Autoayuda y autogestión en salud

Jesús Armando HaroAtención a la salud. Perspectivas sociológicas y antropológicas

Sesion 6, 26 de febrero, 2008

Contenido

• Conceptos de autoayuda y autogestión en salud

• Antecedentes históricos• Características del

modelo de autoayuda• Grupos de ayuda mutua• Experiencias

autogestionarias en salud

"La salud no puede ser nunca coto exclusivo de los servicios sanitarios,sino preocupación de todos“.

(OMS: Conferencia de Alma-Ata, 1978)

• El término de autoayuda es empleado comúnmente en la literatura de forma diferenciada al de autoatención para referirse a iniciativas organizadas

• Aunque también operan entre iguales o similares en condiciones de reciprocidad y mutualidad representan instancias distintas a las informales

• Pueden considerarse “una trasposición de la tradicional ayuda doméstico-familiar” (Canals, 1996) y se encuentran institucionalizadas en un nivel formal, prestando generalmente sus servicios fuera del ámbito doméstico y de los círculos de sociabilidad primaria.

El término de autoayuda sirve para diferenciar los “cuidados profanos” de su nivel doméstico (autoatención-autocuidado).

Referido a iniciativas expresamente organizadas para la atención de problemas sanitarios

Son autogestionarias en tanto ofrecen opciones de atención que complementan y compiten, pero que, sobre todo, tienden a cuestionar la oferta de la atención médica profesional

• Los GAM y las AS son formas asociativas que se sitúan entre la autoatención

• doméstica en salud y los dispositivos sanitarios institucionalizados.

• Intentan proporcionar alternativas en determinadas problemáticas a las carencias de los servicios públicos y a las insuficiencias de la autoatención doméstica. Esto

significa que tienen al mismo tiempo funciones asistenciales y reivindicativas.

• las iniciativas de autoayuda (referidas usualmente como de participación social en salud) son generadas característicamente para responder a necesidades no cubiertas por los sistemas profesionales u oficiales de salud y asistencia social.

Una de las caracterizaciones más válidas y sutiles de la ayuda mutua es la ofrecida por Silverman (1980):

“La ayuda mutua ocurre únicamente cuando la persona que ayuda y la que recibe esa ayuda comparten una historia del mismo problema”.

Antecedentes históricos de la autoayuda y la autogestión

La ayuda mutua estaba implícita en la responsabilidad colectiva que Pericles reclamaba a los hombres libres de Atenas cuando les llamaba a recuperar las relaciones de reciprocidad que eran el fundamento ideal de la polis.

Es posible ubicar la emergencia de formas solidarias de ayuda mutua entre individuos y colectivos sociales desde tiempos ancestrales, ante la imposibilidad de las familias de hacer frente a todas las necesidades en tiempos de epidemias, guerras y hambrunas (Kropotkin, 1902).

Estaba igualmente presente en las cartas de libertades de las ciudades medievales, que eran

auténticos manifiestos de ayuda mutua. Las hermandades, cofradías, guildas y otrasasociaciones gremiales y ciudadanas se articularon sobre la misma noción, que fue unode los pilares del derecho urbano medieval. Sobre una concepción de la reciprocidadque ligaba a individuos, colectivos e instituciones, la vida urbana, la política local y laprotección social aparecían íntimamente imbricadas (Comelles et al., 2000).

Se documentan numerosas iniciativas de autogestión ya desde la Edad Media, antecedentes de los sistemas modernos de seguridad y asistencia social: las guildas gremiales, las sociedades mutualistas, los sindicatos, las Sociedades de Amigos, las cooperativas de consumo y otras instituciones exclusivas y de alcance limitado a nivel territorial y de acceso a servicios, que recaudaban fondos de ahorro para el pago de servicios médicos profesionales en caso de enfermedades graves, y que tuvieron que afrontar las migraciones industriales y el incremento progresivo de los costos de la atención médica.

Algunos movimientos religiosos durante la Edad Media, como los anabaptistas, postulaban ya ciertos principios autogestionarios, antiautoritarios y de igualdad de clases. Las ciudades libres del Medievo, tan mencionadas por Kropotkin, no estaban sometidas a ninguno de los grandes poderes -el feudal, el real y el eclesiástico- y defendían el derecho a vivir de su trabajo al margen de la rapiña de los señores feudales; aunque su estructura y funcionamiento eran jerárquicos, se regían por ciertos principios democráticos con asambleas públicas y gozaban de un amplio margen de autonomía para sus asuntos internos, independientemente de los poderes públicos.

En etapas modernas se registra un resurgimiento de prácticas autogestionarias de autoayuda, aunque no siempre dirigidas a la atención a la salud, sino también a otras necesidades de asistencia social no satisfechas por el Estado o la beneficencia y que suelen ser contestatarias del orden político o profesional.

Recogiendo propuestas del anarquismo, el socialismo utópico, el marxismo, el populismo ruso, el cooperativismo, el mutualismo, el participacionismo socialdemócrata y el consejismo, entraron en conflicto tanto en los países capitalistas como en los socialistas con el orden estatal, en plena expansión del seguro médico público y bajo el imperativo de la productividad, erradicando toda posibilidad de autonomía y burocratizando los dispositivos asistenciales para mejor control de la población (Menéndez, 1984b).

En la década de 1920 se hizo patente el interés académico en los “pequeños grupos”, subrayando la importancia de la organización informal en el medio laboral y en las comunidades urbanas y rurales cuyas necesidades sociales y sanitarias no eran resueltas por los sistemas convencionales, como, por ejemplo, el alcoholismo y la fundación de Alcóhólicos Anónimos en 1935. A mediados de siglo se documenta un interés gubernamental y privado por los mecanismos de autoayuda y participación social, patente inicialmente en algunos programas sanitarios y de desarrollo patrocinados por fundaciones, programas universitarios y organismos internacionales, como la “Ayuda para el Desarrollo” y los”Cuerpos de Paz” norteamericanos

Mutual Aid Society /La Sociedad MutualistaDouglas, Arizona, 1925

Menos lejanas en el tiempo, las sociedades de socorros mutuos y las cooperativas obreras de la primera industrialización invocaron también a la ayuda mutua como su razón de ser (Castillo, 1994).

Factores que explican la ayuda extradoméstica

• Factores económicos: límites al gasto sanitario

• Limitaciones de la autoatención familiar

• Pérdida de efectividad de las relaciones de parentesco menos cercanas a las

• unidades familiares.• Creciente número de personas que

viven solas.• Debilitamiento de las relaciones de

vecindad en el medio urbano,• Reducción del tamaño de las

unidades de residencia.

• Pérdida de saberes y habilidades de cuidado, tanto de tipo técnico como relacional, que deriva de haber depositado la mayoría de responsabilidades en el modelo biomédico

• Incremento de las enfermedades crónicas• Mayor supervivencia de personas que

necesitan ser cuidadas permanentemente desde jóvenes o desde la misma infancia

• La extensión de las adicciones

• La aparición de los GAM responde a necesidades objetivas, basadas tanto en insuficiencias de los servicios de salud como de la autoatención doméstica.

• Pero además de atender a necesidades

asistenciales muy objetivables, entre las que habría que incluir el objetivo de cambio o mejora de los servicios existentes, los

• Factores ideológicos: autodeterminación y autonomía. Responde a otro tipo de necesidades percibidas: combatir el sentimiento de alienación, oponerse a la lógica burocrática, recrear la identidad o la exigencia de controlar la gestión de la propia salud (Gracia, 1997: 55-57).

AutogestiónEtimología:  auto: sí mismo, gestión:

manejo; manejo directo de algo por parte de sus mismos actores.

Opción política o socioeconómica que promueve la autoorganización de las asociaciones humanas con independencia de cualquier centro de poder externo o jerárquico establecido.

La autogestión es la gestión directa (autoorganizada) de cualquier asociación por parte de sus propios integrantes, sin injerencia externa o jerárquica. En que rige el principio de participación activa y control democrático; el concepto está principalmente enfocado al aspecto económico como modelo económico político en el que los trabajadores participan directamente en la dirección de las empresas., pudiéndose extender su uso a otros ámbitos relacionados con el autogobierno. Es una práctica promovida principalmente por el anarquismo, especialmente las identificadas como socialistas libertarias.

Autogestión en salud

• El término de autogestión, como su nombre indica, tiene connotaciones de referencia interna al origen del grupo que se propone ejercer una experiencia de autoayuda. Implica un nivel que sobrepasa el concepto de ayuda en sus aspectos fácticos e ideológicos, para apuntar hacia las prácticas constitutivas necesarias para la organización interna de las experiencias de autoayuda, como también a las acciones necesarias para obtener reconocimiento externo de su existencia y en suma en el intento de control de las condiciones que generan el estado de salud.

La autogestión de la salud es una corriente compleja de pensamiento crítico, que y bebe de muchas fuentes. La idea es que cada persona y cada comunidad sean cada vez más autónomas, ecológicas y solidarias.

De Ivan Illich toma su crítica radical a la medicina occidental, de la medicina oficial.

De la medicina, el movimiento a favor de la salud pública y para todos y todas

De la medicina alternativa, la idea higienista del poderautocurativo del cuerpo

Del ecologismo casi todo.En salud mental, la antipsiquiatría que lucha por

los derechos humanos de los y las enfermas mentales

También distintos movimientos sociales antiautoritarios o antipatriarcales:antirracista, sindicalista, feminista, antimilitarista, de liberación sexual, okupa, contra la opresión Norte-Sur, antiadultista y demás.

“En 1975 Iván Illich hizo una crítica radical a la medicina oficial. Según él la medicina oficial expropia la salud de la gente a través de la `medicalización de la vida`; es decir, desde que nacemos hasta que morimos cada vez más expertos pretenden ocuparse de cada vez más facetas de nuestra vida: concepción y anticoncepción, embarazo, nacimiento, crianza, adolescencia, sexualidad, problemas personales, prevención, curación, menopausia, vejez e incluso la propia muerte. Esta sanidad tecnocrática nos hace depender de cada vez más bienes, servicios y profesionales; el modelo médico imperante con sus actitudes arrogantes y paternalistas nos vende una salud empaquetada que además nos incapacita. Esto no implica que no necesitemos profesionales de la salud: serán necesarios en muy diversas circunstancias; pero Illich sostiene que debe haber un equilibrio entre lo que podemos hacer por nosotros mismos (autonomia) y lo que nos viene dado de fuera en forma de bienes o servicios (heteronomía).”

El modelo teórico para explicar el modelo de autoayuda se basa en la reciprocidad

parte de que responde a una norma universal soportada por dos premisas socialmente condicionadas:

1) Que la gente ayudará a quienes le ayudaron con anticipación y 2) Que la gente no provocará daño alguno a quienes le ayudaron en el

pasado. Este comportamiento surge de la internalización de una norma que

obliga al receptor a retribuir al benefactor. Gouldner afirma también que la

norma de la reciprocidad juega un rol muy importante en la estabilización de las relaciones humanas en una sociedad porque “genera motivos para regresar los beneficios aún cuando las diferencias de poder puedan invitar la explotación…..Esta norma sirve para inhibir la emergencia de las relaciones de explotación”. Por lo tanto, una persona que inicia una relación de intercambio ayudando a otra, usualmente tiene la seguridad de que el receptor reciprocará. La sociedad genera esta norma aplicando sanciones a los receptores que no devuelven sus deudas

GOULDNER, Alvin W. (1960). "The Norm of Reciprocity: A Preliminary Statement", American Sociological Review, 25 (161-178).

“(...) la reciprocidad puede darse a partir de posiciones que implican asimetría, en las cuales de hecho tiende a desaparecer el otro elemento: la ayuda mutua. En consecuencia, la reciprocidad sólo implica ayuda mutua cuando opera entre iguales o por lo menos entre equivalentes. Por lo tanto, reciprocidad y ayuda mutua establecen un nivel horizontal de relaciones que no está implicado en la reciprocidad por sí sola (Menéndez 1984: 92)

• Reciprocidad como un concepto heurístico (Terradas, 2001) para estudiar aquellos intercambios entre individuos o grupos sociales que conllevan la obligación de beneficiar en el futuro a aquellos que nos han beneficiado primero (o un sentimiento de gratitud si la reparación no es posible).

• Esta amplia noción incluye tres características principales, a saber, la obligación de devolver (i) en el futuro –esto es: no inmediatamente –(ii), los beneficios recibidos, de una forma no predeterminada (iii).

• Estudios clásicos en Reciprocidad (MAUSS, 1957; GOULDNER, 1960; SAHLINS, 1977 y más recientemente GODELIER, 1996) con nociones extraídas de la teoría del intercambio (HOMANS,1958; BLAU, 1964; KAPFERER, 1972).

Los GAM pueden ser considerados en sí mismos como una variante extradoméstica de la autoatención (Menéndez, 1984a: 85). Sin embargo, comparten el espacio intermedio entre los servicios sanitarios y la autoatención con otras formas asociativas, que muchas veces se confunden con ellos pero que se alejan del ámbito de la autoatención al adoptar modelos profesionalizados.

En consecuencia, no todas las organizaciones incluidas en este espacio tienen el mismo papel asistencial o político. Se puede afirmar que la función atribuida a los GAM y a otras entidades asociativas depende tanto de la relación existente entre el ámbito institucional y el doméstico como de las políticas que influyen en esta relación

Cuando el Estado pretende limitar su implicación directa en la gestión de los dispositivos de salud y de bienestar social, una parte de su acción redistribuidora y asistencial se delega en organizaciones surgidas de la sociedad civil, que tienden a perpetuar los modelos de atención institucionalizados puesto que forman parte del mismo sistema asistencial

Características definitorias de los GAM

• carecen de una estructura jerárquica y son producto de una asociación libre;

• funcionan sin la supervisión de ningún profesional externo

• valoran especialmente la interacción personal entre sus miembros, así como la asunción individual de responsabilidades;

• promueven valores mediante los cuales sus miembros puedan reforzar la identidad y autoestima.

“el grupo tiende a potenciar su autonomía, creando fuertes vínculos de confianza, compañerismo y seguridad entre sus componentes”. (Roca, Fiol, Villalbí, 1989: 7).

Una tipología de los GAM

1. Enfermedades crónicas o de larga duración y por trastornos congénitos. Es, con mucha diferencia, el sector de GAM cuantitativamente más importante.

2. Adicciones. Este sector tiene una especial significación histórica y simbólica, puesto que los primeros GAM aparecen en el campo del alcoholismo.

3. Personas con situaciones de difícil asimilación. Es un sector misceláneo en el que se agrupan las problemáticas que no forman parte de los dos anteriores. Las consecuencias de conflictos familiares, la soledad o las pérdidas de seres queridos son ejemplos significativos de este tipo de situaciones.

Los GAM se clasifican también según quienes son sus componentes:

1. GAM de personas afectadas.

2. GAM de familiares de personas afectadas, que a veces incluyen también a amigos.

3. GAM mixtos de personas afectadas y familiares.

4. GAM de profesionales.

En función de objetivos y actividades:

• 1. Grupos para el intercambio de información y de experiencias. Esto implica la adquisición y desarrollo de conocimientos y habilidades útiles para manejar la situación que se vive.

• 2. Grupos para realizar actividades de relación social o de tipo recreativo. En estos casos “salir de casa” es la motivación principal. Se constituyen en situaciones que conllevan aislamiento social, algo frecuente en afecciones crónicas.

• 3. Grupos enfocados hacia la creación y prestación de servicios. Cuando ésta es la finalidad principal derivan en estructuras más complejas como las AS.

• Grupos de presión social. Tienen carácter reivindicativo y también derivan fácilmente en otras formas asociativas. En esta categoría son bien conocidas las actuaciones de grupos de minusválidos contra las barreras arquitectónicas.

• 5. Grupos de apoyo emocional. Aparecen en prácticamente todas las situaciones susceptibles de propiciar la formación de GAM, especialmente cuando conllevan un fuerte componente de angustia. Es el tipo de grupos más proclive a generar formas confusas que en realidad son grupos terapéuticos o de apoyo con intervención profesional.

A diferencia de las iniciativas gubernamentales y privadas (incluyendo los dispositivos de beneficencia), no animan sus actividades desde intereses ajenos a los de los destinatarios, como serían el lucro, la legitimación política o simbólica del sistema social o su control y manipulación.

Aunque en ocasiones puedan replicar la oferta de ciertos servicios, como sucede, por ejemplo, con colectivos de mujeres o clínicas comunitarias autogestionarias, la forma en que son ofertados suele diferenciarse de los servicios disponibles a nivel oficial o privado por su carácter antiautoritario y porque cumplen además otras funciones de carácter personal y comunitario, como la necesidad de afiliación y de alcanzar experiencias de autoeficacia y aprendizaje social.

• La distinción entre iniciativas ciudadanas y gubernamentales o privadas puede resultar en la actualidad bastante problemática, en vista de la gran cantidad de iniciativas mixtas y formas híbridas de organización que coexisten en las sociedades contemporáneas. Algunos ejemplos serían organismos no gubernamentales que combinan personal voluntario y no profesional con profesionales de tiempo parcial o completo, también experiencias de participación comunitaria en salud que son animadas desde ámbitos médicos profesionales y después adquieren autonomía y dinámicas propias.

• La red social de autoayuda constituye un dispositivo potencial que actúa de forma generalmente paralela, raramente coordinada con las acciones sanitarias gubernamentales.

• Comprende instancias tan diversas como Alcohólicos Anónimos y otros grupos de ayuda mutua que han proliferado en las últimas décadas casi para cualquier enfermedad, organismos no gubernamentales que tienen acciones en el campo de la salud, colectivos de mujeres, grupos ecologistas, organizaciones gays y lesbianas, uniones de consumidores, cooperativas, proyectos universitarios, comunidades terapeúticas no psiquiátricas y muchas otras iniciativas del voluntariado

• Todas ellas de carácter eminentemente civil y preferentemente no profesional en sus aspectos de atención a la salud, si bien pueden incluir membresías o asesorías de profesionales sanitarios. También caben aquí experiencias de autogestión que adoptan la forma de movimientos sociales e inciden en la reformulación de las políticas sanitarias.

Mediante los GAM se satisfacen necesidades difícilmente abordables en otros ámbitos,por ejemplo, la esfera emocional (Gracia Fuster, 1997).

En los GAM operan una serie de mecanismos de cambio en sus miembros (Kurtz, 1997):

- Transformación de identidades: a través de las reuniones los participantes se suministran de un vocabulario mediante el cual se pueden conceptualizar y comunicar los problemas derivados de su enfermedad.

- Autopoder o autocontrol. Esta percepción o sentimiento ocurre cuando uno llega a tomar la acción para uno mismo y a cuenta de los otros. El grupo es el lugar donde uno se junta con otros para movilizar recursos en aras de intereses y necesidades comunes. El sentimiento de “poder” se relaciona con el liderazgo natural y el gobierno de los afectados.

- Consecución de la compresión. La comprensión es más fácil en los GAM que en las terapias formales. La atmósfera no amenazante permite a los miembros llegar a la comprensión a su ritmo y en sus términos.

- Reconceptualización de la percepción del problema.- Se establece una nueva “comunidad” para su vida

cotidiana. Los miembros del grupo forman su identidad dentro del marco discursivo de la comunidad

(Rappaport, 1993 Kurtz, L.F. Self-Help and support groups. A handbook for Practioners. London, Sage Publications,1997.

"La salud es una cosa demasiado importante como para dejarla en manos de los médicos."Voltaire