente 2 Agente 3 Agente n ... Cul puede ser ese conjunto de vas y centros nerviosos, cuya alteracin funcional o estructural podra relacionarse con el autismo? An no hay respuesta segura a esa pregunta. La ms justificada es la que implica a los lbulos frontal, prefrontal y temporal de la corteza cerebral y a ciertas estructuras del llamado sistema lmbico, tales como la amgdala y quiz el hipocampo. Adems se han encontrado anomalas estructurales en el cerebelo -y no slo en el cerebro- de personas autistas (Courchesne et al., 1988). Recientemente se ha descubierto un hecho sorprendente: el cerebro de muchos autistas es de un tamao considerablemente mayor que el normal (1.537 cc frente a 1.437 cc por trmino medio), tal como se refleja en estudios de resonancia magntica nuclear (Piven et al., 1995). Un hallazgo que se corresponde con el obtenido mediante anlisis histolgico post-mortem de cerebros de pacientes autistas, en el que aparecen zonas con excesiva densidad de neuronas de tamao menor del normal en estructuras del sistema lmbico anterior (Bauman y Kemper, 1994). La idea de que en el autismo existen alteraciones en vas de conexin entre los lbulos frontal y temporal y el sistema lmbico es coherente con un modelo causal del autismo, propuesto por Damasio y Maurer (1978) hace casi veinte aos. Segn ese modelo, el autismo estara relacionado con alteraciones de la transmisin nerviosa en un sistema

Vas nerviosas comunes

Sndrome de conducta

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llamado dopaminrgico. Esa palabra proviene de dopamina, un cierto tipo de neurotransmisor qumico muy importante. Se sabe que en los casos de esquizofrenia adulta el sistema dopaminrgico es, por as decirlo, hipersensible. Se trata de un sistema del que forman parte las vas de conexin entre los lbulos temporal y frontal, y el sistema lmbico, a las que nos referamos antes. La existencia de alteraciones en el consumo de energa de los lbulos temporal y frontal de nios pequeos autistas se est confirmando recientemente mediante tcnicas de neuroimagen funcional. En estudios neuropsicolgicos aparecen datos convergentes con los proporcionados por las imgenes funcionales del cerebro. Los nios autistas tienen alteraciones de las llamadas funciones ejecutivas, que dependen del buen funcionamiento del lbulo frontal. ste permite dirigir estratgicamente la conducta, definir planes flexibles de accin y otorgar propsito a sta. Adems, recientemente se ha descubierto la implicacin frontal en las capacidades mentalistas humanas. No es extrao, por tanto, que se encuentren alteraciones frontales en el autismo. De dnde pueden provenir esas alteraciones? Ya hemos sealado que puedes deberse a muchas causas. Slo nos referiremos a un tipo de ellas que se ha destacado en la investigacin reciente: las de carcter gentico. La idea de que muchos casos de autismo pueden deberse a causas genticas tiene un amplio soporte emprico. Por ejemplo, en estudios sobre gemelos se ha encontrado que la concordancia de autismo en los dos miembros del par gemelar se produce en un alto porcentaje de gemelos monozigticos (36% en el estudio de Folstein y Rutter, 1977; 95.7% en el de Ritvo et al., 1985), y disminuye mucho en los gemelos dizigticos (0% en el primer estudio; 23.5% en el segundo). Adems, en los hermanos de autistas la incidencia de autismo aumenta entre 50 y 100 veces, y tambin aumenta la frecuencia de alteraciones cognitivas y lingsticas. La hiptesis ms interesante sobre la influencia gentica en autismo sugiere un funcionamiento inadecuado de genes que regulan la formacin del sistema nervioso humano entre el tercer y el sptimo mes de desarrollo embrionario. El defecto podra consistir en una neurognesis excesiva, ms que escasa. Las consecuencias de esa neurognesis inadecuada se manifestaran despus, sobre todo desde el segundo ao de vida, en el que tienen que dispararse funciones complejas y muy especficas del hombre, que se derivan en parte de una puesta a punto, entre los 9 y 18 meses de edad, del funcionamiento frontal. Aunque no suelan definirse alteraciones electroencefalogrficas en la exploracin estndar de los nios pequeos autistas, alrededor del 30 % de las personas que sufren el trastorno desarrollan crisis epilpticas desde la adolescencia o la primera juventud. El aumento de probabilidad de epilepsia se produce en los casos de autismo asociado a retraso mental, y no en los autistas con cocientes en la gama de la normalidad. La presencia de crisis y la necesidad de regulacin farmacolgica cuidadosa de la electrognesis cerebral se convierten, as, en consideraciones importantes en los centros que atienden a adultos autistas con retraso mental. Tambin es muy frecuente la existencia de anomalas neuroqumicas. Un 40%, aproximadamente, de los autistas muestra un aumento, en las plaquetas sanguneas, de un neurotransmisor muy importante, la serotonina. Esta sustancia neurotransmisora va disminuyendo su presencia en sangre a lo largo del desarrollo normal. El hecho de que no disminuya en autistas se ha empleado como prueba de una falta de maduracin de su sistema nervioso.

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Recientemente algunos investigadores han propuesto una hiptesis muy sugerente sobre posibles alteraciones neuroqumicas en autismo. Shaley y Pankspepp (1987) han defendido que el aislamiento autista podra relacionarse con un exceso de ppticos, sustancias semejantes al opio producidas de forma endgena por el cerebro y que proporcionan efectos placenteros. En los nios normales, esas sustancias son liberadas por ejemplo cuando las madres brindan atenciones y mimos a sus hijos. Los autistas no se sentiran estimulados a la relacin por su exceso de opiceos endgenos. Se ha demostrado que la administracin de una sustancia que bloquea los efectos de esos opiceos naturales mejora los sntomas autistas, en algunos casos, y disminuye dramticamente las autoagresiones (Turkington, 1987). El conjunto de investigaciones sobre la etiologa del autismo dibuja la imagen de un trastorno de orgenes mltiples, pero que en muchos casos puede deberse a una formacin inadecuada del sistema nervioso en el perodo crtico de la neurognesis. Luego, ese sistema inadecuadamente constituido da lugar a un trastorno en la psicognesis, a un trastorno del desarrollo de ciertas capacidades que son muy especficas del hombre. Debemos referirnos a la psicognesis de esas capacidades, y del propio autismo, para completar nuestro cuadro de ese enigmtico trastorno del desarrollo.

Tomado de: Autismo orientaciones para la intervencin educativa Angel Rivire Edit. TROTTA, S. A. 2001 Pg. 15-46

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II ASPECTOS EVOLUTIVOS DE LAS PERSONAS CON AUTISMOTIPOS, GRADOS, PREVALENCIA Y CONCEPTO DE ASPECTO AUTISTA 1. TIPOS Y GRADOS DE AUTISMO: EL CONCEPTO DEL ESPECTRO AUTISTA

M. es un nio autista de tres aos. Carece completamente de leguaje, y realiza una y otra vez actividades sin sentido. No hace nunca juego simblico. Los padres sienten en su presencia una fuerte sensacin de impotencia a la que ya nos hemos referido: con absoluta indiferencia a sus llamadas e indicaciones, el nio dedica gran parte de su tiempo a balancearse o hacer girar en el suelo pequeos objetos esfricos, como chapitas o monedas. Cuando esos objetos hacen su danza circular gracias a un movimiento que l ha provocado con gran habilidad, M. mira fascinado su giro y aletea con las manos. Parece sordo al lenguaje, y sin embargo hay veces en que atiende rpidamente cuando oye el crujido de una envoltura de caramelo al abrirse. M. no se comunica nunca. No hace gestos dirigidos a las cosas que desea, para conseguirlas por medio de otras personas. No seala a los objetos que le interesan para compartir su inters hacia ellos. No dirige miradas comunicativas a nadie. Evita siempre que puede a las personas, o las ignora como si no existieran . A veces, cuando los padres tratan de cruzar su muralla invisible, tiene rabietas incontrolables, como si no pudiera soportar que nadie penetrara en su inmutable soledad autista. C. es un joven autista de 19 aos. Desde los lejanos das de su aislamiento primero, cuando slo tena 20 meses, ha cambiado mucho. Es capaz de mantener, con limitaciones, conversaciones breves, en las que emplea un lenguaje muy lacnico. Su nivel intelectual es bueno, y en una valoracin psicomtrica ha obtenido un cociente intelectual en la gama de la normalidad. Gracias a una intensa labor educativa, ha realizado estudios de educacin primaria y secundaria obligatoria, con rendimientos aceptables aunque desiguales. A veces no soporta bien periodos largos de interaccin, con conversaciones complejas y prolongadas, pero por lo general esta bien con las personas y da muestras de afecto positivo hacia ellas. Tiene una relacin especialmente positiva con algunos de sus primos. Aunque C. es ritualista y tiene intereses limitados, un tanto obsesivos, no los impone a la familia. Todas las tardes, de siete a ocho, se encierra un rato en su habitacin y se dedica a or las mismas canciones y a ver, una y otra vez, las mismas fotografas familiares. Sin embargo, en el resto del tiempo se muestra mucho menos inflexible y acepta, o incluso busca, algunos cambios ambientales. No se puede decir que tenga propiamente , pero si algunas relacione preferentes y muy positivas con iguales. Fue siempre un alumno muy querido y aceptado en el colegio en que realiz estudios de primaria y secundaria obligatoria. Ofrece una imagen de ingenuidad y desmaamiento y comprende mal las bromas y dobles intenciones. Es muy literal en su modo de comprender la realidad y el lenguaje. Despus de terminar sus estudios de ciclo obligatorio, va a comenzar un modulo profesional.

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Las diferencias entre M. y C. son tan enormes que podramos preguntar: Por qu llamamos a los dos ? Existe una gran diversidad dentro del autismo, que nos lleva a dudar a primera vista de la utilidad de una categora que parece un cajn desordenado y revuelto, en el que hay de todo. Las cosas se complican todava ms cuando nos fijamos en L. Se trata de un nio con retraso severo del desarrollo. Aunque tiene cinco aos, sus capacidades motoras son muy inferiores a las que corresponden a esa edad. Su ambulacin es insegura y resulta torpe. Las destrezas de sus manos son escasas: le permiten mantener objetos, con una prensin poco diferenciada, y llevrselas a la boca, que es lo que hace la mayor parte de las veces. Las personas le son por lo general indiferentes a L. No mantiene la mirada ni suele hacer caso de su presencia. No habla ni realiza ninguna actividad simblica. Adems soporta mal pequeos cambios ambientales y permanece generalmente desconectado. Acepta algunos juegos repetitivos, en los que un adulto insiste una y otra vez en proporcionarle estmulos corporales bruscos (por ejemplo, levantar sus dos piernas cuando est tumbado) que a l le gustan. sos son los momentos en que presta ms atencin a las personas, pero esta atencin es breve y enseguida se pierde. Se sabe que el problema de L. tiene relacin con un parto muy difcil que produjo falta de oxgeno cerebral. El diagnstico de L. no es de autismo y, sin embargo, presenta evidentes sntomas autistas. Cmo poner orden en este embrollo? En muchos aspectos M. y L. se parecen ente s mucho ms de lo que se asemeja cualquiera con C. Y sin embargo, decimos que M. y C. son autistas, pero no lo es L. Entonces, Cmo decimos tambin que L. tiene sntomas autistas? No son acaso mayores y ms graves los sntomas de L. -que no es propiamente autista- que los de C., que s lo es? Para tratar de ordenar este aparente desconcierto nos es muy til el concepto de espectro autista, desarrollado por Lorna Wing (1995). Para comprender bien este concepto hay que tener en cuenta dos ideas importantes: 1) El autismo en sentido estricto es slo un conjunto de sntomas, se define por la conducta. No es una enfermedad. Puede asociarse a muy diferentes trastornos neurobiolgicos y a niveles intelectuales muy variados. En el 75% de los casos el autismo de kanner se acompaa de retraso mental. 2) Hay muchos retrasos y alteraciones del desarrollo que se acompaan de sntomas autistas, sin ser propiamente cuadros de autismo. Puede ser til considerar el autismo como un continuo -ms que como una categora bien definida- que se presenta en diversos grados en diferentes cuadros del desarrollo, de los cuales slo una pequea minora (no mayor de un 10%), rene estrictamente las condiciones tpicas que definen el autismo de Kanner. La idea de un espectro autista, de los rasgos autistas como situados en continuos o dimensiones, tuvo su origen en un estudio muy importante realizado por Lorna Wing y Judith Gould (1979) en una zona de Londres, el barrio de Camberwell. El objetivo de la investigacin era conocer el nmero y las caractersticas de los nios de menos de 15 aos con deficiencias importantes en las capacidades de relacin. Encontraron que esos nios eran 95 de una poblacin estudiada de 35,000. De ellos solo 7 eran autistas en sentido estricto. As, mientras la prevalencia de autismo era la encontrada en otros estudios, dos nios por cada 10,000, la de Deficiencias Sociales Severas (DSS) era trece veces mayor. En todos los nios con DSS (y no solo en los autistas) concurran los sntomas principales del espectro autista, con trastornos de la relacin, de la capacidad de ficcin y juego simblico,

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de las capacidades lingsticas y comunicativas y, finalmente, de la flexibilidad mental y comportamental. La presencia de estos rasgos del espectro autista era tanto ms probable cuanto menor era el cociente intelectual de los nios estudiados, como puede observarse el en Cuadro 4. Cuadro 4 RASGOS AUTISTAS Y COCIENTE INTELECTUAL Gama de cocientes intelectuales Menores de 19 Entre 20 y 49 Entre 50 y 69 Mayor de 70 Porcentaje con rasgos autistas 86% 42% 2% 0,13%

Para el conjunto de personas con cuadros situados en el espectro autista (que, como hemos visto, no slo incluyen a los autistas ni siquiera solo los trastornos profundos del desarrollo), puede establecerse un continuo en que los sntomas que corresponden a unas mismas dimensiones varan, dependiendo de factores cmo el nivel intelectual, la edad y la gravedad del cuadro. Para explicar esta idea, pongamos el ejemplo de la dimensin inflexibilidad y de nuestros dos casos de autismo, M y C. El primero expresa la inflexibilidad haciendo estereotipias simples de manos (por ejemplo, aleteos) y haciendo girar una y mil veces objetos circulares sobre el suelo. El segundo la refleja en esas conductas diarias, que consisten en ver las mismas fotografas familiares y or las mismas canciones. C. no tiene estereotipias simples, sino ms bien intereses limitados, ciertas obsesiones, una propensin general a tener un pensamiento inflexible. Pues bien: hay un continuo que va desde la inflexibilidad simple de M. a la mas compleja C. Y ese mismo continuo puede establecerse para otras dimensiones del espectro autista, como el trastorno de la relacin o los relacionados con la comunicacin y el lenguaje. Diferenciaremos 6 dimensiones en el espectro autista: Trastornos de la relacin social. Trastornos de las funciones comunicativas. Trastornos del lenguaje. Limitaciones de la imaginacin. Trastornos de la flexibilidad mental y de la conducta. Trastornos del sentido de la actividad propia.

I. II. III. IV. V. VI.

En cada una de las dimensiones del cuadro 5 se establecen cuatro niveles. Para interpretar el cuadro (que debe estudiarse cuidadosamente) hay que tener en cuenta que los sntomas principales en cada dimensin se enumeran de uno a cuatro, a medida que van siendo menos graves y ms caractersticos de personas con nivel mental mas alto. En el

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Cuadro 5 DIMENSIONES DEL CONTINUO AUTISTA I. Trastornos cualitativos de la relacin social. 1. Aislamiento completo. No apego a personas especficas. A veces indiferenciacin personas/cosas. 2. Impresin de incapacidad de relacin, pero vnculo con algunos adultos. No con iguales. 3. Relaciones inducidas, externas, infrecuentes y unilaterales con iguales. 4. Alguna motivacin a la relacin con iguales, pero dificultad para establecerla por falta de empata y de comprensin de sutilizas sociales. Trastornos de las funciones comunicativas. 1. Ausencia de comunicacin, entendida como relacin intencionada con alguien acerca de algo. 2. Actividades de pedir mediante uso instrumental de las personas, pero sin signos. 3. Signos de pedir. Slo hay comunicacin para cambiar el mundo fsico. 4. Empleo de conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., que no slo buscan cambiar el mundo fsico. Suele haber escasez de declaraciones internas y comunicacin poco recproca y emptica. III. Trastornos del lenguaje. 1. Mutismo total o funcional (este ltimo con emisiones verbales no comunicativas. 2. Lenguaje predominantemente ecollico o compuesto de palabras sueltas. 3. Hay oraciones que implican creacin formal espontnea, pero no llegan a configurar discurso o conversaciones. 4. Lenguaje discursivo. Capacidad de conversar con limitaciones. Alteraciones sutiles de las funciones comunicativas y la prosodia del lenguaje. IV. Trastornos y limitaciones de la imaginacin. 1. Ausencia completa de juego simblico o de cualquier indicio de actividad imaginativa. 2. Juegos funcionales elementales, inducidos desde fuera, poco espontneos, repetitivos. 3. Ficciones extraas, generalmente poco imaginativas y con dificultades para diferenciar ficcin-realidad. 4. Ficciones complejas, utilizadas como recursos para aislarse. Limitadas en contenidos. V. Trastornos de la flexibilidad. 1. Estereotipias motoras simples (aleteo, balanceo, etc.). 2. Rituales simples. Resistencia a cambios nimios. Tendencia a seguir los mismos itinerarios. 3. Rituales complejos. Apego excesivo y extrao a ciertos objetos.

II.

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4. Contenidos limitados y obsesivos de pensamiento. Intereses poco funcionales, no relacionados con el mundo social en sentido amplio, y limitados en su gama. VI. Trastornos del sentido de la actividad. 1. Predominio masivo de conductas sin propsito (correteos sin meta, ambulacin sin sentido, etc.) 2. Actividades funcionales muy breves y dirigidas desde fuera. Cuando no, se vuelve a (1). 3. Conductas autnomas y prolongadas de ciclo largo, cuyo sentido no se comprende bien. 4. Logros complejos (por ejemplo, de ciclos escolares), pero que no se integran en la imagen de un yo proyectado en el futuro. Motivos de logros superficiales, externos y poco flexibles.

Cuadro aparece una dimensin nueva, que no haba sido incluida en descripciones anteriores del espectro autista: la hemos llamado trastornos del sentido de la actividad y hace referencia a uno de los problemas principales de los cuadros con rasgos autistas, y que paradjicamente ha pasado desapercibido hasta ahora. Los nios autistas de menor nivel ofrecen la imagen de que realizan constantemente conductas sin sentido. Luego, gracias en parte a los procedimientos de enseanza y modificacin de conducta, suelen lograr hacer tareas muy breves y con control externo. Las personas autistas de nivel mas alto realizan actividades funcionales complejas, pero frecuentemente con motivos superficiales y sin entender bien su sentido ltimo. Esta dimensin nueva es muy importante, porque se relaciona con una de las dificultades mayores para ensear a los nios autistas: la de encontrar vas para motivarles y lograr la realizacin de actividades autnomas. En el caso de los adultos, el aburrimiento y la propensin a la inactividad pueden convertirse en temas esenciales del tratamiento. La nocin de un espectro autista, que puede asociarse a diversas clases de alteraciones, puede ser muy til desde el punto de vista clnico y para una perspectiva educativa. En el primer aspecto permite descubrir un orden por debajo de la desconcertante heterogeneidad de los rasgos autistas. En el segundo ayuda a comprender cmo pueden evolucionar previsiblemente, a travs del proceso educativo, los nios con autismo o cuadros relacionados. Tambin hace ver la necesidad de prever recursos (por ejemplo, de personas especializadas en estos cuadros) que no slo son aplicables a los casos de autismo en sentido estricto, sino tambin a un grupo ms amplio de personas que, sin ser autistas, presentan rasgos de incapacidad social, alteracin comunicativa, inflexibilidad, deficiencia simblica y dificultad para dar sentido a la accin propia. Como veamos antes, esos casos son mucho mas frecuentes que el autismo como tal. Pero qu prevalencia tiene el autismo? qu nos dicen los estudios epidemiolgicos acerca de la frecuencia con que se presentan en la poblacin los rasgos de soledad, incomunicacin e inflexibilidad que definen al sndrome descrito por Kanner en 1943?

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III ALGUNAS ALTERNATIVAS PARA LA IDENTIFICACIN E INTERVENCIN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE LOS ALUMNOS CON AUTISMO1. UN ENFOQUE INTERACTIVO Y CONTEXTUAL DEL PROCESO DE VALORACIN En los casos de autismo se asocian con frecuencia caractersticas aparentemente contradictorias y que hacen especialmente necesaria una valoracin cuidadosa de las capacidades y necesidades educativas del nio. P., un nio autista de seis aos, con un potencial cognitivo alto, presenta un patrn de relacin tan poco emptico e indiferente que parece retrasado mental en las situaciones ordinarias de interaccin. Sin embargo, cuando el psicopedaggo comienza a plantearle, de forma estructurada, tems de la prueba de Weschler, se da cuenta con gran sorpresa de que obtiene puntuaciones altas de casi todas las escalas excepto la de comprensin- y sobresalientes en algunas de ellas -cubos-. Su puntuacin global corresponde con un cociente intelectual de 103. Nadie lo hubiera dicho!. F., por su parte, encubre un retraso mental medio tras su gesto pensativo y fisonoma inteligente. D. parece retrasado y es incapaz de emitir lenguaje. Su conducta comunicativa es muy primitiva, y no contiene funciones declarativas, pero demuestra tener capacidades intelectuales de tipo asociativo notables cuando se le administra la prueba de Leiter, que mide la inteligencia libre de lenguaje. Hay una serie de factores que hacen especialmente importante, y al mismo tiempo especialmente difcil y delicada, la valoracin cuidadosa del desarrollo y las necesidades educativas en los casos de autismo. En primer lugar, en stos las desarmonas evolutivas y disociaciones funcionales constituyen la norma ms que la excepcin. Puede darse el caso, por ejemplo, de que estn perfectamente preservadas habilidades viso-espaciales, competencias de inteligencia no lingstica, destrezas motoras, y al mismo tiempo muy afectado el racimo funcional constituido por las capacidades de relacin, imaginacin, expresin simblica y lenguaje. O incluso en un rea en particular, como el lenguaje, puede coexistir habilidades morfosintcticas notables con graves torpezas pragmticas (es decir, en el uso comunicativo del lenguaje y la capacidad de adaptarlo a las necesidades de los interlocutores). Adems, existe tambin frecuentemente una disociacin entre la apariencia fsica inteligente (cuyo enorme poder en la tendencia a hacer una peligrosa valoracin intuitiva de capacidades no se debe desestimar) y las competencias reales del nio. Y, para dificultar an ms las cosas, ste puede presentar alteraciones de conducta, deficiencias de atencin, problemas de motivacin y dificultades de relacin importantes y que hacen especialmente difcil el proceso de valoracin. Todo ello conlleva la necesidad de realizar un proceso muy cuidadoso de valoracin que se atenga a ciertas exigencias, que deben seguirse escrupulosamente. Son las siguientes: 1. La valoracin debe diferenciar con claridad competencias funcionales distintas. La existencia de desarmonas y disociaciones funcionales hace especialmente necesario delimitar con claridad reas diferentes, y no basar excesivamente la evaluacin del nio en apreciaciones o ndices globales, como por ejemplo el cociente intelectual. Este

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tiene tanto menos significado cuanto mayor es la dispersin de las competencias intelectuales, y esa dispersin puede llegar al extremo en los casos de autismo. Por ejemplo, S., un adulto autista que obtiene un cociente intelectual de 100 en la prueba WAIS, alcanza una puntuacin tpica de 20 (la ms alta posible!) en la tarea de cubos, y de 0 en la de comprensin. Esos desequilibrios funcionales deben ser definidos por la persona que realiza la valoracin. 2. La valoracin debe incluir una estimacin cualitativa y no slo cuantitativa de la organizacin funcional de las capacidades de la persona autista. Dado que el autismo es un trastorno profundo de desarrollo, implica una distorsin cualitativa de las pautas de desarrollo normal. Por eso, la mera valoracin psicomtrica cuantitativa no basta: es especialmente importante que el psicopedagogo comprenda y defina cualitativamente la lgica subyacente a ese modo diferente de desarrollo. Slo as podr contribuir realmente a la tarea educativa que deber hacerse con el nio. Debe recordarse el punto 14 del Cuadro 6: en desarrollo autista no es absurdo, aunque sea distinto. Sus peculiaridades deben ser explicadas en trminos de hiptesis que reflejen la peculiar lgica subyacente de ese desarrollo. Por ejemplo, T. ha incrementado sus rabietas al mismo tiempo que ha mejorado en su motivacin comunicativa. Ello se debe a que el incremento de la necesidad de relacin hace especialmente frustrantes, para T., las situaciones en que siente su carencia de instrumentos comunicativos al tiempo que la motivacin a relacionarse. Cuando la psicopedagoga que atiende a T. se ha dado cuenta de eso, ha formulado un programa de signos, mediante el cual T. ha aprendido a usar algunos signos para pedir. Sus rabietas han disminuido hasta extinguirse prcticamente. 3. Deben valorarse los contextos y no slo conductas del nio. La tercera norma es que no basta con valorar las conductas del nio para definir sus necesidades educativas. La relacin entre los comportamientos y los contextos es muy peculiar en autismo: la apariencia de indiferencia al contexto de muchas conductas aisladas no deben engaar. El empleo de procedimientos de anlisis funcional, en los ltimos treinta aos, ha permitido demostrar con claridad la alta dependencia de las condiciones contextuales de muchas conductas de apariencia completamente endgena, como las auto agresiones y agresiones, las rabietas, etc. Adems, las dificultades de generalizacin y transferencia de aprendizajes, propias de las personas con autismo y otros trastornos profundos del desarrollo, hacen que muchas de sus destrezas funcionales slo se pongan en juego en contextos muy restringidos y muy semejantes a los contextos de adquisicin. Debido a las dificultades de relacin, muchos nios autistas con grados altos de aislamiento, sencillamente carecen de oportunidades de aprendizaje. No basta con definir o proporcionar contextos externos, en los que se supone que el nio debe aprender, sino que es necesario evaluar qu oportunidades reales tiene el nio en esas situaciones y cmo puede asimilarlas. La disposicin de condiciones colectivas de aprendizaje no asegura oportunidades reales de aprender para los autistas con competencias sociales ms bajas. Es preciso analizar y frecuentemente modificar las interacciones concretas del nio autista con profesores y compaeros.

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El anlisis del contexto debe definir: 1) las relaciones funcionales entre las conductas del nio y las contingencias del medio (por ejemplo, en qu situaciones se producen las rabietas y qu consecuencias tienen); 2) las oportunidades reales de interaccin y aprendizaje; 3) la percepcin del nio autista por parte de los que les rodean, y los grados de ansiedad, asimilacin, sentimiento de impotencia, frustracin, culpabilizacin, satisfaccin en la relacin, etc. de las personas que se relacionan con el nio; 4) el grado de estructura, directividad y previsibilidad de los contextos.

4. La valoracin de los nios con trastornos profundos del desarrollo no slo exige pruebas psicomtricas de ciclo corto sino una observacin detallada. Si bien, es necesaria (precisamente por el peligro de las valoraciones intuitivas y por las disociaciones funcionales) la realizacin de pruebas psicomtricas, no es ni mucho menos suficiente: la valoracin de los nios con TPD requiere una observacin en contextos interactivos reales, y sin prisas. Precisamente, las serias dificultades de relacin de estos nios hace que sean inadecuadas las estrategias apresuradas en que resulta necesario hacer una valoracin completa en una hora. Muchas veces, lo mejor que puede hacer la persona que evala en esa primera hora es procurar establecer con el nio una relacin ldica, positiva y libre de ansiedad. Para valorar al nio es necesario saber escuchar su ritmo, y comprender que ste puede ser diferente al propio. Y luego dedicar el tiempo necesario a una observacin de estilo naturalista de las conductas del nio en contextos reales. 5. Para valorar al nio, hay que interactuar con l. Finalmente, aunque parezca obvia esta observacin, hay que recordar que la valoracin exige interactuar con el nio. Aqu interactuar significa establecer una cierta cualidad de relacin, sin la cual la evaluacin carece de sentido y de valor. En el caso de los nios autistas y con TPD, alcanzar esa cualidad de relacin puede ser difcil, pero nunca es imposible. Implica reconocer qu interacciones son gratificantes para el nio, cmo es posible mantener con l una relacin ldica, qu tipo de signos hay que usar en la relacin para que sta sea asimilada, y cmo deben manejarse variables proxmicas (de distancia fsica en relacin, por ejemplo) y emocionales en la relacin para que sta sea aceptada por el nio. En general, los estilos interactivos contingentes, pacientes, tranquilos, no ansigenos, y que implican la presentacin de seales claras y la supresin de estmulos, gestos y palabras irrelevantes son los ms adecuados. Un termmetro muy sensible de la cualidad de la relacin es la satisfaccin que obtiene de ella el propio adulto que valora al nio. Los requisitos de objetividad en la valoracin no excluyen una interaccin positiva con el nio autista, sino que por el contrario la exigen.

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2. MBITOS DE VALORACIN 1. VALORACIN DE LAS CAPACIDADES COGNITIVAS. Desde los aos sesenta se conoce el hecho de que el cociente intelectual es el mejor predictor pronstico en los caos de autismo (Rutter y Schopler, 1987; Lord y Schopler, 1988). Adems posee en estos casos propiedades de fiabilidad, estabilidad a lo largo del tiempo y validez semejantes a las que se dan en otras poblaciones, y que permiten rechazar la idea, propia del primer periodo de conceptualizacin del autismo, de que las valoraciones de C.I. carecen de valor en el caso de los nios y adultos autistas. Sin embargo, no es fcil medir las capacidades cognitivas de los autistas y otros nios con TPD. Es necesario emplear pruebas capaces de motivarles y que midan aspectos relevantes y diversos de su capacidad cognitiva. En los casos de sndrome de Asperger, o los autistas de Kanner con capacidades lmites o normales, puede ser muy til el empleo de pruebas psicomtricas estndar como el test de Weschler. Cuando se sospecha una capacidad intelectual no verbal en nios sin lenguaje o con un bajo nivel lingstico, el empleo de una prueba originalmente concebida para sordos, el test de Leiter (Arthur, 1952), puede ser muy eficaz para descubrir destrezas de asociacin cognitiva no fciles de detectar en la interaccin informal. En los casos de nios autistas con competencias cognitivas en la gama de 3 a 7 aos, las escalas McCarthy de aptitudes y psicomotricidad para nios pueden resultar tiles. Sin embargo, en muchos casos de autismo, y en especial cuando los nios son pequeos o el cuadro se acompaa como suele suceder- de retraso mental asociado, esas pruebas psicomtricas de uso comn no son administrables. Por eso, se han desarrollado algunos instrumentos psicomtricos especficos, que resultan de especial utilidad para valorar a las personas autistas. El ms utilizado ha sido el Perfil Psicoeducativo (PEP) de Schopler y Reichler (1979), que define los niveles de desarrollo en imitacin, percepcin, motricidad fina y gruesa, integracin culo-manual y desarrollo cognitivo y cognitivo-verbal. Se trata de una prueba que puede administrarse a los autistas de niveles mentales ms bajos, pero que presenta problemas psicomtricos importantes, asigna muy arbitrariamente los tems a las reas y exige excesivas capacidades -para poder puntuar- en las reas relacionadas con el desarrollo cognitivo y lingstico. Por estas razones, el autor de este texto (Rivire et al., 1988) ha desarrollado una prueba denominada TEDEPE (Test de Evaluacin del Desarrollo Preescolar y Especial) que puede aplicarse incluso a los autistas con un retraso mental ms acusado y que define el desarrollo hasta cinco aos de edad mental- en ocho reas funcionales: (1) imitacin, (2) motricidad fina, (3) motricidad gruesa, (4) desarrollo social, (5) lenguaje expresivo y comunicacin, (6) lenguaje receptivo, (7) representacin y simbolizacin, y (8) solucin de problemas.

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La prueba se administra en un contexto esencialmente ldico y establece tres categoras de puntuaciones: (a) cuando el nio realiza la tarea pedida sin ayuda, (b) cuando la hace con ayuda, y (c) Cuando no la hace en ningn caso. Las tareas realizadas con ayuda las ayudas se definen con claridad en el manual de la prueba- permiten definir directamente objetivos educativos inmediatos para los nios evaluados. (Asimismo este autor describe en los siguientes cuadros indicadores para nios menores de tres aos:) A. Presencia de un desarrollo anormal-disfuncional antes de los tres aos de edad.

1. Alteracin cualitativa en la interaccin social recproca (manifestado en al menos tres de las siguientes cinco reas):

a. Incapacidad para utilizar la mirada, la postura corporal, la expresin facial y el gesto para regular adecuadamente la interaccin. b. Incapacidad para desarrollar (de modo adecuado a la edad mental y a pesar de contar con ocasiones numerosas para ello) relaciones entre iguales que supongan compartir intereses, actividades y emociones mutuas. c. Escasa frecuencia de la conducta de buscar y utilizar a otras personas como apoyo o para recibir afecto en momentos de tensin o malestar y/o ofrecer apoyo y afecto a otros cuando muestran malestar o infelicidad. d. Carencia de alegra compartida a partir del placer vicario causado por la felicidad de otras personas y/o bsqueda espontnea de compartir su propia alegra relacionndose con los dems. e. Carencia de reciprocidad socioemocional, evidenciada mediante las respuestas disfuncionales o desviadas a las emociones de las dems personas; y/o carencia de modulacin de la conducta de acuerdo al contexto social; y/o integracin socioemocional y conductas comunicativas escasas.

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2. Alteracin cualitativa de la comunicacin (dos de las siguientes cinco reas): a. Demora o carencia total de lenguaje hablado que no se acompaa de un intento de compensar mediante el uso de los gestos o la mmica como modelos alternativos de comunicacin. b. Una relativa incapacidad para iniciar o mantener el intercambio conversacional (el nivel de habilidades lingsticas presentes) en el que haya respuestas recprocas de ida-y-vuelta en la comunicacin con la otra persona.

c. Empleo repetitivo y estereotipado del lenguaje y/o uso idiosincrsico de las palabras y frases. d. Anomalas en el tono, nfasis, ritmo y entonacin del habla.

e. Carencia de juego simblico espontneo o, de ms pequeo, carencia de juego social de imitacin. 3. Patrones de conducta, intereses y actividades limitados, repetitivos y estereotipados (dos de las siguientes reas): a. Constante preocupacin por los patrones de inters limitados y estereotipados. b. Apegos especficos hacia objetos inusuales. c. Adhesin aparentemente compulsiva hacia rutinas o especficas. rituales disfuncionales y

d. Manierismos motores estereotipados y repetitivos que implican o bien la agitacin de dedos/ manos o la torsin o movimientos complejos de todo el cuerpo. e. Preocupacin por partes de objetos o elementos no funcionales de los materiales de juego (tales como el olor, el tacto de su superficie o el ruido/ vibracin que generan). f. Malestar a causa de cambios en detalles del entorno menores, no funcionales.

B. El cuadro clnico no es atribuirle a otras variedades de trastorno generales del desarrollo; trastorno especfico del desarrollo del lenguaje receptivo con problemas secundarios socioemocionales; trastorno reactivo del apego o trastorno del apego desinhibido; retraso mental con trastornos emotivo/conductuales asociados; esquizofrenia de comienzo inusualmente temprano y sndrome de Rett:

Tabla 2: Criterios Diagnsticos CIE-10 del Trastorno Autista

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1. Sordera aparente paradjica. Falta de respuestas a llamadas e indicaciones. 2. No comparte focos de atencin con la mirada. 3. Tiende a no mirar a los ojos. 4. No mira a los adultos vinculares para comprender situaciones que le interesan o extraan. 5. No mira lo que hacen las personas. 6. No suele mirar a las personas. 7. Presenta juego repetitivo o rituales de ordenar. 8. Se resiste a cambios de ropa, alimentacin, itinerarios o situaciones. 9. Se altera mucho en situaciones inesperadas o que no anticipa. 10. Las novedades le disgustan. 11. Atienden obsesivamente una y otra vez a las mismas pelculas de vdeo. 12. Coge rabietas en situaciones de cambio. 13. Carece de lenguaje o, si lo tiene, lo emplea de forma ecollica o poco funcional. 14. Resulta difcil compartir acciones con l o ella. 15. No seala con el dedo ndice para compartir experiencias. 16. No seala con el dedo ndice para pedir. 17. Frecuentemente pasa por las personas como si no estuvieran. 18. Parece que no comprende o que comprende selectivamente slo lo que le interesa. 19. Pide cosas, situaciones o acciones, llevando de la mano. 20. No suele ser l quien inicia las interacciones con los adultos. 21. Para comunicarse con l, hay que saltar un muro, es decir, hace falta ponerse frente a frente, y producir gestos claros y directivos. 22. Tiende a ignorar completamente a los nios de su edad. 23. No juega con otros nios. 24. No realiza juego de ficcin: no representa con objetos o sin ellos situaciones, acciones, episodios, etc. 25. No da la impresin de complicidad interna con las personas que le rodean aunque tenga afecto por ellas.

Tabla 3: Indicadores de autismo tpico de la etapa 8-36 meses (Tomado de Rivire, 2000)

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En muchos casos de autismo, aparecen espordicamente frases o conductas que podran sugerir habilidades cognitivas altas, a pesar de que las valoraciones psicomtricas indiquen retraso mental. Adems, no es infrecuente que nios del espectro autista den muestras de habilidades sobresalientes en reas especficas (por ejemplo, recordar lugares, destrezas musicales, etc.), a pesar de su retraso generalizado en otras reas. En general, no deben influir excesivamente esas aparentes paradojas en las valoraciones sobre las capacidades cognitivas, especialmente cuando stas tienen una orientacin educativa. Las competencias aisladas, sueltas y frecuentemente poco funcionales, no deben llevar a sobrevalorar las capacidades del nio. Esa sobreestimacin puede ser muy peligrosa, si da lugar a estrategias educativas basadas en el supuesto de que ste tiene competencias que en realidad no posee. En este ltimo caso, se producen situaciones, muy frustrantes para el nio y el profesor, de incapacidad del alumno para comprender o hacer las tareas que se le piden, lo que aumenta la frustracin y las alteraciones de conducta, y disminuye la motivacin y la atencin en contextos educativos.

a)

LA VALORACIN DE LA COMUNICACIN Y EL LENGUAJE.

En todos los casos de nios con alteraciones propias del espectro autista, la valoracin de las competencias comunicativas y lingsticas tiene una importancia primordial. Si bien el empleo de instrumentos psicomtricos tales como el TEDEPE (Rivire et al., 1988), la prueba de comprensin lxica de Peabody (Dunn, 1981) y el ITPA (Kirk y McCarthy, 1968) puede ser de utilidad, es siempre necesaria la observacin cuidadosa de las actividades de relacin del nio y la determinacin clara, en trminos evolutivos, de cules son sus destrezas comunicativas reales. Por ejemplo, es preciso establecer antes que nada si existe comunicacin (recordemos que hay muchos nios y adultos en el espectro autista, que nunca tienen relaciones intencionadas y mediante signos con personas acerca de objetos), si predominan las conductas instrumentales para pedir, si existen protodeclarativos o declarativos, el grado de capacidad simblica, etc. Estas determinaciones exigen obtener informacin detallada de las personas que conviven habitualmente con el nio, y observar su conducta en situaciones naturales de relacin. En el Cuadro 7 se presenta un esquema bsico para valorar las capacidades relacionales y comunicativas de los nios autistas desde una perspectiva evolutiva.

Cuadro 7

ESQUEMA DE VALORACIN EVOLUTIVA DE COMPETENCIAS DE RELACIN Y COMUNICACIN 1. Presenta el nio gestos expresivos de matriz social en situaciones de intercambio comunicativo (sonrer al sonrerle, etc.) que sugieran intersubjetividad primaria? 2. Es capaz de realizar juegos circulares de interaccin? (en que se presenta repetidamente un estmulo ldico gratificante y l anticipa o pide la repeticin). 3. Da muestra de vinculacin a alguna persona adulta a la que reconozca y busque activamente, o con la que de muestras de sentirse ms seguro? 4. Muestra algn inters por objetos? Qu esquemas aplica preferentemente en la relacin con ellos?

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5. Da seales claras de anticipar algunas rutinas sociales? 6. Realiza alguna clase de conductas intencionadas de relacin con personas acerca de objetos, aunque slo sea para pedir mediante pautas instrumentales? 7. Se comunica mediante signos suspendidos o palabras, con la finalidad de cambiar el mundo fsico? (protoimperativos e imperativos)? 8. Se comunica con la finalidad de cambiar el mundo mental? (protodeclarativos y declarativos)? 9. Realiza alguna clase de smbolos? Posee algn lenguaje? 10. Es capaz de discurso y conversacin? Cuando el nio autista tiene lenguaje, la recogida y el anlisis de muestras lingsticas se hace necesarios. En tales muestras es preciso examinar la posible existencia de anomalas, tales como la ecolalia y la inversin de pronombres, el nivel estructural de las emisiones, su grado de complejidad y desarrollo funcional, la existencia o no de habilidades conversacionales y discursivas, y las posibles disociaciones, como por ejemplo las que existen en muchos casos entre niveles relativamente altos de organizacin formal del lenguaje (relacionada con la fonologa segmental, la morfologa y la sintaxis) y muy bajos de desarrollo pragmtico (con ausencia de funciones importantes como comentar, describir, narrar, argumentar, etc.). El uso de procedimientos de anlisis formal de las muestras de lenguaje (Sigun, 1983; Dez-Itza, 1992), junto con otros de anlisis funcional, se hace as necesario. En lo que se refiere a las capacidades de comprensin, debe tenerse en cuenta que el autismo se asocia siempre a un dficit receptivo mayor o menor. No basta con determinar la comprensin de palabras, sino tambin la de papeles funcionales en las emisiones (papeles tales como los de accin, agente, objeto, instrumento, localizacin, etc.) y la de funciones o afijos gramaticales. Debido a la complejidad de estas evaluaciones, la valoracin del lenguaje autista debe realizarse con intervencin y apoyo de especialistas en desarrollo del lenguaje.

b)

LA VALORACIN DE LAS RELACIONES INTERPERSONALES

La valoracin de las capacidades de comunicacin y lenguaje ya supone, en cierto sentido, una evaluacin de competencias de relacin: proporciona una idea de cules son los instrumentos de relacin con que el nio cuenta, y las funciones de las relaciones que realiza por medio de tales instrumentos. Sin embargo, con eso no basta: hay otros aspectos de las relaciones interpersonales que deben ser valorados en los casos situados en el espectro autista. Son esencialmente los siguientes: a) con qu personas y b) en qu contextos se establecen las relaciones, c) con qu frecuencia y d) grado de iniciativa por parte del nio; e) qu finalidades tienen dichas relaciones, f) cul es su valencia y g) cules sus consecuencias.

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Muchos nios autistas, por ejemplo, slo establecen relaciones con adultos a los que estn vinculados, e ignoran por completo a los nios de su edad. A veces muestran