Barbara L. Van Noppen (Asistente social), Dra. Michele T. Pato yDr. Steven Rasmussen

Septiembre 2001

APRENDER A VIVIR CON ELTRASTORNO OBSESIVO-COMPULSIVO

Diseo e ilustraciones:graficdiagonal.com

No estamos solos! 7Usted puede hacer algo! 8Cules son las causas del TOC? Tengo yo la culpa? 11Desaparece el TOC? 14Tratamiento 15Cuando la persona con TOC no lo reconoce 23Orientaciones para vivir con el TOC 26Orientaciones generales 27

Reconocer las seales 28Modificar las expectativas 29Saber que las personas mejoran a ritmos diferentes 29No hacer comparaciones entre un da y otro 30Reconocer las pequeas mejoras 31Crear un ambiente de apoyo 31Mantener una comunicacin clara y sencilla 32Atenerse a un contrato de conducta 32Fijar lmites, pero siendo sensibles al estadode nimo de la persona 33Seguir con la rutina familiar normal 33Recurrir al humor 34Apoyar el rgimen teraputico 34Es importante pasar un tiempo separados 34Ser flexibles 35

Orientaciones para educadores y empresarios 35Orientaciones especiales para nios y adolescentes 37ltimas observaciones 44Acerca de los autores 45Agradecimientos 46

Sumario

5

No estamos solos!

Por fin, despus de varios aos sinsaber a dnde recurrir, alguien le hadado un nombre. A un miembro de sufamilia le han diagnosticado un TOC(Trastorno Obsesivo-Compulsivo) ydesea saber todo lo posible sobre estaenfermedad. Preocupado por ese serquerido, sin duda alguna se habrpreguntado, Qu puedo hacer paraayudarle? Aunque parezca raro,actuar de forma intuitiva no siemprees beneficioso. Ceder, tranquilizarle odiscutir no siempre son formas

constructivas de contribuir a reducir los sntomas delTOC, ni estas respuestas transmiten necesariamente eldeseo de ayudar.

Saber que lo que sufre esa persona es un trastornoconocido quiz le suponga un cierto alivio, porque almenos sabemos cmo llamarlo y podemos encontrara alguien que nos ayude. Saber que esa persona tieneun TOC es el primer paso para aprender a afrontar mejorlos sntomas. Lleva tiempo y esfuerzo aprender acomprender realmente el TOC, aceptar que un serquerido tiene TOC y saber cmo afrontarlo de formaeficaz. Los sntomas del TOC no siempre desaparecenpero, con tratamiento y apoyo familiar, la mayora delas personas experimentan cierta mejora. Usted puedellegar a aprender la forma de afrontar ese trastorno; lasrelaciones familiares pueden mejorar y los sntomas,disminuir. No obstante, esos objetivos han de alcanzarsegradualmente, sin olvidar que llevan su tiempo.

7

Tras varios aos trabajando con familias que tenanuno de sus miembros afectado por un TOC, hemosdescubierto algunos aspectos comunes: sentimientosde aislamiento, frustracin, vergenza, preguntarsePor qu no paran quietos? Sobre todo es unapeticin de ayuda: Qu debemos hacer?. Losfamiliares suelen sentirse angustiados, desconcertados,abrumados y frustrados. Tratando de ayudar, es probableque usted haya probado de todo, desde pedir a la personaafectada por el TOC que deje de comportarseestpidamente, hasta ayudarle con sus rituales o,realizar las tareas que le correspondan a ella paramantener la paz. Cualquiera de esas actitudes tendrun efecto negativo en el funcionamiento de su familiay posiblemente agrave los sntomas obsesivo-compulsivos. Los conflictos familiares son inevitables.A medida que la persona con TOC rechaza sus intentosde ayudarle o stos resultan ineficaces, usted puedesentirse desesperado o impotente.

Usted puede hacer algo!

Una mujer de 40 aos, que llevaba20 sufriendo un TOC grave, y sumadre de 60 aos, empezaron apar t i c ipar en un grupo depsicoeducacin familiar. Segnexplicaron, tenan una relacin muybuena y podan hablar de todo

excepto del TOC. En la tercera sesin anunciaron conjbilo al grupo que ya incluso podan hablarabiertamente sobre el TOC. Cuando los dems lespreguntaron qu haba cambiado, la mujer afectadarespondi:Mi madre ha venido a las reuniones delgrupo, ha ledo informacin sobre el TOC y ha escuchadoa otras personas afectadas hablar sobre sus experiencias.

8

Creo que est empezando a comprender este trastornoy todo lo que yo estoy pasando.

Hemos observado que el aprendizaje y lacomprensin emocional de lo que supone experimentarlos sntomas del TOC deben acompaar a los esfuerzosde la familia por intervenir. Como muchas personas quepadecen un TOC son, por otro lado, muy funcionales,no sorprende que tienda usted a ver las compulsionescomo conductas que la persona puede empezar o detenercuando quiera. Ese es un error habitual. Aceptar larealidad de que su familiar tiene algo que no funcionabien y precisa atencin profesional, puede ser unproceso doloroso. Antes de poder prestar una ayudaeficaz, es necesario reconocer el TOC e informarse sobrel. Debe conocer cul es el problema antes de intentarsolucionarlo. El aprendizaje es el primer paso. A medidaque vaya aprendiendo ms sobre el trastorno, empezarusted a albergar esperanzas de poder hacer algo paraayudar a la persona afectada por el TOC. El TOC es untrastorno bioqumico con sntomas clnicos que van msall de los rasgos de personalidad. Cunto ms sepa,mejor podr considerar las conductas irracionales desdeuna perspectiva impersonal. Las relaciones familiaresmejorarn y la persona con TOC se sentir ms apoyada.Unas relaciones familiares positivas y el hecho de sentirsecomprendido potencian considerablemente losbeneficios teraputicos (medicacin, terapia de conducta).

Ya sabemos cmo llamarlo... Pero cmo sabercundo los sntomas obsesivo-compulsivos precisanatencin profesional?

Segn empiece a saber ms sobre el TOC, es posibleque piense Parece que hablan de m! o Eso es justolo que yo hago!. Comparar los rasgos de la personalidad

9

con los sntomas es un error habitual, porque a primeravista parecen lo mismo. No obstante, las causas de esaconducta son muy diferentes. Por ejemplo, un padre aquien le costaba entender por qu su hijo no podaparar de lavarse y marcharse a trabajar, le dijo que ltambin tena el hbito de lavarse y que, si l podaparar, por qu no poda su hijo?, lo cual enfureci alhijo, agudizndole los sntomas. Se sinti frustradoporque su padre no entenda la importante distincinentre un hbito y una compulsin.

Es importante distinguir entre los rasgos obsesivo- compulsivos y los sntomas obsesivo-compulsivos.Segn una serie de estudios realizados, casi todo elmundo tiene uno o dos rituales. La diferencia reside enel grado de ansiedad y conviccin de la necesidad derealizar la compulsin. Las personas con TOC sientenque no pueden controlar su ansiedad de otra forma queno sea llevando a cabo las compulsiones. Sus cerebrosles dicen que si realizan los rituales, sus miedosdisminuirn. Es mejor rechazar o identificar esa conductacomo un sntoma, no como fallos. Todospracticamos uno o dos rituales, pero las conductas seconvierten en sntomas de un trastorno si no sondeseadas e interfieren en las relaciones sociales olaborales. Cuando una persona no puede controlar lascompulsiones, es importante no culparla. Por otro lado,el TOC no debera convertirse en excusa para reducir lafuncionalidad. Por otro lado, una vez identificado el TOC,el afectado espera que los familiares asuman susresponsabilidades y as poder evitar determinadassituaciones, lo que rara vez les sirve de ayuda.

10

Cules son las causas del TOC? Tengo yo la culpa?

Algunos familiares se han preguntado,Si tengo rasgos subclnicos,desarrollar ese trastorno?. No haypruebas que respalden ese vnculo.De hecho, muchas personas tienenrasgos obsesivo-compulsivos durantetoda su vida y no llegan a desarrollarun TOC. Tanto los factores ambientalescomo genticos parecen contribuir ala aparicin de los sntomas obsesivo-compulsivos. Los ltimos estudiosgenticos, junto con un anlisis deanomalas neurobioqumicas en

personas con TOC, indican que este trastorno puedetener un cierto componente gentico. As, variosmiembros de una gran familia pueden estar afectadospor un TOC u otros trastornos relacionados, como elsndrome de la Tourette (ST). Los miembros de la familiapueden presentar diversos sntomas, obsesiones ycompulsiones, ansiedad generalizada, crisis de angustiay tics complejos motores o voclicos (sndrome de laTourette). Segn los estudios genticos, existe un ndicede concordancia ms elevado de TOC en gemelosmonocigticos (cerca del 65 %) que en gemelosbicigticos (alrededor del 15 %). Hasta la fecha no sehan realizado estudios sobre hijos adoptivos o gemelosque hayan crecido separados. Parece ser que laspersonas afectadas por un TOC presentan unavulnerabilidad gentica que se ve influida por situacionesde estrs y factores ambientales, originando la aparicinde sntomas.

Aunque la mayora de las anomalas se asocian aun neurotransmisor llamado serotonina, es posible que

11

tambin participen otros neurotransmisores. En otrasinvestigaciones se ha sugerido la alteracin de algunasregiones especficas del cerebro como causantes de lossntomas obsesivo-compulsivos. Dichas regiones delcerebro son muy ricas en receptores de serotonina yestn asociadas al aprendizaje de procesos y a conductasde aproximacin/huida. Tambin se han identificadotrastornos similares al TOC en el reino animal. Porejemplo, existe un trastorno consistente en limpiarse ylamerse en exceso que puede afectar a perros, gatos oincluso pjaros. Dicho trastorno produce cada del peloo de las plumas por lamerse o escarbarse con el picoen exceso, de forma compulsiva. Los daos en la pielpueden causar infeccin y, en casos extremos, poneren peligro la vida del animal. Por fortuna, los animalesafectados responden a los mismos medicamentosutilizados para tratar el TOC, que actan a travs de unmecanismo serotoninrgico.

Pese a que muchas investigaciones cientficas sehan centrado en factores biolgicos, existe una extensaliteratura publicada sobre el modelo terico deaprendizaje del TOC. El modelo ms popular se