Despertad 8 febrero 1994El cuidado de los padres cuando envejecenESTABA en pie de da y de noche, pero eso noimpidi que lo viera como un privilegio. As se expres cierta mujer sobre los cuidados que dio a su anciana madre. Para ella, as como para muchas otras, cuidar a los padres cuando envejecen es una experiencia positiva.Adems, esta situacin es cada vez ms comn. Se dice que el grupo coetneo que ms deprisa aumenta en Estados Unidos es el de las personas que sobrepasan los 75aos. En 1900 haba menos de un milln de estadounidenses de 75aos o mayores, mientras que para 1980 casi diez millones tenan esas edades. La longevidad de los ancianos va en aumento, y aproximadamente un tercio de los que tienen 85aos o ms necesitan asistencia constante.Aunque cuidar a una persona puede ser remunerador, tambin produce estrs. Si uno de sus padres, o ambos, est envejeciendo y necesita sus cuidados, comprobar que algunos aspectos de la situacin le resultarn difciles de sobrellevar. Simplemente ver cmo se debilita su salud ya es motivo de sufrimiento. Y si recibe poca ayuda de otros miembros de la familia, o no recibe ninguna, entonces casi todo el peso de la responsabilidad recae en usted.Quizs tambin descubra que cuando est con sus padres, usted nunca se siente adulto, sea cual sea su edad. Ellos posiblemente tiendan a tratarlo como a un nio, y usted, a reaccionar como tal. La falta de apoyo emocional por parte de sus amigos puede aadir un elemento estresante a la tarea de cuidar a sus padres.Sin embargo, los retos relacionados con dar la debida atencin a los padres notienen por qu interferir en su buena relacin con ellos. Las Escrituras animan claramente a los adultos a practicar devocin piadosa en su propia casa y a seguir pagando la debida compensacin a sus padres y abuelos, porque esto es acepto a vista de Dios. Por otro lado, el que ahuyenta a una madre, es un hijo que acta vergonzosa y afrentosamente. (1Timoteo 5:4; Proverbios 19:26.)La devocin piadosa expresada mediante la atencin que se da a los padres puede ser una vivencia remuneradora. Pero primero usted tiene que saber el tipo de ayuda que sus padres realmente necesitan. Los siguientes artculos pueden ayudarle a identificar y satisfacer dichas necesidades. Y aunque dichos artculos se centran en lo que se puede efectuar en el hogar, se entiende que en algunos casos una salud muy delicada o la edad avanzada pueden hacer necesaria la atencin profesional que se ofrece en una residencia para ancianos.

Evale las necesidades de sus padresA FIN de ser de verdadera ayuda para sus padres ancianos, usted debe averiguar sus necesidades y preferencias. De otro modo, pudiera ser que, con buenas intenciones, les ofreciese provisiones y servicios que nonecesitan ni desean, aunque quizs nose atrevan a decrselo. A consecuencia de los malentendidos, la relacin entre usted y sus padres podra ser innecesariamente estresante, nosolo para usted, sino tambin para ellos.Cules son sus verdaderos deseos?Pensando que algn da ser necesario que sus padres se vayan a vivir con ella, una mujer organiza todo para que la mudanza se efecte de inmediato. Luego descubre que sus padres todava estn en condiciones de vivir en su propia casa, y que les gustara ms que as fuera.Tras llevar a sus padres a vivir con l, un hijo les dice: Cmo voy a permitir que paguen dinero por vivir en mi casa despus de todo lo que han hecho por m?. Sin embargo, eso crea en ellos la sensacin de que dependen demasiado de l. Finalmente le dicen que, por su propia dignidad, preferiran contribuir de alguna forma a los gastos de la casa.Una familia se encarga de hacerles absolutamente todo a sus padres de edad avanzada a fin de que se sientan cmodos y notengan que hacer esfuerzos fsicos. Luego descubren que ellos desean hacer ms cosas por s mismos.En cada uno de estos ejemplos, los padres ni necesitaban ni deseaban los servicios prestados. Estas situaciones pueden presentarse cuando los hijos, con la mejor intencin, tienen un sentido exagerado de su responsabilidad o desconocen las verdaderas necesidades de los padres. Piense en la tensin innecesaria que sufren todos los implicados. Es obvio que la solucin radica en evaluar cules son las verdaderas necesidades y deseos de los padres.Existe una necesidad real de que se vayan con usted en estos momentos? Acaso desean hacerlo? Tal vez le sorprenda, pero algunas personas de edad avanzada quieren vivir con la mayor independencia posible. Puede que por temor a que se interprete como desagradecimiento por su parte, nose atrevan a decir a sus hijos que, a pesar de los inconvenientes, preferiran vivir solos en su propia casa. Aman a sus hijos y anhelan pasar tiempo con ellos, pero depender de sus hijos? No, prefieren hacer las cosas por s solos.Puede que algn da sea preciso que sus padres vivan con usted. Pero si todava noha llegado ese momento y ellos honradamente prefieren vivir solos, por qu negarles estos aos de independencia? Podran seguir solos en su propia casa si se hicieran algunos ajustes en la familia o se programara telefonearles o visitarlos con regularidad? Tal vez se sientan ms felices en su propio hogar tomando sus propias decisiones cotidianas.Una mujer que se apresur a llevarse a casa a su madre explic: Cuando muri mi padre, trajimos a mam a casa, pues nos daba pena su situacin. Vivi veintids aos ms. En lugar de vender su casa, pudo haber seguido en ella. Nunca se apresure a decidir los pasos que deberan darse. Cuando se toma una decisin de esa clase, despus noes fcil cambiarla. (Comprese con Mateo 6:34.)Pero quizs objete usted, y si por vivir solos les ocurriera algo? Si mam o pap se cayeran y se hicieran dao, nunca me lo perdonara. Esta es una preocupacin vlida, en particular si las fuerzas o la salud de sus padres han decado hasta el punto de existir un verdadero peligro de accidente. Claro que si ese noes el caso, pregntese si el motivo de su preocupacin es verdaderamente el bienestar de sus padres o, ms bien, su propia tranquilidad, es decir, notener luego sentimientos de culpabilidad.Reflexione tambin en la posibilidad de que sus padres quizs se encuentren ms a gusto en su propia casa. En el libro You and Your Aging Parents (Usted y sus padres mayores), Edith M.Stern y la Dra.Mabel Ross dicen: Los estudios han indicado que los padres entrados en aos se mantienen ms jvenes y ms activos si viven en su propia casa. En pocas palabras, muchos esfuerzos descaminados por facilitarles la existencia durante el ocaso de su vida solo logran acelerar su declive. De modo que facilite a sus padres que vivan con la mayor independencia posible, pero suminstreles la atencin y los servicios que realmente requieran. Adems, revale peridicamente la situacin y haga los cambios pertinentes a medida que las necesidades de sus padres aumenten o hasta disminuyan.Sea sensibleDadas la salud y las circunstancias de sus padres, puede ser que llevrselos a su casa sea al fin y al cabo la mejor opcin. En ese caso, sea sensible a la posibilidad de que prefieran hacer por s mismos tanto como sea posible. Es probable que ellos, como les sucede a las personas de cualquier edad, deseen tener su propia identidad, su propio horario de actividades y su propio crculo de amistades. Esto puede ser beneficioso. Aunque resulte muy agradable hacer algunas cosas juntos como una gran familia, tambin ser positivo que reserve algunas actividades para hacerlas nicamente con su cnyuge e hijos, y permita que sus padres tambin tengan las suyas. Una mujer cuyos padres ya son mayores dijo algo muy acertado: Asegrese de que sus padres posean algunas cosas, como muebles o fotografas, que tengan para ellos un valor sentimental.A fin de conocer las verdaderas necesidades de sus padres, es necesario que converse con ellos. Escuche sus preocupaciones y trate de percibir lo que quizs intenten decirle. Explqueles lo que puede y nopuede hacer por ellos a fin de que nose sientan heridos por haber abrigado falsas esperanzas. Tenga bien claro lo que se espera de cada miembro de la familia recomend un hombre que cuida a sus padres. Hablen del asunto con frecuencia para impedir que surjan y se arraiguen resentimientos. Si promete hacer algo de modo regular por un perodo largo (como: Te telefonear todos los lunes por la tarde, o: Te llevar de paseo todos los fines de semana), podra aclarar que le gustara intentarlo durante cierto perodo de tiempo para ver cmo resulta. De esa manera, si noes prctico, tiene la puerta abierta para reconsiderar el asunto.Nada de lo susodicho debera utilizarse como razn para negar a los padres la honra y la ayuda que se les debe. La postura del Creador en este asunto es muy explcita. Los hijos adultos deben a sus padres respeto, atencin y apoyo. Jess conden a los fariseos pagados de su propia justicia por torcer las Escrituras buscando una excusa para noatender debidamente a los padres. Las descriptivas palabras de Proverbios 30:17 revelan lo mucho que repugnan a Dios las personas que norespetan a sus progenitores: El ojo que hace escarnio al padre y que desprecia la obediencia a la madre... los cuervos del valle torrencial lo sacarn y los hijos del guila se lo comern. (Vase Marcos 7:9-13; 1Timoteo 5:4,8.)Al prestar a sus padres la ayuda necesaria, es posible que se enfrente a nuevas presiones. Cmo encararse a ellas? En el siguiente artculo encontrar algunas sugerencias.

Cmo afrontar las presiones cotidianas de cuidar a los padresSI CUIDAR a sus padres origina tensiones con las que nocontaba, puede que tienda a sentirse culpable. Quizs se pregunte: Fallar algo en mi relacin con mis padres? Acaso nohay muchas culturas en las que los adultos viven felices con sus padres toda la vida?.Es cierto, pero puede que sus circunstancias sean diferentes. Tal vez sus padres se han ido a vivir con usted tras veinte, treinta, cuarenta o ms aos de nocompartir el mismo techo. Esto implica que durante la mayor parte de su vida, tanto usted como sus padres han adoptado estilos de vida y han adquirido hbitos propios de manera independiente. En el transcurso de varias dcadas, dichos estilos de vida y hbitos posiblemente hayan llegado a ser muy distintos. Pero ahora, al vivir juntos de nuevo, se ve ante la necesidad de armonizar su vida con la de ellos, un desafo mayor de lo que sera si siempre hubiesen vivido bajo el mismo techo.Adems, algunos padres quizs estn bastante enfermos o necesiten atencin especial en otros aspectos. Aun cuando puede que usted est atendiendo sus necesidades y novea que por el momento sea imperativo ingresarlos en una residencia de ancianos, lo cual es encomiable, se comprende que la situacin les someta a todos a una serie de presiones cotidianas. Atender a los padres es natural, pero envejecer y enfermar nolo es. El Creador nunca se propuso que la gente perdiera el vigor y la salud con el paso de los aos. Por consiguiente, nollegue a la conclusin de que a usted le pasa algo por el simple hecho de que la situacin requiera ms esfuerzo emocional y fsico del que haba previsto. (Gnesis 1:26-31; Salmo 90:10.)Las tensiones ligadas al cuidado de los padres noson necesariamente el reflejo de una mala relacin entre usted y sus progenitores. Y si la relacin entre ustedes era buena antes de que ellos requirieran su ayuda, lo ms probable es que cualquier roce que ahora surja sea el resultado de los retos propios de la nueva situacin. Cmo puede hacer frente de un modo efectivo a las presiones cotidianas?Evite los sentimientos de culpabilidad improcedentesHasta las personas que hacen por sus padres todo lo que pueden y deben se sienten a veces culpables de nohacer ms. Noobstante, un sentimiento de culpa improcedente puede ser un problema. Pudiera motivarle a tomar decisiones que alivien su sentimiento de culpabilidad pero que nonecesariamente contribuyan a su bienestar ni al de sus padres. Por ejemplo, qu sucedera en el caso de que una mujer, para aliviar los sentimientos de culpa, se centrase tanto en atender a sus padres que descuidara a sus hijos y a su marido? Ella, su esposo y sus hijos sufriran las consecuencias. Por lo tanto, nopermita que un sentimiento de culpabilidad improcedente controle su vida.Se siente a veces culpable porque le parece que nada de lo que hace por sus padres es suficiente? Quizs se deba a que necesitan ms cuidados de los que usted puede procurarles. Tal vez se d el caso de que, prescindiendo de lo que usted haga, siempre haya algo ms que se pueda hacer. Adems, si considera dichos cuidados como un medio de compensar a sus padres por todo lo que hicieron por usted mientras le criaron, siempre se sentir culpable, pues jams podr compensarles totalmente.El libro You and Your Aging Parents hace ver la necesidad de decidir cunto va a hacer por sus padres. Dice: Se ahorrar mucho desgaste emocional si basa [sus decisiones] principalmente en lo que puede hacer, noen lo que le gustara hacer o hasta en lo que debera hacer.En efecto, determine con realismo lo que puede esperar de s mismo. Algo que le podra ayudar es consultar a un amigo de confianza que conozca sus aptitudes, sus limitaciones y su situacin familiar. Puede usted llevarse a casa a sus padres? Dispone su vivienda de suficiente espacio? Querrn ellos mudarse? Si sus padres noviven con usted, con cunta frecuencia puede visitarlos, y cundo? Siempre que usted haga lo que pueda, notendr por qu sentirse culpable. En caso de que de todas formas tenga sentimientos de culpabilidad, reconozca que son improcedentes y nopermita que influyan en sus decisiones.Comparta la cargaEl libro bblico de Eclesiasts dice que es muy perjudicial ser inicuo en demasa o justo en demasa, y que esto ltimo puede causar desolacin. (Eclesiasts 7:16-18.) Pudiera ser as si trata de hacer ms de lo que desea, puede y hasta debera hacer.Si usted ya tena un horario muy apretado antes de empezar a cuidar a sus padres, debe eliminar algunas otras actividades o conseguir ayuda. Sin embargo, muchas personas que necesitan ayuda nose atreven a pedirla. Quizs sean demasiado tmidas o piensen que otros noestn dispuestos a colaborar. Pero en caso de que usted se agote, se perjudicar a s mismo y a todos los que le rodean. En su libro sobre el cuidado de las personas mayores, la autora E.Jane Mall denomina sndrome de mrtir a esa actitud de asumir demasiadas obligaciones. Su consejo es: Usted necesita una lista de prioridades, tres de las cuales deberan ser: tiempo con su [cnyuge], tiempo con sus hijos y amigos y tiempo para usted mismo.En efecto, necesita compartir la carga. A quin puede pedir ayuda? A familiares, amigos, vecinos o profesionales especializados. Pero recuerde: tiene que pedirla, y debe hacerlo con claridad, pues las indirectas nosiempre se captan. Probablemente le sorprenda ver quines y cuntos estn dispuestos a colaborar cuando usted expone sus necesidades con claridad y hace peticiones definidas. Por ejemplo, podra rogar a alguien que le ayude a limpiar la casa. Si eso le alivia un poco la carga, entonces nohay razn para insistir en limpiar la casa usted misma porque nadie lo hace tan a fondo como usted.Si tiene hermanos, la responsabilidad de cuidar a los padres tambin es de ellos. Puede que hasta ahora usted se haya encargado de todos los cuidados, o de la mayor parte, creyendo que sus hermanos nopueden o noquieren cooperar. Pero les ha pedido directamente su colaboracin? Algunas personas responden de manera positiva si se les hace ver con claridad que se necesita su ayuda.Hay quienes monopolizan el cuidado de los padres para conseguir o mantener su aprobacin. O quizs se sientan ms piadosos al encargarse ellos mismos de todas las tareas. A lo mejor se quejan de que otros nolos ayudan, pero puede que de una manera u otra estn dando a entender que lo prefieren as. Esta pudiera ser una forma de hacerse justo en demasa. Pero por qu debera usted causarse problemas innecesariamente? Si hay ayuda disponible, pdala y acptela.No obstante, tenga esto presente: noespere que sus hermanos compartan las responsabilidades al mismo grado que usted. Aunque a veces es posible que puedan hacerlo, suele ocurrir que por sus circunstancias se les haga difcil, si no imposible. En muchos casos resulta ms prctico que sea un familiar quien cuide directamente a los padres, mientras los otros, en especial los hermanos, contribuyen econmicamente y cooperan llamndolos por telfono, visitndolos o llevndoselos unos das a casa o a algn viaje de fin de semana.Convivencia estrechaLa convivencia estrecha puede dar lugar a pequeas irritaciones. Hbitos que usted fcilmente excusara a un amigo pueden parecerle intolerables en un familiar cercano.Adems, su padre o su madre quizs digan: Deseara que pasaras ms tiempo conmigo, pero s que ests muy ocupado. Tras un comentario como ese puede subyacer la creencia de que usted nose preocupa lo suficiente por su padre o su madre. Su reaccin ante semejante comentario podra manifestar cierto enojo. Sin embargo, en lugar de sentirse molesto, nosera mejor centrarse en lo que verdaderamente preocupa a su padre o a su madre, a saber, pasar ms tiempo con usted? En caso de que nole sea posible acceder a su peticin, explicar la situacin con bondad dar mejor resultado que dar una respuesta hiriente. (Proverbios 12:18.)Si hace un esfuerzo concienzudo por cultivar las cualidades que se fomentan en la Biblia, podr hablar con bondad y firmeza a la vez cuando sea necesario. El libro bblico de Colosenses reconoce de manera realista que a veces tenemos causa de queja contra otro, y nos aconseja: Continen soportndose unos a otros y perdonndose liberalmente unos a otros. Tambin nos exhorta a vestirnos de los tiernos carios de la compasin, la bondad, la humildad mental, la apacibilidad y la gran paciencia. (Colosenses 3:12-14.) Desde luego, esas cualidades contribuirn mucho a minimizar las irritaciones de la convivencia estrecha.Y si de vez en cuando se equivoca, pierde la paciencia y dice algo que hubiese preferido nodecir, que nose ponga el sol estando ustedes en estado provocado. Disclpese enseguida y olvdese del asunto. Nopermita que se convierta en otra fuente de sentimientos de culpabilidad. (Efesios 4:26,27.)Conserve cierto grado de intimidadCon sus padres viviendo en la misma casa que usted, quizs le resulte difcil tener intimidad. Noobstante, toda la familia necesita cierto grado de intimidad. Podran tratar juntos el problema y llegar al acuerdo de que ciertos momentos y lugares sean privados para los diferentes miembros de la familia. Por ejemplo, algunas familias, aunque notodas, consideran que una puerta cerrada con un letrero de nomoleste indica que en ese momento esa habitacin es un lugar privado para la persona que est dentro.En los casos en que la habitacin notenga puerta, un biombo o una divisin podran cumplir la misma funcin. De producirse una interrupcin inesperada de esos momentos necesarios de intimidad, sera apropiado mencionarlo con tacto. La cuestin es que todos en la familia deberan respetar la necesidad que tiene cada uno de disponer de cierto grado de intimidad.Un privilegioRecuerde que aunque le duela que la salud de sus padres vaya menguando, nuestro Creador, Jehov, desea que sintamos cierta medida de gozo aun en circunstancias difciles. Cuidar a los padres tambin le puede ayudar a acercarse ms a Jehov al buscar su apoyo en oracin. Una mujer que vivi tal experiencia se expres de la siguiente manera: Siempre me haba sentido cerca de Jehov, pero cuidar a mis padres me ense a confiar totalmente en l. La diferencia era comparable a la que existe entre una conversacin telefnica y tener a la persona al lado. Yo senta a Jehov all mismo a mi lado.Atender a los padres nosolo es una responsabilidad, tambin es un privilegio. Comunquese con ellos para saber lo que necesitan. Satisfaga dichas necesidades y hgalo con gozo. (Filipenses 4:4-7; 1Pedro 5:7.)[Fotografas en las pginas 8, 9]Mientras cuida a sus padres, busque tiempotambin para su cnyuge, sus hijos y usted mismo[Recuadro en la pgina 7]Convierta el cuidado de los padres en una experiencia agradable 1. Lo que los padres generalmente quieren de sus hijos adultos es que el contacto con ellos sea de calidad. Para ello usted tiene que acercarse a sus padres y revelarles aspectos importantes de su persona. En una relacin entre padres e hijos adultos puede que nosea fcil hacerlo. Un obstculo es tener una actitud crtica. Por eso, rechace esa actitud si desea que haya verdadera intimidad entre padres e hijos. 2. Si uno de sus padres le cuenta algn problema o preocupacin, escuche con empata. Los sentimientos negativos se pueden intensificar si minimiza lo que les pasa con comentarios como: Bueno, noes tan grave como dices, o: Ya s, a m tambin me ocurren esas cosas. Conseguir ms si trata de percibir los sentimientos subyacentes de sus padres, y entonces los reconoce y los comparte diciendo: Parece que ests pasando unos momentos difciles; note preocupes, los superaremos juntos. (Proverbios 20:5.) 3. Si su cnyuge es la persona en quien recae la principal responsabilidad de cuidar a los padres mayores, apyele tanto fsica como emocionalmente. Comunquese con su cnyuge para que nosurjan malentendidos. Recibir el apoyo del esposo o la esposa ayuda mucho. Una mujer se lamentaba de que la falta de apoyo por parte de su familia era ms difcil de sobrellevar que la tarea de cuidar a [su] madre. Por otro lado, agradeca profundamente la ayuda de una amiga que de vez en cuando la relevaba. Dijo: Cuando se ofreci a ayudarme, me conmovi. Fue algo muy especial para m e hizo que me sintiese ms unida a ella.[Recuadro en la pgina 10]Si usted est recibiendo cuidados Puede que usted sea quien recibe los cuidados de sus hijos. Qu puede hacer para contribuir a mantener una relacin equilibrada y pacfica con ellos? Algunos padres cometen el error de tratar de controlar la situacin regaando, entremetindose o haciendo que los dems se sientan culpables. Probablemente ya sepa que esto solo resulta en menos control y ms tensin. Se obtienen mejores resultados cuando usted demuestra a sus hijos adultos que los respeta a ellos, as como su intimidad y sus opiniones, aunque a veces nolas comparta. Es igualmente positivo encomiar a sus hijos con regularidad. Una hija adulta dijo: Sin importar la edad que tengan, los hijos siempre desean contar con la aprobacin de sus padres. Haga saber a sus hijos lo que necesita en un ambiente de amor y respeto. Las indirectas e insinuaciones suelen hacer ms dao que beneficio, de modo que sea directo, pero amable. Aunque noest de acuerdo con sus hijos en algo, obrar con tacto contribuir a una relacin estrecha, sincera y libre de malentendidos.

Despertad 8 febrero 1997La difcil tarea de cuidar a un ser queridoA VECES deseaba escapar de la situacin. Pero l me necesitaba ms que nunca. Haba momentos en que me senta muy sola.Jeanny, que cuid durante dieciocho meses a su esposo, de 29aos de edad, hasta que muri a consecuencia de un tumor cerebral.En ocasiones me impaciento con mam, y luego me indigno conmigo misma. Cuando nosobrellevo bien la situacin, me siento fracasada.Rose, de 59aos, que cuid a su madre, una mujer de 90aos, delicada de salud y postrada en cama.La noticia de que alguien padece una enfermedad terminal o crnica puede ser un terrible golpe para los familiares y amigos. Al or el diagnstico, toda familia se siente sola. Puede que noconozcan a nadie que haya tenido el mismo problema, dice Jeanne Munn Bracken en su libro Children With Cancer (Nios con cncer). Tambin es comn que las personas se queden atnitas, sin poder creer lo que oyen, como le pas a Elsa cuando se enter de que su gran amiga Betty, de 36aos, tena cncer. Cuando Sue, que tena a su padre enfermo, finalmente se dio cuenta de que este se estaba muriendo de cncer, sinti un nudo en el estmago.Los familiares y amigos se ven de pronto ante la responsabilidad de cuidar al enfermo, velando por sus necesidades fsicas y emocionales. Tal vez tengan que prepararle comidas nutritivas, supervisar la medicacin, llevarle al mdico, atender las visitas que recibe, escribir sus cartas y hacerle muchas otras cosas. Con frecuencia, todos esos servicios deben efectuarse dentro de un horario ya apretado.A medida que la salud del paciente empeora, la tarea de cuidarlo se hace cada vez ms agotadora. Qu abarca el cuidado de un enfermo? Todo! exclama Elsa, refirindose a su amiga Betty, postrada en cama. Lavarla, alimentarla, ayudarla cuando vomita y vaciar las bolsas de la orina. Kathy explica que tuvo que compaginar su trabajo de jornada completa con el cuidado de su madre enferma. Sue, mencionada antes, dice que en el caso de su padre, ella tena que tomarle la temperatura cada media hora y anotarla, aplicarle toallas hmedas cuando le suba la fiebre y cambiarle la ropa y las sbanas cada pocas horas.La calidad del cuidado que reciba el paciente depender mucho del estado en que se encuentren quienes lo atienden. Pero, lamentablemente, los sentimientos y las necesidades de estos a menudo se pasan por alto. El dolor de espalda y de hombros que resulta de asistir a un enfermo ya es de por s difcil de sobrellevar. Pero, como la mayora de los cuidadores confirmarn, esa tarea conlleva tambin un enorme desgaste emocional.Pas mucha vergenzaLos estudios describen con frecuencia la angustia que genera el comportamiento extrao y embarazoso [del paciente] as como [sus] arrebatos verbales, dice la revista de gerontologa The Journals of Gerontology. Por ejemplo, Gillian explica lo que sucedi cuando en una reunin cristiana una amiga le pidi que le presentara a su anciana madre. Mam se qued con la mirada perdida y norespondi recuerda Gillian con tristeza. Pas mucha vergenza, y se me saltaron las lgrimas.Es una de las cosas ms difciles de sobrellevar, dice Joan, cuyo esposo padece demencia. Le ha hecho olvidar un poco los buenos modales. Y explica que cuando salen a comer con algunos amigos a veces se va a otras mesas del comedor, prueba la mermelada y vuelve a dejar la cucharilla usada dentro. Cuando visitamos a los vecinos, tal vez le d por escupir en el sendero del jardn. Noconsigo quitarme de la cabeza la idea de que probablemente la gente hable de lo que hace y lo considere una persona sin ningn tipo de modales. Es una situacin que me abochorna.Tema que si nobamos con cuidado[...]Cuidar a un ser querido gravemente enfermo puede ser una experiencia amedrentadora. El cuidador quizs sienta miedo al pensar en qu suceder a medida que la enfermedad avance, y tal vez incluso tema que el ser amado muera. A veces, lo que da miedo es notener las fuerzas o la capacidad para atender como es debido al paciente.Elsa describe as la causa de su temor: Tema causarle algn dao fsico a Betty, y as incrementar su sufrimiento, o hacer algo que le acortara la vida.En ocasiones los temores del paciente se transmiten al cuidador. A mi padre le daba mucho miedo atragantarse, y a veces le entraba pnico confes Sue. Yo tema que si nobamos con cuidado, se atragantara y tendra que experimentar lo que ms miedo le daba.Desconsuela pensar en cmo eran antesEs normal que quienes cuidan a un ser querido con una enfermedad crnica sientan desconsuelo dice la publicacin Caring for the Person With Dementia (El cuidado de la persona con demencia). A medida que avanza la enfermedad, se acusa la prdida de un compaero y de una relacin que se valoraba mucho. Desconsuela pensar en cmo eran antes.Jennifer explica los sentimientos de su familia al ver que la salud de su madre iba debilitndose: Estbamos afligidos. Echbamos de menos su animada conversacin. Nos sentamos muy apenados. Gillian aade: Noquera que mi madre muriera, y tampoco quera que sufriera. Llor mucho.Me senta rechazada, airadaLa persona que tiene a su cargo a un enfermo tal vez se pregunte: Por qu tuvo que sucederme esto? Por qu norecibo ayuda de nadie? Nose dan cuenta de que nodoy abasto? Nopodra ser ms cooperador el paciente?. Es posible que a veces le irriten mucho las aparentes exigencias injustas y aumentantes del paciente y de los dems familiares. Rose, mencionada en la introduccin, dice: A menudo estoy enfadada conmigo misma, en mi interior. Pero mam dice que lo reflejo en el rostro.Se dan casos en que el paciente descarga sus frustraciones y su ira en la persona que lo cuida. En el libro Living With Cancer (Vivir con cncer), el doctor Ernest Rosenbaum explica que algunos pacientes puede que a veces se sientan airados y deprimidos y se desfoguen con la persona que tienen ms cerca[...]. La ira del paciente generalmente se manifiesta en forma de irritacin por cosas triviales que en situaciones normales nisiquiera le importaran. Se comprende que este comportamiento aada tensin a los nervios, ya crispados, de los seres queridos que estn haciendo todo lo que pueden por cuidar al paciente.Maria, por ejemplo, hizo una labor encomiable cuidando a su amiga durante la fase terminal de su enfermedad. Sin embargo, de vez en cuando, esta se volva extremadamente susceptible y sacaba conclusiones equivocadas. Llegaba a ser muy hiriente y desconsiderada, con lo que dejaba abochornados a sus seres queridos, explica Maria. Qu efecto tenan en ella aquellas reacciones? En el momento, parece que uno entiende al enfermo. Pero luego, al reflexionar en lo sucedido, me senta rechazada, airada, insegura y nodispuesta a mostrarle el amor que necesitaba.Un estudio publicado en The Journals of Gerontology concluy: La ira puede alcanzar cotas elevadas cuando se cuida a una persona [y] a veces desemboca en actos o intenciones violentas. Los investigadores descubrieron que 1de cada 5cuidadores tema volverse violento. Y ms de 1 de cada 20 lleg a la violencia al tratar con su paciente.Me siento culpableMuchos cuidadores se ven atormentados por sentimientos de culpa que a veces surgen de la propia ira; es decir, se sienten culpables por haberse airado. Tales emociones pueden consumirlos hasta el punto de noverse con fuerzas para seguir adelante.En algunos casos noqueda otra alternativa que ingresar al paciente en una institucin o un hospital. Esa decisin puede suponer un trauma para quien lo cuidaba. Cuando notuve ms remedio que llevar a mam a una residencia de ancianos, me sent como si estuviera traicionndola y deshacindome de ella, dice Jeanne.Sea que el paciente est hospitalizado o no, sus seres queridos tal vez se sientan culpables de nohacer lo suficiente por l. Elsa dijo: Muchas veces lamentaba que mi tiempo fuera tan limitado. A veces mi amiga nome dejaba marchar. Tambin surge la preocupacin de estar desatendiendo otras responsabilidades familiares, en especial si el cuidador pasa muchas horas en el hospital o debe trabajar ms para ayudar a pagar las aumentantes facturas. Tengo que trabajar para ayudar con los gastos se lament una madre, pero me siento culpable de nopoder estar en casa con mis hijos.Es obvio que los cuidadores tienen la necesidad apremiante de recibir apoyo, particularmente cuando fallece la persona que asistan. Mi mayor responsabilidad [despus de la muerte del paciente][...] consiste en aliviar los sentimientos de culpa del cuidador, a menudo inexpresados, dice el doctor Fredrick Sherman, de Huntington (Nueva York).Callar estos sentimientos puede ser perjudicial tanto para el que atiende a un enfermo como para el propio enfermo. En vista de ello, qu pueden hacer los cuidadores para que tales sentimientos nolos dominen? Y, qu pueden hacer otros familiares y amigos para ayudarlos?[Nota]Se han cambiado algunos nombres.[Ilustracin de la pgina6]Los cuidadores necesitan apoyo para afrontar los sentimientos de culpa e ira[Recuadro de la pgina 5]No demos por sentada su laborSABEMOS que el 80% de los cuidados que reciben los ancianos en el hogar los dispensan mujeres, dice Myrna I.Lewis, profesora adjunta del Departamento de Medicina Comunitaria de la Facultad de Medicina Mount Sinai (Nueva York). Un estudio publicado en The Journals of Gerontology sobre mujeres que desempean la labor de cuidadoras, indic que el 61% de ellas dijo norecibir ayuda alguna de familiares o amigos. Y ms de la mitad (el 57,6%) afirm norecibir suficiente apoyo emocional de su marido. En la obra Children With Cancer, Jeanne Munn Bracken seala que, mientras la madre tal vez lleve la mayor parte de la carga de asistir al enfermo, el padre posiblemente se abstraiga en su trabajo. Ahora bien, el doctor Lewis puntualiza que una proporcin considerable de los cuidados a familiares los dispensan hombres. Por ejemplo, la cantidad de hombres cuya esposa padece la enfermedad de Alzheimer es bastante elevada. Y, desde luego, ellos noson inmunes a las tensiones propias de cuidar a un ser querido enfermo. Puede que estos hombres sean los ms vulnerables de todos contina diciendo Lewis, pues generalmente tienen ms edad que su esposa y quizs tambin estn delicados de salud.[...] La mayora noha recibido preparacin en cuanto a los aspectos prcticos de asistir a un enfermo. Las familias deben evitar la tendencia de cargar todo el trabajo al miembro que parece afrontar mejor la situacin. Es comn que un solo miembro de la familia desempee esa funcin, a veces con varios familiares seguidos dice el libro Care for the Carer (Cmo cuidar al cuidador). Un gran porcentaje de estos lo constituyen mujeres que ya son, a su vez, mayores.[...] A las mujeres se las suele considerar las cuidadoras por naturaleza[...], pero los familiares y amigos nunca deberan dar por sentada su labor.[Nota]Gerontologa es la ciencia que estudia la vejez y los fenmenos que la caracterizan.

Cmo manejar las emocionesEST usted cuidando a un familiar enfermo de gravedad? Si as es, probablemente le habrn sobrevenido algunos sentimientos que lo confundan o hasta lo asusten. Qu puede hacer? Vea las reacciones emocionales contra las que luchan algunos cuidadores y las sugerencias prcticas que les han ayudado a manejarlas.Vergenza. A veces, el comportamiento de una persona enferma puede dejarle avergonzado delante de otros. Procure explicar a los amigos y vecinos la naturaleza de la enfermedad que padece su ser querido, pues tal vez eso les ayude a comprender lo que sucede y los motive a manifestar sentimientos como compaeros y paciencia. (1Pedro 3:8.) Si es posible, hable con otras familias que se encuentren en una situacin similar a la suya. El intercambio de experiencias tal vez le ayude a noabochornarse tanto. Sue explica lo que la ayud: Senta tanta lstima por mi padre que eclipsaba toda sensacin de vergenza. Su sentido del humor tambin me ayudaba. S, el sentido del humor tanto por parte del paciente como de quienes lo cuidan obra maravillas con los nervios crispados. (Comprese con Eclesiasts 3:4.)Temor. El desconocimiento de la enfermedad puede ser causa de mucho temor. Trate de buscar asesoramiento profesional en cuanto a lo que debe esperar a medida que la enfermedad progrese. Aprenda lo que debe hacer para atender al enfermo en tales circunstancias. En el caso de Elsa, una de las cosas que ms la ayudaron a vencer su temor fue preguntar a otros cuidadores y a las enfermeras del centro qu cambios deba esperar a medida que el estado de la paciente empeorase. Jeanny aconseja: Afronte sus temores y contrlelos. El temor de lo que pudiera suceder suele ser peor que la realidad. El doctor Ernest Rosenbaum recomienda que, prescindiendo de la causa de sus temores, hable de ellos tan pronto se le presenten. (Comprese con Proverbios 15:22.)Pesar. Noes fcil sobrellevar el pesar, particularmente cuando se cuida a un enfermo. Puede que usted sufra por la prdida de su compaa, en especial si el paciente amado ya noes capaz de hablar, de entender con claridad lo que le dice o de reconocerle. Otras personas tal vez noentiendan lo que usted siente. Compartir su pesar con un amigo comprensivo que le escuche con paciencia y compasin podra proporcionarle el consuelo que tanto necesita. (Proverbios 17:17.)Ira y frustracin. Estas son reacciones normales cuando se cuida a una persona gravemente enferma cuyo comportamiento es un tanto difcil a veces. (Comprese con Efesios 4:26.) Pero tenga presente que a menudo el paciente noes responsable de sus actos, es la enfermedad lo que le hace comportarse de forma irritante. Lucy recuerda: Cuando me enfadaba mucho, terminaba llorando. Entonces trataba de recordar el estado del paciente y su enfermedad. Saba que necesitaba mi ayuda. Eso me animaba a continuar. Tal discernimiento puede retardar su clera. (Proverbios 14:29; 19:11.)Culpa. Aunque noes extrao que los cuidadores experimenten sentimientos de culpa, tenga la certeza de que la labor que usted realiza, aunque muy difcil, es esencial. Acepte el hecho de que nosiempre reaccionar de la mejor manera, nide palabra nide obra. La Biblia nos recuerda: Todos tropezamos muchas veces. Si alguno notropieza en palabra, este es varn perfecto, capaz de refrenar tambin su cuerpo entero. (Santiago 3:2; Romanos 3:23.) Nopermita que los sentimientos de culpa le impidan tomar medidas positivas. Cuando lamente haber dicho o hecho algo, pida disculpas y ver que tanto usted como el paciente se sienten mejor. Un seor que cuid a un familiar enfermo aconseja: Comprtese lo mejor que pueda dentro de las circunstancias.Depresin. La depresin es muy comn y se comprende en las familias que afrontan una enfermedad grave. (Comprese con 1Tesalonicenses 5:14.) Una cuidadora que padece depresin explica qu la ayud: Muchos nos daban las gracias por los cuidados que dispensbamos. Tan solo unas palabras de nimo pueden ser de gran ayuda cuando una se siente muy cansada o deprimida. La Biblia dice: La inquietud deprime el corazn del hombre, pero una buena palabra lo reconforta. (Proverbios 12:25, Levoratti-Trusso.) Como posiblemente los dems nosiempre perciban que usted necesita nimo, a veces tendr que expresar abiertamente la inquietud de su corazn si desea recibir del prjimo la buena palabra que reconforte. Noobstante, en caso de que la depresin persista o se agrave, tal vez sea aconsejable que vaya al mdico.Impotencia. Noes extrao que se sienta impotente frente a una enfermedad debilitante. Acepte la realidad de la situacin. Reconozca sus limitaciones: usted nopuede controlar la salud del paciente, pero s puede asistirle con compasin. Noespere perfeccin de usted mismo, del paciente nide quienes colaboran con usted en el cuidado. El enfoque equilibrado de la situacin nosolo alivia los sentimientos de impotencia sino tambin la carga de trabajo. Este es el sabio consejo de muchas personas que han cuidado a un ser querido enfermo: Aprenda a enfrentarse a los das de uno en uno. (Mateo 6:34.)[Comentario de la pgina 8]Afronte sus temores y contrlelos. El temor de lo que pudiera suceder suele ser peor que la realidad[Ilustracin de la pgina 8]Para calmar sus temores, averige todo lo que pueda sobre la enfermedad[Ilustracin de la pgina 9]Hablar con un amigo comprensivo puede servirle de mucho consuelo[Recuadro de la pgina 7]Palabras de nimo de algunos cuidadoresNO DEJE que los pensamientos negativos sobre su persona lo aflijan. Son normales en estas circunstancias. Noreprima sus sentimientos. Confeselos a alguien, y, si puede, tmese un descanso vyase un rato para que pueda sentirse mejor.Lucy, que ayud a una serie de cuidadores y pacientes como parte de su trabajo en una clnica. Si hay familiares o amigos que pueden y desean ayudar, permtales que lo hagan. Es esencial que comparta la carga con otros.Sue, que atendi a su padre hasta que muri de la enfermedad de Hodgkin. Aprenda a tener sentido del humor.Maria, que ayud a cuidar de una querida amiga que muri de cncer. Mantngase fuerte en sentido espiritual. Acrquese a Jehov y ore incesantemente. (1Tesalonicenses 5:17; Santiago 4:8.) l suministra ayuda y consuelo mediante su espritu, su Palabra, sus siervos terrestres y sus promesas. Procure estar lo ms organizado que pueda. Por ejemplo, algo que ayuda bastante es confeccionar un horario para la administracin de medicamentos y una lista con los nombres y turnos de los ayudantes.Hjalmar, que asisti a su cuado durante la fase terminal de su enfermedad. Aprenda todo lo que pueda en cuanto a la naturaleza de la enfermedad de su paciente. De este modo sabr lo que debe esperar del enfermo y de usted mismo, as como la manera de cuidar de l.Joan, cuyo esposo padece la enfermedad de Alzheimer. Recuerde que otras personas han pasado por lo mismo antes que usted, y que Jehov puede ayudarle a afrontar lo que venga.Jeanny, que atendi a su esposo hasta que muri.

El cuidador necesita cuidados. Cmo proporcionrselosLAWRIE y yo llevamos casados cincuenta y cinco aos mucho tiempo y qu aos tan felices! Si de alguna manera me hubiera sido posible cuidarlo en casa, lo habra hecho. Pero mi salud empez a deteriorarse y, al final, tuve que ingresarlo en una residencia de ancianos. El dolor emocional que me causa tan solo explicarlo es casi insoportable. Amo y respeto profundamente a mi esposo, y lo visito tantas veces como puedo. Pero notengo fuerzas fsicas para hacer ms.Anna, una mujer de 78aos que cuid durante ms de diez aos a su esposo, que padece la enfermedad de Alzheimer, y que tambin ha atendido durante los ltimos cuarenta aos a su hija, que naci con el sndrome de Down.El caso de Anna noes nimucho menos inslito. Una encuesta llevada a cabo en las islas britnicas revel que entre las mujeres de ciertas edades (de40 a60aos), 1 de cada 2 ejerce la funcin de cuidadora. Como ya se coment, a veces los trastornos y problemas emocionales que afrontan los cuidadores parecen insoportables.Creo que por lo menos el50% de los cuidadores se deprimen durante el primer ao de ayuda al paciente, dice el doctor Fredrick Sherman, de la Sociedad Estadounidense de Geriatra. Para las personas mayores como Anna, la situacin es an mucho ms difcil de sobrellevar debido a que sus fuerzas menguan y su salud se deteriora.Para ayudar a los cuidadores a cumplir con sus responsabilidades hemos de estar al tanto de sus necesidades. Cules son estas, y cmo podemos satisfacrselas?Los cuidadores necesitan hablarNecesito desahogarme, dijo una mujer que ayud a cuidar a su amiga durante la fase terminal de su enfermedad. Como se mostr en el artculo anterior, los problemas suelen ser ms fciles de afrontar y sobrellevar cuando puede hablarse de ellos con un amigo comprensivo. Muchos cuidadores que se sienten atrapados por las circunstancias descubren que hablar de la situacin les ayuda a aclarar sus sentimientos y a aliviar la tensin reprimida.Yo agradeca que nuestras amistades se dieran cuenta de que los dos necesitbamos apoyo moral, recuerda Jeanny de la temporada que estuvo asistiendo a su esposo. Ella explica que quienes atienden a un enfermo necesitan nimo y, a veces, alguien con quien desahogarse. Hjalmar, que ayud a cuidar a su cuado enfermo, opina lo mismo: Necesitaba a alguien que escuchara mis temores y problemas, y comprendiera cmo me senta. Refirindose a un amigo ntimo, aade: Daba gusto visitarlo, aunque solo fuera por media hora. l me escuchaba, realmente se interesaba por m. Me senta reconfortado al marcharme.Los cuidadores pueden recibir mucho nimo de un oyente comprensivo. Hay que ser presto en cuanto a or, lento en cuanto a hablar, aconseja acertadamente la Biblia. (Santiago 1:19.) Un informe publicado en The Journals of Gerontology revel que el simple hecho de saber que uno puede contar con apoyo suele bastar para sentir un gran alivio.Adems de apoyo moral y de alguien con quien desahogarse, qu ms necesitan los cuidadores?Ayuda prcticaCualquier medio de expresar amor y nimo beneficia tanto al paciente como a la familia, comenta el doctor Ernest Rosenbaum. Para empezar, dicho amor y nimo pueden expresarse mediante una visita personal, una llamada telefnica o una breve nota (tal vez acompaada de flores o de algn otro obsequio).Nos sentamos muy reconfortados cuando nuestros amigos nos visitaban brevemente, recuerda Sue con respecto al apoyo que recibi su familia cuando su padre se estaba muriendo de la enfermedad de Hodgkin. Una de mis amigas aade ella atenda el telfono y lavaba y planchaba la ropa de todos nosotros.El apoyo que se d a los cuidadores podra, y debera, incluir ayuda concreta, especfica. Elsa recuerda: Agradeca mucho que vinieran mis amistades y me ofrecieran ayuda prctica. Nodecan meramente: Si hay algo que pueda hacer, avsame. Tomaban la iniciativa y decan: Voy a hacer unas compras. Qu quieres que te traiga? Te parece bien que atienda un poco el jardn? Puedo quedarme un rato con la paciente y leerle algo. Otra cosa que nos result prctica en el caso de mi amiga enferma fue pedir a las visitas que dejaran un mensaje escrito en una libreta si llegaban cuando ella estaba cansada o durmiendo. Aquello haca que sintiramos una gran satisfaccin.Puede ofrecerse ayuda especfica con respecto a muchos quehaceres. Rose explica: Apreciaba la ayuda que me brindaban para hacer las camas, escribir cartas para la paciente, atender sus visitas, conseguir medicamentos, lavarle y arreglarle el pelo y fregar los platos. Los familiares y amigos tambin pueden ayudar al cuidador turnndose en la preparacin de las comidas.Hay casos en los que resultara conveniente ayudar tambin con los aspectos bsicos del cuidado del enfermo. Por ejemplo, el cuidador tal vez necesite ayuda para dar de comer o lavar al paciente.Al presentarse una enfermedad, los familiares y amigos, preocupados, suelen ofrecer ayuda prctica. Pero qu sucede cuando se trata de una enfermedad prolongada? Absortos en nuestro ocupado horario, es fcil que noveamos la tensin continua y tal vez creciente que afrontan quienes cuidan al enfermo. Sera muy triste que la ayuda que tanto necesitan empezara a menguar.Si eso sucediera, sera aconsejable que el cuidador convocase una reunin de familia para hablar del cuidado del paciente. Muchas veces puede buscarse la cooperacin de amigos y familiares que han expresado su deseo de ayudar. Eso es lo que hicieron Sue y su familia. Cuando surgi la necesidad explica, recordamos a los que nos haban ofrecido ayuda y les telefoneamos. Tenamos la confianza de pedirles que nos ayudaran.Dles un respiroEl libro The 36-Hour Day (Cuando el da tiene 36horas) dice: Es absolutamente esencial, tanto para usted [el cuidador] como para su paciente, que se tome respiros con regularidad para alejarse del trabajo que supone cuidar durante las veinticuatro horas del da a un enfermo crnico.[...] Tomarse tiempo libre para descansar del cuidado del [paciente] es una de las cosas ms importantes que puede hacer para seguir estando en condiciones de cuidar a alguien. Estn de acuerdo con esto los cuidadores?Totalmente responde Maria, que particip en los cuidados de una amiga ntima que se estaba muriendo de cncer. Peridicamente necesitaba escaparme y que otra persona se encargara de atenderla por un tiempo. Joan, que cuida a su esposo, que padece la enfermedad de Alzheimer, comparte la misma opinin. Una de las necesidades ms apremiantes que tenemos comenta es la de disponer de vez en cuando de un poco de tiempo libre.Pero cmo pueden conseguir tiempo libre de la presin de sus responsabilidades? Jennifer, que ayud a cuidar a sus ancianos padres, dice que, en su caso, una amiga de la familia se llevaba a veces a mam durante todo el da para darnos un respiro.Tal vez usted podra ofrecerse a llevarse al paciente unas horas, si su estado lo permite, para que la persona que lo cuida se tome un respiro. Joan dice: Para m es un descanso cuando alguien se lleva a mi esposo de paseo para que yo pueda estar a solas de vez en cuando. O quizs podra hacer compaa al paciente en su propia casa. De un modo o de otro, d la oportunidad al cuidador de obtener el descanso que tanto necesita.Pero recuerde que a quienes asisten a enfermos nosiempre les resulta fcil tomarse un respiro. A veces se sienten culpables de noestar al lado de su ser querido. Noes fcil desconectarse de la situacin y distraerse o descansar admite Hjalmar. Yo quera estar all todo el tiempo. Pero se senta ms tranquilo si descansaba durante los momentos que su cuado necesitaba menos atencin. Otras personas han buscado un centro de asistencia diurna que pueda atender a su ser querido durante algunas horas.Cuando desaparezcan todas las enfermedadesHay que admitir que cuidar a una persona amada que est gravemente enferma es una enorme responsabilidad. Pero puede ser una experiencia muy gratificante. Tanto investigadores como cuidadores dicen que fortalece los vnculos familiares y de amistad. Los cuidadores siempre adquieren nuevas cualidades y habilidades. Muchos tambin obtienen beneficios espirituales.Ms importante an, la Biblia indica que Jehov y su Hijo, Jesucristo, son los cuidadores ms compasivos que existen. La profeca bblica nos asegura que la enfermedad, el sufrimiento y la muerte pronto llegarn a su fin. Dentro de poco, el bondadoso Creador del hombre recompensar a los habitantes justos de la Tierra con vida eterna en un nuevo mundo perfectamente sano, en el que ningn residente dir: Estoy enfermo. (Isaas 33:24; Revelacin 21:4.)[Nota]Se han cambiado algunos de los nombres que aparecen en este artculo.[Comentario de la pgina 11]El enfermo estar bien cuidado si usted tambin se cuida[Comentario de la pgina 12]El apoyo de buenos amigos le ayudar mucho a seguir adelante durante los momentos ms difciles[Ilustraciones de la pgina 10]Apoye a los cuidadores hacindoles la compra y la comida, o cooperando en el cuidado del paciente[Recuadro de la pgina 12]El cuidado de un enfermo puede ser gratificanteGRATIFICANTE? tal vez pregunten algunos. Cmo es posible? Tenga la bondad de leer lo que algunos cuidadores dijeron a Despertad!: Renunciar a los objetivos y deseos personales noresta felicidad. Hay ms felicidad en dar que en recibir. (Hechos 20:35.) Cuidar a un ser querido puede proporcionar mucha satisfaccin.Joan. Doy gracias de haber podido ayudar a mi hermana y a mi cuado cuando tanto lo necesitaban, y nopodan corresponderme. Estrech mucho nuestra relacin. Espero que algn da pueda utilizar la experiencia que adquir ayudando a otra persona que se halle en una situacin similar.Hjalmar. Como dije ms de una vez a mi amiga Betty durante su enfermedad, recib mucho ms de lo que di. Aprend a mostrar empata y paciencia. Vi que es posible mantener una actitud positiva aun en las circunstancias ms difciles.Elsa. Me hice ms fuerte. Llegu a comprender mejor lo que significa depender de Jehov Dios todos los das y dejar que l satisfaga mis necesidades.Jeanny.[Recuadro de la pgina 13]Cuando visite a un cuidador Escuche con empata D encomio sincero Ofrezca ayuda especfica

22 mayo 2000La familia frente a una enfermedad crnicaLA FAMILIA Du Toit manifiesta una felicidad contagiosa. Da gusto ver cunto se quieren todos. A primera vista nadie dira que han sufrido graves dificultades.Para empezar, a la hija primognita de Braam y Ann, Michelle, le diagnosticaron con solo dos aos un trastorno hereditario de carcter crnico que ocasiona astenia muscular debilitante.De buenas a primeras explica Ann, la madre hay que aprender a lidiar con una enfermedad crnica incapacitante, sabiendo que la vida de familia ya noser nunca igual.Despus, cuando ya haban tenido otra hija y un nio, la desgracia volvi a abatirse sobre la familia. Cierto da, los tres pequeos salieron a jugar, y al rato entraron corriendo en casa las dos nias, gritando: Mam, mam! Ven rpido! ANeil le pasa algo!.Ann corri hasta donde estaba su hijo de tres aos y vio que la cabeza le colgaba hacia un lado, sin poder sostenerla erguida.Fue un susto espantoso seala Ann, y en aquel mismo instante comprend con tristeza que mi hijo, tan sano como pareca, tendra que soportar el mismo mal que su hermana mayor.La alegra de haber comenzado con una familia sana explica Braam, el padre se vio pronto empaada por algunos de los problemas ms graves que hemos tenido que encarar.A pesar de recibir los mejores cuidados hospitalarios, Michelle termin muriendo, con solo 14 aos, a consecuencia de complicaciones de la afeccin, y Neil sigue luchando con esta.Ante este caso y otros parecidos, surge la pregunta: Cmo afrontan los Du Toit y otras familias en semejante situacin las enfermedades crnicas de sus miembros? Para obtener la respuesta, veamos primero varios campos en los que dichos males afectan a las familias.

Las enfermedades crnicas son asunto de familiaQU es una enfermedad crnica? En esencia, la que dura mucho tiempo. Como precisa una experta, se refiere a la alteracin en la salud que nose remedia con una intervencin quirrgica simple nicon un tratamiento mdico breve. Tanto este mal como los efectos que conlleva son muy penosos, nosolo por la naturaleza del padecimiento y la terapia, sino por el hecho de tener que soportarlos durante un perodo sumamente largo.Adems, las consecuencias de tales afecciones rara vez se limitan al paciente. La mayora de los aquejados forman parte de una familia, y la conmocin y ansiedad que siente [el enfermo crnico] la comparten quienes estn a su lado. (Motor Neurone DiseaseA Family Affair [La enfermedad de la neurona motora: asunto de familia].) Con esa opinin concuerda una madre cuya hija estuvo enferma de cncer: Afecta a todos los familiares, aunque nolo demuestren o nose percaten de ello.Claro, las derivaciones de la dolencia noson idnticas en todos los casos. Pero si los parientes entienden cules son las consecuencias generales, seguramente estarn mejor preparados para afrontar las dificultades peculiares de su situacin. Adems, si las personas ajenas al crculo familiar compaeros de trabajo o de estudios, vecinos, amigos y otros comprenden los estragos que acarrea el mal crnico, podrn brindar un mejor apoyo, ms compasivo y significativo. Con esto presente, examinemos un aspecto de tales dolencias: sus repercusiones en la vida familiar.Viaje por tierras extranjerasLa experiencia de los parientes que encaran padecimientos de este tipo podra asemejarse a una visita que hicieran a tierras extranjeras. Aunque observaran aspectos que les resultaran muy parecidos a los de su pas, veran otros extraos o totalmente distintos. Cuando una enfermedad crnica se abate sobre un pariente, muchas caractersticas del modo de vida de la familia quedan iguales, pero otras cambian por completo.Para empezar, la propia dolencia tal vez modifique el programa normal de actividades de la familia y obligue a cada integrante a adaptarse. As lo reconoce Helen, de 14 aos, cuya madre est aquejada de depresin crnica grave: Cada da acomodamos nuestro horario a los quehaceres de mi madre, dependiendo de que le sea posible realizarlos o no.Hasta la terapia, que debera suponer un alivio, puede trastocar an ms las labores de la familia. Tomemos como ejemplo a Braam y Ann, de quienes hablamos en el artculo anterior. El tratamiento de los nios exigi grandes cambios en nuestra vida cotidiana, seala Braam. Todos los das explica Ann bamos y venamos con ellos de casa al hospital. Adems, el mdico nos recomend que les diramos seis comidas ligeras a fin de compensar las carencias nutritivas ocasionadas por la enfermedad. Tuve que aprender nuevas formas de cocinar. Pero ms le cost conseguir que los nios realizaran los ejercicios indicados para fortalecerles los msculos. Era una lucha diaria, aade Ann.Al irse adaptando a la incomodidad y aveces al dolor que le ocasionan la terapiay los exmenes mdicos, el paciente necesita cada vez ms que los familiares le den ayuda prctica y apoyo emocional. De ah que estos nosolo tengan que aprender nuevas tcnicas de cuidado fsico, sino modificar sus actitudes, emociones, estilos de vida y horarios.No es difcil entender que, ante todas estas exigencias, el aguante de los seres queridos se vea sometido a una presin cada vez mayor. Una madre que ingres a su hija en un hospital para que recibiera tratamiento contra el cncer dice que a veces es ms agotador de lo que cabe imaginar.En constante incertidumbreLos continuos altibajos de la enfermedad crnica ocasionan una amenazante sensacin de incertidumbre, indica la obra Coping With Chronic IllnessOvercoming Powerlessness (Cmo superar los sentimientos de impotencia al afrontar una enfermedad crnica). Justo cuando los familiares estn adaptndose a un conjunto de circunstancias, es posible que se topen con cambios que quizs les dificulten ms la situacin. Puede que los sntomas sean errticos o empeoren repentinamente, y que la terapia nosurta el efecto previsto. Quizs el tratamiento requiera cambios peridicos o cause complicaciones inesperadas. Dado que el paciente necesita cada vez ms la ayuda de sus agobiados familiares, es posible que afloren sin control emociones hasta entonces dominadas.El curso impredecible de muchas dolencias y tratamientos suscita inevitablemente preguntas como: Cunto durar la enfermedad?, cunto empeorar?, cunto ms podremos soportar esta situacin? Las enfermedades terminales suelen plantear la ltima incertidumbre: Cunto tiempo pasar hasta que llegue la muerte?.La afeccin, las terapias, el agotamiento y la incertidumbre producen otra consecuencia inesperada.Las repercusiones en la vida socialTuve que superar la aplastante sensacin de estar aislada y enclaustrada explica Kathleen, cuyo esposo padeca depresin crnica. Y nohaba visos de cambio, pues nunca podamos aceptar invitaciones nirelacionarnos con otros. Nuestra vida social termin reducida a la mnima expresin. Al igual que Kathleen, muchos acaban afrontando sentimientos de culpa por noser hospitalarios y rechazar las invitaciones. Qu lleva a tal situacin?La propia enfermedad (o los efectos secundarios del tratamiento) dificulta y hasta impide la participacin en actos sociales. Es posible que la familia y el paciente crean que la afeccin conlleva un estigma social, o teman que incomode a la gente. El deprimido tal vez se sienta indigno de sus amistades, o sencillamente los familiares notengan fuerzas para relacionarse. Por diversas razones, los males crnicos propician el aislamiento y la soledad de toda la familia.Por otro lado, notodo el mundo sabe qu decir o hacer al hallarse frente a un discapacitado (vase el recuadro Formas de apoyar ala familia, en la pg.11). Cuando tu hijo es distinto a los dems, muchos se le quedan mirando o hablan sin pensar dice Ann. Lo cierto es que t misma tiendes a responsabilizarte por la enfermedad, y lo que dice la gente solo te hace sentir ms culpable. Este comentario incide en otro problema que aflige con frecuencia a las familias.Las emociones siembran el caosA la hora del diagnstico, muchas familias reaccionan con aturdimiento, incredulidad y negacin de la realidad seala una investigadora. Les resulta insoportable. En efecto, constituye todo un golpe enterarse de que un ser querido padece un mal gravemente peligroso o debilitante. A los familiares quizs les parezca que se han desvanecido sus sueos y esperanzas, dejndolos con un futuro inseguro y con un intenso sentimiento de prdida y tristeza.Claro, puede que el diagnstico alivie algo a los parientes del enfermo que lleva sufriendo por mucho tiempo sntomas inquietantes sin saberse la causa. Pero la familia nosiempre reacciona as. Una madre sudafricana admite: Me doli tanto enterarme finalmente de cul era el problema de nuestros hijos que, a decir verdad, hubiese sido mejor nohaber escuchado el diagnstico.El libro A Special Child in the FamilyLiving With Your Sick or Disabled Child (Un nio especial en la familia: la vida con un hijo enfermo o discapacitado) explica: Es natural sumirse en un torbellino emocional[...] mientras nos ajustamos a la nueva realidad. A veces los sentimientos son tan abrumadores que nos invade el miedo a noser capaces de afrontarlos. La autora del libro, Diana Kimpton, madre de dos nios que sufrieron fibrosis qustica, relata su caso: Me aterraban mis propias emociones y necesitaba saber que era lgico sentirse tan mal.No es raro que los familiares vivan con miedo a lo desconocido, a la enfermedad, al tratamiento, al dolor y a la muerte. Es posible que los nios, en particular, tengan temores de los que nohablen, sobre todo si noreciben explicaciones lgicas de lo que ocurre.Tambin es muy frecuente la ira. El paciente explica la revista sudafricana TLC suele emplear a los familiares como chivos expiatorios, desfogando en ellos la irritacin. Estos, a su vez, tambin se enojan: con los mdicos, por nohaber detectado antes el mal; con ellos mismos, por haber transmitido un defecto gentico; con el enfermo, por nohaberse cuidado; con Satans, por haberles causado el sufrimiento, o hasta con Dios, por creerlo responsable de la dolencia. Otra reaccin comn es la culpa. Casi todos los padres y hermanos de nios aquejados de cncer se sienten culpables, dice la obra Children With CancerA Comprehensive Reference Guide for Parents (Los nios con cncer: guacompleta para los padres).A mayor o menor grado, este torbellino emocional suele desencadenar depresin. Probablemente sea esta la reaccin ms habitual de todas seala una investigadora. Tengo un archivo repleto de cartas que as lo demuestran.Las familias pueden afrontar la situacinMirndolo desde el lado positivo, muchas familias han visto que la situacin noresult tan difcil de sobrellevar como haban credo. Los males que imaginamos son peores que la realidad, afirma Diana Kimpton. Por experiencia propia ha descubierto que el futuro rara vez es tan tenebroso como se piensa al comienzo. Pueden estar seguros de que otras familias han sobrevivido al viaje por las tierras extranjeras de la enfermedad crnica, y ustedes tambin pueden lograrlo. Muchos han hallado alivio y esperanza en el simple hecho de saber que otras personas han conseguido afrontarla.Como es lgico, los parientes quizs se pregunten: Pero cmo podemos afrontar la enfermedad crnica?. El prximo artculo indica varios mtodos que han empleado algunas familias.[Comentario de la pgina 5]Adems de cuidar al paciente, los familiares debenmodificar sus propias actitudes, emociones y modo de vida[Comentario de la pgina 6]Tanto elpaciente como la familia afrontarn emociones intensas[Comentario de la pgina 7]No se desesperen. Otras familias han logrado afrontarlo, y ustedes tambin pueden[Recuadro de la pgina 7]Retos de la enfermedad crnica Informarse sobre la afeccin y la manera de sobrellevarla Adaptar el modo de vida y el programa personal de actividades Afrontar el cambio en las relaciones sociales Mantener la sensacin de normalidad y control Reponerse de las prdidas que acarrea la enfermedad Encarar las emociones conflictivas Conservar una actitud positivaModos de afrontar enfamilia la enfermedad crnicaCABRA definir el afrontamiento como la capacidad de encarar y manejar eficazmente las tensiones a que nos vemos sometidos (Tabers Cyclopedic Medical Dictionary). Esto implica conllevar los problemas de los males crnicos de modo tal que mantengamos cierto control y serenidad. Ya que estas dolencias son asunto de familia, todos los miembros deben colaborar con cario y lealtad a fin de sobrellevar bien la situacin. Examinemos varias formas de lograrlo.El valor del conocimientoAunque una incapacidad sea incurable, el conocimiento de cmo afrontarla puede minimizar su impacto mental y emocional. Ya lo indica un antiguo dicho: El hombre de conocimiento est reforzando el poder (Proverbios 24:5). De qu medios disponen los parientes para informarse?El primer paso es conseguir un mdico comunicativo y servicial, dispuesto a explicarles todo con detalle a ellos y al enfermo. Adems de tener la debida formacin seala el libro A Special Child in the Family, el doctor ideal toma en consideracin a la familia entera.El siguiente paso consiste en formularle cuantas preguntas sean necesarias para entender la situacin lo mejor posible. Debe recordarse que cuando uno habla con el mdico es fcil olvidarse por nerviosismo de cuestiones que deseaba tratar. Por eso resulta til llevarlas escritas. En particular, quizs se desee saber el posible curso de la enfermedad y el tratamiento, as como las medidas aconsejables (vase el recuadro Preguntas que puede hacer la familia al mdico).Algo esencial es informar bien a los hermanos del enfermo crnico infantil. Desde los primeros das, explqueles qu ocurre recomienda una madre. Es fcil que se sientan desplazados del crculo familiar si noentienden lo que sucede.Hay familias que han conseguido informacin til a menudo con explicaciones detalladas sobre la enfermedad en cuestin investigando en bibliotecas, libreras o en Internet.Mantener una buena calidad de vidaEs perfectamente natural que la familia desee que el paciente conserve una buena calidad de vida. Tomemos como ejemplo a Neil du Toit, de quien hablamos en el primer artculo. Aunque los efectos debilitantes de la enfermedad nodejan de frustrarle, dedica todos los meses unas setenta horas a su labor predilecta: hablar con los vecinos de su esperanza basada en las Escrituras. Tambin dice me resulta gratificante impartir instruccin bblica en la congregacin.La calidad de vida abarca asimismo la capacidad de amar y ser amado, de participar en actividades placenteras y de mantener la esperanza. Muchos pacientes desean disfrutar de la vida al grado que se lo permitan la dolencia y el tratamiento. El padre de una familia que lleva ms de veinticinco aos soportando esta situacin explica: Aunque nos encanta la vida al aire libre, nopodemos realizar caminatas a causa de las limitaciones de mi hijo. Por eso nos adaptamos y vamos a lugares donde nohaya que hacer grandes esfuerzos fsicos.En efecto, un buen nmero de enfermos conservan aptitudes que, a mayor o menor grado, les permiten disfrutar de la vida. Las caractersticas de algunas dolencias noimpiden que muchos sigan apreciando los sonidos e imgenes agradables. El enfermo necesita sentir que controla ciertos aspectos de su existencia. Cuanto ms fuerte sea este sentimiento, ms probable ser que tenga una buena calidad de vida.Cmo lidiar con las emociones difcilesParte esencial del afrontamiento es aprender a dominar las emociones negativas, entre ellas la ira. Al tiempo que admite motivos vlidos para la irritacin, la Biblia exhorta al lector a ser tardo para la clera (Proverbios 14:29). Por qu es sabio proceder as? Segn una obra de consulta, porque la ira puede consumirnos, amargarnos o hacernos decir algo que luego lamentemos. Un solo arrebato pudiera ocasionar daos que tome mucho tiempo subsanar.Las Escrituras recomiendan: No se ponga el sol estando ustedes en estado provocado (Efesios 4:26). Como es obvio, nos resulta del todo imposible demorar la puesta del sol. Pero s podemos tomar medidas para superar con presteza la irritacin y as detener el dao que esta nos causa tanto a nosotros como al prjimo. Adems, probablemente se afrontar mejor la situacin una vez recuperada la calma.Todas las familias, sin excepcin, experimentan altibajos en estas circunstancias. Muchos han visto que sobrellevan mejor las dificultades sincerndose con otros familiares o con alguna persona compasiva que sepa ponerse en su lugar. As le ocurri a Kathleen, quien primero atendi a su madre enferma de cncer y luego a su esposo, aquejado de depresin crnica y ms tarde de Alzheimer. Kathleen admite que se senta muy consolada y aliviada cuando conversaba con amigos comprensivos. Rosemary, que cuid de su madre dos aos, concuerda con ella: Hablar con una amiga muy franca me ayud a noperder el equilibrio.Pero nose sorprenda si se le saltan las lgrimas en plena conversacin. El llanto es una vlvula de escape de las tensiones y las penas, y ayuda a superar la pesadumbre, seala el libro A Special Child in the Family.Cmo conservar el optimismoEl nimo del hombre lo sostiene en su enfermedad, escribi el sabio rey Salomn (Proverbios 18:14, Nueva Reina-Valera). Los investigadores actuales indican que las expectativas del paciente sean positivas o negativas suelen influir en el resultado del tratamiento. Pero cmo puede mantener el optimismo la familia ante una afeccin crnica?Los familiares sobrellevan mejor el problema cuando se centran en todo lo que an les es posible realizar, pero sin cerrar los ojos ante la realidad. La situacin nos puede volver totalmente pesimistas seala un padre, pero hay que comprender que todava nos queda mucho. Tenemos la vida, la familia y los amigos.Aunque nodebe tomarse la enfermedad crnica a la ligera, un buen sentido del humor contribuye a evitar el pesimismo. Sirva para ilustrar este punto la jovialidad de la familia Du Toit. Collette, la hermana ms joven de Neil du Toit, explica lo siguiente: Como hemos aprendido a afrontar diversas situaciones, podemos rernos de cosas que nos ocurren que a otros pudieran parecerles terribles. Pero esta manera de actuar contribuye a paliar la tensin. La Biblia nos garantiza que un corazn que est gozoso hace bien como sanador (Proverbios 17:22).Importantsimos valores espiritualesUna de las claves de la salud espiritual del cristiano verdadero estriba en dar a conocer sus peticiones a Dios por oracin y ruego. La Biblia promete este resultado: La paz de Dios que supera a todo pensamiento guardar sus corazones y sus facultades mentales (Filipenses 4:6,7). Despus de cuidar durante casi treinta aos a dos hijos enfermos crnicos, una madre dice: Hemos aprendido que Jehov s ayuda a afrontar la situacin. De verdad nos sustenta.Adems, a muchos los fortalecen las promesas bblicas de que habr una Tierra paradisaca exenta de dolores y sufrimientos (Revelacin [Apocalipsis] 21:3,4). Las enfermedades crnicas que han afectado a nuestra familia dice Braam hacen que la promesa divina de que el cojo trepar justamente como lo hace el ciervo, y la lengua del mudo clamar con alegra cobre ms sentido para nosotros. Como muchos ms, los Du Toit anhelan que, ya en el Paraso, llegue el da en que ningn residente dir: Estoy enfermo (Isaas 33:24; 35:6).nimo! Los dolores y sufrimientos que abruman a la humanidad forman parte del conjunto de pruebas de que se avecinan condiciones mejores (Lucas 21:7, 10,11). Entretanto, muchos cuidadores y pacientes dan fe de que Jehov es, sin duda, el Padre de tiernas misericordias y el Dios de todo consuelo, que nos consuela en toda nuestra tribulacin (2Corintios 1:3,4).[Nota]El impacto emocional de la dolencia se trata con detalle en el reportaje Cmo afrontar la tarea de cuidar a un pariente, en Despertad! del 8 de febrero de 1997, pgs. 3-13.[Ilustracin y recuadro de la pgina 8]Preguntas que puede hacer la familia al mdico Qu curso seguir la enfermedad y qu resultado tendr? Cules sern los sntomas y cmo podrn controlarse? Qu opciones teraputicas existen? Qu efectos secundarios, riesgos y beneficios ofrece cada tratamiento? Qu acciones deben tomarse para mejorar la situacin, y qu debe evitarse?[Ilustracin y recuadro de la pgina 11]Formas de apoyar a la familia Hay quienes se retraen de hacer visitas o de ofrecer ayuda porque nosaben qu decir nicmo comportarse en tales situaciones. Otros quizs tiendan a ser dominantes y, al imponer lo que consideran medidas tiles, agravan la presin que sufren los parientes del enfermo crnico. As pues, cmo puede usted, lector, apoyar a los familiares sin inmiscuirse en su vida privada? Escuche con empata. Tiene que ser presto en cuanto a or, dice Santiago 1:19. En muestra de inters, escuche con atencin y djelos desahogarse si ellos desean hablar. Es ms probable que quieran hacerlo si ven que usted comparte sentimientos como compaero (1Pedro 3:8). Tenga en cuenta, sin embargo, que noexisten dos personas o dos familias que reaccionen igual ante los males crnicos. Por consiguiente, no recomiende nada a menos que conozca a fondo la dolencia o la situacin, seala Kathleen, quien cuid primero a su madre y luego a su esposo enfermo crnico (Proverbios 10:19). Recuerde que, aunque est informado del asunto, el paciente y los familiares tienen el derecho de nopedirle consejo o noaceptrselo. Ofrezca ayuda prctica. Al tiempo que comprende que la familia necesita intimidad, est listo para colaborar cuando de veras lo necesiten (1Corintios 10:24). Braam, al que se ha citado en todo el reportaje, dice: El apoyo de los hermanos cristianos fue extraordinario.Por ejemplo, al exigir el estado crtico de Michelle que nos quedramos a dormir en el hospital, nos acompaaron todas las noches entre cuatro y seis amigos. Nos ayudaban cuando haca falta. Ann, la esposa de Braam, agrega: Fue un invierno muy crudo, as que durante dos semanas nos llevaron una sopa distinta cada da. Nos sustentaron con sopa caliente y mucho cario. Ore con los familiares. A veces ser poca o ninguna la ayuda prctica que pueda dar. Pero entre las medidas ms alentadoras figuran repasar pensamientos edificantes tomados de las Escrituras o hacer una oracin sincera con el enfermo y los familiares (Santiago 5:16). Nunca subestime el poder que tienen las oraciones en favor del enfermo crnico y su familia que se realizan junto a ellos, seala Nicolas (18 aos), cuya madre sufre depresin crnica. En efecto, el apoyo preciso ayuda mucho a los seres queridos a soportar las tensiones que generan tales enfermedades. Como bien dice la Biblia, el amigo ama en cualquier ocasin, y un hermano nace para compartir la adversidad (Proverbios 17:17, Levoratti-Trusso).[Ilustracin y recuadro de la pgina 12]Ante una enfermedad terminal Hay familias poco dispuestas a hablar de la prdida inminente de un pariente enfermo terminal. Pero el libro CaringHow to Cope indica que tener una idea de lo que cabe esperar y de lo que debe hacerse tal vez contribuya a atenuar el pnico. Aunque los pasos variarn segn las leyes y costumbres del lugar, los familiares pueden examinar las siguientes recomendaciones si atienden en casa al enfermo terminal.Con antelacin1. Pregunten al mdico qu situaciones podran plantearse durante los ltimos das y horas, y qu deben hacer si el fallecimiento ocurre de noche.2. Elaboren una lista de las personas a las que conviene notificarles la muerte.3. Analicen las opciones funerarias: Qu desea el paciente? Entierro o cremacin? Comparen los precios y servicios de diversas funerarias. Cundo ser el funeral? Den tiempo para organizar los viajes necesarios. Quin dirigir el funeral o el acto conmemorativo? Dnde se celebrar?4. Aunque el paciente se encuentre sedado, puede tener conciencia de lo que se habla y hace cerca de l. Por lo tanto, nodigan en su presencia nada que nodeseen que oiga. Tal vez quieran tranquilizarlo hablndole con calma y tomndolo de la mano.Tras el fallecimientoFormas en que uno puede ayudar a los dolientes:1. Permita que se queden a solas con el difunto un tiempo prudencial para que vayan asimilando la prdida.2. Ore con ellos.3. Cuando estn listos, quizs agradezcan que les ayude a dar los siguientes avisos: Al doctor, para que certifique la defuncin y les entregue el acta correspondiente. A la funeraria, el depsito de cadveres o el crematorio, para que se encarguen del difunto. A otros parientes y amigos. (Con tacto, pudiera decir algo as: Llamo con referencia a [nombre del paciente]. Lamento comunicarle malas noticias. Como sabe, llevaba ya un tiempo luchando con [la enfermedad], y ha muerto a [hora y lugar].) A las oficinas de un peridico para colocar la esquela mortuoria (si as lo desea la familia).4. Los parientes quizs quieran que alguien los acompae a realizar los ltimos trmites del funeral.[Ilustracin de la pgina 9]Los familiares deben hacer cuanto puedan por mantener una buena calidad de vida[Ilustracin de la pgina 10]Orar con los parientes puede ayudarles a afrontar la situacin

22 enero 2001Cuando se produce una crisis de saludMe cay como un balde de agua fra.Lo que John sinti al enterarse de que sufra un trastorno degenerativo.Me invadi el pnico.Lo que Beth sinti al comprender la gravedad de su crisis de salud.UNA de las experiencias ms difciles es descubrir que padecemos una enfermedad crnica incapacitante o que un accidente nos ha causado daos permanentes. Sea que nos enteremos del problema en la quietud de una consulta mdica o en el ajetreo de una sala de urgencias, es muy probable que reaccionemos con incredulidad, pues rara vez estamos preparados para afrontar el torbellino de emociones en que nos sume la desoladora noticia.A fin de recopilar datos tiles para quienes han sufrido este duro golpe en fechas recientes, Despertad! entrevist a varios pacientes de diversos pases que desde hace aos sobrellevan con entereza una afeccin crnica incapacitante. Les pidi que describieran las emociones que sintieron e indicaran qu medidas les ayudaron a capear el temporal y a ir recobrando el equilibrio, as como un cierto control de su vida. Para beneficio de quienes se hallan en plena crisis de salud, ofrecemos informacin de primera mano basada en sus respuestas y algunas conclusiones a las que han llegado quienes estudian los efectos de las dolencias prolongadas.[Nota]Aunque este reportaje de portada se dirige especialmente a enfermos y discapacitados, la serie de artculos La familia frente a una enfermedad crnica (Despertad! del22 de mayo de 2000) se prepar en particular para los cuidadores.Un torbellino de emocionesCUANDO me diagnosticaron una enfermedad mortal seala un anciano, trat de superar mis temores, pero me venci la incertidumbre. Este comentario subraya un hecho: tras el impacto fsico de la dolencia viene el emocional. Noobstante, algunos pacientes afrontan bien tales golpes, y en muchos casos recalcan que existen medidas para encarar con entereza un mal crnico. Antes de ver cules son, examinemos algunos sentimientos que se experimentan en la fase inicial.Incredulidad, negacin y disforiaAunque las emociones varan mucho de unos enfermos a otros, tanto los afectados como los especialistas sealan que hay varias que son comunes a todos. Tras la conmocin e incredulidad iniciales pudiera venir la negacin: No es posible. Tiene que haber algn error. A lo mejor han confundido las muestras. Una seora explica cmo reaccion al saber que padeca cncer: Tuve ganas de esconder la cabeza bajo las sbanas, con la esperanza de que, cuando la sacara, hubiese pasado todo.Al imponerse la realidad, la negacin suele dar paso a la disforia, la sensacin de infelicidad que, cual nube amenazadora, se cierne sobre el enfermo. A menudo le inquietan preguntas como: Cunto me quedar de vida? y Tendr que pasarme el resto de mis aos sufriendo?. Quizs llegue a desear un imposible: que retroceda el tiempo hasta la etapa anterior al diagnstico. Poco despus se sume en un torbellino de emociones dolorosas. Cules son algunas de ellas?Incertidumbre, ansiedad y temorLos males graves conllevan un buen grado de incertidumbre y ansiedad. Mi situacin es impredecible, por lo que a veces me invade la frustracin seala un afectado de Parkinson. Todos los das tengo que esperar a ver cmo marchan las cosas. Laenfermedad tambin genera mucho temor. Siesta se presenta de improviso, el miedo puede ser angustioso. Ahora bien, si se diagnostica tras aos de batallar con sntomas malinterpretados, el temor tal vez surja gradualmente. Al principio, el paciente hasta pudiera sentir alivio al ver que, al fin, la gente aceptar que su mal noes imaginario, sino muy real. Pero tras el alivio inicial suele comprender, asustado, las implicaciones del diagnstico.Tal vez le inquiete la posibilidad de perder las riendas de su vida. Sobre todo si disfruta de relativa independencia, pudiera incomodarle la idea de depender cada vez ms de otras personas, y quizs le preocupe que la enfermedad domine su vida y limite sus acciones.Ira, vergenza y soledadLa sensacin de que va perdiendo el control de su vida posiblemente llene de ira al enfermo. Noes raro que se pregunte: Por qu me ha pasado a m? Qu he hecho yo para merecerlo?. La situacin parece injusta y absurda. Tambin pudiera dominarle la vergenza y la desesperacin. Un paraltico comenta al respecto: Me avergonzaba que todo hubiese sido por culpa de un estpido accidente.Se corre el peligro de caer en el aislamiento, primero fsico y luego en fcil transicin social. Si la enfermedad le obliga a permanecer en casa, quizs nopueda relacionarse mucho con los viejos amigos, aunque anhele ms que nunca el calor humano. Es probable que tras la avalancha inicial reciba cada vez menos visitas y llamadas.Dado que el distanciamiento de los amigos es doloroso, el paciente tal vez se encierre en s mismo. Es comprensible que necesite tiempo antes de reanudar las relaciones. Pero si en esta etapa se aparta an ms del mundo que le rodea, pasar del aislamiento social (nadie va a verlo) al emocional (l noquiere ver a nadie). Sea como fuere, seguramente se siente muy solo. A veces hasta se preguntar si lograr aguantar un da ms.Aprender de las experiencias ajenasPero hay razones para la esperanza. Lapersona que ha entrado en una crisis de salud en fechas recientes puede adoptar varias medidas que le ayudarn a recuperar cierto grado de control sobre su vida.Como es obvio, estos artculos novan a solucionar los males crnicos de nuestros lectores, pero s pueden ayudarlos a plantearse formas de asumirlos y afrontarlos. Una enferma de cncer sintetiza as la evolucin de su actitud: Primero negu la realidad, luego me enfurec y finalmente analic los recursos de los que dispona. Todo paciente puede hacer este anlisis, apoyndose en la experiencia de quienes han afrontado circunstancias parecidas y aprendiendo de ellos a beneficiarse de los recursos existentes.[Nota]Como es natural, el orden y la intensidad de estas emociones varan de un enfermo a otro.[Comentario de la pgina 5]No es raro que se pregunte: Por qu me ha pasado a m? Qu he hecho yo para merecerlo?

Cmo sobrellevar elpadecimiento con dignidadCONVIENE que el enfermo sepa que el torrente de emociones que probablemente experimenta es normal y comprensible. Aunque se trate de un mal fsico, la mente se resiste a los cambios que este conlleva. Es como si el paciente midiera sus fuerzas con la dolencia, como si la persona que fue combatiera contra la que pudiera llegar a ser. Aunque parezca que la poderosaenemiga lleva todas las de ganar, l an tiene la oportunidad de imponerse. La cuestin es cmo.Cuando la afeccin encierra una prdida seala la doctora Kitty Stein, experimentamos una sensacin muy parecida a cuando muere alguien querido. De modo que si perdemos algo tan preciado como la buena salud, es natural que lo lamentemos y lloremos un tiempo, como haramos si falleciera un ser amado. Adems, la salud nosiempre es lo nico que se ve afectado. As lo reconoce cierta paciente: Me vi obligada a renunciar a mi empleo[...] y a la independencia que haba tenido. Con todo, nodebemos agrandar la magnitud de las prdidas. Hay que llorar lo que se ha ido seala la doctora Stein, que padece esclerosis mltiple, pero sin olvidar lo que permanece. En efecto, cuando dejamos atrs las lgrimas iniciales, llegamos a ver que an nos quedan intactos algunos recursos, entre ellos la capacidad de adaptacin.El marinero nocontrola el temporal, pero lo capea modificando la disposicin de las velas. De igual modo, tal vez noconsigamos dominar la racha de mala salud, pero s ajustar las velas, es decir, los medios fsicos, mentales y emocionales de que disponemos. Qu ha ayudado a otros enfermos crnicos a realizar esta adaptacin?Informarse sobre la enfermedadUna vez asimilado el impacto del diagnstico, muchos pacientes descubren que la dolorosa verdad es preferible al temor indeterminado. Mientras que este nos paraliza, el conocimiento de lo que sucede nos ayuda a analizar qu medidas conviene adoptar, lo que por s solo ya es positivo. Cuando algo nos inquieta, nos sentimos mucho mejor si tenemos un plan de accin dice el doctor David Spiegel, de la Universidad Stanford. Mucho antes de dar paso alguno, la planificacin calma el desasosiego.Tal vez veamos preciso buscar informacin sobre el padecimiento. Como dice un proverbio bblico, el hombre de conocimiento est reforzando el poder (Proverbios 24:5). Saque libros de la biblioteca y aprenda todo lo que pueda sobre la dolencia, aconseja un paciente postrado en cama. Es posible que al enterarnos de los tratamientos y modos de afrontarla descubramos que noes tan grave como creamos, y hasta encontremos motivos para ser optimistas.Pero el objetivo primordial noes comprender racionalmente el mal. As lo indica el doctor Spiegel: Recopilar la informacin es parte del importante proceso de asumir la dolencia, entenderla y asignarle su importancia relativa. Aceptar el hecho de que la vida ha cambiado, pero noha terminado, es un proceso difcil y por lo general lento. Con todo, este avance pasar de la comprensin racional a la aceptacin emocional es realizable. Pero de qu modo?Hallar el difcil equilibrioMuchos pacientes tienen que modificar su criterio sobre la aceptacin del padecimiento. A fin de cuentas, noes una derrota reconocerlo, como tampoco fracasa un marinero por admitir que atraviesa una tormenta; ms bien, el realismo con que la encara le lleva a actuar. As mismo, la aceptacin del problema noimplica fracaso alguno, sino que constituye un avance en una nueva direccin, como indic una enferma crnica.Aunque mengen las facultades fsicas, conviene recordar que las cualidades mentales, emocionales y espirituales nosiempre se ven afectadas. Quizs se conserve la inteligencia, las dotes de organizacin y el raciocinio. O la calidez de la sonrisa, el inters por el prjimo y el arte de ser buen confidente y amigo. Lo que es ms importante: an queda la fe en Dios.Debe tenerse presente, adems, que noes posible cambiar todas las circunstancias, pero s la forma de reaccionar ante ellas. As lo indica Irene Pollin, del Instituto Nacional del Cncer, de Estados Unidos: Sin importar las imposiciones de la enfermedad, usted tiene la facultad de decidir cmo va a responder ante esta. Helen, paciente de 70 aos aquejada de esclerosis mltiple en fase avanzada, coincide con la anterior afirmacin: La recuperacin del equilibrio nodepende tanto del padecimiento como del modo de encararlo. Un seor que lleva bastantes aos discapacitado agrega: El optimismo es como la quilla de un barco, pues permite mantener el equilibrio. Ya lo dice Proverbios 18:14: El espritu de un hombre puede soportar su dolencia; pero en cuanto al espritu herido, quin puede aguantarlo?.Recuperar el controlAl ir recobrando el equilibrio emocional, las preguntas del tipo Por qu tuvo que pasarme a m? dan paso a otras en una lnea diferente: Ya que me ha pasado, cmo voy a afrontarlo?. A estas alturas tal vez se opte por dar algunos pasos adelante. Examinemos algunos.Evaluar el problema, analizar lo que debe modificarse y tratar de hacerlo. La enfermedad nos permite replantearnos la vida. Es un toque de diana, node difuntos, dice el doctor Spiegel. Hay que preguntarse: A qu daba yo importancia antes de enfermar? Cmo ha cambiado la situacin?. Nose trata de ver qu actividades ya noson realizables, sino las que todava lo son, aunque sea de otro modo. El caso de Helen, de quien hablamos antes, es un buen ejemplo.Durante los ltimos veinticinco aos, la esclerosis mltiple ha ido debilitndole los msculos. Primero tuvo que recurrir a un andador. Luego perdi el control de la mano derecha y tuvo que valerse de la izquierda, que ms tarde tambin le fall. Desde hace unos ocho aos le es imposible caminar, y ahora la tienen que baar, vestir y dar de comer. Aunque le apena esta situacin, dice: Mi lema es el mismo: No pienses en lo que hacas, sino en lo que puedes hacer. Conla ayuda de su esposo, de las enfermeras que la asisten en su apartamento y de su propia imaginacin, an realiza algunas labores que siempre le han gustado. Por ejemplo, todava participa todas las semanas en divulgar la promesa de un nuevo mundo pacfico, actividad a la que concede gran importancia desde que tena 11 aos (Mateo 28:19,20). Helen explica cmo:Le pido a la enfermera que sostenga el peridico, y entre las dos seleccionamos algunas esquelas mortuorias. Luego le indico las ideas que deseo que incluya en una carta a los familiares del difunto y le pido que la escriba a mquina. Enel sobre, adjunto el folleto Cuando muere un ser querido, que explica la consoladora esperanza bblica de la resurreccin. Lohago as todos los domingos por la tarde. Mesatisfaceser an capaz de difundir las buenas nuevas del Reino de Dios.Establecer metas sensatas y realizables. Una razn por la que Helen procura cambiar lo que puede es que eso le permite ponerse objetivos y alcanzarlos. Ambos aspectos son muy importantes para el paciente, pues al trazarse metas se centra en el futuro, y al realizarlas disfruta de un sentido del logro y tal vez recupere cierta confianza en s mismo. Deben ser resoluciones concretas, como, por ejemplo: Hoy leer un captulo de la Biblia. Tambin han de ser realistas para su caso, pues la situacin fsica y emocional de cada enfermo crnico es distinta, por lo que notodos consiguen realizar lo mismo (Glatas 6:4).Aunque una determinada meta parezca insignificante, su consecucin nos motiva a hacer ms, seala Lex, quien reside en los Pases Bajos y qued paraltico en un accidente a la edad de 23 aos. Lleva as ms de veinte aos, durante los cuales ha realizado numerosas sesiones de fisioterapia en las que le animan a fijarse objetivos; por ejemplo, lavarse la cara con una manopla. Aunque le result arduo, lo consigui. Satisfecho, se propuso un nuevo objetivo: abrir y cerrar un tubo de pasta de dientes, y tambin lo logr. No fue fcil admite, pero descubr que poda hacer ms de lo que pensaba.Con la colaboracin de Tineke, su esposa, ha alcanzado metas ms importantes. Por ejemplo, montado en su silla de ruedas, va con ella a difundir el conocimiento bblicode casa en casa. Tambin visita semanalmente a un hombre con graves impedimentos para animarlo y darle lecciones de la Biblia. Ayudar al prjimo me produce una gran satisfaccin, seala Lex. Ya lo dice la Biblia: Hay ms felicidad en dar que en recibir (Hechos 20:35).Si usted, lector, tiene alguna enfermedad o minusvala, podra fijarse metas para ayudar al prjimo? Quizs sea la persona ideal para dar consuelo, pues sus problemas le hacen ms sensible al dolor ajeno.Mantener el contacto con los dems. Los estudios mdicos indican que la existencia de relaciones humanas es beneficiosa para la salud, y su ausencia, nociva. Entre el aislamiento y la mortalidad existe un vnculo tan[...] importante como entre el tabaco[...] y la mortalidad, seala un investigador. Luego aade: Puede que la