memoria 2008

A S O C I A C I O N D E P A D R E S D E N I Ñ O S O N C O L O G I C O S D E A R A G O N

Edita: A.S.P.A.N.O.A. • Maquetación e impresión: Lafarga Estudio • Depósito legal: Z-42/1996Edita: A.S.P.A.N.O.A. • Maquetación e impresión: Lafarga Estudio • Depósito legal: Z-42/1996

1. SEDE SOCIAL2. PROGRAMAS DE ACTUACIÓN DE AYUDAS FIJAS 2.1 ALOJAMIENTO PARA LAS FAMILIAS DESPLAZADAS. 2.1.1 Residencia en Zaragoza. 2.1.2 Piso en Barcelona. 2.2 SERVICIOS PRESTADOS EN EL HOSPITAL INFANTIL. 2.2.1 Comidas. 2.2.2 Apoyo y seguimiento personal. 2.2.3 Actividades lúdicas varias. 2.2.4 Relaciones ASPANOA-Equipo médico asistencial. 2.2.5 Coordinación con las profesoras del Aula Escolar

del Hospital. 2.3 ATENCIÓN PSICOLÓGICA. 2.3.1 Apoyo psicológico en el hospital. 2.3.2 Apoyo psicológico fuera del hospital. 2.3.3 Terapia de grupos. 2.3.4 Relaciones multidisciplinares. 2.3.5 Programa de seguimiento. 2.3.6 Programa con adolescentes. 2.3.7 Programa de duelo. 2.3.8 Otras actividades realizadas. 2.4 ATENCIÓN SOCIAL. 2.5 TÉCNICO PSICOSOCIAL. 2.6 APOYOS COMPLEMENTARIOS. 2.6.1 Acuerdo de colaboración entre ADECCO y ASPANOA. 2.6.2 Musicoterapia3. ORGANIZACIÓN INTERNA 3.1 ASAMBLEA ANUAL Y EXTRAORDINARIA DE SOCIOS. 3.2 FEDERACIÓN NACIONAL. 3.3 CONFEDERACIÓN INTERNACIONAL.4. ACTIVIDADES 4.1 CHARLAS DE ASPANOA, ASISTENCIA A JORNADAS,

VISITAS... 4.1.1 I Jornadas Técnicas del Sistema Aragonés de

Atención a la Dependencia. 4.1.2 Charla en Almudévar. 4.1.3 Conferencia “Música y Promoción de la Salud”. 4.1.4 Charlas I.E.S Maria Moliner. 4.1.5 Jornada Participación y Salud. 4.1.6 Comisión de Psicología de la Federación Española

de Padres de Niños con Cáncer. 4.1.7 I Jornadas Interdisciplinares de Atención Temprana. 4.2 ACTIVIDADES DE DIVULGACIÓN - DIFUSIÓN. 4.2.1 XX Aniversario de ASPANOA. 4.2.2 Día Internacional del Niño con Cáncer. 4.2.3 Feria de Almudévar. 4.2.4 Stand en la Feria de Muestras. 4.2.5 Campaña farmacéutica. 4.2.6 Revista Euronovios. 4.2.7 Aspanoa en Internet. 4.2.8 Captación de socios.

índice 4.3 JORNADAS DE CONVIVENCIA. 4.3.1 Rada (Navarra). 4.3.2 Parque de Atracciones. 4.3.3 Ofrenda de Flores. 4.4 OCIO Y TIEMPO LIBRE. 4.4.1 Fiesta de Reyes. 4.4.2 Estancia en Formigal con ARAMON. 4.4.3 Visita a Portaventura. 4.4.4 Celebración Día del libro. 4.4.5 Puente de mayo en Santa Bárbara de Casa

(Huelva). 4.4.6 Día Internacional de las Familias. 4.4.7 Viaje a Eurodisney. 4.4.8 Visita a la Expo. 4.4.9 Excursión a Cerler con ARAMON. 4.4.10 Campamentos de verano. 4.4.11 Barretstown. 4.4.12 Club de Tiempo Libre. 4.4.13 Fin de Semana en Sevilla. 4.4.14 Invitación del Centro Comercial Grancasa. 4.4.15 Abonos Infantiles. 4.4.16 Fiesta de Navidad del Club de Tiempo Libre. 4.4.17 Feria Infantil de Navidad. 4.4.18 Belén Subacuático. 4.5 ACTIVIDADES DE SOLIDARIDAD. 4.5.1 Desfi le de moda en Zaragoza. 4.5.2 Exposición de pinturas en la sede del Gobierno de

Aragón. 4.5.3 Fundación Caja Navarra. 4.5.4 Concierto benéfi co en la Sala Bass Space. 4.5.5 Pabellón de Hungría en Expo Zaragoza. 4.5.6 Partido de Fútbol. 4.5.7 Ikea decora la Planta de Oncopediatría. 4.5.8 Educuentos. 4.5.9 Proyecto Skoda Lollipop.4.6 OTRAS ACTIVIDADES. 4.6.1 Felicitación de cumpleaños. 4.6.2 Grupo de Autoapoyo. 4.6.3 Concurso felicitación de Navidad. 4.6.4 Convivencia navideña.5. REPRESENTACIÓN ASPANOA5.1 NOVILLADAS PICADAS.5.2 COMIDA POPULAR A BENEFICIO DE ASPANOA EN 5.2 COMIDA POPULAR A BENEFICIO DE ASPANOA EN

SALAS BAJAS (HUESCA).5.3 PRESENTACIÓN DEL LIBRO “HERIDAS CAUSADAS 5.3 PRESENTACIÓN DEL LIBRO “HERIDAS CAUSADAS

POR TRES RINOCERONTES”.5.4 LEY DE SERVICIOS SOCIALES EN COCEMFE.5.5 FIESTA EN EL HOSPITAL INFANTIL.5.6 INAUGURACIÓN CURISAR.5.8 PREMIO EBRÓPOLIS.6. PUBLICACIONES7. ACTIVIDADES VARIAS8. AGRADECIMIENTOS

20081988 60 padres de niños oncológicos y alentados por el Dr. Pisón fundan ASPANOA (Asocia- 60 padres de niños oncológicos y alentados por el Dr. Pisón fundan ASPANOA (Asocia-

ción de Padres de Niños Oncológicos de Aragón) en Zaragoza.ción de Padres de Niños Oncológicos de Aragón) en Zaragoza.

1989 Se inaugura la sede social en las proximidades del Hospital Infantil donde se acoge a Se inaugura la sede social en las proximidades del Hospital Infantil donde se acoge a las familias desplazadas a la capital en la parte dedicada a residencia.las familias desplazadas a la capital en la parte dedicada a residencia.

1990 Por traslado del Dr. Pisón, la Unidad Oncopediátrica se tambalea. Por movilizaciones Por traslado del Dr. Pisón, la Unidad Oncopediátrica se tambalea. Por movilizaciones de ASPANOA no sólo se consigue continuar, sino que se logra la incorporación de dos de ASPANOA no sólo se consigue continuar, sino que se logra la incorporación de dos médicos para la Unidad.

1991 Reconocimiento a Aspanoa declaración de “Interés Público Municipal” por el Excmo. Ayun- Reconocimiento a Aspanoa declaración de “Interés Público Municipal” por el Excmo. Ayun-tamiento de Zaragoza.

1992 Se superan los 1.000 socios que colaboran con la obra. Se superan los 1.000 socios que colaboran con la obra.

1993 Inauguración de la vivienda-residencia en Barcelona en las proximidades del Hospital Inauguración de la vivienda-residencia en Barcelona en las proximidades del Hospital Valle de Hebrón para familias desplazadas por trasplante de médula ósea.Valle de Hebrón para familias desplazadas por trasplante de médula ósea.

1994 Compra en propiedad de la vivienda - residencia en Zaragoza, consolidando la seguridad Compra en propiedad de la vivienda - residencia en Zaragoza, consolidando la seguridad de atención y acogida para familias atendidas en Zaragoza.de atención y acogida para familias atendidas en Zaragoza.

1995 ASPANOA es declarada de “Utilidad Pública”.

1997 Concesión a ASPANOA del premio de Sta. Isabel de Portugal por la Excma. Diputación Concesión a ASPANOA del premio de Sta. Isabel de Portugal por la Excma. Diputación Provincial de Zaragoza, por la labor extra hospitalaria.Provincial de Zaragoza, por la labor extra hospitalaria.

1998 En el X aniversario de la creación de la Asociación la adquisición de un nuevo espacio En el X aniversario de la creación de la Asociación la adquisición de un nuevo espacio para la sede de ASPANOA en Zaragoza.

1999 Reconocimiento a ASPANOA por parte de la Dirección General de Bienestar Social del Reconocimiento a ASPANOA por parte de la Dirección General de Bienestar Social del Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Trabajo como “Entidad de Interés Social”.Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Trabajo como “Entidad de Interés Social”.

2000 Ocupación nueva sede de A.S.P.A.N.O.A.

2002 Entrega del documento de concesión de unos terrenos cedidos por el Ayuntamiento de Entrega del documento de concesión de unos terrenos cedidos por el Ayuntamiento de Almudévar a nuestra asociación, ASPANOA.

2005 Terminación del cerramiento y acondicionamiento interior y exterior del espacio de ASPA- Terminación del cerramiento y acondicionamiento interior y exterior del espacio de ASPA-NOA en Almudévar.

2006 Reconocimiento a ASPANOA por parte del Ayuntamiento de Zaragoza como entidad de Reconocimiento a ASPANOA por parte del Ayuntamiento de Zaragoza como entidad de “Interés Público Municipal” e “Interés Ciudadano Municipal”.“Interés Público Municipal” e “Interés Ciudadano Municipal”.b

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SEDE SOCIAL

La Sede Social, propiedad de la Asociación, está situada en la calle Duquesa Villahermosa, nº 159 de Zaragoza. Está compuesta por 3 plantas en las que quedan distribui-das la atención e información general, la atención psicoló-gica, social, el taller de musicoterapia y todas aquellas ac-tividades que se desarrollan en la Asociación.

PROGRAMAS DE ACTUACIÓN DE AYUDAS FIJAS

2.1 ALOJAMIENTO PARA LAS FAMILIAS DESPLA-ZADAS

2.1.1 Residencia en Zaragoza.

La vivienda en propiedad dedicada a residencia para las familias desplaza-

das consta de una cocina con terraza - lavadero, cuatro dormitorios con dos camas cada uno, tres cuartos de baño (uno de ellos completo) y un salón con TV-Vídeo y sofá - cama.

Durante 2008, la ocupación de la vivienda por familias desplazadas, ha sido la siguiente:

Nº de familias desplazadas ..................... 14 Nº de estancias ........................................... 278

2.1.2 Piso en Barcelona.

Seguimos manteniendo el mismo piso alquilado en Bar-celona en las proximidades del Hospital Valle de Hebrón para poder acoger a aquellas familias desplazadas, en especial por trasplantes de médula ósea.

La capacidad de la vivienda permite el alojamiento La capacidad de la vivienda permite el alojamiento de cuatro familias simultáneamente.

Dado lo prolongado del tratamiento y posteriores perío-dos de revisión (de dos a tres meses de internamiento) la ayuda de ASPANOA es gratamente apreciada por las familias necesitadas, ya que en los casos anteriores, cuando las familias no tenían esta oportunidad, les su-ponía un gasto enorme.

Durante el año 2008 la ocupación de la vivienda por familias desplazadas ha sido la siguiente:

Nº de familias desplazadas ............................ 16Nº de estancias .................................................. 520

2.2 SERVICIOS PRESTADOSEN EL HOSPITAL INFANTIL

2.2.1 Comidas.

Actualmente se puede continuar realizando este progra-ma de ayuda merced al convenio suscrito por ASPANOA, en su día, con la Gerencia del Hospital “Miguel Servet” de Zaragoza, mediante el cual, el Hospital suministra el de-sayuno, la comida y la cena a un acompañante del niño ingresado y la Asociación sufraga su importe.

Con ello se pretende, por un lado, que la madre, padre o acompañante del niño permanezca con él a la hora de las comidas y coman “juntos”, habida cuenta de las nota-bles difi cultades que generalmente tienen los niños on-cológicos a la hora de comer, y, por otro lado, ayudar a las familias económicamente, dado el insufi ciente apoyo que en este sentido reciben de las instituciones. Durante el año 2008 el costo fue de 8.457,23 €.

2.2.2 Apoyo y seguimiento personal.

Durante 2008 se ha mantenido la labor ya iniciada des-de el comienzo de la Asociación, de visitar dos veces a la semana o más si es necesario en el Hospital Infantil a las familias afectadas, por parte de madres y padres de la Asociación, con el fi n de ofrecerles cuantos apoyos puedan proporcionar como personas que han vivido esta experiencia.

De igual manera, se continua aportando a los padres una “carpeta de acogida” con todas las ofertas, apoyos e infor-mación que necesitan. Actividad iniciada en 1996.

Asimismo, se visitan en el Hospital Valle de Hebrón a las familias desplazadas a Barcelona en aquellos casos puntuales que así lo requieran y siempre realizamos un seguimiento por vía telefónica, para conocer la situa-ción de los niños y apoyar a los familiares.

2.2.3 Actividades lúdicas varias.

En este apartado se incluye la labor que desarrollan vo-luntarios de ASPANOA por el que acuden durante la luntarios de ASPANOA por el que acuden durante la semana por la tarde, para entretener, jugar con los niños semana por la tarde, para entretener, jugar con los niños ingresados y hacerles más llevadera su estancia en el ingresados y hacerles más llevadera su estancia en el Hospital. Su horario es de lunes a viernes de 17,30 a Hospital. Su horario es de lunes a viernes de 17,30 a 19,30 horas.19,30 horas.

Continúan la Videoteca y la Biblioteca en el citado Continúan la Videoteca y la Biblioteca en el citado Continúan la Videoteca y la Biblioteca en el citado Hospital Infantil, promovidas y mantenidas por nuestra Hospital Infantil, promovidas y mantenidas por nuestra Hospital Infantil, promovidas y mantenidas por nuestra Asociación.Asociación.

Cada una de las habitaciones de la planta de Oncope-Cada una de las habitaciones de la planta de Oncope-Cada una de las habitaciones de la planta de Oncope-diatría está equipada con un equipo de TV y DVD + PLAY STATION, para facilitar la estancia de los niños y sus familias.

2.2.4 Relaciones ASPANOA - Equipo médico asistencial.

ASPANOA mantiene contactos periódicos con el equipo médico asistencial del Hospital Infantil que trabaja en la Unidad de Oncopediatría, con el fi n de que la atención médica y asistencial que necesiten los niños hospitaliza-dos sea la mejor posible en todos los aspectos, así como la colaboración en aquellas cuestiones que, trascen-diendo el aspecto médico asistencial, se estimen conve-nientes para el niño o su familia; en este sentido todos los meses desde enero de 1999 se lleva a cabo una reunión entre las doctoras del hospital y los profesiona-les de ASPANOA (psicólogo, trabajadora social y técni-co psicosocial ).

2.2.5 Coordinación con las profesoras del Aula Escolar del Hospital.

Periódicamente se mantienen contactos con las profesoras dependientes del Departamento de Educación, Cultura y Deporte del Gobierno de Aragón que trabajan en las Aulas Escolares del Hospital y que, a su vez, son quienes conec-tan con los maestros de apoyo escolar en el domicilio de los niños que no pueden acudir al colegio, con el fi n de colabo-rar para que la atención sea lo más global posible.

El aula escolar está situada en la Planta de Oncología Pediátrica.

2.3 ATENCIÓN PSICOLÓGICA

2.3.1 Apoyo psicológico en el hospital:

Acogida de todas aquellas familias que acaban de reci-bir un diagnóstico de cáncer infantil.

Intervenciones individuales con niños y adolescentes Intervenciones individuales con niños y adolescentes que se encuentran hospitalizados recibiendo tratamien-que se encuentran hospitalizados recibiendo tratamien-to, relacionadas fundamentalmente con problemas de to, relacionadas fundamentalmente con problemas de comportamiento y trastornos psicológicos. Así mismo se realizan intervenciones con los padres y hermanos de los niños enfermos ante posibles crisis durante el desa-rrollo del tratamiento.

Apoyo psicológico a niños y a sus familias mientras se encuentran en situación de cuidados paliativos en el hospital.

Dichas intervenciones se realizan todos los días en la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Infantil Uni-versitario Miguel Servet de Zaragoza.

Total de usuarios atendidos: 98 niños/ as y 196 adultos

Total de consultas realizadas: 1.020

Distribución por edades: de 0-1 año: 6de 1-5 años: 26 | de 6-12 años: 42de 13-18: 19 | de 19-ad: 5

2.3.2 Apoyo psicológico fuera del hospital:

En la consulta del servicio psicológico de ASPANOA se atiende a niños y adultos (padres, hermanos y familiares cercanos afectados) y se realizan:

Psicodiagnóstico, evaluación de aspectos intelectuales y de personalidad, realización de pruebas y elaboración de informes.

Psicoterapias individuales en aquellos casos en que es necesario este tipo de intervención, tratamiento de trau-mas y secuelas debidas a la enfermedad.

Orientación hacia otros profesionales cuando se consi-dere necesario.

Visitas domiciliarias cuando presentan problemas debi-dos a la enfermedad del sujeto que requiere este tipo de intervención.

Orientación laboral u ocupacional dirigida a sujetos adultos que se encuentran afectados de graves secue-las por haber sufrido de cáncer infantil.

Visitas a Centros de Formación y Servicios con el objeto de buscar alternativas de empleo para los adultos con secuelas debidas al cáncer infantil.

Total de usuarios atendidos:19 niños/ as y 36 adultos

Total de consultas realizadas: 112

2.3.3 Terapia de grupos:

Realización de Grupos de encuentro de padres concebi-dos como un espacio de elaboración de todas aquellas experiencias asociadas con el proceso de enfermedad. Siendo objetivos importantes el auto apoyo grupal, el crecimiento personal y de pareja y la elaboración del duelo.

Total de usuarios atendidos:15 adultos

2.3.4 Relaciones multidisciplinares:

Mantenimiento de reuniones de trabajo multidisciplinar y coordinación:

- Reuniones periódicas de coordinación con el equipo mé-dico-asistencial de la Unidad de Oncopediatría del Hospi-tal Infantil Universitario Miguel Servet de Zaragoza.

- Reuniones periódicas con el profesorado del Aula Hospitalaria y con el profesorado del Servicio de Aten-ción Domiciliaria, ambos dependientes del Departa-mento de Educación, Cultura y Deporte del Gobierno de Aragón.

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- Relaciones con la escuela: supervisión con tutores es-colares, asesoramiento en la elaboración de adapta-ciones curriculares, orientación hacia programas edu-cativos compensatorios.

- Reuniones periódicas de coordinación con el equipo de intervención psicosocial de ASPANOA.

- Reuniones de supervisión del programa de apoyo psi-cosocial con los responsables de ASPANOA.

- Reuniones con diferentes instituciones relacionadas con aquellos casos de sujetos que presenten otras patolo-gías además del cáncer asociadas o no.

2.3.5 Programa de seguimiento:

Atención psicológica a niños y adolescentes oncológi-cos durante los cinco años posteriores a su primer diag-nóstico de cáncer.

Atención psicológica a los padres de los niños y adoles-centes en seguimiento.

Los objetivos principales son: prevenir la aparición de secuelas debidas al tratamiento y ayudar a aquellos su-jetos en los que las secuelas ya han aparecido debidas al tratamiento de su enfermedad.

Realizando dichas intervenciones en la Unidad de Onco-logía Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Miguel Servet de Zaragoza.

Total de usuarios atendidos:40 niños/ as y 80 adultos

TOTAL DE CONSULTAS REALIZADAS: 142.

2.3.6 Programa con adolescentes:

Trabajo psicológico con adolescentes diagnosticados de cáncer. El objetivo consiste en proporcionar a los ado-lescentes espacios donde circule la palabra y puedan expresar sus dudas y sus miedos respecto a la enferme-dad así como favorecer su integración y su normaliza-ción.ción.

Orientación hacia actividades de la Federación: grupo Orientación hacia actividades de la Federación: grupo de adolescentes de la Federación Española de Padres de niños con Cáncer.

Total de usuarios atendidos:3 adolescentes

2.3.7 Programa de duelo:

Apoyo psicológico a las familias en situación de duelo por haber perdido un hijo.

Total de usuarios atendidos: 4 familias

2.3.8 Otras actividades realizadas:

El psicólogo durante este año también ha realizado otras actividades:

- Coordinador en el seminario de formación para profeso-res: “El trabajo educativo con niños enfermos IV”, cele-brado en el Centro de Profesores y de Recursos de Za-ragoza 1, dependiente del Departamento de Educación, Cultura y Deporte. Servicio Provincial de Zaragoza del Gobierno de Aragón; del 12 de septiembre de 2007 al 22 de mayo de 2008, con una duración de 30 horas.

- Publicación del siguiente artículo: “Psicooncología in-fantil 1”, en la revista ASPANOA. Depósito Legal: Z-1632-1992, Nº 26 (2008), pp. 36-37.

- Asistencia a la reunión de coordinadores de los grupos de adolescentes con cáncer de la Federación Españo-la de Padres de Niños con Cáncer en Madrid el día 1 de febrero de 2008.

- Charla formativa dirigida a alumnos del ciclo Formativo de Grado Medio “Socio Sanitario” del Instituto de Edu-cación Secundaria “Maria Moliner” de Zaragoza el día 17 de abril de 2008.

- Charla formativa dirigida a alumnos del ciclo Formativo de Grado Superior de “Integración Social” del Instituto de Educación Secundaria “Maria Moliner” de Zaragoza el día 17 de abril de 2008.

- Presentación a distintas Instituciones Aragonesas el libro: “Psico-oncología pediátrica: valoración e inter-vención”, escrito por la Comisión de Psicología y publi-cado por el Ministerio de Sanidad y Consumo del Go-bierno de España y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

- Participación y coordinación en la reunión de la Comi-sión de Psicología, organizada por la Federación Espa-ñola de Padres de Niños con Cáncer, celebrada los días 27 y 28 de noviembre de 2008 en Madrid.

2.4 ATENCIÓN SOCIAL

Como en años anteriores, durante 2008 hemos contado Como en años anteriores, durante 2008 hemos contado con la actuación de la Trabajadora Social. Entre algunas con la actuación de la Trabajadora Social. Entre algunas de sus funciones están:de sus funciones están:

ÁREA HOSPITALARIA:

Intervenciones individuales con familias que se encuen-Intervenciones individuales con familias que se encuen-Intervenciones individuales con familias que se encuen-tran en situación de tratamiento hospitalario por haber tran en situación de tratamiento hospitalario por haber tran en situación de tratamiento hospitalario por haber sido diagnosticado de cáncer alguno de sus hijos. Visitas sido diagnosticado de cáncer alguno de sus hijos. Visitas sido diagnosticado de cáncer alguno de sus hijos. Visitas hospitalarias, en las que se mantienen entrevistas con los padres de los niños hospitalizados, con el objeto de:

• Proporcionarles el soporte emocional y social necesa-rio que les ayude a superar las diferentes etapas de la enfermedad.

• Colaborar en la toma de conciencia de la realidad.

• Seguir la evolución sanitaria de la enfermedad.

ÁREA DE ATENCIÓN SOCIAL:

• Informar, orientar y asesorar a los padres sobre las pres-taciones sociales o recursos existentes, tanto públicos como privados, así como de otros aspectos que les afec-ten, a consecuencia de la enfermedad de su hijo.

Nº de consultas: 135

• Valoración y seguimiento familiar en todas las fases de la enfermedad (diagnóstico, tratamiento, remisión, re-caída, duelo).

Nº de intervenciones: 94

• Participación en la gestión de las subvenciones que la Asociación obtiene de la Administración Pública: Dipu-tación General de Aragón, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (a través de la Federación), Ayunta-miento de Zaragoza, Diputación Provincial de Zarago-za; así como participación en la gestión de convenios de colaboración fi rmados con entidades privadas.

• Participación en la Comisión de ayudas económicas de la Asociación, formada por varios miembros de la Junta Directiva y en la que se valoran las solicitudes presen-tadas por las familias en función de la necesidad plan-teada y de la disponibilidad de la propia Asociación.

ÁREA DOMICILIARIA:

Visitas domiciliarias, trabajo con la familia del niño/a Visitas domiciliarias, trabajo con la familia del niño/a afectado cuando presenten problemas debidos a la en-afectado cuando presenten problemas debidos a la en-fermedad del niño.

Nº de familias visitadas: 1

ÁREA INSTITUCIONAL:

Mantenimiento de reuniones de trabajo multidisciplinar y coordinación con los diferentes profesionales que inter-vienen en el trabajo con niños con cáncer: médicos, en-fermeras, profesores, psicólogo, técnico psicosocial y voluntarios.

Reuniones con diferentes instituciones relacionadas con aquellos casos que presenten otras patologías ade-más del cáncer asociadas o no.

OTRAS ACTIVIDADES REALIZADAS:

• Asistencia y participación a las reuniones de coordina-ción con el Psicólogo y la Técnico Psicosocial.

• Asistencia y participación a las reuniones con los res-ponsables de ASPANOA.

• Artículos para la revista de ASPANOA.

• Intercambio de información con otras trabajadoras so-ciales de la Federación.

• Asistencia a las I Jornadas Técnicas del Sistema Ara-gonés de Atención a la Dependencia, el 7 de febrero en el Patio de la Infanta (Ibercaja) y el 8 de febrero en el Recinto Ferial de Zaragoza.

• Realización de la charla informativa en la Asociación de Amas de Casa “La Corona” de Almudévar, el 26 de marzo junto al Presidente de Aspanoa, Miguel Casaus y la técnico psicosocial, Elena Gabás.

• Asistencia a la Conferencia “Música y Promoción de la Salud”, el día 2 de abril de 2008 en el Salón de Actos del Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa” de Zaragoza.

• Realización de la charla informativa a los alumnos del módulo medio de Atención Socio-Sanitaria y el módulo superior de Integración Social del I.E.S María Moliner, el 17 de abril en nuestra sede.

• Asistencia a la Jornada de Participación y Salud, orga-nizadas por la Dirección General de Atención al Usua-rio del Departamento de Salud y Consumo del Gobier-no de Aragón, en la Ciudad Escolar Pignatelli, el 28 de mayo de 2008.

2.5 TÉCNICO PSICOSOCIAL

Las áreas de trabajo principales han sido:

• Intervención hospitalaria.• Intervención hospitalaria.

- Atención y apoyo a las familias - Coordinación voluntarios en el hospital

• Intervención en la sede de ASPANOA.

- Participación en el proyecto psicosocial de Aspanoa. - Voluntariado: captación, selección, formación. - Programación y desarrollo de actividades del Club

de tiempo libre.

Los horarios son:

Mañanas: de lunes a viernes de 9.30 a 13.30.

Tardes: lunes de 17.00 a 20.00, miércoles de 16.00 a 19.00 y sábados de 16.00 a 20.00.

INTERVENCIÓN HOSPITALARIA:

• La labor desempeñada en el hospital es acudir to-dos los lunes por la tarde con el psicólogo, para co-nocer a las familias, ofrecerles apoyo y soporte e informarles de todas las ayudas que ofrecemos desde la Asociación.

memoria20088 memoria2008 9

• Artículos para la revista de ASPANOA.

• Realización de la charla informativa en la Asociación de Amas de Casa “La Corona” de Almudévar, el 26 de marzo de 2008 junto al Presidente de Aspanoa, Mi-guel Casaus y la trabajadora social, Gemma Sevillano.

• Realización de la charla informativa a los alumnos del módulo medio de Atención Socio-Sanitaria y módulo superior de Integración Social del I.E.S Maria Moliner, el 17 de abril de 2008, junto a Gemma Sevillano, tra-bajadora social y el psicólogo Antonio Celma.

• Participación en la reunión con la Fundación Caja Na-varra como integrantes del proyecto “Tú eliges, tu de-cides” para la puesta en marcha del primer punto de encuentro en Aragón, del 25 y 26 de abril del 2008 en colaboración con otras asociaciones e instituciones de Aragón, en la ofi cina Cancha en C/ Coso nº 42.

• Asistencia al X Congreso Mundial de Psicooncología organizado por la Fundación San Patricio en Madrid, el 9 de junio de 2008. El taller al que fuimos invitados era “Intervención Multidisciplinar con Pacientes Oncológi-cos Infantiles: un modelo innovador de intervención en el aula”. En representación de Aspanoa acudieron Ma-nolo González, responsable de Educación de la Aso-ciación y Elena Gabás.

• Participación en las I Jornadas Interdisciplinares de Atención Temprana, los días 27 y 28 de noviembre en el Edifi cio Betancourt y organizadas por ASARAT y el GAT.

2.6 APOYOS COMPLEMENTARIOS

2.6.1 Acuerdo de colaboración entre ADECCO y ASPANOA.

La Fundación ADECCO para la Integración Laboral y ASPANOA, fi rmaron en Madrid con fecha 19 de Julio de 2002, un convenio de colaboración que contempla la realización coordinada de acciones conjuntas dirigidas a facilitar la integración laboral de aquellos jóvenes mayo-res de 18 años en posesión de una minusvalía, que ha-res de 18 años en posesión de una minusvalía, que ha-yan superado la enfermedad oncológica y que se quie-yan superado la enfermedad oncológica y que se quie-ran incorporar a la vida laboral.

2.6.2 Musicoterapia en ASPANOA.

“La musicoterapia es un proceso sistemático de inter-“La musicoterapia es un proceso sistemático de inter-“La musicoterapia es un proceso sistemático de inter-vención en donde el terapeuta ayuda al paciente a vención en donde el terapeuta ayuda al paciente a vención en donde el terapeuta ayuda al paciente a conseguir llegar a la salud, utilizando experiencias mu-conseguir llegar a la salud, utilizando experiencias mu-conseguir llegar a la salud, utilizando experiencias mu-sicales y las relaciones que evolucionan por medio de sicales y las relaciones que evolucionan por medio de sicales y las relaciones que evolucionan por medio de ellas como fuerzas dinámicas de cambio”ellas como fuerzas dinámicas de cambio”

Kenneth Brusia, 1997.

Se continua desarrollando esta actividad en la sede de Aspanoa, conducida por Jorge Apodaca, está dirigida a niños/as y jóvenes afectados directamente por la enfer-

medad, de edades comprendidas entre 3 y 16 años, y se realiza los lunes de 18 a 20 horas. También en el hospi-tal los miércoles de 17 a 20 horas, en la planta de On-copediatría.

ORGANIZACIÓN INTERNA

3.1 ASAMBLEA ANUAL Y EXTRAORDINA-RIA DE SOCIOS.

El día 18 de mayo de 2008, domingo, se celebró a las 10,30 horas, en la sede de nuestra Asociación la Asam-blea Ordinaria y Extraordinaria de socios de ASPANOA; cuyo motivo fue informar de la marcha de la Asociación a los socios asistentes, así como de las actividades rea-lizadas.

Se procedió a la lectura y aprobación del acta de la Asamblea de 13 de Mayo de 2007.

También se leyó el informe favorable de la auditoria del ejercicio 2007.

Se facilitó a todos los asistentes un resumen de ingre-sos y gastos del ejercicio 2007 así como el presupuesto para el 2008, para su aprobación.

Seguidamente tuvo lugar la Asamblea Extraordinaria con el único punto, que se aprobó por unanimidad, de la elección de la Junta Directiva de Aspanoa, cuya compo-sición es la siguiente:

Presidente: Miguel Casaus Abadía

Vicepresidente: Fernando Jiménez Pérez

Secretaria: Ángeles Ramos Millán

Vicesecretario: Juan Carlos Acín Aguilar

Tesorero: Manuel Ruiz Castellón

Vicetesorero: Enrique Conejero Antoran

Vocales: Mªdel Mar Alfaro GarcíaJoaquin Cosculluela LafuenteAna Isabel Grao MarínFederico Izquierdo GalindoCristina Mirabet BasAntonio José Navarro Tomillo

Al fi nalizar las asambleas compartimos un vino español y disfrutamos de un agradable tiempo de comunicación entre las familias asistentes.

3.2 FEDERACIÓN NACIONAL.

Las asociaciones componentes de la Federación son en la actualidad las siguientes:

ADANO (Navarra) AFACMUR (Murcia) AFANION (Castilla - La Mancha) ALES (Jaén) ANDEX (Andalucía y Extremadura) ARGAR (Almería) ASION (Madrid) ASPANAFOHA (Álava) ASPANION (Valencia y Alicante) ASPANOA (Aragón - Rioja - Soria) ASPANOVAS ( Vizcaya ) ASPANOVAS ( Guipúzcoa ) FARO (La Rioja) GALBAN ( Asturias ) PYFANO (Salamanca)

Los días 26 y 27 de abril de 2008, se celebró en Logro-ño la XXIX Asamblea General de la Federación Espa-ñola de Padres de Niños con Cáncer; a lo largo de la misma se aprobaron por unanimidad las Cuentas y Ba-lance del ejercicio 2007, el Presupuesto de 2008, la Gestión de la Junta Directiva y la Memoria de Activida-des de 2007.

También se presentaron las subvenciones recibidas, así como su reparto para cada una de las Asociaciones de la Federación.

Se habló de las comisiones y de la marcha de sus traba-jos, así como de los proyectos en marcha, entre el que destaca el llamado LOLLIPOP, en colaboración con SKODA y la FUNDACIÓN DEPORTE, CULTURA E IN-TEGRACIÓN SOCIAL.

Nº visitas hospitalarias: .......................... 291 Nº niños atendidos: ..................................... 50 Nº padres atendidos: .................................. 62

• Coordina las actividades de ocio y tiempo libre con los voluntarios que van de lunes a viernes al hospital.

INTERVENCIÓN EN LA ASOCIACIÓN:

• Participación en la gestión de las subvenciones que la Asociación obtiene de la Administración Pública: Dipu-tación General de Aragón, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (a través de la Federación), Ayunta-miento de Zaragoza, Diputación Provincial de Zarago-za; así como participación en la gestión de convenios de colaboración fi rmados con entidades privadas.

• Información general a las familias desde la sede de Aspanoa de: las ayudas que ofrecemos, contenido de actividades, etc.

• Acompañamiento y seguimiento de las familias que así lo requieran.

Nº intervenciones: 49

• Coordinación del voluntariado del Club de Tiempo Li-bre de Aspanoa y de las distintas actividades que se realizan a lo largo del año: en actividades de divulga-ción, jornadas de convivencia, actividades de solidari-dad, etc.

• Programación y puesta en marcha junto con el equipo de voluntarios, de las actividades de ocio y tiempo libre.

ÁREA INSTITUCIONAL:

Mantenimiento de reuniones de trabajo multidisciplinar y coordinación con los diferentes profesionales que inter-vienen en el trabajo con niños con cáncer: médicos, en-fermeras, profesores del área hospitalaria y de atención domiciliaria, psicólogo, trabajadora social y voluntarios.

OTRAS ACTIVIDADES:

• Participación en las reuniones con el equipo médico de • Participación en las reuniones con el equipo médico de la Unidad de Oncopediatría del Hospital Infantil Miguel la Unidad de Oncopediatría del Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza, con una periodicidad mensual.Servet de Zaragoza, con una periodicidad mensual.

• Asistencia a las reuniones con el equipo de profesores del aula hospitalaria y con el equipo de Atención Domi-ciliaria del Departamento de Educación, Cultura y De-porte del Gobierno de Aragón.

• Participación en las reuniones de coordinación con el Psicólogo, la Trabajadora Social y el responsable de Educación de Aspanoa.

• Asistencia y participación a las reuniones con los res-• Asistencia y participación a las reuniones con los res-ponsables de ASPANOA.

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ADANO

AFACMURAFACMUR

ALES

ARGAR

ASION

ASPANAFOHA

ASPANOVASFARO

GALBAN

PYFANO

ASPANION

ANDEX

AFANION

ASPANOA

memoria200810 memoria2008 11

El día 27 de abril, tuvo lugar la asamblea para celebrar la sesión extraordinaria y en ella se presentaron las candi-daturas a los cargos de la Junta Directiva por parte de las asociaciones miembros, y una vez elegidos fue apro-bada la constitución de la nueva Junta Directiva.

En la sala de reuniones de la sede de la Fundación ONCE de la calle Santiago Herrera de Madrid, dio co-mienzo el 29 de noviembre a las 9’30 horas de la maña-na, la XXX Asamblea General de esta Federación. La presidenta informó de la asistencia como invitadas de la asociación AOEX de Extremadura, la Asociación de Pa-dres Unidos Pequeño Valiente de Canarias y Fundación Enriqueta Villavecchia.

Se aprobó el acta de la asamblea anterior por unanimidad y la trabajadora social de Federación, se encargó de exponer los temas de gestión de subvenciones y donaciones recibi-das o en trámite. Continuó con los avances en los proyectos Lollipop y el tema de seguimientos de Cuidados Paliativos.

Se repasaron los programas psicosociales, adolescen-tes, de formación y difusión con temas para la próxima revista y anuario.

El Día Internacional del Niño con Cáncer de 2009, lo organizará ADANO (Pamplona).

Se trató el tema del programa Inocente-Inocente donde se propusieron dos spots publicitarios que fueron apro-bados en la asamblea.

Se informó de las gestiones de comisiones de psicolo-Se informó de las gestiones de comisiones de psicolo-gía, trabajo social y voluntariado, donde la Asociación gía, trabajo social y voluntariado, donde la Asociación AOEX (Extremadura) se responsabiliza de organizar un AOEX (Extremadura) se responsabiliza de organizar un encuentro de voluntariado en octubre de 2009.

Se conocieron las relaciones con las distintas organiza-ciones indicando, que en la ICCCPO este año, se han asociado 10 nuevos países y asociaciones, formando ya un total de 73 países y 118 organizaciones. Se acordó iniciar contactos con los foros de las asociaciones de pacientes.

3.3 CONFEDERACIÓN INTERNACIONAL.

ASPANOA, como miembro de la Federación Española ASPANOA, como miembro de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, pertenece asimismo a de Padres de Niños con Cáncer, pertenece asimismo a

la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer, desde el día 1 de mayo de 1994, fecha en la que se celebró el Acto solemne de Constitución en Valencia.

España, desde un principio colaboró en la elaboración de los estatutos al formar parte del Comité de Trabajo.

Durante los días 2 al 6 de Octubre de 2008, tuvo lugar en Berlín el encuentro de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer; Luisa Bas-set fue la representante española en dicho encuentro.

ACTIVIDADES

4.1 CHARLAS DE ASPANOA, ASISTENCIA A JORNADAS, VISITAS...

4.1.1 I Jornadas Técnicas del SistemaAragonés de Atención a la Dependencia.

Tuvo lugar el 7 de febrero en el Patio de la Infanta (Iber-caja) y el 8 de febrero en el Recinto Ferial de Zaragoza. La Jornada fue inaugurada por la Excma. Sra. Doña Ana Fernández Abadía, Consejera de Servicios Sociales y Familia del Gobierno de Aragón.

Los temas a tratar fueron la valoración de la Dependen-cia, el futuro de la Ley de la Dependencia, la situación de la Dependencia en las distintas Comunidades Autóno-mas y el Sistema de Atención a la Dependencia en Ara-gón, entre otros. La asistente a la jornada fue nuestra trabajadora social Gemma Sevillano.

4.1.2 Charla en Almudévar.

El 26 de marzo volvimos a ser invitados por la presiden-ta de la Asociación de Amas de Casa “La Corona” en Almudévar, para darles una charla sobre la labor que se realiza en Aspanoa, para después reunirnos con todas las integrantes de la asociación y disfrutar de una me-rienda que nos habían preparado. La charla fue llevada a cabo por el presidente Miguel Casaus, Gemma Sevilla-no, trabajadora social y Elena Gabás, técnico psicoso-cial. Desde Aspanoa queremos dar las gracias a la aso-cial. Desde Aspanoa queremos dar las gracias a la aso-ciación por el cariño y magnífi co trato recibido por cada ciación por el cariño y magnífi co trato recibido por cada una de las participantes. El número de asistentes fue de una de las participantes. El número de asistentes fue de unas 50 personas.

4.1.3 Conferencia “Música ypromoción de la Salud”.

Desde la Dirección General de Atención al Usuario del Desde la Dirección General de Atención al Usuario del Desde la Dirección General de Atención al Usuario del Departamento de Salud y Consumo del Gobierno de Ara-Departamento de Salud y Consumo del Gobierno de Ara-Departamento de Salud y Consumo del Gobierno de Ara-gón fuimos invitados el 2 de abril a la Conferencia “Música gón fuimos invitados el 2 de abril a la Conferencia “Música gón fuimos invitados el 2 de abril a la Conferencia “Música y promoción de la Salud”; fue impartida por el Profesor Victor Flusser de la Universidad Marc Bloch de Estrasbur-go. Tuvo lugar en el Salón de Actos del Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa” de Zaragoza. En esta confe-rencia se abordó el tema de los benefi cios de la música como medio de comunicación en el ámbito de la salud.

Gemma Sevillano, trabajadora social de Aspanoa acudió a esta conferencia.

4.1.4 Charlas al I.E.S María Molineren Aspanoa.

El día 17 de abril tuvieron lugar dos charlas realizadas por la trabajadora social, el psicólogo y la técnico psico-social de Aspanoa, para los alumnos del módulo medio de Atención Socio-Sanitaria y el módulo superior de In-tegración Social del I.E.S María Moliner, en la propia sede de la asociación. El objetivo de las mismas, fue di-fundir el trabajo que se realiza con las familias y niños de Aspanoa con todo lo que implica. Asistieron a la charla 45 alumnos del instituto.

4.1.5 Jornada Participación y Salud.

Fue organizada el 28 de mayo por la Dirección General de Atención al Usuario del Departamento de Salud y Consumo con varios objetivos: presentar la organización del Departamento de Salud en materia de Atención al Usuario, refl exionar sobre la participación como elemen-to fundamental del sistema de salud, establecer un mar-co de debate desde el que se generan propuestas de trabajo en relación con los derechos y deberes de los usuarios y la comunicación con los profesionales. Tuvo lugar en la Ciudad Escolar Pignatelli y acudió en nombre de Aspanoa, Antonio Rodés y Gemma Sevillano.

4.1.6 Comisión de Psicologíade la Federación de Padresde Niños con Cáncer.

Los días 27 y 28 de noviembre de 2008, se reunieron en Madrid los psicólogos que forman parte de la Comi-en Madrid los psicólogos que forman parte de la Comi-sión de Psicología de la Federación.sión de Psicología de la Federación.

Asistieron al acto 16 profesionales representantes de Asistieron al acto 16 profesionales representantes de las siguientes asociaciones: ADANO, AFACMUR, AFA-las siguientes asociaciones: ADANO, AFACMUR, AFA-NION, ALES, ANDEX, AOEX, ARGAR, ASION, ASPA-NAFOHA, ASPANION, PYFANO, ASPANOA.

El trabajo que se realizó a lo largo del encuentro consis-tió en la presentación de distintos casos clínicos, uno por cada uno de los profesionales asistentes al acto.

En el taller de formación se presentó un audiovisual, realizado para trabajar “las estrategias de afrontamien-to” que utilizan los padres de los niños diagnosticados de cáncer.

Para el próximo curso, se quiere seguir apostando por la formación interna, así como poder publicar en el futuro un libro sobre casos clínicos. En representación de As-panoa acudió a dicha comisión el psicólogo de Aspanoa, Antonio Celma.

4.1.7 I Jornadas Interdisciplinaresde Atención Temprana.

Tenían lugar los días 27 y 28 de noviembre, en el Edifi -cio Betancourt en el Campus Río Ebro. Dichas jornadas fueron organizadas por el GAT y ASARAT junto con el Real Patronato sobre discapacidad y el Instituto Arago-nés de Servicios Sociales (IASS).

El objetivo de estas jornadas era refl exionar sobre la ca-lidad de la Atención Temprana desde la perspectiva pro-fesional. A estas jornadas acudió en representación de Aspanoa, Elena Gabás, técnico psicosocial de la Asocia-ción.

4.2 ACTIVIDADES DE DIVULGACIÓN - DIFUSIÓN.

4.2.1 XX Aniversario de ASPANOA.

Durante este año 2008 hemos conmemorado el XX Aniversario de la fundación de la asociación. A lo largo del mismo se han ido sucediendo una serie de actuacio-nes encaminadas a su celebración.

Comenzamos con la entrega de un manto de ASPANOA a la Virgen del Pilar en la Santa Capilla, también realiza-mos un viaje muy especial a Eurodisney junto a nuestros niños y sus familias, asimismo agradecimos a través de sendos anuncios en la prensa a todos los ciudadanos, autoridades, organismos ofi ciales, personal sanitario, entidades, empresas, particulares y voluntarios por su magnífi ca respuesta y colaboración con ASPANOA.

4.2.2 Día Internacional del Niño con Cáncer.

El 15 de febrero se celebró a nivel mundial el Día Inter-nacional del Niño con Cáncer. Este año, Aspanoa tuvo el honor de ser anfi triona de este día, al mismo tiempo que celebraba su vigésimo aniversario.

Estuvimos acompañados por nuestras familias, por re-presentantes de la Federación de Padres de Niños con Cáncer, del resto de las asociaciones a nivel nacional, asociaciones invitadas pertenecientes de distintos ám-bitos sociales, políticos y por la sociedad aragonesa.

4

memoria200812 memoria2008 13

Con motivo de la conmemoración del XX Aniversario de la Asociación , el acontecimiento por excelencia de la jornada fue la entrega de un manto a la Virgen del Pilar en la Santa Capilla presidido por el MI. Sr. D. Juan An-tonio Gracia, acto cargado de emoción y recuerdos. A la salida se lanzaron cientos de “globos solidarios” que personifi caron a cada uno de nuestros niños y fue un símbolo para homenajear a todos ellos.

El acto institucional se celebró en el Salón de Actos de Recepciones del Ayuntamiento de Zaragoza, donde fui-mos recibidos por el Alcalde de Zaragoza, Ilmo. Sr. D. Juan Alberto Belloch. El acto estuvo presidido por Ilma. Sra. Dª. Teresa Antoñanzas Lombarte, Directora Gene-ral de Atención al Usuario y Dª. Adelaida Fisas, Presi-denta de la Federación de Padres de Niños con Cáncer. D. Alberto Infante, Director General de la Agencia de Calidad del Ministerio de Sanidad, fue el encargado de la lectura del manifi esto.

Todo ello, fue amenizado por la Camerata San Nicolás, bajo la batuta de Carlos Escudero y el Coro Infanto-Juvenil Amici Musicae del Auditorio de Zaragoza, dirigi-do por Isabel Solano.

Finalmente hubo una comida de hermandad y un reco-rrido en el bus turístico por todo Zaragoza, donde pudi-mos hacer una visita a las obras del recinto Expo.

4.2.3 Feria de Almudévar.

Nuevamente Almudévar muestra su solidaridad con As-panoa. Los días 9, 10 y 11 de mayo de 2008 se celebró la tradicional Feria de Almudévar y el Ayuntamiento nos cedió un stand informativo que fue preparado y atendi-do por la familia Sagardoy perteneciente a nuestra Aso-ciación.

Proporcionamos información de las actividades y los importantes servicios de que disponemos para nuestras familias de Aragón, La Rioja y Soria.

4.2.4 Stand en la Feria de Muestras.

Como ya es tradicional, la Feria de Muestras abrió sus puertas cediendo gratuitamente a Aspanoa un stand puertas cediendo gratuitamente a Aspanoa un stand informativo que estuvo abierto al público del 9 al 13 de informativo que estuvo abierto al público del 9 al 13 de octubre. Estuvo atendido por nuestros voluntarios, fami-octubre. Estuvo atendido por nuestros voluntarios, fami-lias afectadas y colaboradores quienes, a través de fo-lletos y revistas y de su propia asistencia personal, se encargaron de difundir la labor que realizamos y la im-portancia de nuestra presencia en la sociedad. Nadie sabe mejor que nuestras propias familias, lo que signifi -ca la palabra ASPANOA, una asociación símbolo de esperanza.

4.2.5 Campaña farmacéutica.

Aspanoa continúa con la campaña comenzada en sep-Aspanoa continúa con la campaña comenzada en sep-tiembre de 2003 que recorre 150 farmacias aragone-tiembre de 2003 que recorre 150 farmacias aragone-sas y que tiene el fi n de sensibilizar a la sociedad ara-sas y que tiene el fi n de sensibilizar a la sociedad ara-

recibieron con los brazos abiertos. Mientras tanto, en Aspanoa se estaba celebrando una gran fi esta.

Contamos con la presencia de un grupo de animación, “Raspa de Gato” que preparó varias actuaciones musi-cales que gustaron mucho a niños y mayores. Y des-pués, el momento más esperado del día: la llegada de los Reyes Magos cargados de juguetes para todos. El número de niños que acudieron a la fi esta de reyes fue-ron 65.

4.4.2 Estancia en Formigal con ARAMON.

El 28, 29 y 30 de marzo el Grupo Aramón (Montañas de Aragón) invitó a los niños de Aspanoa a aprender a es-quiar en las estaciones de esquí de Formigal.

Diez chavales de Aspanoa, junto con el resto de asocia-ciones federadas disfrutaron de un fi n de semana sub-vencionado íntegramente por el Grupo Aramón, así como las clases de esquí, que fueron realizadas por mo-nitores de la Escuela Española de Esquí.

4.4.3 Visita a Portaventura.

El 23 de abril un grupo de familias de Aspanoa (122 personas entre padres y niños) se desplazaron hasta el Parque de Portaventura para disfrutar de una jornada inolvidable. Contamos con la colaboración de la Caixa que aportó todas las entradas al parque temático, con este acto, dicha entidad ha puesto de manifi esto la gran sensibilidad que siente hacia la labor realizada por nues-tra asociación a favor de todas las familias de Aragón, Soria y La Rioja, cuyo hijo padece cáncer.

4.4.4 Celebración Día del Libro.

El 23 de abril, con motivo de la celebración del día del libro, Aspanoa hizo la entrega de un libro a los niños in-gresados en el Hospital Infantil, todos ellos adaptados a la edad de cada uno de ellos. Estos libros fueron dona-dos por la Fundación “El Somni dels Nens”.

4.4.5 Puente de mayo en Santa Bárbara de Casa (Huelva).

La Federación Española de Padres de Niños con Cán-cer organizó una salida a Santa Bárbara de Casa en Huelva, en el albergue Andevalo, los días 30 de abril, 1, 2, 3 y 4 de mayo. Este proyecto estaba dirigido para aquellos adolescentes pertenecientes a las asociacio-nes que forman parte de la Federación, entre 15 y 19 años, que han padecido o padecen cáncer y presentan o no trastornos físicos o psíquicos. En nuestra asocia-ción participaron en la salida tres adolescentes.

4.4.6 Día Internacional de las Familias.

Con motivo de la celebración el 18 de mayo, del Día In-ternacional de las Familias, el Departamento de Servi-cios Sociales y Familia del Gobierno de Aragón, organizó

cias y experiencias así como un mejor conocimiento en-tre las familias.

4.3.2 Parque de Atracciones.

La Jornada de Convivencia de Aspanoa en el Parque de Atracciones de Zaragoza, tuvo lugar el 27 de septiem-bre con una afl uencia de 338 personas. A las 11 horas y bajo un día soleado y alegre comenzaron a llegar al parque nuestras familias, donde pudieron disfrutar de pulseras gratuitas para todos los niños oncológicos y hermanos. Los chavales fueron acogidos por los inte-grantes del Club de Tiempo Libre, quienes organizaron un taller de maquillaje para todos los chicos/as. Todas las familias fueron recibidas y acompañadas durante el día por los payasos Clink Clown, que daban fi guras muy bonitas de globofl exia a todos nuestros niños. Los niños disfrutaron muchísimo durante todo el día. En esta oca-sión tampoco faltaron la Spanish Garrison 501 st Le-gion, que llenaron el parque del universo Star Wars. Al fi nal de la mañana tuvo lugar la comida, amenizada por el payaso Ronald Mc Donalds cuya organización repar-tió a las familias un refrescante zumo a la entrada del parque. Tras esto, tuvo lugar el sorteo de la bicicleta, también tomamos todos juntos un chocolate con chu-rros, ambas cosas obsequio de la dirección del parque.

4.3.3 Ofrenda de fl ores.

El mes de octubre signifi ca la llegada de nuestras tradi-cionales fi estas del Pilar, como en años anteriores, AS-PANOA participó en el más entrañable y masivo acto que nuestra tierra brinda a la muy querida y venerada Virgen del Pilar, se ofreció una ofrenda de fl ores indivi-dual de cada participante y una hermosa cesta de fl ores de la Asociación. Este año Aspanoa, contó con un grupo de 580 personas.

4.4 OCIO Y TIEMPO LIBRE

4.4.1 Fiesta de Reyes.

El día 3 de enero de 2008 en Aspanoa lo teníamos todo a punto para recibir la visita de los Reyes Magos. Visita-ron en primer lugar la planta de Oncopediatría del Hos-pital Infantil Miguel Servet, donde nuestros chavales los

gonesa sobre la gravedad y los avatares por los que pasa una familia afectada de cáncer infantil. D. Carlos Carbó, padre afectado de la asociación, prosigue con esta labor, basada en el reparto de un dossier que inclu-ye revista y memoria, ofreciendo la posibilidad de seguir colaborando manteniendo en su establecimiento unas huchas de Aspanoa.

4.2.6 Revista Euronovios.

La revista Euronovios ha publicado en su número del año 2008, una página divulgativa de nuestra Asociación, adjuntando un boletín de afi liación para todo aquel que quisiera colaborar con nosotros.

4.2.7 ASPANOA en Internet.

En diciembre de 1996 ASPANOA creó su propia página web, la cual se puede visitar y remitirnos por correo elec-trónico cuantas sugerencias se quieran hacer.

Nuestra dirección:http://www.aspanoa.orgE-mail:aspanoa@aspanoa.org

4.2.8 Captación de socios.

Dado que la principal fuente de fi nanciación es la incor-poración, como socios, a nuestra asociación de nuevas familias (afectadas o no), sus amigos y conocidos, con-tinuamos con esta difícil labor.

Durante 2008 se ha llevado a cabo una campaña de cap-tación de socios, el trabajo realizado en este sentido ha sido intenso y aunque no hemos obtenido la respuesta que esperábamos, se han conseguido nuevos apoyos.

Nuevos socios del año 2008: 112 Número total de socios al 31-12-08: 2.721

4.3 JORNADAS DE CONVIVENCIA

Dada la experiencia vivida en años anteriores y la nece-sidad mostrada por las familias integrantes de la Asocia-ción sobre la celebración de Jornadas de Convivencia, ción sobre la celebración de Jornadas de Convivencia, ASPANOA organizó varios encuentros de padres, niños ASPANOA organizó varios encuentros de padres, niños y amigos, con la fi nalidad de fomentar la comunicación y amigos, con la fi nalidad de fomentar la comunicación entre todos para que la unión y el apoyo de todos sean entre todos para que la unión y el apoyo de todos sean soportes que ayuden a superar la enfermedad.soportes que ayuden a superar la enfermedad.soportes que ayuden a superar la enfermedad.

4.3.1 Rada (Navarra).

Por el cierre de la fi nca de Cascante, este año la jornada Por el cierre de la fi nca de Cascante, este año la jornada Por el cierre de la fi nca de Cascante, este año la jornada de convivencia se ha celebrado en Rada (Navarra) en la de convivencia se ha celebrado en Rada (Navarra) en la de convivencia se ha celebrado en Rada (Navarra) en la fi nca “El Cortijo”. A la llegada de los autobuses, todo es-fi nca “El Cortijo”. A la llegada de los autobuses, todo es-fi nca “El Cortijo”. A la llegada de los autobuses, todo es-taba preparado: el almuerzo, las vaquillas, los ponys… Como siempre no faltaron el concurso de parchís, gui-ñote, damas y disfraces.

Es un día de encuentro y diversión para los niños y los padres de Aspanoa, que nos permite intercambiar viven-

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diversas actividades en la plaza López Allué de Huesca. Aspanoa fue invitada a participar en dicha celebración.

La jornada estuvo cargada de actividades para todas las familias que quisieron acercarse.

4.4.7 Viaje a Eurodisney.

Aspanoa con motivo de la celebración de su XX Aniver-sario organizó un viaje para nuestras familias (83 perso-nas entre padres y niños) a Eurodisney los días 19, 20, 21 y 22 de junio. Un gran parque destinado al entreteni-miento y la diversión; nuestros chavales disfrutaron y descubrieron el mundo mágico de Disney, el pato Do-nald, Pluto, Mickey…

4.4.8 Visita a la Expo.

El 17 de julio nuestros niños, sus padres y hermanos (un grupo de unas 200 personas) pasaron una magnífi ca jornada en la Expo, con la colaboración de Aramón y grupo Eroski.

El Comisario del Pabellón de Hungría, además quiso re-cibir en su pabellón el 5 de septiembre, a un grupo de niños de Aspanoa acompañados de sus padres cerran-do su pabellón al público.

4.4.9 Excursión a Cerler con Aramón.

Por segundo año consecutivo nuestros padres y niños (unas 50 personas) inauguraron la temporada de verano en Cerler. El grupo Aramón nos había preparado diver-sas actividades lúdicas y de animación infantil. Los más pequeños pudieron disfrutar del Skity Área, todos pudie-ron contemplar la grandiosidad de nuestras montañas con varios picos de 3.000 metros y subieron en el tele-silla.

4.4.10 Campamentos de verano.

Este año el lugar elegido por ASPANOA, ASPANOVAS Bilbao y ARGAR, fue Celorio Llanes (Asturias) la prime-ra quincena de julio. Los 24 chavales que acudieron de Aspanoa disfrutaron de la aventura y la naturaleza: des-cendieron en canoa por el río Sella, se divirtieron en el cendieron en canoa por el río Sella, se divirtieron en el parque de aventura, compuesto por puentes, tirolinas y parque de aventura, compuesto por puentes, tirolinas y toneles suspendidos; se adentraron en una de las múl-toneles suspendidos; se adentraron en una de las múl-tiples cuevas que tiene Asturias y practicaron paint-ball, deporte que mezcla estrategia entre otras actividades.

4.4.11 Barretstown.

Barretstown es un campamento especial, fundado en 1994 por el conocido y recientemente fallecido actor Paul Newman y está localizado, en un castillo de cuento de hadas situado en la región de Kildare, Irlanda. Este campamento ofrece programas de “Recreación Tera-campamento ofrece programas de “Recreación Tera-peútica” para niños con diversas enfermedades, princi-peútica” para niños con diversas enfermedades, princi-palmente cáncer y otras enfermedades hematológicas.palmente cáncer y otras enfermedades hematológicas.

Los responsables que deciden que niños pueden ir a Barretstown son las doctoras de Oncopediatría del Hos-pital “Miguel Servet” de Zaragoza. Los niños afortunados este año fueron María Redondo, María Suñer, Eduardo Izquierdo y Javier Nova.

4.4.12 Club de Tiempo Libre.

El Club de Tiempo Libre de Aspanoa abrió sus puertas el mes de octubre y fi nalizó, como todos los años, en junio. La media de participantes a lo largo del curso fue de 18 niños, con edades comprendidas entre 4 y 14 años.

Durante el curso se realizaron varias actividades, fi estas Durante el curso se realizaron varias actividades, fi estas y salidas fuera de la sede como: la fi esta de Halloween, y salidas fuera de la sede como: la fi esta de Halloween, el concurso de las postales de navidad, se hizo un gui-el concurso de las postales de navidad, se hizo un gui-ñol, una obra de teatro y un musical, varios talleres de ñol, una obra de teatro y un musical, varios talleres de manualidades que fueron expuestos el último día de ac-manualidades que fueron expuestos el último día de ac-tividad en el club, nos fuimos a una escuela de modela-tividad en el club, nos fuimos a una escuela de modela-do donde enseñaron a los niños a hacer fi guras de ce-do donde enseñaron a los niños a hacer fi guras de ce-rámica, también hicimos nuestra tradicional salida al rámica, también hicimos nuestra tradicional salida al Parque Grande y concluimos con nuestra fi esta fi nal de Parque Grande y concluimos con nuestra fi esta fi nal de fi n de curso con padres y niños.fi n de curso con padres y niños.

4.4.13 Fin de semana en Sevilla.

Aviación sin Fronteras, invitó a adolescentes de nuestra Aviación sin Fronteras, invitó a adolescentes de nuestra Aviación sin Fronteras, invitó a adolescentes de nuestra Federación a Sevilla el fi n de semana del 5 al 7 de sep-Federación a Sevilla el fi n de semana del 5 al 7 de sep-Federación a Sevilla el fi n de semana del 5 al 7 de sep-tiembre. En este tiempo se realizaron varias visitas entre tiembre. En este tiempo se realizaron varias visitas entre tiembre. En este tiempo se realizaron varias visitas entre las que destacan: visita por Sevilla, a Isla Mágica, simu-las que destacan: visita por Sevilla, a Isla Mágica, simu-las que destacan: visita por Sevilla, a Isla Mágica, simu-lador de vuelo, visitas a aviones, al Aeropuerto de Sevilla lador de vuelo, visitas a aviones, al Aeropuerto de Sevilla lador de vuelo, visitas a aviones, al Aeropuerto de Sevilla lador de vuelo, visitas a aviones, al Aeropuerto de Sevilla lador de vuelo, visitas a aviones, al Aeropuerto de Sevilla (incluye Centro de Control), bautismos aéreos y cena/(incluye Centro de Control), bautismos aéreos y cena/(incluye Centro de Control), bautismos aéreos y cena/(incluye Centro de Control), bautismos aéreos y cena/fi esta en el hotel. Por parte de Aspanoa asistió una ado-fi esta en el hotel. Por parte de Aspanoa asistió una ado-fi esta en el hotel. Por parte de Aspanoa asistió una ado-fi esta en el hotel. Por parte de Aspanoa asistió una ado-fi esta en el hotel. Por parte de Aspanoa asistió una ado-lescente Andrea Navarro Santorum, en compañía de lescente Andrea Navarro Santorum, en compañía de lescente Andrea Navarro Santorum, en compañía de lescente Andrea Navarro Santorum, en compañía de una de nuestras voluntarias, Violeta Las Heras, resultan-una de nuestras voluntarias, Violeta Las Heras, resultan-una de nuestras voluntarias, Violeta Las Heras, resultan-una de nuestras voluntarias, Violeta Las Heras, resultan-do una magnífi ca experiencia para ambas.do una magnífi ca experiencia para ambas.do una magnífi ca experiencia para ambas.

4.4.14 Invitacióndel Centro Comercial Grancasa.

El 13 de noviembre el Centro Comercial Grancasa invitó El 13 de noviembre el Centro Comercial Grancasa invitó a nuestras familias a pasar una velada muy agradable: a nuestras familias a pasar una velada muy agradable: 50 personas, entre niños y padres, disfrutaron de la pelí-50 personas, entre niños y padres, disfrutaron de la pelí-

cula de moda entre los jóvenes, High School Musical 3. Y a la salida, nos tenían preparada una deliciosa merienda. Desde Aspanoa queremos expresar nuestro agradeci-miento por elegir a nuestra asociación para este evento.

4.4.15 Abonos infantiles.

El día 16 de noviembre, una vez fi nalizado el partido de fútbol a benefi cio de Aspanoa, se procedió a sortear 8 abonos infantiles ofrecidos por el Real Zaragoza. Los ganadores pudieron tenerlos a su disposición posterior-mente en las ofi cinas del Real Zaragoza.

4.4.16 Fiesta Navidad Club de Tiempo Libre.

El día 20 de diciembre se celebró en Aspanoa la fi esta navideña del Club de Tiempo Libre. En esta ocasión. Se preparó un gran juego donde participaron padres y ni-ños y todos pudimos disfrutar de una tarde entre familia y amigos viviendo el espíritu navideño.

La participación en la misma fue de 36 personas, de los que 16 eran niños, 15 padres y 5 monitores de tiempo libre.

4.4.17 Feria Infantil de Navidad.

El 26 de diciembre el Departamento de Servicios Socia-les y Familia del Gobierno de Aragón invitó a nuestros niños y hermanos a la Feria Infantil de Navidad que bajo el lema ”El espacio” tiene por objeto crear una alternati-va de ocio con talleres educativos y atracciones para los niños entre 2-12 años: conocimos los planetas, disfruta-mos con el marciano Mariano, creamos unas gafas mar-cianas… desde Aspanoa queremos expresar nuestro agradecimiento a la Dirección General de Familia del agradecimiento a la Dirección General de Familia del Gobierno de Aragón.

4.4.18 Belén Subacuático.

Un año más, Bomberos Unidos sin Fronteras de Zara-goza ha querido colaborar con Aspanoa, facilitando la visita que el 27 de diciembre hicieron nuestros chavales, quienes equipados con gafas y botella de oxígeno y acompañados por los bomberos se sumergieron en la piscina del Stadium Casablanca para descubrir un belén muy especial.

También disfrutaron de una charla impartida por los bomberos y participaron en un taller solidario. Fue una actividad donde los chavales disfrutaron muchísimo.

4.5 ACTIVIDADES DE SOLIDARIDAD

4.5.1 Desfi le de moda en Zaragoza.

La cita de Aspanoa con la moda tuvo lugar el 29 de fe-brero en la Sala Multiusos del Auditorio de Zaragoza, presentado por Pilar Bellé y Jesús Nadador, de Aragón TV.

Participaron un total de 10 casas de moda, todo ello amenizado por el ballet Academia Foss, ballet Cash, C2 comunicación, El último guateque y Scándalo Produc-ciones, con la presencia especial de nuestros niños y jóvenes.

4.5.2 Exposición de pinturas en la sededel Gobierno de Aragón.

El 27 de marzo de 2008 inauguramos la XIII edición de la exposición de pintura y escultura en las salas Bayeu y Mª Moliner (Sede del Gobierno de Aragón). Contamos con la presencia de D. Jaime Esaín, de la Asociación In-ternacional de Críticos de Arte (AICA), que fue el encar-gado de la presentación del evento. También nos acom-pañó D. Manuel García Guatas, catedrático de Arte con-temporáneo de la Universidad de Zaragoza y un gran grupo de autoridades y amigos, todos ellos acompaña-dos por más de 50 artistas que no quisieron faltar a la cita, pertenecientes a las asociaciones de AADA (Agru-cita, pertenecientes a las asociaciones de AADA (Agru-pación de Acuarelistas de Aragón) y ADAFA (Asociación pación de Acuarelistas de Aragón) y ADAFA (Asociación de Artistas Figurativos Aragoneses), unido a un grupo numeroso de pintores y escultores independientes.

4.5.3 Fundación Caja Navarra.

Fundación Caja Navarra pionera en banca Cívica, ha puesto en marcha un proyecto innovador llamado “Tú eliges, tú decides”. Sus clientes tienen a su disposición miles de proyectos encuadrados en diferentes líneas de actuación social. En el apartado de Discapacidad y Asis-tencia se encuentra el proyecto de Aspanoa, dedicado a la construcción en la futura residencia de Almudévar (Huesca), de una pista deportiva multidisciplinar.

La forma de colaborar en el proyecto es entrando en el enlace www.cajanavarra.es con el código de identifi ca-ción de Aspanoa nº 14.306.

También se ha desarrollado un servicio que promueve la participación activa del voluntariado; una propuesta lla-mada Volcán que pone a disposición de los clientes ofertas de voluntariado de todas las entidades sociales, entre las cuales se encuentra Aspanoa. Caja Navarra, además, propone los llamados Punto de Encuentro, para poner en contacto dichas entidades con los clientes. El

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primero tuvo lugar el día 25 y 26 de abril, con una parti-cipación de 44 entidades, en la ofi cina principal de Caja Navarra, ubicada en la calle Coso.

4.5.4 Concierto benéfi coen la Sala Bass Space.

Saúl Gallego, componente del Grupo Sultans organizó un concierto solidario el 3 de mayo a favor de nuestra asociación. En el concierto participaron 6 bandas loca-les: Mister Hyde, Almas Mudas, Sultans, Hotel, Travellig Band y Blue Joke y tocaron en la sala Bass Space a benefi cio de Aspanoa.

4.5.5 Pabellón de Hungría en Expo Zaragoza.

Fue muy importante para Aspanoa poder contar con la colaboración del Comisario del Pabellón de Hungría, Mr. József Gölöncsér, que contactó con la Concejala de Cultura del Ayuntamiento de Zaragoza, Dª Pilar Alcober, quien nos comunicó que el dinero que los visitantes fue-ran depositando en un pequeño estanque de dicho pa-bellón, sería donado a nuestra asociación.

El 24 de agosto se celebró el día de Hungría en la Expo, con la presencia del Presidente de Hungría, Mr. Laszlo Solyom y asistieron en representación de Aspanoa Fer-nando Jiménez, Juan Carlos Acín y Antonio Rodés.

El 13 de septiembre tuvo lugar la entrega en el pabellón de Hungría de las monedas procedentes del estanque del pabellón. El acto se efectuó ante la presencia de la Sra. Embajadora y el Secretario de Estado de Hungría. Fué el Sr. Comisario quien hizo la entrega de los sacos llenos de monedas a Fernando Jiménez, vicepresidente de ASPANOA, también nos acompañó la Concejala de Cultura del Ayuntamiento de Zaragoza, Dª Pilar Alcober y Antonio Rodés, gerente de Aspanoa.y Antonio Rodés, gerente de Aspanoa.

4.5.6 Partido de fútbol.

El pasado 16 de noviembre se celebró en el estadio de La Romareda el ya clásico partido de fútbol a benefi cio de Aspanoa. Este año enfrentó a los equipos de vetera-nos del Real Zaragoza S.A.D y del Real Madrid C.F. Bajo un sol espléndido, la afi ción no decepcionó y numerosos un sol espléndido, la afi ción no decepcionó y numerosos niños acompañados por padres y familiares acudieron, niños acompañados por padres y familiares acudieron, algunos por primera vez, al estadio de La Romareda de-algunos por primera vez, al estadio de La Romareda de-jando sin duda, la mejor entrada de todas las ediciones, con aproximadamente 25.000 espectadores. A todos los que acudieron, a los que colaboraron con la compra de entradas y a todos los que hicieron posible la realiza-ción del evento, muchísimas gracias.

4.5.7 Ikea decora la Planta de Oncopediatría.

Un año más el espíritu navideño llegó a la planta de on-copediatría de la mano de IKEA.

El 10 de diciembre un grupo de voluntarios llenaron de adornos navideños toda la planta: dispusieron un enor-me árbol blanco y otro verde, junto a otros más peque-ños en cada una de las habitaciones, luces y estrellas en las ventanas, cestas de mimbre con muñecas suecas, roscos navideños en las puertas…pero sobre todo se llenó de alegría alboroto, diversión, sonrisas y felicidad. Los voluntarios regalaron un oso de peluche a cada uno de los niños ingresados y que pasaron esa tarde por la planta. Los niños con sus familias de Aspanoa, quere-mos agradecer a Ikea y a su personal voluntario por su tiempo y dedicación.

4.5.8 Educuentos.

Eduardo Alfonso Gimeno es el autor del libro Educuen-tos; tenía ocho años cuando escribió varios cuentos muy especiales y su madre propuso a Aspanoa editarlos, do-narlos y dedicarlos a todos los niños de la asociación. Aspanoa aceptó sin dudarlo, ya que la fi nalidad de los cuentos era ayudar a los niños a interiorizar y contagiar la ilusión y optimismo, por medio de la gran imaginación y la vitalidad de Eduardo.

4.5.9 Proyecto Skoda Lollipop.

El proyecto Lollipop nace como colaboración de Skoda y la Federación de Padres de Niños con Cáncer, en la cual estamos integrados. Skoda se implicó directamente ayudando a la Federación a nivel económico, en cuanto a la divulgación de su trabajo y logísticamente. Lo clien-tes de Skoda, con la compra de un vehículo nuevo, son informados sobre este proyecto y pueden decidir su co-informados sobre este proyecto y pueden decidir su co-laboración con el mismo.

Automóviles Villahermosa, concesionario de Skoda en Zaragoza, se puso en contacto con Aspanoa para la en-trega de un vehículo marca Skoda por un periodo de un año para el uso y disfrute de nuestra asociación.

4.6 OTRAS ACTIVIDADES

4.6.1 Felicitación de cumpleaños.

Desde la Asociación se ha mantenido esta actuación de Desde la Asociación se ha mantenido esta actuación de Desde la Asociación se ha mantenido esta actuación de felicitar a cada niño oncológico en el día de su cumplea-felicitar a cada niño oncológico en el día de su cumplea-felicitar a cada niño oncológico en el día de su cumplea-ños hasta los 18 años, obsequiándole con un regalo ños hasta los 18 años, obsequiándole con un regalo ños hasta los 18 años, obsequiándole con un regalo hasta la edad de 12 años.hasta la edad de 12 años.

4.6.2 Grupo de Autoapoyo.

Durante el año 2008 continuamos con el Grupo de Au-toapoyo, dirigido a todos aquellos padres de ASPANOA y conducido por nuestro psicólogo, Antonio Celma. Las reuniones se celebran una vez al mes en horario de tar-de. A través del diálogo, los padres refl exionan, exponen sus sentimientos y sobre todo comparten sus experien-cias con otras familias que se encuentran y que están pasando por una situación similar. Una situación siem-pre dura, pero más llevadera cuando los sentimientos se exteriorizan y se comparten.

4.6.3 Concurso felicitación de Navidad.

En ASPANOA hemos invitado a nuestros chavales a que confeccionen una postal con la que felicitamos la Navi-dad a todos nuestros socios y colaboradores. El concur-so ha sido todo un éxito y la elección ha estado muy pero que muy difícil. Al fi nal la ganadora de este año ha sido Pilar Guillén Saura, de 8 años de edad. Todas las postales estaban cargadas de magia e ilusión; por eso, desde Aspanoa queremos agradecer a todos los niños que nos han enviado su dibujo y como lo importante es participar, animamos a todos los chavales a que el año que viene nos vuelvan a sorprender con sus postales navideñas.

4.6.4 Convivencia Navideña.

La Junta Directiva de Aspanoa quiso dedicar un día a nuestros voluntarios, ofreciéndoles una merienda el día 19 de diciembre en la sede para celebrar con nosotros la Navidad. Acudieron caras ya conocidas, voluntarios veteranos, amigos que nos acompañan desde nuestros comienzos hace ya 20 años; y también otras nuevas que se van incorporando en el día a día… Contamos con gente nueva y de mediana edad, gente solidaria, altruis-ta, generosa… gente entregada y dedicada a una cau-sa… porque sin vosotros no somos nadie, desde ASPA-NOA queremos dar las gracias a todos aquellos volunta-rios que nos acompañan en este camino hacía la espe-ranza.

REPRESENTACIÓN ASPANOA

5.1 Novilladas Picadas.

Como cada año, Aspanoa fue invitada por la Diputación Provincial de Zaragoza a disfrutar de unas estupendas novilladas en el Palco Presidencial, tuvieron lugar el 18 de mayo y el 18 de octubre.

Desde Aspanoa, queremos agradecer a la Diputación Provincial de Zaragoza, por elegir a nuestra Asociación año tras año para poder disfrutar de estos actos.

5.2 Comida popular a benefi ciode Aspanoa en Salas Bajas (Huesca).

Una madre de Aspanoa, Raquel Salas, nos invitó el 17 de mayo a la 4ª edición de la fi esta de San Isidro en el pueblo de Salas Bajas (Huesca). Se celebró una comida con carácter benéfi co, cuya recaudación procedente de una rifa, fue entregada parte a la restauración de la igle-sia y parte para nuestra asociación. En representación de Aspanoa acudieron dos miembros de la Junta Direc-tiva, Juan Carlos Acín y Antonio Navarro que disfrutaron de una jornada entrañable, donde pudieron visitar las bodegas Enate y disfrutar de la comida popular con una divertida obra de teatro.

5.3 Presentación del libro“ Heridas causadaspor tres rinocerontes”.

El 29 de mayo asistieron Joaquín Cosculluela y Antonio Rodés en la librería Cálamo de Zaragoza, a la presenta-ción del libro “Heridas causadas por tres rinocerontes” ción del libro “Heridas causadas por tres rinocerontes” de Fernando Sanmartín, que narra un texto autobiográ-de Fernando Sanmartín, que narra un texto autobiográ-fi co cuyo personaje principal es un niño afectado por una enfermedad oncológica.

Por decisión del autor, los derechos económicos que se generen a su favor por la venta de este libro, que se distribuye en todas las librerías españolas, será para As-panoa según nos comunica por carta Xordica Editorial, S.L.

5.4 Ley de Servicios Socialesen COCEMFE.

Fue un encuentro que se realizó el 1 de octubre de 2008 en el Hotel Tryp de Zaragoza, con motivo de inter-cambiar y expresar diferentes opiniones sobre la nueva Ley de Servicios Sociales en Aragón. Fue organizada por COCEMFE ARAGÓN, que participó en la elabora-ción del Anteproyecto de dicha ley. Se invitó a varios representantes de partidos políticos para trasladarles la información respecto a la ley.

5.5 Fiesta en el Hospital Infantil.

El día 3 de octubre, fuimos invitados por el Departamen-to de Relaciones Institucionales y Comunicación Interna

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del Hospital Universitario Miguel Servet, a la asistencia de los actos desarrollados a lo largo del día, con motivo de la celebración del Día del Hospital Infantil.

En el salón de actos del Hospital General asistimos a la entrega de premios a los ganadores del Concurso de Pintura y Redacción, entre los que se encontraba una niña de Aspanoa, Paula Sola, que fue premiada por su dibujo. Toda esta parte fue amenizada por un grupo de animación infantil, que propició un espacio de entreteni-miento y diversión al público asistente, al que se sumó el grupo de cabezudos y gaiteros. Al fi nal de este día tan especial tuvo lugar una merienda para todos los partici-pantes.

5.6 Inauguración CURISAR.

El 11 de noviembre de 2008 Aspanoa fue invitada a la inauguración ofi cial de CURISAR (Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos), que se celebró en la Sala Goya del Palacio de la Aljafería.

Estuvieron presentes entre otras autoridades, la Conse-jera de Salud y Consumo y los Presidentes del Colegio de Médicos y Enfermería de Zaragoza.

También asistieron al acto las doctoras de la planta de oncopediatría del Hospital Infantil “Miguel Servet” de Zaragoza y la Dra. Pilar Torrubia del ESAD Sector II. Por parte de nuestra asociación asistieron nuestro presiden-te, Miguel Casaus y el gerente, Antonio Rodés.

PUBLICACIONES

ASPANOA pretende, a través de las diferentes publica-ciones, mantener un vínculo con todos los asociados, informándoles de cuantos acontecimientos se han pro-ducido de interés para las familias de niños oncológi-cos.

Así, se elabora y distribuye una revista informativa y una memoria anual.

También existe una revista de Federación, con informa-ción actualizada de todas las asociaciones.

ACTIVIDADES VARIAS

A pesar de que se han enunciado aquellas actuaciones o actividades más importantes de la Asociación, durante 2008 se han realizado también:

• Organización de la Lotería de Navidad. Como otros años se repartieron dos números completos.

• Atención a visitas y consultas en la sede de la Asocia-ción.

• Visitas a personas, entidades o instituciones para dar a • Visitas a personas, entidades o instituciones para dar a conocer la Asociación, solicitar información o colabo-conocer la Asociación, solicitar información o colabo-ración, realizar gestiones, etc.

• Desplazamientos para asistir a reuniones de la Federa-ción.

AGRADECIMIENTOS

Como en años anteriores ASPANOA ha recibido a lo Como en años anteriores ASPANOA ha recibido a lo largo de 2008, la ayuda o colaboración de numerosas largo de 2008, la ayuda o colaboración de numerosas personas, entidades o instituciones, que han ayudado o personas, entidades o instituciones, que han ayudado o siguen ayudando al mantenimiento y buena marcha de siguen ayudando al mantenimiento y buena marcha de la Asociación y al desarrollo de sus actividades y servi-la Asociación y al desarrollo de sus actividades y servi-cios.

Aún con el riesgo de olvidar a alguno, a los que desde Aún con el riesgo de olvidar a alguno, a los que desde aquí pedimos disculpas, no podemos por menos que aquí pedimos disculpas, no podemos por menos que agradecer la ayuda de:agradecer la ayuda de:

I.- PERSONAS FÍSICAS O GRUPOSI.- PERSONAS FÍSICAS O GRUPOSA los socios activos y colaboradores de ASPANOA que a tra-A los socios activos y colaboradores de ASPANOA que a tra-vés de su aportación personal vienen contribuyendo a que la vés de su aportación personal vienen contribuyendo a que la Asociación funcione cada día mejor.Asociación funcione cada día mejor.

A las personas físicas que han colaborado con ASPANOA.A las personas físicas que han colaborado con ASPANOA.

A los jóvenes Voluntarios de ASPANOA por su colaboración A los jóvenes Voluntarios de ASPANOA por su colaboración personal, su entusiasmo y dedicación para el entretenimiento personal, su entusiasmo y dedicación para el entretenimiento y alegría de los niños ingresados en el Hospital Infantil, duran-y alegría de los niños ingresados en el Hospital Infantil, duran-te las jornadas de convivencia y en el Club de Tiempo Libre.te las jornadas de convivencia y en el Club de Tiempo Libre.

Al equipo (personal médico, enfermeras, auxiliares, etc.) de la Al equipo (personal médico, enfermeras, auxiliares, etc.) de la Unidad de Oncopediatría del Hospital Infantil de Zaragoza por Unidad de Oncopediatría del Hospital Infantil de Zaragoza por su cuidado, atención y tratamiento a los niños oncológicos.su cuidado, atención y tratamiento a los niños oncológicos.

A Carlos Royo, ex-jugador del Real Zaragoza.A Carlos Royo, ex-jugador del Real Zaragoza.

A los equipos de veteranos del Real Madrid C.F. y del Real A los equipos de veteranos del Real Madrid C.F. y del Real Zaragoza y muy especialmente a D. Javier Planas, ex - juga-Zaragoza y muy especialmente a D. Javier Planas, ex - juga-dor del Real Zaragoza y principal artífi ce del partido de fút-dor del Real Zaragoza y principal artífi ce del partido de fút-bol.

A los empleados discontinuos del Real Zaragoza.A los empleados discontinuos del Real Zaragoza.

A D. Jaime Esaín, de la Asociación Internacional de Críticos A D. Jaime Esaín, de la Asociación Internacional de Críticos de Arte, AICA.de Arte, AICA.

A Manuel García Guatas, catedrático de Historia del Arte de A Manuel García Guatas, catedrático de Historia del Arte de la Universidad de Zaragoza.la Universidad de Zaragoza.

A la Asociación de Artistas Figurativos de Aragón (ADAFA).A la Asociación de Artistas Figurativos de Aragón (ADAFA).

A la Agrupación de Acuarelistas de Aragón (AADA).A la Agrupación de Acuarelistas de Aragón (AADA).

A todos aquellos pintores y artistas aragoneses no pertene-A todos aquellos pintores y artistas aragoneses no pertene-A todos aquellos pintores y artistas aragoneses no pertene-cientes a las agrupaciones anteriores, que han colaborado cientes a las agrupaciones anteriores, que han colaborado cientes a las agrupaciones anteriores, que han colaborado desinteresadamente con ASPANOA cediendo sus obras.desinteresadamente con ASPANOA cediendo sus obras.desinteresadamente con ASPANOA cediendo sus obras.

A la Banda Municipal de La Puebla de Alfi ndén.A la Banda Municipal de La Puebla de Alfi ndén.A la Banda Municipal de La Puebla de Alfi ndén.

A la Asociación de Magos de Aragón.A la Asociación de Magos de Aragón.A la Asociación de Magos de Aragón.A la Asociación de Magos de Aragón.A la Asociación de Magos de Aragón.

Al grupo de animación infantil CLINK CLOWN, por acompa-Al grupo de animación infantil CLINK CLOWN, por acompa-Al grupo de animación infantil CLINK CLOWN, por acompa-Al grupo de animación infantil CLINK CLOWN, por acompa-Al grupo de animación infantil CLINK CLOWN, por acompa-ñarnos y llenar de magia e ilusión nuestras actividades.ñarnos y llenar de magia e ilusión nuestras actividades.ñarnos y llenar de magia e ilusión nuestras actividades.ñarnos y llenar de magia e ilusión nuestras actividades.

A la sección de Radio Taxi de la Cooperativa de Taxis de Za-A la sección de Radio Taxi de la Cooperativa de Taxis de Za-A la sección de Radio Taxi de la Cooperativa de Taxis de Za-A la sección de Radio Taxi de la Cooperativa de Taxis de Za-ragoza del 976 75 15 15.ragoza del 976 75 15 15.ragoza del 976 75 15 15.

A todos los que participaron en el Desfi le de Zaragoza; dise-A todos los que participaron en el Desfi le de Zaragoza; dise-A todos los que participaron en el Desfi le de Zaragoza; dise-A todos los que participaron en el Desfi le de Zaragoza; dise-A todos los que participaron en el Desfi le de Zaragoza; dise-ñadores, tiendas, Agencia Globe, a los modelos y a Nacho ñadores, tiendas, Agencia Globe, a los modelos y a Nacho Latorre como coordinador del evento.Latorre como coordinador del evento.

A Pilar Bellé y Jesús Nadador, de Aragón Televisión.A Pilar Bellé y Jesús Nadador, de Aragón Televisión.

A Adriana Oliveros, del Periódico de Aragón.A Adriana Oliveros, del Periódico de Aragón.

A Helga Martínez, del Heraldo de Aragón.

A todos los medios de comunicación de Zaragoza por la ex-celente acogida que siempre han dispensado a ASPANOA y a sus actividades.

A las miles de personas de Aragón, Soria, La Rioja y de otros puntos de España por contribuir con su presencia al llama-puntos de España por contribuir con su presencia al llama-miento de apoyo que ASPANOA solicita en los actos que ha miento de apoyo que ASPANOA solicita en los actos que ha organizado.

A la Federación Aragonesa de Fútbol y al Comité Territorial de Árbitros de Fútbol, por su colaboración desinteresada un año más en la celebración del partido a benefi cio de ASPA-NOA.

A las empresas, colegios, institutos y clubes deportivos por su colaboración en el partido benéfi co a favor de ASPANOA.

A todas aquellas farmacias de Aragón, que colaboran mante-niendo en su establecimiento una hucha de ASPANOA.

A Carlos Escudero, director de la Camerata “San Nicolás”.

A Isabel Solano, directora del coro infantil y juvenil “Amici Mu-sicae” del Auditorio de Zaragoza.

A Miguel Ángel Tapia, director del Auditorio de Zaragoza.

Al Colegio Inglés de Zaragoza.

Al Colegio Alemán de Zaragoza.

A Mr. József Gölöncsér, Comisario del pabellón de Hungría en la Expo Zaragoza 2008.

A Pilar González, directora de la Academia de Psicología CID, por colaborar en la captación de voluntarios.

A Eduardo Alfonso Gimeno y su familia, por su colaboración a través de la edición y posterior donación de los ejemplares del libro Educuentos.

A Fernando San Martín, autor del libro “Heridas causadas por tres rinocerontes”.

II.- INSTITUCIONESO ENTIDADES PÚBLICASO ENTIDADES PÚBLICAS

A la Diputación General de Aragón, por la colaboración que A la Diputación General de Aragón, por la colaboración que presta a la Asociación, a través del Servicio Aragonés de Sa-presta a la Asociación, a través del Servicio Aragonés de Sa-lud, para el mantenimiento y actividades de la misma y otras colaboraciones puntuales.

Al Departamento de Educación, Cultura y Deporte del Go-bierno de Aragón, por su sensibilidad y acercamiento a la pro-blemática de los niños de ASPANOA.

A la Dirección General de Familia del Gobierno de Aragón, por tenernos siempre presentes en sus actividades y otras colaboraciones más específi cas.

Al Departamento de Economía, Hacienda y Empleo del Go-bierno de Aragón.

Al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, por la colabora-ción que presta en el desarrollo del programa de apoyo psico-social y económico a niños con cáncer y sus familias. En base al cual se fi rma un convenio entre ASPANOA y el Hospital Miguel Servet para ofrecer la dieta completa al acompañante del niño enfermo sufragado por la Asociación.

Al Ayuntamiento de Zaragoza, por la colaboración que presta a través de la Concejalía de Bienestar Social a la Asociación para la realización de determinadas actividades, además de

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otros apoyos.

A la Diputación Provincial de Zaragoza por su colaboración y el reconocimiento de la labor desarrollada desde ASPANOA.

A la Institución del Justicia de Aragón, por su presencia y colaboración en la trayectoria de ASPANOA.

Al Pabellón de Hungría en Expo Zaragoza.

III.- INSTITUCIONESIII.- INSTITUCIONESO ENTIDADES PRIVADASO ENTIDADES PRIVADAS

ASPANOA quiere agradecer la colaboración de las siguientes ASPANOA quiere agradecer la colaboración de las siguientes Entidades:

• ARAGÓN TELEVISIÓN

• ARAMON

• AUDITORIO DE ZARAGOZA

• CAI

• CAJA MADRID

• CAJA RURAL DE TERUEL

• CAJALON

• CAJA LABORAL

• CÁMARA DE COMERCIO DE ZARAGOZA

• CENTRO COMERCIAL GRANCASA

• EURONOVIOS

• FERIA DE MUESTRAS DE ZARAGOZA

• FUNDACIÓN CAJA NAVARRA

• FUNDACIÓN “ EL SOMNI DELS NENS “

• FUNDACIÓN ENRIQUETA VILLAVECCHIA

• FUNDACIÓN INOCENTE INOCENTE.

• FUNDACIÓN RONALD Mc DONALDS

• GECESA

• GRUPO EROSKI• GRUPO EROSKI

• HOTEL AVENIDA

• HOTEL ROMAREDA

• IBERCAJA

• IKEA ZARAGOZA

• LA CAIXA

• MERCAZARAGOZA

• MONTE PINOS

• MULTICAJA

• OBRA SOCIAL “LA CAIXA”

• PARQUE DE ATRACCIONES

• PARQUE DE BOMBEROS DE ZARAGOZA

• REAL ZARAGOZA

• SERAL

• SKODA

• TORRASPAPEL

Quienes, movidos por una gran sensibilidad hacia nuestro co-Quienes, movidos por una gran sensibilidad hacia nuestro co-lectivo, han ayudado a ASPANOA a conseguir y mejorar los lectivo, han ayudado a ASPANOA a conseguir y mejorar los apoyos y prestaciones a todas las familias afectadas.apoyos y prestaciones a todas las familias afectadas.

Zaragoza, Diciembre de 2008

ASOCIACION DE PADRES DE NIÑOS ONCOLOGICOS DE ARAGON

DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICADECLARADA DE INTERÉS PÚBLICO MUNICIPALDECLARADA DE INTERÉS CIUDADANO MUNICIPALDECLARADA DE INTERÉS SOCIAL

Duquesa de Villahermosa, nº 159Tel. 976 45 81 76 - Fax 976 45 81 0750009 ZARAGOZAwww.aspanoa.orgaspanoa@aspanoa.org