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AUTISMO: TRAGEDIA QUE INTERPELA A LA SOCIEDAD Y AL ESTADO*

La muerte de la familia Zeida en su vivienda de la Av.Córdoba, CABA

Buenos Aires, 8 de octubre de 2014.- Desde APAdeA, Asociación Argentina de Padres de Autistas, expresamos nuestro dolor, impotencia y perplejidad ante la trágica noticia en los medios de comunicación de la muerte de la familia Zeida, ocurrida en la mañana del lunes 6 de octubre del corriente. Hace más de 20 años, Alejandro y Elvira Zeida firmaban con nosotros el acta fundacional como padres de autistas, creando APAdeA como organización; fueron compañeros de ruta invaluables en el trabajo que realizamos desde entonces. Como colegas padres de personas con TEA -trastornos del espectro autista-, sentimos que ellos no pudieron con lo que más amaban, su hijo con autismo, quien fue la razón de sus vidas desde su nacimiento. No corresponde juzgar los hechos de tan trágico final para los tres como seres humanos, sí comprender desde nuestros devastados corazones, el ilimitado misterio del amor embriagado por la desesperación y vulnerabilidad que les representaba la discapacidad de su hijo.“Ya no podíamos seguir viviendo así”, Clarín pág. 40, martes, 7 de octubre. Alejandro y Elvira ya estaban jubilados, eran padres grandes, correctos, educados en los buenos modales; los conocimos como practicantes de hacer siempre el bien con cortesía y generosidad, quizás algo solitarios y ensimismados en su privacidad. Pensamos lo sucedido como una decisión límite de vidas transcurridas con estrés crónico, sostenido y sistemático, envueltas por un sentimiento de desesperación e incertidumbre ante la soledad y el desamparo en los que quedaría Víctor como adulto autista de 34 años, sentimiento que tenemos todos los padres y familiares en estos casos. No hay sustitución del amor, sentimiento que tenemos todos los padres en estos casos. ¿Quién los va a querer cuando ya no estemos? Sin duda, esto atormentaba a Alejandro y a Elvira, quien ya estaba padeciendo problemas de salud graves. Hacemos un llamado a la reflexión a todos los actores de la sociedad y renovamos nuestro compromiso para promover, impulsar y exigir políticas públicas que extingan el agotamiento, el estrés y el dispendio inoperante de tiempos y desgastes para los padres y familiares de personas con discapacidad, modelo céntrico hegemónico de la salud asistencialista y degradante. Pareciéramos condenados como sociedad a aprender sólo a partir de "angustias y martirios evitables" de un sistema que mira para otro lado con total irresponsabilidad y que premia el oprobio, la corrupción y la concupiscencia. ¿Cuántas tragedias más harán falta para validar el modelo social-humano y solidario? La contención familiar y el diseño de un sendero de vida previsible constituyen una condición ineludible para el éxito de cualquier intervención terapéutica. Las organizaciones sin fines de lucro dedicadas a la discapacidad en Argentina vinieron a cumplir el rol de un Estado retirado en la atención de este sector, entidades que por otra parte en su giro social, salvo la compleja consecución de exiguas exenciones impositivas, son sometidas a desmedidos controles y tratadas en la misma prelación que las sociedades comerciales que con legitimidad lucran y distribuyen sus ganancias y sus pérdidas. Siendo a veces incluso demandadas por elementos aislados pero presentes en un fuero laboral que en esos casos premia no el trabajo y el esfuerzo, sino al "ventajero audaz". Es inadmisible que las entidades sin fines de lucro que atienden la población con discapacidad corran la suerte en sus giros sociales de la “timba” y el abuso de la industria del juicio, y que hasta sus dirigentes se vean demandados por un sistema perverso y desigual. Estos hechos deterioran y derrumban muchas vidas humanas e instituciones de bien público, como parte del genocidio en el trato de la discapacidad. Este caso es un emergente de lo que sufren personas con discapacidad -no sólo con autismo- y sus familiares del sistema de salud -no

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sólo de parte de la obra social de la familia Zeida- quienes no dudan en hacer sufrir a sus beneficiarios y familiares al negarle prestaciones dispuestas por los médicos tratantes, y hasta arrojarlos a la muerte -un verdadero genocidio que encaja perfectamente con las previsiones del art. 1 de la Convención contra el Genocidio-, ello para incrementar las ganancias de las instituciones con fines de lucro -prepagas- o para evitar gastos en las obras sociales, violentando sus estatutos y ley de obra social, "ahorros" que seguramente mediante maniobras contables, pasarán a engrosar bolsillos privados (Conferencia Dr. Carlos Díaz, Segundas Jornadas de Judicialización, 2013). Los profesionales de la salud y la educación, como actores centrales en la atención de las personas con Autismo y sus familias, reclaman también decisiones del Estado consistentes en la implementación urgente de sistemas de contención. Es función esencial del Estado, así como el de crear escuelas, la cogestión en discapacidad y la construcción de viviendas, residencias y respiros para las personas con discapacidad, lo que traería aparejado proyectos de vida más alentadores para padres y familiares. La familia Zeida no tuvo esta posibilidad, nos consta que no la tuvieron y no son los primeros que terminaron sus vidas de manera fatal y como crónica policial; y también las propias personas con discapacidad sobrellevan su estigma y su mundo intenso y fructífero ante las barreras que las separan de las demás. Los padres de personas con TEA quisiéramos saber cómo es el mundo interior de nuestros hijos, no pensar nosotros sobre lo que ellos pensarán. Éste es el dilema que gobierna parte de mi vida como padre; ¿qué pensaría Víctor Zeida? ¿Pudo comprender lo que le estaba pasando? Apostamos a que los ciclos de vida de las personas con autismo puedan desarrollarse con objetivos de ser independientes, productivos y felices. Todos, los padres, las instituciones, el Estado, la sociedad debemos replantearnos el sentido y significado de la vida de las personas con discapacidad, convencidos de que la existencia de nuestros hijos, como la de todos los seres humanos, tiene un "significado y un sentido" como tuvo la de Víctor Zeida. El combate interno que seguramente martirizó a los Zeida, es una "interpelación de trascendencia de un antes y un después"; redoblaremos la lucha como causa y misión, es lo que sentimos en nuestros acongojados corazones. Qué estas muertes no hayan sido en vano y que todos, todos escuchemos los designios de este mensaje que a su modo nos dejaron nuestros recordados Víctor, Elvira y Alejandro. Horacio Joffre Galibert Fundador y presidente Honorario Ricardo Saldaña Presidente Ejecutivo Jorge del Hoyo Tesorero APAdeA, Asociación Argentina de Padres de Autistas FAdeA, Federación Argentina de Autismo Cel. (011) 1540825571 Tel. (011) 43945893 – 43280291 Sede Corrientes 745 4º 40/41 CABA www.apadea.org.ar *: Autismo: Es un término para describir una variedad de severos problemas neurobiológicos, conforme las clasificaciones DSM-IV* y CIM 10 (clasificación internacional de las enfermedades). Es la consecuencia de una disfunción cerebral como trastorno del desarrollo que se da antes de los tres años de edad. Implica un funcionamiento desviado y/o retardado en los tres campos esenciales de las personas para vivir en este mundo, que son las interacciones sociales, la comunicación verbal y no verbal y lo que implica el comportamiento humano desde la imaginación, la capacidad de pensamiento, la percepción y el lenguaje. Se parte de un cuadro clásico con comunes denominadores que pueden variar, subtipos con islotes de inteligencia geniales hasta los casos extremadamente más graves. Pueden presentar otras características como perturbaciones del sueño, la alimentación, desórdenes sensoriales, agresiones, autoagresiones y en algunos casos automutilaciones. Es un síndrome gravemente incapacitante que requiere atención de por vida y no pueden valerse por sí mismos. No se conoce la causa de tan enigmático y misterioso mal, aunque la ciencia indica que están implicados factores que afectan la neuroanatomía y la neurofisiología del funcionamiento del cerebro. El incremento

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es alarmante en la actualidad, conforme a los informes y opiniones de los últimos consorcios internacionales: una de cada 68 personas nacidas está posiblemente encuadrada dentro del los TEA. * Vigente hasta la entrada en validez del DSM-V. Es importante en el sistema de salud tener presentes los criterios y descripciones del CIF (clasificador internacional del funcionamiento de la discapacidad).

Congreso Internacional de Autismo: 30 y 31 de octubre, 1 de noviembre, Facultad de Derecho, UBA. Figueroa Alcorta y Pueyrredón. Inscripción y consultas (011) 4328-0291 y (011) 4394-5893.www.apadea.org.ar, congreso@apadea.org.ar Acerca de APAdeA La Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA) nace con el objetivo de reunir a padres, asesorarlos y promover la especialización de los profesionales en autismo, produciendo la ruptura de las concepciones imperantes en el país en el momento, una corriente teórica relacionada con el psicoanálisis y el centralismo médico. En 1994 el proyecto de Ley Nacional de Autismo - elaborada por el Dr. Horacio Joffre Galibert y otros padres de APAdeA- es presentado en el Senado de la Nación, obteniendo media sanción en el año 2000. El mismo fue aprobado en la Provincia del Chubut en 1996, convirtiéndose en la primera Ley de Autismo en Sudamérica, luego replicada en otras provincias argentinas. Al tiempo de complementar el marco legal de la discapacidad, propulsó conjuntamente con otras organizaciones del sector de la discapacidad la sanción de la ley 24901 que cambió la historia de la discapacidad en el país.Este grupo de padresfue el semillero de información, difusor de la temática y capacitador en el país de las técnicas y tratamientos que se importaron, que no existían en la región, formando a los primeros profesionales del país. Además de poner en marcha el movimiento asociativo, al crear la FELAC (Federación Latinoamericana de Autismo) y la FAdeA (Federación Argentina de Autismo), y siendo miembro titular (MC) del Consejo de la WAO (Organización Mundial de Autismo, Bélgica).

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