Aspectos clave en la mejora de los conocimientos sanitarios sobre las personas adultas con di
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Universitat Internacional de Catalunya Diploma de Postgrado Universitario en Enfermedad Mental y Problemas de la Conducta en personas con Discapacidad Intelectual. Aspectos clave en la mejora de los conocimientos sanitarios sobre las personas adultas con discapacidad intelectual. Presentado por: Israel Belchi Pujol Dirigido por: Dr. Ramón Novell i Alsina Barcelona, a 15 de octubre de 2014
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Universitat Internacional de Catalunya
Diploma de Postgrado Universitario en Enfermedad Mental y Problemas de la Conducta en personas con Discapacidad Intelectual.
Aspectos clave en la mejora de los
conocimientos sanitarios sobre las personas
adultas con discapacidad intelectual. Presentado por: Israel Belchi Pujol Dirigido por: Dr. Ramón Novell i Alsina Barcelona, a 15 de octubre de 2014
2
Dr. Ramón Novell i Alsina,
CERTIFICA:
Que el trabajo titulado “Aspectos clave en la mejora de los conocimientos
sanitarios sobre las personas adultas con discapacidad intelectual”, ha sido
realizado bajo mi dirección por el alumno Israel Belchi Pujol.
Barcelona, 15 de octubre de 2014
Firmado:
3
‘La salud humana es un reflejo de la salud de la Tierra’
Heráclito
The Doctor de Sir Samuel Luke Fildes
4
Índice
Resumen 6
1. Breve introducción a la DI 8
1.1 ¿Por qué es importante prestar una especial atención a la atención
sanitaria de calidad a las personas con DI? 8
1.2 ¿Qué barreras debe superar una persona con discapacidad
intelectual? Definición de la discapacidad intelectual y del
desarrollo. 9
2. Perfil de salud de las personas con discapacidad intelectual 13
3. Materias sanitarias objeto de la mejora propuesta. 16
3.1 Perfil de salud 16
3.2 Salud mental 19
3.3 Fenotipos 24
3.4 Envejecimiento 28
3.5 Conductas reto 31
4. Habilidades del personal sanitario en la atención a las personas con
discapacidad intelectual. 35
5. Algunas claves éticas 38
6. Profesiones sanitarias objeto de la mejora de conocimientos sanitarios
sobre personas con discapacidad intelectual 40
7. Resumen de lo expuesto y conclusiones 45
8. Bibliografía 49
5
Índice de tablas
Tabla 1. Resumen POMONA y Seneca 16
Tabla 2. Patologías frecuentes o de especial interés en personas con DI 18
Tabla 3. Resumen de los sistemas de clasificación genéricos y específicos
de discapacidad intelectual 22
Tabla 4. Resumen de instrumentos específicos de salud mental en
discapacidad intelectual y recomendaciones de evaluación 23
Tabla 5. Fenotipo del Síndrome de Down 25
Tabla 6. Fenotipo del Síndrome de X-Frágil 25
Tabla 7. Fenotipo del Síndrome de Prader-Willi 25
Tabla 8. Fenotipo del Síndrome de Williams 26
Tabla 9. Fenotipo de la Esclerosis Tuberosa 26
Tabla 10. Fenotipo del Síndrome Velocardiofacial 26
Tabla 11. Fenotipo del Síndrome de Angelman 27
Tabla 12. Modelo bio-psico-social de la conducta 32
Tabla 13. Especialidades sanitarias objeto del presente trabajo 41
6
Resumen
‘Aspectos clave en la mejora de los conocimientos sanitarios sobre las
personas adultas con discapacidad intelectual’ es el trabajo final del Diploma
de Postgrado Universitario en Enfermedad Mental y Problemas de la Conducta
en personas con Discapacidad Intelectual de la Universitat Internacional de
Catalunya del curso 2013-2014.
El objetivo de este trabajo es exponer de manera resumida, en un documento
sencillo, aquellos conocimientos sanitarios que el sistema de salud español
debe mejorar para ofrecer una atención de alta calidad a las personas con
discapacidad intelectual (de hora en adelante DI) y mejorar su acceso a la
sanidad.
En su primera parte se justifican los argumentos de la necesidad de este
documento: aspectos humanitarios (e incluso legales), exposición de las
dificultades del derecho a la salud inherentes a la DI y las evidencias con las
que contamos sobre la salud del colectivo.
A continuación se proponen las materias y claves de este conocimiento que
debe promoverse en la sanidad pública y privada. Éstas se resumen en cinco
grandes pilares, altamente interrelacionados entre ellos, pero separados para
obtener una mayor claridad en lo expuesto.
Sin ser cuestiones estrictamente sanitarias también se exponen dos claves
adicionales que sin lugar a duda son imprescindibles para la mejora de la
atención a la salud de las personas con DI: la dimensión relacional y de
comunicación y una pincelada de aspectos éticos a tener en cuenta.
Se propone también un cuadro resumen de aquellas especialidades sanitarias
que, sin ser exhaustivo, se consideran objeto de máxima importancia en esta
mejora de conocimientos.
7
Finalmente, con el objetivo de dar un sentido más unitario a la cantidad de
claves de distinta naturaleza a lo largo del trabajo, se incluye un recopilatorio
de aquellos puntos más importantes del texto.
No es objeto de este trabajo el plan o estrategia para la mejora de dichos
conocimientos.
8
1. Breve introducción a la DI
1.1 ¿Por qué es importante prestar una especial atención a la atención
sanitaria de calidad a las personas con DI?
La Organización Mundial de la Salud (OMS) es un organismo de la
Organización de las Naciones Unidas (ONU) que en su documento de
constitución define la salud de la siguiente manera:
‘La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y
social, y no solamente la ausencia de afecciones o
enfermedades.’ (1)
A su vez considera que el goce del grado máximo de salud que se puede lograr
es uno de los derechos fundamentales del ser humano y cuyo libre ejercicio es
clave para la felicidad, paz y seguridad de todos los pueblos.
Es por ello que los países miembros de la ONU están orientados a ejercer
políticas sanitarias que garanticen y protejan dicho derecho entre sus
ciudadanos.
Entre estos ciudadanos están aquellos que presentan una discapacidad, cuya
definición de la misma OMS articula del siguiente modo:
‘La discapacidad es un término general que abarca las
deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de
la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a
una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad
son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las
restricciones de la participación son problemas para participar en
situaciones vitales.’ (2)
9
En otras palabras, la combinación de factores de origen interno (persona) y de
origen externo (entorno, sociedad) dan como resultado obstáculos que pueden
limitar o incluso imposibilitar el ejercicio de diversas actividades entre las que
se incluyen los derechos humanos.
Por este motivo la ONU, con la intención de promover, proteger y asegurar el
respeto a los derechos humanos y libertades fundamentales entre las personas
con discapacidad, crea en 2006 la Convención Internacional sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad. (3)
En lo que respecta al derecho de la salud, dicha convención obliga a través de
su artículo 25 a los estados pertenecientes a la organización a: prestar
programas y atención a la salud de manera gratuita o de bajo coste, disponer
de servicios de salud específicos a su discapacidad y cerca de sus
comunidades, proporcionar una atención sanitaria de igual calidad que la
prestada a la población sin discapacidad y a no discriminar a estas personas
por su discapacidad.
Si nos centramos en la salud de las personas con DI, después de tener en
mente los aspectos anteriores, nos pueden surgir diversas preguntas. ¿Cuáles
son las barreras que afronta una persona con DI ante el ejercicio del derecho
fundamental a la salud? ¿El ejercicio de este derecho por parte de las
personas con DI es equiparable al de las personas sin discapacidad?
1.2 ¿Qué barreras debe superar una persona con DI? Definición de la DI y
del desarrollo.
Las personas con DI, en tanto que son personas con discapacidad, tendrán
ciertas limitaciones de la actividad y restricciones de participación en
situaciones vitales.
10
Un acercamiento a aquellos aspectos que caracterizan la DI permitirá identificar
aquellas barreras que la atención sanitaria debe salvar para garantizar que
este colectivo pueda ejercer con las máximas garantías su derecho a la salud.
La American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD)
define en 2010 la DI de la siguiente manera:
‘La DI y del desarrollo se caracteriza por limitaciones
significativas tanto en el funcionamiento intelectual como la
conducta adaptativa tal y como se expresa en habilidades
adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta
discapacidad tiene su origen antes de los 18 años.’ (4)
De cara a este trabajo dos son los elementos que nos interesan de esta
definición:
a) Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual.
La definición del constructo de inteligencia es una tarea no exenta de polémica,
pero de cara al objetivo de este trabajo nos sirve entenderla como la capacidad
mental general de razonar, planificar, resolver problemas, pensamiento
abstracto, comprender ideas complejas, aprender rápidamente y aprender de la
experiencia. (5)
Es decir, las personas con DI pueden presentar problemas más o menos
acusados al llevar a cabo tareas de alta complejidad cognitiva.
b) Limitaciones significativas en las habilidades adaptativas.
La conducta adaptativa es el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y
prácticas aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria. (6)
11
Las habilidades prácticas comprenden aquellas necesarias para llevar a cabo
una vida de manera independiente, como por ejemplo comer, mantener una
correcta higiene, vestirse, etc.
Las habilidades sociales son aquellas necesarias para unas adecuadas
relaciones sociales e interpersonales como son la responsabilidad social,
autoestima, resolución de problemas, seguir las normas, obedecer las leyes o
evitar ser victimizado.
Finalmente, las habilidades conceptuales se refieren a habilidades cognitivas,
académicas funcionales, de comunicación, autodeterminación y lenguaje. (6)
Es misión entonces de la sociedad y de la comunidad poner en marcha todas
aquellas acciones y estrategias que sean necesarias para que estas
características no supongan obstáculos en el disfrute de los derechos humanos
básicos.
A estas acciones las llamaremos apoyos y se definen del siguiente modo:
‘Son los recursos y estrategias que promueven los intereses y el
bienestar de las personas y que provocan una mejora en la
independencia y productividad personales, más participación en
una sociedad independiente, más integración en la comunidad y/
una mejora en la calidad de vida.’ (7)
Estos apoyos tienen como objetivo equiparar en oportunidades a las personas
para que puedan vivir su experiencia vital como cualquier otra sin tener que
renunciar por las condicionantes de su discapacidad.
Vale la pena destacar que debido a las implicaciones de la definición de la DI y
lo que se entiende por apoyos, a las personas no se las define o clasifica a
partir de una medida de los déficits que presenten si no a partir de una medida
12
de la necesidad de apoyos que tengan y en función del nivel de intensidad,
duración y frecuencia de éstos.
Hasta el momento hemos visto a través de la definición de la DI cuáles serán
las dificultades que estas personas se encuentran en su relación con el
entorno. Hemos visto también que deberemos proporcionar apoyos a estas
personas para que puedan disfrutar de mayor independencia, mejor integración
social y comunitaria y en definitiva, una mejor calidad de vida.
Si nos acercamos más a la DI podemos apreciar una serie de fenómenos
biológicos, psicológicos y sociales que deben ser conocidos por los
profesionales sanitarios para ofrecer una atención de calidad.
13
2. Perfil de salud de las personas con DI
La prevalencia de la DI en países desarrollados es aproximadamente de un
0,7%-1,5% (8) con lo que podemos calcular una población de entre 318.000 y
682.000 personas en el estado español según datos del INE a fecha de 1 de
enero de 2014.
Estos porcentajes tan elevados son razón más que suficiente para atraer la
atención de la aún insuficiente investigación de los últimos años. Por este
motivo podemos observar que han surgido diversas iniciativas a nivel
comunitario, estatal y europeo con el objetivo de lograr evidencias sobre el
estado de salud del colectivo de personas con DI. Desgraciadamente los
resultados obtenidos nos llevan a la conclusión de que hay que hacer un
esfuerzo sanitario importante para mejorar el disfrute del derecho a la salud de
estas personas.
La iniciativa de carácter europeo POMONA-II, ‘Aplicación de un conjunto de
indicadores de salud para personas con DI en Europa’ (2005- 2008) (9) es un
acercamiento al estado de salud de las personas con DI a partir de una serie
de indicadores de salud consensuados entre los países participantes en el
estudio y que tiene como hipótesis la existencia de un perfil de salud para este
segmento de la población diferenciado de la población general.
Dicha hipótesis proviene de los resultados de otros estudios que concluyen que
existen mayores tasas de mortalidad y morbilidad además de mayores tasas de
prevalencia en enfermedades importantes entre las personas con DI.
Los resultados de la muestra española identifican cinco áreas de salud donde
la prevalencia de problemas de salud es mayor que en la población general:
trastornos psicóticos, epilepsia, obesidad, problemas bucales y problemas
sensoriales y de movilidad.
Entre sus recomendaciones más importantes figuran la creación de servicios
especializados en DI y la inclusión de materias relacionadas con la DI en las
formaciones de profesionales sanitarios.
14
Otro estudio de carácter nacional con la participación de FEAPS, además de
identificar los problemas de salud con alta prevalencia entre las personas con
DI, sostiene que algunas de las causas de este perfil de salud distinto serían la
escasa formación de los profesionales sanitarios en cuestiones sanitarias
propias este colectivo y las dificultades de acceso al sistema sanitario que
tienen estas personas. (10)
Existen además evidencias en otros países que sugieren que la falta de
atención sanitaria en este colectivo es la principal causa de muerte prematura
de las personas con DI (11) y algunos estudios sugieren diferencias entre las
causas de muerte de las personas con DI y la población general. (12)
Finalmente vale la pena destacar el estudio Seneca desarrollado en Catalunya
entre los años 2000-2008 que con el objetivo de estudiar las necesidades del
colectivo de personas con DI que se encuentran en procesos de
envejecimiento llega a la conclusión de que ‘a excepción de las personas con
síndrome de Down y otros síndromes, el envejecimiento prematuro de las
personas con DI leve (necesidades de apoyo intermitente y limitado) y
moderada (necesidades de apoyo extenso) es el resultado de la falta de
programas de promoción de la salud, del reducido acceso a los servicios
sanitarios y de la baja calidad de la atención sanitaria y social recibida.’ (13)
Encontramos pues que las evidencias sugieren que las personas con DI tienen
perfiles de salud distintos a los de la población general, así como mayor
morbilidad, mayor prevalencia de enfermedades importantes, envejecimiento
prematuro y mayor mortalidad.
Por si fuera poco, se afirma que la falta de atención sanitaria especializada y
las dificultades de acceso a la sanidad que presenta este colectivo son dos de
las causas de la existencia de las evidencias anteriores.
Y hemos visto en el apartado anterior que el acceso a la salud es un derecho
humano básico y refrendado en los países firmantes de la Convención
Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, como es
el caso de España.
15
Por tanto el objetivo de este trabajo es proponer una serie de medidas clave en
la mejora del conocimiento sanitario sobre las personas con DI que obtenga
como resultado un aumento de la calidad de la atención sanitaria del colectivo
y una mejora de la accesibilidad al sistema sanitario.
16
3. Materias sanitarias objeto de la mejora propuesta.
3.1 Perfil de salud
Los argumentos de la necesidad de una especial atención a la salud de las
personas con DI se basan en las evidencias mostradas, básicamente, en los
estudios POMONA (9) y Seneca (13).
Estas evidencias muestran la existencia de un perfil de salud distinto entre la
población de personas con DI y la población general.
Es necesario conocer que los factores que explican estas diferencias son: (14)
1. Estilos de vida que predisponen a ciertas enfermedades.
2. Alteraciones de la estructura y funcionamiento cerebral.
3. Alteraciones de órganos y sistemas causados por alteraciones
genéticas.
En el siguiente cuadro se resumen los datos más relevantes sobre el perfil de
salud que aparecen en los estudios POMONA y Seneca. Hay que destacar que
ambas muestras tienen sus particularidades con lo que se recomienda
consultar las referencias. Además se cruzan con las principales causas de
mortalidad de las personas con DI (15,10) (en rojo) y se señalan los factores
que causan o influyen en estos problemas de salud.
POMONA
(n=111)
Seneca
(n=376)
Estilos
de vida
Alteraciones
del SN
Alteraciones
genéticas
Problemas
de peso
66,6% (sobrepeso +
obesidad) - x x
Epilepsia 22,5% 18,3% x x
Salud
mental
17,6% (tr.afectivo + tr.psicótico)
18% x x x
Sensoriales 34,3% (visión + audición)
3,5% (ORL)
x x
Buco-dental 18,5% - x x
Cardíaco - 12,2% x x
Urogenitales - 11,1% x
17
Digestivo - 10% x x
Respiratorio - 4,2% x x
Neoplasias - - x x Tabla 1. Resumen POMONA y Seneca.
Éstas son pues las áreas más importantes que hacen referencia al perfil de
salud de las personas con DI y que debe conocer todo personal sanitario que
atienda a estas personas.
Existen dos conclusiones importantes que se deducen de la información
contenida en este cuadro:
a) Exceptuando la epilepsia, aunque podría discutirse, existe una gran
influencia de los factores ambientales en todas las áreas del perfil de
salud de las personas con DI comentadas. Lo que hemos calificado
como “estilos de vida” se refiere a la deficiencia de hábitos saludables,
presencia de sedentarismo, dieta no equilibrada, falta de ejercicio físico
y baja frecuencia de acceso a los servicios de salud. Por tanto es, en
parte, responsabilidad del sistema sanitario llevar a cabo políticas
sanitarias orientadas a la promoción de hábitos saludables y a la
prevención de enfermedades en las personas con DI. Para que sean
acciones exitosas deberán estar adaptadas a las características del
colectivo.
b) Todas y cada una de las áreas mencionadas pueden verse influenciadas
por la presencia de alteraciones genéticas que provoquen o
predispongan a las personas con DI a sufrir problemas de salud. Es por
tanto de vital importancia hacer un esfuerzo para encontrar, siempre que
sea posible y que exista, la etiología genética de la DI (ver apartado 3.3).
Dentro de cada área se podemos encontrar algunos de los problemas de salud
frecuentes entre las personas con DI (14) de obligado conocimiento por parte
del personal sanitario:
18
Respiratorios Neumonías
Síndrome de dificultad respiratoria aguda
Cardiovasculares Congénitos Coartación aórtica
Defectos septales ventriculares o atriales
No congénitos
Neurológicos Epilepsia
Enfermedad cerebrovascular
Digestivos
Infección por Helicobacter Pylori
Reflujo gastroesofágico
Restreñimiento
Infecciosos Problemas del sistema inmunitario
Infecciones por conductas típicas o entornos institucionalizados
Endocrinológicos Diabetes mellitus
Patología tiroidal
Urológicos Neoplasias testiculares
Obstétricos y ginecológicos
Salud menstrual Dismenorrea
Menorragias
Amenorrea
Cáncer de cérvix
ETS
De especial interés por el ejercicio del derecho a una vida sexual.
Oncológicos Neoplasias gastrointestinales
Buco-dentales
Pérdida de piezas
Patología gingival
Caries
Problemas de maloclusión
Sensoriales Auditivos y visuales Infradiagnósticados
Tabla 2. Patologías frecuentes o de especial interés en personas con DI.
Cabe destacar que la salud mental de las personas con DI se discutirá en un
apartado diferenciado (apartado 3.2).
19
Aspectos clave
1. Conocer al detalle el perfil de salud de las personas con DI ya que es
distinto al de la población general.
2. Tomar conciencia de la importancia de la identificación de la etiología
de la DI.
3. Hacer un esfuerzo para diseñar e implementar acciones de promoción
de la salud y de prevención de enfermedades adaptadas al colectivo.
4. Promover la investigación sobre los problemas de salud con mayor
prevalencia y causas de mortalidad en este colectivo.
3.2 Salud mental
Los problemas de salud mental son más frecuentes en las personas con DI
(14,13) que en la población general y esto es debido a una mayor exposición
de esta población a factores de riesgo (biológicos, psicológicos, ambientales y
sociales).
La expresión de estos problemas está altamente relacionada con el nivel de
necesidad de apoyos de la persona (o como el sector se refería antaño, el nivel
de afectación intelectual), de manera que a medida que la persona necesita
más apoyos, los síntomas van tendiendo a manifestarse en forma de
conductas que pueden llegar a constituir conductas reto (ver apartado 3.5).
Por si no fuera poco, la exploración de los problemas de salud mental en
personas con DI conlleva una serie de dificultades características:
20
a) Efecto eclipsador: Se trata de un error perceptivo del evaluador.
Consiste en la tendencia a atribuir la causa de un problema al factor más
evidente (por ejemplo atribuir a la discapacidad un problema conductual
cuando en realidad es un síntoma psiquiátrico) y percibir un síntoma
como menor si se manifiesta simultáneamente a otro más grande.
b) Enmascaramiento psicosocial: Fenómeno de la persona con DI. La
expresión de los síntomas está mediatizada por el efecto de la DI y por
el empobrecimiento de las experiencias vitales (por ejemplo, un delirio
de grandeza puede ser el creerse ser uno de los monitores del servicio
al que acude).
c) Aquiescencia: Es otra característica de la persona. Se define por la
tendencia a contestar lo que uno cree que el entrevistador quiere oír.
Estos tres fenómenos también pueden influir en las evaluaciones y
exploraciones de aspectos comentados anteriormente en el perfil de salud,
pero son de vital importancia en las exploraciones de la salud mental por la
subjetividad de algunos de sus síntomas (a pesar de existir distintos métodos
para objetivarlos).
Uno de los grandes problemas en la salud mental de las personas con DI es la
necesidad de contar con herramientas adecuadas para el diagnóstico y
valoración de éstos.
En realidad ya existen muchas de éstas pero a veces son desconocidas por el
personal sanitario. No obstante, todavía queda mucho trabajo para mejorar las
herramientas disponibles y para obtener aquellas de las que todavía no
disponemos.
A continuación disponemos de dos tablas que pretenden resumir las
herramientas más útiles con las que debería estar familiarizado todo personal
21
sanitario relacionado en mayor o menor medida con la salud mental de
personas con DI:
22
Sistema genérico (población gral.)
Sistema genérico (PDI) Sistema genérico (población gral.)
Sistema genérico (PDI) Sistema específico de
diagnóstico psiquiátrico para PDI
DSM-IV-TR (APA) DM-ID CIE-10 (OMS) CIE-10-DI DC-LD
Eje I Trastornos clínicos
Sistema multiaxial idéntico al DSM-IV. Instrucciones sobre como aplicar criterios DSM-IV a PDI. Modificación de criterios si es necesario.
Solo un eje. Diagnósticos clínicos, capítulos I-XX. V: Trastornos mentales y conductuales. F0-F9
Nivel DI + Problemas conductuales. F7x.xx
Nivel de DI
Eje II TP, TD, DI
Condiciones médicas asociadas. IIa (originan DI) IIb
Causa de DI
Eje III
Enfermedades médicas
Trastornos psiquiátricos asociados. ¿Conocemos etiología orgánica? Sí: F0 No: No orgánica. Mayoría de casos habrá que codificar en Eje II también.
Tr Psiquiátricos: A: Tr Desarrollo B: EM C: TP D: Problemas de Conducta E: Otros Tr
Eje IV
Impacto acontecimientos vitales
Evaluación Global del Nivel de Funcionamiento. Evaluado con el WHO-DAS.
Eje V EEAG (Escala de Evaluación de Actividad Global)
Situaciones psicosociales anómalas asociadas
Tabla 3. Resumen de los sistemas de clasificación genéricos y específicos de DI.
23
Bajo EA Manía Tr. cíclico EA Ansiedad TOC Esquizofrenia Tr. del sueño
DI Leve / Necesidades
de apoyo intermitente –
limitado
Batería PAS-ADD (Pas-ADD, MiniPAS y Checklist)
Registro de sueño
Resgistro de peso
Batería PAS-ADD (Pas-ADD, MiniPAS y Checklist)
Registro de sueño
Resgistro de peso
Scatter plot con 3 índices conductuales
Batería PAS-ADD (Pas-ADD, MiniPAS y Checklist)
Glasgow ADAMS
Batería PAS-ADD (Pas-ADD, MiniPAS y Checklist)
RBQ Listado de
conductas compulsivas
Batería PAS-ADD (Pas-ADD, MiniPAS y Checklist)
Actigrafía Polisomnografía
DI Moderada / Necesidades
de apoyo extenso
Con lenguaje batería PAS-ADD
Sin lenguaje DASH-II
Registro de sueño
Registro de peso
Con Lenguaje batería PAS-ADD
Sin lenguaje DASH-II
Registr de sueño
Registro de peso
Con lenguaje batería PAS-ADD
Sin lenguaje DASH-II
Con lenguaje batería PAS-ADD
Sin lenguaje DASH-II
No existeixe pruebas
psicométricas
DI Severa / Necesidades
de apoyo generalizado
Listado de signos observables de depresión
MIPQ Registro de
peso Registro de
sueño
DASH-II
DASH-II
Listado de conductas compulsivas
No existen pruebas psicométricas
Tabla 4. Resumen de instrumentos específicos de salud mental en DI y recomendaciones de evaluación (16).
24
Aspectos clave
1. La prevalencia de problemas de salud mental es mayor en la población
con DI.
2. Existen ciertas dificultades propias de la discapacidad en la exploración
psiquiátrica. Dificultades por parte del profesional que realiza la
exploración, expresión de síntomas diferenciales en la DI y dificultades
por parte de la persona con discapacidad que informa durante la
exploración.
3. A medida que la persona tiene más necesidad de apoyos, los síntomas
psiquiátricos tienden a expresarse en mayor medida a través de la
conducta.
4. Es necesaria la formación del personal sanitario sobre las herramientas
disponibles de diagnóstico y valoración psiquiátrica, así como una
mayor investigación sobre éstas.
3.3 Fenotipos
Ya hemos destacado la importancia de los trastornos genéticos como origen de
diversos problemas de salud, tanto general como mental, de las personas con
DI.
Llamamos fenotipo a un patrón de observaciones físicas, médicas, cognitivas,
conductuales, motrices y sociales que se asocia de forma consistente a un
trastorno biológico.
Como veremos a continuación el conocimiento de estos fenotipos nos da
información muy importante sobre los problemas típicos de salud de las
personas con DI: (14)
25
Síndrome
de Down
Sistema cardiocirculatorio
Defectos de la pared auriculo-ventricular
Aparato respiratorio Infecciones respiratorias agudas
Ronquidos
Somnolencia diurna
Sinusitis Aparato digestivo Enfermedad celíaca
Estenosis o atresias neonatales
Enfermedad de Hirschprung
Megacolon congénito
Restreñimiento Sistema endocrinológico
Alteraciones tiroidales
Sistema inmunológico Deficiencias del sistema inmunológico
Trastornos mieloproliferativos
Leucemia infantil
Enfermedades autoinmunes Aparato locomotor Inestabilidad atlanto-axial
Luxación de cadera
Pies planos Sistema sensorial y piel
Acumulación de líquido en el conducto auditivo externo
Cataratas
Cambios corneales degenerativos
Problemas de refracción
Piel seca
Quilitis comisural Salud mental Trastornos del estado de ánimo
(especialmente depresión)
Demencia tipo Alzheimer Tabla 5. Fenotipo del Síndrome de Down
Síndrome
X-Frágil
Sistema cardiocirculatorio
Prolapso de la válvula mitral
Dilatación aórtica
Sistema sensorial y piel
Infecciones del oído medio
Problemas de refracción
Salud mental Problemas de lenguaje
Tendencia a la hiperactividad e impulsividad
Tabla 6. Fenotipo del Síndrome de X-Frágil
Síndrome
Prader-
Sistema cardiocirculatorio
Hipertensión arterial
Sistema Diabetes mellitus tipo II
26
Willi endocrinológico Salud mental Ingesta compulsiva (probablemente
por alteración del hipotálamo)
Conductas compulsivas
Tendencia a trastornos psicóticos Otros Osteoporosis
Problemas derivados de la obesidad (por ejemplo, apnea del sueño)
Tabla 7. Fenotipo del Síndrome de Prader-Willi
Síndrome
de
Williams
Sistema cardiocirculatorio
Estenosis supravalvular aórtica
Estenosis pulmonar periférica
Coartación de la aorta
Estenosis de la arteria renal
Hipertensión sistémica Sistema endocrinológico
Hipercalcemia idiopática
Aparato digestivo Dificultades en la alimentación, cólicos y reflujo gastroesofágico en la infancia.
Salud mental TDAH
Problemas conductuales debido a la hipersensibilidad al ruido
Tabla 8. Fenotipo del Síndrome de Williams
Esclerosis
Tuberosa
Sistema cardiocirculatorio
Rabdomiomas cardíacos
Sistema nervioso Epilepsia
Astrocitoma de células gigantes
Síntomas motores Piel Angiofibromas faciales Aparato excretor Angiolipomas renales
Tumores renales benignos
Quistes renales Salud mental TDHA
Lenguaje pobre
Conductas obsesivas y rituales
Problemas de sueño Tabla 9. Fenotipo de la Esclerosis Tuberosa
Síndrome
Velocardiofacial
Sistema cardiocirculatorio
Malformaciones cardíacas (tetralogia de Fallot, defectos del septo ventricular)
Sistema inmunológico Inmunodeficiencia Sistema sensorial Hipoacusia
27
Sistema excretor Anomalias genitourinarias Salud mental Alta tendencia a trastornos
psicóticos Otros Hipocalcemia
Tabla 10. Fenotipo del Síndrome Velocardiofacial
Síndrome
de
Angelman
Sistema cardiocirculatorio
Dificultades cardiorespiratorias
Sistema excretor Tendencia al restreñimiento (infancia) Aparato digestivo Dificultades alimentarias (infancia)
Reflujo gastroesofágico Sistema nervioso Epilepsia (puede ser no
convulsivante) Sistema sensorial Estrabismo
Queratocono
Otitis mediana Aparato locomotor Escoliosis
Disminución de la densidad ósea Salud mental Retraso en la adquisición del
lenguaje o no adquisición
Tendencia a la hiperactividad e impulsividad
Otros Tendencia a la obesidad
Babeo
Trastornos del sueño Tabla 11. Fenotipo del Síndrome de Angelman
Los plasmados en las tablas anteriores no son todos los fenotipos asociados
con DI: Síndrome 5-p minus, de Noonan, Rubinstein-Taybi, Rett y Cornelia de
Lange son otros ejemplos que merecen ser objeto del conocimiento de los
profesionales sanitarios.
Vale la pena destacar que en todos estos fenotipos existe también una
dimensión conductual, brevemente referenciada en las anteriores tablas, cuyo
conocimiento es esencial para el diagnóstico de la etiología de la DI y trato con
estas personas.
También es necesario comentar que los tratamientos psicofarmacológicos
merecen parte de nuestra consideración y que dado a su relación con las
conductas reto se expondrá en dicho apartado (ver 3.5).
28
Aspectos clave
1. Es de vital importancia la familiarización del personal sanitario con los
distintos fenotipos que se asocian con la DI.
2. Es imprescindible hacer un esfuerzo para identificar aquellas etiologías
no identificadas de DI por las implicaciones que puede tener en la salud
de estas personas.
3.4 Envejecimiento
Se suele decir que las personas con DI envejecen prematuramente y se suele
atribuir a la propia discapacidad. En realidad este deterioro tiene que ver más
con los estilos de vida (hábitos saludables, dieta equilibrada, ejercicio físico) y
el acceso al sistema de salud que con los factores biológicos de la DI (salvando
algunas excepciones (13)).
La esperanza de vida de las personas con DI ha aumentado en los últimos
años. Aún así esta misma esperanza de vida parece ser todavía sensiblemente
menor en las personas con necesidades de apoyo generalizado y en
determinados fenotipos en comparación a la población general, como sucede
por ejemplo en el caso del Síndrome de Down. (12)
No solo ha aumentado esta esperanza de vida, si no que al igual que la
población española (16) la población de personas con DI está envejeciendo. La
previsión, por ejemplo, de la población de personas con DI en Catalunya
mostrada por el estudio Seneca muestra que la tasa de crecimiento anual del
número de personas con DI de ≥ 40 años es del orden del 5.64%, más del
doble de la correspondiente al grupo de 40 años o más de la población
catalana, que es del 2.53%. (13)
29
Es muy destacable la ausencia de investigaciones de carácter nacional que
expongan las principales causas de mortalidad entre esta población, de
manera que podemos concluir que no se están llevando a cabo las acciones de
prevención necesarias para minimizar su impacto en la vida de las personas
con DI.
Pero, ¿existen diferencias entre el envejecimiento de las personas con DI y la
población general? Es muy probable que así sea.
El deterioro cognitivo leve (DCL) es un constructo difícil de operativizar. Se
puede definir como un deterioro cognitivo más severo de lo esperado en
cerebros de personas de la población general en procesos de envejecimiento,
pero no el suficiente como para cumplir criterios de demencia. (18)
La dificultad añadida en las personas con DI es que parten con una serie de
dificultades cognitivas previas a cualquier deterioro de manera que el deterioro
cognitivo será más severo siempre que lo comparemos con la población
general.
Por tanto será esencial prestar atención a este fenómeno durante el
envejecimiento para tratar tempranamente los síntomas de deterioro y prevenir
psicopatología irreversible con intervenciones que disminuyan o detengan la su
progresión. (18) Para ello ya contamos con algunas herramientas adaptadas a
la población con DI, como por ejemplo el CAMDEX-DS. (19)
Cabe destacar dos fenotipos de crucial relevancia en la atención a la demencia
en personas con DI. En el Síndrome de Down, debido a la sobreproducción de
beta-amiloides causada por la trisomía 21, encontramos prevalencias
superiores de demencia tipo Alzheimer respecto a la población general y a las
mismas edades. (19)
Por otro lado en la Esclerosis Tuberosa, debido a la presencia de tubérculos
corticales y sub-corticales (14), es típica la presencia de demencias vasculares
a edades tempranas.
30
Conviene no perder de vista tampoco las demencias secundarias provocadas
por problemas de salud habituales en personas con DI (hipotiroidismo en
Síndrome de Down, hidrocefalia, etc.).
Finalmente sería necesaria una mayor investigación sobre el concepto de la
reserva cognitiva y el efecto de la estimulación cognitiva en personas con DI
para poder aplicar acciones de contención de síntomas en procesos de
deterioro y para prevenirlos.
Aspectos clave
1. Las políticas de prevención y promoción de la salud suponen una
estrategia clave para evitar los procesos de envejecimiento prematuro
de las personas con DI.
2. Ciertos fenotipos con la DI están asociados a problemas de demencia.
Es muy importante la detección y diagnóstico de las demencias y del
DCL.
3. Hay que investigar sobre el efecto de la estimulación cognitiva en el
deterioro cognitivo y demencias en personas con DI.
31
3.5 Conductas reto
Una conducta reto (también conocidas como trastornos de conducta,
conductas disruptivas o conductas desafiantes) es una
‘conducta culturalmente anormal de tal intensidad, frecuencia o
duración que la integridad física de la persona o de los que la
rodean resultará en serio riesgo, o conducta que resultará en
una seria limitación del uso o a la negación del acceso a
servicios comunitarios ordinarios a la persona.’ (17)
Los estudios muestran resultados dispares en lo que respecta a la prevalencia
de las conductas reto. Los datos varían entre el 5% y el 60% al señalar las
personas con DI que presentan conductas de este tipo (18).
Dentro de esta definición encontramos diversas conductas que podemos
agrupar en aquellas que suponen un riesgo para la integridad física de la
persona o las de su alrededor y que por su naturaleza interfieren claramente en
el desarrollo de actividades (conductas heteroagresivas, autoagresivas,
conductas sexuales anormales…) y aquellas que dificultaran la integración del
individuo en la comunidad y su participación en ésta (estereotipias, gritos,
conducta no colaborativa, excesivas demandas de atención, etc.). (18)
Son varios los factores que contribuyen a que las personas con DI puedan
presentar una o varias conductas reto en algún momento de sus vidas. Un
acercamiento a estas conductas desde una perspectiva bio-psico-social es
esencial para comprenderlas y poder ayudar a la persona a mejorar su calidad
de vida:
32
Tabla 12. Modelo bio-psico-social de la conducta
En la actualidad se utiliza un análisis multimodal de la conducta que contempla
los factores bio-psico-sociales de ésta y los integra en un modelo en el que
cada uno de ellos puede desempeñar un papel de iniciador de la conducta
(estímulo discriminativo o evento situacional –fast y slow triggers-) o de
mantenimiento de ésta (reforzador).
Como se puede deducir de la alta cantidad de factores que pueden estar
influyendo en mayor o menor medida en las conductas reto de las personas
con DI, será necesaria la colaboración entre distintos profesionales sanitarios
además de cuidadores y personas del entorno de la persona.
Del mismo modo, intervenciones destinadas a paliar los efectos de estas
conductas pueden implicar la colaboración de múltiples personas
(profesionales sanitarios o no) e incluso modificaciones del entorno y de las
relaciones de la persona con éste.
Es esencial resaltar en este apartado la existencia de abordaje de las
conductas reto a través de la prescripción e incluso poliprescripción de
fármacos antipsicóticos (14) especialmente ante conductas agresivas.
33
Actualmente empezamos a contar con evidencias que indican que se trata de
una práctica que no arroja resultados positivos en estas conductas, con lo que
debería abandonarse como tratamiento de elección ante las conductas reto.
(19)
No debe obviarse tampoco que la epilepsia es uno de los principales
problemas de salud de estas personas y que la disminución del umbral comicial
es un conocido efecto secundario del consumo de neurolépticos.
Por lo general, al prescribir psicofármacos a personas con DI (por motivos
conductuales o de salud mental), debido a su alta sensibilidad a sus efectos:
Se iniciarán las pautas con dosis más bajas que con la población
general.
Se aumentarán las dosis a un ritmo más lento en comparación a la
población general.
Se revisarán periódicamente las pautas prescritas.
Poner especial atención a las interacciones entre fármacos y a la
iatrogenia.
Prescribir los fármacos de uno en uno.
Aspectos clave
1. Los profesionales sanitarios deben estar familiarizados con las
conductas reto y no asumir nunca que son propias de la discapacidad.
2. Una perspectiva bio-psico-social y un análisis multimodal ayudarán a
dilucidar la o las posibles causas de las conductas reto. Esta
perspectiva requiere de un trabajo multidisciplinar.
3. La prescripción de antipsicóticos no es el tratamiento de elección ante
34
las conductas reto de las personas con DI al tener evidencias de su
nulo efecto sobre éstas y al disminuir el umbral comicial, efecto de
especial relevancia para estas personas.
35
4. Habilidades de comunicación y relación del personal
sanitario en la atención a las personas con DI.
No son pocas las personas con discapacidad con dificultades en el lenguaje
que afectan en mayor o menor medida la comunicación.
A mayores necesidades de apoyo más probable es encontrar problemas con el
lenguaje. Pero aún sin problemas de articulación, lo más habitual en personas
con necesidades de apoyo intermitente o limitado es que por la presencia de
problemas neuropsicológicos, entorno pobre en estimulación, problemas
sensoriales y otros factores bio-psico-sociales estén afectando a la calidad de
la expresión o comprensión de la comunicación de estas personas a pesar de
que no sea una dificultad evidente.
Además conviene tener presente que los problemas con el lenguaje pueden
ser un rasgo característico de algunos fenotipos (ver punto 3.3).
Ya hemos visto que la comunicación y la capacidad de mantener relaciones
sociales efectivas son habilidades adaptativas y que por tanto son habilidades
que pueden verse afectadas cuando tratamos con personas con DI.
En muchos casos será necesario disponer de ciertas habilidades y
herramientas para salvar los obstáculos que pueden ser los déficits de
comunicación y relacionales si lo que se quiere es prestar una atención
sanitaria de calidad:
a) Habilidades relacionales del personal sanitario.
Consideración de los fenómenos de aquiescencia y enmascaramiento
psicosocial.
Calidez en el trato personal además de ser un trato respetuoso y
adecuado para que la persona se sienta acogida.
En la medida de los posible el entorno también debe ser acogedor.
Anticipar a la persona lo que sucederá.
36
Dirigirse a la persona en lugar de hacerlo siempre al cuidador o
acompañante. Si se pedirá información al personal de apoyo es
buena idea preguntarlo primero a la persona con discapacidad.
Dejar que esté presente la persona de referencia (cuidador,
acompañante) si es posible y la persona con DI lo desea.
Dedicarle más tiempo en comparación a las personas sin DI.
Ofrecer las citas a primera hora de consulta para evitar la situación de
espera.
Sobretodo, ser una persona empática. Ponerse en la piel de alguien
que puede tener dificultades en comprender el entorno sanitario, lo
que sucede en este, que puede tener miedos e incluso malas
experiencias anteriores.
b) Habilidades de comunicación
Hablar sin prisa, estructurando el discurso y simplificando la
construcción y el contenido.
Hay que asegurarse de que la persona con DI nos entienda. Algunas
estrategias son reformular las preguntas, pedir que nos cuente lo que
ha entendido o si ofrecemos una elección con varias opciones, repetir
la pregunta reordenando las posibles respuestas para evitar que elija
la última opción que se le ofrece.
Cuando pidamos información que debe ser ubicada en el tiempo, una
buena estrategia es apoyarse en momentos relevantes o eventos. Por
ejemplo las festividades, las vacaciones, el cumpleaños, etc. para que
la persona con DI los tome como referencias temporales.
c) Herramientas comunicativas
Muchas personas con problemas comunicativos necesitaran de un
apoyo externo para comunicarse de manera satisfactoria. Estos
apoyos son los Sistemas Aumentativos y Alternativos de
37
Comunicación (SAAC). Los sistemas aumentativos complementan el
lenguaje oral y los alternativos lo sustituyen. (20)
Estas herramientas pueden ser sistemas de símbolos gráficos
(dibujos, fotografías, pictogramas), símbolos gestuales (lenguaje de
signos, gestos, mímica…) o productos de apoyo (tablets,
comunicadores de habla artificial, libro de comunicación…).
El personal sanitario debe estar preparado para poder comunicarse
con la persona que requiera de este tipo de apoyos. Y aunque estas
personas suelen llevar consigo los apoyos físicos o materiales que
necesitan para comunicarse, es muy buena práctica contar con
símbolos gráficos como pictogramas, dibujos y fotografías para
utilizarlos en caso que sea necesario.
Si hay que usar materiales escritos, es altamente recomendable que
estén redactados en formato de Lectura Fácil. (21)
La Lectura Fácil es un conjunto de recomendaciones para diseñar
textos escritos (novelas, comunicaciones, trípticos, carteles, páginas
web…) que sean muy fácilmente comprensibles. Es una escritura
pensada para aquellas personas con dificultades de comprensión
lectora, entre las que se pueden incluir las personas con DI.
Si dedicamos unos instantes a pensar en como puede aprovecharse
el sistema sanitario de la Lectura Fácil enseguida nos vendrá a la
mente ejemplos como folletos informativos o de prevención, pautas
médicas o farmacológicas, consentimientos por escrito, información
sobre los fármacos prescritos…
En otras palabras, estaremos mejorando la comprensión del sistema
sanitario y mejorando la participación de la persona con DI en éste.
38
5. Algunas claves éticas.
Si volvemos a la Convención sobre los derechos de las personas con
discapacidad de la ONU (3) podemos encontrar, en otros artículos además del
25 sobre el derecho a la salud, algunas claves más que pueden y deben guiar
las acciones del personal sanitario en cuanto a la prestación de servicios
sanitarios a personas con DI a nivel micro y macro. Conviene tenerlas
presentes y no perderlas de vista en el ejercicio de nuestras profesiones:
Artículo 9: Accesibilidad. Este artículo pretende garantizar el derecho al
acceso libre y en igualdad de condiciones a los entornos físicos
comunitarios como son las instalaciones sanitarias. ¿Son los
entornos sanitarios accesibles para las personas con DI? ¿Son
entornos comprensibles?
Artículo 19: Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluidos en la
comunidad. ¿Disponen las personas con DI de servicios de
asistencia domiciliaria y residencial adaptados a sus necesidades?
¿Forman parte de las políticas sanitarias comunitarias? ¿Son
políticas adaptadas a este colectivo?
Artículo 21: Libertad de opinión y expresión y acceso a la información.
¿Utilizan los servicios sanitarios las herramientas adecuadas para
las necesidades comunicativas de las personas con DI? ¿Se les
informa de los tratamientos médicos que recibirán? ¿Esta
información está adaptada para lograr su comprensión? ¿Se les
pide el consentimiento escrito? ¿Se tiene en cuenta su opinión en
la elección de tratamientos médicos o sanitarios?
Artículo 23: Respeto del hogar y de la familia. ¿Se respeta el derecho de las
personas con DI a formar una familia? ¿Se les facilita el acceso a
los medios de planificación familiar según sus necesidades?
¿Están adaptados estos medios? ¿Se respeta su derecho a la
fertilidad?
39
Una cuestión compleja en los debates éticos entorno a las personas con DI es
la de la figura de la incapacitación legal (total o parcial). Cabe señalar que esta
figura legal no suspende los derechos anteriormente citados (y el resto de los
contemplados en la convención). Y sirva como ejemplo los abundantes
conflictos judiciales que provocan incapacitaciones que violan el derecho a la
participación política suspendiendo la capacidad de votar en elecciones
políticas, derecho contemplado en el artículo 29 de la convención.
Es tarea de los profesionales sanitarios hacer las adaptaciones que sean
necesarias para prestar los apoyos que las personas con DI necesiten para
promover su autonomía personal y hacer que se respeten sus derechos
humanos básicos, no solo los relacionados con el derecho a la salud.
40
6. Profesiones sanitarias objeto de la mejora de
conocimientos sanitarios sobre personas con DI
A continuación se expone un cuadro donde se proponen aquellas
especialidades sanitarias que se consideran de máximo impacto para la
atención a las personas con DI. Además se valora la importancia del
conocimiento de las materias propuestas en este trabajo (en una escala de 0 a
3).
No es una revisión exhaustiva de las especialidades y la ponderación de la
importancia de los conocimientos es subjetiva. Pero se considera que se trata
de una aproximación correctamente enfocada a la mejora de la calidad de vida
de este colectivo. Aún así cabe destacar como premisa básica, que todas y
cada una de las especialidades sanitarias deben estar obligadas a conocer y
saber atender al colectivo de personas con DI.
Como se ha señalado al inicio del texto, no se propone el plan de mejora de
estos conocimientos. Está fuera de los objetivos de éste el dilucidar la mejor
manera de ayudar a su adquisición, ya sea dentro de los estudios reglados de
pre-grado, grado o post-grado o fuera de éstos.
41
Definición
DI y
apoyos
Perfil de
salud
Salud
Mental Fenotipos
Envejeci-
miento Conducta
Perspecti-
va bio-
psico-
social y
evaluación
multimodal
HH
comunica-
ción y
relación
Cuestion
es éticas
Medicina Familiar ··· ··· ·· ··· ·· ·· ·· ··· ···
Neurología ··· ··· ··· ··· ··· ··· ··· ··· ·
Psiquiatría ··· ··· ··· ··· ··· ··· ··· ··· ···
Otorrinolaringología ·· ··· - ·· · - - ·· ·
Oftalmología ·· ··· - ·· · - - ·· ·
Digestiva y gastroenterología · ··· - ·· · - - ·· ·
Cardiología ·· ··· - ·· · - - ·· ·
Oncología ·· ··· - ·· ·· - - ·· ·
Urología ·· ··· - ·· ·· - - ·· ·
Obstetricia y ginecología ··· ··· - ·· ·· - - ··· ···
Neumología ·· ··· - ·· · - - ·· ·
Endocrinología ·· ··· · ·· · - - ·· ·
Dermatología ·· ··· - · · - - ·· ·
Odontología ··· ··· - ·· · ·· ·· ··· ·
42
Psicología Clínica ··· ··· ··· ··· ··· ··· ··· ··· ···
Sanitaria ··· ··· ··· ··· ··· ··· ··· ··· ···
Neuropsicología ··· ··· ··· ··· ··· ··· ··· ··· ···
Enfermería ··· ··· ··· ··· ··· ··· ··· ··· ···
Fisioterapia ··· ··· ·· ··· ··· ··· ··· ··· ···
Trabajo Social ··· ··· ·· ·· ·· ·· ·· ··· ···
Logopedia ··· ··· · ·· · ·· ·· ··· ·
Terapia Ocupacional ··· ··· ·· ·· ·· ·· ··· ··· ···
Profesionales de atención directa (pedagogos, educadores…) ··· ··· · ·· ·· ··· ··· ··· ···
Profesionales del área sanitaria de Formación Profesional (auxiliares enfermería, higienistas bucodentales, técnicos en imagen para el diagnóstico…)
··· ··· · · · · · ··· ·
Tabla 13. Especialidades sanitarias objeto del presente trabajo.
43
Algunas consideraciones respecto a la información de la tabla:
La valoración de la importancia del conocimiento a adquirir por parte
del personal sanitario debe leerse de la siguiente manera:
- No necesario o despreciable.
· Necesidad de tener nociones básicas.
·· Necesidad de tener un grado alto de nociones.
··· Necesidad de poseer un conocimiento profundo.
Se ha considerado que existen ciertos perfiles que deben tener los
máximos conocimientos posibles en todas las áreas sugeridas:
Psiquiatras, psicologos/as (clínicos y sanitarios), neuropsicólogos/as
y enfermeros/as.
Con importantes necesidades de los conocimientos planteados
encontramos a los médicos de familia, neurólogos/as, fisioterapeutas,
trabajadores/as sociales y terapeutas ocupacionales.
El personal de atención directa y los profesionales de grados de
Formación Profesional deben adquirir conocimientos básicos, como
mínimo, en todas las áreas.
Todos los profesionales sugeridos deben tener máximos
conocimientos en el perfil de salud de las personas con DI
(especialmente en lo que se refiere a sus especialidades).
Todos los profesionales sugeridos deben adquirir cierto conocimiento
sobre qué es la DI y qué son los apoyos.
Las cuestiones éticas son de vital importancia en aquellos perfiles
profesionales que puedan gestionar varias cuestiones de salud de las
personas con DI.
Como mínimo todos los perfiles deben adquirir conocimientos altos
sobre cómo tratar con las personas con DI. Se necesitarán
conocimientos en profundidad cuando el perfil requiera un contacto
44
intenso, frecuente y duradero o por motivo de
exploraciones/evaluaciones de cuestiones sanitarias.
Para muchos perfiles no es necesario dominar a fondo los fenotipos
de las personas con DI, pero sí de aquellas variables que tengan
incidencia directa en su especialidad.
45
7. Resumen de lo expuesto y conclusiones
A lo largo del presente trabajo hemos visto que el derecho a la salud es un
derecho humano básico y que es nuestra misión que todas las personas
puedan disfrutar libremente de éste y en igualdad de condiciones.
Las personas con DI sufren más dificultades que el resto de personas en las
habilidades adaptativas. Es responsabilidad del sistema sanitario, público y
privado, y de sus profesionales poner los apoyos que puedan necesitar. Y
poder hacerlo pasa por conocer a fondo a las personas.
Para lograr estos conocimientos se han propuesto diversas claves agrupadas
en distintas materias. Los puntos más importantes son:
Concepto de DI
Conocer qué la caracteriza.
Conocer qué son las habilidades adaptativas.
Perfil de salud
Conocer al detalle el perfil de salud de las personas con DI ya que es
distinto al de la población general.
Tomar conciencia de la importancia de la identificación de la etiología de
la DI.
Hacer un esfuerzo para diseñar e implementar acciones de promoción
de la salud y de prevención de enfermedades adaptadas al colectivo.
Promover la investigación sobre los problemas de salud con mayor
prevalencia y causas de mortalidad en este colectivo.
La salud mental
La prevalencia de problemas de salud mental es mayor en la población
con DI.
46
Existen ciertas dificultades propias de la discapacidad en la exploración
psiquiátrica. Dificultades por parte del profesional que realiza la
exploración, expresión de síntomas diferenciales en la DI y dificultades
por parte de la persona con discapacidad que informa durante la
exploración.
A medida que la persona tiene más necesidad de apoyos, los síntomas
psiquiátricos tienden a expresarse en mayor medida a través de la
conducta.
Es necesaria la formación del personal sanitario sobre las herramientas
disponibles de diagnóstico y valoración psiquiátrica, así como una mayor
investigación sobre éstas.
Fenotipos relacionados con la DI
Es de vital importancia la familiarización del personal sanitario con los
distintos fenotipos que se asocian con la DI.
Es imprescindible hacer un esfuerzo para identificar aquellas etiologías
no identificadas de DI por las implicaciones que puede tener en la salud
de estas personas.
El envejecimiento de las personas con DI
Las políticas de prevención y promoción de la salud suponen una
estrategia clave para evitar los procesos de envejecimiento prematuro
de las personas con DI.
Ciertos fenotipos con la DI están asociados a problemas de demencia.
Es muy importante la detección y diagnóstico de las demencias y del
DCL.
Hay que investigar sobre el efecto de la estimulación cognitiva en el
deterioro cognitivo y demencias en personas con DI.
47
Las conductas reto
Los profesionales sanitarios deben estar familiarizados con las
conductas reto y no asumir nunca que son propias de la discapacidad.
Una perspectiva bio-psico-social y un análisis multimodal ayudarán a
dilucidar la o las posibles causas de las conductas reto. Esta perspectiva
requiere de un trabajo multidisciplinar.
La prescripción de antipsicóticos no es el tratamiento de elección ante
las conductas reto de las personas con DI al tener evidencias de su nulo
efecto sobre éstas y al disminuir el umbral comicial, efecto de especial
relevancia para estas personas.
La comunicación con y el trato hacia las personas con DI
Existen ciertas habilidades relacionales y comunicacionales que debe
poseer todo el personal sanitario que atiende a personas con DI.
Existen apoyos materiales para la comunicación con personas con DI y
dificultades en el lenguaje que el personal sanitario debe conocer.
Cuestiones éticas en la atención sanitaria a las personas con DI
Más allá que el derecho a la salud, existen otros derechos humanos
básicos que el personal sanitario debe conocer para garantizar que se
respeten cuando la persona con DI accede o intenta acceder a los
servicios de salud.
Los profesionales objeto de las sugerencias de este trabajo
Todas y cada una de las especialidades sanitarias deben estar
obligadas a conocer y saber atender al colectivo de personas con DI.
48
En las manos de los profesionales que nos dedicamos a tareas sanitarias
descansa la posibilidad de que, mejorando la atención y el acceso a la salud de
las personas con DI, construyamos una sociedad más justa, sana y humana.
49
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