Título propio: ESPECIALISTA EN COIDADOS PALIATIVOS

PROPUESTA DE PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

TITULO: Implantación de un protocolo de atención al duelo en el Servicio de Cuidados

Paliativos (consulta y unidad de hospitalización) del Área Sanitaria de Ferrol

Autor: Mónica Rodríguez Barreiro

Tutor: Dr. Marcelino Mosquera Pena

A Coruña, Septiembre de 2015

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ÍNDICE:

1- Resumen 3

2- Justificación 4

3- Introducción 5

4- Objetivos 7

5- Hipótesis 7

6- Material y Método: 8

6.1. Tipo de estudio 8

6.2. Periodo de estudio 8

6.3. Ámbito y Población de estudio 8

6.4. Procedimientos______________________________________ 8

6.5. Análisis Estadístico 10

6.6. Consideraciones ético-legales 10

7- Discusión 11

8- Bibliografía consultada 13

9- Anexos: (Carta de Duelo) 14

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1- RESUMEN:

Como demuestran estudios realizados al respecto, el impacto que las cartas de

condolencia han tenido en la familia de pacientes beneficiarios de cuidados

paliativos fallecidos en distintos servicios, ha sido positivo en prácticamente el

100% de los casos (afirmando haber sentido bienestar con esta muestra de

apoyo por parte del equipo que atendió a su ser querido), parece necesario y

útil ir más allá en la prestación de cuidados a dichas familias y poner en marcha

un protocolo de atención al duelo en el Servicio de Cuidados Paliativos del

CHUF (Área Sanitaria de Ferrol), que no tan sólo exprese nuestras

condolencias sino que intente prevenir, detectar y tratar el duelo patológico o

complicado que no en pocas ocasiones se presenta en personas que se han

enfrentado a esta dramática situación y una de las más terribles experiencias

vitales como es la pérdida de una de las personas más significativas de sus

vidas, a través de la puesta en marcha de un protocolo de atención al duelo y

mediante la elaboración de un manual de procedimiento para ello y su posterior

análisis, evaluación y conclusiones tras su aplicación.

Método: Estudio descriptivo prospectivo con una única medida en forma de

envío de una carta de duelo.

Objetivo: Determinar la actividad de control del duelo de las familias cuyo

familiar fallece tanto en la planta como en la consulta (domicilio) de la Unidad

de Cuidados Paliativos del Área Sanitaria de Ferrol para la consecución del

objetivo de la Unidad de detectar y tratar el duelo patológico.

Hipótesis: La puesta en marcha de un protocolo de atención al duelo en la

Unidad de Cuidados Paliativos del Área Sanitaria de Ferrol parece ser útil en la

consecución del objetivo de detectar y tratar el duelo patológico en la familia de

pacientes fallecidos que estaban en seguimiento por dicha Unidad.

Palabras clave: Duelo, Carta de condolencia, Familia, Manual de

procedimiento.

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2- JUSTIFICACIÓN:

Hay estudios que demuestran que un importante porcentaje de la depresión y/o

ansiedad detectadas tanto en Atención Primaria como en otros servicios, están

relacionados con algún tipo de pérdida de un ser querido. El duelo también

puede aumentar el riesgo de padecer enfermedades psicosomáticas,

cardiovasculares y de suicidio y 1/3 de las personas en esta situación padecen

alteraciones en su salud física, mental o ambas, como concluyen también

diversos estudios. Dado que en la atención integral de los pacientes

subsidiarios de recibir cuidados paliativos a través de los diferentes servicios

que oferta nuestra Área Sanitaria, incluimos también la atención a la familia

durante todo el proceso (proceso que no debería terminar por el fallecimiento

del paciente), sería de importante utilidad la implantación de un protocolo de

atención al duelo para prevenir y detectar la aparición del duelo patológico y en

su caso tratarlo.

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3- INTRODUCCIÓN:

En Cuidados Paliativos, el paciente y la familia son una unidad a tratar porque

la enfermedad en el grupo familiar produce angustia, malestar, problemas en la

comunicación, tendencia a encerrarse en uno mismo, cambio de roles, etc… y

requiere de estrategias para resolver los problemas. La familia demanda que

alguien escuche también sus aflicciones, su ansiedad personal, sus

sentimientos de culpa y de frustración. Necesitan participar en el cuidado de su

ser querido y que se les oriente sobre cómo hacerlo. Cuidarle es una forma de

manifestarle afecto y mejora el duelo posterior.

A veces no dan crédito a la realidad o no se resignan ante la próxima muerte

del paciente, siendo necesario más que nunca el interés del equipo de

cuidados para ayudarles a identificar y eliminar muchas barreras emocionales

que producen desconfianza, pérdida de armonía y desequilibrio.

El miembro del equipo que se limita a hablar con la familia exclusivamente del

paciente y no se preocupa por las emociones y sentimientos de la familia…no

comprende la amplitud de su papel profesional. Las familias esperan de

nosotros lo mismo que los pacientes: información, esperanza, respeto a sus

decisiones y honestidad para reconocer nuestras limitaciones. Una vez

fallecida la persona, es necesario continuar con el apoyo a la familia en el

proceso de duelo.

Son múltiples los factores que intervienen en el proceso de duelo (psicológicos,

fisiológicos, sociales….) y que pueden tener una gran influencia en el duelo

posterior, como por ejemplo la sensación de culpabilidad, de no haber hecho

todo lo que se podía, la relación y/o gran dependencia con el fallecido, la forma

en la que ocurrió la muerte, el significado de la pérdida (p ej: perder a un

hijo)….todo ello redundará en una mayor angustia, en una etapa de

confrontación más difícil y por tanto en la posibilidad de tener un duelo

patológico o complicado.

Todos estos factores y circunstancias deben de ser identificados para que

puedan afrontarlos y superarlos y para poder organizar una red de apoyo. El

duelo es una etapa donde el acompañamiento y la solidaridad sirven para

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aceptar la realidad de la pérdida, vivir con su pesar, adaptarse a una vida sin el

ser querido y separarse emocionalmente de él para seguir viviendo. Los

métodos de soporte emocional deben intentar adaptarse a la situación de cada

familia y a la etapa que está atravesando.

Por lo general, el afecto y la preocupación por su bienestar son dos formas

eficaces para mejorar la autoestima y hacer más llevadera la pena y el proceso

de duelo, en este aspecto es donde podemos aplicar nuestro trabajo para

conseguir el objetivo principal, además de apoyar y preocuparnos por el

bienestar de la familia tras el fallecimiento del paciente también poder detectar

y tratar el duelo patológico mediante la aplicación del protocolo a estudio.

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4- OBJETIVOS:

Principal:

• Determinar la actividad de control del duelo de las familias cuyo familiar

fallece tanto en la planta como en la consulta (domicilio) de la Unidad de

Cuidados Paliativos del Área Sanitaria de Ferrol para la consecución del

objetivo de la Unidad de detectar y tratar el duelo patológico.

Específicos:

• Definir la estructura organizativa de esta actividad

• Mejorar la atención al duelo mediante el análisis de la forma en que se

realiza la tarea

• Tener una guía para la consulta de obligaciones y tareas a realizar (

Manual de procedimiento)

• Definir el personal que se requiera para dicha realización.

5- HIPÓTESIS:

La puesta en marcha de un protocolo de atención al duelo en la Unidad de

Cuidados Paliativos del Área Sanitaria de Ferrol parece ser útil en la

consecución del objetivo de detectar y tratar el duelo patológico en la familia de

pacientes fallecidos que estaban en seguimiento por dicha Unidad.

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6- MATERIAL Y MÉTODOS:

6.1. Tipo de estudio: Estudio descriptivo prospectivo

6.2. Periodo de estudio: dará comienzo el 1 de Enero de 2016 y finalizará el

31 de Diciembre de 2016.

6.3. Emplazamiento: Unidad de Cuidados Paliativos del Área Sanitaria de

Ferrol.

6.4. Población de estudio: se incluirá a todos los pacientes que son

subsidiarios de atención paliativa del Área Sanitaria de Ferrol y que fallecen

durante ese período de tiempo, tanto en nuestra unidad como en su domicilio

(atención a través de la consulta externa).

6.5. Procedimiento:

Se lleva a cabo la realización de un manual de procedimiento que tiene como

función el poder ser consultado en cualquier momento por el personal

implicado en su desarrollo y cuyo objetivo es prevenir un duelo dificultoso

teniendo en cuenta los factores de riesgo de duelo complicado y facilitar el

proceso de adaptación.

• Criterios de inclusión:

a) Familiares de pacientes fallecidos en dicha Unidad (tanto

ingresados en la planta como en su domicilio y atendidos en la

consulta) que no presenten ningún criterio de exclusión que se

describen a continuación.

• Criterios de exclusión:

a) La corta vinculación del paciente con nuestro Servicio: como por

ejemplo pacientes con un ingreso de breve duración (en situación

agónica etc….) lo que no permite haber creado un vínculo

significativo con él ni con la familia.

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b) Prevención de conflictos: si el equipo asistencial ha tenido algún

tipo de conflicto significativo con el paciente o su familia, también

se excluirán de este estudio ya que, obviamente, el mero hecho

de recibir éstos una carta de duelo, puede ser interpretado como

una ofensa.

c) Relaciones familiares desconocidas, ambiguas o no reconocidas

y/o deseadas por el paciente.

• Asignación de funciones y responsabilidades: 1. Enfermera de la consulta:

- Elaboración de los listados de fallecidos en su domicilio

- Recepción de las llamadas de contestación a las cartas de duelo

(anexo 1), formato de carta de duelo)

- Derivación al psicólogo si procede.

2. Personal Administrativa:

- Cursar las cartas de duelo a través de los listados a los 6

meses del fallecimiento del paciente.

3. Psicólogo:

- Seguimiento de las peticiones de consulta.

• Métodos de Trabajo: Descripción de las actividades: a) Elaboración de las listas de fallecidos b) Elaboración de las cartas de duelo c) Envío de dichas cartas d) Recepción de las llamadas e) Derivación a la consulta f) Consulta de Psicólogo g) Cierre del proceso sin duelo o con duelo patológico

1. Cierre por parte de enfermería 2. Cierre por parte del psicólogo

6.6. Análisis estadístico:

El análisis estadístico de los datos consistirá en hallar la estadística descriptiva,

mediante el cálculo de frecuencias, porcentajes y medidas de dispersión.

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Todos los datos serán tabulados y calculados a través del paquete estadístico

Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) v.21 y el programa ofimático

LibreOffice.

6.7. Consideraciones ético-legales:

Protección de personas y animales. El autor declara que los procedimientos

seguidos se conformaron a las normas éticas del comité de experimentación

humana responsable y de acuerdo con la Asociación Mundial y la Declaración

de Helsinki.

Confidencialidad de datos. El autor declara que ha seguido los protocolos de

su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes y que todos los

pacientes que se incluirán en este estudio habrán recibido información

suficiente y dado su consentimiento informado por escrito para participar en

dicho estudio.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado. El autor declara que

en el artículo no aparecerán datos de pacientes.

Conflicto de intereses: el autor declara no tener ningún conflicto de intereses.

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7- DISCUSIÓN:

Como ya se ha señalado anteriormente, en Cuidados Paliativos el paciente y la

familia son una unidad a tratar, nuestro trabajo no gira únicamente en torno al

paciente sino que en nuestros cuidados también prestamos atención especial a

la familia y por este motivo, nuestra relación con ella no debería concluir tras la

muerte del paciente para evitar una sensación de trato “impersonal” por

considerar que “estamos en un servicio del sistema público de salud y somos

sólo un número más en sus cifras” y tras la muerte “caemos en el olvido”

(sensación de abandono).

Entendemos como paciente subsidiario de recibir atención paliativa a aquel que

presenta una enfermedad avanzada progresiva e incurable, sin posibilidades

razonables de respuesta a un tratamiento específico, con un pronóstico de vida

limitado (que muchos autores cifran en torno a los 6 meses de vida como

media), con presencia de síntomas multifactoriales intensos y cambiantes, con

un impacto emocional en la propia persona, familiares y grupos sociales y con

necesidad de una atención integral.

Sólo leyendo la definición podemos sospechar toda la carga emocional que

esto conlleva y también que nuestras conversaciones tanto con el paciente

como con la familia no van a ser fáciles ni pueden ser superfluas debido a

todas la emociones con las que nos vamos a enfrentar y etapas que vamos a

atravesar juntos (el paciente, la familia y el equipo asistencial) durante el

proceso de su enfermedad.

Las personas cuidadoras son el foco esencial de la atención paliativa, por un

lado acompañan al enfermo en las diferentes fases de la enfermedad con el

impacto emocional que esto conlleva, siendo así su principal fuente de recursos

y apoyo social, y por otro lado son nuestros principales aliados y colaboradores

para la puesta en marcha y éxito del plan asistencial. Son por todo ello

referentes para la educación sanitaria específica y diana de nuestras

actuaciones para atender a sus necesidades.

Algún estudio ha demostrado que el hecho de recibir una carta personalizada

de condolencia ha generado y provocado emociones en la familia (tanto

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agradables como desagradables e incluso en algunos casos de forma

simultánea debido a que el duelo provoca emociones opuestas pero no

incompatibles). Y este hecho de que la carta promueva emociones (aunque a

veces con esa ambivalencia emocional propia de los procesos de pérdida)

parece convertirla en un facilitador del drenaje emocional que ayuda en una de

las tareas del duelo que consiste en facilitar la expresión emocional para

prevenir posibles complicaciones en él, como el duelo patológico que es el

objetivo de estudio en este caso. En el estudio también quedó confirmado que

en el 100% de los casos, la carta fue compartida con otros miembros de la

familia y círculo social, lo que significa que aumenta el número de beneficiados

que potencialmente también podrían estar afectados. Aunque el objeto del

estudio citado era la evaluación del impacto de las cartas de condolencia en

familiares en proceso de duelo, por los resultados que ha obtenido (alguno de

los cuales son los que describo anteriormente) se puede intuir, (y es lo que se

intentará demostrar con la implantación de este protocolo en nuestra Área

Sanitaria y su posterior análisis de resultados) que el recibimiento de la carta

de duelo por parte de la familia de un paciente a seguimiento por nuestro

Servicio (tanto haya sido en la unidad de hospitalización como por parte de la

consulta externa), a parte de “aliviar la sensación de abandono antes

comentada y de rendir de alguna manera tributo al fallecido, será útil en la

prevención y detección del duelo patológico, objetivo principal del estudio.

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8- BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA: • Corles I, Germino B, Pitman M. Agonía, muerte y duelo, un reto para la

vida. México: Manual Moderno, SA;. 2005.p .135.

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familiares de pacientes críticos. Enferm. Cientific.1997; jul-ago: 184-185:

26-30.

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paliativos: elementos para una atención de calidad. Revista: Enferm.

Cientific.2000; mar-abr: 12-23.

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al. Actitudes psicológicas ante la muerte y el duelo: una revisión

conceptual. Cuad Med Forense.2002; 3:39-50.

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• Gil-Juliá B, Bellver A, Ballester R. Duelo: evaluación, diagnóstico y

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• Barbero J, Garcia H, Rodríguez R, Prado M, Marongiu V, Canales MA et

al. Evaluación del impacto de cartas de condolencia en familiares en

duelo. Med Paliat. 2014; 21(3): 98-104.

• Barbero J, Alameda A, Diaz L, Jiménez MC, Garcia H. Las cartas de

condolencia: marco conceptual y protocolo. Med Paliat. 2014; 21(4):160-

172.

• Sede Web: http://www.cuidadospaliativos.info/

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9- ANEXO