La aplicación Del Protocolo De Salud Buco Dental para personas con Discapacidad Psíquica en Castilla y Leon: avances y necesidades

LA APLICACIÓN DEL PROTOCOLO DE SALUD BUCO DENTAL PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD PSIQUICA EN CASTILLA Y LEON: AVANCES Y NECESIDADES EN EL COLECTIVO DE PERSONAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

Merino Martínez, M. Bolaños Gallardo, E. Esteban Heras, N. Martínez Martín, M·A. García Alonso, I. Olivar Parra, J-S. de la Iglesia Gutiérrez, M. Arnáiz Sancho, J. García Fernández, M.R. Díaz López-

Dóriga, J.M. Nieto Maestre, M

En el año 2007 un grupo de investigación, promovido por la Federación de Autismo Castilla y León, e integrado por investigadores de la Universidad de Burgos, Universidad de Valladolid, profesionales de asociaciones de autismo, profesionales sanitarios y Odontología Solidaria, llevó a cabo el proyecto de investigación “Atención y asistencia sanitaria en personas con trastornos del espectro autista: Atenc ión y asistencia buco-dental” cuyo objetivo principal era conocer la percepción que los odontólogos-estomatólogos e higienistas dentales que trabajan con el colectivo de personas con TEA, en la comunidad, tienen sobre las dificultades de aplicación del Protocolo de Atención Buco dental para personas con discapacidad psíquica de Castilla y León, elaborado por la Consejería de Sanidad.

Conscientes de la heterogeneidad y complejidad en la aplicación de dicho protocolo, en adelante PSB, en el colectivo de personas con TEA en nuestra comunidad autónoma, así como de la cantidad de agentes socio sanitarios implicados en la misma, el grupo de investigación vio la necesidad de complementar la información obtenida, en el citado proyecto, con un nuevo trabajo en el año 2009 centrado en el “Estudio cualitativo de grupos focales sobre atención buco-dental en person as con trastornos del espectro autista en Castilla y León”. Por medio de este estudio se pretendía recoger la opinión de técnicos y directivos implicados en la aplicación del PSB en Castilla y León. Los grupos focales y las entrevistas complementarias han permitido profundizar en las actitudes, procesos de toma de decisión y percepciones de los agentes implicados en la salud buco dental de las personas con TEA. Concretamente se realizaron tres grupos focales: uno formado por Directores Médicos de Atención Primaria, otro compuesto por profesionales odontólogos conocedores del PSB y un tercer grupo de higienistas dentales. Se entrevistó, por una parte, a un directivo de Atención Especializada y por otra, a un responsable directo del seguimiento y redacción de la gestión del protocolo. Se ha debatido sobre la efectividad y la eficiencia de diferentes aspectos contemplados en el PSB, como por ejemplo, las medidas preventivas, la utilización de material y entornos específicos, la satisfacción percibida de los usuarios y del propio personal sanitario, y la especificidad del mismo en la atención y asistencia de las personas con TEA. Los obstáculos relacionados con la colaboración y c oordinación en la práctica con Atención Especializada, son valorados como la princ ipal barrera para desarrollar el PSB. La percepción general de los participantes en el estudio es de ambigüedad en la interpretación del protocolo. Asimismo, coinciden e n destacar la necesidad de aumentar la provisión de recursos humanos y económi cos para el correcto cumplimiento del PSB.

La aplicación Del Protocolo De Salud Buco Dental para personas con Discapacidad Psíquica en Castilla y Leon: avances y necesidades

El desarrollo legislativo no acaba con la publicación de la ley sino que luego hay que desarrollar una normativa específica. Y yo creo que el fallo ya no está en el Decreto que no lo contenga sino en que no ha habido desarrollo legislativo posterior, una continuidad de normativas, recursos, planificación y de medios para eso” (Grupo 1)

“El problema es después de las intervenciones. A mí lo que me importa es que estos pacientes, la mayoría, tienen unas patologías añadidas tremendas. Ahora nosotras les estamos operando en la unidad de cirugías e ingreso. De ahí pasan a la cirugía e ingreso, a la unidad. Y en la unidad hay una enfermera, un internista, que no está ni en la unidad, que está por ahí, por todo el hospital y yo estoy operando además en un hospital que es muy, muy básico. Es lo que te digo, hay un internista para todo el hospital. Y si a ese paciente le pasa algo, ¿quién es responsable de ese paciente? Eres el responsable de la boca pero, ¿pero del resto?” (Grupo 2)

Otra de las principales dificultades observadas por los participantes en la intervención buco dental de personas con autismo es la complejidad para llegar a un diagnóstico adecuado , que posibilite una intervención quirúrgica eficaz y ética. Por otro lado, estiman que es complicado delimitar, tanto las competencias de los profesionales, como las compensaciones que perciben los profesionales de referencia que normalmente atienden a esta población. La formación recibida en esta materia es valorada como insuficiente por parte de los profesionales implicados en el PSB. Se demanda una mayor capacitación y sensibilización sobre la atención y asistencia buco-dental a personas con autismo. Proponen, entre otras medidas, el aprendizaje práctico con rotación de los profesionales implicados en las Unidades en las que ya exista una especialización en atención buco-dental a personas con autismo.

“Tiene que ser un personal preparado, que conozca más en profundidad estas patologías y llevar a estos pacientes. Son pacientes muy complicados y con un carácter especial” (Grupo 1) Existen aspectos del PSB que resultan bastante desconocidos para los implicados en su implementación, como por ejemplo, la necesidad de llevar a cabo medidas preventivas y de educación para la salud en todos los Centros Educativos Específicos y Centros de Día de las de personas con TEA o la aplicación de tratamientos conservadores a población mayor de catorce años. De nuevo, la ambigüedad y la falta de concreción del PSB dificultan su conocimiento y aplicación.

Además de las barreras mencionadas anteriormente, se concluye que los informantes comparten la impresión de que la puesta en marcha del PSB ha generado mejoras en la atención buco dental a las personas con autismo , fundamentalmente en aquellas provincias en las que se ha desarrollado más ampliamente la coordinación y colaboración entre Atención Primaria y Atención Hospitalaria y en las que actualmente existe una relación fluida entre ellas y el movimiento asociativo. Sin embargo, estos progresos no son suficientes para dar una atención de calidad al colectivo y se manifiesta la opinión de que actualmente es necesario hacer cambios y reformas.

La aplicación Del Protocolo De Salud Buco Dental para personas con Discapacidad Psíquica en Castilla y Leon: avances y necesidades

MEJORAS NECESIDADES SOLUCIONES

Mayor organización en la atención buco dental de las personas con autismo

Establecer protocolos de actuación generales y específicos, teniendo en cuenta las diferencias de población y recursos de las distintas áreas de salud.

Crear un comité de expertos con profesionales y agentes sociales implicados en la atención directa, personal directivo y de gestión para establecer los protocolos

Se ha creado un marco inicial para conocer y reconocer problemas. Se puede recopilar información.

Seguimiento exhaustivo y evaluación de los pacientes con autismo.

Conocimiento de datos sobre la población de personas con TEA en Castilla y León y por provincias.

Creación de sistemas protocolizados de evaluación y seguimiento, y determinación de los agentes implicados en la misma.

Coordinación con asociaciones y servicios sociales para obtención de datos de casos detectados y atendidos.

Priorización de estudios epidemiológicos sobre TEA en Castilla y León.

En algunas áreas de salud de área hay mayor coordinación entre AP, AE y ámbito asociativo.

Regular el grado de responsabilidad y competencias y responsabilidad de los agentes involucrados en la aplicación del PSB en AP, AE, y ámbito asociativo.

Establecer una normativa en el que se contemplen adecuadamente las competencias legales y jurídicas de todos los implicados en la aplicación del PSB , de forma que se pueda atender al colectivo de forma normalizada en cada área de salud.

Delimitar las vías y profesionales encargados de la gestión de los casos.

Existe un grupo de profesionales con una mayor sensibilización y conocimiento en el trato con pacientes con TEA.

Mayor formación y sensibilización de todos los profesionales de las USB, cirugía maxilo facial, UCSI; URPA

Experiencias de rotación de los profesionales en las unidades de mayor experiencia en atención buco dental de personas con autismo.

Formación sobre las características de los TEA a través del ámbito asociativo.

Existencia de buenas prácticas en algunas áreas de salud y un centro en Salamanca valorado positivamente.

Necesidad de difundir las buenas prácticas de aplicación del PSB.

Potenciar la presencia en jornadas divulgativas, congresos y artículos sobre las buenas prácticas de Salamanca y Burgos.

Establecer cauces de regulación sobre las prestaciones a “casos especiales” que se llevan a cabo en Salamanca y sobre las derivaciones interprovinciales.

Consideración de la Unidad de Salamanca como centro de referencia regional .

Posible creación de otra/s unidad/es de referencia regionales, en función de estudio de necesidades.

Mejoras en la atención y seguimiento de las personas con autismo menores de 14 años y también a mayores de 14 años.

Necesidad de realizar más actividades preventivas y de educación para la salud.

Necesidad de mejorar las prestaciones que se llevan a cabo en la población adulta y que están recogidas en el PSB.

Formación en educación para la salud y prevención dentro de los Centros Específicos y Centros de Día para personas con autismo, y formación a los profesionales que trabajan en éstos y a las familias.

Sensibilizar y formar sobre las prestaciones a adultos que recoge de forma ambigua el PSB, “tratamientos conservadores”