Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102

E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

Arartekoaren 2014R-1267-12 ebazpena, 2014ko uztailaren 28koa. Honen bidez, bukatutzat eman du bere jarduera Arabako Foru Aldundiak ezinduentzat ematen dituen laguntza publikoak ukatu izanagatik herritar batek aurkeztu duen kexa-espedientean. Gainera, zenbait gomendio ematen zaizkio Arabako Foru Aldundiari, interesatuari laguntza horiek emateko eta araudiaren aldaketa sustatzeko.

Aurrekariak

1. 2012ko maiatzaren 30ean, ezinduen diru-laguntzak sistematikoki ukatu izana salatu zuen erreklamaziogileak erakunde honetan –bere ustez, baliozko ziorik eman gabe-, Arabako Foru Aldundiaren Gizarte Ongizaterako Foru Erakundearen deialdi publikoen esparruan1.

2. Zehazki, ezintasunagatiko gastuak konpentsatzeko diru-prestazioa behin eta

berriz ukatu izana salatzen zuen; izan ere, laguntzako zenbait produktutarako behar zuen gastu hori, bere bizi-kalitatea hobetzeko, autonomia errazteko eta bere garapenerako eta gizarteratzeko. Ondoren, jarduera nagusiak bi prozeduratan sistematizatu nahi dituen kronograma aurkeztuko dugu. ESKAERA UKAPENA INTERESATUARI

JAKINARAZTEA ERREKURTSOA

AURKEZTEA ERREKURTSOA EBAZTEA

LAGUNTZAK 2010

2010/07/27 2010/12/29 2011/01/11 2011/02/10 2011/03/02

LAGUNTZAK 2011

2011/08/31 2012/01/19 2012/02/04 2012/04/24 2012/07/10

3. Arabako Foru Aldundiaren Gizarte Ongizaterako Foru Erakundeak %80ko

ezintasun-gradua aintzatetsi dio interesatuari, baita 5 puntu garraio kolektiboak erabiltzeko mugikortasun zailtasunei buruzko ebaluazioan ere; 2012ko otsailaren 3tik hasita ditu ondorioak aintzatespenak. Diru-laguntza eskatzean, berriz, %67a zuen aintzatetsita. Kasu bietan, “ezintasun anizkoitz” egiaztatu da.

4. Erreklamaziogileak, egiaztatzeko ziurtagiri medikoen arabera, Sentsibilitate Kimiko Anizkoitzaren (SKA) sindromea du, goren gradukoa (IV. gradua IV gradutatik), Birus Ondoko Neke Kronikoaren Sindromearekin lotua (G93.3 CIE-10), IV gradutik III. gradukoa, I. graduko Fibromialgia (M79.0), Mukosen Sindrome Lehorra, sentsibilitate elektromagnetikoa eta Disrupzio Endokrino Anizkoitza eta elikagaien inguruko intolerantzia ugari.

5. Laguntzako produktuak erosteko diru-laguntzak ukatu izan zaizkio, honako

argudio hau erabiliz, esaterako: medikuak eta zientzialariak interesatuaren

1Ezinduen Laguntza Publikoen Deialdia, 2010ekoa (ALHAO, 2010eko apirilaren 30ekoa) Ezinduen Laguntza Publikoen Deialdia, 2011koa (ALHAO, 2011ko ekainaren 3koa)

2

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

patologien inguruan bat ez etortzea, gizarte premia larria ez izatea, deialdi publikoaren oinarrietan ezarritako katalogoaren barruan dauden eta eskatu diren produktuak ez egotea edo osasun sistemak eman beharko lituzkeen produktuak izatea.

6. Herritarrak aurkezturiko agiriak, haren adierazpenak eta arloko adituen

dokumentazioa aztertu ondoren, informazio-eskaera igorri genion Arabako Foru Aldundiko Gizarte Zerbitzuen Sailari 2012ko ekainaren 18an, eta gertaeren kontakizunekin batera, aipaturiko patologien diagnostikoaren errealitatea eta erreklamaziogilearen egoera larri-larria adierazi genion aipaturiko informazio-eskaera horretan, bere erreklamazio-idazkian eta gora jotzeko errekurtsoetan zehaztua eta oinarrizko gizarte zerbitzuek haren etxera eginiko bisitaldien ikusia hain zuzen ere.

Aipaturiko eskaerak ez onartzeko arrazoiak zehatzago azaltzeko eskatu genion Administrazioari, baita ukatzeko emandako ebazpenak berrikusteko posibilitatea azter zezan ere.

Gainera, aurreikusitako jarduerei buruzko informazioa eskatzen genion, zertarako-eta sentsibilitate kimiko anizkoitza duten pertsonen bizi-kalitatea errazteko. Izan ere, kexa hau aurkeztu duenak bezala, ia ez dute toki publikoetan sartzerik, haientzako kaltegarriak diren agenteekin kontaktuan ez sartzea eta berriz jartzea saihestu beharra dutelako. Ezinbestekoa da hori sentsibilitate mekanismoa kroniko bihurtu eta handitu ez dadin.

7. Ezarritako epea askoaz gainditu ondoren erantzunik jaso ez zuela-eta, errekerimendua igorri zion Sailari, eta Arabako Foru Aldundiak, 2012ko irailaren 19an, txostena eman zuen, hain zuen ere erakunde honek irailaren 21ean jaso zuena. Hark dioenez, eskaturiko produktu asko ez zeuden diru-laguntza jaso dezaketen Laguntzen Katalogoaren barnean (II. eranskina); horien arteko zenbait kontzeptuk (armairua, oheko jantziak eta konposizio bereziko sukaldeko tresnak) ez zuten tokirik deialdietan, produktu arruntak baitira “accesibles y equiparables a otros productos existentes en el mercado fabricados con materiales no tóxicos, y que cuentan con la certificación de los organismos competentes”; que “asumiendo que la patología aducida fuera una alteración orgánica de hipersensibilidad y reacción intensa a la exposición de sustancias químicas ambientales, varios de los artículos que solicita debieran considerarse como productos de prevención médica (purificador de aire, filtros y purificador de agua, mascarillas de protección respiratoria, fitro declorador para ducha, etc.) y por lo tanto recaería su prescripción y dotación en la competencia exclusiva del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco”; eskaturiko lastairaren kasuan, ez ziren baldintzak betetzen, ez zelako ohe artikulatuko osagarria eta eskaren kontrako elementua (II. eranskineko 5.g atala: norberaren mugikortasunerako laguntzako produktuak), eta ordenagailuari dagokionez, ez zen betetzen

3

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

mintzamenik ez izatearen gaineko eskakizuna edo idaztea galarazten dion ezintasuna izatea (II. eranskineko 4g atala). Gainera, laguntzak eskuratzeko ezarritako beharkizun orokorretako bat aipatzen zuen: laguntza horien hartzaileek hauxe aurkez dezatela “un grado de discapacidad igual o superior al 33% en aquella de la que se intenta paliar sus efectos mediante la ayuda solicitada, aspecto difícilmente aplicable en este caso”. Azaldutakoa dela medio, ukapenen berrikuspenak ez planteatzea gehitu zuen. Pertsona horien bizi-kalitatea errazteko aurreikusitako jarduerei dagokienez, hauxe besterik ez zuen adierazi “interés por promocionar y favorecer su acceso a los programas y servicios ofertados por el IFBS en igualdad de condiciones que el resto de la ciudadanía alavesa”. Azkenik, sentsibilitate kimiko anizkoitza oraindik ezagutzen ez den etiologiako gaitz organikotzat edo adierazpen psikiatrikotzat hartzeari eta tratatzeari buruzko zalantzak agerrarazi zituen. Horrek guztiak, bere ustez, medikuek eta zientzialariek oraindik ebatzi gabeko eztabaida zekarren, eta aintzat hartu behar da jakiteko zein eskari baloratu behar den modu positiboan, baita kasu bakoitzean zein baliabide abiarazi behar diren jakin ahal izateko ere.

8. 2012ko abuztuaren 23an, bigarren informazio-eskaera igorri genuen aurrekoaren osagarri, hain zuzen erreklamaziogileak ondoren jakinarazi zizkigun zenbait gertaeraren ondorioz.

• Interesatuak laguntzak ukatzeko 2012ko urtarrilaren 19ko ebazpenaren kontra (2012ko otsailaren 4an jakinarazi erakunde honi) jarritako gora jotzeko errekurtsoa ez onartzea, garaiz kanpo aurkeztu izanagatik, nahiz eta herritarrak, 2012/02/20ko eta 2012/04/12ko bi idazkietan espresuki eskatu zuen epea etetea, errekurtsoa aurkezteko, harik eta administrazio espedientean zegoen dokumentazioa eman arte, bere defentsaren alde egiteko beharrezkoa.

• Zerbitzuko langile arduradunek herritarrari jakinarazi zioten halaxe zela, epea etengo zela dokumentazioa eman arte (inguruabar horren berri izan zuen erakunde honek bere jardueraren ondoren).

• Dokumentazioa, azkenean, 2012ko apirilaren 13an eman zitzaion bere legezko ordezkariari.

9. Ez zuten emaitzarik izan administrazio jarduera berrikusteko Saileko arduradunekin eginiko gestioek.

10. Arabako Foru Aldundiak, 2012ko urriaren 3an, txostena eman zuen, erakunde honetan urriaren 9an jasoa. Txosten horretan, egoki irizten zion errekurtsoaren onargarritasunik ezari, garaiz kanpokoa zelakoan, eta epeak luzaezinak zirela alegatzen zen gainerako inguruabarrei erreparatu gabe.

4

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

11. Erreklamaziogileari Gizarte Ekintza Sailaren erantzunaren berri eman

ondoren, egoki iritzitakoak adieraz ziezazkigun, alegazio-idazkia aurkeztu zigun, non gure informazio-eskaera egitean orduan kontuan hartutako zenbait alderdi eta berearen alde egiteko iritziaren lagungarri ziren beste batzuk azpimarratzen ziren.

12. Erreklamaziogileak eskaturiko laguntzarako produktuen tipologiaren inguruko aholkularitza tekniko egokia jasotzeko, zenbait gestio burutu genituen Osasun, Gizarte Zerbitzu eta Berdintasuneko Misterioaren menpeko CEAPATekin. Izan ere, horren laguntza arretatsuari esker berretsi ahal izan genuen produktuok CEAPATen ezinduentzako laguntzako produktuen katalogoaren barruan zeudela ():

• Aire arazgailuak 27 03 06 - Purificadores de aire. Dispositivos para eliminar la polución del aire en una atmósfera interior. • Ur arazgailua 27 03 18 - Purificadores de agua y descalcificadores. Productos o materiales para la purificación o descalcificación del agua. • Arnasketa babesteko maskara 09 06 27 - Productos de apoyo para la protección de las vías respiratorias. Dispositivos para proteger el tracto respiratorio de influencias nocivas externas. • Ohea 18 12 - Camas • Oheko arropa 18 12 15 – Ropa de cama • Sukaldeko tresnak 15 03 18 - Productos de apoyo para cocinar y freír. • Koltxoia 18 12 18 - Colchones y cubiertas de colchones • Armairuak 18 36 06 - Armarios • Ordenagailua 22 33 - Ordenadores y terminales • Babesteko pantaila 22 39 04 - Pantallas y accesorios visuales para ordenadores • Inprimagailua 22 39 06 - Impresoras • Teklatua 22 36 03 - Teclados • Arratoia 22 36 21 - Productos de apoyo para posicionar el puntero y seleccionar elementos en la pantalla del ordenador.

Gainera, hauxe adierazi zigun CEAPATek: “todos los productos incluidos en la norma son productos de apoyo”.Honako hau ere jakinarazi zigun “en el

5

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

caso de personas afectadas por sensibilidad química múltiple, a las que su condición impide realizar una vida diaria normalizada, es necesaria la protección en su entorno con productos que no empeoren o activen su estado”.Hauxe adierazi ziguten: ““mediante las nuevas tecnologías (ordenadores, pantallas, ratones, impresoras, teclados) y todo aquello que les permita mantenerse en contacto con el exterior, se pretende evitar las restricciones de su participación en la vida pública (familia, amigos y sociedad en general)”.

13. 2012ko ekainaren 6an, banako laguntzei buruzko araudia aldatu zen, eta

ondorengoko deialdi publikoaren arabera, “katalogo honetatik kanpo daude, erabilera eta lotutako kostuak justifikatuko dituen ebidentzia zientifikorik ez duten esku hartze edo produktu guztiak, edo OMEk argitaratutako Gaixotasunen Nazioarteko Sailkapenean (GNS-10) ageri ez diren patologien ondoriozko ezintasunak arintzea xede dutenak”.

Gogoetak

1. Sentsibilitate Kimiko Anizkoitza (SKA) duten pertsonen arazoen eta gure herri administrazioek arreta osoa eta eraginkorra eskaini beharraren inguruan, hainbat adierazpen eta dokumentu egin dira: Arartekoaren bi adierazpen instituzional, 2011ko maiatzren 21ekoa eta 2014ko maiatzaren 12koa, hurrenez hurren; 80/2011 Ez-legezko Proposamena, sentsibilitate zentraleko gaixotasunen aintzatespenari buruzkoa, Eusko Legebiltzarrarena (Batzordearen erabakia) (09/11.02.01.0556)2; Osasun, Gizarte Politika eta Berdintasun Ministerioak 2011n onetsitako Adostasuneko dokumentua;Gasteizko Udalaren Adierazpen Instituzionala (2012ko maiatzaren 25eko osoko bilkura); Gasteizko sindikoak edo herritarren defendatzaileak 2012an eginiko gomendioa, Hiria garbitzeko usaindun produktu kimikoen erabilerari buruzkoa; gainera, Enplegu eta Gizarte Segurantzaren Ministerioaren Laneko Segurtasun eta Higienearen Nazio

2 1.- Eusko Legebiltzarrak Eusko Jaurlaritzari eskatzen dio gainerako autonomia erkidegoekin, Estatuko administrazio orokorrarekin eta Europako Batasuneko beste estatu batzuekin koordina dezala SKA eta NKS gaixotasunak eta ondorengo eguneratzeak CIE-10en sartzeko prozesua, Europako Batasunaren baterako jarduna ahalbidetzeko, osasun publikoan handituz doan arazoa ikertzeko, baita laneko gaixotasunen arteko kategorietan sailkatzeko ere. 2.- Eusko Legebiltzarrak Eusko Jaurlaritzari eskatzen dio sentsibilitate zentraleko gaixotasunak (Fibromialgia, Neke Kronikoaren Sindromea, Sentsibilitate Kimiko Anizkoitza eta Elektrohipersentsibilitatea) gaixo kronikoentzako arretarako estrategiaren barnean sar ditzala. 3.- Eusko Legebiltzarrak Eusko Jaurlaritzari eskatzen dio beharrezko koordinazio instituzionala ezar dezala, eraginpeko paziente horien gizarte-laneko beharrak eta behar juridikoak betetzeko eta, zehazki, SKA eta NKSen diagnostikoak kontuan har daitezela laneko egokitzapenak lortzeko: baliaezintasuna, ezintasuna edo mendetasunerako laguntzak. 4.- Eusko Legebiltzarrak Eusko Jaurlaritzari eskatzen dio abian jar dezala herritarrei informazioa emateko eta EAEko Osasun Sistemako profesionalak sentsibilizatzeko kanpaina bat, sentsibilitate zentraleko gaixotasunak ezagutarazteko. Eusko Legebiltzarrak Eusko Jaurlaritzari eskatzen dio 2012rako aurrekontuan partida bat gorde dezala sentsibilitate zentraleko gaixotasunak ikertzeko.

6

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

Erakundeak argitaraturiko NTP557 prebentzioko arau teknikoaren tratamendua, gure inguruko beste tresna batzuen artean3. Nazioarte mailan, sentsibilitate kimikoari eta bere ondorioei buruzko literatura espezializatu ugariaz gain4, Ingurumen eta Osasunari buruzko 2008ko Ekintza Planean (Europako Parlamentua) landu da gaia; Europako Kontseiluaren Parlamentu Biltzarraren urtarrilaren 20ko 11788 dokumentua eta 1863 Gomendioa, ingurumenarekin lotutako osasunerako arriskuen aurreneurri hobeei buruzkoa5; sentsibilitate kimiko anizkoitzaren eta hipersentsibilitate elektromagentikoa Gaixotasunen eta Osasun Arazo Lotuen Nazioarteko Estatistika Sailkapenean aintzatesteari buruzko adierazpena (CIE), Europako Parlamentuan 2012ko martxoaren 12an

3ESTRADA, M. D. Hipersensibilidad química múltiple: estado de conocimiento de la etiología y el tratamiento. Barcelona: Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques. Servei Català de la Salut, Departament de Salut, Generalitat de Catalunya, 2009. GRUP de treball sobre la sensibilitat química múltiple. Recomanacions de bona pràctica clínica sobre l’atenció als serveis d’urgències hospitalàries dels afectats de sensibilitat química múltiple [en línea]. Barcelona: Servicio Catalán de la Salud, julio de 2010. [Consulta: 04-10-2013]. Disponible en: http://www20.gencat.cat/docs/canalsalut/Home%20Canal%20Salut/Professionals/Temes_de_salut/Hipersensibilitat_quimica_multiple/documents/Recomanacions_atencio_SQM.pdf NOGUE Xarau, S., Dueñas Laita, A., Ferrer Dufol, A. et al. Sensibilidad química múltiple. En: Medicina clínica. Elsevier, 2011, vol. 136, n. 15, pp. 683-687. ISSN 0025-7753 VALVERDE, C., Würth, C. V., Markez, I. Nuevos retos en la consulta: ¿qué hacer ante la Fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica-EM y las Sensibilidades Químicas Múltiples? : manual de comunicación. Bilbao : OME, 2009. ISBN 978-84-613-6231-8 4CULLEN, M. R. The worker with multiple chemical sensivities: an overview. En: Occupational Medicine (Philadelphia), 1987, v.2, n. 4, pp. 665-661. ISSN 0885-114X SILBERSCHMIDT, M. Multiple Chemical Sensitivity, MCS [en línea]. Kobenhawn (Denmark): Danish Environmental Protection agency, 2005. Environmental Project, 988. [Consulta: 04-10-2013]. Disponible en: http://www2.mst.dk/udgiv/publications/2005/87-7614-548-4/pdf/87-7614-549-2.pdf The U.S. Access Board, Indoor Environmental Quality (IEQ). [Consulta: 04-10-2013]. Disponible en: http://www.access-board.gov/research/completed-research/indoor-environmental-quality 5COMMITTEE ON THE ENVIRONMENT. AGRICULTURE AND LOCAL AND REGIONAL AFFAIRS. Environment and health: better prevention of environment-related health hazards [en línea] : report. Rapporteur, Jean HUSS. Luxembourg : Parliamentary Assembly of the Council of Europe, 2009. Doc. 11788. [Consulta: 12 de junio de 2014]. Disponible en: <http://assembly.coe.int/ASP/Doc/XrefViewHTML.asp?FileID=12072&Language=en> 14.14.-Giroko medikuntza zeharkako medikuntza diziplina berri gisa aintzatestea eta prestakuntza-egitarauak lantzea ikasleentzat eta sendagileentzat Europa mailan. 14.15.- Abiarazteko prozesua indartzea eta ziurtatzea etxe edo eraikinen kutsaduraren arazoarekin, anbulantzia berdeen sistemarekin (etxeak eta eraikinak aztertzen dituzten anbulatorio mugikorrak, kezkaturik dauden norbanakoek eskatuta, familiako medikuen arabera eta giroko aholkularien eta adituen esku-hartzearekin) eta ikastaro mota berriak sustatzea barne-giroko aholkulari medikoentzat. 14.16.- Hornidura hobetzea, giroarekin lotutako gaixotasunak dituzten pertsonen diagnostikoa eta kostu terapeutikoak ordainduz; izan ere, sufrimendu handiagoa dute kostu handiei eurek bakarrik aurre egin behar izanda. 14.17.- Laguntza aktiboa ematea subsidioen, kontratuen eta lankidetza-akordioen bidez giroko osasunaren eta giroarekin lotutako gaixotasunen arloan lan egiten duten pertsonekin.

7

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

aurkeztua6 eta Europako Parlamentuaren Ebazpena, 2008ko irailaren 4koa, 2004-2010eko Europako Ekintza Planaren bitarteko berrikuspenaren gaineko adierazpena7, besteak beste.

2. Adostasuneko dokumentuaren ondorioen eta gomendioen arabera (Osasun,

Gizarte Politika eta Berdintasun Ministerioa, Espainiako Gobernua, 2011), sentsibilitate kimikoa anizkoitza duen pertsonak, maila baxuko hainbat ingurumen-agente kimikoen eraginpean egonik (populazioari oro har kalterik ez egiteko moduko mailetan), berriz ager daitezkeen sintomak ditu eta, ondorioz, hainbat organo eta sistema uki daitezke. Hartara, bere egoera hobetuko da kaltea dakarten ustezko agenteak desagerrarazten direnean edo haiekin kontaktuan izatea ekiditen denean. Beraz, ondorio sistemikoak dituen gaixotasuna da, eta soilik klinikoak diren irizpideekin definitzen da. Koadro klinikoa dakarten eta aurretik antzematen diren egoerak saihestea da tratamendurik eraginkorra9.

6“B. Kontuan hartu behar da sentsibilitate kimiko anizkoitza duten pazienteak ahulagoak direla giroko kutsaduraren aurrean eta sentsibilitate elektromagnetikoa duten pazienteak ahulagoak direla irradiazio elektromagnetikoen aurrean. Horiek guztiak larriak dira pazienteen kontrolpean ez dauden hainbat eremutan hala nola arnasten duten airea edo irradiazio elektromagnetikoaren eraginpean egotea; (…)

1. Hauxe da gomendioa: oraindik hala egin ez duten Estatukideek sentsibilitate magnetikoa anizkoitza eta hipersentsibilitatea elektromagnetikoak GNS eta OITren zerrendetan; MOEren Batzarrari proposatzen dio sentsibilitate kimiko anizkoitza eta hipersentsibilitate magnetikoa GNSren hurrengo 11. Berrikuspenean sartzea; (…)”. 3. Estatukideetan agente fisikoei eta substantzia kaltegarriei buruzko arauak bateratzea proposatzen du, egungo irizpide zorrotzagoak oinarri hartuta, eta inportaturiko produktuen gaineko kontrolak egitea”.

ROMEVAI RUEDA, Raul [et al]. Idatzizko adierazpena, sentsibilitate kimiko anizkoitza eta hipersentsibilitate elektromagnetikoa Gaixotasunen eta Osasun Arazo Lotuen Nazioarteko Estatistika Sailkapenean aintzatesteari buruzko Arautegiko 123. artikuluaren arabera aurkeztua (CIE) [sarean]. Luxenburgo: Europako Parlamentua, 2012.P7_DCL (2012)0014. [Kontsulta; 2014ko ekainaren 13koa]. Eskuragarri: <http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P7-DCL-2012-0014+0+DOC+PDF+V0//ES&language=ES> 7“J. Kontuan hartu behar da ezen, ingurumenaren osasunaren arloko bilakaera arazotsu horrekin batera, gaixotasun berriak edo gaixotasun sindrome berriak agertu direla hala nola hipersentsibilitate kimiko anizkoitza, hortzetako amalgamen sindromea, eremu elektromagnetikoetarako hipersentsibilitatea, eraikin gaixoen sindromea edo hiperaktibitatea eta arreta falta haurrengan (Attentiondeficit and hyperactivitysyndrome)”. 8BARTHA, L., Baumzweiger, W., Buscher, D.S. Multiple chemical sensivity: a 1999 consensus. En: Archives of Environmental Health: an International Journal. Routledge, 1999, v. 54, n. 3, pp. 147-149. ISSN 1933-8244 SABANDO Carranza, J. A., Calvo Carrasco, D. La enfermedad invisible. En: FMC, Formación Médica Continua en Atención Primaria. Elsevier, 2013, v. 20, n. 7, pp. 383-390. ISSN 1134-2072 9PORTA Serra, M., Puigdomenech, E., Ballester Díez, F. et al. Estudios realizados en España sobre concentraciones en humanos de compuestos tóxicos persistentes. En: Gaceta Sanitaria : Organo oficial de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria. Doyma, 2008, v. 22, n. 3, pp. 248-66. ISSN 0213-9111 Sentsibilitate kimiko anizkoitza: adostasuneko dokumentua [sarean]. Madril : Osasun, Gizarte Politika eta Berdintasun Ministerioa. [Kontsulta: 2014-07-16koa].

8

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

Aipaturiko adostasuneko dokumentuak dakarrenez, eguneroko jardueretan eta etxebizitzaren egokitzapenean agente horiekin kontaktuan izatea galarazteko neurriak hartzearen ondorioak dramatikoak izan daitezke gaixotasuna duen pertsonaren gizarte bizitzarako, zeren eta beste pertsona batzuekiko erlazioak ahultzen baititu, baita lana, jolas-jarduerak eta laguntza medikoa bera eskuratzea ere11. Nazioarte mailan ados daude adituak gaixotasun kronikoa dela esatean12. Larritasun graduak ditu (Bartzelonako Ospitale Klinikoaren SANOXA sailkapena), baliaezintasun eta bakartze mailak markatzen dituztenak; I. gradua paziente asintomatikoari dagokio, eta IV. gradua, berriz, baliaezintasun osoa13.

3. Interesatuak behar bezala egiaztatu du, sare publiko medikuek emandako ziurtagiriak erabiliz, laugarren aurrekarian azaldutako diagnosia. Ezintasunaren inguruko beharrari, egokitasunari eta bidezkotasunari buruzko txostenari14 dagokion proposamen teknikoan, Gizarte Ongizateko Foru Erakundeak 2011ko urriaren 20an emandako horretan, hauxe aipatzen da “en la información aportada por el solicitante no consta ningún informe de la red pública de asistencia sanitaria; únicamente aporta informes del Hospital Clinic Corporació Sanitària”. Gure ustez, adierazpen hori ez da zuzena. Zentro hauek eman dituzte diagnosia egiaztatzen duten medikoen ziurtagiriak: Bartzelonako Ospitale Klinikoko Barne Medikuntza eta Neke Kronikoaren Zerbitzuak, Valladolideko Rio Ortega Unibertsitate Ospitaleko Toxikologia Klinikoko Eskualde Unitateak eta Bartzelonako Ospitale Kliniko eta Probintzialaren Toxikologia Klinikoko Unitateak. Horiek guztiak Osasun Sistema Nazionalaren barruan daude, eta erreklamaziogileak egiaztatu du

Eskuragarri:http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/equidad/SQM_documento_de_consenso_30nov2011.pdf 10GIBSON, PR., Vogel V. M. Sickness-related dysfunction in persons with self-reported multiple chemical sensitivity at four levels of severity. En: Journal of Clinical Nursing. Willey, 2009, v. 18, n. 1, pp. 72-81. ISSN 0962-1067 11 GIBSON, PR.; Cheavens, J.; Warren, ML.. Chemical Sensitivity/Chemical Injury and Life Disruption.En: Women & Therrapy. Routledge, 1996, n. 19, pp. 63–79. ISSN 0270-3149 12 BARTHA, L., Baumzweiger, W., Buscher, D.S. Multiple chemical sensivity: a 1999 consensus. En: Archives of Environmental Health: an International Journal. Routledge, 1999, v. 54, n. 3, pp. 147-149. ISSN 1933-8244 13FERNANDEZ-SOLA, J., Nogue, S. Sensibilidad química y ambiental múltiple: sobrevivir en un entorno tóxico. Barcelona: Viena ediciones, 2011. Salud y bienestar. ISBN 978-84-8330-549-2 14 2012ko urtarrilaren 19ko ezezko ebazpenaz amaitu zen administrazio prozeduran egin zen txosten hori

9

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

horietara bideratua izan duela Txagorritxuko Ospitaleko Prebentzio Medikuntzaren Zerbitzuak (Txagorritxu), hura artatzeko. Erreklamaziogileak dituen patologien artean, sentsibilitate kimiko anizkoitza dago, IV. gradukoa, hain zuzen ere mailarik altuena dena, arestian aipatu dugunez.

Nahiz eta gainerako patologiekiko duen morbilitateak nabarmen larriagotzen duen haren egoera, sentsibilitate kimiko anizkoitzaren IV. gradua da laguntzarako zenbait produktu ezinbestean eskuratzea eskatzen duena (aire-garbigailuak, iragazkiak eta ur-garbigailuak, arnasa babesteko maskarak, kloroak kentzeko iragazkiak dutxarako, etab.); izan ere, ezinbestekoak dira, hala denean, sintomak eragiten dituzten agenteekin kontaktuan ez sartzeko eta berriz ez jartzeko. Beraz, aurreko puntuetan adierazitako guztia eta osasun sistema nazionaleko medikuek diagnostikoa egiaztatu dutela ikusita, ez da bidezkoa foru erakundeak banako laguntzak ukatzeko emandako argudioetako lehena, gaixotasunari buruzko eztabaida zientifikoari buruzkoa.

4. Orduan indarrean zegoen Diputatuen Kontseiluaren martxoaren 10eko

17/1998 Foru Dekretuan (Diputatuen Kontseiluaren maiatzaren 5eko 47/1998 Foru Dekretuaren eta Diputatuen Kontseiluaren 11ko 47/2006 Foru Dekretuaren bidez aldatua), onetsi egiten zen Gizarte Ongizaterako Foru Erakundeak ezinduentzako banako laguntzen emakidari buruzko araudia, eta hainbat arlotan eman litezkeen laguntza motak zekartzan 5. artikuluan eta hurrengoetan: norbera moldatzeko trebezia, norberaren zaintza, etxeko jarduerak egitea, ingurunearekin harremanak indartzea, mugitzeko ahalmena hobetzea, laguntza espezializatua eta lanbide sustapena. 5.h) eta 13. artikuluetan, salbuespenezko beste laguntza osagarri batzuk emateko posibilitatea biltzen zuen, honelaxe:

“Aurreko artikuluetan aipatu gabeko ekintza edo laguntza bereziak finantzatu ahal izango dira era ez ohikoan, edo laguntza horiek emateko beharrezkoa den eskakizunen bat betetzen ez duen pertsona bati zuzenduriko laguntzak ere bai, betiere pertsona ezindua dela egiazatatu badu eta premia larria eta berehalakoa baldin badu; horrez gain, Minusbaliotasunen Arloko Laguntza Teknikoen Baloraziorako Disziplina-anitzeko Taldeak aldeko txostena egin beharko du eta pertsona ezindutzat onuragarri eta gizartean integratzeko balio duela egiaztatu”.

Erakunde honen iritziz, aztergai dugun kasuan, gizarte premia larriari dagozkion inguruabarrak gertatzen dira eta, ondorioz, laguntzak eman behar ziren arestian azaldutako salbuespen bidetik.

10

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

Kexa aurkeztu zuenean, %67ko ezintasun-gradua aintzatetsita zion Gizarte Ongizaterako Foru Erakundeak; ezintasuna areagotu egin da, eta gaur egun %80koa da gradu hori. Gaixotasun arruntaren ondoriozko erabateko baliaezintasuna aintzatetsita duela egiaztatu du, eta horrek pentsioa jasotzeko eskubidea ematen dio, gaur egun, 548,12 eurokoa guztira. Erreklamaziogileak etengabe behar du ikatzezko maskara erabili; izan ere, halaxe frogatu zen… … zk.ko … Epaitegiak … autoetan …an emandako Epaiaren bidez. Etxean dago, eta ez du kanpora irteteko modurik. Sentsibilitate mekanismoa handitu eta sintomak areagotzen dituzten agenteekin kontaktuak egotearen ondorio negatiboak ekiditeko, arreta handiz ibili behar du etxe barruan

, bere diru

15.Hori dela-eta, ingurune onargarria sortu behar du ezinbestean, altzarien ordez alternatiba seguruak eta garbigailuak jarrita. Oso kostu handia dakarkio horrek -sarrera urriak kontuan izanik.

5. Arabako Foru Aldundiaren Gizarte Zerbitzuen Sailak beste zio bat ematen du laguntzak ukatzeko erabakia hartzeko: interesatuak diru-laguntza jasotzeko aipatzen dituen zenbait produkturen inguruan (aire-garbigailuak, iragazkiak eta ur-garbigailua, arnasa babesteko maskarak eta kloroa kentzeko iragazkia dutxarako) sail horrek duen iritzia. Aurrezaintza medikoko gailuak direla deritzo eta, beraz, EAEko osasun sistemaren eskumenen eremuan kokatzen ditu.

Osasun Sistema Nazionalaren17 zerbitzu komunen zorroa ezarri duen araudiak ez dakartza produktuok. EAEko osasun sistemaren eremuko zerbitzu osagarritzat ere ez da hartzen.

Produktu horiek aipaturiko zorroan biltzea komenigarria izanda ere (horretarako, Osasun eta Kontsumo Ministerioak ebaluazioa eman beharko luke autonomia erkidegoek proposaturiko beste organo ebaluatzaileen laguntzarekin eta eguneratze-prozedura burutu beharko litzateke autonomia

15Bartzelonako HospitalClínic i Provincial-ek ezarritako gomendioekin bat etorriz. 16 GIBSON, PR. Understanding & Accommodating People with Multiple Chemical Sensitivity in Independent Living. Moursund, Houston : ILRU, 2002. …. 17Irailaren 15eko 1030/2006 Errege Dekretua, Osasun Sistema Nazionalaren zerbitzu komunen zorroa eta berau eguneratzeko prozedura ezarri dituena. Martxoaren 11ko SPI/573/2011 Agindua, Osasun Sistema Nazionalaren zerbitzu komunen zorroa eta berau eguneratzeko prozedura ezarri dituen irailaren 15eko 1030/2006 Errege Dekretuaren III eta VII. eranskinak aldatu dituena. Uztailaren 18ko SSI/1640/2012 Agindua, Osasun Sistema Nazionalaren zerbitzu komunen zorroa eta berau eguneratzeko prozedura ezarri dituen irailaren 15eko 1030/2006 Errege Dekretuaren VI. Eranskina eta irailaren 24ko 1205/2010 Errege Dekretuaren I eta III. Eranskinak aldatu dituena (horien bidez ezarri dira erabilera mediko berezietarako elikagai dietetikoak Osasun Sistema Nazionalaren produktu dietetikoen prestazioan sartzeko oinarriak eta finantzaziorako gehieneko zenbatekoak finkatu dira. Apirilaren 20ko 16/2012 Errege Dekretu-legea, Osasun Sistema Nazionalaren iraunkortasuna bermatzeko eta bere prestazioen kalitatea eta segurtasuna hobetzeko premiazko neurriei buruzkoa. Azaroaren 2ko 1506/2012 Errege Dekretua, Osasun Sistema Nazionalaren ortoprotesien prestazioaren zorroa komun osgarria arautu eta ortoprotesien prestazioen finantzaziorako gehieneko zenbatekoak ezartzeko oinarriak finkatu dituena.

11

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

erkidegoetako osasun administrazioak edo Osasun eta Kontsumo Ministerioak bultzatuta Osasun Sistema Nazionaleko Lurralde-arteko Kontseiluan) edo EAEko osasun administrazioak zerbitzu osagarritzat hartzea alde batera utzita, gizarte zerbitzuen sistemari dagokio produktuak ematea, osasun sistemaren egungo estaldura falta ikusita.

Halaxe gertatzen da, zeren eta gastuak konpentsatzeko diru-laguntza horiek subsidiarioki ematen baitira, hain zuzen ere ezintasunaren zioz laguntzako zenbait produktu eskuratzeko, gaixotasuna duen pertsonaren bizi-kalitatea hobetzeko eta bere autonomia, garapena eta gizarteratzea errazte aldera betiere. Izaera subsidiario hori gurpil-aulkiak erosteko edo lagatzeko diru-laguntzetan islatzen da, esate baterako, eta halaxe aintzatesten da aipaturiko laguntza horien martxoaren 10eko 17/1998 Foru Dekretuko 10.3. artikuluan “laguntza hauek, hala badagokio, kontzeptu beragatik Osasun Zerbitzuek errekonozitzen dituztenen subsidiario eta osagarri izango dira”.

Izan ere, gainerako sistema publikoen gabeziak leuntzeko ahalmenagatik duen garrantzi nabarmena ematen die laguntza horiei dekretuan ezarritako salbuespenezkoa eta osagarria izate horrek, betiere -berriro ere esan behar dugu- sistema horietako bakoitza (osasunekoa, etxebizitzakoa, enplegukoa, etab.) sentsibilitate kimiko anizkoitza duten pertsonen arreta osoa bermatzeko neurriak hartu behar izateari kalterik egin gabe.

6. Hona hemen laguntzak ukatzeko erabakia justifikatu nahi den sakoneko azken auzia: eskaturiko produktuak ez daudela deialdi publikoen oinarrietan ezarritako katalogoaren barruan. Auzi hori ebatzita gelditzen da, lehenik eta behin, laugarren puntuan eman ditugun argudioekin, gizarte premia larriko inguruabarrak gertatu zirela eta, beraz, laguntzak eman behar zirela, Diputatuen Kontseiluaren martxoaren 10eko 17/1998 Foru Dekretuaren 13. artikuluan bildutako salbuespena baliatuta. Horrenbestez, salbuespenezko laguntzak eta laguntza osagarriak Diru-laguntza jaso dezaketen laguntzen katalogoaren zazpigarren atalean bildu dira (ezinduen 2010. urteko eta 2011ko diru-laguntza publikoei buruzko 2. Eranskina). Azaldutakoa dela medio auzia ebatzita dagoela iritzita ere, badirudi bidezkoa dela gehitzea ezen, gure ustez, produktu horiek badutela tokia deialdi publikoetako eranskinetan sartzen den katalogoan18(2. atala: etxeko jardueretarako laguntzako produktuak; 3. atala: norbera zaintzeko eta babesteko laguntzako produktuak; 4. atala: komunikazio eta informaziorako

18Madrilgo Justizia Auzitegi Gorenaren martxoaren 25eko 375/2008 epaia (Administrazioarekiko Auzietarako Salaren Bederatzigarren Atala). Bidegabeko ukapena. Laguntzako produktuak bere ezintasunaren ondorioak ordeztu eta bere autonomia errazten duela egiaztatzea. Analogia.

12

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

laguntzako produktuak; 5. atala: norberaren mugikortasunaren laguntzako produktuak eta mugitzeko ahalmena hobetzeko laguntzak). Erreklamaziogileak eskaturiko produktuak IMSERSOren menpeko CEAPATen Laguntzako Produktuen Katalogoko sartzea ere aipatu beharra dago, hamabigarren puntuan azaldu dugunez. Izan ere, zentro horren eginkizuna ezinduen eta adinekoen eskubideak baliatzeko lagungarria izatea da, betiere irisgarritasun osoa, laguntzako produktuak eta teknologiak eta pertsona horientzako guztientzako diseinua baliatuz. CEAPATek eman zigun informazioaren arabera:

“Producto de apoyo para personas con discapacidad se define en la norma UNE-EN ISO 9999 V2 como “cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo, instrumentos y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, utilizado por o para personas con discapacidad destinado a:

• facilitar la participación;

• proteger, apoyar, entrenar, medir o sustituir funciones/estructuras corporales y actividades; o

• prevenir deficiencias, limitaciones en la actividad o restricciones en la participación.

Esta definición supone la actualización del término teniendo en cuenta los conceptos y la filosofía de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), redactada por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Por otro lado, “Productos de Apoyo” sustituye al término “Ayudas Técnicas” ya desde la versión de la norma publicada en 2007.

La norma UNE-EN ISO 9999:2012 ha sido elaborada por el Comité Técnico de Normalización 153 de Aenor y es la versión española de la ISO 9999:2011, por lo que su clasificación y su terminología son oficialmente aceptadas por los organismos internacionales a través de la Organización Internacional de Normalización (ISO)”.

Hamabigarren puntuan bildu dira erreklamaziogileak eskaturiko produktu bakoitzari dagozkion katalogo horretako kodeak. Baldin eta pertsonaren ezintasuna, hain zuzen ere, funtsean giroan dauden zenbait substantzia kimikorekin kontaktuan egotea bada (hala gertatuz gero, hainbat sintoma kliniko gertatuko dira eta hainbat sistemari eragingo diote hala nola arnas sistemari, digestio sistemari, sistema neurologikoari, azalari, etab.), sintoma-eragileekin kontaktua izatea galarazten duten produktuak ematean datza ingurune irisgarrirako bermea. Horrexegatik eman behar zaizkio arnasa babesteko maskarak, ur- eta aire-garbigailuak, eta konposizioan sustantzia kimikorik ez duten tresnak eta altzariak.

13

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

Azken kasu horretan, altzariak eta tresnak emateari buruzko horretan, esan behar da ez direla “produktu arruntak, merkatuan dauden beste batzuekin berdinetsi daitezkeenak” Administrazioak bere txosten teknikoan baliarazi nahi duen moduan, zeren sentsibilitate kimiko anizkoitzaren eraginpeko pertsonentzat bereziki adierazitako produktu-sortakoak baitira. Azkenik, babes-pantaila eta bere beharretara egokituriko osagarri bereziak dituen ordenagailua (konposizioa, irradiazioa ekiditea, etab.) eduki beharrari dagokionez, ezin ahantzi dezakegu erreklamaziogilea etxean sartuta dagoela eta, beraz, bizitza publikoan parte hartzea eta gizarteratzea bermatzeko duen modu bakarra, gaur egun, teknologia egokitu horiek erabiltzea da.

7. Osasun, Gizarte Politika eta Berdintasun Ministerioak bermaturiko adostasuneko dokumentuan bertan beren beregi aipatzen denez “es necesario ayudar a mejorar la capacidad de afrontamiento de las personas afectadas por SQM proporcionándoles los medios necesarios que les permitan mejorar su calidad de vida y ejercer un mayor control sobre la misma para alcanzar, en la medida de lo posible, un estado adecuado de bienestar físico, mental y social”. Espainiako Estatuak 2008ko maiatzaren 3an berretsitako 2006ko abenduaren 13ko Hitzarmenak berekin dakar ezintasunerako politiken gaineko ikuspegiaren paradigmaren aldaketa gauzatzea. Behin betiko gainditzen du ezintasunaren gaineko laguntza ikuspegia, eta giza eskubideetan oinarrituriko politika hartzen da oinarri. Ingurune fisikoan, sozialean, ekonomikoan eta kulturalean sartzeko modua izatearen garrantzia azpimarratzen da, baita osasuna, hezkuntza eta informazioa eta komunikazioak eskuratzeko modua ere, zetarako-eta ezinduek beren giza eskubideak eta oinarrizko askatasunak oso-osorik baliatzeko (hitzaurrea eta 9. artikulua). Gizartean eraginkortasunez eta erabat parte hartzea da aipaturiko Hitzarmeneko printzipio orokorretako bat (3. artikulua) Administrazioen betebehar orokorrei buruzko 4.g) artikuluak teknologia berriak eskuratzea eta erabiltzea sustatzea dakar, informazioaren teknologiak eta komunikazioak barne, baita laguntzako teknologiak eta gailu tekniko egokiak edukitzea ere. Hauxe dio Ezinduen Eskubideei buruzko Nazioarteko Hitzarmenera egokitzeko araudiari buruzko abuztuaren 1eko 26/2011 Legearen hitzaurreak:

“La discapacidad queda configurada como la circunstancia personal y el ecosistema social resultante de la interacción del hecho

14

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

diferencial de algunas personas con un entorno inadecuado por excluyente en tanto en cuanto que establecido según el parámetro de persona «normal». (…) La presente Ley, de acuerdo con la Convención, supera este modelo médico asumiendo la perspectiva social y de derechos y capacidades, que configura la discapacidad como un complejo conjunto de condiciones, muchas de las cuales están originadas o agravadas por el entorno social”.

Horrenbestez, ezinduen eskubideak erabat eta eraginkortasunez erabiltzen direla bermatu behar dute nahitaez botere publikoek, eta horretarako, norberaren autonomia, irisgarritasun unibertsala, enplegua eskuratzea, gizarteratzea, bizitza independentea eta era guztietako diskriminazioak desagerraraztea sustatuko dira.

Ondorioz, zentzuzko zenbait egokitzapen egin beharko dira, hots, “modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas del ambiente físico, social y actitudinal a las necesidades específicas de las personas con discapacidad que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular de manera eficaz y práctica, para facilitar la accesibilidad y la participación19 y para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos” (artículos 2m, 23.3, 63 y 66.1 y 2 del Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, que aprueba el Texto Refundido de Ley General de derechos de las personas con discapacidad).

Dekretu horren 7.4. artikuluan ezarrita dagoenez, ezintasun anitz edo ugari dituzten pertsonen babes berezirako betebeharra dago (ikus hirugarren aurrekaria).

8. Ondoren, okerrak iruditzen zaizkigun zenbait jarduera aipatuko ditugu,

eskaerak egiteko eta ukapenak erabakitzeko prozeduretan gertatutakoak, izan ere, ez datoz bat administrazio onaren20 printzipioekin eta, arestian azaldutako guztiarekin batera, honako gomendio hau justifikatzen dute.

19 COUNCIL of Europe. Comittee of Ministers. Resolution ResAP(2001)1 on the introduction of the principles of universal design into the curricula of all occupations working on the built environment (“Tomar resolution”)[en línea]. Adopted by the Committee of Ministers on 15 February 2001, at the 742nd meeting of the Ministers Deputies. [Consulta: 18-07-2014]. Disponible en: http://www.coe.int/t/e/social_cohesion/soc-sp/ResAP%282001%29E%20.pdf 20Europako Batasunaren Oinarrizko Eskubideen Kartaren 41. artikuluan, administrazio onerako eskubidea dago aintzatetsita, eta horren edukiak eraendu behar ditu Administrazioak herritarrekin dituen erlazioak. Hauexek dakartza, besteak beste: administratuaren gaien tratamendu inpartziala eta berdintasunezkoa, zentzuzko epearen barruan, administratuari dagokion espedientea eskuratu ahal izatea eta administrazioak bere erabakiak ebazteko zioak ematea.

15

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

8.1. Argudio hau besterik ez du oinarritzat laguntzak ukatzeko ebazpenetako batek, 2010eko abenduaren 29koak hain zuzen: “motiva la denegación en el informe desfavorable de la Unidad Técnica de Valoración”.Txosten horren edukia ez zitzaion ebazpenari erantsi, interesatua jakitun egoteko. Frogatuta gelditu da zailtasunak izan direla aipaturiko txosten horiek eskuratzeko.

Finkaturiko jurisprudentzia ugariaren arabera (Auzitegi Konstituzionalaren 1981. urteko uztailaren 17ko Epaia, Auzitegi Gorenaren 2001eko urtarrilaren 30eko eta 2005eko martxoaren 23ko Epaiak, besteak beste) ebazpenetan nahikoa zio emateko beharra, 30/1992 Legearen 54. artikuluan bildua, ez da beharkizun formala, baizik eta funtsezkoa eta ezinbestekoa, eta interesatuari administrazio-egintza justifikatzeko benetako arrazoiak eskaini beharra dakar berekin, zeren eta horrela baizik ez baitu jakingo zein arrazoi diren eta, ondorioz, “dirigir contra el acto las alegaciones y pruebas que correspondan según lo que resulte de dicha motivación que, si se omite, puede generar la indefensión prohibida por el artículo 24.1 de la Constitución”; (…) motivación que, a su vez, es consecuencia de los principios de seguridad jurídica y de interdicción de la arbitrariedad enunciados por el apartado 3 del artículo 9 la Constitución (CE) y que también, desde otra perspectiva, puede considerarse como una exigencia constitucional impuesta no sólo por el artículo 24.2 CE sino también por el artículo 103 (principio de legalidad en la actuación administrativa; (…) la obligación de motivar no está prevista sólo como garantía del derecho a la defensa de los ciudadanos, sino que tiende también a asegurar la imparcialidad de la actuación de la Administración así como de la observancia de las reglas que disciplinan el ejercicio de las potestades que le han sido atribuidas”.…”. Nahikoa zio nahitaez eman beharra laguntzen gaineko emakida arautu duen 17/1998 Foru Dekretuaren 16.2. artikuluan (17.2. artikulua, 47/1998 Foru Dekretuaren bidez aldatu ondoren), nahiz 2010eko eta 2011ko deialdietako bederatzigarren oinarriko hirugarren atalean dago ezarrita.

8.2. Bigarren aurrekarian azaldutako datak ikusita, ebazpena emateko epetik kanpora daude 2010eko eta 2011ko ukapenak, hain zuzen ere 47/2006 Foru Dekretuaren 18. artikuluaren bertsio berriaren eta bi ekitaldietako laguntzen deialdi publikoetako 10.1. eta 5.3. oinarrien arabera. Herri Administrazioetako Araubide Juridikoaren eta Administrazio Prozedura Erkidearen azaroaren 26ko 30/1992 Legearen 42. artikuluarekin bat etorriz, araudi espezifikoan xedaturiko gehieneko

16

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

epearen barruan jakinarazi behar zaie herritarrei prozeduren gaineko ebazpena.

8.3. Eskatzaileak ukapenen oinarri diren txosten teknikoen kopia eskatu zuen, gora jotzeko errekurtsoan bere defentsa behar bezala bideratu ahal izateko. Administrazioak bidegabe atzeratu zuen dokumentazioa emateko eguna (eskaera egin zenetik 53 egun igaro ondoren), betebehar hau bete gabe: “adoptar las medidas oportunas para remover los obstáculos que impidan, dificulten o retrasen el ejercicio pleno de los derechos de los interesados o el respeto a sus intereses legítimos, disponiendo lo necesario para evitar y eliminar toda anormalidad en la tramitación de procedimientos” Herri Administrazioetako Araubide Juridikoaren eta Administrazio Prozedura Erkidearen azaroaren 26ko 30/1992 Legearen 41.2 artikulua.)

8.4. Ez zitzaion informazio egokia eman herritarrari. Adierazi zitzaionez, eskaturiko txosten teknikoen kopia jaso arte, eten egingo zen errekurtsoa jartzeko epea. Gora jotzeko errekurtsorako epea zorrozki bete behar zuela jakinarazi behar zitzaion, zeren eta epea hertsiki bete ezean garaiz kanpokotzat jotzen baita errekurtsoa eta aurkaraturiko egintzaren irmotasuna. Herritarrak administrazioaren aldetik jasotako informazioan konfiantza izanik, dokumentazioa eman arte itxaron eta errekurtsoa jartzeko legez ezarritako epea igaro ondoren aurkeztu zuen errekurtsoa.

30/92 Legearen (HAAJL eta APE) 3.1. artikuluaren arabera, herri administrazioek “deberán respetar en su actuación los principios de buena fe y de confianza legítima”. Hauxe xedatu du Auzitegi Gorenaren Administrazioarekiko Auzietarako Salaren epaiak, 2012ko uztailaren 6an emanak (288/2011 Errekurtsoa).

“Así, las SSTS de 10 de mayo de 1999 y la de 26 de abril de 2012 recuerdan que «la doctrina sobre el principio de protección de la confianza legítima, relacionado con los más tradicionales en nuestro ordenamiento de la seguridad jurídica y la buena fe en las relaciones entre la Administración y los particulares, comporta, según la doctrina del Tribunal de Justicia de las Comunidades Europeas -hoy de la Unión Europea- y la jurisprudencia de esta Sala, que la autoridad pública no pueda adoptar medidas que resulten contrarias a la

17

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

esperanza inducida por la razonable estabilidad en las decisiones de aquélla, y en función de las cuales los particulares han adoptado determinadas decisiones. O dicho en otros términos, la virtualidad del principio invocado puede suponer la anulación de un acto o norma y, cuando menos, obliga a responder, en el marco comunitario de la alteración (sin conocimiento anticipado, sin medidas transitorias suficientes para que los sujetos puedan acomodar su conducta y proporcionadas al interés público en juego, y sin las debidas medidas correctoras o compensatorias) de las circunstancias habituales y estables, generadoras de esperanzas fundadas de mantenimiento» y este criterio se reitera en la STS de 16 de mayo de 2012, al resolver el recurso de casación nº 4003/2008”.

Beraz, administrazioaren jardunean konfiantza legitimoa izateko printzipioa hautsi dela dakusagu.

8.5. Txosten tekniko bat dago eta, txosten horren bidez, bidegabetzat

jotzen da zenbait produktutarako laguntzak ematea hala nola aire-garbigailuak, ur-iragazkiak, arnasa babesteko maskarak eta beste batzuk. Horien data (2011. urteko martxoaren 2a) ukapena emateko ebazpenaren ondorengoa da (2010. urteko abenduaren 29a) eta, horrenbestez, ez da bete aurretiazko txostena nahitaez eman beharra, laguntzen gaineko emakidari buruzko araudia onetsi duen 17/1998 Foru Dekretuaren 15. artikuluan ezarria (16. artikulua da 47/1998 Dekretuaren aldaketaren bertsioan).

9. Hamahirugarren aurrekarian genioenez, 2012ko ekainaren 6an argitaratu zen Arabako Lurralde Historikoko Aldizkari Ofizialean 29/2012 Foru Dekretua, maiatzaren 22ko Diputatuen Kontseiluarena. Honen bidez, onartu egiten dira Gizarte Zerbitzuen Sailak eta Gizarte Ongizaterako bere Foru Erakunde Autonomoak (GOFE) ezintasun egoera aitortuta duen pertsonei banakako laguntzak ematea arautzen duten oinarri orokorrak. Aurreko araudia indargabetu zuen dekretuak. Haren berrikuntzen artean, honako hau ezartzea zegoen: araudi berriaren ondorioetarako, ez direla laguntzako produktuak izango “egokitasuna frogatuta ez duten produktuak eta GNS 10ean ageri ez diren gaitzetarako direnak”.

Aipaturiko dekretu hori indargabetu egin da Diputatuen Kongresuaren apirilaren 8ko indarreko 20/2014 Foru Dekretuaren bidez. Gizarte Zerbitzuen Sailak eta Gizarte Ongizaterako Foru Erakunde (GOFE) autonomoak ezintasun egoera aitortuta duten pertsonei emango dizkieten banakako diru-laguntzak arautuko dituzten oinarri orokorrak onetsi ditu dekretu horrek. Alabaina, aurreko paragrafoan azaldutako aurreikuspen bera dago ezarrita 11 b) artikuluan.

18

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

Hauxe aipatzen da, beren beregi, ezintasuna aintzatetsita duten pertsonentzako banakako laguntzen 2014ko ekitaldiko deialdi publikoaren 2. eranskineko 7. ataleko laugarren paragrafoan:

“Katalogo honetatik kanpo daude, halaber, erabilera eta lotutako kostuak justifikatuko dituen ebidentzia zientifikorik ez duten esku hartze edo produktu guztiak, edo OMEk argitaraturiko Gaixotasunen Nazioarteko Sailkapenean (GNS-10) ageri ez diren patologien ondoriozko ezintasunak arintzea xede dutenak”.

Gure ustez, zeharkako diskriminazioa dugu kasu honetan, ondoren azalduko ditugun arrazoiengatik. Ezinduen eskubideei buruzko Lege Orokorraren Testu Bategina onetsi duen azaroaren Legegintzako 1/2013 Errege Dekretuaren 7. artikuluan, berdintasunerako eskubidea aintzatesten da, Espainiako Konstituzioaren 14. artikuluan aldarrikatua, eta hauxe dio espresuki: “para hacer efectivo este derecho a la igualdad, las administraciones públicas promoverán las medidas necesarias para que el ejercicio en igualdad de condiciones de los derechos de las personas con discapacidad sea real y efectivo en todos los ámbitos de la vida”. Testu bateginaren 2. artikuluan, honelaxe definitzen da zeharkako diskriminazioa:

“Discriminación indirecta: existe cuando una disposición legal o reglamentaria, una cláusula convencional o contractual, un pacto individual, una decisión unilateral o un criterio o práctica, o bien un entorno, producto o servicio, aparentemente neutros, puedan ocasionar una desventaja particular a una persona respecto de otras por motivo de o por razón de discapacidad, siempre que objetivamente no respondan a una finalidad legítima y que los medios para la consecución de esta finalidad no sean adecuados y necesarios”.

Aztergai dugun kasuan, laguntzako produktua definitzeko itxuraz neutroa den klausulak (20/2014 Foru Dekretuaren 11.b artikulua) eta deialdi publikoen 2. eranskineko 7. atalean katalogotik baztertzeko ezarritako klausula zehatzagoak zeharkako diskriminazioa dakarte, hain zuzen ere ezintasuna dela-eta (interesatuaren kasua da) GNS-10 katalogoan ezarrita ez dagoen patologia baten ondoriozko ezintasun anizkoitza dutenentzat. Agerikoa da ezintasuna badagoela –GOFEk berak hala aintzatetsi dio %80ko graduarekin-) eta ezintasun anizkoitza dela (etiologia idiopatikoa aipatzen da aintzatespenari buruzko ziurtagirian), babes berezia behar duena, zazpigarren puntuan aipatzen genuenez.Nolabaiteko berezitasunak dituen patologiak sortutako ezintasunak ez dakar, berez, ezintasunari arreta jartzen ez zaion egoera izatea. Foru erakundeak laguntzako produktuari buruz emandako definizioa –eta ondoren katalogotik baztertua izatea- ez dator bat ezintasunaren arloko ezein xedapen juridikorekin, ezta arlo honetan Europa, Estatu eta Autonomia mailan onetsitako

19

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

plangintza estrategikoko ezein tresnarekin ere. Gainera, CEAPATek emandako informazioarekin ere ez dator bat (hamabigarren aurrekaria eta seigarren oinarria); arlo honetako benetako erreferentea da. Gure ustez, murrizketa da, eta aipatu izan ditugun eskubideak baldintza berdinetan aintzatestea, baliatzea edo erabiltzea galaraztea dakar. Izan ere, ez ditu aintzat hartzen diskriminaziorik ezaren, aukera-berdintasunaren eta normalizazioaren printzipioak, ezta bizitza independenterako, partaidetzarako, irisgarritasun unibertsalerako eta diseinurako eskubideak ere guztientzat. Horiexek dira, hain zuzen, ezintasunaren arloko araudiaren eta plangintza estrategikoaren oinarriak. Horrenbestez, zeharkako diskriminazioa dugula pentsatzeko eskaturiko beharkizunak betetzen dira: itxurazko neutraltasuna, desabantaila berezia talde batentzat, ezinduak direlako, eta justifikazio objektiborik eza, helburu legitimoa betetze aldera. Arauen gaineko aldaketak ez dira arrazoi objektiboei erreparatuta egin, diskriminazio oro baztertzeko xedearekin, eta besteak beste Auzitegi Konstituzionalak uztailaren 1eko 145/1991 eta azaroaren 5eko 233/2007 epaietan bildutako doktrinaren arabera, zeharkako diskriminazioa dagoela erabakitzeko beharrezko hiru elementu daude hemen:

• Tratu kaltegarria jasotzen dutenen talde izaera, hain zuzen ere talde jakin

bateko kideak izateagatik –GNS-10 katalogoaren barruan ez dagoen patologia baten ondoriozko ezintasuna duten pertsonak-.

• Itxuraz neutroa den irizpide horrek talde horretako kideengan duen neurriz kanpoko ondorio bereizia –galarazita dute laguntzako edozein produktu eskuratzea-.

• Desberdintasunak dakartzan eta erabili den irizpidea objektiboki justifikatuta ez egotea.

Hirugarren osagai hori dela-eta, justifikazio objektiborik eza, Auzitegi Konstituzionalak uste du justifikazio horrek honela agertu behar duela “al mismo tiempo como fundada y razonable, de acuerdo con criterios y juicios de valor generalmente aceptados y cuyas consecuencias no resulten, en todo caso, desproporcionadas”. Izandako aldaketa guztiei buruz dekretuan eskaintzen den justifikazio orokorra honi dagokio: “la adaptación de la normativa a los cambios terminológicos que se han ido consolidando en relación con la discapacidad y armonizarla con el Decreto Foral 8/2011, de 1 de febrero, que aprueba las bases generales reguladoras de la concesión de subvenciones en régimen de concurrencia competitiva del Departamento de Servicios Sociales y su Organismo Autónomo Instituto Foral de Bienestar Social (IFBS); asimismo esta modificación pretende hacer más operativa su aplicación y dar solución a los diversos problemas que se han puesto de manifiesto a lo largo de los años en la tramitación de las mismas”.

20

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

Hortaz, kasu honetan justifikazio objektiboa dugu, helburu legitimoa betetze aldera, are gehiago kontuan hartzen baditugu honako hauek:

• Nahikoa bibliografia zientifikoa dago aztergai dugun patologia GNSn aintzatetsi eta sartzeko komenigarria dela egiaztatzeko.

• Beste herrialde batzuek, euren subiranotasuna erabiliz, aplikatzen duten

GNSn sartu dute patologia hori. Halaxe egin du, adibidez Alemaniak (GNS 10en 5. bertsioa (ICD-10SGBV) T-78.4 Zehaztu gabeko alergia).

• Adostasuneko dokumentuaren 14.3. gomendioan (osasun informazio

sistemen gomendio orokorrei buruzko atalean) Osasun Sistema Nazionaleko Informazio Sistemen Batzordeari eskatzen zaio proposamen bat CIE9MCren 9. edizioaren batzorde editorialari egiteko posibilitatea azter dezan, zetarako-eta "Sentsibilitate kimiko anizkoitza” terminoa Gaixotasunen Aurkibide Alfabetikoan sartzeko, halako moldez non termino hori CIE9MCren edizio horretan agertuko baita.

• Osasun eta Gizarte Zerbitzuen Batzordeak, 2014ko ekainaren 11n eginiko

bilkuran, Ez-legezko Proposamen bat onestea erabaki du. Horren bidez, gobernuari eskatzen zaio beharrezko jarduerak burutu ditzala Sentsibilitate Kimiko Anizkoitza Espainian aplikagarria den Gaixotasunen Nazioarteko Sailkapenean sartzeko (hala egiteko unean indarrean dagoen bertsioan).

• 80/2011 Ez-legezko Proposamena, Eusko Legebiltzarraren sentsibilitate

zentraleko gaixotasunak aintzatesteari buruzkoa.21

• Gizarte Zerbitzu eta Berdintasuneko Estatuko idazkariak berak hauxe dio, Herriaren Defendatzaileak emandako informazioaren arabera, ezintasun-gradua aintzatesteko, adierazteko eta kalifikatzeko egungo prozeduraren Funtzionamenduaren Nazioarteko Sailkapenera (CIF-OMS 2001) egokitzeko eta eguneratzeko prozesuaz (abenduaren 23ko 1971/1999 Errege Dekretua) “permitirá elaborar una propuesta metodológica que mejore por un lado la valoración de determinadas patologías que actualmente no quedan bien tipificadas y por otro lado añadir algunas enfermedades emergentes que han dejado de ser cuestión de unos casos aislados y que a lo largo de estos años desde que se aprobó el Real Decreto 1971/1999 de 23 de diciembre han sido descritas; este sería el caso del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple; los grupos de trabajo creados en el seno de la Comisión Estatal de Coordinación y Seguimiento de la Valoración del Grado de Discapacidad están trabajando en este sentido para que queden contempladas en el nuevo baremo todas esas enfermedades descritas más recientemente”.

21Ikusi 1. orri-oina.

21

Prado, 9 01005 VITORIA-GASTEIZ Tel.: +34 945 135 118 Faxa: +34 945 135 102 E-mail: arartekoa@ararteko.net www.ararteko.net

• Enplegu eta Gizarte Segurantzaren Ministerioaren Laneko Segurtasun eta Higienerako Nazio Erakundeak argitaraturiko NTP557 prebentzio arau teknikoak du aztergai patologiak.

Horregatik guztiagatik, erakunde hau sortu eta arautzeko otsailaren 27ko 3/1985 Legearen 11 b) artikuluan araupeturikoarekin bat etorriz, honako gomendio hau egin behar zaio Arabako Foru Aldundiaren Gizarte Zerbitzuen Sailari:

GOMENDIOA

1. Baliogabetu ditzala interesatuak egin beharreko gastuak konpentsatzeko eskaturiko banako laguntzak ukatzeko ebazpenak, bere ezintasunaren zioz gomendio honetako hamabigarren aurrekarian azaldutako laguntzako produktuak eskuratzeari buruzkoak (horien ezaugarriak eskaera-idazkietan azaldu dira), eta laguntzok emateko neurri egokiak har ditzala. 2. Diputatuen Kontseiluaren apirilaren 8ko 20/2014 Foru Dekretuaren araudiaren aldaketa sustatu dezala, hain zuzen ere 11.b artikuluan jasotako murrizketa kentzeko, GNS-10 sailkapenean ezarrita ez dagoen patologia baten ondoriozko ezintasuna duten pertsonen taldeari dagokionez. Foru Dekretu horren bidez, Gizarte Zerbitzuen Sailak eta Gizarte Ongizaterako Foru Erakunde (GOFE) autonomoak ezintasuna aintzatetsita duten pertsonentzako banako laguntzen emakida arautzeko oinarri orokorrak onetsi dira. Horrenbestez, egokitu dezala datorren deialdi publikoko edukia, 2015. urteari dagokiona, baita horren segidako deialdi publikoetakoa ere, eta ken dezala katalogoan agertzen den egungo kanporatzea, Ezintasuna aitortuta duten pertsonentzako banako laguntzen deialdi publikoaren (2014ko ekitaldia), 2. eranskineko 7. ataleko azken paragrafoan bildutakoa. Aldaketa hori gauzatu arte, murrizketa ez aplikatzeko bitarteko egokiak jar ditzala, diskriminatzailea baita.