MODELOS Y TEORAS DE LA DISCAPACIDAD

ARAMAYO CAPTULO 3

1. Contexto sociohistrico para reformular los conceptosEl trmino discapacidad, usado desde las primeras dcadas del siglo XX, ingresa, formalmente al escenario mundial de la ciencia oficial, como parte de una triloga utilizada por la Organizacin Mundial de la Salud OMS en el ao 1980; antes no era muy utilizado. Las personas que tienen discapacidad se encargarn de hacer su propia lectura e interpretacin del trmino construyendo su propio modelo de concepcin acerca de l. El contexto histrico social es el mismo porque ambas propuestas fueron conocidas al mismo tiempo en los setenta y ochenta. Deficiencia, discapacidad y minusvala conforman un intento de integracin conceptual, propuesta en un momento muy oportuno, junto a un sistema internacional de clasificacin (ICIDH), con difusin en los crculos especializados y que, adems, tuvo el acierto de ser ms especfico en cuanto a su objeto que el utilizado por la Asociacin Americana de Psiquiatra, DSM en diferentes ediciones- referido exclusivamente a las enfermedades mentales. Para comprender mejor la nueva terminologa propuesta, que ejercer un papel importante en las dcadas posteriores, urge una contextualizacin sociohistrica. En el rea de la atencin de la discapacidad y los sistemas educativos especiales, a partir de los aos sesenta, hubo un vertiginoso desarrollo de proyectos y programas, investigaciones, establecimiento de instituciones asistenciales y educativas, asociaciones profesionales, publicaciones especializadas, eventos cientficos, as como proliferacin de grupos de padres y redesPor otra parte, la consolidacin de los servicios sociales de Europa y los sistemas pblicos y privados de seguridad social norteamericanos, as como una bonanza de fondos para las universidades y la investigacin, en el marco de formulacin de nuevas polticas de prevencin, estuvieron condicionadas por otros acontecimientos histricos y factores favorables posteriores. La administracin Kennedy en los Estados Unidos indujo un cambio sbito en el tratamiento informativo de la discapacidad cuando l, como presidente, anunci que en su familia exista una hermana con retraso mental (Jimnez, 2002); fue el momento en que se iniciaron los juegos olmpicos especiales y se fund el Comit Presidencial sobre Retraso Mental, cuando los medios de comunicacin comenzaron a llamar la atencin del pblico sobre las condiciones de vida en las grandes instituciones (ibidem: 5). A ellos se suma el impacto Lejeune con respecto a la trisoma 21 y el Sndrome de Down, una toma de conciencia de sectores comprometidos de la sociedad con los derechos de una minora menos favorecida intelectual, sensorial o fsica, con el consecuenteParalelamente, la Psicologa, deslastrada del complejo de ser una ciencia joven, explor nuevos campos aplicados a la conducta anormal. Con un conocimiento especficamente psicolgico, polifactico, multidimensional y muy rico en el conocimiento de las caractersticas y condiciones discapacitantes diversific sus reas de especializacin. Muchos psiclogos tuvieron claro sentido de oportunidad, se plantearon retos profesionales y asumieron el liderazgo de los nuevos servicios asistenciales y sociales, iniciando experiencias interdisciplinarias junto a propuestas educativas especiales que despertaron del letargo de la excesiva institucionalizacin de dcadas anteriores, animada por los principios de normalizacin e integracin, que demandaba cambios y transformacin de los servicios. A ellos se sum el creciente desarrollo de la psicopedagoga y de otras profesiones afines a la salud y educacin. Por otra parte, es bueno mencionar el contexto macro econmico, poltico y social en el que surge lo que pudiera considerarse un nuevo perodo de la discapacidad y la educacin especial. Los cambios sociales y polticos de los sesenta como la Guerra de Vietnam, la lucha por los derechos civiles de los negros, la rebelin estudiantil permitieron que los temas sociales ganaran un espacio; la discapacidad comenz a recibir un tratamiento msTambin es importante tener presente adems del rpido desarrollo tecnolgico, la preocupacin global por el ambiente y otros dramticos cambios ecolgicos y societales (Clitheroe y colaboradores, 1998) que vuelven inadecuadas las concepciones previas del ambiente y sus relaciones con la conducta, destacando factores personales, sociales y fsicos y la necesidad de recurrir a modelos contextuales para explicar el desarrollo de individuos y grupos, se trate de cambios de orientacin o de verdaderas transformaciones. El contexto (Dunn y colaboradores, 1994) es el lente desde el cual las personas ven su mundo. Concluida la reconstruccin de Europa, Estados Unidos lideriza la prosperidad econmica. Latinoamrica, con desigualdades, inicia su desarrollo; Venezuela, privilegiada por su riqueza petrolera, transita una estabilidad democrtica. Se inician los movimientos sociales, se reconocen los derechos de las minoras y la reivindicacin de la diversidad de raza, color, sexo, cultura y otras diferencias. La produccin de diferencias (Dear y colaboradores, 1997) es un proceso social y espacial que facilita la institucionalizacin de reglas que mantiene los lmites de los diferentes grupos y la

2. EL MODELO MEDICODeficiencias, Discapacidades y Minusvalas: Una clasificacin mdica y el primer modelo oficial de la discapacidadLa Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (CIDDM) fue preparada en un proceso forjado en los setenta y publicada en 1980 por la Organizacin Mundial de Salud como un instrumento para clasificar las enfermedades, traumatismos y otros trastornos. La difusin y aplicacin de la CIDDM ocurri de manera paralela con el surgimiento de organizaciones y servicios de atencin a las personas con discapacidades, mencionado al delinear el contexto sociohistrico de los ltimos treinta aos del siglo pasado. Tuvo el mrito de abrir el espacio para importantes cambios en la manera de entender la discapacidad, centrada ahora en estos tres nuevos trminos: deficiencias, discapacidades y minusvalas. La intencin fue disponer de algo ms que una simple enumeracin de los elementos de una taxonoma o sistema de clasificacin; inicialmente se buscaba, una mejor descripcin y evaluacin de las personas con discapacidades, intentando contextualizarlas en su entorno fsico y social. Se aspiraba que sirviera (Whiteneck y colaboradores, 1997) como una base conceptual para evaluar los resultados de la rehabilitacin si sta es hecha enfatizando la minusvalaEn las pginas iniciales se describi la evolucin de las actitudes de la sociedad con respecto a la discapacidad. En ningn momento histrico se haba perfilado un marco conceptual tan claro como el que ahora ofreca este sistema de clasificacin que, por otra parte, contena informacin sobre las consecuencias, en el tiempo, de las enfermedades, los traumatismos y otros trastornos. Por primera vez se busca atender no slo la salud individual sino la deteccin precoz y la prevencin. Anteriormente se hizo referencia al desarrollo prolfico de tecnologa mdica que permiti, entre otras bondades, el reconocimiento e identificacin de problemas cromosmicos, metablicos, endocrinos y de otros mltiples trastornos; de esta manera se propiciaba decididamente la deteccin temprana. Por otra parte, tienen sentido en este nuevo marco los conceptos de prevencin primaria, secundaria y terciaria con los que se busca eliminar, o al menos atenuar, algunos de los obstculos del entorno fsico o social. La Organizacin Mundial de la Salud con esta clasificacin, adems de contribuir al estudio y evaluacin de los sistemas asistenciales de los pases miembros, crea condiciones para la formulacin de polticas de salud, las cuales, entre sus mltiples beneficios y aplicaciones pueden ahora describir muchas circunstancias en las que viven las personas que tienen discapacidades yEs importante reiterar que se trata de un cambio a nivel conceptual, que modifica la manera de considerar las discapacidades, las personas y el papel que desempea el entorno fsico y social en el proceso discapacitante. Trajo como consecuencia, nuevas orientaciones de la poltica social, la planificacin y la gestin, tanto de gobiernos como de la creciente plyade de organizaciones asistenciales y otras agrupaciones de profesionales, investigadores, voluntarios e interesados en el rea, incluyendo, por supuesto, a los mismos individuos implicados.

2.2. Premisa bsica: el concepto mdico de enfermedad.La Clasificacin de la Organizacin Mundial de la Salud (1980: 33) se enmarca en el modelo mdico de enfermedad la cual constituye una dificultad en relacin con la capacidad del individuo para desempear las funciones y obligaciones que se esperan de l (p. 33). La persona enferma es incapaz de seguir desempeando su rol social habitual y no puede mantener las acostumbradas relaciones con los dems. La enfermedad slo cobra su verdadera dimensin en el momento en que se manifiesta. La rotura de una pierna ensea el drama que supone ser cojo. Una conjuntivitis aguda puede aproximarse a la esencia de la ceguera dice, Carnicero (2001: 12). Esta concepcin cubre un amplio espectro de enfermedades que van desde aquellas situaciones menos claramente mdicas como la ansiedad o el deseo de consejo y orientacin hasta aquellas queEl concepto de enfermedad se representa simblicamente con la secuencia:

Etiologa - patologa - manifestacin

La Clasificacin Internacional de Enfermedades (CIE), basada en este modelo mdico es previa a la Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (CIDDM), que ampla la secuencia de los fenmenos relacionados con la enfermedad; de ah surgen los tres trminos, objetos de parte de nuestra investigacin:

Enfermedad - deficiencia - discapacidad - minusvala

Las consecuencias de la enfermedad fundamentan tres esquemas de clasificacin, que tuvieron su formacin a partir del estudio de diferentes perspectivas de los Estados Unidos y otras propuestas de la Organizacin Mundial de la Salud, en esa dcada, que fueron ms all de superar las dificultades al querer instaurar una nueva nomenclatura para llegar a los conceptos de fondo. Se camin un largo proceso de consultas, ajustes y cambios hasta llegar a la versin original oficial (1980) y la primera versin en espaol (1983; 1994), con los tres sistemas de clasificacin.

2.3. La triple relacin conceptuala) Deficiencia (cdigo DE), hace referencia a las anormalidades de la estructura corporal y de la apariencia; a la funcin de un rgano o sistema, cualquiera que sea su causa. En principio, las deficiencias representan trastornos a nivel de rgano.b) Discapacidades (cdigo DI) reflejan las consecuencias de la deficiencia desde el punto de vista del rendimiento funcional y de la actividad del individuo; las discapacidades representan, por tanto,c) Minusvalas (cdigo M) hacen referencia a las desventajas que experimenta el individuo como consecuencia de las deficiencias y discapacidades; as pues, las minusvalas reflejan una interaccin y adaptacin del individuo al entorno (OMS, 1983: 38-39).

Tampoco es el propsito de estas pginas explicar de manera exhaustiva los problemas del concepto de enfermedad y sus consecuencias; requerira un mayor desarrollo del tema y, por respeto a la profesin, en todo caso es materia que debe abordarla un mdico, no un psiclogo. Se mencionan los planos de la experiencia o acontecimientos en la evolucin de una enfermedad que establecen la distincin entre los tres trminos utilizados y ratifican el carcter mdico que se da a la discapacidad. (i) Algo anormal ocurre en el individuo:(ii) Alguien se da cuenta de lo que ocurre(iii) El rendimiento o conducta del individuo pueden verse alterados (iv) La propia toma de conciencia o el cambio en la conducta a que da lugar pueden colocar al individuo en situacin de desventaja (OMS, 1983: 53-54).

2.4. Profundizacin e interrelacin de conceptosDeficienciaSe define una deficiencia, dentro de la experiencia de la salud, como toda prdida o anormalidad de una estructura o funcin psicolgica, fisiolgica o anatmica. La deficiencia no se subordina a su etiologa, al cmo apareci o se desarroll la situacin; incluye situaciones innatas o adquiridas, anormalidades genticas o consecuencias de un accidente de trnsito.Por otro lado, el uso del trmino deficiencia no indica necesariamente una enfermedad o que se debaDiscapacidadUna discapacidad, dentro de la experiencia de la salud, es toda restriccin o ausencia debida a una deficiencia- de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.Mientras la deficiencia se refiere a las funciones propias de cada parte del cuerpo, la discapacidad, a actividades complejas o integradas, esperadas de la persona o del cuerpo, en conjunto, como seran las representadas por tareas, aptitudes y conductas. Por eso es que la discapacidad representa una desviacin de la norma desde el punto de vista de la actuacin como individuo, a diferencia de la del rgano o mecanismo. Los excesos o defectos en relacin con la conducta o actividad, pueden ser temporales o permanentes, reversibles o irreversibles, progresivos o regresivos.La perspectiva mdica relaciona el concepto de discapacidad con las actividades; la discapacidad tiene relacin con lo que ocurre la prctica- en un sentido relativamente neutro, ms que con lo absoluto o lo ideal y con cualquier juicio que se pueda hacer al respecto (OMS, 1980: 57). Esta supuesta neutralidad permitira sustentar la diferencia entre tener una discapacidad y estar o ser discapacitado. MinusvalaLa minusvala otorga un valor a la desviacin de una normal estructural, funcional o de actuacin, por parte del individuoEn reiteradas oportunidades se destac que las concepciones de discapacidad son construcciones de las otras personas; se hace ms explcito el concepto de minusvlido como referido a otras personas, las cuales, obviamente tienen sus valores sociales que estn influidos por la organizacin institucional de la sociedad. Se vio la evolucin de las actitudes de la sociedad con respecto a las personas con discapacidad; hay que ver las actitudes y respuestas a ellas que moldean el concepto de s mismo, determinando sus potencialidades y su propia realidad.Oportunamente, se har un anlisis crtico. La minusvala es el concepto ms problemtico. En palabras de Rivas (1.997) la propia OMS advierte que las variadas circunstancias que probablemente van a encontrarse las personas que tienen alguna discapacidad las colocarn en una situacin de desventaja en relacin con sus semejantes cuando se tienen en cuenta las normas de la sociedad. Se transcriben algunas expresiones que reiteran la dimensin social de la minusvala; a nuestro juicio, una consideracin an limitada.

La minusvala se caracteriza por una discordancia entre la actuacin o status del individuo y las expectativas del grupo concreto al que pertenece. La desventaja se acrecienta como resultado de su imposibilidad de adaptarse a las normas de su mundo. La minusvala es por ello un fenmeno social, que representa las

Luego se propuso una secuencia que los interrelaciona:

ENFERMEDAD- DEFICIENCIA DISCAPACIDAD - TRASTORNO o MINUSVALIA (situacinintrnseca) (exteriorizada) (objetivizada) (socializada)

No se oculta la complejidad de la realidad. Para ello se hacen algunos sealamientos como el indicar que no se trata de una progresin lineal en sentido estricto. Pudiera darse una deficiencia (por ejemplo una desfiguracin del rostro) que tuviera como consecuencia una minusvala generada por los problemas con las normas habituales en el trato social o el propio complejo de una persona al sentirse desfigurada, sin que realmente mediara, en este caso, una discapacidad. Hay posibilidades de interrupcin en alguna de las fases (tener una deficiencia sin tener una discapacidad, o una discapacidad sin tener una minusvala); o bien pueden ocurrir disparidades en el grado de cada una de ellas (mayor o menor grado de discapacidad e inversamente experimentar menor o mayor desventaja) por la presencia de otros factores o elementos presentes como la familia, las redes de apoyo u otros recursos. Algunas discapacidades pudieran retrasar el desarrollo o reconocimiento de otras capacidades o determinadasPara quien no est familiarizado con los trminos de esta triloga conceptual, en particular cuando se la aplica a un caso concreto, transcribimos textualmente cmo se refiere a ella (Ferrer Manchn, 2002:1-2) una reciente publicacin sobre la integracin de las personas sordas en la comunidad valenciana de Espaa:

, la persona con sordera queda definida, desde el punto de vista mdico, bajo la etiqueta de sordo mediante los matices diagnsticos oportunos (hipoacusia neurosensorial, sordera neurosensorial, sordera profunda, severa); y consecuentemente, desde el punto de vista de su construccin individual y social, como deficiente, discapacitado y minusvlido.La pregunta sera si esa deficiencia objetiva que trunca la capacidad para percibir auditivamente el mundo tal y como la mayora de personas lo hacen, encasilla definitivamente a las personas sordas en el mbito de la discapacidad y la minusvala. En este sentido, hemos de tener en cuenta que no toda deficiencia acarrea indisolublemente una discapacidad, esto es, alguna restriccin o ausencia de la capacidad para realizar una actividad en la forma y dentro del margen que se considera normal para un ser humano.Siguiendo los esquemas clsicos, la deficiencia auditiva supondra una discapacidad que afecta fundamentalmente el rea de la comunicacin. De este modo, el mayor problema de las personas sordas ha sido su incapacidad para adquirir de modo espontneo, tal y

Quedan sin desarrollar otras dificultades referidas a la misma terminologa, bien sea con el uso de una misma palabra para designar una deficiencia, discapacidad y minusvala evidente al hacerlo con retraso mental-, o cuando se buscan trminos descriptivos diferentes y palabras de otra naturaleza gramatical para las actividades representadas por las deficiencias o discapacidades adjetivos o verbos.Gutirrez y Restrepo (2.000), al presentar la Aplicacin de la terminologa de la Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas enfatizan en las definiciones, integracin de conceptos y aplicacin de la terminologa. Es una versin abreviada del modelo mdico. Se hace eco de la recomendacin para buscar trminos descriptivos diferentes que utilicen palabras de distinta naturaleza gramatical.

2.5. Se resolvi la complejidad inicial del problema?Se tiene un perfil del modelo mdico de la discapacidad. En qu medida responde a la necesidad de conocer profundamente a la persona e incorporarla en su conceptualizacin? se respondieronCasado y Puig de Bellacasa (1994) en la Introduccin a la edicin espaola del CIDDM retoman la Carta para los aos 80 que entenda la rehabilitacin como un proceso que combina y coordina medidas mdicas, sociales, educativas y vocacionales, ayudando a las personas con discapacidad para que alcancen los ms altos niveles funcionales posibles y se integren en la sociedad. Comparten la sensacin de que algo esencial falla al afrontar el problema de las consecuencias de la enfermedad y de su consideracin objetiva y a la par respetuosa del sujeto. Las clasificaciones nacidas del pragmatismo de unasLa Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (CIDDM) correspondi a ese esfuerzo por poner orden en la confusin de conceptos previos existentes, facilitando una herramienta vlida que tuviera efectos de estadstica, planificacin y evaluacin de servicios, unificacin de criterios de valoracin, as como para indizacin, tratamiento de historias y expedientes, procesos de homologacin, intercambio entre profesionales y desarrollo de trabajos de investigacin y para la comunicacin cientfica (OMS, 1980: 19).Se quiso suprimir un viejo hbito segregador como era substantivizar situaciones adjetivas de la persona, conduciendo al etiquetamiento y consolidacin de la marginacin, parcelando a un individuo segn las especializaciones profesionales de los variados expertos, sin que nadie auxilie la condicin total de la persona. Hubo honestidad al reconocer que no se aspiraba resolver con un Manual todas las dificultades que se planteaban; en todo caso, se buscaba, adems, favorecer la uniformidad de la terminologa, emprender valoraciones globales de los problemas individuales y hacer evaluaciones crticas, reorientando, por otro lado, la labor de informacin y educacin pblica y el esfuerzo para el cambio de mentalidades, actitudes y procederes ante el problema de las deficiencias y, sobre todo, eliminar el encasillamiento y el etiquetamiento deshumanizante y simplista (ibidem: 20).Venezuela tambin se benefici de ella, aunque en menor proporcin por su escasa difusin y por la errnea suposicin de su incompatibilidad con la perspectiva dominante psicoeducativa- que, sin desconocer sus logros, no supo capitalizar las bondades del modelo mdico de la Organizacin Mundial de la Salud, de la cual es signataria. Este punto y su controversia en nuestro pas se discutir en su momento. Si se retoma el curso delineado de la historia de las actitudes y respuestas humanas para con la discapacidad, sta alcanza su mejor desarrollo como concepcin terica y metodolgica con el modelo mdico, que si bien gener numerosos debates y algunos problemas en su utilizacin, se constituy en la mejor respuesta de la humanidad, conocida hasta ahora, para la discapacidad.

2.6. Derivaciones y nuevas formulaciones del modelo mdicoLa Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas se someti a un proceso de revisin desde mediados de los noventa. La Clasificacin Internacional del Funcionamiento y Discapacidad -ICIDH-2 (OMS, 2001) es el nuevo nombre que enfatiza el cambio de nfasis que dejan las descripciones negativasPor FUNCIONES CORPORALES entiende las funciones mentales, sensoriales y dolor; funciones de la voz y el habla; funciones de los sistemas cardiovascular, hematolgico, inmunolgico y respiratorio; funciones de los sistemas digestivo, metablico y endocrino; funciones genitourinarias y reproductoras; neuromusculoesquelticas relacionadas con el movimiento y funciones de la piel y estructuras relacionadas.Por ESTRUCTURAS CORPORALES refiere a las estructuras del Sistema Nervioso; el ojo, el odo y estructuras relacionadas; estructuras involucradas en la voz y el habla; estructuras de los sistemas cardiovascular, inmunolgico y respiratorio; estructuras relacionadas con los sistemas digestivo, metablico y endocrino; relacionadas con el sistema genitourinario y el sistema reproductor; relacionadas con el movimiento y estructuras relacionadas con la piel.Por ACTIVIDADES Y PARTICIPACIN entiende aprendizaje y aplicacin del conocimiento, tareas y demandas generales, movilidad, autocuidado, vida domstica, interacciones y relaciones personales, reas principales de la vida y, finalmente, vida comunitaria, social y cvica.

Figura 1.Dimensiones Funcionales de la discapacidad como producto de la interaccin entre el estado de salud y los factores contextuales; OMS, 1998.

Estado de Salud(enfermedad / trastorno)

Luego se incluy una seccin de factores ambientales como parte de la clasificacin, reconociendo de esta manera la importancia delLos FACTORES AMBIENTALES son: productos y tecnologas, entorno natural y cambio en el entorno derivado de la actividad humana, apoyo y relaciones, actitudes, y servicios, sistemas y polticas.Alcantud y colaboradores (2.000) la ven caracterizada por una orientacin social, as como una nueva categorizacin de conceptos que busca una terminologa neutra y operativa de las definiciones. Explican cmo el modelo representa las tres dimensiones funcionales -deficiencia, actividad y participacin- fruto de la interaccin entre el estado de salud y los factores contextuales. El concepto discapacidad se sustituye por el de actividad y el de minusvala por participacin. La interaccin es dinmica y bidireccional para evitar una interpretacin causal entre los componentes. Consideran dos tipos de factores contextuales: unos de tipo ambiental fsicos y sociales- y los de ndole personal. Las consecuencias de funcionalidad entre los tres niveles (corporal, personal y social) son fruto de esa interaccin de factores. Concluyen que la propuesta es una herramienta importante de cara a plantear la intervencin en personas con discapacidad en el rea educativa. Desde este marco de referencia la actuacin se dirige hacia la equiparacin de oportunidades (62).Posteriormente se public el llamado WHODAS para evaluar los problemas conductuales y el ajuste social de pacientes con desrdenes mentales y (OMS, 2002) una revisin llamada WHODAS II, para personas de 18 aos o ms, para evaluar el funcionamiento diario y disponerUstum y colaboradores (2001) se preocupan por la aplicacin cultural del nuevo sistema de clasificacin propuesto, el ICIDH-2, en diferentes contextos, abogando, adems, por su universalidad, esperando que pueda a ayudar a organizar mejores servicios de salud en el mundo entero y sea capaz de superar las crticas al modelo original de 1980. Con este fin revisan una serie de estudios recientes. Para otros modelos derivados del mdico como el de Leventhal, Nerenz y Steele, 1984, -Autorregulacin y el modelo OMS, las representaciones mentales influyen al enfrentar el impedimento afectando la conducta incluida la discapacidad. Como novedad introducen factores que moderan el impacto del impedimento sobre la discapacidad.

Figura 2:Autorregulacin y el modelo OMS.

Azjen (1988) propone la Conducta planificada y el modelo OMS,

Figura 3:La Conducta Planificada y el Modelo OMS.

rsivas Teora de la Conducta PlanificadaNo cursivas Modelo OMSNo cursivas Nuevas relaciones propuestas)

Est basado en los modelos de cognicin social de la conducta que pueden integrarse al modelo clsico de la OMS. La prediccin del impedimento influye en las actitudes, las normas subjetivas y en el control de las conductas percibidas, influyendo sobre la conducta caracterizada como discapacidad. Verbrugge (1994) presenta un modelo sociomdico, el proceso discapacitante. Describe cmo las condiciones crnicas y agudas afectan elJohnston (1996) considera que la psicologa de la salud, as como otras reas de la Psicologa, se distingue por sus mtodos de medida, sus modelos explicativos y la potencialidad para sus intervenciones. El modelo dominante en el rea OMS- lo considera inadecuado para explicar los fenmenos observados, aunque (Johnston, 1997: 307-310) deja abierta la posibilidad que los factores psicolgicos, ambientales y sociales influyan el proceso a nivel del impedimento, la discapacidad o la minusvala. Los modelos psicolgicos, por otra parte, no han sido desarrollados ni comprobados totalmente. Sugiere que se desarrollen nuevos modelos integrando los psicolgicos y mdicos. Parte de ese esfuerzo son los modelos mencionados en el prrafo anterior u otros (Minaire, 1992) como el situacional o el de calidad de vida. Badley (1995) justifica el desarrollo de nuevos modelos que presten atencin a los factores externos, particularmente para explicar el origen de la minusvala; slo as, es decir, modificando el ambiente disminuir la deficiencia y la discapacidad. Se debe enfatizar el rol de los determinantes ambientales (Fougeyrollas, 1995) en las actividades diarias y la satisfaccin de los roles sociales de la persona con discapacidad. Shea y Bauer (1999) ofrecen un acercamiento a ella que en su desarrollo requiere una interaccin con la familia,Los modelos no son sino visiones acerca de la discapacidad. Desde otra perspectiva y sin una explcita formulacin de un modelo explicativo, Por la Vida (varios autores, 2003) es un estudio psicosocial de las personas con discapacidades y un estudio psicopedaggico, social y clnico-gentico de las personas con retraso mental en Cuba. Se plantea como uno de los ms importantes retos para la sociedad actual la atencin a personas que presentan alguna discapacidad, enfocada a la prevencin, a mejorar su calidad de vida y a la integracin social en igualdad de derechos. Aborda desde una ptica multidisciplinar los resultados de la investigacin realizada en los 169 municipios de ese pas, tratando aspectos psicosociales de las 366.864 personas con discapacidades que fueron visitadas en cada uno de sus hogares. Es breve la alusin al estudio de la discapacidad en Cuba porque no enfatiza en el desarrollo terico, hilo conductor del presente captulo. Como un ejemplo de otras formulaciones tericas o intentos integrativos, se presenta en la figura 4 un ejemplo (Rioux, 1997) que conjuga lo social y cientfico en el tratamiento de la discapacidad.

Figura 4: Ejemplo de Nuevas Formulaciones Tericas.

FORMULACIONES SOCIALES Y CIENTFICAS Y TRATAMIENTO DE LA DISCAPACIDAD

Patologa individual

2.7.Problemas, crticas y reflexiones sobre el modelo mdico Un primer grupo de observaciones y crticasLa Comisin de Derechos Humanos de las Naciones Unidas, en una sesin dedicada a los derechos humanos y las discapacidades, pidi a la OMS que revisara la influencia del entorno en el desarrollo del proceso que conduce a la minusvala.

La clasificacin de las minusvalas es una clasificacin de situaciones y no de individuos; la palabra circunstancias deber interpretarse como alusiva no slo a un agregado de datos estadsticos sobre los individuos, sino tambin a las caractersticas del entorno fsico y social (OMS, 1994: 12).

Se observaba coincidencia o solapamiento entre discapacidad y minusvala, en cuanto a las limitaciones funcionales y las actividades de la vida cotidiana, lo mismo que entre deficiencia y discapacidad. Tambin se sealaba que, si bien hay distincin de los tres trminos, no se informa sobre la relacin conceptual existente entre ellos. Las flechas de la representacin grfica se han interpretado errneamente, como indicativas de un modelo causal y una evolucin unidireccional del tiempo.Junto a algunos cambios propuestos se incluyen las organizaciones de personas con discapacidades, buscando, adems la representatividad de pases de las diversas regiones de la OMS. En general, se peda mayor simplificacin, uso de ndices alfabticos, aplicacin en determinados grupos de poblacin y otros cambios. Se sugera para futuras revisiones de la CIDDM que tomaran en cuenta los nuevosEs vlida la pregunta hasta dnde la nueva versin (ICIDH-2) tom en cuenta las crticas y super las objeciones de la propuesta de 1980? Hay otras observaciones sobre algunos aspectos puntuales del modelo mdico de la OMS que fueron tratadas con anterioridad (Aramayo, 2001), como el hecho de considerar a las personas con discapacidad como objetos pasivos de intervencin, tratamiento y rehabilitacin, generando consecuencias opresivas al reducir la discapacidad a un estado esttico, violando su componente experiencial y situacional. Se critica que imponga una presuncin de inferioridad biolgica o fisiolgica de las personas afectadas; o que es incapaz de explicar muchos de los hallazgos en el rea, incluyendo los patrones acumulativos de discapacidad y las discrepancias sistemticas en las evaluaciones hechas por diferentes profesionales de la salud.Se objeta que el modelo mdico dominante (Imrie, 1997) conciba la discapacidad slo como una condicin fisiolgica y/o mdica que requiere que se d apoyo mdico y rehabilitacin al afligido individuo, reduciendo de esta manera la comprensin de la discapacidad a las condiciones del paciente individual e ignorando las influencias sociales y ambientales que la generan. Deben haber otras perspectivas sobre la discapacidad y la sociedad que sugieran que las barreras sociales, actitudinales y ambientales son componentes importantes de las personas con impedimentos fsicos y/o mentales, tan o ms importantesEl modelo mdico (Marks, 1997) al ubicar la discapacidad dentro del individuo, no puede entenderla en su contexto social. Son cuestionables algunos supuestos sobre la normalidad y la diferencia que subyacen a las formas tradicionales de diagnstico y tratamiento de las personas con discapacidades. Si la discapacidad no est slo en la mente o el cuerpo de un individuo, sino en las relaciones entre las personas con diferencias corporales e intelectuales y su ambiente social, debe prestarse una mayor atencin para disminuir la discapacidad a travs de cambios en polticas sociales, cultura y prcticas institucionales.

Prez del Viso y Kreibohm (1997) resumen su crtica de esta manera: La importancia de la incidencia de este modelo, radica en la excesiva valoracin que otorga al diagnstico, reafirmando la patologa individual. No deja espacio para insertar el grado de correlacin existente entre el tipo y seriedad del diagnstico y el nivel de dependencia que el mismoDesde nuestra investigacin, descubrimos la actualidad de este modelo, como fuerte generador de barreras culturales para la Integracin. Nos preguntamos entonces: Por qu persiste el modelo? (23-24).

Algunos autores (Bickenbach y colaboradores, 1999) critican la nueva versin en el contexto del desarrollo terico y de instrumentos durante los ltimos veinte aos, aunque se reconoce (US Institute of Medicine and National Research Council, 1999) la importancia que da a los factores ambientales.La crtica ms serie del modelo mdico proviene del llamado modelo social de la discapacidad. Es algo ms que una crtica; es una reconceptualizacin que inici el cambi y determinar un nuevo orden para las personas con discapacidad.

3. Una alternativa radical: El modelo social de la discapacidad3.1. SurgimientoEn los setenta (Finkelstein y Stuart, 1998) un reducido grupo de personas con discapacidades, insatisfechas, cuestionaron las creencias acerca de que la causa de su dependencia estaba en la atencin de los serviciosEl significado de discapacidad fue radicalmente redefinido y se reconoci que tena implicaciones fundamentales para el desarrollo de nuevas aproximaciones para los sistemas de apoyo. La interpretacin de la discapacidad no fue totalmente cuestionada para ese momento; la atencin estaba en promover los argumentos para interpretarla como creada socialmente. Cuando el grupo public su punto de vista (UPIAS, 1976), Oliver identific esta interpretacin como un modelo social de la discapacidad y lo contrast con lo que l llam el dominante modelo mdico, analizado anteriormente. Es interesante conocer cmo emergi este movimiento. Campbell (1997) nos lleva a ese momento. Al final de los sesenta, dice, las personas con discapacidades comenzaron a cuestionar como un colectivo, el modus operandi de una pltora de charities u organizaciones benficas dedicadas a la discapacidad. Es un tanto difcil buscar un vocablo espaol adecuado para las famosas charities inglesas.Estas organizaciones benficas, que, junto con los profesionales de los servicios quasi mdicos y sociales, tambin dictaminaban la direccin y el patrn de nuestra vida, dice Campbell (1997), comenzaron a ser criticadas. Por qu en los aos sesenta?, seJohn Evans y Richard Wood, dice Campbell (1997: 81), sintieron que nosotros tenamos nuestra propia versin, enraizada en nuestras condiciones histricas y materiales, forjadas por la combinacin de visiones individuales y el rechazo a viejas formas de representacin organizacional y exclusin social. Buscbamos ms all de nuestro impedimento y de aquellos que se organizaron alrededor de l y, al mismo tiempo, ms all de una barrera como el origen de nuestra exclusin, es decir, el empleo y el acceso fsico. Ella precisa mejor algunas preguntas existenciales que se hicieron y que permitieron que naciera formalmente una nueva perspectiva de la discapacidad:

....que abri algunos de los principios fundamentales del Modelo Social de la Discapacidad que ahora apreciamos cmo diferenciarnos simplemente de aquellos que hablaban en nombre nuestro y buscando un espacio donde nosotros pudiramos preguntar por qu somos excluidos de la sociedad? y cmo podemos eliminar esto? , fue la clave tan valioso (Campbell, 1997: 82).

Hay unanimidad en reconocer a la Unin de Impedidos Fsicos Contra la Segregacin (UPIAS Union of the Physically Impaired Against Segregation) de Inglaterra como la fundadora de esta filosofa que traslad los lmites de la discapacidad desde la visin de un problema

Figura 5Carta de Paul Hant

Muchas personas respondieron a la carta de Paul y se comprometieron con UPIAS bien sea en reuniones y por medio de cartas circulares internas. Fueron aos de debate vitales para el desarrollo de esa conciencia colectiva y la institucin, es decir, la consolidacin de sus ideas y del movimiento que les subyace, el cual se plasm en el modelo que explica la posicin social asumida para eliminar la debilidad e impotencia de las personas con discapacidades, como colectivo.Cul es el planteamiento central de la propuesta? El modelo social incorpora una interpretacin holstica de la situacin que enfrentan estas personas. Sugiere que quienes tienen impedimentos fsicos y mentales pueden llevar estilos de vida satisfactorios y no estar solamente concentrados en la rehabilitacin de los discapacitados vistos de manera individual.La aceptacin del modelo ha permitido reorientar la atencin para que se eliminen las barreras discapacitantes sociales y personales. Ellas tenan que luchar (Finkelstein, 1999) para tomar parte en las actividades normales de sus comunidades. He aqu algunas expresiones acerca de esta nueva perspectiva de la discapacidad.

El modelo social es una postura epistemolgica que promueve una va para ver la discapacidad en trminos de inadecuacin societal

El movimiento de la discapacidad ha politizado exitosamente el espacio fsico y social dirigiendo la atencin a las formas en las cuales los valores y prcticas dominantes de los no discapacitados constituyen vastas regiones de espacios como reas donde no se puede penetrar. Los mismos valores sociales y prcticas constituyen jurisdicciones especiales que son espacios de exclusin o campos donde se arroja a las personas con discapacidades. El desafo a la opresin y exclusin ha producido esta nueva poltica que incluye como su expresin intelectual el modelo social de la discapacidad que ha sido exitoso en desviar los debates sobre la discapacidad, de las agendas dominadas biomdicamente a los discursos acerca de la poltica y los ciudadanos (Hughes y Paterson, 1997: 325).

3.2. Algunas premisas bsicas Hay algunos aspectos a que se refiere Finkelstein (1999) que, a nuestro juicio, establecen algunas premisas para una aproximacin del modelo social. En primer lugar, parte de la necesidad de que las personas con discapacidad tengan la misma ciudadana que sus pares capacitados y puedan jugar los roles correspondientes en el desarrollo de la sociedad; para la presente generacin, el reto es identificar el camino efectivo para esa emancipacin e iniciar los cambios. La idea que gravita es la de una cultura discapacitante que mantiene la distancia entre las personas conTales aspiraciones forman parte de una agenda emancipatoria ms amplia en la que un nuevo paradigma de investigacin puede contribuir a la lucha contra la opresin de las personas con discapacidades. Se sugiere (Oliver, 1997: 20) las siguientes formas de lucha o tareas por realizar:1) una descripcin de su experiencia frente a los acadmicos que abstraen y distorsionan la experiencia de las personas con discapacidades;2) una redefinicin del problema de la discapacidad;3) un reto a la ideologa y metodologa de los paradigmas de investigacin dominantes;4) el desarrollo de una metodologa y un conjunto de tcnicas acordes con un paradigma de investigacin emancipatorio;5) una descripcin de la experiencia colectiva frente a los acadmicos que no se dan cuenta o ignoran la existencia del movimiento de la discapacidad, y6) un monitoreo y evaluacin de los servicios que se establezcan, controlen y sean operados por las mismas personas con discapacidades.

La discapacidad es una situacin causada por algunas condiciones sociales que requieren ser eliminadas, reflejando tres hechos fundamentales complementarios a la agenda descrita: 1. No hay ningn aspecto, como los ingresos, la2. Las personas con discapacidades deberan, junto a la orientacin y ayuda de otros, asumir el control sobre sus propias vidas. 3. Los profesionales, expertos y otros que buscan ayudar deben preocuparse por promover el control de parte de las personas que tienen discapacidades.

3.3. Teora o visin social de la discapacidad? Debe prevenirse al lector de que no existe una formulacin oficial nica de la discapacidad social. Rioux (1997: 102) habla de formulaciones que se centran en la naturaleza sociopoltica de la discapacidad y son aproximaciones que comparten algunas caractersticas como asumir que la discapacidad no es inherente al individuo independiente de su estructura social; que dan prioridad a lo poltico, social o ambiental; que reconocen la discapacidad como una diferencia ms que como una anomala y la ven como la interaccin del individuo con la sociedad, que comparten la visin de que la inclusin de estas personas es una responsabilidad pblica, coincidiendo en que la unidad de anlisis es el sistema social y el punto de intervencin los sistemas sociales, ambientales y econmicos. Barnes (1998) dice que hay versiones sociolgicas de la discapacidad y explicaciones sociopolticas. Hay concepciones (Michalko, 2002) que enfatizan el carcter de inhabilidad que conlleva la discapacidad. Hay otras fuentes bibliogrficas (Barnes & Mercer, 1996; Colvert, 1996; Fitzgerald, 1997; March y col, 1997; Burton y Sanderson, 1998; Frude, 1998; Elwell, 1999; Barlow y col, 1999; Barnes & Mercer, 2003) que tienen planteamientos enmarcados en estaDebe prevenirse al lector que el modelo social de la discapacidad desarrollado en este libro est fundamentado, casi exclusivamente, en documentos y bibliografa proveniente de Inglaterra. Escapa del propsito del autor, en este momento, ocuparse de cmo se conceptualiza esta perspectiva en otros pases, en particular en Estados Unidos de Norteamrica. Para suplir esta ausencia se sugiere buscar otras fuentes bibliogrficas. Martn (2001) lo hace abordando las controversias y debates. Una ms reciente (American Psychologist, 2003) revisa los cambios fundamentales en la Discapacidad y la Rehabilitacin en ese pas. En dicha edicin Pledger se ocupa de los nuevos y viejos paradigmas de las perspectivas de la discapacidad, en particular de la forma cmo ella es medida, definida y entendida. El nuevo paradigma enfatiza la interseccin dinmica entre los factores ambientales y las caractersticas individuales y el papel que esta interaccin juega en moldear la experiencia de la discapacidad. El viejo paradigma, dice, se reduce a la patologa y enfatiza las caractersticas discapacitantes individuales y los dficits, mientras que al sintetizar los marcos tericos que influyen en el actual estado de la ciencia de la discapacidad y la rehabilitacin, el autor ofrece una revisin general de definiciones, trminos yEn sentido estricto, es decir, como modelo social, lo que hay es una serie de planteamientos a partir de premisas comunes como las mencionadas por Finkelstein o las tareas o formas de lucha sugeridas por Oliver. Tampoco existe la contraparte de la Organizacin Mundial de la Salud, entidad internacional promotora y responsable del modelo mdico. De exigirse un autor o responsable, es el colectivo de las personas que tienen discapacidad, liderizadas por agrupaciones cada vez mejor organizadas y comprometidas con su agenda. En las ltimas dcadas los activistas de la discapacidad (Barnes y Mercer, 1997) establecieron el modelo social como una crtica comprehensiva de las teoras acadmicas y aproximaciones de polticas oficiales. La desilusin de las personas con discapacidad se extendi a la investigacin sobre la discapacidad. Anteriormente se haba hecho poco para enfrentar la opresin social y su experiencia de aislamiento o iniciar polticas que llevaran a una significativa mejora en su calidad de vida.UPIAS, de Inglaterra, fue la primera organizacin en la que se gest este movimiento. Luego surgieron otras asociaciones que izaron como bandera de lucha los principios generales que inspiran esta perspectiva social. People First, fundada por Peter Stevens, en 1986Otros grupos son Ordinary Lifestyles, Passport, Europe People First, Network 81, etc. Hay principios comunes que inspiran la perspectiva social; por su misma naturaleza, son genuinas agrupaciones independientes y/o asociadas que luchan por sus reivindicaciones, lideradas por personas con algn tipo de discapacidad, acadmicos y no acadmicos comprometidos, o por padres que, como parte de su tarea, realizaron construcciones tericas de menor alcance, interpretaciones y ensayos a partir de manifiestos y proclamas de cambio de estos movimientos sociales. Es posible que no se plantearan ni estuviera en sus prioridades construir un modelo de la discapacidad, menos an con un corte positivista como el mdico; esa pretensin habra abortado la esencia de sus intenciones: la lucha y transformacin a partir de sus experiencias, consubstanciadas con unos principios bsicos que bien hilvanados algunos lo hicieron-, constituyen ese ansiado modelo. Estos movimientos estn en pleno proceso de desarrollo en todo el mundo. La historia dir si no se trata de el modelo de la discapacidad. Esta observacin,La falta de una formulacin explcita del modelo, propia de la tradicin acadmica, se suplir en un prrafo que recoge las genuinas expresiones del grupo UPIAS y resume su planteamiento. El subrayado nos pertenece queriendo sugerir que all se encuentra la nueva definicin formal de discapacidad.

En nuestra opinin, es la sociedad la que incapacita fsicamente a las personas con insuficiencias. La discapacidad es algo que se impone a nuestras insuficiencias por la forma en que se nos asla y excluye innecesariamente de la participacin plena en la sociedad. Por tanto, los discapacitados constituyen un grupo oprimido de la sociedad. Es necesario comprender la distincin entre la insuficiencia fsica y la situacin social a la que se llama discapacidad, de las personas con tal insuficiencia.As definimos la insuficiencia como la carencia parcial o total de un miembro, o la posesin de un miembro, rgano o

Sin ser una persona que tiene discapacidades, estoy, desde hace aos, comprometido con esa causa, suscribo mi creencia en las bondades de esta postura como una herramienta terico metodolgica, que contiene unos principios y hechos universales, y merece ser reinterpretada en el contexto sociohistrico propio de nuestra realidad venezolana y latinoamericana. Este libro, como se plante inicialmente, es parte de ese intento.

3.4. El modelo social desde la perspectiva de Mike OliverEn un sentido ms restringido, el autor, en lo sucesivo, se referir al modelo social, haciendo referencia a la perspectiva de uno de los miembros activos ms destacados de este movimiento en los ltimos treinta aos, Mike Oliver, socilogo, catedrtico de estudios sobre discapacidad en la Universidad de Greenwich en Inglaterra, quien tiene un grave problema motor. No se desconoce el aporte de muchos otros profesionales, sobre todo socilogos ingleses que abordan la discapacidad desde una perspectiva social, asuman o no una postura materialista marxista tan identificable en el caso de Oliver. Slo a modo de ejemplo cabe nombrar la Unidad de Investigacin en Discapacidad, del Departamento de Sociologa y Poltica SocialEl desarrollo de los temas de esta nueva visin de la discapacidad en los ltimos veinte aos (Oliver, 1995b, 1998b; Oliver & Barnes, 1998) se relaciona con su biografa personal como investigador y sujeto de investigacin en un viaje personal de exploracin donde el autor desafa las percepciones personales y sociales de la discapacidad ofreciendo una perspectiva crtica de la forma cmo la sociedad responde a las personas con discapacidad, inquietud temtica que impregna las pginas de este trabajo. La serie de perspectivas (Oliver y Campbell, 1996) del proceso de auto-organizacin de las personas con discapacidad (Oliver, 1999), en el ao 1980, abrieron el espacio para ese cambio en nuestraEn reiteradas oportunidades se habl de una sociologa liberadora que debera cambiar las fuerzas de poder existentes, las relaciones sociales y una visin de lo que se debera hacer. Oliver (1996) lo hace, desde la perspectiva de una sociologa materialista que considera que las sociologas y los socilogos fallaron, particularmente, el Postmodernismo, que solamente de-construye lo que es pero no plantea lo que debera ser y por eso no logra convertirse en una herramienta de esa ansiada liberacin, que debe examinarse en trminos econmicos, sociales, polticos, ideolgicos, morales y culturales (Oliver, 1998a). No es slo contra el Postmodernismo que afila sus bateras; en este mismo artculo lo hace con las dems teoras de la discapacidad en la prctica de la salud y la investigacin (Positivismo, Funcionalismo, Construccionismo Social y Teora Crtica). Debe mencionarse la controversia que genera su postura en otros autores (Hughes, 1999) que cuestionan que la opresin de ellas sea reducida a restricciones sociales como fruto de un conjunto de determinaciones estructurales. Seala (Oliver, 1999b) tres aspectos importantes acerca del modelo social, que complementan lo descrito en prrafos anteriores. Primero, significa el intento de desviar la atencin de las limitaciones funcionales de los individuos con deficiencias a los problemas causadosEs claro (Oliver, ibidem) al referirse a otros dos aspectos: declara que debe cumplirse la legislacin laboral donde la hay- y denunciar a las empresas que actan de manera discriminatoria, y, por otra parte, llama la atencin sobre las consecuencias y cambios en el mundo del trabajo por el surgimiento de nuevas tecnologas, particularmente aquellas organizadas alrededor de la informtica y el auge de la computadora, que no deja de crearles posibles si las usan para convertir sus hogares en ghettos y si se transforman en excusas para no abrirse a la sociedad. Adems, hay que preguntarse sobre algunos dilemas que enfrenta quien asume el modelo social.

3.4.1. Educacin especial?, poder, exclusin y algo ms.... Desde las primeras pginas de esta investigacin hubo un inters particular en responder quin define la discapacidad; hasta qu punto se toman en cuenta sus experiencias como personas y si se oyen sus voces. Oliver (1998b) reafirma la importancia de que esto se haga, en todas las etapas de investigacin acerca de sus vidas, generando as una fuente importante dePor qu interesa la perspectiva de quienes ven el problema desde dentro? (Oliver, 2000) se pregunta, como si complementara la reflexin del prrafo anterior y quisiera aclarar qu sentido tiene. Cree que las perspectivas de las personas que estn dentro son esenciales y nunca sern suficientes en sus intentos de luchar con todos los fenmenos sociales, por ellos y en ellos mismos. Si se intenta aplicar esta perspectiva en educacin especial y en educacin inclusiva, surge una dificultad, segn Oliver. Quienes estn dentro? Los maestros, alumnos, padres y quienes formulan las polticas. Todos pueden legtimamente reclamar que estn dentro del sistema educativo. Se podra seguir adelante y aadir ms grupos a la lista. Adems, hay otras dificultades: no todos los que estn dentro tienen la misma visin. Algunos padres estn a favor de la inclusin, otros en contra. Lo que quiere el autor es ilustrar cmo la educacin especial y la educacin inclusiva aspectos de la discapacidad- estn estructuradas por un determinado grupo de relaciones sociales que dan a unos grupos mucho ms poder que a otros. Si la educacin especial e inclusiva quieren cambiar para bien, primero deben garantizar que los puntos de vista de los grupos relativamente menos poderosos sean escuchados con mayor fuerza de lo que han sido hasta ahora. Por lo tanto, una dimensin de la perspectiva de los que estn dentro se refiere a aquellos grupos que no tiene poder dentro del sistema ms que a aquellos que s lo tienen. Estar dentro es vivir la experienciaLa crtica que le hace a la educacin especial es que ha sido tomando un punto de vista conceptual, analtico y poltico desde fuera y no desde dentro, producto de algunas desafortunadas experiencias personales vividas en las escuelas que an siguen basadas en el desarrollo de un modelo educativo individual y medicalizado. La opinin de Oliver hay que contextualizarla en Inglaterra, en el momento histrico que la hizo. Extrapolarla a otros pases, incluida Venezuela, conlleva el riesgo de ser muy radical e injusto.

En muchos pases, a lo largo de todo el siglo veinte, a los nios con discapacidades se les ha brindado una educacin separada, segregada y especial. La historia de este servicio ha sido un vil fracaso, con cualquier criterio que se la juzgue. Si decimos que le propsito ha sido proveerles una educacin equivalente a la de los nios que no tienen discapacidades, se equivoc. Si se dice que se buscaba una base para una integracin y participacin total en la sociedad cuando fueran adultos, tambin se fall. Si se dice que el objetivo era ofrecer una forma de educacin especial que atendiera sus necesidades especiales, nuevamente se fracas (1995: 67).

Considera que el fracaso ha sido desastroso para todos, desde losEste planteamiento es refrendado por otros (Barton, 1997; Whittaker, & Kenworthy, 2001) que se mueven en una corriente social de la discapacidad. Oliver (ibidem) sugiere des-medicalizar la educacin especial. Hay que empezar por el cambio en la terminologa, reemplazando etiquetas negativas por trminos ms positivos y centrndose ms en las necesidades educativas que en las mdicas; hay incompatibilidad entre el discurso de qu es regular y qu especial en cuanto a la educacin que se provee. As lo evidencia la experiencia de las personas con discapacidades que sienten que el discurso especial ha servido para apartarlos del resto de la sociedad, ms que para integrarlos a ella y el mismo discurso de las polticas oficiales: la frase necesidades educativas especiales por ejemplo, con frecuencia justifica la separacin de los nios con discapacidades de los que no tienen discapacidades en escuelas especiales segregadas, an prevaleciendo una filosofa de integracin.El discurso de los derechos humanos, importante en las luchas de las personas con discapacidades oprimidas en todo el mundo, debe incorporarse a la re-construccin de la educacin: las prcticas segregacionistas es una forma de negarles sus derechos, igual que la segregacin con el transporte, los espacios pblicos o las interacciones interpersonales; hay que des-politizar el problema como totalidad.Se habla que las escuelas deben cambiar y adaptarse a los nios con necesidades especiales, lo mismo que los departamentos de educacin especial o los servicios especiales. Se asume que los docentes requieren un conocimiento extra y diferentes destrezas para facilitar la integracin- cules? Hay que ir ms all de los cambios organizacionales o profesionales; hay que de-construir y reconstruir el currculo reformando el sistema educativo de tal manera que los alumnos con necesidades especiales tengan acceso al mismo currculo que cualquier otro nio. Por otra parte, la crtica (Oliver, 2000b) a la educacin especial y el llamado que hace por su abolicin no se basa en su experiencia personal porque confiesa (ibidem: 4) que nunca estuvo en una escuela especial como alumno. Para ello, como se dijo, retom a Kuhn y su concepcin de paradigma. S recurre a su experiencia personal para evidenciar las anomalas en las polticas y prcticas educativas junto a otras anormalidades estructurales del sistema

La educacin especial no tiene escogencia. Puede empezar a cambiar por s misma desde dentro o ser arrastrada por la corriente de la historia que nos llevar a todos en el nuevo siglo. Puede ser parte de la lucha para lograr un mundo ms inclusivo o puede continuar alineada con las fuerzas de la exclusin. Esta ltima estrategia nos ofrece a todos la posibilidad de un futuro decente; la anterior ofrece a pocos la ilusin de un mundo seguro y estable. Espero que la educacin especial sea lo suficientemente madura para hacer una escogencia correcta (ibidem: 19).

Haciendo un parntesis con el pensamiento de Oliver cabe sealar que en el contexto latinoamericano hay cuestionamientos a la educacin especial no slo desde la perspectiva de su administracin, sino de los principios filosficos que la sustentan. Zapata (2001) discurre sobre la propiedad de la tarea educativa especial orientada a dejar elegir, dejar aprender y pensar de modos infinitamente singulares y distintos. Habla de un trasfondo moral-racional y, poltico-asimtrico del juego:

Por qu no acompaarles en su camino? Por qu no dejarles aprender, pensar y sentir vivir y crear- en las formas que elijan? Sus potencialidades son infinitas. Por qu no hacerlas legibles? Por qu en lugar de ir a buscar problemas de aprendizaje o dficits intelectuales o cognitivos, no vamos a buscar los indicios de su potencialidad para recrear las obras de las distintas tradiciones del saber y ya no slo la cientfica? Por qu seguir hablando de dificultades, dficits y discapacidades, si podramos hablar de infinitas posibilidades yNo, no hay, ni puede haber frmulas. Ni declogos psicolgicos, sociolgicos, lingsticos, antropolgicos, polticos.... La esencia de la tarea educativa especial, slo podra estar en su propiedad creativa, en su movilidad perenne y, en su carcter tipo-poltico -que no pseudopoltico porque no tiende a ninguna lucha partidista ni malsana-. (15).

Un libro dedicado a los principios y prcticas de la educacin de los nios con Sndrome de Down (Vega, 2001) en el contexto de lo que acontece en Espaa ofrece un pensamiento similar:

Habr que superar una lectura ingenua de la Educacin Especial, donde se piensa que estamos avanzando sin posible marcha atrs, pues cada da hay ms servicios, ms profesionales, ms programas Desde una lectura crtica podemos encontrar con facilidad conflictos, tensiones, malestares, que convendra analizar en profundidad. Detrs pueden aparecer contradicciones, incoherencias, manipulaciones que no facilitan, precisamente, la insercin social de las personas con Sndrome de Down. Como tambin podemos descubrir conquistas muy frgiles o nuevas marginaciones, ocultas, tras aparentes compromisos con los ms dbiles. Es necesario descubrir entre todos:- qu hay de verdad y de mentira,- qu hay de bondad y de maldad,- qu hay de realidad y de ficcin,- qu hay de integracin y de exclusin en la actividad pblica de la educacin.Porque, en definitiva, se trata de conseguir la calidad de vida que tanto se pregona (Vega, 2001: 19-20).