[BIBLIOGRAFÍA] acta completa Bioetica1

Acta BioethicaContinuación de Cuadernos del Programa Regional de Bioética OPS/OMS

Año VI - Nº 1ISSN 0717-5906.*

Representante Legal : Fernando Lolas Stepke

Dirección : Avenida Providencia 1017, Piso 7, ProvidenciaCasilla 27 141, Correo 27, Las Condes, Santiago, Chile.Teléfono: (56-2) 236-0330Fax: (56-2) 346-7219E-mail: [email protected]

Editores : Reinaldo Bustos DomínguezSergio Zorrilla Fuenzalida.

Editor Invitado : Paulina Taboada

Traducciones : Francés: Inés Betancourt MuñozInglés: Haydée Cisterna CockettPortugués: José Eduardo de Siqueira

Consejo Asesor : José Acosta (Cuba); José Eduardo De Siqueira (Brasil);Gabriel D’Empaire (Venezuela); Mahal Da Costa (Chi-le); Jaime Escobar (Colombia); Ana Escribar (Chile);Omar Franca (Uruguay); Gonzalo Figueroa (Chile);Alejandro Goic (Chile); Guillermo Hoyos (Colombia);Miguel Kottow (Chile); Florencia Luna (Argentina);Roberto Llanos (Perú); Alfonso Llano (Colombia);Alberto Mainetti (Argentina); Patricio Silva (Chile);María Angélica Sotomayor (Chile); Carlos Trejo (Chi-le); Ricardo Vacarezza (Chile); Manuel Velasco-Suárez(México); Sergio Zorrilla (Chile).

Edición y Redacción : Haydée Cisterna Cockett

Corrección de Pruebas : Carolina Echevarría M.

Normalización Bibliográfica : Bárbara Lobos Larenas

Secretaria : Beatriz Ticuna Cordero

Diseño Gráfico : Sixto Correa Ortega

Impresión : LOM Ediciones

* El ISSN de esta revista corresponde al número que aparece en esta página y no al de portada.

TABLA DE CONTENIDOS

EditorialFernando Lolas Stepke 5

PresentaciónSergio Zorrilla Fuenzalida 7

• Medicina Paliativa: Filosofía y Consideraciones Éticas

Robert Twycross 27

• El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos.

Gustavo G. De Simone 47

• Cuidados Paliativos en el Domicilio

Hugo Antonio Fornells 63

• Sedación en Cuidados Paliativos: Reflexiones Éticas

Josep Porta i Sales 77

• El Derecho a Morir con Dignidad

Paulina Taboada 89

• Elementos para una Antropología del Dolor: El Aporte de David Le Breton

Reinaldo Bustos 103

• La Muerte y el Suicidio en la Poesía de Rainer Maria Rilke

Otto Dörr Zegers 113

Interfaces 123

• La Consideración de los Nuevos Derechos Humanos

en la Legislación sobre Reproducción Asistida

Juan José Puerto 125

• Bioética Hermenéutica

Raúl Villarroel 141

RecensionesFernando Lolas S. 159

SuplementoRadiografía Bioética de un País 163

Radiografía Bioética de Brasil

Volnei Garrafa 165

Radiografia Bioética de um País - Brasil

Volnei Garrafa 171

A Bioethical Radiograph of Brazil

Volnei Garrafa 177

Guía de Exigencias para los Manuscritose Instrucciones a los Autores 183

Nota de la redacción: Los artículos representan la opinión de sus autores y no constituyennecesariamente la opinión oficial del Programa Regional de Bioética de la OrganizaciónPanamericana de la Salud / Organización Mundial de la Salud.

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Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1

EDITORIAL

Poco tiempo después de establecerse elPrograma Regional de Bioética OPS/OMSsobre la base de un acuerdo tripartito entrela Organización Panamericana de la Salud,el gobierno de Chile y la Universidad deChile, empezó la publicación de “Cuader-nos del Programa Regional de Bioética”.

Esta revista sirvió como vehículo para tra-ducciones de textos relevantes, artículos pre-parados por autores latinoamericanos y co-mentarios sobre avances de interés para Amé-rica Latina y el Caribe. Fue distribuida am-pliamente y sus contenidos han servido dematerial docente y de difusión en muchoscontextos. Se prepara una versión integral delos siete primeros números en forma de discocompacto a fin de preservar tales textos.

En conjunto con el boletín “ Bioética In-forma”, los Cuadernos representaron la prin-cipal forma de difusión de contenidos, acti-vidades y proyectos relacionados con la na-ciente bioética latinoamericana.

La voz “bioética” debe considerarse unaimportación al ámbito cultural de los paísesde América Latina y el Caribe. Representóla identificación de un cuerpo de dilemas yproblemas relacionados con el impacto delas ciencias y las tecnologías sobre la vidahumana y la reflexión que acompaña la trans-formación social derivada de ese impacto.Se ha consolidado en revistas, cursos, insti-tuciones y aprecio social. Deriva hacia te-mas más amplios que los inicialmente deba-tidos. Se hace más próxima a las necesida-des cotidianas de científicos, profesionalesde la salud, responsables de decisiones polí-ticas y público en general. Su rápida difu-sión y el explosivo aumento del interés ensu cultivo indican que la palabra —

malinterpretada a veces en un sentido dog-mático y confesional — permite rotular“algo” que efectivamente preocupa y apa-siona. Sin duda alguna, el desafío no es so-lamente tener “más” ciencia y “más” tecno-logía sino “mejor” ciencia y tecnología “máshumana”. A tal fin contribuye la bioéticacomo movimiento social, como disciplina ycomo herramienta.

La publicación de Acta Bioethica repre-senta una renovación del estímulo inicial parabrindar a la comunidad académica y al pú-blico interesado una fuente pluralista de pers-pectivas. Especialmente orientado a la regiónlatinoamericana y caribeña quiere sin embar-go aportar y no solamente recibir ideas y es-tudios relevantes a la bioética como disci-plina e instrumento de transformación social.Es una revista que acogerá posiciones diver-sas y ninguno de sus artículos firmados re-presenta la opinión del Programa Regionalde Bioética, la Organización Panamericanade la Salud, la Universidad de Chile o cual-quier otra institución. Los autores tienen nosolamente la responsabilidad por sus datos einformaciones sino también por las conclu-siones que de ellos deriven, sus recomenda-ciones e indicaciones.

Junto con artículos formales, revisadospor asesores externos y miembros de un co-mité editorial amplio, Acta Bioethica aco-gerá también recensiones de libros, comen-tarios sobre seminarios y congresos y noti-cias importantes. Como una sección espe-cial se ha concebido la “Radiografíabioética de un país”, en la cual reputadosespecialistas serán invitados a presentar lasituación en una nación determinada conreferencias a la historia y orígenes de la dis-

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Editorial - F. Lolas

ciplina, las formas de su cultivo y los cen-tros formadores. Por cierto, será tarea dequienes redacten tales artículos brindar unaperspectiva amplia, balanceada y substan-tiva, a fin de comparar y proyectar desarro-llos que sirvan a los expertos de otras lati-tudes tanto como a los habitantes de la Re-gión de Latinoamérica y el Caribe.

El Programa Regional de Bioética OPS/OMS, evaluado recientemente en el 42º.Consejo Directivo de la Organización Pana-mericana de la Salud, es un organismo téc-nico hasta ahora sin réplica en otras regio-nes de la Organización Mundial de la Salud.Su finalidad es incrementar la capacidad parael análisis bioético en personas y organis-mos con el fin de lograr la “sostenibilidadética” de las políticas y acciones en cienciay salud. Sus logros deben verse en el con-texto de una actitud proactiva y no reactiva

en la formulación y resolución de los princi-pales dilemas generados por el progresotecnocientífico, en la legitimación cultural-mente aceptada de principios y acciones yen la concreción de los ideales propios delas sociedades pluralistas: la tolerancia y laequidad. Junto a sus tareas en el terreno dela microbioética, vinculadas con las relacio-nes entre personas, aborda también temáti-cas en la macrobioética, referidas a los desa-fíos comunitarios, ecológicos y políticos. Sucalidad de organismo técnico de apoyo per-mite el examen desapasionado de todas lasposturas y el esfuerzo de integraciónmultidisciplinar que requiere la concienciapostmoderna.

Acta Bioethica espera publicar númerosmonográficos y artículos sometidos a revi-sión, como asimismo cartas e informes. Laúnica exigencia será la calidad del material.

Fernando Lolas Stepke

PRESENTACIÓN

Sergio Zorrilla Fuenzalida

Doctor en Salud Pública, Universidad Católica de Lovaina, Bélgica.Magíster en Filosofía, Universidad Católica de Lovaina, Bélgica.

Profesor de la Facultad de Ciencias Médicas, Universidad de Santiago, Chile.

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El presente número de la Revista ActaBioethica se consagra de manera prioritariaa la medicina paliativa. Esta opción se justi-fica por la legítima ambición de contribuir,desde el campo de la bioética, al fortaleci-miento de quienes en nuestra región se hancomprometido con el desarrollo de la medi-cina paliativa, proponiendo referencias tan-to reflexivas como técnicas a fin de clarifi-car y elucidar dilemas, desafíos y riesgos enel espacio de las prácticas.

Nos pareció que nuestra responsabilidadcon la presente introducción se resolvía a tra-vés de una presentación de las afirmacionesmás relevantes de los distintos autores quehan participado en la elaboración de esta mo-nografía. Esta presentación permitirá al lec-tor —nos decíamos— tomar contacto con lasdistintas contribuciones y facilitará la co-nexión de los distintos puntos de vista en laperspectiva de una elaboración personal ycrítica. Pero, como en la elaboración de estapresentación me surgieron inevitablementeuna serie de dudas e interrogantes, en co-nexión directa o indirecta con las diferentescontribuciones —lo que puede acontecerlea cualquier lector—, me permito comenzareste texto con una serie de observaciones pro-vocadas por la lectura de esta monografía.

Balance y desafíos

Es cada vez más común que diversas re-vistas orienten sus publicaciones hacia el tra-tamiento monográfico de distintas temáticas.El objetivo, en especial a través de la contri-bución interdisciplinaria, es de acotar ciertastemáticas promoviendo, por ejemplo, ciertosaspectos técnicos y/o específicos que es ne-

cesario colocar en el centro de la discusión obien intentando desplazar el punto de equili-brio sobre el cual se manifiesta el contexto yse desprenden los desafíos vehiculados poruna determinada temática. La propuestamonográfica será un aporte en la medida quelos objetivos se encuentren suficientementeidentificados por los editores y adecuadamen-te representados por los diferentes artículos.

Es evidente que si lo que se quiere escontribuir desde el ámbito de la bioética aldesarrollo de la medicina paliativa en nues-tro continente hubiera sido necesario esta-blecer un cierto balance sobre el desarrollode la medicina paliativa en nuestra región,lo que supone en cualquier escenario iden-tificar claramente los obstáculos, las forta-lezas, los desafíos y sus respectivas rela-ciones. Este balance, necesario por muchasrazones, lo es también desde el punto devista de la proposición de reflexiones y dis-cursos, puesto que genera (metafóricamen-te hablando) una cierta cartografía al inte-rior de la cual se distribuyen la importanciay la pertinencia de cada una de las proble-máticas, discusiones y/o polémicas respec-to de la medicina paliativa.

Desde la perspectiva de un cierto balan-ce del desarrollo de la medicina paliativa ennuestra región, creo que la monografía, in-dependientemente de la calidad de cada unade las contribuciones, es relativamente dé-bil. Se tiene además la sensación de muchasreiteraciones, lo que es el signo de la ausen-cia de diálogo entre los textos. Los énfasisde cada uno de los autores son claramenteperceptibles, a pesar que uno tiene el dere-cho de preguntarse cómo éstos se relacio-nan con nuestras propias realidades.

PRESENTACIÓN

Sergio Zorrilla Fuenzalida

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En realidad, cabría incluso afirmar quela ausencia de una cierta representación/re-flexión sobre el desarrollo de la medicinapaliativa en nuestra región —de sus fortale-zas y debilidades— es parte del balance, demanera más específica, de la ausencia de unaescena/escenario en la cual se escriban losrelatos, se identifiquen ciertos déficit, queconviene reconocer, en el marco de nuestrocontinente, para contribuir a superarlos des-de el espacio en el cual uno se encuentre.

No me corresponde en esta introducciónemprender la elaboración de un cierto ba-lance, puesto que no poseo ni la competen-cia, ni los antecedentes, ni las informacio-nes necesarias. Pero creo que es posible ha-cer un cierto número de afirmaciones gene-rales, con el fin de precisar la pertinencia dela contribución de la bioética. En realidadéstas podrían expresarse de forma resumidade la siguiente manera: en esta última déca-da la experiencia en nuestro continente esconcluyente en el ámbito de la utilizaciónde terapias de alivio del dolor y en la imple-mentación de diferentes formas instituciona-les de medicina paliativa, las cuales en lamayor parte de los casos han tenido lugar enel marco de sistemas sanitarios carentes derecursos, lo que ha sido suplido por el com-promiso del personal involucrado.

Es posible brevemente imaginar la masaenorme de energías, de recursos y compro-misos, permitiendo la conclusión de esta ex-periencia, cuyo dinamismo y resorte inter-no, por una serie de razones, es extrañamen-te anónimo, puesto que sin una gran coordi-nación la gente ha utilizado los resquiciosexistentes para viajar y adquirir competen-cias y luego ha negociado con sus institu-ciones, con los poderes locales y/o centra-les, generando los espacios gracias a los cua-les las diferentes creaciones institucionaleshan sido posibles.

Más de alguna/o se dirá, sin embargo, quela afirmación anterior es demasiado generaly su carácter resumido tendería a subestimarel esfuerzo realizado por muchos. No es de

ninguna manera mi intención, a pesar quepodría entender dicho sentimiento. Ello esposible, simplemente, porque a las afirma-ciones anteriores les falta el contexto ade-cuado gracias al cual pueden adquirir su ver-dadera dimensión. Este contexto se relacio-na con la significación y la mutación impli-cada por la instauración de la medicina pa-liativa y con las importantes diferencias quehan permitido y facilitado, por ejemplo, eldesarrollo de esta medicina en los países delhemisferio norte y las realidades con las quela gente de nuestra región ha debido nego-ciar constantemente.

Patrick Verspieren, en un texto importantepara el desarrollo de la medicina paliativaen ciertas regiones de Europa, señala que:“Durante siete años, de 1974 a 1980 asisti-mos en Francia a un fenómeno sorprenden-te. Después de un largo periodo de silencio,de un golpe se multiplicaron declaracionesy publicaciones referentes a los problemasplanteados en las sociedades occidentales porla muerte y las condiciones en las cuales ellase desarrolla. Recordemos solamente tresacontecimientos significativos, aún presen-tes en las memorias. La publicación en 1974del “Manifiesto de los Premios Nobeles a fa-vor de la Eutanasia”; la aparición en 1977del libro de L. Schwartzenberg y P. Viansson-Ponté, “Cambiar la muerte”, del que la opi-nión pública ha retenido sobre todo una de-fensa de la eutanasia; y la introducción enabril de 1978 de la ley M.H. Caillavet bus-cando obtener el reconocimiento legal de “lostestamentos de vida” a través de los cualessanos o enfermos podrían solicitar que suvida no sea prolongada artificialmente, lue-go que se hubiera establecido un diagnósti-co de enfermedad incurable. Todas estas de-claraciones y proposiciones provocaron múl-tiples debates, en los cuales participaron lasdiferentes familias filosóficas, espirituales yreligiosas”... Además “este periodo fue mar-cado... por el descubrimiento de dos expe-riencias de una riqueza incomparable y cuyoaporte es extremadamente precioso: los tra-

Presentación - S. Zorrilla

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bajos de Elisabeth Kûbler-Ross... y la fun-dación de los Hospicios ingleses”i.

La cita anteriorii me parece que ilustraadecuadamente que la instauración de la me-dicina paliativa en los países del hemisferionorte es el resultado de un amplio procesocultural, antropológico y políticoiii . Se trata,en realidad, de un proceso de mutación del“sentido” social-histórico de la muerte y elmorir a través de la interrogación, el cues-tionamiento, la crítica y nuevas formascreativas de enfrentar el fenómeno. Esta ver-dadera mutación del “sentido”, independien-temente de las resistencias encontradas enciertos sectores del cuerpo médico, permitióen estos países:

• La generación de múltiples legitimidadesque posibilitaron el desarrollo institucio-nal y cultural de la medicina paliativa. Sedio incluso el caso, un poco trágico-có-mico, de formas de competencia entre di-versas instituciones hospitalarias en fun-ción de la existencia o no de unidades demedicina paliativa;

• El término de una cierta “marginalidad”de las distintas acciones emprendidas en

el ámbito de los hospicios, a través delcreciente interés profesional y público porla medicina paliativa y la temática de lamuerte y el morir. La “acumulación” téc-nica, profesional y espiritual producidaen estos establecimientos permitió el rá-pido desarrollo de la medicina paliativaen las instituciones regulares de salud;

• Inscribir la reivindicación de una muertedigna y el establecimiento de límites res-pecto de una medicina demasiado activistaen el marco del progreso constante de losderechos ciudadanos a través de la genera-ción de derechos de los usuarios de salud;

• La integración en el campo de la educación,a todos los niveles, de la temática de lamuerte y el morir, gracias al aumento de lainformación, de la discusión y de la expre-sión de esta temática en el espacio público;

• El aumento extraordinario de la interpre-tación a través de publicaciones de todotipo, lo que establece de forma incipienteuna “nueva alianza” entre la reflexión yel mundo de las prácticas.

• La profundización de la crisis de la “ideade progreso”, la cual en el ámbito de lamuerte y el morir se expresó a través delconvencimiento de que ningún tipo detrascendencia y/o utopía ideológica, in-cluyendo el despliegue de la tecnocienciaa todos los niveles (en los ámbitos de lasalud, de la explotación de la naturalezay recientemente de los transgénicosiv),justifica la pérdida de derechos y el sa-crificio de la dignidad de la vida indivi-dual, incluso en la cercanía de la muerte.

• Una parte importante de la bioética euro-pea se explica también por este procesocultural, antropológico y político, lo quela vuelve atenta y sensible no sólo a losaspectos de regulación en un sentido es-tricto, sino que además profundamente

i Verspieren, Patrick s.j. Sur la pente de l’euthanasie.Revista Etudes, extraído del número de enero de1984, París, págs. 1-2.

ii Conviene agregar a lo dicho por Verspieren, en elmarco de la cultura francesa y no me cabe dudaque esto es válido para otros países del hemisferionorte, las publicaciones de: Morin, E, L’homme etla mort, Seuil, París, 1970; Aries Ph., L’hommedevant la mort, Seuil, París 1977;; Jankelevitch V.,La mort, Flammarion, París, 1977; Menahem R.,La mort apprivoisée, Ed. Universitaires, París1973; Raimbault G., L’enfant et la mort, Privat,Toulouse, 1977; Ziegler J., Les vivants et la mort,Seuil, París, 1975, Thomas, L-V., Anthropologiede la mort, Payot, París, 1975, La mort aujourd’hui,Anthropos, 1977, Mort et Pouvoir, Payot, París,1978, Civilisations et divagations (mort, fantasme,science-fiction) Payot, París, 1979; etc.

iii El Dr. Robert Twycross, señala más adelante que “afines de los ‘70 y comienzos de los ’80, el movi-miento hospice en los Estados Unidos era una orga-nización popular, comunitaria, dirigida por volunta-rios y enfermeras, que con frecuencia desincentivabano limitaban la participación de los médicos”.

iv Sobre este tema consultar revista “Sentidos – Éti-ca y seguridad alimentaria”, en particular, Dides,C., Hevia, A, Zorrilla, S. “Alimentación, ética yconsumo”, Santiago, septiembre 2000.

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dependiente de la interpretacióninterdisciplinaria y de los procesos socia-les y culturales.

Si fuera necesario reforzar la enumera-ción anterior —no exhaustiva, por supues-to—, convendría agregar que en los paísesdel hemisferio norte, involucrados en esteproceso, una serie de “frases” se integraronal repertorio cultural que sostienen conver-saciones y reflexiones, tales como: la medi-cina moderna tiene tendencia a negar lamuerte, a ignorarla, a expropiar el tiempo desu propio desarrollo en función del encarni-zamiento u obstinación terapéutica; esconstatable la desaparición de la muertecomo un fenómeno “natural” con connota-ciones sociales y culturales, al considerarlade forma exclusiva como manifestación dela enfermedad; la tecnociencia, a propósitode la muerte y el morir, invade los espaciosmás recónditos de la intimidad, lo que legi-tima y promueve la necesidad de derechos.

Me parece que es en la perspectiva de lodicho que es necesario entender nuestro pro-pio balance, el desarrollo de la medicina pa-liativa en nuestra región, lo que evidentemen-te realza sus resultados, puesto que muy po-cos de los aspectos identificados como cons-titutivos del proceso que permitió instauraresta medicina en los países del hemisferionorte se encuentran presentes de forma ma-siva en nuestra región. Esta ausencia de con-diciones óptimas para el desarrollo de la me-dicina paliativa, como expresión de una ver-dadera mutación del sentido, nos exige for-mas finas de interpretación para explicarnosadecuadamente lo acontecido durante estaúltima década a fin de orientar nuestras for-mas de intervención.

Es evidente que la actitud de la OMS res-pecto de la medicina paliativa permite ex-plicar muchas de las iniciativas desarrolla-das, puesto que independientemente de laexistencia o no del proceso anteriormenteidentificado, ella puede ser acogida en elmarco de las actuales estructuras sanitarias,a través de políticas específicas. Esta pers-

pectiva interpretativa no debe, sin embargo,conducirnos a ignorar nuestra realidad, asícomo las múltiples manifestaciones de com-promiso ético de parte de los terapeutas, lasmanifestaciones profundas de solidaridad yde sensibilidad respecto del sufrimiento deenfermos y moribundos que se han traduci-do en la decisión de desarrollar la medicinapaliativa a pesar de las dificultades y los es-collos. En realidad, las vivencias y experien-cias de los terapeutas involucrados en los cui-dados paliativos son también una pista im-portante para explicarse lo acontecido duran-te estos últimos diez años.

Me parece casi una exigencia ética lograrque los aspectos positivos que se desprendendel balance de esta última década, luego quehan sido ampliamente reconocidos, no contri-buyan a disimular los déficit y debilidades.Estos se expresan en varios niveles. He aquíalgunos que me parecen más significativos:

• En primer lugar, la capacidad de poder in-tegrar la medicina paliativa a los sistemassanitarios de la región implica heredar losdéficit y contradicciones de estos sistemas,lo que dificulta su desarrollo: a) Evidente-mente son constatables dificultades finan-cieras, de infraestructura, de personal, deformación; b) No todos los sistemas sani-tarios de la región reconocen el “interés”de los cuidados paliativos a domicilio, da-das las carencias financieras; c) Los admi-nistradores y directores hospitalarios, en de-terminados países donde se reconocen es-tos cuidados, los interpretan de forma su-perficial, negándose, como es el caso de al-gunas instituciones en Santiago de Chile, aponer ambulancias a la disposición de losservicios y unidades, bajo el supuesto quelos pacientes terminales no tienen grandesnecesidades médicas. En otro servicio dela misma región los administradores se ne-garon a aceptar la hospitalización de unapaciente terminal atendida a domicilio, cuyaetapa final generaba conflictos imposiblesde ser sobrellevados en el hogar, bajo elpretexto de que el interés de los cuidados


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domiciliarios era reducir el gasto hospita-lario; d) En muchos casos las unidades dealivio del dolor sólo existen gracias alvoluntariado de los terapeutas puesto quelos administradores tardan en hacer losnombramientos que se imponen.

• En segundo lugar, por razones que se ex-plican por los puntos anteriores, esconstatable una cierta discontinuidad enel desarrollo de muchas unidades de me-dicina paliativa. Esto explica que los equi-pos y las unidades consolidadas no logransatisfacer las necesidades de una pobla-ción que proviene desde distintos secto-res geográficos.

• En tercer lugar, muchos equipos, en par-ticular aquellos consolidados, que lograngenerar en torno a ellos un cierto presti-gio, se encuentran habitualmente sobre-pasados y sobrecargados, lo que les im-pide estrechar las relaciones con la aten-ción primaria y organizar grupos de vo-luntarios que además de asumir un ciertonúmero de tareas repercutan la medicinapaliativa en el resto de la población.

• En cuarto lugar, las Facultades de CienciasMédicas no logran aún integrar adecuada-mente la medicina paliativa, encargándoseen los cursos donde sea necesario, de la te-mática de la muerte y el morir; estas mis-mas facultades se muestran aún reacias paraintegrar verdaderamente las significacionesy transformaciones implicadas por la no-ción de promoción en salud.

• En quinto lugar, es muy probable que lasresistencias en nuestra región al desarro-llo de la medicina paliativa de parte delcuerpo médico sean menores que lasconstatadas en varios países del hemisfe-rio norte. No obstante la experienciamuestra que las unidades de alivio deldolor permiten a muchos médicos aban-donar sus responsabilidades respecto desus enfermos en estadio terminal.

• En sexto lugar, cuando se plantea a mu-chas unidades de medicina paliativa la pre-

gunta general por la ética y la bioética, esconstatable un cierto embarazo y en mu-chos casos una especie de decepción porla vaguedad y el carácter grandilocuentedel discurso ético y bioético. Para algunosequipos es mucho más adecuado, desde elpunto de vista de su propia estabilidademocional e institucional, definir su tra-bajo como una parte más de las múltiplesrespuestas de la medicina; para otros, ladimensión ética es ampliamente destaca-da, a pesar que se tenga la sensación queno es un discurso presente todos los días.

• En séptimo lugar, se hace sentir la ausen-cia de usuarios conscientes de sus dere-chos y con la información necesaria parainscribirse adecuadamente en los proce-sos generados por la medicina paliativa.En un hospital de Santiago, donde recu-rre gente de modestos recursos y dondeexiste una unidad incipiente de alivio deldolor, me enteré que los usuarios de estaunidad eran enviados por cirujanos: es-tos pacientes pensaban que luego de laoperación pasaban a otra etapa en su pro-ceso de curación. En realidad, estos pa-cientes no vuelven a ver nunca más almédico que los había internado.

• Finalmente —lo que puede ser conside-rado como una paradoja—, la existenciareal, aunque no generalizada de la medi-cina paliativa en nuestra región, vuelveurgente, desde el punto de vista de la jus-ticia social, su extensión al conjunto dela población que la precisa.

Luego de lo afirmado, sobre todo a pro-pósito de las debilidades y déficit de la me-dicina paliativa en nuestra región, las pre-guntas que se imponen, a lo menos para quie-nes se inscriben en el campo de la bioética,son: ¿debemos esperar la emergencia de otrocontexto para desarrollar la medicina palia-tiva como queremos, conformarnos con loque tenemos o identificar en nuestras pro-pias circunstancias oportunidades queaglutinen voluntades y proyectos? O, de ma-

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v Programa de las Naciones Unidas para el Desa-rrollo (PNUD), Desarrollo Humano en Chile 2000,Santiago de Chile, marzo 2000, pág. 24.

nera mucho más general: ¿Cómo se relacio-na la voluntad o el deseo que las cosas ocu-rran de otra manera, con las determinacio-nes antropológicas, culturales, sociales ypolíticas que son las nuestras?

Estoy consciente que las preguntas ante-riores son demasiado vastas para ser aborda-das en el marco de este texto, pero me pareceque ellas contribuyen a dibujar adecuadamen-te el contexto en el cual se plantea la inter-vención de la bioética respecto de las necesi-dades y desafíos de la medicina paliativa. Estambién con este propósito que me parece in-teresante introducir otro texto que se preocu-pa de un tipo distinto de realidades. En éstepodemos leer: “La percepción de estar sumer-gidos en un proceso fuera de control motivadistintas reacciones. Hay quienes se dejan lle-var por la corriente, confiado en la existenciade un piloto automático que los conduzca aun mañana exitoso, sin preguntarse siquieraacerca del rumbo emprendido. Algunos bus-can escapar de la angustia refugiándose en unavisión nostálgica del pasado, creyendo encon-trar en el “antes” un soporte firme en mediodel torbellino del “ahora”. Y otros descreende todo. Adoptan una posición escéptica parainstalarse en el aquí y ahora, indiferentes tan-to al porvenir como al pasado. Las tres reac-ciones tienen un denominador común: son pa-sivas. Renuncian a influir en el modelamientodel proceso social... Un nuevo contexto exigeuna nueva mirada. Para... apropiarse del futu-ro, han de visualizar(se) las tensiones inhe-rentes al proceso de transformaciones. Hayque saber descubrir y reflexionar sobre losdesafíos. Sólo así se les podría dar forma detal modo de potenciar las opciones brindadasy de restringir o amortiguar sus amenazas”v.

Contribución de la bioética aldesarrollo de la medicina paliativa

Son muchas las intervenciones en nues-tra región de la bioética en el campo de lamedicina paliativa, de la muerte y del morir.Estas intervenciones se expresan a través dereflexiones y/o temáticas que dan lugar a re-uniones, discusiones y en ciertas circunstan-cias a polémicas que generan corrientes alinterior de la bioética. No es mi pretensiónproponer una lista exhaustiva de estas inter-venciones. Lo que verdaderamente me inte-resa es visualizar lo que podría ser la “perti-nencia” de la bioética, es decir, estableceruna correlación entre sus intervenciones yel contexto en el cual ellas se expresan y lamanera cómo sería posible para la bioéticaasumir una parte de los desafíos que en nues-tra región se plantean con el fin de asegurarel desarrollo de la medicina paliativa.

El problema de la pertinencia de labioética, es decir, de su capacidad de resol-ver los desafíos que se le proponen al inte-rior de circunstancias sociales, culturales ypsíquicas/individuales que no son necesaria-mente coherentes con sus significaciones, hapreocupado a más de alguno desde su naci-miento. Esta preocupación, importante enciertos momentos de la historia de la bioética,disminuye evidentemente en la medida enque a la bioética se le reconoce un espaciosocio/cultural y que diferentes formas de ins-titucionalización aseguran su permanencia,incluso en los más altos niveles de los Esta-dos y de las Organizaciones Internacionales.

Reconocimiento que, también es necesarioconstatar, es relativamente más fácil en el mar-co de sociedades donde la comunidad se dis-tribuye en segmentos visibles y con estatutosreales con el fin de reconocer y representaradecuadamente sus necesidades, establecien-do procedimientos que aseguren la negociacióny la elaboración de consensos entre losinterlocutores y la sociedad en su conjunto.

No obstante la disminución del interés porla pertinencia de la bioética, existen muchos


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vi Consultar sobre el particular, Castoriadis, C. “El Ta-parrabos de la Ética”, en Boletín n°2 - Cibisap, Mayo1996, Badiou, A., “L’Ethique. Essai sur la consciencedu mal”, Hatier, París, 1993, Jacques Rancière, “LaMésentente”, Ediciones Galilée, París, 1995,Lajeunesse, Y. – Sosoe, L., “Bioéthique & CultureDémocratique, Harmattan, Montreal, 1996.

vii Sobre la temática del humanismo, me parece nece-sario consultar: Todorov, T., “El jardín imperfecto– Luces y sombras del pensamiento humanista”,Paidós, Barcelona, Buenos Aires, México, 1999.

viii Hottois, G., “ Le signe et la technique”, Aubier,1984, pág. 202.

ix Testart J. “OGM: no provocar a la naturaleza”, enLe Monde Diplomatique, Número 2, Edición chi-lena, octubre 2000, pág. 24.

críticosvi de ésta y, en particular, de la actualpreocupación por la ética, que me parece undeber intelectual no ignorar. Lo que es habi-tualmente criticado es la “libertad” que se con-fieren muchos bioéticos y/o éticos para igno-rar las determinaciones antropológicas o la“creencia” casi mágica respecto de la realiza-ción de los propios enunciados. Estas críticasse ven además ampliamente confortadas porla facilidad con que diferentes sectores de lasociedad se apropian de la palabra ética y lautilizan para calificar comportamientos queen otras épocas se designaban de forma másclara y categórica.

Frente al desafío planteado por la perti-nencia de la bioética, algunos autores, comoGilbert Hottois, han postulado la necesidadde un humanismovii sin ilusión, entendidocomo “el ejercicio activo de la prudencia conla lucidez de nuestra inevitable ignorancia”viii

o más recientemente, en un contexto cerca-no, han planteado la urgente necesidad de“implementar un ‘principio de precaución’amplio, en el que la opinión de los científi-cos tenga su contraparte humanista e inclu-ya la opinión ciudadana”ix. Para otros, entrelos cuales me incluyo, esta tensión perma-nente entre mundo real y mundo esperadosólo puede asumirse a través de un esfuerzopermanente al interior de la bioética, a finde evitar que las tendencias fundacionalesy/o fundamentalistas impidan y estorben el

trabajo permanente de la interpretación. Porello, independientemente de los objetivos es-pecíficos de la bioética, hemos intentadodefinirla como experiencia interdisciplinariaque permite la actualización singular “de tresnociones: aquella de interpretación, de com-promiso y de juicio”x. Donde interpretacióny compromiso se implican mutuamente a tra-vés de nociones tales como capacidad de do-minar y cabalgar sobre las paradojas y laausencia de saturación del sentido; tentativapermanente e infinita de representación yapropiación de un mundo que no es necesa-riamente coherente con nuestros deseos.

La temática de la pertinencia en nuestraregión se sostiene y se encuentra ampliamen-te ocultada por la legitimidad que nos provie-ne de otras latitudes. Lo que puede ser consi-derado como útil y positivo si permite el de-sarrollo de la bioética. Pero, lo queramos ono, la pertinencia, en el ámbito de la comuni-dad de los/las bioéticos (a veces me preguntosi realmente existe dicha comunidad) sereplantea con fuerza cuando se trata de deci-dir sobre la contribución de la bioética al de-sarrollo de la medicina paliativa en la región.

Me parece que esta temática de la perti-nencia se plantea, a lo menos, en cuatro ni-veles: 1) A través de la capacidad de definirel contexto, sus ocasiones y fragilidades, alinterior de ciertos límites, que permite el de-sarrollo de la medicina paliativa en la región.2) A través de la identificación de temáticascomunes que sean prioritarias, proponiendoiniciativas que engloben la región y permi-tan una real transferencia de conocimientosy experiencias. 3) A través de la capacidadde adecuar los discursos de la bioética a lasnecesidades de los terapeutas, a fin de evitarque estos sientan sus discursos como inúti-les y completamente inaplicables en el ám-

x Zorrilla, S. “Quelles sont les chances de l’éthiquede peser dans les affaires du monde? Comment labioethique peut-elle rendre visible une telleexigence?”, en L’éthique: interprétations etpositionnements multiples, Editions E.C.C.E. Bru-selas, 1994, pág. 32.

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bito de la práctica. 4) Asumiendo la exigen-cia de solicitar y provocar el sentido impli-cado por la medicina paliativa, la muerte yel morir, en el conjunto de las disciplinas na-turalmente involucradas.

Respecto del primer punto considero quela tarea primordial es asegurar en la región,de la manera más extensa y masiva, el desa-rrollo combinado de unidades de alivio deldolor y de cuidados paliativos a domicilio,sin discriminación de ningún tipo de enfer-medad terminal. Asumiendo el compromi-so, desde los espacios institucionales y depoder que ocupamos, para que estas iniciati-vas sean suficientemente repercutidas en lasociedad y se apliquen sin las contradiccio-nes e incoherencias que se desprenden denuestros sistemas sanitarios. Por otra parte,las fragilidades financieras de estos mismossistemas sanitarios nos han, a lo menos, pre-servado de una obstinación o encarnizamien-to generalizado de los cuidados de salud. Loque en parte explica la ausencia de resisten-cias al desarrollo de la medicina paliativa.

Comprometerse con las unidades de ali-vio del dolor y los cuidados paliativos a do-micilio no implica condenar el desarrollo deotras formas de medicina paliativa, talescomo unidades de cuidados continuos encancerología, donde el/la médico tratanteacompañe a su enfermo/a hasta los últimosmomentos, y/o formas incipientes de hospi-cio, que en el marco de nuestro continenteparecen económicamente imposibles, a lomenos, para el conjunto de la población.

Respecto del segundo nivel, me pareceque las temáticas e iniciativas implicadas sonmúltiples. Pero muchas de las temáticas prio-ritarias para permitir el desarrollo de unida-des de alivio del dolor y de cuidados paliati-vos domiciliarios se relacionan paradójica-mente con aquellas de la justicia y del dere-cho a morir dignamente. Lo que incluye unavigilancia constante a fin de que nuestros ser-vicios sanitarios sean racionales y coheren-tes en la distribución de los recursos. En el

ámbito de las iniciativas me parece necesa-rio velar por el desarrollo de actividades co-munes entre las instituciones de bioética ylas instituciones de medicina paliativa.

Al final de estas notas volveré sobre latemática de la medicalización de la muerteque me parece importante para el desarrollode la medicina paliativa.

En lo que atañe al tercer nivel, me pareceinteresante referirme brevemente al texto delDr. Fernando Lolas “El aprendizaje de la éti-ca médica mediante la formulación de políti-cas”, con el cual éste introduce al libro deJames Dranexi. El Dr. Lolas señala que: “To-das las decisiones sobre vida y muerte son de-cisiones éticas. Las profesiones que trabajancon personas son profesiones éticas; esto sig-nifica que sus “productos” son relaciones en-tre personas y están sometidos a la mudanzapropia de los asuntos humanos y a la diversi-dad de reglas entre personas y grupos”xii. Másadelante agrega que: “La moderna bioética esuna respuesta al carácter maleable de la reali-dad social”... y... “Aunque nacida bajo el sinode lo polémico y lo espectacular, como prác-tica social se mueve hacia el trabajo cotidia-no y la experiencia de las personas comunesy corrientes enfrentadas a decisiones impor-tantes... No es este lugar propicio para histo-riar o narrar; solo para advertir que entre laprofesionalización rígida del discurso bioéticoy su imbricación con la práctica, esta segun-da opción es preferible. Existe el riesgo degenerar una nueva casta de “expertos” que,como los “psicoexpertos” en su momento olos “estadísticos” y “economistas” en otros,se caractericen por la gran precisión de susacciones y el dominio creciente de perspecti-vas cada vez más estrechas... La profesiona-lización de la bioética es concebible en elmedio académico como disciplina. No es tan

xi Drane, James, El cuidado del enfermo terminal.Ética clínica y recomendaciones prácticas para ins-tituciones de salud y servicios de cuidados dis-ciplinarios. Organización Panamericana de la Sa-lud, 1999, Canadá.

xii Idem. Pág. 11.


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obvia ni necesaria en la arena de la prácticade la medicina, la enfermería, el servicio so-cial u otras profesiones vinculadas al bienes-tar y la salud”xiii .

Finalmente el Dr. Lolas agrega que: “En-señar ética mediante la formulación de direc-trices es una de las aportaciones más substan-tivas del trabajo de Drane. Sin desdeñar lareflexión y la teoría, más sabiéndolas implí-citas en los comportamientos, Drane se con-centra en estos. Cada vez que un equipo detrabajo formula una regla o concuerda en unprocedimiento está elaborando una teoría éti-ca que no necesita escribirse para ser eficaz.Tal es el sentido de las formulaciones que seresumen en las políticas (“policies”). Hemostraducido esta palabra por “políticas” remi-tiéndonos a la sexta acepción del Diccionariode la Real Academia Española en su vigési-ma primera edición: “Orientaciones o direc-trices que rigen la actuación de una persona oentidad en un asunto o campo determinado”.Esperamos que al usar una palabra usual conun sentido poco usual ayudaremos a recordarla aportación docente del método: ‘enseñarética formulando políticas’.”xiv

Me parece que las citas anteriores ilus-tran adecuadamente sobre la existencia dediscursos y “estilos” que incluyen de formasatisfactoria el quehacer y las vivencias delos profesionales comprometidos con la me-dicina paliativa. No me anima ningún deseode censura. Pero me parece que nos corres-ponde, a quienes trabajamos en el campo dela bioética, diferenciar el estilo y las exigen-cias de la reflexión con el desafío, en el ám-bito social y cultural, de la instauración dela bioética y la ética.

Finalmente, el cuarto nivel busca asumirdesde la bioética, en la medida en que estaes eminentemente interdisciplinaria, la exi-gencia de superar los déficit de interpreta-ción en el ámbito de la muerte y el morir.

Esto se expresa a través de la decisión depublicitar las investigaciones existentes ogenerar el interés social y cultural suficientecomo para que antropólogos, sociólogos ypsicoanalistas nos abran las puertas a unaadecuada reflexión sobre la muerte y el mo-rir en la región.

La “medicalización de la muerte”

Quisiera terminar estas notas prelimina-res con un cierto número de afirmacionesprovocativas. Varios de los autores que cons-tituyen la presente monografía advierten so-bre el riesgo de la medicalización de los cui-dados paliativos. Existe el temor de que des-pués de haber logrado instaurar la medicinapaliativa, gracias a sacrificios considerables,esta pueda ser recuperada a través de latecnociencia. Es evidente que es imposibleno sentir una profunda simpatía y solidari-dad con este sentimiento y protesta.

Todos sabemos, más o menos claramen-te, la realidad supuesta por la expresión“medicalización de la muerte”. Ella se ma-nifiesta a través de un cierto número de afir-maciones innegables, que Louis-VincentThomas resume magistralmente en un libropóstumoxv, cuando afirma la persistencia ycoexistencia en nuestra sociedad de una ac-titud “tanatofílica (procurar voluntariamen-te la muerte) y tanatofóbica (la negación dela muerte es aún actual). Esta situación pa-radójica adopta aun otros aspectos: o bien seabandona al moribundo en su soledad; o biennos esforzamos en prolongar su estado re-tardando el momento inevitable de la muer-te, gracias a una tecnología sofisticada; pero,en los dos casos, el aspecto humano del mo-rir arriesga ser ocultado o desplazado a unsegundo lugar de las preocupaciones”xvi.

xiii Idem, págs 12 – 13.xiv Idem pág. 15.

xv Thomas, Louis-Vincent, “Les chairs de la mort.Corps, mort, Afrique”, Colección Les empêcheursde penser en rond, París, 2000.

xvi Idem, pág. 103.

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La imagen misma de la medicalizaciónde la muerte es la muerte burocratizada delhospital. Al respecto Thomas afirma: “Elhombre moderno nace en el hospital. Es enel hospital que muere, sobre todo en losEEUU. En las grandes ciudades del mundooccidental, 80% de decesos tienen lugar enuna institución pública o privada. El enfer-mo es retirado de su familia ‘secuestrado porla institución que se encarga no del indivi-duo sino que de su mal, objeto aislado, trans-formado o eliminado por los técnicos encar-gados de la defensa de la salud como otrosse encargan de la defensa del orden o de lapropiedad’ (Michel de Certeau, “Écrirel’innommable”, en Traverses, nº1, septiem-bre 1975, p.9)”xvii.

Los movimientos de opinión que han rei-vindicado el derecho a una muerte digna através de la contribución o creación de insti-tuciones que han demostrado que esta rei-vindicación era posible, conducen a Thomasa enunciar un objetivo fundamental: “El idealque el hombre de hoy día debería exigir contodas sus fuerzas, mejor que la eutanasialiberadora, que la legalización de lo que JoRoman llama el “suicidio racional” y las“instituciones de partida”, es el reconoci-miento oficial del derecho a la dignidad enla vida, por lo tanto en la muerte, a través dela humanización de los últimos momentos.Después del buen nacer, de una vida decen-te, la certeza de una muerte apaciguada y,por qué no, ‘feliz’”xviii .

No obstante lo anterior, Bruno Cadoréxix,compartiendo todas las críticas sobre lamedicalización de la muerte, tiene la valen-tía de plantear el tema desde otra perspecti-va. En particular postula, a través de estatemática, que le compete a la “medicina mo-derna, como cualquier actividad atravesa-

da por la técnica,... inventar de nuevo la re-lación del ser humano consigo mismo. Lamedicina, sabiendo que la relación del serhumano con su muerte es uno de los crite-rios mayores de la invención de las cultu-ras y que la muerte del ser humano moder-no es de más en más medicalizada, se en-cuentra en posición de contribuir a esta in-vención cultural. La cuestión es medir, porlo tanto, los riesgos, pero, también las po-sibilidades abiertas por la medicalizaciónde la muerte”xx.

Me parece que la tentativa de Cadoré sesostiene legítimamente en tres aspectos: enprimer lugar, la medicalización de la muerteno es sólo responsabilidad de la instituciónmédica, ni de la socio-política que pretendereducir esta institución a una institución dis-ciplinaria, soporte del régimen imperante(como lo sostienen algunos de los escritosde Michel Foucault). Es incluso posible iden-tificar un sufrimiento sordo y de fuga en losterapeutas por deberse “encargar” de lo quela sociedad no quiere ver ni escuchar.

En realidad acontece, de cierta manera, enlas sociedades del siglo que acaba de termi-nar, lo contrario de lo postulado por Foucault.También nos encontramos lejos, por ejemplo,de la realidad descrita por José Gil en un tex-to particularmente sugestivo, cuando afirma:“Los dioses y los muertos asustan por su po-tencia: el miedo que provocan en los hom-bres es no sólo un instrumento de ‘controlsocial’ por la obediencia que inducen, sino quetambién un medio de liquidar un exceso defuerza que en los seres vivos es generadorade conflicto... Si los dioses y los muertos sondepósitos de poderes sociales, es natural queel poder político busque apropiarse. Las rela-ciones entre los dos se limitan a veces a unadivisión ordenada (autoridad religiosa de lossacerdotes, poder político de los reyes, a ve-ces una acumulación, a veces también tensio-nes y oposiciones)... Parece ser que ningúnEstado moderno haya resuelto de forma sa-

xvii Idem, pág. 107.xviii Idem, págs. 123-124.xix Cadoré, Bruno, “Medicalización de la muerte:

¿Negación o creatividad?, en revista EthicaClinica, Bélgica, marzo 1998. xx Idem, pág. 20.


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tisfactoria esta cuestión. Pero, la historia esreveladora: incapaz de darse un fundamentoreligioso, el Estado transferirá los atributosde la soberanía y de la autoridad hacia la ‘na-ción’; y ésta lo asentará sobre el poder de losmuertos: el Estado buscará reemplazar la Igle-sia en la gestión de los muertos... El Estadomoderno administrará los “muertos por lapatria” acaparando el poder que ellos repre-sentan. Administrar la muerte para sometermejor a los vivientes”xxi.

El poder de las sociedades modernas,construyéndose paradójicamente en el nom-bre del bienestar de los individuos pero através de múltiples abstracciones y trascen-dencias que “representan” a los individuosconcretos, ignorando su calidad de seres en-carnados, abandonará sus prerrogativas res-pecto de la muerte. Ésta, negada e ignoradapor la mayoría, legitimando el progreso in-cesante de la tecnociencia, se refugiará enla institución médica que tenderá a tradu-cirla y a entenderla como una manifesta-ción más de la enfermedad.

En segundo lugar, conviene señalar queuna gran cantidad de análisis éticos sobre lamedicina paliativa, buscan fundarla al inte-rior de la institución médica. Para muchos lamedicina paliativa es concebida como unaocasión de re-fundación de la medicina o biencomo un espacio que al interior de las institu-ciones de salud representa una tentativa porla humanización y por el establecimiento delímites del accionar de la tecnociencia.

Finalmente, en el marco de los cuidadospaliativos se tiende a disminuir el papel dela técnica médica. Pero, por un lado, ésta nodesaparece completamente y por otro lado,emergen nuevas terapias como quimiotera-pias paliativas, extremadamente caras, peroque prolongan la vida sin disminuir su cali-dad. Lo que demuestra que los terapeutas yla institución de salud continúan jugando unpapel relevante.

En la perspectiva de lo dicho, nos parecenecesario y saludable reconocer que existeuna dimensión de la medicalización que esrelativamente rescatable: la muerte en elmundo actual tiene una dimensión hospita-laria, sanitaria ineludible, ampliamente legi-timada, en la medida en que no se conviertaen un obstáculo y al contrario facilite el de-sarrollo de una muerte verdaderamente hu-mana. Es aquí donde se sitúa la observaciónde Bruno Cadoré que nos parecía importan-te consignar. Es, además, en esta particularperspectiva, que los esfuerzos de la bioéticapor volver visible la muerte y el morir, paraexplicitar los derechos de los/las usuarias,aparecen como pertinentes; estos esfuerzospueden constituirse en un buen mecanismode control (en el buen sentido de la palabra)de una parte de la inevitable gestión sanita-ria de la muerte.

La contribución de losdiferentes autores

Lo que sigue es un breve resumen de losdistintos autores a la presente monografía.Conviene agregar que he evitado el procedi-miento de las comillas puesto que las refe-rencias exactas pueden ser encontradas enlos diferentes artículos.

El texto del Dr. Robert Twycross, Medi-cina Paliativa: Filosofía y consideracioneséticas, propone una serie de observacionesque permiten comprender la medicina palia-tiva como un intento, en el marco de unamedicina altamente tecnificada, para resta-blecer el rol tradicional de médicos y enfer-meras: “curar a veces, aliviar frecuentemen-te, confortar siempre”.

Históricamente la medicina paliativa sesostiene del ethos que anima el movimientohospice. Movimiento que en Estados Unidosfue, inicialmente y durante muchos años,prevalentemente anti-médico. A fines de los70 y comienzo de los 80 este movimiento semanifestaba esencialmente como una orga-nización popular, comunitaria, dirigida por

xxi Gil, José, “Métamorphoses du corps”, Essais, Edi-ciones de la Difference, París, 1985, Págs. 52-53-54.

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voluntarios y enfermeras, los que con frecuen-cia limitaban la participación de los médicos.

En la mayoría de los países desarrolla-dos el movimiento hospice, así como los pri-meros pasos dados por la medicina paliati-va, se encontraron con la resistencia de losoncólogos y con la indiferencia de losestamentos médicos. Actitudes reforzadas, enel caso particular de los Estados Unidos, porlas empresas aseguradoras, las que conside-raban la oferta de cuidados paliativos comouna pérdida de ingresos para los médicos ypara los hospitales. Ciertos prejuicios y re-sistencias aún persisten a pesar que en la ac-tualidad los cuidados paliativos en EstadosUnidos son por ley un componente de losprogramas de las aseguradoras de salud.

Desde el punto de vista de la historia de lamedicina, la decisión de limitar la terapia cu-rativa y ofrecer cuidados paliativos es una de-cisión crucial: los intentos por curar lo incura-ble no van en el mejor interés del paciente. Laactitud de la OMS respecto de estos cuidados,desde mediados los años ochenta, ha sido, porotra parte, fundamental para instaurar y legiti-mar el desarrollo de la medicina paliativa.

El desarrollo creciente en el mundo de loscuidados paliativos ha despertado en algunosel temor que se convierta en una “técnica” másen el contexto de una medicina altamentetecnificada; una técnica gracias a la cual losprofesionales puedan nuevamente escondersey ejercer nuevos “poderes”. Este peligro pue-de evitarse si la medicina paliativa continúasiendo una forma de acompañamiento de pro-fesionales calificados respecto de quienes mue-ren. Manteniendo el imperativo de procurar unaatención personalizada, reconociendo el espa-cio social, cultural, psicológico, espiritual y fí-sico en el cual se encuentran los pacientes, esnecesario intentar irradiar vida y alegría enmedio de la muerte y de la angustia, a travésde actividades muy a ras de tierra, que tienensu origen en la compasión humana práctica,como son los cuidados de enfermería, el ma-nejo de los síntomas y el apoyo psicológico.

Para el Dr. Gustavo G. De Simone, en eltexto El final de la vida: situaciones clínicasy cuestionamientos éticos, es posible hablarel día de hoy de medicina preventiva, curati-va y posventiva. Es en este último género quese inscribe la medicina paliativa, así comotodas aquellas prácticas terapéuticas orienta-das al aumento de la calidad de vida.

Sin embargo, al igual que lo plantea el Dr.Twycross, la actitud paliativa también puededesembocar en la medicalización de la muer-te, es decir, en el tratamiento de ésta como unproblema técnico-tanatológico, en vez de undrama íntimo y existencial. Este riesgo vuelveurgente la adopción de un enfoque antropoló-gico y personalizado que permita considerar elsufrimiento, el dolor y la muerte como expe-riencias vitales dignas de ser vividas. Este en-foque permite develar el carácter injustificadode las propuestas —alejadas de la más puratradición hipocrática— que pretenden justifi-car y alentar aun, abiertamente, la eliminaciónsistemática de personas moribundas.

En los hechos, la Medicina Paliativa, im-pulsando la formación de profesionales quecombinen actitudes humanitarias con apti-tudes científicas, constituye un cuestiona-miento del modelo positivista puesto queconduce al reconocimiento que el arsenal téc-nico disponible no garantiza el éxito del actomédico. Los pacientes terminales son la“prueba” que el conocimiento experto sobreuna determinada entidad nosológica no al-canza para comprender a la totalidad de lapersona que enferma, sufre y muere.

El desarrollo constante de la Medicina Pa-liativa permite acumular una serie de “certe-zas” e identificar ciertos problemas y desa-fíos que merecen ser abordados de maneraurgente, tales como:

Carece de sustento la idea que la informa-ción a los pacientes terminales sobre su situa-ción genera depresión severa o constituye sim-plemente un prejuicio. La llamada “conspira-ción del silencio”, equivalente a un pacto delprofesional con la familia para no informar alpaciente, trae más problemas que beneficios.


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Es evidente que la enfermedad terminalafecta no sólo al individuo enfermo sino tam-bién a los miembros de la familia. Una es-trategia adecuada para brindar cuidados pa-liativos considera las vivencias del enfermoy abarca al grupo familiar, identificando susnecesidades, problemas y recursos.

Las dificultades principales de los equi-pos comprometidos en los cuidados paliati-vos han sido reducidas por algunos autoresa tres grupos básicos: en primer lugar, la in-capacidad de los terapeutas de asumir lamuerte propia como fenómeno inherente ala vida; en segundo lugar, la ausencia de en-trenamiento de los profesionales, tanto des-de un punto de vista teórico y práctico, paraayudar a morir; y finalmente, la falta de ex-periencia personal respecto de la muerte.

Se hace urgente y necesario el desarrollode la educación, tanto a nivel del público engeneral, como de los pacientes y sus fami-lias, en temas de alivio del dolor y del con-trol de síntomas. En el ámbito profesional,esta educación es crucial.

La inclusión de la Medicina Paliativa enlos sistemas de salud implica un desafío paratoda la sociedad, comenzando por las mis-mas instituciones. Sus objetivos quedaríandistorsionados si se pretendiera “medicalizarla muerte” reduciendo la atención de la per-sona muriente a un conjunto de recomenda-ciones elaboradas por especialistas.

Finalmente, desde un punto de vista ético,se encuentra justificado discontinuar el uso detécnicas para prolongar la vida cuando su apli-cación significa una carga, un sufrimiento parael paciente, desproporcionado respecto del be-neficio esperado. La vida no es un bien abso-luto: no existe una obligación de emplear tra-tamientos cuando su uso puede ser descritocomo una prolongación de la agonía.

El Dr. Hugo Antonio Fornells, en su tex-to Cuidados paliativos en el domicilio abor-da una temática crucial. Es claro que conju-gar los cuidados paliativos con la atencióndomiciliaria es una tarea que requiere voca-

ción de servicio, organización del sistema desalud y conocimientos científicos adecuados.

Los beneficios de la atención domiciliariason evidentes, puesto que disminuyen hospi-talizaciones largas y de alto costo, evitando elriesgo de tratamientos innecesarios, disminu-yendo incluso la posibilidad de caer enencarnizamientos terapéuticos. En sistemassanitarios deficitarios, como ocurre en muchospaíses latinoamericanos, el ahorro económicosería importantísimo. Lo que vuelve incom-prensible que en Argentina, por ejemplo, se fi-nancie un tratamiento de quimioterapia equi-valente a $ 3.000, que no traerá beneficios a unpaciente en estadio terminal, pero no se reco-nozcan los cuidados paliativos domiciliarios.

Existe una serie de factores que puedenprovocar un inadecuado cuidado domicilia-rio. A menudo se solicita el alta médica deun paciente terminal, ya que los costos parael sistema sanitario son elevados, pero estadecisión se toma sin que exista una atencióndomiciliaria preparada. Por tal razón es ne-cesario ir programando paulatinamente elcuidado domiciliario, mientras el pacienteestá aún internado. Lo que es equivalente ala existencia de un equipo de atención queconozca al paciente y que disponga de unadecuado soporte familiar que permita man-tener comunicados a la familia, el equipo tra-tante y el médico de cabecera del hospital.

Mientras en nuestros países no existanpolíticas sanitarias sobre los cuidados palia-tivos domiciliarios, la atención domiciliariadependerá exclusivamente de esfuerzos in-dividuales regionales. Actualmente se em-plean recursos financieros en terapias cura-tivas y métodos de diagnóstico altamentesofisticados. En general, los profesionales dela salud y el sistema sanitario vigente estánpreparados para tratamientos agudos y laenfermedad incurable es aún vivida como unfracaso. En oncología, por ejemplo, se esti-ma que en países en vías de desarrollo securarán menos del 30% de los pacientes concáncer. Sin embargo, los medios económi-

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cos se emplean en financiar tratamientosoncológicos activos, como quimioterapia yen muy pocos casos se reconocen los trata-mientos paliativos, especialmente aquellosrealizados en el domicilio del paciente.

“Promocionar” los cuidados paliativos enla población en general parece ser un pasodifícil de dar. Sin embargo, darlos a conocera través de los diferentes medios de difusiónmasiva es necesario, con el fin de terminarcon la práctica no científica y muchas vecesdeshumanizada respecto de los pacientes ter-minales.

Las esperanzas y, al mismo tiempo, lasdebilidades de los cuidados paliativos a do-micilio vuelven imprescindible, en los paí-ses de América Latina y el Caribe, unaredistribución más lógica de los recursoseconómicos, permitiendo que el accionar enel ámbito de los cuidados paliativos se trans-forme en un trabajo íntegro y satisfactoriopara los profesionales dedicados exclusiva-mente a esta tarea.

El Dr. Josep Porta i Sales aborda en su textosobre Sedación en cuidados paliativos: re-flexiones éticas, algunos de los dilemas quese desprenden del desarrollo de la medicinapaliativa. El uso de la sedación como estrate-gia terapéutica proporciona, en particular, ele-mentos para la reflexión ética, debido quepuede conculcar algunos principios. Esta te-mática es introducida por una serie de afir-maciones que conviene consignar, puesto quetambién contribuyen a contextualizar la me-dicina paliativa. El Dr. Porta señala que el de-sarrollo científico general de los últimos 50años y en particular de la medicina, junto conuna situación social globalmente más justa,ha contribuido a que vivamos posiblementela mejor época de la historia de la humanidad(al menos para los nacidos en el primer mun-do). Esta magnificencia y esplendor ha pro-ducido un cierto deslumbramiento ante los as-pectos íntimos de la vida y la muerte. La indi-gencia humana se ha maquillado con epise-guridades. Aseguramos el hogar, el coche, el

Estado asegura un poder adquisitivo mínimo,el acceso universal a los recursos sanitarios,pero también hacemos los mal llamados se-guros de vida. En resumidas cuentas, un granavance con innegables beneficios, pero bajotoda esta cosmética que hace la vida másbonita y agradable, subsiste la vulnerabili-dad humana, la enfermedad, el sufrimiento yla muerte. Frente a estas episeguridades, lapseudo-omnipotencia médica y la fragilidadhumana, se ha establecido una dialéctica quepermitió hace unos veinte años reconocer quehay y continúan habiendo enfermos termina-les, los cuales tienen necesidades que es pre-ciso atender. A este redescubrimiento se le habautizado como cuidados paliativos.

En cuidados paliativos, la sedación se hadefinido cono la administración de fármacospsicoactivos, con la intención de controlar al-gunos síntomas físicos, psicológicos o produ-cir la pérdida de la conciencia en ciertas situa-ciones dramáticas, así como dormir al pacien-te, sin su conocimiento y/o consentimiento.

En el ámbito popular la sedación tieneconnotación de acción definitiva. La reali-dad clínica es diferente, puesto que la seda-ción admite matices, puede ser una sedaciónprofunda o superficial, continuada o inter-mitente. La sedación profunda y continuadase define como “sedación terminal”. Estadefinición incorpora algunos puntos clavesque es necesario considerar a la hora de latoma de decisiones sobre la sedación, talescomo: la voluntariedad (maniobra delibera-da) de la acción de sedar por parte del equi-po, el consentimiento del paciente y el nodisponer de otras posibilidades terapéuticas.

La sedación está indicada en aquellas si-tuaciones de sufrimiento evidente e incontro-lable. Las causas más frecuentes invocadaspor los equipos son la disnea, el dolor y eldelirio, dicho de otra manera, en aquellas si-tuaciones de sufrimiento evidente e incontro-lable, lo que se define como síntoma refracta-rio. La pregunta que aquí se impone es la si-guiente: ¿es realmente inaliviable el síntoma?


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A propósito de la sedación en cuidadospaliativos, los autores que han publicado susseries reconocen que la sedación es utiliza-da en aproximadamente 1 de cada 5 pacien-tes en los últimos días de vida, pero no hayinformación en la literatura sobre el procesoque lleva a tomar esta decisión. Tampoco seda cuenta de la sedación intermitente y delconsentimiento del paciente y la familia.

En el caso de los cuidados paliativos eluso de la sedación plantea de manera parti-cularmente aguda el problema de la inten-cionalidad y el resultado. La reflexión éticaconsistente en saber a quién se beneficia conla sedación es válida puesto que la preguntasobre el beneficio del paciente y la familiase encuentra siempre planteada. El equipodebe tener presente el beneficio del pacientey velar por que los intereses de la familiasean escuchados y atendidos, puesto que essu responsabilidad tomar la determinaciónsobre la sedación y no pasarla a una familiaatenazada por el dolor y la incertidumbre.

Conviene no olvidar que somos moral-mente responsables no tanto del resultado (lamuerte) sino que del proceso que nos ha lle-vado a tomar la decisión de sedación. Es eneste proceso de toma de decisiones que laconsideración de todos los aspectos impli-cados permitirá que una decisión seaéticamente buena o mala.

La Dra. Paulina Taboada, en su texto so-bre El derecho a morir con dignidad, abor-da la significación cultural y social que setiene a propósito del morir con dignidad, loque en el caso de muchos autores incluye elderecho a disponer de la propia vida median-te la eutanasia. Esta última en determinadascircunstancias podría confundirse con unacto de compasión (beneficencia) y negarsea su realización podría suponer una formade maleficencia.

La medicina paliativa, respecto del dere-cho a morir con dignidad, aparece como unaalternativa a las diferentes interpretaciones queterminan por legitimar la práctica de la euta-

nasia; esta forma de medicina, como modelode atención en salud, posee además un poten-cial innovador, capaz de conducir la medici-na contemporánea a un cambio de paradig-ma: desde una medicina dominada por la ló-gica del “imperativo tecnológico” hacia unamedicina verdaderamente personalista.

Las estadísticas actualmente disponiblesen Holanda, primer país en despenalizar lapráctica de la eutanasia, muestran que des-pués de una primera etapa en la que el res-peto por la autonomía del paciente se consi-dera una condición justificante para acabarcon la vida de las personas que lo solicitan,viene una segunda etapa en la que la realiza-ción de estas prácticas se extiende a situa-ciones en las que ya no es el paciente el quelas pide, sino que la iniciativa viene de lafamilia o de los mismos profesionales de lasalud, que consideran que se está ante unacondición de vida no digna. De este modo,en los debates médicos y jurídicos ya no sediscute tanto sobre el carácter lícito o ilícitode la eutanasia, sino más bien sobre su ma-yor o menor conveniencia en casos concre-tos, sobre las normas que deberían regularsu aplicación y sobre su mayor o menor acep-tación social y política, poniendo en eviden-cia la conveniencia de evaluar la eutanasiaen términos de un cálculo costo/beneficio.

Ciertos defensores de una determinada in-terpretación del derecho a una muerte dignapostulan implícitamente la idea que la liber-tad frente a la muerte es posible, que ésta nopodría ser considerada como un fenómenopuramente pasivo, respecto del cual somosimpotentes. Sin embargo, es evidente que elmorir no cae en el ámbito de nuestra libertad:inevitablemente cada uno de nosotros mori-rá. Por tanto, con relación a nuestra propiamuerte, lo único que podría estar sujeto a lalibertad es la actitud que adoptemos ante ella.

Es constatable en el caso holandés, quedisponer de una salida “fácil” ante situacio-nes difíciles, disminuye la creatividad de losmédicos para buscar nuevas soluciones a la

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problemática planteada por los pacientes enla etapa final de su vida, dificultando al mis-mo tiempo la comprensión del verdadero pa-pel de la libertad personal frente a la muerte.

La medicina paliativa puede representarun profundo cambio en la cultura médicacontemporánea, en la medida que se respe-ten la importancia y la relevancia de a lomenos cinco principios éticos presentes enel morir, tales como; el principio de veraci-dad; el principio de proporcionalidad tera-péutica; el principio del doble efecto en elmanejo del dolor y la supresión de la con-ciencia; el principio de prevención; y, el prin-cipio de no-abandono.

El Dr. Reinaldo Bustos en Elementos parauna antropología del dolor: el aporte de Da-vid Le Breton, aborda la relación entre dolor yantropología, partiendo del enunciado, que sesostiene en una serie de trabajos sociológicos,que existe una probada influencia de la culturaen la percepción y manifestación del dolor. Ladeterminación cultural del dolor no impide afir-mar al mismo tiempo que la experiencia deldolor es siempre singular. El umbral de sensi-bilidad de cada individuo es diferente.

La anatomía o la fisiología, frente a la in-fluencia cultural y a la singularidad de la ex-periencia del dolor, no poseen la capacidadde explicar las diferencias o variaciones cul-turales, sociales, personales o de circunstan-cias que afectan a un individuo con ocasiónde un acontecimiento doloroso. El dolor es elproducto de un contexto y se encuentra ínti-mamente relacionado con la socialización. Dehecho la investigación contemporánea, pro-ducto de la colaboración entre médicos y cien-tíficos sociales, hace justicia a la compleji-dad del fenómeno doloroso mostrando queentre el estímulo que lo provoca y el dolorexperimentado existen numerosos filtros, quedisminuyen o acentúan su intensidad.

El dolor induce en cada sujeto una meta-morfosis, explicita la impotencia y la fragi-lidad, no sólo altera la relación con el cuer-po sino que termina contaminando la rela-

ción total del hombre con el mundo. En elmarco de la psiquiatría el dolor como sínto-ma es la pantalla donde se dibuja la búsque-da obstinada de amor y reconocimiento. Enla actualidad es común la presencia de indi-viduos que han sufrido un accidente laboraly que persisten con dolores más allá de laconvicción clínica de que no tienen nada or-gánico comprometido. Son “paranoias delcuerpo”, como las definió Roa.

El dolor es múltiple, garantía de una rei-vindicación, sustituto de amor para paliar laausencia, modo de expiación, medio de pre-sión. En la medida en que el cuerpo y el dolorno escapan a la construcción social y culturales constatable la eficacia simbólica del efectoplacebo, como prueba que la realidad corpo-ral se enraíza en el corazón de un mundo sim-bólico y cultural. En realidad el placebo selocaliza en el centro del vínculo social, dondeel dolor es una caja de resonancia de signifi-caciones personales y sociales.

La relación del dolor y del sufrimientocon la cultura se expresa también en la “bús-queda” de la cultura para conferir un sentidoa estas experiencias colectivas y singulares.Ello explica lo que afirma el Dr. Bustos cuan-do señala que el dolor se construye social-mente y se ritualiza socialmente.

La modernidad en la medida que conci-be el dolor sólo como un anacronismo yvehicula la fantasía de su supresión totalinduce de forma imperceptible una indife-rencia por la vida.

Finalmente, el Dr. Otto Dorr Zegers, en sutexto La muerte y el suicido en la poesía de R.M. Rilke aborda la temática del suicidio, el cualse comprende como la interrupción violenta delproceso natural que es el morir. La muerte esel fin de la vida, pero no al modo de un termi-nar cualquiera, como termina un camino o unamelodía, por cuanto la muerte pertenece a lavida. No hay vida sin muerte, porque ésta nosda, entre otras cosas, la posibilidad del tiempo.


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Rilke aborda esta temática por medio depoemas y elegías. A través de éstas se mani-fiesta la idea que nuestra “misión” de huma-nos es salvar las cosas gracias a las palabras,dándoles un sentido, eternizándolas. El poe-ta considera que lo único que podemos lle-varnos al más allá es un extraño equipaje sólocompuesto por dos elementos: el sufrimien-to y el amor.

El suicido perturba profundamente a Rilkepuesto que significa desconocer el valor delsufrimiento y del amor, más aún, implica des-conocer la permanente posibilidad de alegríaque se esconde detrás del dolor. En el momen-to menos pensado el sufrimiento se invierte,dando paso al consuelo y aun a la felicidad.

El fin de la vida es la muerte en un doblesentido: como término de nuestra existencia

en este mundo, pero al mismo tiempo, comolo que le da sentido. En el libro “Cartas auna amiga veneciana” Rilke afirma: “Hayque aprender a morir. En eso consiste la vida,en preparar con tiempo la obra maestra deuna muerte noble y suprema, una muerte enla que el azar no tome parte, una muerte con-sumada, feliz y entusiasta, como sólo lossantos supieron concebirla...”

El Dr. Otto Dorr termina afirmando quela lucidez del poeta puede ayudar a los mé-dicos que deben asistir a los enfermos ter-minales, puesto que, aun cuando todavía noseamos “terminales”, desde que fuimos cons-cientes de lo que significa nuestra profesiónhemos tenido que acostumbrarnos a la ideade que pertenece esencialmente a nuestracondición humana el vivir desahuciados.

MEDICINA PALIATIVA: FILOSOFÍA YCONSIDERACIONES ÉTICAS

Robert Twycross, DM FRCP FRCR

Macmillan Clinical Reader in Palliative Medicine, Oxford University, U.K.

Correspondencia: Dr. Robert Twycross, M.D. The Oxford International Centre forPalliative Care, Churchil Hospital, Oxford, OX 3 7LJ, UK. Fax: (44-1865) 225599

e-mail: [email protected]

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Resumen

Después de resumir el origen histórico y eldesarrollo que tuvieron los antiguos hospicios,el autor analiza la filosofía que ha inspirado ala Medicina Paliativa desde sus inicios hastanuestros días en las diferentes partes del mun-do. La aparente paradoja que supone encon-trar vida y alegría en medio de la muerte y delsufrimiento se explica por el ethos peculiar queorienta el trabajo en equipo, un ethos fundadoen la compasión humana práctica. A pesar deenfatizar que la ética de la Medicina Paliativano es otra que la de la medicina en general, elautor se detiene a analizar algunos de los dile-mas éticos más relevantes en el acompañamien-to a los pacientes moribundos, como son la co-municación de la verdad, la identificación delas terapias apropiadas, el suministro de nutri-ción e hidratación y el debate en torno a la eu-tanasia y el suicidio médicamente asistido. Elhilo conductor del trabajo es la necesidad debrindar a los pacientes terminales un acompa-ñamiento profesional interdisciplinario, alta-mente calificado y personalizado, que tome encuenta la totalidad de las dimensiones tanto delpaciente como de su familia.

PALABRAS-CLAVE: MedicinaPaliativa; Muerte y moribundos; Actitudessociales hacia la muerte; Atención amoribundos; Enfermo terminal; Final dela vida; Eutanasia; Bioética.

* Texto traducido del inglés por la Dra. Paulina Taboada,Centro de Bioética, P. Universidad Católica de Chile.

Resumo

Após resumir a origem histórica e odesenvolvimento que tiveram os antigoshospitais, o autor analisa a filosofia queinspirou a Medicina Paliativa, desde seusprimórdios até nossos dias em diferentes par-tes do mundo. O aparente paradoxo que per-siste ao tentar-se encontrar vida e alegria namorte e no sofrimento explica o ethos parti-cular que orienta o trabalho em equipe, umethos fundado na prática da compaixão hu-mana. Apesar de enfatizar que a ética de Me-dicina Paliativa não é outra que não a daprópria medicina, o autor detem-se na análisede alguns dilemas éticos relevantes noacompanhamento de pacientes moribundos,quais sejam: a comunicação da verdade, aidenficação de tratamentos adequados, ooferecimento de nutrição e hidratação. Levan-ta, também, o debate em torno da eutanásia edo suicídio assistido. O fio condutor dotrabalho prende-se à necessidade de propor-cionar aos pacientes terminais umacompanhamento profissional interdisciplinarqualificado e personalizado e que leve emconta a totalidade das dimensões humanas dopaciente e de seus familiares.

MEDICINA PALIATIVA: FILOSOFÍA YCONSIDERACIONES ÉTICAS *

Robert Twycross

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Abstract

After summarizing the historical back-ground and development of former hospices,the author analyses the philosophy that hasinspired Palliative Medicine from its selfsameorigins up to the present in different countriesin the world. The apparent paradox thatsupposes to find life and joy amidst death andsuffering explains the peculiar ethos that guidesteamwork, an ethos grounded on practicalhumane compassion. Despite emphasizing thatPalliative Medicine ethics is not different fromthe one of general medicine, the writer pausesto consider some of the most relevant ethicaldilemmas related to accompaniment of dyingpatients, such as truth disclosure, identificationof appropriate treatments, nutrition andhydration supply, and the debate on euthanasiaand physician assisted suicide. The connectingtheme of the work is the necessity of providingterminal patients with an interdisciplinaryprofessional accompaniment —highlyqualified and personalized— intended toconsider the totality of patients’ and families’human dimensions.

KEY-WORDS: Palliative Medicine;Death and dying; Social attitudes towardsdeath; Care for dying; terminally ill; End-of-life; Euthanasia; Bioethics.

Résumé

Après avoir résumé l’origine historique etle développement des hospices anciens,l’auteur analyse la philosophie qu’inspire laMédicine Palliative, depuis ses originesjusqu´à nos jours et ce dans les différentsparties du monde. L’apparent paradoxe queconsiste à trouver la vie et la joie au milieu dela mort et de la souffrance, est expliquée parl’ ethos particulier que guide le travail en equi-pe, un ethos fondé sur la compasion humainepratique. L’auteur, en dépit de souligner quel’éthique de la Médicine Palliative n’est pasdifférente de celle de la médicine en générale,analyse quelques uns des dilemmes éthiquesle plus importants dans l’accompagnementdes patients moribons, tels que lacommunication de la vérité, l’identificationdes thérapies adéquates, la nutrition etl’hydratation et le débat à propos del’euthanasie et du suicide médicalementassisté. Le fil conducteur du travail est lebesoin de donner aux patients en phaseterminale un accompagnement personalisé etmultidisciplinaire de la part des professionelshautement qualifié, qui tiennent compte de latotalité des dimensions impliquées, aussi biendu patient que de la famille.

MOTS CLÉS: Médicine Palliative; Mortet Moribons; Attitudes sociales envers lamort; Assistance aux moribonds; Malade ter-minal; Fin de la vie; Euthanasie; Bioéthique.

Medicina Paliativa: Filosofía y Consideraciones Éticas - R. Twycross

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Introducción

La Medicina Paliativa es la atención ac-tiva y total a los pacientes y a sus familias,por parte de un equipo multiprofesional,cuando la enfermedad ya no responde a tra-tamientos curativos y la expectativa de vidaes relativamente corta. La palabra “paliati-va” deriva del vocablo latino pallium, quesignifica manta o cubierta. Así, cuando lacausa no puede ser curada, los síntomas son“tapados” o “cubiertos” con tratamientosespecíficos, como por ejemplo, analgésicosy antieméticos. Sin embargo, la MedicinaPaliativa es mucho más amplia y profundaque la mera “sintomatología”. El términoimplica un enfoque holístico que considerano sólo las molestias físicas, sino tambiénlas preocupaciones psicológicas, sociales yespirituales. Sus principales objetivos son:

• Aliviar el dolor y los otros síntomas mo-lestos que presentan los pacientes;

• Atender psicológica y espiritualmente alos pacientes para que puedan aceptar supropia muerte y prepararse para ella enla forma más completa posible;

• Ofrecer un sistema de apoyo que ayude alos pacientes a llevar una vida lo más ac-tiva y creativa posible hasta que sobre-venga la muerte, promoviendo de estemodo su autonomía, su integridad perso-nal y su autoestima;

• Brindar un sistema de apoyo que ayude alas familias a afrontar la enfermedad del pa-ciente y a sobrellevar el período de duelo.

La Medicina Paliativa afirma la vida yreconoce que el morir es un proceso normal.No busca ni acelerar ni posponer la muerte.No está dominada por la “tiranía de la cura-ción”, y se opone también firmemente a laeutanasia.

Filosofía de los cuidados paliativos

La Medicina Paliativa se ha desarrolla-do, en gran parte, como resultado de la vi-sión e inspiración inicial de Dame CicelySaunders, fundadora del Hospicio St.Christopher en Londres, en 1967. Hace si-glos, “hospicio” significaba lugar de reposopara viajeros o peregrinos. La palabra sobre-vivió en conexión con hospitales conventua-les o asilos. A Dame Cicely le atrajo estenombre pues quería proveer un tipo de aten-ción que combinara las habilidades de unhospital con la hospitalidad reposada y elcalor de un hogar. En un hospicio, el centrode interés se desplaza desde la enfermedadhacia el paciente y su familia; desde el pro-ceso patológico, hacia la persona.

Los pacientes con enfermedades termi-nales frecuentemente necesitan más atenciónque aquellos cuya enfermedad es curable.Así, la Medicina Paliativa ofrece un “cuida-do terminal intensivo”. Requiere de habili-dades profesionales de alto nivel y de uncuidado experto, individualizado para cadapaciente, atento a los detalles y sensible, queconsume mucho tiempo. La Medicina Palia-tiva es distinta de la geriatría y a la atenciónde pacientes crónicos, dos especialidades conlas que frecuentemente se la compara:

“contiene muchas de las gratificacionesde la cirugía, pues opera en el contextode intervención de crisis; de la medicinainterna, pues invita a la fina titulación delos esquemas terapéuticos para síntomasmolestos; de la psiquiatría, pues trata conansiosos, deprimidos y deudos”i.

La Medicina Paliativa se desarrolló comouna reacción frente a la medicina modernaaltamente tecnificada. Halina Bortnowska —una filósofa polaca, escritora y voluntaria enun hospicio— ha contrastado el ethos de la

i Esta y las siguientes citas corresponden a una tra-ducción propia (P.T.) de la cita original en inglés(nota de la traductora).

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ii El autor utiliza aquí un juego de palabras en in-glés, que no es posible conservar en la traducciónal castellano: “... contrasted the ethos of cure withthe ethos of care...” (nota de la traductora).

iii El texto inglés introduce aquí un juego de pala-bras que no es posible conservar en la traducciónal castellano: “...to prevent last days becoming lostdays ...” (nota de la traductora).

curación con el ethos de la atenciónii. Estaescritora define ethos como “una constelaciónde valores sostenidos por la gente”. El ethosde la curación incluye las virtudes militaresdel combate: no darse por vencido y perseve-rancia; contiene necesariamente también algode dureza. El ethos de la atención, en cambio,tiene como valor central la dignidad humana,enfatizando la solidaridad entre el paciente ylos profesionales de la salud, una actitud queresulta en una “compasión efectiva”. En elethos de la curación “el médico es el gene-ral”, mientras que en el de la atención “el pa-ciente es el soberano”. Es importante otorgaral paciente el poder de decidir lo más posible,mientras sea posible.

Así, la Medicina Paliativa busca evitarque los últimos días se conviertan en díasperdidosiii , ofreciendo un tipo de atenciónapropiada a las necesidades del moribundo.A pesar de haber sido descrita como “de bajatecnología y alto contacto”, la Medicina Pa-liativa no se opone intrínsecamente a la tec-nología de la medicina moderna, pero buscaasegurar que sea el amor y no la ciencia lafuerza que oriente la atención al paciente. Lasinvestigaciones y los tratamientos de alta tec-nología sólo se utilizan cuando sus benefi-cios superan claramente las posibles cargas.La ciencia se utiliza al servicio del amor yno viceversa. La Medicina Paliativa es unintento por restablecer el rol tradicional demédicos y enfermeras: “curar a veces, ali-viar frecuentemente, confortar siempre”.

Orígenes

a) Hospicios medievales

El origen de los hospicios se remonta aFabiola, matrona romana que en el siglo IVabrió su casa para los necesitados, practican-do así las “obras de misericordia” cristianas:alimentar a los hambrientos y sedientos, vi-sitar a los enfermos y prisioneros, vestir alos desnudos, acoger a los extraños. En esetiempo, la palabra “hospicio” significaba tan-to anfitrión, como huésped; “hospitium” in-cluía tanto el lugar donde se daba hospitali-dad, como la relación que resultara de ello.Este énfasis es central para la Medicina Pa-liativa hasta el día de hoy. Más tarde, la Igle-sia procuró llevar la carga del cuidado de lospobres y de los enfermos, hecho que conti-nuó hasta la Edad Media. En Gran Bretañaesto tuvo un término abrupto con la disolu-ción de los monasterios en el siglo XVI. Nin-guno de los primitivos hospicios se inicióespecíficamente con el fin de atender a losmoribundos; sin embargo, ellos invitaban ala gente a quedarse mientras necesitara ayu-da, incluyendo así a los moribundos. Des-pués de la disolución muchas personas tie-nen que haber muerto en su casa en granpobreza y disconfort.

b) Hospicios para moribundos

El primer hospicio fundado específica-mente para moribundos es probablemente elde Lyon, en 1842. Después de visitar pacien-tes cancerosos que morían en sus casas,Madame Jeanne Garnier abrió lo que ella lla-mó un hospicio y un Calvario. Continuóabriendo muchos otros, la mayoría de loscuales aún existen. En Gran Bretaña, el re-nacimiento de esta palabra ocurrió en 1905,con el hospicio St. Joseph de las Hermanasde la Caridad, en Hackney. Su fundadora, laMadre Mary Aikenhead, había abierto ante-riormente un hospicio para moribundos enDublín en 1879, pero al parecer no hubo nin-guna conexión entre ella y Madame Garnier.


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En ese mismo período se abrieron en Lon-dres otros hogares, incluyendo el hospicioSt. Columba, en 1885, el Hostal de Dios, en1892, y el St. Luke‘s Home para pobres mo-ribundos, en 1893.

El St. Luke’s Home fue el único fundadopor un médico, el Dr. Howard Barret. Detodos estos hogares, el del Dr. Barret era, enprincipio, el más similar a los “hospiciosmodernos”, lleno de un interés particular ypersonal por los pacientes. El Dr. Barret dejóuna serie de Reportes Anuales, en los queescribe no de “los pobres” o de “los mori-bundos” en general, sino de personas indivi-duales y de sus desoladas familias, que que-daban en la casa sin apoyo. Posteriormente,en 1911, Douglas Macmillan, un empleadocivil, fundó la National Society for CancerRelief, que concede donaciones económicasa familias de pacientes cancerosos moribun-dos en sus casas, permitiéndoles acceder aciertas medidas de confort extra como fra-zadas, calefactores y comida.

c) Hospicio St. Christopher

Quizás el siguiente evento con más sig-nificado fue el creciente interés de una asis-tente social en las necesidades de los pacien-tes moribundos del hospital St. Thomas, enLondres. Su nombre era Cicely Saunders ysu interés había sido gatillado en 1948 porsu encuentro con David Tasma, un judío re-fugiado de Polonia que estaba muriendo decáncer. Juntos habían discutido sobre el tipode institución que mejor podría satisfacer susnecesidades. Además del alivio del dolor, élquería la “cercanía de alguien que lo consi-derara como persona”. Este paciente le dejóa Cicely la suma de 500 libras esterlinas enherencia “para ser una ventana en tu hogar”.

El camino desde 1948 a 1967 fue largo yduro. Cicely Saunders trabajó por las tardescomo enfermera voluntaria en el St. LukesHome durante 7 años. Mientras estaba allí,aprendió el valor de utilizar opioides fuertespor vía oral en esquema horario —especial-

mente morfina y diapomorfina— para ali-viar el dolor severo relacionado al cáncer.Para la antigua graduada en inglés de Oxford,fue necesario estudiar ciencias e ingresar ala escuela de Medicina. Después de recibir-se, Dr. Saunders se convirtió en la primeradoctora de tiempo completo que trabajó enel hospicio St. Joseph, donde introdujo el usoregular de analgésicos orales a horarios envez del uso de inyecciones a demanda (oPRN). También desarrolló otros aspectos delmanejo de síntomas y comenzó a planear supropio hospicio.

El hospicio St. Christopher se abrió en1967, al sur de Londres, con 54 camas y aco-modación adicional para 16 personas ancia-nas frágiles. Atrajo mucho interés desde elexterior y pronto se convirtió en el punto deencuentro para un movimiento de protestaque anhelaba un mejor trato para los mori-bundos, rechazados por un sistema de saludque a mediados del siglo XX se había deja-do seducir progresivamente por el glamourde las terapias curativas y el resplandor de laalta tecnología.

d) Evolución posterior

Debido a que la gente con SIDA tiene fre-cuentemente necesidades físicas y no-físicasdiferentes, en muchas ciudades se han esta-blecido servicios de cuidados paliativos se-parados para ellos. Sin embargo, en la ma-yoría de los establecimientos la atención delos pacientes con SIDA se realiza junto a lospacientes con cáncer. Un número crecientede hospicios está atendiendo también a pa-cientes en estadios terminales de enferme-dades respiratorias, cardíacas y renales, apesar de que los números son todavía relati-vamente pequeños.

Desde mediados de 1980 se han estable-cido varios hospicios para niños. El primerode ellos fue la Helen House, situada en elterreno de un convento de Oxford. Se cons-truyó como resultado del entusiasmo y com-promiso de la Hermana Francisca Domini-

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ca, entonces Madre Superiora de la Orden.Los hospicios de niños son muy distintos alos de adultos. Generalmente tienen sóloocho camas y mayores facilidades para losmiembros de la familia. Muchos de los ni-ños tienen enfermedades neurológicasdegenerativas, frecuentemente asociadas aalteraciones metabólicas congénitas. La ma-yoría de las internaciones están destinadas aconceder un descanso a la familia y se repi-ten a intervalos regulares cada 2 a 3 meses,durante algunos o incluso muchos años. Elnúmero de defunciones por año es relativa-mente pequeño. En contraste con los adul-tos, los niños con leucemia o con cáncer queno se curan son mantenidos en los serviciosespecializados (pediatría) de los grandeshospitales, ofreciendo una atención extendi-da a la casa cuando se desea y siempre quesea posible.

La Asociación de Medicina Paliativa deGran Bretaña e Irlanda se formó en 1985 ydos años más tarde el Reino Unido se con-virtió en el primer país en reconocer la Me-dicina Paliativa como especialidad médica.Todas las escuelas de enfermería y medicinadel Reino Unido incluyen los cuidados pa-liativos como parte de su currículo. Tambiénse han establecido programas de postgradoen cuidados paliativos, que incluyen variosdiplomados y cursos conducentes a gradosacadémicos.

Desarrollo internacional

a) Estados Unidos de Norteamérica

La influencia de Cicely Saunders se ex-tendió progresivamente a otros países y su“llama” fue tomada y llevada a la prácticapor un ejército de entusiastas de segunda ytercera generación. Inevitable, pero acerta-damente, lo que se ha desarrollado ha sidocon frecuencia sustancialmente distinto delmodelo británico. En Estados Unidos, a pe-sar del desarrollo temprano de un serviciode internación en el hospicio de Connecticut,

la mayoría de los hospicios proveen solamen-te apoyo para la atención domiciliaria. Ade-más, mientras que el director médico de unhospicio en Inglaterra es generalmente unmédico de jornada completa (o casi comple-ta), en Estados Unidos el director médico ha-bitualmente tiene una jornada parcial y al-gunas veces meramente nominal. De hecho,el ethos del movimiento hospice en EstadosUnidos fue inicialmente y durante muchosaños prevalentemente anti-médico. A finesde los ‘70 y comienzos de los ‘80, el movi-miento hospice en los Estados Unidos erauna organización popular, comunitaria, diri-gida por voluntarios y enfermeras, que confrecuencia desincentivaban o limitaban laparticipación de los médicos.

Esta reacción inicial se debió parcialmen-te a que las enfermeras fueron más rápidasen captar la visión de los hospicios y tam-bién en parte a que el cuerpo médico adoptógeneralmente una postura contraria. En losEstados Unidos, la atención de salud se basamayoritariamente en empresas aseguradoras,existiendo un considerable desincentivo eco-nómico tanto para los médicos como paralos hospitales, ya que inicialmente la aten-ción en hospicios no era cubierta por los se-guros. Esto significaba que ofrecer cuidadospaliativos a un paciente suponía una pérdidade ingresos para los médicos y para los hos-pitales cuando el paciente necesitaba ser in-ternado. A pesar de que en la actualidad loscuidados paliativos son por ley un compo-nente de los programas de las aseguradorasde salud, las antiguas actitudes y prejuiciosaún persisten. Parte de la reticencia de losmédicos americanos para aceptar la Medici-na Paliativa parece venir de la reticencia quetiene la American Medical Asociation a re-conocer los logros realizados por el movi-miento hospice en Estados Unidos durantelos últimos 20 años. En la actualidad, cercade 2000 hospicios están afiliados a laAmerican National Hospice Organization.


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b) Polonia

En Polonia, en cambio, la Medicina Pa-liativa floreció a comienzos de 1980 con laprohibición de la unión obrera Solidaridadpor parte del gobierno comunista de esa épo-ca. Los doctores de las academias médicasque se hacían miembros de Solidaridad eranremovidos de sus cargos y obligados a tra-bajar en hospitales estatales de menor pres-tigio. En Gdansk, cuna de Solidaridad, mu-chos de estos doctores decidieron desarro-llar un programa de hospicios bajo la pro-tección de la Iglesia Católica, como una for-ma de manifestar su oposición al gobierno.

En éstas y en otras organizaciones volun-tarias similares los médicos desempeñabanla mayoría de los roles. De este modo, losmédicos paliativistas polacos eran original-mente algo así como un combinación entreun médico general sustituto y una enferme-ra especializada en cuidados paliativos. Enla actualidad existen en Polonia muchos gru-pos de paliativos y algunos servicios de in-ternación hospitalaria. Sin embargo, para losmédicos se trata aún de un servicio volunta-rio en la mayoría de los casos, debiendo ga-nar su sustento mediante su especialidad bá-sica y trabajando horas extraordinarias en loshospicios.

c) Una red en expansión

En otros países, el desarrollo de la Me-dicina Paliativa ha reflejado también las ne-cesidades, oportunidades y recursos loca-les. En algunos países, la Medicina Paliati-va es, en mayor o menor grado, una copiadel modelo británico (p. ej. Canadá, Aus-tralia, Nueva Zelandia); en otros, refleja másel modelo americano y polaco. En todaspartes se ha encontrado con la resistenciainicial de los oncólogos y con la indiferen-cia de los estamentos médicos. Las razonespara ello son debatibles, pero el contrasteentre el ethos de la curación y el ethos de laatención planteado por Halina Bortnowskaprobablemente ofrece la clave para encon-

trar la respuesta. Muchos países han funda-do asociaciones nacionales multiprofesio-nales de Medicina Paliativa. Existe, además,una asociación nórdica y otra europea deMedicina Paliativa.

d) La Organización Mundial de la Salud

Desde mediados de los 80, otro lobbypoderoso para la Medicina Paliativa ha sidola Organización Mundial de la Salud (OMS).Bajo el visionario liderazgo del Dr. JanStjernsward, la Unidad de Cáncer de la OMSha llevado a cabo una campaña estimulandoa los países a desarrollar programas exhaus-tivos de control del cáncer, que incluyen:

• Prevención

• Detección precoz y tratamiento curativo

• Alivio del dolor y Cuidados Paliativos.

La publicación de Alivio del Dolor enCáncer, en 1986 (Organización Mundial dela Salud, 1986), ha sido un catalizador im-portante en este sentido. Este libro, que in-corpora el método de la OMS para el aliviodel dolor relacionado con cáncer, es la se-gunda publicación más traducida de la OMS.Además del inglés, está disponible en 19otras lenguas: árabe, brasilero, búlgaro, chi-no, croata, checo, francés, alemán, guajiri,hindú, húngaro, italiano, japonés, portugués,ruso, español, tailandés, turco y vietnamés.Esta publicación, con más de un cuarto demillón de copias vendidas y distribuidas, re-fleja una creciente conciencia del problemadel dolor en cáncer. El método de la OMSenfatiza que un pequeño número de drogasrelativamente baratas, incluyendo la morfi-na, son los principales apoyos para el mane-jo del dolor en cáncer. Pruebas en terrenohan demostrado la eficacia de estas orienta-ciones en la mayoría de los pacientes concáncer. El método original de la OMS ha sidoactualizado y publicado en la segunda edi-ción de Alivio del Dolor en Cáncer.

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Estrategia general

En la práctica, la mayoría de los pacien-tes tratados en hospicios o por equipos decuidados paliativos tiene cáncer. La Medi-cina Paliativa es parte de un enfoque glo-bal para el control del cáncer. El tratamien-to curativo mediante cirugía, radioterapiay/o quimioterapia frecuentemente tiene queser agresivo (“radical”) si se quiere que seaexitoso. Este tipo de tratamiento se justifi-ca solamente:

• Cuando la curación es posible;

• Cuando hay una posibilidad realista deprolongar la sobrevida;

• En ensayos clínicos sobre un método de tra-tamiento nuevo, potencialmente efectivo.

La decisión de limitar la terapia curativay ofrecer cuidados paliativos es una decisióncrucial; los intentos por curar lo incurableno van en el mejor interés del paciente querealmente necesita cuidados paliativos.

Incluso, el tratamiento anti-canceroso noradical (llamado tratamiento paliativo) nodebería ofrecerse a menos que exista unaposibilidad real de que las cargas físicas,psicológicas y financieras del tratamientosean sobrepasadas por los potenciales bene-ficios que ella ofrece al paciente. Desde elpunto de vista del paciente, prolongar la vidapor unas semanas o meses, generalmente noes una justificación adecuada para iniciar unaterapia cuyo costo será una calidad de vidamarcadamente reducida durante la mayorparte del tiempo extra, a causa de los efectosadversos o de la ruina económica inducidapor los gastos incurridos. En la mayoría delos países desarrollados, a pesar de que lasobrevida general del cáncer a cinco añosplazo excede el 50%, cerca del 70% de to-dos los pacientes con cáncer aún necesita,tarde o temprano, cuidados paliativos. Enpaíses en vías de desarrollo la cifra alcanzael 90%. En la práctica, hay algunos pacien-

tes que se benefician de tratamientos palia-tivos y de cuidados paliativos simultánea-mente. En estos casos, lo adecuado es ofre-cer un paquete de cuidados compartidos,involucrando tanto al equipo de oncologíacomo al de Medicina Paliativa.

Una paradoja

Aquellos que visitan un hospicio por pri-mera vez frecuentemente comentan que noes el lugar oscuro y deprimente que habíanimaginado. Encuentran, en cambio, un lu-gar que irradia vida e incluso alegría. Es undescubrimiento que resulta extraño: vida yalegría en medio de la muerte y la angustia.Sin embargo, es quizás precisamente en estaparadoja donde reside el “secreto” de laMedicina Paliativa.

Procurar crear (artificialmente) una pa-radoja de esta naturaleza es probablementeimposible. Irradiar vida y alegría en mediode la muerte y de la angustia es el resultadofinal de realizar actividades muy a ras de tie-rra, que tiene su origen en una compasiónhumana práctica, como son los cuidados deenfermería, el manejo de los síntomas y elapoyo psicológico. Esto es, a su vez, pro-ducto de una actitud de respeto por el pa-ciente y de una actividad corporativa en laque el individualismo es balanceado por eltrabajo en equipo y viceversa. La “casa delhospicio” (Fig. 1) es una buena imagen paraexpresar esto, con sus piedras angulares deaceptación (“pase lo que pase no te abando-naré”) y de afirmación (“puedes estar mu-riendo, pero tú eres importante para noso-tros”). El cemento que mantiene unidos losdistintos componentes de la casa está dadopor la esperanza, la apertura y la honestidad.

Cuidar de los moribundos no es fácil. Unmédico lo describió como “extremadamentedoloroso pero muy recompensante”. Es difí-cil pero, paradójicamente, con frecuencia tie-ne una nota positiva, no sólo para los profe-sionales de la salud. Después de la muerte desu mujer, un periodista escribió lo siguiente:


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“Por supuesto que un cáncer terminal esinefablemente horrible. Este aspecto no ne-cesita ser enfatizado. Sin embargo, la ben-dición que es corolario de ese horror re-sulta más difícil de imaginar... Yo creo quemi esposa supo más de nuestro amor y no-sotros más del suyo durante esos mesesespantosos, que en cualquier otro tiempo...El sufrimiento de una enfermedad larga yterminal no es un desperdicio. Nada quepueda crear esa ternura puede ser un des-perdicio. Como destructor, al cáncer no legana nadie. Pero también es un sanador;un agente de sanación”.

Un paciente moribundo con una enferme-dad de motoneurona (parálisis) llamaba a laenfermedad terminal “enfermedad del en-cuentro”. Después de varias semanas hospi-talizado en el hospicio St. Cristopher dijo:“Lo he visto una y otra vez: paciente y fami-lia; paciente y paciente; paciente y equipomédico… enfermedad del encuentro”.

Ética de la medicina paliativa

La ética de la Medicina Paliativa es, porsupuesto, la misma que la de la medicina engeneral. Quizás el mayor desafío que enfren-tan los médicos en relación a la MedicinaPaliativa es la cuestión acerca de la veraci-dad con los pacientes terminalmente enfer-mos. La reticencia a compartir con los pa-cientes la verdad acerca de su condición seorigina, en última instancia, en el miedo quetiene el propio médico a la muerte y en laspresiones culturales asociadas. Aún se afir-ma con frecuencia que decirle al paciente queestá terminalmente enfermo destruirá su es-peranza y lo llevará irreversiblemente a ladesesperación y a la depresión. En realidad,con frecuencia ocurre lo contrario: son lamentira y la evasión lo que aísla a los pa-cientes tras un muro de palabras o de silen-cio, que les impide acceder al efecto tera-péutico que tiene el compartir sus miedos,sus angustias y sus otras preocupaciones. Noes posible practicar la Medicina Paliativa sin

un compromiso previo de apertura y hones-tidad. Por tanto, para muchos médicos el pri-mer desafío ético es el equiparse a sí mis-mos de buenas habilidades de comunicacióny de sensibilidad. Afortunadamente, la con-ciencia de esta necesidad ha ido creciendo,pero la carencia global de entrenamiento eneste campo es algo aún muy difundido.

a) Tratamiento apropiado

Los médicos tienen una responsabilidaddual, a saber: preservar la vida y aliviar elsufrimiento. Sin embargo, hacia el final dela vida el alivio del sufrimiento adquiere unaimportancia mayor en la medida en que lapreservación de la vida se hace progresiva-mente imposible. Parte del arte de la medi-cina es decidir cuándo el soporte vital esesencialmente inútil y, por tanto, cuándo sedebe permitir que sobrevenga la muerte sinmayores impedimentos. Un médico no estáobligado ni legal ni éticamente a preservarla vida “a toda costa”. La vida debe ser sos-tenida cuando desde el punto de vista bioló-gico es sostenible. Las prioridades cambiancuando un paciente está claramente murien-do; no hay obligación de emplear tratamien-tos cuando su utilización puede ser descrita—en el mejor de los casos— como una pro-longación del proceso de morir. Un médicono tiene ni el deber ni el derecho de prescri-bir la prolongación de la muerte.

De este modo, la pregunta no es si “trataro no tratar”, sino “cuál es el tratamiento másapropiado”, de acuerdo a las perspectivasbiológicas del paciente y a sus circunstan-cias personales y sociales. El tratamiento quees apropiado para un paciente agudamenteenfermo puede no ser apropiado para un mo-ribundo (Fig. 2 y 3). Las sondas nasogástri-cas, las infusiones intravenosas, los antibió-ticos, la resucitación cardiopulmonar y la res-piración artificial son medidas de soporte quedeben ser utilizadas en enfermedades agu-das o agudas sobre crónicas para asistir alpaciente a través de la crisis inicial hacia la

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recuperación de la salud. Usar esas medidasen pacientes que están próximos a la muertey sin expectativas de recuperar la salud eshabitualmente inapropiado (y, por tanto, malamedicina).

La atención médica es un continuo queva desde la curación completa, por un lado,hasta el alivio sintomático, por el otro. Mu-chos tipos de tratamientos abarcan el espec-tro completo, como es el caso de la radiote-rapia y, en menor medida, de la quimiotera-pia y de la cirugía. Por tanto, es importantetener claramente presente el objetivo de laterapia al emplear cualquier forma de trata-miento. Los puntos clave que se deben teneren cuenta para decidir qué es apropiado, son:

• Las perspectivas biológicas del paciente;

• El propósito terapéutico y los beneficiosde cada tratamiento;

• Los efectos adversos del tratamiento;

• La necesidad de no prescribir una pro-longación de la muerte.

A pesar de que la posibilidad de una me-joría inesperada o una recuperación no debenser ignoradas, hay muchas ocasiones en lasque es apropiado “darle una oportunidad a lamuerte”. No obstante, muchos médicos en-cuentran extremadamente difícil cambiar deun modus operandi orientado a la curación auno centrado en las medidas de confort. Qui-zás sea ésta una de las razones por las que la“voluntad antecedente” está siendo una prác-tica cada vez más popular en muchos países.

b) Oposición a la eutanasia

La oposición casi unánime de los médi-cos y enfermeras paliativistas al suicidiomédicamente asistido y a la eutanasia, nacede la observación de la realidad de innume-rables pacientes moribundos. En vez de ate-nuar las actitudes hacia esas opciones, estaobservación parece endurecer el antagonis-mo. Las razones para ello son muchas e in-

cluyen tanto la vulnerabilidad y ambivalen-cia de los pacientes, como el hecho de que lamayoría de los pacientes que solicitan suici-dio asistido o eutanasia cambian de opinióncuando se les proveen cuidados paliativos debuena calidad. Otra razón es la aparente im-posibilidad de contener esta práctica dentrode ciertos límites si llegara a legalizarse.

El término “eutanasia indirecta” ha sidousado para describir la administración demorfina a pacientes cancerosos con dolor.Esto es incorrecto; dar una droga para dis-minuir el dolor no puede ser equiparado adar deliberadamente una sobredosis de ellapara terminar con una vida. Acortarmarginalmente la vida por el uso de morfinao drogas relacionadas constituye un riesgoaceptable en estas circunstancias (principiodel doble efecto). Sin embargo, cuando sonusadas correctamente estas drogas son mu-cho más seguras de lo que comúnmente sesupone. Por otro lado, existe evidencia cir-cunstancial de que aquellos pacientes cuyodolor ha sido aliviado viven más que aque-llos cuya nutrición y reposo siguen siendointerferidos por un dolor persistente.

c) Nutrición e hidratación

Cuando el paciente se aproxima a la muer-te, la ingesta de comida y fluidos generalmen-te disminuye. Es en este punto cuando surge lapregunta acerca de la administración de flui-dos por medios artificiales. La opinión tradi-cional de los hospicios es que cuando el inte-rés por la comida y los fluidos se hace míni-mo, un paciente terminal no debería ser forza-do a recibirlos. De hecho, comer y beber pue-de no ser relevante para un paciente en esascircunstancias, en que la atención está volcadahacia el interior o hacia el “más allá”. Sin em-bargo, muchos pacientes moribundos recibenautomáticamente fluidos endovenosos cuandono son capaces de mantener un balance hídriconormal. La principal razón de ello es que pare-ce existir la creencia que la deshidratación cau-saría angustia en una persona cercana a la muer-


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te. Sin embargo, el personal de los hospiciosgeneralmente opina que la deshidratación pue-de ser beneficiosa, mientras que la hidrataciónpuede ser incluso perjudicial. Se afirma, así,que con la deshidratación el volumen urinariodisminuye, existiendo menos necesidad de ori-nar o cateterizar la vía urinaria y menos episo-dios de “cama mojada”. Se dice que la reduc-ción de las secreciones pulmonares disminui-ría la tos, las sensaciones de asfixia y ahogo yla necesidad de aspiraciones de la vía aérea.Asimismo, la disminución de las secrecionesgastrointestinales resulta en menos episodiosde vómitos en pacientes con obstrucción intes-tinal. El dolor también puede disminuir a cau-sa de una reducción del edema que rodea lasmasas tumorales.

La hidratación endovenosa también tieneefectos psicosociales negativos, pues la infu-sión actúa como una barrera entre el pacientey su familia. Es más difícil abrazar al cónyu-ge que está conectado a un tubo plástico, ylos médicos y enfermeras tienden a distraersede los aspectos más humanos de la atenciónpor controlar el balance de fluidos y la quími-ca sanguínea. Con frecuencia, la familia seangustia cuando los pacientes próximos a lamuerte disminuyen drásticamente su ingestaoral. Hay que establecer, entonces, cuáles sonsus sentimientos hacia la terapia endovenosay el significado que le atribuyen, para expli-carles la racionalidad de discontinuar esa te-rapia. La decisión acerca de la convenienciade rehidratar debe centrarse más en el confortdel paciente que en el objetivo de proveer unaóptima nutrición e hidratación.

Por otro lado hay quienes afirman que laadministración de fluidos por vía hipodér-mica (500-1500 ml/24hrs.) evita muchas delas objeciones que se hacen a los otros mé-todos de hidratación. Sin embargo, hasta lafecha no hay evidencia de que la rehidrata-ción logre que los pacientes estén general-mente más confortables. Se ha reportado quelos fluidos hipodérmicos podrían aliviar eldelirio en algunos pacientes moribundos. Porotro lado, también se ha reportado una me-

joría cognitiva después de retirar lahidratación.

Entre las indicaciones para rehidratar es-taría que el paciente sienta sequedad de bocaa pesar de un buen cuidado oral. La sequedadoral es común en los pacientes con cáncer yno se relaciona sólo con la deshidratación, sinotambién con otras causas como las drogas, lasinfecciones orales, la radioterapia local, laoxigenoterapia y la respiración bucal. Por tan-to, es improbable que la sola hidratación arti-ficial resuelva el síntoma de sequedad bucalen la mayoría de los pacientes. Por otro lado,la sequedad de boca puede ser aliviada en granmedida por una higiene oral cuidadosa y conla administración de 1 - 2 ml. de agua me-diante una pipeta o jeringa en la cavidad oralcada 30 a 60 minutos.

Rehabilitación

A pesar de que para los extraños resulteprobablemente sorprendente, la rehabilitaciónes una parte integral de la Medicina Paliativa.Muchos de los pacientes terminales están res-tringidos innecesariamente, con frecuenciapor parte de sus mismos familiares, inclusoaunque sean capaces de un mayor grado deactividad e independencia. El potencial máxi-mo de un paciente sólo se alcanzará si se ali-vian los síntomas molestos y si un médicodedicado lo anima amablemente.

No todos los médicos aprecian las oportu-nidades de rehabilitación que existen en pacien-tes con cáncer avanzado. Esto se debe, en par-te, a la inexperiencia que ellos tienen en cuida-dos paliativos, pero posiblemente también a lasactitudes excesivamente negativas que aúnexisten en relación al cáncer. Se puede vivir 5o más años con metástasis óseas de un cáncerde mama. La hormonoterapia puede cambiarradicalmente el pronóstico de un paciente concáncer de próstata diseminado recientementediagnosticado. La sobrevida media después deldiagnóstico de un cáncer de páncreas puedeser menor a 6 meses, pero eso significa que lamitad de los pacientes vivirá más que eso y

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unos pocos incluso mucho más. Además, elsolo alivio de los síntomas puede producir unaconsiderable mejoría a corto plazo.

Como ya se ha dicho, en muchas unida-des de cuidados paliativos alrededor del 50%de los pacientes admitidos por primera vezson dados de alta hacia su casa con sus fa-miliares. Ello muestra que el objetivo de loscuidados paliativos de proveer un sistema desoporte que ayude a los pacientes a vivir lomás activa y creativamente posible hasta lamuerte, no es un sentimiento vacío. El con-cepto de que se puede vivir con cáncer hastaque sobrevenga la muerte es aún extraño paramuchos de los pacientes y sus familiares,pero también lo es para muchos médicos yenfermeras. El cáncer es un espectro de alte-raciones e incluso cuando es curable las ta-sas de progresión pueden variar.

No obstante, no todas las unidades de cui-dados paliativos adoptan un enfoquerehabilitador en el cuidado de los pacientes.Algunas asumen un enfoque sobreprotector,tendiendo a mantener hospitalizaciones másprolongadas y menos altas. En otras, en cam-bio, se fomenta la independencia de los pa-cientes.

En el mejor de los casos, la MedicinaPaliativa estimula a los pacientes a ser crea-tivos, restaurando o mejorando así suautoestima. El énfasis en “hacer” en vez de“ser atendido” ayuda a los pacientes a viviry a morir como personas. En muchos casos,un estímulo amable e imaginativo es todo loque se necesita para que un paciente inicieuna actividad que lo lleve a un sentimientode mayor bienestar. Consecuente con ello,algunas unidades de cuidados paliativos es-timulan la creatividad a través de la escritu-ra de poemas y del arte en general.

Esperanza

Crear metas realistas con los pacientes esuna forma de restablecer y mantener su es-peranza. En un estudio se vio que los médi-

cos y enfermeras que trabajan en MedicinaPaliativa proponían significativamente másmetas a sus pacientes que sus contrapartesen un hospital general. Pero la esperanza tam-bién está relacionada con otros aspectos dela vida y de las relaciones personales (Tabla1). La comunicación de verdades dolorosasno tiene por qué ser equivalente a destruir laesperanza; la esperanza de la recuperaciónpuede ser reemplazada por una esperanzaalternativa. En los pacientes próximos a lamuerte la esperanza tiende a centrarse en:

• En el ser más que en el lograr;

• Las relaciones con otros;

• La relación con Dios o con un “ser supe-rior”.

Es posible, por tanto, que la esperanzaaumente cuando una persona se aproxima ala muerte, siempre que se mantengan unaatención y un confort satisfactorios. Cuandoqueda poco que esperar, aún se puede espe-rar no ser dejado solo a la hora de morir, ymorir en paz.

Acompañamiento calificado

Algunos han expresado temor de que laMedicina Paliativa se convierta en una “téc-nica” más dentro de la gran corriente de me-dicina altamente tecnificada; una técnica trasla cual los profesionales puedan escondersey a través de la que puedan ejercer “poder”.Este peligro se puede evitar si la MedicinaPaliativa continúa siendo una forma deacompañamiento: el acompañamiento deprofesionales calificados a aquellos que es-tán muriendo.

En las crisis todos necesitamos compa-ñía. Al morir necesitamos una compañía quepueda explicarnos por qué tenemos dolor,dificultad para respirar, constipación, debi-lidad, etc.; alguien que pueda explicarnos entérminos simples lo que está sucediendo. La


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explicación es clave en la terapia, pues re-duce psicológicamente la magnitud de la en-fermedad y de los síntomas. La situación dejade estar rodeada de un total misterio cuandohay alguien que puede explicar lo que estápasando. Eso es tranquilizador.

La gente suele comentar a las personas quetrabajan en cuidados paliativos: “Supongo queustedes se endurecen con el tiempo y desa-rrollan un muro protector”. La respuesta esun enfático: “¡No!” Obviamente, el médico yla enfermera paliativistas están más familia-rizados con los muchos y variados desafíosque impone una enfermedad terminal y ad-quieren así una cierta confianza. Sin embar-go, eso no es lo mismo que endurecerse. Enmuchos casos la verdad es justamente lo con-trario: a medida que pasan los años se sientencada vez más vulnerables. La Medicina Pa-liativa es, y siempre será, extremadamentedemandante de los recursos emocionales delos prestadores de salud. Es difícil decirle aun paciente: “Sí, es cáncer” o “ Sí, parece quela enfermedad está ganando”. Y especialmentedifícil cuando el paciente tiene 16 ó 26 años.Incluso a los 76 u 86, no es fácil. De hecho sialguna vez parece fácil el médico puede estarseguro de que ya no está siendo de muchautilidad para sus pacientes.

Cómo una persona puede brindar apoyo aotra es en última instancia un misterio. La in-vestigación en el campo del consejo ha mos-trado que para que una relación terapéuticasea lo máximo de beneficiosa es necesario queel terapeuta manifieste empatía, calidez yautenticidad. Debe enfatizarse, además, el va-lor del contacto físico. En Anatomía de unaenfermedad el autor escribe sobre:

“el total vacío creado por la añoranzainerradicable, persistente y recurrente deun contacto humano cálido. Una sonrisacariñosa y un apretón de manos teníanmás valor incluso que las ofertas de laciencia moderna, pero estas últimas eranmucho más asequibles que lo primero”.

Una enfermera observó que hay dos ti-pos de médicos: “Médicos al lado de la cama,que se interesan por el paciente y médicos alos pies de la cama, que se interesan por lacondición del paciente”. Desafortunadamen-te, muchos médicos usan “comportamientosdistanciadores” específicos cuando tratancon sus pacientes. Los médicos necesitaríanmodificar su comportamiento si quieren serun verdadero apoyo para los pacientes mo-ribundos y sus familias. Es necesario apren-der a “escuchar activamente” para facilitarla expresión de las emociones negativas yde los temores. Una forma de abrir la puertaa las preocupaciones no expresadas del pa-ciente es plantear preguntas abiertas, comopor ejemplo: “¿cómo está hoy?”, “¿cómo haestado desde la última vez que nos vimos?”,“¿cómo ha reaccionado su familia ante laenfermedad?”.

Hacia una atención totalmentepersonalizada

El alivio del dolor y de los otros sínto-mas angustiosos es considerado, con razón,el fin primario de la Medicina Paliativa. Allídonde se ha introducido la Medicina Paliati-va, la expertise en el manejo de los síntomasha significado que los pacientes puedan es-perar estar prácticamente libres de dolor.También se puede esperar un alto grado dealivio de muchos otros síntomas. Sin embar-go, al no estar distraídos y agotados por undolor no aliviado, los pacientes pueden ex-perimentar mayor angustia emocional y es-piritual cuando contemplan la proximidad desu muerte. Son pocos los que hacen esto conequilibrio; la mayoría se defiende a sí mis-mos psicológicamente de diversas formas; yalgunos se ven sobrepasados por la angus-tia, la rabia o el miedo a lo que les está pa-sando. En consecuencia, se ha sugerido queun hospicio es un “lugar seguro para sufrir”.Los pacientes deben saber que la confusióny la angustia son un signo de que están ex-perimentando una reacción de ajuste mayor

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y no de que se están volviendo locos, ya queel miedo a la locura con frecuencia supera almiedo a la muerte.

Es necesario ofrecer una atención total-mente personalizada (Tabla 3). El equipodebe procurar ayudar a que el paciente dé lomejor de sí, según su personalidad, su fami-lia, su cultura, sus creencias, su edad, su en-fermedad, sus síntomas, sus ansiedades y sustemores. Es necesaria la flexibilidad; hay quesaber encontrar a los pacientes allí donde seencuentran social, cultural, psicológica, es-piritual y físicamente. No existe algo asícomo el paciente moribundo típico.

Aspectos espirituales del cuidado

Históricamente, los hospicios modernostienen su raíz en la fe cristiana, aunque en lapráctica debería decirse más ampliamente:en el teísmo. El compromiso de los judíosha sido evidente desde los primeros momen-tos y ahora existe también una asociación dehospicios budista. El trabajo con los mori-bundos exige fe en la vida. Esto es verdadtanto si ella se expresa como si no. Se esti-ma que la vida tiene un sentido y un propó-sito aun durante una enfermedad terminal.Esta convicción se manifiesta más en lasactitudes y acciones que en las palabras; másen el modo de responder a los moribundos ycuidar de ellos, que en lo que decimos.

Se ha escrito mucho sobre las necesida-des emocionales de los moribundos; peromucho menos sobre los aspectos espiritua-les de su atención. Sin embargo, la vida hu-mana no está gobernada simplemente porinstintos y hormonas. Los deseos humanosse extienden más allá de las necesidades bá-sicas de comida, confort y compañía. La gen-te se cuestiona; y las criaturas que se cues-tionan, preguntan: “¿por qué?” Como diceNietzsche, “aquel que tiene por qué vivirpuede soportar casi cualquier cómo”. Cuan-do está muriendo, mucha gente se cuestionasu vida por primera vez:

“¿He vivido una buena vida?”

“Nunca le he hecho daño a nadie”

“¿Por qué me ocurre esto a mí?”

“¿Qué he hecho para merecer esto?”

Sólo una pequeña minoría conversa so-bre estos temas con su médico. Sin embar-go, la mayoría lo hace con una enfermera,una asistente social o con parientes o ami-gos cercanos. La gente es muy perceptiva yes poco probable que los pacientesinvolucren al personal de salud si sienten quela comunicación a este nivel puede causar-les disconfort.

Lo “espiritual” abarca la esencia de lo quesignifica ser humano; incluye aquellas ex-periencias de la vida humana que trascien-den los fenómenos sensibles. Con frecuen-cia estas experiencias dan origen a reflexio-nes teológicas, respuestas religiosas y creen-cias éticas. Muchas de las características dela “casa de los hospicios” (Fig.1) se relacio-nan con la dimensión espiritual del hombre:aceptación, afirmación, belleza, creatividad.Aquellos que se acercan al final de su vida amenudo tienen necesidad de perdón y de re-conciliación; de restablecer “buenas relacio-nes”.

Trabajo en equipo

El trabajo en equipo es un componenteesencial de la Medicina Paliativa. Trabajo enequipo significa práctica integrada. Sin em-bargo, sería ingenuo juntar un grupo de per-sonas altamente diversas y esperar que porel solo hecho de llamarlo equipo funcionaracomo tal. Así como existe la ciencia del ma-nejo de los síntomas y el apoyo psicosocial,así existe también una ciencia del trabajo enequipo. El trabajo en equipo implica coordi-nación de esfuerzos; facilita la identificaciónde los recursos disponibles y evita la dupli-cación estéril. En Medicina Paliativa, el nú-cleo del equipo generalmente está dado poruna enfermera, un médico, una asistente so-


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cial y un clérigo. A pesar de que cada profe-sión tiene una contribución específica quehacer, inevitablemente existen áreas de so-breposición. Esto es especialmente válidocon la enfermería y la medicina. La“difuminación de los roles” es una caracte-rística inevitable del trabajo en equipo; tam-bién lo es el conflicto y la necesidad de ma-nejarlo en forma constructiva y creativa.

Tener una meta común unifica. Pero aun-que pueda ser fácil coincidir en el objetivogeneral de alcanzar la mejor calidad de vidaposible para la persona moribunda, el con-senso acerca de lo que constituye una buenacalidad de vida es más difícil de alcanzar.No obstante, una ventaja del trabajo en equi-po es que la situación del paciente puede serpercibida de un modo más global que lo quegeneralmente ocurre en el caso de profesio-nales aislados.

Cuando el personal de un hospicio funcio-na bien como equipo, juntando sus habili-dades y recursos —cuidando unos de otros,así como también de los pacientes y susfamilias— parece existir un sentimientode rectitud; una especie de alegría y deplenitud que muy raramente se encuentranen los lugares de trabajo hoy en día.

Carisma versus rutinización

Se ha sugerido que cualquier sociedad al-terna entre la rutinización a que la lleva laburocracia y el carisma que irrumpe comoun fenómeno recurrente. En este contexto,carisma se refiere a la habilidad de indivi-duos excepcionales de actuar como catali-zadores de cambio social; es el reconoci-miento del impacto que puede tener la per-sonalidad en la producción de innovacionesradicales en las instituciones y en las creen-

cias establecidas. En relación a la evoluciónde la Medicina Paliativa en el Reino Unidodurante los últimos 25 años, Dame CicelySaunders fue claramente una influencia ca-rismática inicial, que fue replicada subse-cuentemente por liderazgos similares en otraslocalidades:

El liderazgo inherentemente carismáticoe inestable, es lo que no tiene una “ma-quinaria” organizada a su disposición ycuyo poder no ha sido ganado a través deprocedimientos institucionales... Esen-cialmente creativo e intromisor, promue-ve una nueva orientación valórica, quechoca inevitablemente con la existente....Según Weber, el liderazgo puede perma-necer carismático solamente mientras elnúmero de seguidores es pequeño, es de-cir, al comienzo de un movimiento exi-toso. Cuando se expone a la vida diaria,los movimientos carismáticos se ven con-frontados inevitablemente con la necesi-dad de crear una maquinaria administra-tiva, con la adquisición de fondos y conel problema de la sucesión, y así comien-za el proceso de rutinización.

¿Estará pasando la Medicina Paliativadesde la influencia creativa e innovadora delcarisma al cómodo ambiente de larutinización? Ojalá que no. La mayoría delos programas de Medicina Paliativa aún nohan alcanzado la meta de una atención total-mente personalizada. Para que la MedicinaPaliativa continúe desarrollándose es nece-sario mantener una tensión creativa entre elcarisma y la rutinización. De otro modo, elmovimiento de los hospicios de finales delsiglo XX acabará degenerando en un tran-quilo monumento que descansa precariamen-te sobre los laureles marchitos, como ha ocu-rrido con tantos otros antes que él.

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Disminución AumentoSentirse devaluado Sentirse valorado

Abandono y aislamiento: Relaciones significativas:

“conspiración del silencio” recuerdos

“no hay nada más que hacer” humor

Falta de orientación/ metas Metas realistas

Dolor y disconfort no controlados Alivio del dolor y síntomas

Tabla 1: Factores que influencian la esperanza en los pacientes terminales


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Tabla 2: Necesidades de los moribundos

Dimensión NecesidadFísica Alivio de los síntomas

Psicológica

Seguridad Sentimiento de seguridad

Comprensión Explicación de los síntomas y laenfermedad: oportunidad paraconversar sobre el proceso de morir

Autoestima Participación en la toma dedecisiones, particularmentecuando aumenta la dependenciafísica de otros; oportunidadespara dar y recibir

Social

Aceptación Actitudes no condenatorias de losprofesionales, independientementede su ánimo, sociabilidad yapariencia

Pertenencia Sentirse necesitado y conectado;no ser una carga

Desprendimiento Oportunidad para despedirse deaquellas personas o cosas de lasque se está apegado; amarrar los“cabos sueltos” en materia defamilia y negocios; traspasarla responsabilidad a otros

Espiritual

Amor Expresiones de afecto; contactohumano, por ejemplo, tacto

Reconciliación Oportunidad de sanar lasrelaciones heridas y de buscarel perdón

Autovaloración Conocimiento de que uno esquerido y valorado

Sentido Sentimiento de que la propiavida aún tiene un sentido yorientación

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Gustavo G. De Simone

Médico Especialista en Oncología Clínica, Universidad de Buenos Aires.Diploma en Medicina Paliativa, University of Wales College of Medicine. UK.

Coordinador de la Sección Medicina Paliativa del Hospital “Dr. Bonorino Udaondo”.Director del Centro de Estudios PALLIUM en Medicina y Cuidados Paliativos

Director de la Carrera de Médico Especialista en Oncología Clínica,Universidad del Salvador, Buenos Aires

Correspondencia: Dr. Gustavo G. De Simone, Centro de Estudios PALLIUM.Buenos Aires, Argentina

CC 33 Suc. 35-B (1435) Ciudad Autónoma de Buenos Aires. ArgentinaTel/Fax +54 (11) 4306 7608

[email protected]

EL FINAL DE LA VIDA: SITUACIONESCLÍNICAS Y CUESTIONAMIENTOS ÉTICOS

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Resumen

Los Cuidados Paliativos surgen como unamodalidad de asistencia para personas quepadecen enfermedades en etapa avanzada, conel objetivo de responder a sus necesidadesbiológicas, psicosociales y espirituales yorientar y apoyar a sus familiares. La asisten-cia en el final de la vida presenta determina-das necesidades y problemas, requiriendo laimplementación de conocimientos específicosy la aplicación de recursos apropiados. Tantolos pacientes como sus familiares, y tambiénel equipo profesional y las instituciones, con-figuran los protagonistas esenciales de situa-ciones donde el sufrimiento aparece como te-mática central. Sólo una aproximación am-plia al problema, que incluya no sólo la apti-tud científica requerida sino también una ac-titud profundamente humanitaria, permitiráencontrar respuestas a la altura de la dignidaddel hombre que sufre, tanto en el aspecto téc-nico como en los dilemas éticos subyacentes.La referencia a un caso clínico y la reflexiónpertinente pretende facilitar la comprensiónglobal de este desafío.

PALABRAS CLAVE : Cuidados Palia-tivos; Proceso salud-enfermedad; Dolor; Co-municación; Futilidad médica; Necesidadmédica.

EL FINAL DE LA VIDA: SITUACIONES CLÍNICAS YCUESTIONAMIENTOS ÉTICOS

Gustavo G. De Simone

Resumo

Os cuidados paliativos surgiram comomodalidade de assistência para pessoas quesofrem enfermidades em fases avançadas,com a finalidade de atender suas necessidadesbio-psico-espirituais, assim como orientar eapoiar seus familiares. Os cuidados no finalda vida apresentam determinadas caracterís-ticas que exigem a implementação deconhecimentos específicos e aplicação de re-cursos apropriados. Pacientes e seus familia-res, bem como instituições e as equipesprofissionais, apresentam-se como protago-nistas especiais em situações onde osofrimento é a temática central. Somente umaavaliação ampla do problema, que inclua alémda qualificação científica, a necessária postu-ra humanitária, permitirá encontrar respostasque contemplem a dignidade do ser humanoque sofre. Fundamental, portanto, consideraros aspectos técnicos, assim como, os dilemaséticos subjacentes. Apresenta-se um caso clí-nico acompanhado de reflexão ética que visafacilitar a compreensão desse desafio.

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Abstract

Palliative Care emerges as a modality ofassistance for terminally ill patients, aimingat responding to their biological, psychosocialand spiritual needs, as well as to train and givesupport to their families. End-of-life assistanceposes specific necessities and problems thatrequire the implementation of specificknowledge and appropriate use of resources.Patients and their families, in addition to homecare professional team and agencies constitutethe main protagonists of situations wheresuffering appears as a central issue. Only acomprehensive approach to the problem,including scientific qualification and a deeplyhumane attitude will permit to find responsesin accordance with the suffering being’sdignity. Therefore, it appears as fundamentalthe consideration of technical aspects andunderlying ethical dilemmas. Reference ismade to a clinical case and resulting ethicalreflections in order to facilitate the globalunderstanding of this challenge.

KEY-WORDS : Palliative Care; Health-disease process; Pain; Communication;Medical futility; Medical necessity.

Résumé

Les soins palliatifs surgissent comme unemodalité d’assistance des personnes quesubissent des maladies dans un stade avancé,avec l’objectif de répondre à leurs besoinsbiologiques, psychosociaux et spirituels etd’orientation et soutient à leurs familles.L’assistance des malades en fin de vie explicitedes besoins et des problèmes déterminés, enrequérant la mise en place des conaissancesspécifiques et l’application de ressourcesappropiés. En tennant la souffrance commethématique central, autant les patients, lesfamilles, l’équipe professionnel comme lesintitutions deviennent des protagonistesessentiels. Seul un approche élargie duproblème, ce qu’y inclut une attitudescientifique adéquate et une attitudeprofondément humaine, nous permettront detrouver des réponses à la hauter de la dignitéde l’homme souffrant, tant dans les aspectstechniques comme dans les dilemmes éthiquessous-entendus. La référence et la réflexionpertinente d’un cas clinique essaient defaciliter la compréhension globale de ce défi.

MOTS CLÉTS : Soins palliatifs; Procèssanté-maladie; Douleur; Communication;Futilité médicale; Besoin médicale.

El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos - G. de Simone

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Introducción

Los Cuidados Paliativos fueron definidoscomo “la atención activa y completa de lospacientes cuya enfermedad no responde al tra-tamiento curativo” (1). Su objeto es facilitaral paciente y a su familia la mejor calidad devida posible (2). Los principios fundamenta-les que sustentan esta modalidad son:

• Reafirmar la importancia de la vida, con-siderando a la muerte como un procesonatural;

• Establecer una estrategia que no acelerela llegada de la muerte ni tampoco la pos-ponga;

• Proporcionar alivio del dolor y de otrossíntomas angustiantes;

• Integrar los aspectos psicológicos y espi-rituales del tratamiento del paciente;

• Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar alos pacientes a llevar una vida lo más acti-va posible hasta que sobrevenga la muerte;

• Extender ese apoyo a la familia, para quepueda afrontar la enfermedad del pacien-te y sobrellevar el período de duelo.

El análisis de estas premisas nos permitededucir que se trata de una Medicina del cui-dado antes bien que de la cura. Atenta al con-fort y calidad de vida de los pacientes en eta-pa terminal, la paliación recupera una clási-ca proporcionalidad en el arte de curar—“curar, a veces; aliviar, a menudo; conso-lar, siempre”— y reactualiza con el movi-miento hospice una hospitalidad más anti-gua que el hospital. Su filosofía se apoya enel control de síntomas y en el sanar comodimensión espiritual del proceso salud-en-fermedad (3).

Podemos hablar hoy de medicina preven-tiva, curativa y posventiva. En este últimogénero, al que pertenece la medicina paliati-va, se incluyen todos aquellos objetivos te-rapéuticos orientados a la mejoría de la cali-

dad de vida (y de muerte) en pacientes conenfermedades crónicas sin expectativas decuración o restitución ad integrum. La pro-puesta es el cuidado continuo y la rehabili-tación integral (4).

En el panorama actual de las disciplinassocio-sanitarias, la medicina paliativa impli-ca el capítulo de la ética en el final de la vida,el problema del buen morir, la muerte dignay la eutanasia. Si bien la actitud paliativa sealeja tanto de la “mistanasia” (abandono delmoribundo) como de la “distanasia” (asaltotecnológico de la agonía), puede ella tam-bién incurrir en la medicalización de la muer-te, vale decir, el tratamiento de ésta como unproblema técnico-tanatológico, en vez de undrama íntimo y existencial. En Un mundofeliz se anticipa esa banalización de la muer-te mediante el condicionamiento del moriren un Hospital de Moribundos (5). ¿Es éstala muerte “feliz” o confortable que procurala medicina del deseo?

La adopción de un enfoque antropológi-co y personalizado permite considerar al su-frimiento, al dolor y a la muerte como expe-riencias vitales dignas de ser vividas. Lamedicina paliativa implica la adquisición deconocimientos y habilidades técnicas quepermiten combatir síntomas múltiples (do-lor, náuseas, dificultad respiratoria, insom-nio, etc.) así como una técnica de acompa-ñamiento que cuenta a los profesionalescomo actores principales, sumando una ac-titud humanitaria a la aptitud científica (6).Este tipo de asistencia no está proporciona-do exclusivamente por médicos, sino quetambién incluye a otros miembros del equi-po sanitario —profesionales y voluntariosapropiadamente entrenados— y conforman-do un equipo de trabajo.

El tradicional enfoque naturalista positi-vo de la enfermedad orgánica no sugiere quéhacer con las personas enfermas en etapa in-curable, avanzada y progresiva; su empeñopor buscar las causas anátomofisiopatológi-cas de las afecciones no resuelve los proble-

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mas concretos de estos individuos enfermos.Teniendo a la mano múltiples recursos téc-nicos para sostener o reemplazar las funcio-nes vitales, la medicina positiva no sabe sinembargo hasta cuándo deben prolongarseesos artificios ni qué cuidados mínimos de-ben mantenerse, sea cual fuere el estado pa-tológico del enfermo. Si este modelo positi-vista está en revisión es porque se ve forza-do a reconocer que el arsenal técnico dispo-nible no garantiza el éxito del acto médico.Es aquí donde los pacientes murientes nossirven otra vez como piedra de toque: el co-nocimiento experto sobre una determinadaentidad nosológica no alcanza para compren-der a la totalidad de la persona que enferma,sufre y muere.

Las enfermedades terminales nos muevenhoy a la reflexión, porque las controversiasdesatadas respecto de qué tratamientos corres-ponde implementar para combatirlas no se hanresuelto todavía. Las últimas décadas han sidopródigas en propuestas —alejadas de la máspura tradición hipocrática— que pretenden jus-tificar el cese de cuidados y aun alentar abier-tamente la eliminación sistemática de perso-nas moribundas. En contraposición con ellos yacicateados por planteos extremos, un númerocreciente de estudiosos ha reformulado en cla-ve bioética la antigua ética del cuidado y delacompañamiento al muriente (7). Este movi-miento se manifiesta a favor de una evalua-ción moral de las técnicas en uso, y puede serinterpretado como cambio fundamental en laactitud general frente a las ciencias y como uncomponente normativo de la decisión política.

Compartimos este camino de búsquedade mejores aplicaciones para los progresostécnicos en beneficio de toda la sociedad,tomando en consideración aspectos no me-ramente instrumentales y económicos, sinotambién sociales, culturales y filosóficos.

Cuidados paliativos: la escena

Para identificar a las diferentes personasinvolucradas en la situación del cuidado en el

final de la vida, proponemos simplemente unavisita a cualquier hospital o centro asistencial,escenario donde tradicionalmente se desarro-lla la acción médica. Sin embargo, estas esce-nas no se contraponen con la existencia realde muchas otras situaciones de agonía queocurren fuera del ámbito sanitario institucio-nal (en los hogares, en las calles...) donde vi-ven (y mueren) personas en condiciones muyvariadas de asistencia, las más de las vecescarentes de cuidados mínimos de confort.

1. El paciente

El mundo en que se mueven los “sanos” noes el mismo que internamente experimentanlos pacientes en situaciones críticas. A ellos lamuerte se les aparece amenazante y ante suinminencia, diversos temores comienzan a aflo-rar. Esos miedos a veces son negados intelec-tualmente pero de todas formas representan unpapel activo que debe ser identificado y com-prendido por el equipo tratante. La negaciónque temporariamente suelen ejercer los pacien-tes no debe inducir una negación similar alequipo tratante, pues muchas veces los pacien-tes no solicitan información sobre su estado yesto no significa despreocupación sino un te-mor por lo que se les pueda llegar a decir. Enotros casos, el miedo es aceptado, convirtién-dose en angustia, tristeza o depresión.

Los moribundos se enfrentan con un pro-ceso concreto de deterioro físico y psíquicoque los pone en condición real de morir;mientras que nosotros sabemos de la muerteen tercera persona, por el solo hecho de ha-ber visto morir a los demás. Ellos se avienena lo desconocido, sin certeza de lo que suce-derá después. Esta aprensión se conjuga conun temor al sufrimiento, que con frecuenciainvolucra la pérdida de la imagen corporal(8). Tales miedos gozan de cierta generali-dad y se entrelazan con las características es-pecíficas de cada persona en particular: enresumen, se presentan siempre asociados auna persona concreta, en sus condiciones so-ciales, religiosas, culturales, etc.


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Los pacientes —en forma más o menosmanifiesta— demuestran miedo ante el apa-gamiento de su personalidad, detestan ser unacarga para los demás, se muestran recelososcon una medicación que suponen los torna-rá dependientes, sufren por no poder com-pletar una tarea, temen por el futuro de sufamilia y por el funcionamiento de su hogarcuando ellos ya no estén. Ayudarlos averbalizar esas molestias, inducirlos al diá-logo, disipar sus aprensiones frente a losmétodos terapéuticos que se implementan y,ante todo, compartir sus sensaciones, es lamanera en que el equipo tratante colaboracon ellos para facilitarles una aceptación yadaptación apropiada.

El dolor es también un ingrediente delmundo humano. A través de él el hombre seinterroga sobre el sentido de su existencia ysobre el paso del tiempo, buscando con de-sesperación un orden en el universo y aquellafórmula que rige sus transformaciones. Peroes el muriente el que establece en forma muyespecial su relación con el mundo de mododoloroso, rechazando uno a uno los cambiosexternos a que se encuentra sometido porquelos interpreta como una amenaza a su integri-dad. Se conjuga el dolor de causa orgánica ycorporal, con el sufrimiento psíquico y social.Y éstos son apenas una parte de la crisis desentido que se abate sobre él, comprometien-do su existencia como un todo. A esta nociónde dolor y sufrimiento, Saunders C. le otorgael nombre de dolor total, y son muchos losespecialistas en medicina paliativa que reco-gen tal concepto (8-9).

Hasta hace pocos años, los médicos nocontaban con normativas claras quetipificaran la escalera analgésica que corres-pondía aplicar con los murientes. Era tradi-ción medicar lo menos posible porque se re-conocía de antemano la inutilidad final deese esfuerzo. Frecuentemente se recurría ala sedación del paciente para acallar su do-lor, obnubilando la conciencia de un enfer-mo que ya se tornaba molesto hasta para supropia familia. Estas confusiones demoraron

el advenimiento de una de las líneas de ac-ción privilegiadas en el campo de los cuida-dos terminales: el control de los síntomas.

Con este nombre se denomina a un con-junto de estrategias que permite el alivio deldolor en más del ochenta por ciento de losenfermos, tanto como el control adecuado deotros síntomas discapacitantes. La estrategiaglobal para el control de los síntomas abarca,genéricamente, una secuencia de etapas: eva-luación de las causas y las características decada síntoma, explicación simple tanto al pa-ciente como a sus familiares, implementaciónde métodos terapéuticos farmacológicos y nofarmacológicos, monitoreo de la prescripción.Estas recomendaciones generales no debendescuidar la atención a los detalles que facili-ten el alivio sintomático para cada enfermoen particular (10).

La educación en temas de alivio del do-lor y control de síntomas debe realizarse tantoa nivel del público en general, como de lospacientes y sus familiares. En el ámbito pro-fesional, esta educación es crucial tanto enel pregrado como a nivel de la atención pri-maria y la educación de los diferentes espe-cialistas y expertos (11). “La calidad de viday el confort en el final de la vida pueden serconsiderablemente mejorados con la imple-mentación de una cantidad relativamentepequeña de recursos: sólo se requiere la vo-luntad de lograrlo” (12).

La comunicación con la persona enfermaen etapa incurable es uno de los problemascotidianos que aparecen para quienes lo acom-pañan, incluyendo a los familiares, amigos,vecinos... y a los profesionales tratantes. Sien una época se polarizó el cuestionamientoentre informar o no informar la verdad sobrela gravedad de la situación, hoy es posible ac-ceder a la experiencia acumulada y los cono-cimientos adquiridos para fundamentar pos-turas y argumentar racionalmente. En primerlugar, la mayoría de los enfermos murientes(y en especial los cancerosos y sidosos) yaconocen o al menos presienten su diagnósti-co y su pronóstico (13-14). También sabemos

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hoy que el prejuicio sobre la aparición de de-presión severa o intentos suicidas en quienesson informados sobre su situación carece desustento, mientras que la llamada “conspira-ción de silencio” que se traduce con frecuen-cia en un pacto para no informar al paciente,sellado entre el profesional y la familia sin elconsentimiento de aquel, trae más problemasque beneficios (15-16).

Consideramos que el problema real no re-side en informar o dejar de informar el diag-nóstico a los pacientes que corren un riesgode muerte cercana, sino en quién debe comu-nicar la noticia, de qué manera y en qué mo-mento. Más que un dilema ético, el problemacotidiano suele ser técnico: referido a la habi-lidad para comunicar (17-18). La comunica-ción debe girar alrededor de la voluntad delpaciente, y toda información ser orientada asatisfacer una demanda de acuerdo con losintereses propios del afectado. Exceder eselímite es tan nocivo como no considerarlo enabsoluto y contentarse con dar explicacionesdetalladas sólo cuando una intervenciónmutilante debe ser justificada, o cuando seteme una acción legal. Si se quiere conocerqué es lo que el paciente en verdad desea sa-ber, no hay más remedio que escucharlo conatención, renunciando a toda otra actividadque no sea observar, recibir sus preocupacio-nes, intercalar alguna pregunta con el objetode manifestarle interés. Estas entrevistassemidirigidas son un aprendizaje de la escu-cha y demostrarán su utilidad en el momentode ir comunicando pérdidas parciales, de re-petir una y otra vez informaciones difícilesde asimilar, de brindar sin subterfugios undiagnóstico claro y sencillo, siempre que elpaciente lo requiera. En forma verbal ogestual, paciente, familiar y profesional iráncompartiendo niveles de información en unproceso gradual y progresivo, que por momen-tos requiere la explicación verbal y en otrosdebe privilegiar el silencio, la mirada o el apre-tón de manos (19-20).

La persona gravemente enferma presen-ta habitualmente emociones y conductas que

suelen sorprender (y a veces molestar) a susfamiliares, amigos y también al equipo tra-tante. La importancia que atribuía al desem-peño de su papel en el mundo se troca enconfusión; aparece enojado ante los demás;sus silencios prolongados son interpretadoscomo hirientes... Podrá incluso desafiar alpoder médico faltando a las consultas, alte-rando horarios establecidos para tomar lamedicación, difiriendo el inicio de tratamien-tos o comportándose agresivamente con elsolo objeto de preservar su autoimagen.

El comportamiento de los enfermos conpronóstico de muerte no es homogéneo: cadapersona imprime un sello personal a su do-lencia. Algunos comparten cierta visión fi-losófica, otros profesan una religión, los de-más mantienen una determinada conductafrente a la existencia. También están quie-nes se rebelan contra su destino y no claudi-can en ningún momento, mientras otros seabandonan en brazos de la muerte sin pre-sentar batalla. Tal diversidad no impide que,encontrándose en situación de morir, expe-rimenten un sentimiento de pérdida irrepa-rable. Se desencadena entonces un reperto-rio de reacciones o de procesos psíquicos quediferentes investigadores analizaron ytipificaron (21-22).

Los profesionales de la salud debemosidentificar y comprender estas reacciones yfacilitar, para cada persona, una mejor adap-tación psíquica y social. Responder al enojocon enojo, juzgar peyorativamente un com-portamiento determinado, alentar expectati-vas irrealistas, son ejemplos cotidianos deiatrogenia en la asistencia de pacientes conenfermedad terminal.

2. Los familiares

La enfermedad terminal afecta no sólo alindividuo enfermo sino también a los miem-bros de su familia. La proximidad de las rela-ciones afectivas hace que la aparición o la pre-sencia de una enfermedad crónica la trastorneindefectiblemente. Por otra parte, el enfermo


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suele sufrir tanto por la situación de sus fami-liares como por su propia enfermedad. La fa-milia se constituye como un sistema de rela-ciones interpersonales que forma una unidadde funcionamiento, de modo tal que cualquiermodificación que se introduce en una de suspartes repercute en todas las restantes (23).

Una estrategia apropiada para brindarcuidados paliativos considera las vivenciasdel enfermo y abarca al grupo familiar, iden-tificando sus necesidades, problemas y re-cursos, buscando el consenso. Suele apare-cer una sutil ambivalencia en la relación en-tre los profesionales y la familia del pacien-te, más marcada cuando el mismo está hos-pitalizado. Bajo los pretextos de la eficien-cia y del reglamento se cierra el paso a laparticipación activa de los allegados: zonasreservadas, horarios estrictos, falta deprivacidad, comodidad insuficiente, comu-nicación escueta en los pasillos... Pero eno-jo y reproches cuando un familiar no estápresente en el momento mismo en que el pro-fesional desea entregarle una receta.

La familia que atraviesa un trance de estanaturaleza no se conforma con el “déjelo ennuestras manos”. Ni aun sabiendo que se hará“todo lo posible” se resignarán a asumir unpapel secundario en una obra que los recla-ma como actores protagónicos. Y en verdadles pertenece ese derecho a estar acompa-ñando al que muere. Diversos estudios handemostrado una tasa de morbimortalidad másalta entre los cónyuges y familiares directosque no se ocuparon ellos mismos de la aten-ción de su pariente (24).

La disputa entre la familia y el equipo tra-tante sobre la tenencia del enfermo no per-judica exclusivamente a ambas partes sinoprincipalmente al enfermo. Es cierto que nopuede subordinarse el interés del paciente alde sus familiares, pero tampoco el interés delos profesionales ni el de la medicina debeanteponérsele. Una lucha por el poder entreestos estratos colabora a deteriorar el bien-estar y obliga a un replanteo honesto de ob-jetivos y estrategias.

La colaboración recíproca entre el equi-po y la familia elimina situaciones tensas,competencias y pequeñas deslealtades. Almismo tiempo proporciona un canal de co-municación fluido y un mejor conocimientode cada familiar, elementos de suma utili-dad para adaptar el caudal de información yanticipar crisis. Si el hospital clásico se mues-tra aún hoy ciego ante la estructura, dinámi-ca y patología familiar es porque el modelooperativo consagrado resulta reduccionista.

Los cuidados paliativos incorporan a lafamilia como unidad mínima de tratamien-to, extendiendo la atención al período deduelo. Una medicina de tercer grado oposventiva, destinada a rehabilitar las rela-ciones interpersonales una vez que el dañoya se ha producido, aparece como un desa-fío a los programas sociosanitarios (25).

3. El equipo de salud

La escena de la asistencia en el final de lavida se completa cuando médicos, enferme-ras y otros profesionales de la salud nos con-frontamos con los pacientes murientes y susfamilias. A partir de ese momento vemos su-cederse análisis y estudios sin medida, demo-ras en la toma de decisiones, cambios frenéti-cos de un especialista a otro, depresiones yeuforias injustificadas. Solemos movernosentre el activismo terapéutico y el abandono,entre la desprotección institucional y la an-gustia existencial. Institucionalmente se tien-de a sostener que los pacientes con enferme-dad en estadio terminal están excluidos detodo cuidado, y esta premisa lleva a la imple-mentación de estrategias que no responden alas necesidades concretas que presentan lospacientes. Todas estas actitudes son síntomasque indican la detención de un proceso de cre-cimiento interno.

Las dificultades principales han sido re-ducidas por algunos autores a tres grupos bá-sicos (26). El primero reúne a aquellas quehacen difícil asumir la muerte propia comofenómeno inherente a la vida; el segundo a la

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ausencia de entrenamiento de los profesiona-les, teórico y práctico, para ayudar a morir; yel tercero, a la falta de experiencia personalrespecto de la muerte. A estas dificultades de-bemos añadir las propias del trabajo en equi-po, área ésta tan carenciada en los programasde formación de los profesionales.

El control de los síntomas y el acompa-ñamiento a los pacientes y sus familias seimplementan eficientemente cuando enfer-meras, médicos, trabajadores sociales ypsicoterapeutas asumen responsablementeesas dificultades y transitan juntos el cami-no hacia la superación. Con ellos se integranotros miembros con funciones complemen-tarias (ministros de fe, nutricionistas,terapistas físicos, voluntarios, etc.). El cami-no de integración reconoce la necesidad si-multánea de proveer el cuidado al otro y ne-cesitar a su vez ser cuidado, en un procesodinámico que adquiere características pecu-liares para cada equipo.

El desarrollo de los cuidados paliativossurge en el mundo como un intento por mo-dificar creativa y eficientemente la actitud yla habilidad de quienes trabajan con perso-nas murientes, aunque muchos aspectos deltratamiento paliativo son aplicables tambiénen las fases más tempranas de la enferme-dad. Su inclusión en los sistemas de saludimplica un desafío para toda la sociedad,comenzando por las mismas instituciones.Sus objetivos quedarían distorsionados si sepretendiera “medicalizar la muerte”, redu-ciendo la aproximación a la persona murientea un conjunto de recomendaciones elabora-das por especialistas. Tal como surge de lasconclusiones del informe del Proyecto De-mostrativo de Cuidados Paliativos de la Or-ganización Mundial de la Salud en la regiónde Cataluña, podemos afirmar que “la im-plementación de Cuidados Paliativos agre-ga valores importantes al sistema de salud,tales como la actitud hacia el cuidado inte-gral, la promoción de la autonomía y digni-dad de la persona enferma, la reintroducciónde la familia, los equipos interdisciplinarios,

el sistema distrital de asistencia y la satis-facción de los pacientes y sus familiares. Suexistencia no es sólo un buen indicador dela eficiencia del sistema de salud sino tam-bién de la dignidad de la sociedad”.

“Doctor: No quiero vivir más” (Elcaso de la paciente Alicia)

Alicia tiene 34 años, grandes ojos colorcafé y cabello oscuro. Es una hermosa mujera pesar de las consecuencias de su enferme-dad. Hace un año se le diagnosticó un carci-noma de cuello uterino, en estadio localmen-te avanzado. Recibió radioterapia y quimio-terapia en dosis completas y posteriormentefue operada. Todos estos tratamientos no lo-graron erradicar su enfermedad.

Alicia vive con su esposo, Héctor, y suscuatro hijos en el gran Buenos Aires, en unamodesta y linda casa de material. Los varo-nes, de 7 y 10 años, las niñas, de 9 y 4 años.Tiene otro hijo de una relación anterior, Luis,de 16 años, que también vive con ella, aun-que pasa gran parte del tiempo con sus pri-mos, hijos de la única hermana de Alicia. Dosde los primos son drogadictos, con conductasocial muy agresiva.

En el último mes el deterioro físico deAlicia ha sido notorio. Sólo se levanta de lacama un rato durante el día, no sale ya de lacasa. Con mucha dificultad intenta atender asus hijos: la limpieza y la comida para losniños le resultan tareas casi imposibles derealizar. Su esposo comparte con ella muypoco tiempo, ya que está fuera de la casaprácticamente todo el día.

Desde hace cuatro días Alicia viene so-portando un dolor intensísimo, no puededormir. Además tiene vómitos y no orinó enlas últimas 24 horas. Norma, la hermana deAlicia, la convence para ir al hospital.

En la Guardia del Hospital se compruebaque presenta una obstrucción de sus vías uri-narias, por lo cual un médico propone unanueva intervención quirúrgica para intentar


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extirpar parte de la enfermedad. Otro espe-cialista opina que esa cirugía es un exceso—dado lo avanzado de su tumor— y acon-seja el intento de colocación de un catéter dederivación urinaria para impedir que la obs-trucción actual la lleve en horas o días a lamuerte producida por insuficiencia renal.

Alicia no acepta ningún tratamiento. Nohabla con los médicos, excepto para decirle auno de ellos: “Doctor, no quiero vivir más...”

Un médico de la Guardia le dice a la her-mana de Alicia: “Es mejor que la lleven a lacasa, no podemos hacer nada”.

El escenario donde transcurrió esta historiareal se tiñó no sólo con la dramática situaciónde la joven mujer en el final de su vida, sinotambién con la angustiante vivencia de sus fa-miliares (los presentes y los ausentes) y conlas diferentes argumentaciones y propuestas delos profesionales inicialmente intervinientes. Seescucharon reclamos y opiniones muy diver-sos, sustentando conocimientos científicos yprocedimientos técnicos tanto como cuestio-namientos éticos y legales:

“Debiéramos llevarla a quirófano ya, hayuna vida humana en juego”.

“Debemos convencer al marido: mánden-lo a llamar”.

“Si muere en quirófano, al menos lo in-tentamos”.

“No podemos tenerla en casa: piense Ud.que hay niños”.

“¿Para qué la traen al hospital si despuésno acepta la indicación del médico?”.

“Es inútil cualquier intento, permitamosque muera en paz...”.

“La eutanasia es ilegal. No nos puedenpedir eso”.

“¿No es conveniente solicitar la interven-ción de un juez?”.

“Debiéramos consultar al Comité de Ética”.

La enfermera se acerca a Alicia y se sien-ta a su lado, junto a la cama ubicada en unextremo de la sala de Guardia. Mira a Alicia

a los ojos, y le toma la mano. Los médicosestaban deliberando en la oficina; Normahabía salido en busca de un teléfono públicopara llamar a Héctor a su trabajo.

- “Alicia: yo soy Marta, la enfermera delequipo de Cuidados Paliativos. Sé que es-tás con mucho dolor, quizás aceptes quete ayudemos para aliviarlo...” Las prime-ras palabras de Marta hacia Alicia, pre-cedidas por el lenguaje gestual, le permi-tieron a la paciente, por primera vez des-de mucho tiempo, sentirse comprendida.

- “No quiero ya más operaciones, no pue-do más”. Alicia cambia su mirada y susojos están brillosos.

- “Nadie va a hacer nada con tu cuerpomientras te opongas. Me dices que nopuedes más...”

- “Estoy sufriendo mucho. El dolor es tre-mendo... Vomito todos los remedios queme habían dado. Ya no puedo hacernada... Hay tantos problemas...”

- “Alicia: estás con mucho dolor y no duer-mes desde varias noches. Tienes vómi-tos, estás cansada, sientes que los proble-mas son demasiados para tus fuerzas.Podemos ayudarte a controlar tu dolor ytus vómitos. Si lo aceptas, podemos tam-bién conversar con tu familia...”

Alicia aceptó ser evaluada por el médicodel Equipo de Cuidados Paliativos, quien con-juntamente con la enfermera Marta sopesaronesta situación clínica de “dolor desbordante”.En consenso con los otros profesionales y elComité de Ética, se estimó como necesidadprioritaria el alivio del dolor, propiciando ade-más la comunicación con el marido de Alicia.Se administró una dosis de 10 mg de morfinay 2,5 mg de haloperidol por vía subcutánea,para el control del dolor y de la emesis secun-daria al estado urémico, respectivamente.

Alicia descansó más de cuatro horas.Cuando se despertó, aliviada, se dirigió a laenfermera y, entre otros temas, le preguntó:“¿De qué se trata esa propuesta de un catéterpara orinar?”

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Alicia aceptó la posibilidad de una deri-vación ureteral, que pudo realizarse ese mis-mo día exitosamente. Con los síntomas ade-cuadamente controlados y el consentimien-to de Héctor y Norma, regresó a su hogardos días después. El trabajo coordinado dediferentes miembros del equipo (trabajadorsocial, enfermera, médico, ministro de fe...)permitió facilitar una comunicación másabierta entre la paciente, los familiares y losprofesionales. La preocupación prioritaria deAlicia era el cuidado de los hijos, especial-mente Luis. Pudieron organizar un mejor sis-tema de cuidados, adaptando las posibilida-des y los recursos psicosociales.

El equipo continuó asistiendo a Alicia ensu domicilio hasta su muerte, acaecida dosmeses después, por obstrucción intestinal. Enlos últimos días, Alicia y su familia decidie-ron permanecer en el hogar. Los síntomasestaban controlados, pese al progresivo de-terioro en sus fuerzas físicas. Los niños en-contraron la posibilidad de manifestarse ensus sentimientos y fantasías, y Héctor pudo—con la ayuda de todos— enfrentar la si-tuación asumiendo sus responsabilidades deesposo y padre de familia.

En encuentros posteriores con Héctor ylos niños no aparecieron signos de alarmadurante la etapa inicial del duelo. Se facili-tó orientación especializada para el trata-miento de los adolescentes con conductaadictiva, a través de un centro comunitariode salud distrital.

Algunas reflexiones éticas

La Bioética está orientada a resolver conrectitud y mediante el entendimiento losproblemas morales de toda demanda por ne-cesidad en el cuidado de la vida (27). Esteobjetivo implica reconocer que la ética delos cuidados paliativos es aquélla de lasciencias médicas en general, aunque es pre-ciso identificar cuáles son las necesidadesespecíficas que surgen en el contexto delfinal de la vida.

Es aquí donde aparece una dualidad: lapreservación de la vida y el alivio del sufri-miento. En el final de la vida, el alivio delsufrimiento tiene aún más importancia, enla medida que la preservación de la vida setorna progresivamente imposible, irreal. Espor ello que una estrategia terapéutica apro-piada para un enfermo agudo, potencialmen-te recuperable, puede ser inapropiada en laetapa terminal (28).

La identificación de una demanda por ne-cesidad significa la existencia de una argu-mentación verdadera que pide ser satisfechade un modo inequívoco. La bioética se ocu-pa de los pedidos de satisfacción de todoaquello que impide a alguien ser libre de juz-gar preferencias y ejercer la voluntad paraconvertirse en responsable. Es menester di-ferenciar este criterio de necesidad de aquélque se fundamenta en el deseo: mientras lanecesidad busca el bienestar en la realidad yse satisface cuando alcanza un objetivo rea-lista y limitado, el deseo busca el bien abso-luto en fantasías inconscientes, no tiene ob-jeto real de satisfacción ni límites a su de-manda (29). La insatisfacción justificable dela necesidad conduce a la persistencia de lademanda ética o al conflicto, mientras quela insatisfacción del deseo y su conflicto in-consciente no son materia de la ética sino dela cura psicológica. De esta forma, será in-fructuoso pretender una normativa ética parala resolución de aquellos conflictos psíqui-cos, así como será deshumanizante la des-atención de las emociones y manifestacio-nes psíquicas de los pacientes, sus familia-res y los profesionales de la salud, que re-quieren un abordaje apropiado en el contex-to psicológico.

Los cuatro principios éticos cardinales deBeauchamp y Childress deben ser aplicadossobre un criterio de fondo de respeto por lavida, pero también de aceptación de la inevi-tabilidad última de la muerte. En el procesode toma de decisiones en el final de la vidase involucran tres dicotomías que deben serconsideradas en una forma balanceada (30):


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• Los beneficios potenciales del tratamien-to deben ser balanceados contra los ries-gos potenciales.

• La decisión de preservar la vida debe con-frontarse, cuando ello se vuelve biológi-camente fútil, con la provisión de con-fort en el proceso de morir.

• Las necesidades del individuo deben ba-lancearse con aquéllas de la sociedad.

Deben hacerse todos los esfuerzos parafortalecer la autonomía del paciente y de lafamilia, a través de su participación en elproceso de toma de decisiones respecto a lasterapéuticas planteadas. La explicación ho-nesta y simple de los tratamientos permitiráa los pacientes expresar un consentimientoinformado o su rechazo informado, facilitán-doles una sensación realista y continua deestar respaldados, proveyéndoles consejosapropiados y ayuda práctica.

La solicitud de consentimiento o rechazoinformado presupone una comunicación verazy confidencial, y se sustenta en tres requisitosfundamentales: la competencia plena del pa-ciente, la información veraz sobre el tratamien-to, y la libertad de decisión (31). En el marcodel sufrimiento en el final de la vida, es unaprioridad fortalecer la libertad de decisión através de la resolución de aquellas necesida-des básicas que, estando insatisfechas, se con-vierten en coacción y fuente de conflicto: elalivio del dolor y los síntomas físicos que loacompañan es una realidad frecuente que aúnno recibe respuestas eficientes. La soledad, laincertidumbre, el desasosiego suelen ser partede esta escena huérfana de alivio.

La angustiante experiencia de un pacienteque solicita su muerte, o aun que comete sui-cidio, está habitualmente relacionada con lapresencia de dolor y/o depresión psíquica nocontrolados. La provisión de cuidados palia-tivos es la respuesta apropiada de la sociedada las preocupaciones de la gente sobre el cui-dado y confort en el final de la vida, fortale-ciendo la autonomía de los enfermos (32).

Los profesionales de la salud, especialmentelos médicos, debemos comprender el signifi-cado de “éxito terapéutico”. Se trata de alcan-zar un beneficio terapéutico para el pacienteconsiderado como un todo, y no simplementede proveer un efecto sobre alguna parte delcuerpo. En definitiva, no se limita a una pre-gunta sobre “tratar o no tratar”, sino sobre cuáles el tratamiento más apropiado para indicar aun paciente, basándose en su pronóstico bio-lógico, los objetivos y efectos adversos, y lascircunstancias personales y sociales del enfer-mo (33). La corrección de la cifra plasmáticade bilirrubina, el nivel sérico de hemoglobinao de la presión arterial de oxígeno son efectosque adquieren su justificación solamente en elcontexto del beneficio concreto que signifiquesu corrección para los intereses del paciente.

Está éticamente justificado discontinuar eluso de técnicas para prolongar la vida cuandosu aplicación significa una carga o sufrimien-to para el paciente, desproporcionado al be-neficio esperado. La vida no es un bien abso-luto: no existe una obligación de emplear tra-tamientos cuando su uso puede ser descriptomejor como una prolongación de la agonía.Llega un momento, en tiempo distinto paracada paciente, cuando los esfuerzos basadosen la tecnología pueden interferir con los va-lores personales más importantes (34).

El uso de sonda nasogástrica, infusionesendovenosas, antibióticos y otras interven-ciones como quimioterapia, cirugía y alimen-tación asistida o respiración artificial sonmedidas de soporte para pacientes potencial-mente recuperables. El uso de estas medidasen quienes no tienen expectativas de recu-peración o están cercanos a su muerte es ge-neralmente inapropiado (34).

No existe obligación de prescribir trata-mientos fútiles, entendidos como aquellos losque no tienen expectativa de proveer un be-neficio terapéutico (35). El concepto de futi-lidad médica debe comprenderse como uncriterio cualitativo, en cuanto a su impactosobre la resolución de las necesidades fun-damentales de los pacientes (calidad de vida).

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En la mayoría de los países latinoameri-canos es todavía más frecuente que se ofrez-ca a los pacientes tratamientos con inten-ción curativa (o para controlar la enferme-dad) que cuidados paliativos. Aquellas te-rapias se justifican:

• Cuando la curación es médicamente po-sible.

• Cuando existe probabilidad demostradade prolongar la vida significativamente.

• En el contexto de investigación clínicacon nuevos métodos potencialmente efec-tivos, con el marco académico, ético ylegal de la investigación.

El concepto de futilidad médica se con-fronta con el de necesidad médica: todoaquello que la medicina puede hacer pararesponder a lo que las personas reclamancomo necesario. Este cuidado mínimo nece-sario abarca las acciones que han demostra-do proveer beneficio significativo sobre lasalud. La provisión de cuidados paliativosha dejado en claro su pertenencia a este con-junto de medidas (36).

La implementación de terapéuticas palia-tivas para el control de los síntomas puede,en ocasiones, acelerar la muerte. Un trata-miento paliativo con efectos adversos signi-ficativos es ética y legalmente aceptable si elobjetivo es hacer el bien, aliviando el sufri-miento (37). Esta consideración ética de rec-titud moral, conocida como principio del se-gundo efecto, presupone la validez científicay pericia técnica en la implementación del tra-tamiento: no puede justificarse moralmentela sedación de un paciente a través de un“cocktel” de múltiples fármacos o en dosis

excesivas, puesto que se trata de un acto deimpericia médica. Del mismo modo que lacorrección de la hipoglicemia en un pacientediabético implica una correcta intervencióndiagnóstica, fisiopatológica y terapéutica, elcontrol de síntomas en enfermos en etapa ter-minal responde a criterios científicos estable-cidos y orientados en la búsqueda del bien.

Expertos convocados por el Centro Co-laborador en Oxford de la OrganizaciónMundial de la Salud publicaron una reco-mendación general, con conceptos avaladospor diferentes sociedades científicas, entida-des sociales y credos religiosos (incluyendoel catecismo de la Iglesia Católica): “Loscuidados paliativos son la opción recomen-dada cuando la enfermedad del paciente esincurable y los tratamientos agresivos paraprolongar la vida pueden producir morbili-dad exagerada o alto costo personal, con es-caso beneficio significativo. Esta recomen-dación se basa no sólo en elementos cientí-ficos y morales del cuidado del enfermo, sinotambién en una ética social relacionada conel principio de justicia” (38).

Para afianzar decisiones más apropiadasen el cuidado en el final de la vida, será ne-cesario que mejoremos el diálogo entre quie-nes desarrollan normativas éticas y quienestrabajamos al lado de la cama del enfermo,que alentemos la discusión interdisciplinariade temas éticos, que atendamos tanto a losaspectos psicológicos como a la bioética enla toma de decisiones, que discutamos y di-fundamos lineamientos-guía, y, finalmente,que tengamos la voluntad de avanzar desdeesos lineamientos hacia los cambios en lasprácticas y políticas de salud. Es un desafíoque involucra a toda nuestra sociedad en elinicio del tercer milenio.


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Hugo Antonio Fornells

Médico especialista en Clínica Médica y Oncología ClínicaMiembro fundador de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados PaliativosEx Presidente de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos 1996/98.

Director del Módulo de Medicina Paliativa de la I Cátedra de Clínica Médicade la Universidad Nacional de Rosario

Coordinador del área de Cuidados Paliativos del SID(Servicio de Internación Domiciliaria)

Coordinador del área Cuidados Paliativos y tratamiento del dolor del sanatorioBritánico de Rosario.

Correspondencia : Dr. Hugo Antonio Fornells. Avenida de la Libertad 370,6º. (2000) Rosario -Argentina. E-mail: [email protected]

CUIDADOS PALIATIVOS EN EL DOMICILIO

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Resumen

La atención domiciliaria en el área de losCuidados Paliativos requiere una coordina-ción entre el sistema de salud regional, lasinstituciones de internación hospitalaria y elequipo de trabajo domiciliario. Existen requi-sitos indispensables para que el paciente pue-da permanecer en su casa, cumpliendo un rolprincipal la familia y el entorno social. No sólose benefician el paciente y su familia sino tam-bién el sistema de salud, ya que se evitaráninternaciones hospitalarias largas y de altocosto en hospitales que están más preparadospara curar que para cuidar a sus pacientes.Hemos demostrado un apropiado control desíntomas de la persona enferma y logrado unaalta conformidad de la familia cuando se rea-lizan los cuidados paliativos a través de unsistema organizado. Se describen factores quecontribuyen a un incorrecto cuidado domici-liario: inapropiada transición hospital-domi-cilio; insuficiente alivio del dolor y otros sín-tomas; mala comunicación e inadecuado so-porte familiar. Los principios de la ética: be-neficencia, no maleficencia, autonomía, jus-ticia y equidad, algunas veces más teóricosque prácticos en la medicina moderna, se evi-dencian en los cuidados paliativos domicilia-rios. La tarea no es simple, y se propone uncambio de política sanitaria y una actitud di-ferente de los profesionales de la salud, acep-tando la incurabilidad de algunas enfermeda-des y las necesidades del enfermo terminal.

PALABRAS - CLAVE: Atención domi-ciliaria - Cuidados paliativos - Trabajo enequipo - Enfermo terminal.

CUIDADOS PALIATIVOS EN EL DOMICILIO

Hugo Antonio Fornells

Resumo

A atenção domiciliar referente à CuidadosPaliativos requer coordenação entre o siste-ma regional de saúde, o sistema de internaçãohospitalar e a equipe de atendimento domici-liar propriamente dita. Existem pré-requisi-tos familiares e sociais indispensáveis para queo paciente possa permanecer em suaresidência. São beneficiários desses progra-mas: o paciente e sua família e, especialmen-te, o sistema de saúde, pois reduzem-seinternações com seus elevados custoshospitalares, já que essas instituições estãomais preparadas para curar enfermidades doque, propriamente, cuidar das pessoas doentes.Tem-se demonstrado que os serviços de cui-dados paliativos eficientes proporcionam con-trole dos sintomas dos pacientes e oferecemconforto aos familiares dos mesmos.Descrevem-se, também, os fatores quecontribuem para uma inadequada assistênciadomiciliar: transferência inapropriada do hos-pital para a residência; insuficiente alívio dador e outros padecimentos do enfermo;relacionamento equipe de saúde-enfermo-família insatisfatório; inadequado suporte fa-miliar. Os cuidados paliativos domiciliarespermitem tornar práticos os, com frequência,teóricos princípios da beneficência, não-maleficência, autonomia, justiça e equidade.A tarefa não é simples. O que se pretende éuma mudança na política sanitária, assimcomo, uma nova percepção pelos profissionaisde saúde das reais necessidades do pacienteterminal e da incurabilidade de muitasenfermidades.

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Abstract

Domiciliary assistance in the context ofPalliative Care demands a coordinated actionbetween the regional health system,hospitalizing institutions and home careteam. Basic requisites must be complied withwhen considering the patient’s staying athome, playing a major role in this setting,the family and the social environment. Notonly the patient and his/her family arebenefited, but also the health system, sincehigh-cost and lengthy hospitalizations —inhealth institutions best prepared to cure thanto take care of patients— are reduced. It hasbeen proved that well-organized andefficient palliative care provides an adequatecontrol of symptoms in terminally ill patientsand comfort to their families. Some factorsimplying an unsatisfactory home health careare described: inappropriate home-hospitaltransition; insufficient pain and othersymptoms relief; poor communication andinadequate family support. Home palliativecare turns into practical the frequentlytheoretical ethical principles of beneficence,non-maleficence, autonomy, justice andequity. The task is by no means simple .Changes in health care policies are proposedand a new attitude and perception on the partof health care professionals is encouraged interms of recognizing and acceptingterminally ill patients’ real needs and theincurability of certain diseases.

KEY-WORDS: Home health-care;Palliative Care; Teamwork; Terminally ill.

Résumé

L’attention à domicile dans le domainedes soins palliatifs precise d’unecoordination entre le système de santéregionale, les institutions hospitaliers etl’équipe de travail domiciliare. Il existe desconditions pour que le patient puisse rester àla maison, en accomplissant la famille etl’entourage un rôle très important. Ce typed’attention ne bénéfice pas seulement lafamille et le patient, mais aussi le systèmede santé puisqu’on évitera des séjourshospitaliers long et chèrs, dans desinstitutions plus préparés à guérir qu’àsoigner leurs malades. Nous avons montréque quand les soins palliatifs se développentà travers d’un système organisé, d’un con-trol adéquat de symtômes du malade onatteint une haute conformité de la famille.On identifie des facteurs que contribuent àdes soins palliatifs inadéquats: transitionhospitalière inapropiée; soulagementinsuffisant de la souffrance et d’autressymtômes; mauvaise communication etsoutien inadéquat de la famille. Les principesde l’ éthique: bienfaisance, non malfaisance,autonomie, justice et équité, parfois plusthéoriques que pratiques dans la médicinemoderne, deviennent évidents dans les soinspalliatifs à domicile. La tâche n’est pas facileet on propose un changement de la politiquede santé et une attitude différente desprofessionels de la santé, en acceptantl’incurabilité de quelques maladies et lesbesoins du malade terminal.

MOTS CLÉS: Attention à domicile;Soins palliatifs; Travail en équipe; Maladeterminal.

Cuidados Paliativos en el Domicilio - H. Fornells

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Introducción

Conjugar los cuidados paliativos con laatención domiciliaria es una tarea que requie-re vocación de servicio, organización del sis-tema de salud, y conocimientos científicosadecuados y actualizados. Los principios dela ética deberían aplicarse siempre —y másque nunca— en la atención clínica de perso-nas que cursan el estadio terminal de unaenfermedad y cuya expectativa de vida esrelativamente corta. Es en esos momentoscuando el paciente y su familia transitan porsituaciones que afectan profundamente losaspectos psicológicos y emocionales. Tal vezsea ésta la primera vez que se enfrentan auna situación de muerte, y si bien la muertees algo natural y estadísticamente la cosa másnormal del mundo, cuando ésta se introduceen nuestras vidas, uno no la puede aceptarcomo un simple hecho biológico. En gene-ral, por más que logremos admitirla, puedellegar a ser un hecho caótico que va a produ-cir confusión y desorden en nuestra existen-cia. Y la desesperación y el miedo llevan enmuchas oportunidades a pacientes y sus fa-milias a buscar alternativas de tratamientospromocionados como una opción a la medi-cina standard. Éstas, además de no reunirninguno de los criterios científicos, puedenocasionar daño y en general forman parte deun negocio no ético que aprovecha, para lo-grar su acción, la desesperación y desilusiónde personas que están sufriendo.

Los principios de la ética, algunas vecesenunciados en forma teórica y en ocasionesno llevados a la práctica en la medicina mo-derna, forman parte de la política de salud ydeben estar incluidos en todo momento enla atención de la persona terminalmenteenferma, más aún en el cuidado domicilia-rio. Actuar siempre en beneficio del enfer-mo, sin incurrir en encarnizamientos terapéu-ticos que producirán daño al mismo, preser-vando su autonomía, es decir la capacidadpara tomar decisiones, dentro de un régimende justicia y equidad (derecho a ser bien aten-

dido y a que no haya diferencias en la provi-sión de servicios) debe ser práctica diariadentro del sistema de atención domiciliaria.

La definición de Cuidados Paliativos (1)refiere a la atención activa, global e integralde las personas que padecen una enferme-dad avanzada, progresiva e incurable y desus familias, cuyos objetivos básicos consis-ten en el control del dolor y demás síntomas,el apoyo emocional al enfermo y su familiay preocupación por su bienestar y calidad devida. De tal definición se desprende que estetipo de cuidados se ofrecerá a todas las per-sonas con diferentes enfermedades en unestadio avanzado e incurable. Lo cierto esque actualmente los servicios de cuidados pa-liativos se ocupan en mayor medida del cán-cer avanzado y en menor proporción de otrasenfermedades terminales que incluyen pato-logías neurológicas, respiratorias, infeccio-sas y cardiovasculares. Tal vez esto sea asípor la alta incidencia del cáncer, la bajacurabilidad del mismo, el grave deteriorofuncional que va produciendo a quien lo pa-dece y el estrés psicológico del paciente y sufamilia. Además, la Organización Mundialde la Salud recomienda que en los Progra-mas Nacionales de Control del Cáncer se rea-licen Cuidados Paliativos, incluyendo el cui-dado domiciliario (2). Es también notableobservar cómo en la década del 90, año trasaño, la Sociedad Americana de OncologíaClínica se ocupa cada vez más de los Cuida-dos Paliativos, en Oncología. Esto es eviden-te, ya que en la Reunión Anual de esta So-ciedad, a la que asisten miles de oncólogosde todo el mundo, se presentan progresiva-mente más trabajos, talleres y se dictan másconferencias de Medicina y Cuidados Palia-tivos.

Lugar de atención del paciente conenfermedad terminal

Estudios realizados en el Reino Unido (3),en 1993, sobre una población de pacientescon enfermedad terminal y sus familiares,

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demostraron que un elevado porcentaje delos mismos prefería pasar la última etapa desu vida en su hogar. Otros estudios mues-tran que de los enfermos fallecidos, el 29%lo hicieron en su domicilio y el resto en elhospital. De éstos, el 50% hubieran preferi-do permanecer en su domicilio y suscuidadores hubieran deseado lo mismo si elsistema de salud fuera más competente paratal eventualidad (4).

Concepto de Hospice

Los primeros hospices para el cuidado depacientes no curables, terminales, surgierona fines del siglo XIX y a principio del sigloXX, en Francia y Gran Bretaña. Estas institu-ciones atendían caritativamente en un lugarfísico a los pacientes. En 1967, la Dra. CicelySaunders funda el St. Christopher Hospice,en Londres, donde se comienza a atender a lapersona terminalmente enferma con los con-ceptos de la medicina científica, sin olvidarsede su componente humano, haciendo hinca-pié en el tratamiento del dolor.

El concepto actual de hospice que existeen el Reino Unido (5) y que se ha extendidoa otros lugares del mundo, no es ya el de unedificio donde se atienden enfermos termi-nales. Más bien es una filosofía de trabajo,cuya base está en la aceptación y afirmaciónde los valores personales del paciente. Suspilares son el alivio de síntomas y el soportepsicosocial, junto al trabajo en equipo, de-biéndose también reconocer ciertos aspec-tos como la flexibilidad, evitando actitudesautoritarias, respetando al paciente comopersona, ayudando a restaurar la creatividaddel paciente y mantener su autoestima y con-siderando circunstancias que muchas vecesolvida la medicina moderna, como lugaresde internación agradables con hospitales dedía con cuadros, flores, música, libros, queseguramente ayudarán a atender las necesi-dades espirituales del paciente.

Atención domiciliaria: beneficios

Para el paciente (6)

Se encuentra dentro de un ambiente co-nocido, manteniendo su intimidad, pudien-do realizar ciertas tareas laborales, continuarcon sus hábitos y algunos de sus hobbies. Laalimentación es más variada y los horariosno son rígidos.

Para la familia

Logra mayor satisfacción por participaractivamente en el cuidado. Puede realizar loscuidados con más tranquilidad, sin apuros.Siente que respeta la voluntad del pacientede permanecer en el domicilio. Se previeneel duelo patológico.

Para el sistema de salud

Se disminuyen internaciones hospitalariaslargas y de alto costo. Se evita realizar trata-mientos innecesarios, disminuyendo la po-sibilidad de caer en encarnizamientos tera-péuticos. En sistemas sanitarios deficitarios,como ocurre en muchos países latinoameri-canos, el ahorro económico que se produci-ría desplazando internaciones hospitalariashacia el sector de atención domiciliaria con-tinua, seguramente sería importantísimo.Este ahorro de divisas permitiría una mayoreficiencia en la salud pública y honorariosadecuados para los integrantes del equipo decuidados paliativos en domicilio. Es difícilcomprender por qué obras sociales estatalesen Argentina pagan un tratamiento de qui-mioterapia equivalente a $3.000, que no trae-rá beneficios a un paciente en estadio termi-nal, pero no reconocen los cuidados paliati-vos domiciliarios.

Requisitos necesarios para que elpaciente permanezca en domicilio

Es necesario que el paciente desee estaren su casa, que tenga un entorno social y fa-


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miliar adecuado y que su familia lo puedaatender. Se requiere de un equipo sanitariode trabajo apto para realizar cuidados palia-tivos domiciliarios. Por último, el sistema desalud debería reconocer la prestación domi-ciliaria del equipo.

Funcionamiento del equipo decuidados paliativos domiciliarios delS.I.D. (Servicio de InternaciónDomiciliaria) Rosario, Argentina (7)

El equipo de Cuidados Paliativos está for-mado por un coordinador médico, dos médi-cos de terreno, dos psicólogos, dos enferme-ros, dos kinesiólogos y una nutricionista. To-das las semanas se realiza una reunión delgrupo donde se analizan todos los pacientesque están siendo asistidos, los problemas quesurgen en control de síntomas y aspectospsicosociales y las nuevas necesidades que sepresentan. Estas reuniones sirven también paraafianzar conocimientos del área, ya que seactualizan temas de medicina y cuidados pa-liativos. Los profesionales del equipo, más alláde la reunión semanal, presentan una comu-nicación fluida entre sí, telefónica y a travésde la evolución diaria que se asienta en laHistoria Clínica del paciente, que permaneceen el domicilio.

El S.I.D. ofrece además la posibilidad derealizar análisis de laboratorio en domicilio,radiografías y medicina transfusional, cuan-do se requiere. También es posible consultara otros profesionales, por ejemplo neurólo-go, neumonólogo, que concurren al domici-lio del paciente.

Los costos del servicio son, la mayoríade las veces, cubiertos por la obra social, locual no implica ningún gasto para el pacien-te. Aún no son muchas las obras socialesprepagas que aceptan el cuidado paliativo do-miciliario, pero debido a gestiones periódi-cas que realizamos con personal jerárquicode las mismas, cada vez son más los secto-res de la población hacia quienes es posiblebrindar atención domiciliaria.

Uno de los principios de la ética es el dela justicia. La distribución justa de los recur-sos médicos va a ser más probable, cuandose acepten los límites de la medicina, laincurabilidad de ciertas enfermedades y lamortalidad del ser humano. Es nuestra mi-sión hablar todos estos temas con las empre-sas proveedoras de asistencia sanitaria y de-mostrarles que no hay nada más justo queun cuidado domiciliario adecuado para elpaciente terminal y su familia, y que todosconsigamos tener una muerte digna cuandoésta naturalmente llegue.

Modo de trabajo del equipo deCuidados Paliativos

Cuando un paciente está por internarseen el domicilio, es visitado por el coordina-dor médico, quien evalúa cuáles son las ne-cesidades del paciente en ese momento yprograma la periodicidad de las visitas de losdiferentes profesionales. Si bien las visitasson programadas, los pacientes pueden co-municarse en forma directa con cualquierade los profesionales cuando lo crean nece-sario, y solicitar visitas extras. Al domiciliose lleva un maletín en cuyo interior se en-cuentra, bajo llave, un set básico de medica-mentos de emergencia, además de los fár-macos necesarios para cada paciente en par-ticular. La historia clínica, donde se asenta-rá cada visita profesional, la evaluación, loscontroles realizados y las indicaciones, sehallan igualmente dentro del maletín, al cualtendrán acceso los miembros del equipo. Sise requiere, también se provee camaortopédica, tubo de oxígeno, nebulizador, piede suero. Las obras sociales que realizanconvenios para atención de cuidados palia-tivos en domicilio brindan, además, la posi-bilidad de estar en contacto con servicios deemergencia médica. Solicitamos al familiarque si es necesaria una atención de emergen-cia, una vez que lleguen profesionales mé-dicos y paramédicos al domicilio, se comu-niquen éstos con nosotros para que los

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interioricemos de la situación clínica del pa-ciente. En nuestra experiencia son muy po-cas las veces que se requiere la intervenciónde servicios de emergencia. Esto probable-mente ocurre porque actuamos de maneraproactiva, anticipándonos a los potencialesproblemas, y a la educación que se realizacon el paciente y la familia.

Elementos necesarios para laatención domiciliaria

Dentro de la valija, que permanece en eldomicilio y al cual tienen acceso los profe-sionales encargados del cuidado del pacientey el familiar cuidador principal se encuentra:

• Butterfly nº 21, 23 y 25 (estos dos últi-mos para medicación o hidratación sub-cutánea).

• Jeringas de diferentes tamaños, para car-gar y aplicar medicación (algunas vecesse dejan preparadas dosis de medicamen-tos que aplicará el familiar).

• Ampollas de agua destilada y solución fi-siológica para diluir medicación.

• Solución fisiológica y Dextrosa al 5%(para comenzar una hidratación si es ne-cesario).

• Perfuss nº 1 (para conectar el sachet dehidratación al butterfly).

• Material para esterilizar piel (gasas y so-luciones antisépticas).

• Medicamentos inyectables que puedenrealizarse por vía subcutánea (cl. Morfi-na del 1 al 4% en frascos multidosis,dexametasona, diclofenac, ketorolac, l-hioscina, metoclopramida, haloperidolfenobarbital, clorpromazina).

• Historia clínica. Con todos los datos delpaciente y hojas de evolución donde losprofesionales asientan la evaluación y lapráctica que se le realiza al paciente. Pre-senta una hoja para evaluación periódicade síntomas adaptada del ESAS(Edmonton Symptom Assesment System),

una hoja para evaluación psicológica, unahoja para evaluación nutricional, una hojapara evaluación kinesiológica y una hojade enfermería (además de la evaluación,asienta allí el personal de enfermería losmedicamentos utilizados para el controlinterno y de la obra social). En próximashistorias clínicas incorporaremos una sec-ción para el minimental test (evaluacióncognitiva).

Utilidad de la internacióndomiciliaria: análisis realizado en1998 en Rosario, Argentina (8)

Entre 1996 y 1998, cuarenta y seis pa-cientes con cáncer en fase terminal fueronatendidos por el equipo de S.I.D. Esta po-blación no representa el total de pacientesatendidos durante ese período, sino el grupoque pudo ingresar a este sistema organizadoporque lo autorizó su obra social.

Al momento de realizar este estudio, cua-renta y un pacientes habían ya fallecido ycinco estaban vivos. Entre los fallecidos,veintiocho (68,3%) lo hicieron en domici-lio, mientras que trece (31,7%) murieron in-ternados en el sanatorio. El motivo que lle-vó a estos pacientes a la internación fue lamayoría de las veces el colapso familiar poragotamiento psicofísico y, en menor medi-da, la dificultad en el control de síntomas. Elnúmero promedio de síntomas por pacienteal momento del ingreso al servicio fue 10,5con un rango de 6 a 13 síntomas. Los másfrecuentes fueron: Astenia (92%), Anorexia(88%), Dolor (78%), Disnea (65%), Depre-sión (61%), Náuseas y vómitos (58%). Tan-to la frecuencia como el número de sínto-mas concuerda con lo descripto por otrosautores en pacientes en fase terminal de en-fermedad oncológica. El promedio de llama-das por paciente a un servicio de emergen-cias fue de 2,8, con un rango de 0 a 8 llama-das. El promedio de visitas realizadas porsemana por parte del médico fue de 3,1 visi-tas, con un rango de 2 a 9 visitas.


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Luego de fallecido el paciente y previacomunicación con la familia se envió unaencuesta a 36 personas, ya que 5 familiaresno fueron hallados y respondieron el test 32familiares (88,8%). El test de conformidadfue diseñado por nuestro grupo. Existen al-gunos tests de evaluación con este fin, perono hay ninguno que se considere estándar.Se evaluaron 5 ítems, que fueron:

1. Control de síntomas

2. Contención familiar

3. Comunicación equipo-familia-paciente

3. Alivio del sufrimiento

4. Repercusión económica.

La conformidad se evaluó a través de unaescala numérica de 0 a 6, donde 0 represen-taba máxima disconformidad y 6 máximaconformidad. Con respecto al ítem econó-mico, 0 representaba máxima repercusióneconómica y 6 mínima. Se aclaró que la res-puesta debía ser anónima.

El score promedio obtenido en cada unode los ítems fue el siguiente:

1. Control de síntomas: 5,6

2. Contención familiar: 5,6

3. Comunicación equipo-familia-pacien-te: 5,7

4. Alivio de sufrimiento: 5,4

5. Repercusión económica: 5,7

Si bien consideramos que un proceso pe-noso, como es la pérdida de un ser querido,no puede ser medido con una escala numéri-ca, la uniformidad de los resultados en todoslos ítems evaluados nos lleva a pensar que elgrado de conformidad por parte de la fami-lia fue alto. Estos resultados nos permitenestar satisfechos, ya que el cuidado paliati-vo, por definición, es aquel que se realiza nosólo al paciente enfermo sino también a sus

familiares, y consideramos que un cuidadopaliativo adecuado disminuirá la incidenciade duelo patológico de los familiares.

Factores que contribuyen a uninadecuado cuidado domiciliario

Interface hospital-domicilio inadecuada (9)

Es muy frecuente que la auditoría del sis-tema de salud solicite el alta médica de unpaciente terminal, ya que los costos para elsistema sanitario son elevados. Esta acciónpuede precipitar una externación, no exis-tiendo una atención domiciliaria preparada.Por tal razón es necesario ir programandopaulatinamente el cuidado domiciliario,mientras el paciente está aún internado. Esdecir, que exista un equipo de atención queconozca al paciente y un adecuado soportefamiliar que haga posible mantener comuni-cados a la familia, el equipo tratante y elmédico de cabecera del hospital.

Falta de habilidad en manejo de dolor ycontrol de síntomas

Muchas veces el control domiciliario recaesobre médicos jóvenes con poca formación ybaja experiencia en evaluación y tratamientode síntomas. Lo mismo ocurre con el personalde enfermería que no ha sido capacitado parael manejo del paciente terminal. Con cursosuniversitarios, considerando especialmente losaspectos prácticos y con el apoyo de profesio-nales expertos en Cuidados Paliativos, es po-sible ir mejorando esta situación.

Comunicación inadecuada

La falta de entrenamiento para adquirir ha-bilidades en comunicación con el paciente yla familia es un factor preponderante que pro-duce inadecuado control domiciliario. Tam-bién es fundamental que los miembros delequipo se comuniquen entre sí periódicamen-te, ya que el trabajo no debe ejecutarse en for-ma paralela sino de manera conjunta.

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Inadecuado soporte familiar

Algunas veces, el médico generalista rea-liza una tarea óptima con el paciente contro-lando adecuadamente sus síntomas y comu-nicándose correctamente con él. Pero se ol-vida de la familia. El familiar cuidador prin-cipal necesita que le informen que todo loque él hace por su ser querido es adecuado,pero también desea que le pregunten “cómoestá usted?”. Necesita que le expliquen quealgunas veces es conveniente contratar a unapersona para que ayude en el cuidado de sufamiliar y que es preciso que descanse más.Solicita que el profesional se siente y escu-che sus miedos, sus dudas. Tal vez esta es laprimera vez en su vida que enfrenta una si-tuación de tal naturaleza. Necesita sabercómo tiene que hablar con los chicos.

Dedicar un tiempo más a la familiaredituará en mayor beneficio para una ade-cuada atención domiciliaria.

Emergencias domiciliarias

Si bien no es el objetivo de este artículoextenderse en este tema, es necesario reali-zar algunas consideraciones.

a) En Cuidados Paliativos el profesionaldebe ser proactivo más que reactivo, esdecir, anticiparse y prevenir situacionesde crisis.

b) En el domicilio se debe contar con losfármacos necesarios para administrar antediferentes situaciones. Si es necesario, sedispondrá también de oxígeno,nebulizador y aspirador.

c) El familiar debe saber que puede contar conun servicio de emergencias que se pondráen contacto con el médico tratante.

d) El familiar debe haber sido instruido enla manera de actuar si el paciente presen-tara una convulsión, delirio, disnea, do-lor incidental severo.

e) Los familiares deben saber que las emer-gencias son raras, pero si ocurren, esta-remos preparados para actuar.

Aspectos éticos en cuidadodomiciliario (10)

a) Comunicación con el paciente y lafamilia

En algunas culturas orientales, como enla sociedad china, por ejemplo, se admite queel paciente no debe ser informado sobre suenfermedad terminal. En Estados Unidos, elfamiliar no tiene derecho a interponerse enla comunicación entre el médico y el pacien-te, aunque él considere que lo hace para pro-teger a su ser querido. En la cultura latina, sibien existen diferentes posturas, considera-mos que el paciente tiene el derecho a cono-cer sobre su enfermedad y su pronóstico yadmitimos que la comunicación es parte deltratamiento. No se impondrá un diagnósticoo un pronóstico que el paciente no desee co-nocer. Reflexionamos y aceptamos que elproblema no radica en decir o no decir unaverdad en una entrevista, sino en tener unabuena comunicación. No decir la verdad nosignifica que debamos mentir. La comuni-cación es un proceso y antes de hablar debe-ríamos aprender a escuchar, conocer qué sabeel paciente sobre su enfermedad y qué deseaconocer de la misma. Con amabilidad, ha-blaremos con el familiar que se interpone enuna comunicación, explicaremos sobre lonegativa que es la conspiración del silencioy que estamos preparados para tener unacomunicación adecuada con el paciente.

b) Aspectos espirituales y religiosos

Si bien también puede ser difícil para unministro de la fe estar junto a un pacienteque está muriendo, no hay duda que tienenuna preparación mayor que los profesiona-les de la salud para comprender aspectosespirituales del paciente. Además, el entre-namiento del clero en esta área ha mejora-do en los últimos años con su participaciónactiva en congresos y cursos de CuidadosPaliativos. El médico no tiene el derechode revelar información confidencial del pa-


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ciente al sacerdote, pero puede sugerir cuánútil podría ser contactarse con él si es queya no lo ha hecho.

c) Tratar al paciente por consideración alos familiares

Hay pocas ocasiones en las cuales elmédico encuentra que hará algún tratamien-to al paciente, más para beneficio de losfamiliares que del propio paciente. Se rea-lizará el tratamiento si éste no implica undaño al paciente. Algunos ejemplos puedenilustrar esta situación. El paciente que estáagonizando, inconsciente y tiene abundan-tes secreciones bronquiales, que están pro-duciendo una “muerte ruidosa”. Si bien elpaciente no tiene conciencia de la situación,ésta es vista por los familiares como asfixiao dificultad respiratoria. No es desacertadorealizar una hioscina subcutánea para dis-minuir las secreciones bronquiales y con-fortar a los parientes. En un paciente condiagnóstico reciente de cáncer de pulmóncon múltiples metástasis cerebrales, quepresenta convulsiones frecuentes y moriráen pocos días, no es inaceptable realizar untratamiento con corticoides, con el objetode mejorar los síntomas temporariamente yque viva unas semanas más, ya que los fa-miliares no están aún preparados para lamuerte inminente, y así podrán disfrutar losúltimos días con él.

No es aceptable prescribir una mayordosis de analgésicos a un paciente conscien-te, porque los familiares refieren que presentamás dolor de lo que realmente él relata quetiene. Diversos estudios han demostrado quelos familiares perciben mayor nivel de dolory ansiedad que la que realmente manifiestael paciente.

d) Sedación del paciente a pedido de losfamiliares (11)

Si el paciente no desea mayor sedaciónes éticamente incorrecto realizarla a pedido

del familiar. Muchas veces, algún familiarconsidera que han visto suficiente y ya nopueden tolerar más preguntas y no puedenaceptar más sufrimiento. Nos ocuparemos desus necesidades, pero sedar al paciente sólopor deseo del familiar, es incorrecto.

e) Mantener la vida a cualquier costo

La Medicina Paliativa se focaliza más encalidad que en cantidad de vida. Cuando unaterapia sólo prolongará una agonía sin me-jorar la calidad de vida (hidrataciónintravenosa, nutrición parenteral, respiraciónasistida) del paciente terminalmente enfer-mo, ésta será inaceptable, aun cuando la so-licite el familiar. Ya ha sido demostrado quemuchas veces en domicilio es más difícil paralos familiares aceptar la realidad que para elpaciente mismo. Algunos médicos no fami-liarizados con medicina paliativa se sentiránmás cómodos con tratamientos activos, aun-que no se hayan planteado cuál es el objeti-vo final. El profesional experto en cuidadospaliativos deberá explicar a los familiares ya otros colegas que ciertos tratamientos soninadecuados en este estadio de la enferme-dad. No se realizará determinada terapia in-justificada. Eso no significa que se abando-nará al paciente. Al contrario, se le seguirácuidando adecuadamente hasta el final.

Futuro de los cuidados paliativosdomiciliarios en América Latina y elCaribe

Hasta tanto no existan políticas sanitariasadecuadas en nuestros países, la atencióndomiciliaria dependerá de esfuerzos indivi-duales regionales. Actualmente, se empleanrecursos financieros en una gran mayoría enterapias curativas y métodos de diagnósticoaltamente sofisticados. En general, los pro-fesionales de la salud y el sistema sanitariovigente están preparados para tratamientosagudos y es vista o vivida como un fracasola enfermedad incurable y progresiva. En

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oncología, por ejemplo, se estima que enpaíses en vías de desarrollo se curarán me-nos del 30% de los pacientes con cáncer. Sinembargo, los medios económicos se vuelcancasi en exclusividad para financiar tratamien-tos oncológicos activos, como quimiotera-pia y en muy pocos casos se reconocen lostratamientos paliativos, especialmente aque-llos realizados en el domicilio del paciente.

La buena noticia es que cada vez es másfirme el aumento de profesionales involucra-dos en Cuidados Paliativos, es mayor el nú-mero de personas que solicitan atención pa-liativa especializada cuando “ya no hay nadamás que hacer” y se va incrementando elnúmero de cursos de pre y post-grado deMedicina Paliativa. Muchas regiones o ciu-dades de nuestros países ya cuentan con lí-deres expertos en esta área.

Tal vez un paso que nos cuesta dar es“promocionar” los Cuidados Paliativos en lapoblación general. Hacerlos conocidos a tra-vés de los diferentes medios de difusiónmasiva es una cuestión necesaria, igual quetratar de terminar con la práctica no científi-ca y muchas veces deshumanizada de trata-miento de pacientes terminales, y procurarenrolar en Cuidados Paliativos a profesio-nales acreditados, solidarios y empáticos conel sufrimiento.

El único objetivo de un buen CuidadoPaliativo debe ser mantener la mejor cali-dad de vida posible para el paciente y sufamilia. Justamente el espacio donde elloseligen estar es su domicilio. Es su lugar, esdonde mejor se desempeñan, es allí dondese relacionan con los suyos, mantienen susroles y quieren vivir. Y porque quieren vi-vir dignamente hasta el fin, es a su domici-lio donde debemos trasladarnos para asis-tirlos, acompañarlos. Ya muchos profesio-nales hemos aceptado la invitación. Es ne-cesario que se sumen más personas a estenuevo desafío. Es imprescindible que en lospaíses de América Latina y el Caribe hayauna redistribución más lógica de los recur-

sos económicos y que actuar en CuidadosPaliativos se transforme en un trabajo ínte-gro y que satisfaga las necesidades de losprofesionales dedicados exclusivamente aesta tarea.

Conclusión

Es posible realizar Cuidados Paliativos enDomicilio, idealmente con un equipomultiprofesional de trabajo que tenga la ca-pacidad de ocuparse de todas las áreas de lapersona enferma: somática, psicológica, so-cial y espiritual. Es necesario también incluira la familia del paciente en el cuidado domi-ciliario. Los principios de la ética: beneficen-cia, no maleficencia, autonomía, justicia yequidad, están presentes en forma continuacuando trabajamos con pacientes terminales,sin omitir nunca el respeto por las personas ysus creencias, junto a una comunicación ho-nesta y adecuada. Siempre debemos recordarque aún en la era de la medicina moderna yen tiempos del postmodernismo sigue vigen-te el viejo adagio: Curar algunas veces, ali-viar a menudo, acompañar siempre.

Referencias

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2. World Health Organization. Recomendationson implementing National Cancer ControlProgrammes. Geneva: WHO; 1992.

3. Townsend J, Frank AO, Fermont D, Dyer S,Karran O, Walgrove A, Piper M, et al. Termi-nal cancer care and patients preference forplace of death: a prospective study. BritishMedical Journal 1990; 301: 415-417.

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5. Twycross RG. Care of the terminally illpatient.[editorial] International School forCancer Care 1993; Sept.


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6. Sergi-Swinehart P. Hospice Homecare: How toget patients home and help them to stay there.Seminars in Oncology 1985; 12 (4): 461-5.

7. Fornells H, Pérez E. Cuidados Paliativos enla Argentina. En: Gómez Sancho, (ed). Me-dicina Paliativa en la Cultura Latina. Bue-nos Aires: Atlante; 1999.

8. Poggio N, Fornells H, Tatangelo M. Análisisde la utilidad de la internación domiciliariaen pacientes con cáncer en fase terminal. Bo-letín Científico de la Asociación Argentina deMedicina y Cuidados Paliativos 1999; 5 (10).

9. Doyle D. Domiciliary palliative care. In:Doyle D, Hanks GW, MacDonald N. OxfordTextbook of Palliative Medicine. Oxford:Oxford University Press; 1998: 957-73.

10. Gómez-Batiste X, Roca J, Trelis J, Borrell R,Novelles A. Ética clínica y cuidados paliati-vos. En: Gómez Batiste y otros. CuidadosPaliativos en Oncología, 1996.

11. Doyle D. Ethical issues in domiciliary care. In:Doyle D, Hanks GW, MacDonald N. OxfordTextbook of Palliative Medicine. Oxford: OxfordUniversity Press; 1998: 970-971.

Josep Porta i Sales MD, PhD.

Máster en Bioética

Correspondencia: Dr. Josep Porta i Sales, Unidad de Cuidados PaliativosHospital de la Sta. Creu

Rambla Hospital, 5208500 Vic (Barcelona)

España

SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS:REFLEXIONES ÉTICAS

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Resumen

Se describe el marco en que los cuidadospaliativos deben manejar los diferentes pro-blemas que los pacientes y las familias pue-den tener al final de la vida. La sedación esuna maniobra terapéutica utilizada con ciertafrecuencia en cuidados paliativos, que sin em-bargo presentan el riesgo de conculcar algu-nos principios éticos. Desde nuestro punto devista, los principios de beneficencia y auto-nomía son posiblemente los principios éticosmayormente afectados cuando se considerala sedación. Se discuten algunos de los as-pectos para prevenir la conculcación de losprincipios éticos, asimismo se proporcionanalgunas sugerencias para ayudar en la tomade decisiones.

PALABRAS-CLAVE: Sedación, Cuida-dos Paliativos, Bioética.

SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS:REFLEXIONES ÉTICAS

Josep Porta i Sales MD, PhD.

Resumo

Apresentam-se situações de aplicação doscuidados paliativos em circunstâncias quepacientes e familiares devam enfrentar nofinal da vida. A sedação é uma condutaterapêutica com frequência utilizada emmétodos paliativos e que poderá eventual-mente transgredir alguns princípios éticos.Em nosso ponto de vista, a prática da sedaçãopode afetar especialmente os princípios dabeneficência e da autonomia. O presentetrabalho propõe medidas que visam evitareventuais transgressões éticas e oferecesugestões para as tomadas de decisões.

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Abstract

It is described the frame for applyingpalliative care to the different problemsencountered by patients and their families atthe end of life. Sedation is a therapeuticmanoeuvre frequently used in palliative me-dicine, that could eventually infringe someethical principles. From our standpoint,beneficence and autonomy are probably themost affected principles when sedation isconsidered. Some measures to prevent suchviolations to occur are discussed, andsuggestions intended to guide in decision-making are proposed.

KEY-WORDS : Sedation; PalliativeCare; Bioethics

Résumé

On décrit le cadre où les soins palliatifsdoivent faire face aux différents problèmesque les patients en fin de vie et leurs famillespeuvent avoir. La sédation est une manoeuvrethérapeutique utilisée avec une certainefréquence en soins palliatifs, mais elle a lerisque de nuire certains principes éthiques.Dès notre point de vue, les principes debienfaisance et d’ autonomie sont peut-êtreles plus afectés lorsqu’on réfléchit à lasédation. On discute sur certains aspects pourprévenir l’oubli des quelques principeséthiques. De la même façon, on proposequelques idées pour aider à la prise dedécisions.

MOTS CLÉS: Sédation, Soins Palliatifs,Bioéthique

Sedación en Cuidados Paliativos: Reflexiones Éticas - J. Porta

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Introducción

Tarde o temprano, el estado de difuntonos será concedido a todos, el de enfermoterminal queda reservado para una crecientemayoría, al menos en los países desarrolla-dos o en vías de desarrollo. Esta afirmacióninicial se sustenta en un concepto clínico-descriptivo y en un hecho epidemiológico.

Conceptualmente y desde la perspecti-va clínica, hay personas que enferman deprocesos morbosos incurables, al menos ala luz de los conocimientos actuales de lamedicina. Ello es así independientementedel hecho de disponer de tratamientos quepuedan posponer la historia natural de la en-fermedad hacia la muerte del paciente. Amenudo, en el transcurso del tiempo entreel diagnóstico y el fallecimiento se hacenpatentes los efectos deletéreos de la enfer-medad sobre el cuerpo, afectando todas lasdimensiones de la persona. Este sufrimien-to no queda reducido, en forma alguna, alámbito de la persona sino que afecta de for-ma directa a la familia y también al grupode personas que desde una perspectiva pro-fesional intenta luchar contra su enferme-dad y sufrimiento. Por lo tanto, el conoci-miento, no sólo cierto, sino inminente —amenudo de meses—, de la salida del teatrode la vida, este exitus letalis, constituye lafuente primigenia del sufrimiento y de larealidad témporo-espacial del paciente ter-minal. Las personas que mueren víctimasde los accidentes de tráfico, de procesospatológicos agudos o de la violencia deotros, difícilmente pueden considerarsecomo enfermos terminales, ya que carecende este marco témporo-espacial donde sedesarrolla la enfermedad y se prevé la muer-te. Estas personas no esperan una salida deescena inminente, su salida es instantánea,fulgurante, podríamos considerar que hansido literalmente arrebatados de la vida, locual no es menos traumático para los quese quedan, antes al contrario, posiblementelo es más. Pero esta es otra cuestión, moti-vo de otras reflexiones.

Epidemiológicamente, en el primer mun-do y por razones ampliamente conocidas,como el aumento de la esperanza de vida,mejor control de las complicaciones de lasenfermedades crónicas y un estilo de vidaaltamente competitivo y estresante, se ha lle-gado a que las causas principales de muertesean los accidentes de tránsito (paradigmade la muerte inesperada), el cáncer (paradig-ma de la muerte esperada) y las enfermeda-des cardio-vasculares, las cuales puedenadoptar, en general, ambos patrones de muer-te. Si consideramos sólo el cáncer, en la ac-tualidad, es causa de entre el 20 y el 25% delos fallecimientos (según el lugar) lo cual su-pone un incremento entre 10 y 15 puntos por-centuales respecto a la mortalidad por cán-cer de principios del siglo XX.

El desarrollo científico general de los últi-mos 50 años y en particular de la medicina,junto con una situación social globalmentemás justa, han contribuido a que vivamosposiblemente la mejor época de la historia dela humanidad (al menos para los nacidos enel primer mundo). Esta magnificencia y es-plendor ha producido un cierto deslumbra-miento ante los aspectos íntimos de la vida yla muerte. La indigencia humana se ha ma-quillado con episeguridades. Aseguramos elhogar, el coche, el Estado asegura un poderadquisitivo mínimo, el acceso universal a losrecursos sanitarios, pero también hacemos losmal llamados seguros de vida. En resumidascuentas, un gran avance con innegables be-neficios, pero bajo toda esta cosmética quehace la vida más bonita y agradable, subsistela vulnerabilidad humana, la enfermedad, elsufrimiento y la muerte.

Ante estas episeguridades, la pseudoom-nipotencia médica y la fragilidad humana,se ha establecido una dialéctica que permi-tió hace unos veinte años reconocer que hayy que continúan habiendo enfermos termi-nales, los cuales tienen necesidades que espreciso atender. A este redescubrimiento sele ha bautizado como cuidados paliativos.

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Los cuidados paliativos no tienen otra fi-nalidad que proporcionar la mejor calidad devida a los pacientes en situación terminalhasta que llegue la muerte, afrontándola des-de la visión del hombre multidimensional eintentando cubrir todos aquellos aspectossomáticos, psíquicos y transcendentes de lapersona. Pero como cualquier avance, tam-bién ha generado sus propios dilemas.

El uso de la sedación como estrategia te-rapéutica proporciona elementos para la re-flexión ética, debido a que puede conculcaralgunos principios. Este trabajo tiene la pre-tensión de reflexionar sobre tal hecho, par-tiendo de la descripción de aquellos conoci-mientos médicos disponibles en la actualidad,el análisis de la toma de decisiones en cuida-dos paliativos y observar cómo pueden verseafectados los principios éticos, especialmen-te el de autonomía y beneficencia.

El trasfondo clínico

La palabra sedación procede del latínsedare que significa calmar, aliviar. ElDiccionari Enciclopèdic de Medicina (1) de-fine sedación como “la acción producida porlos sedantes”, y a estos como “sustancias quedisminuyen la sensación de dolor, o másexactamente, la excitación del sistema ner-vioso central. La acción sedante de muchosmedicamentos está relacionada con sus cua-lidades analgésicas, tranquilizantes e hipnó-ticas, y el tipo de acción que se alcanza de-pende de la dosis suministrada”.

En cuidados paliativos, la sedación se hadefinido como “la administración de fármacospsicoactivos, generalmente neurolépticos obenzodiazepinas, con la intención de controlaralgunos síntomas físicos, psicológicos o pro-ducir la pérdida de la conciencia en ciertas si-tuaciones dramáticas, así como también el dor-mir al paciente, sin su conocimiento y/o con-sentimiento” (2).

La sedación frecuentemente y a nivelpopular tiene la connotación de acción defi-

nitiva, es decir, de una acción que producirála pérdida de la conciencia del paciente yademás de forma irreversible, este es el casode una sedación profunda y continua. La rea-lidad clínica es diferente, la sedación admitematices, puede ser una sedación profunda osuperficial, continuada o intermitente.

Los datos de que se dispone sólo hacenreferencia a una sedación profunda y conti-nuada que, de acuerdo con Barbero y Camell(3), el mayor grado de discusión ética se es-tablece con este tipo de sedación, debidoposiblemente a que la muerte puede verseacelerada en un paciente tan frágil.

Esta sedación profunda y continuada sedefinió como “sedación terminal”, la cualhemos definido como: “La administracióndeliberada de fármacos para producir una dis-minución suficientemente profunda yprevisiblemente irreversible de la concienciaen un paciente cuya muerte se prevé próxi-ma, con la intención de aliviar un sufrimientofísico y/o psicológico inalcanzable con otrasmedidas y con el consentimiento explícito,implícito o delegado del paciente” (4). Estadefinición incorpora algunos puntos clave quees necesario considerar a la hora de la tomade decisiones sobre la sedación, tales como:la voluntariedad (maniobra deliberada) de laacción de sedar por parte del equipo, el con-sentimiento del paciente y el no disponer deotras posibilidades terapéuticas (alivio inal-canzable, síntoma refractario).

La frecuencia en que la sedación ha esta-do indicada como estrategia terapéutica varíade unos autores a otros, oscilando entre el 16%y el 52% (ver tabla I), pero considerando glo-balmente las series publicadas se puede pro-mediar en un 20% de los pacientes.

Las causas que más frecuentemente lle-van a los equipos a la sedación del pacienteson la disnea, el dolor y el delirio (ver tablaII). La mirada fría de las cifras indica la granvariabilidad según la muestra estudiada yposiblemente se puedan relacionar fácilmen-te con las posibilidades y limitaciones de


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cada equipo en la atención de los pacientesy familias. En cualquier caso, sí se podríadecir que aquellos síntomas que son capa-ces de producir un distrés, un sufrimientomás evidente son los que llevan al equipo autilizar la sedación. Naturalmente, se podríaleer al revés: la sedación está indicada enaquellas situaciones de sufrimiento eviden-te e incontrolable, lo que se ha definido comosíntoma refractario (5).

Existe una cuestión central y básica, quees la “refractariedad” del síntoma, es decir:¿es realmente inaliviable el síntoma? Tal comolo define Cherny et al, “el término refractariopuede aplicarse a un síntoma cuando éste nopuede ser adecuadamente controlado a pesarde los intensos esfuerzos para hallar un trata-miento tolerable que no comprometa la con-ciencia”. En este sentido, un diagnóstico di-ferencial acertado y el uso de todas las medi-das terapéuticas disponibles constituyen loselementos básicos de buena praxis sin la cualno hay discusión ética posible. Un caso para-digmático es el delirio en la fase terminal deuna enfermedad, que en la literatura se ha de-nominado de diversas maneras: agitación oinquietud terminal o cuadro confusionalhiperactivo. El paciente que sufre un cuadrodelirante, que por definición tiene un estadocognitivo alterado, ofrece una imagen de ma-lestar y sufrimiento, puede estar agresivo conincontinencia verbal, no reconoce y respondea los estímulos externos de forma incongruen-te y alterada. La visión del mundo y la reali-dad está nublada. Otros pacientes pueden ofre-cer una imagen de intranquilidad, con unaafectación cognitiva ligera o inexistente, sen-cillamente porque presentan movimientosmusculares incontrolados e involuntarios queson interpretados por la familia como sufri-mientos debido a su “comprensible” estadode ansiedad. Lo anterior es posible pero ge-neralmente estaremos asistiendo a un cuadrode mioclonias multifocales. Es bueno saberque aún en estas circunstancias, aunque nosiempre, los pacientes son susceptibles de tra-tamiento” (6).

En definitiva, en cuidados paliativos, losautores que han publicado sus series reco-nocen que la sedación es utilizada en aproxi-madamente 1 de cada 5 pacientes en los últi-mos días de vida, pero no hay informaciónen la literatura sobre el proceso que lleva atomar esta decisión. Tampoco se informa dela frecuencia de uso de la sedación intermi-tente, de si había o no consentimiento delpaciente o de la familia y aunque la inten-ción benevolente es posible, esta no quedaespecificada en ningún trabajo.

Reflexión ética

Desde el punto de vista ético, Fondras (2)recoge las actitudes de médicos francesesresponsables de unidades de cuidados palia-tivos respecto al uso de la sedación. Esteautor recopiló la opinión de 30 médicos, lacual posiciona en tres grupos. Un 40% delos médicos era más próximo a una éticamoral o deontológica, un 27,7% adoptabauna posición más utilitarista y un 33% man-tenía un pensamiento “intermedio”. En elgrupo utilitarista se observaba una mayorindicación de la sedación que obedecía ma-yoritariamente a una petición del paciente ycon escasa discusión con la familia. En estegrupo, la sedación no se considera compara-ble con la eutanasia o con el uso del cóctellítico. Por el contrario, un 27% de los facul-tativos de los grupos moralista e intermediopensaba que había una relación entre la se-dación y la eutanasia.

Más allá del trabajo descriptivo de Fondras,el cual no hace otra cosa que ilustrar la dispari-dad de posiciones ante la sedación, es impor-tante reflexionar sobre el uso de una maniobraterapéutica determinada que no tiene, en símisma, otra consideración ética que la volun-tad, la intencionalidad con que es aplicada.

En otras disciplinas como la anestesiologíao los cuidados intensivos, el no uso de la se-dación sería maleficente. Quién puede pen-sar que un paciente que ha de sufrir una inter-vención o una intubación, no esté sedado ya

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sea profunda o superficialmente, según sea elprocedimiento a seguir, o el caso del pacientepsiquiátrico con un estado de excitación y an-gustia que puede dañar a alguien o a sí mis-mo. Seguramente en las situaciones anterio-res la razón nos indica que no utilizar losmedios farmacológicos disponibles sería con-culcar el principio de beneficencia.

¿Qué ocurre en cuidados paliativos? ¿Quéhace que todo se vea diferente? Cuando elpaciente puede sufrir los mismos problemas,una disnea o un estado de angustia extremaque no responde al tratamiento habitual. Unaposible respuesta recae en dos puntos bási-cos: la intencionalidad y el resultado.

La intencionalidad, en los casos de lospacientes quirúrgicos, en estado crítico opsiquiátrico, en la práctica habitual quedabien definida a priori, evitar el mal. En estoscasos, el sufrimiento del paciente. Más alláde cualquier ejercicio de la autonomía delpaciente, ¿quién querría ser intervenido sinanestesia, a lo vivo? ¿Consentiría un ciruja-no llevar un paciente a un desbridamientode una gangrena o a una laparotomía sin ase-gurar la confortabilidad del paciente some-tiéndolo a una sedación más o menos pro-funda, aparte de otras consideracionesanestésicas? Seguro que no. ¿Qué familiaconsentiría en que un enfermo no estuviesesedado antes de afrontar los procedimientosmencionados? Ninguna.

En cuidados paliativos la duda recae enque la intencionalidad sea, precisamente, nomaleficente. Que aquello buscado no sea elbien del paciente. Por tanto, una primeracuestión ineludible recae en responder aquién se beneficia cuando se plantea la se-dación. ¿Es una huida hacia adelante delequipo? ¿Es la petición de un paciente o deuna familia que no ha tenido la oportunidadde contar con suficiente apoyo ante la pérdi-da? Por tanto, una primera dimensión quehay que explorar es si la omisión de la seda-ción es maleficente, es decir, que la inten-ción está en evitar el mal y, la segunda, re-

cae sobre si el beneficiario será el paciente.En este punto hay un área de conflicto, a mimodo de ver, ya que uno de los principios delos cuidados paliativos dice que la unidadde tratamiento es el paciente y la familia (7).Este enunciado da igual prioridad a la fami-lia y al paciente, de acuerdo con Randall yDownie (8).

El equipo siempre ha de tener en la men-te el beneficio del paciente e intentar que losintereses legítimos de la familia sean escu-chados y atendidos. Esto incluye que losequipos han de esforzarse en recordar queun punto esencial de los cuidados paliativoses mantener y preservar la dignidad y auto-nomía del paciente, es decir, que se ha dedar al paciente la información necesaria paraque pueda tomar sus propias decisiones. Nohemos de ser deshonestos con los pacientescon tal de facilitar a los familiares una deci-sión difícil. En el caso de que el paciente nopudiese expresar su voluntad, lo cual no esinfrecuente, el equipo ha de velar por el be-neficio del enfermo incorporando en los ele-mentos de decisión aquellas aportaciones quedesde la familia se puedan hacer sobre losvalores y deseos del paciente. También esfrecuente que la familia no se encuentre encondiciones emocionales o de conocimien-to para tomar una decisión importante. Eneste caso sería claramente maleficente haciala familia forzarla a tomar una decisión parala cual su grado de autonomía se halla tanlimitado. Es responsabilidad del equipo to-mar esta determinación y no pasarla a unafamilia atenazada por el dolor y la incerti-dumbre.

Respecto al resultado de la sedación, enel contexto del paciente terminal, es altamen-te probable que sea la muerte. Este resulta-do, por ser altamente previsible, es un puntode conflicto, ya que a menudo se piensa queno hay mayor mal que la muerte y es precisoevitarla. Siguiendo los ejemplos del pacien-te quirúrgico, crítico o psiquiátrico, pero es-pecialmente el del paciente crítico, la muer-te no es un futuro improbable, más bien es


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una expectativa factible que un paciente gra-ve, sedado y en una unidad de cuidados in-tensivos pueda fallecer. En este caso la se-dación no se plantea como algo relacionadocon la muerte del paciente, a pesar de su es-tado crítico y que la sedación y la intubacióntambién tienen sus efectos secundarios.

Si bien en el caso del paciente crítico lamuerte es una posibilidad no lejana consi-derando su situación clínica, en el pacienteterminal la muerte es una certeza, porque suenfermedad también le ha llevado a una si-tuación “crítica”.

No quisiera hacer juego de palabras, perosí analizar un aspecto importante sobre laresponsabilidad de los resultados. Hay ac-ciones u omisiones sobre los cuales pode-mos ser moralmente responsables respectoa los resultados, sería el caso de administrarun veneno a una persona sana con el fin deproducirle la muerte. De la acción de dar elveneno se deriva inevitablemente ycausalmente la muerte de la persona. En elcaso del paciente terminal, la muerte no de-pende de nuestras acciones u omisiones, lamuerte llegará inexorablemente. Los múlti-ples factores involucrados en la muerte delos pacientes terminales son difíciles de va-lorar, hay excesivos parámetros a tener encuenta para que se pueda declarar que unaacción u omisión ha sido la causa de la muer-te. En el supuesto que una acción como lasedación, bien indicada, se señale como cau-sa de la muerte, sería falso, porque la muertehubiese llegado igual y además con mayorsufrimiento. Estaríamos hablando del dobleefecto o de una valoración riesgo/beneficio.

Donde somos moralmente responsablesno es en el resultado (la muerte) sino en elproceso que nos ha llevado a tomar la deci-sión (la sedación) (6). Es en este proceso detoma de decisiones que el tener en cuentatodos los elementos en juego hará que unadecisión sea éticamente buena o mala. Loselementos para una buena toma de decisio-

nes son tanto a nivel del saber científico (his-toria natural de la enfermedad u opcionesterapéuticas, disponibilidad de recursos),como a nivel social (valores, creencias, en-torno, entre otros). La integración de todo eslo que ayudará a que la decisión final de ac-ción u omisión sea éticamente consistente.

Conclusiones

En definitiva, la sedación hay que consi-derarla una maniobra más dentro del reperto-rio de los cuidados paliativos, pero atendien-do su impacto sobre el paciente y, ante el ries-go de conculcar diversos principios éticos, suutilización ha de ser claramente razonada, dis-cutida y plasmada. Existe el riesgo de sermaleficente, no ser beneficente con el pacientey desatender su autonomía. Estos serían losvalores en juego que es preciso respetar, por-que de otra manera la sedación es una manio-bra éticamente inaceptable.

Nos atreveríamos a sugerir algunos pun-tos guía que pueden ser de ayuda a la horade analizar éticamente la sedación:

• Establecer un diagnóstico correcto.

• Sopesar los riesgos y los beneficios(maleficencia/beneficencia).

• Asegurarse que la sedación es la únicamaniobra posible.

• Obrar siempre en beneficio del paciente, ba-sándonos en el conocimiento (previo o ac-tual) de sus valores y objetivos (autonomía).

En el enfermo no autónomo, recoger lainformación que nos puedan dar sobre losvalores y objetivos del paciente, pero nosobrecargar ni forzar a la familia a unatoma de decisiones.

• Discutir con el equipo la toma de decisio-nes y dejarlo escrito en la historia clínica.

• La sedación es un procedimiento que hayque tener en cuenta dentro del armamen-tarum, pero no se ha de establecer comorutina.

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Tabla I: Frecuencia en que se indicó la sedación:

Autores Año %

Ventafridda et al. (9) 1990 52

Fainsinger et al. (10) 1991 16

Stone et al. (11) 1997 26

Ojeda et al. (12) 1997 19

Porta et al.(13) 1999 23

Tabla II: Causas por las que se indicó la sedación (en porcentajes)

Síntoma/autores Ojeda et al (12) Stone et al (11) Ventafridda et al. (9) Porta et al (13)

Disnea 74 20 41 23

Delirio 37 60 14 10

Hemorragia 8 - - 9

Dolor 6 20 39 23

Nausea/vómitos 3 - - 6

Angustia - 26 - 32


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EL DERECHO A MORIR CON DIGNIDAD

Correspondencia: Dra. Paulina Taboada R., Centro de Bioética, P. UniversidadCatólica de Chile, Casilla 114-D, Correo Central 1, Santiago-Chile. E-mail:

[email protected]

Paulina Taboada R.

Profesor Auxiliar, Pontificia Universidad Católica de ChileCentro de Bioética y Depto. Medicina Interna, Facultad de Medicina

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Resumen

Partiendo de una reflexión sobre los sig-nificados divergentes que se atribuyen hoyal llamado “derecho a morir con dignidad”,el trabajo analiza la respuesta que ofrece laMedicina Paliativa al debate sobre el finalde la vida humana. Luego de revisar las es-tadísticas actualmente disponibles en Holan-da —primer país en despenalizar la eutana-sia—, la autora expone la solución que hadado la Medicina Paliativa a la problemáti-ca de la “muerte digna”. Para comprenderadecuadamente esta respuesta, es necesarioentender el acto de morir como un “acto hu-mano”. En ese contexto, la autora mencionacinco principios morales que considera es-pecialmente relevantes para resguardar ladimensión ética del morir. Ellos son: el prin-cipio de veracidad, de proporcionalidad te-rapéutica, del doble efecto, de prevención yde no-abandono. El trabajo concluye con unainvitación a cambiar el actual paradigmamédico, pasando de una medicina domina-da por la lógica del “imperativo tecnológi-co” hacia una “medicina personalista”.

PALABRAS-CLAVE: Muerte digna;Derecho a una muerte digna; Muerte y mo-ribundos; Atención a moribundos; Enfermoterminal; Final de la vida; Medicina Paliati-va; Obstinación terapéutica; Eutanasia; Ac-titudes sociales ante la muerte; Bioética.

EL DERECHO A MORIR CON DIGNIDAD i

Paulina Taboada R.

i El presente trabajo es fruto de un proyecto de in-vestigación interdisciplinario que contó con el fi-nanciamiento de la Dirección de Investigación yPosgrado de la P. Universidad Católica de Chile(DIPUC). Proyecto 98-II/16 CE: “El derecho a morircon dignidad y el concepto de muerte digna”.

Resumo

Partindo de uma reflexão sobre os dife-rentes significados dados ao assim chamado“direito a morrer com dignidade”, o presentetrabalho analisa a proposta oferecida pelaMedicina Paliativa no debate sobre o final davida. Após revisar as estratégias disponíveisna Holanda, primeiro país à despenalizar aeutanásia, a autora expõe a proposta oferecidapela Medicina Paliativa. Para compreenderadequadamente a tese é fundamental enten-der o processo de morrer como um “eventoda vida humana”. Nesse contexto, a autoraindica cinco princípios morais que consideraessenciais para conceber a dimensão ética domorrer, quais sejam: o princípio da veracidade,da proporcionalidade terapêutica, do duploefeito, da prevenção e do não abandono. Otrabalho conclui com uma proposta demudança do atual paradigma médico que pri-vilegia a medicina dominada pela lógica do“imperativo tecnológico” para um modelo de“medicina personalista”.

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Abstract

By starting with a reflection about thedifferent meanings ascribed to the so-called“right to die with dignity”, this work analysesthe response given by Palliative Medicine tothe end-of-life debate. After reviewing availablestatistics from Holland —first country inlegalizing euthanasia— the author explains thesolution that Palliative Medicine has proposedto the issue of “death with dignity”. It isnecessary to perceive the act of dying as a“human act” in order to understand thatresponse adequately. In this context five moralprinciples are mentioned, viewed as relevantfor safeguarding the ethical dimension of dying.They are: the principles of veracity,therapeutical proportionality, double-effect,prevention and not-abandon.

The paper ends with an invitation tochange the present medical paradigm,shifting from a medicine controlled by thelogic of the “technological imperative”towards a “personalized medicine”.

KEY-WORDS: Death with dignity;Right to die with dignity; Death and thedying; Dying person; Dying person care;Terminally ill; End-of-life; Palliative Medi-cine; Therapeutic obstinacy; Euthanasia;Social attitudes towards death; Bioethics.

Résumé

Le travail, en partant d’une réflexion surles significations contradictoires attribuéesaujourd’hui à ce que nous appelons le “droitde mourir avec dignité”, analyse la réponsequ’ offre la Médicine Palliative au débat surla vie humaine finissante. Après consultationdes statistiques que sont aujourd’huidisposées aux Pays-Bas -prémier pays oùl’euthanasie est tolérée par la justice-,l’autrice expose la solution que la MédicinePalliative a donné à la problématique de la“mort digne”.

Pour comprendre adéquatement cetteréponse, il faut entendre l’acte de mourircomme “un acte humain”. Dans ce contexte,l’autrice mentionne cinq principes morauxspécialement rélévants à fin de protéger ladimension éthique du mourir. Ils sont: leprincipe de véracité, de proportionalitéthérapeutique, du double effect, de préventionet de non-abandonnement. Le travail se termi-ne avec une invitation à changer l’actuelparadigme médicale, en passant d’unemédicine dominée para la logique del’ “impératif tecnologique” à une “médecinepersonaliste”.

MOTS CLÉS: Mort digne; Droit à lamort digne; Mort et moribonds; Attentionaux moribonds; Malade terminal; Fin de lavie; Médicine Palliative; Obstinationthérapeutique; Euthanasie; Attitudes sociauxdevant la mort; Bioéthique.

El Derecho a Morir con Dignidad - P. Taboada

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Introducción

La idea que el hombre tiene del “derecho amorir con dignidad” ha dominado el debatebioético contemporáneo relacionado con el fi-nal de la vida humana. Muchos de los autoresque abogan por el derecho a una “muerte dig-na”, entienden que éste incluye el derecho adisponer de la propia vida mediante la eutana-sia o el suicidio médicamente asistido, basán-dose para ello en el respeto a la libertad indivi-dual o autonomía del paciente. Se afirma, así,que nadie tendría derecho a imponer la obliga-ción de seguir viviendo a una persona que, enrazón de un sufrimiento extremo, ya no lo de-sea. De acuerdo con esta línea de pensamien-to, en situaciones verdaderamente extremas, laeutanasia y la asistencia al suicidio representa-rían actos de compasión (beneficencia); negarsea su realización podría suponer una forma demaleficencia. La fuerza de esta línea de argu-mentación aumenta, en la medida en que elcontacto con pacientes en situaciones límite noslleva a comprender la problemática existencialque subyace a las solicitudes de eutanasia yasistencia al suicidio.

El presente trabajo, luego de revisar lasestadísticas actualmente disponibles en Ho-landa, primer país en despenalizar la prácti-ca de la eutanasia, plantea la respuesta alter-nativa ofrecida por la Medicina Paliativa ala problemática de la “muerte digna”. Estarespuesta presupone un abordaje integral delenfermo terminal, en sus diferentes dimen-siones: física, psicológica, espiritual y social.Supone, además, considerar el acto de morircomo un “acto humano”. En este contexto,surgen algunos principios morales que pare-cen ser especialmente relevantes en la aten-ción de pacientes moribundos, pues permi-ten resguardar la dimensión ética del morir.La conclusión del trabajo es que la Medici-na Paliativa podría ofrecer un modelo deatención en salud con un potencial innova-dor, capaz de conducir a la medicina con-temporánea a un cambio de “paradigma”ii:

desde una medicina dominada por la lógicadel “imperativo tecnológico”iii , hacia una me-dicina verdaderamente personalista.

La “muerte digna” y el deseo decontrolar la muerte

La idea de que la muerte podría represen-tar un alivio para una vida condenada a horri-bles sufrimientos no es nueva. La encontramos,por ejemplo, ya en la cultura griega. Esto, poé-ticamente expresado en el Mito del CentauroQuirón, a quien el dios Apolo concedió el donde la “mortalidad”, después de que en una ba-talla con otros centauros, éstos le infringieranuna herida incurable. Pero plantear que en cier-tas situaciones la muerte pueda ser percibidacomo una bendición divina no equivale nece-sariamente a arrogarle al hombre el derechode acabar con la vida de una persona sufriente.Así lo percibió Hipócrates, quien en su famo-so Juramento reclama de los médicos el com-promiso de no dar a nadie una droga mortalaun cuando les sea solicitada, ni tampoco darconsejos con tal fin.

La necesidad de pedir a los médicos uncompromiso formal en este sentido se apreciahoy muy claramente al analizar las cifras delinforme de la Comisión Remmelick (1). Estasestadísticas muestran que, en Holanda, un 15%de los fallecidos muere por eutanasia. De lospacientes que solicitaron eutanasia activa du-rante el período analizado (agosto-diciembrede 1990), 56% lo hizo por un sentimiento depérdida de dignidad y 47% abogando tener undolor intratable. Este dato resulta doblementellamativo, puesto que, por un lado, el sentimien-to de pérdida de dignidad no figura entre lascondiciones de “eutanasia justificable” acep-tadas por el Parlamento holandésiv. Por otro

iii La expresión “imperativo tecnológico” es de H.Jonas (7).

iv En 1984 la Royal Dutch Medical Association propo-ne tres condiciones para la llamada “eutanasia justi-ficable”: 1º que la solicitud responda a una iniciativalibre y consciente del paciente; 2º que el pacienteesté experimentando un sufrimiento inmanejable; 3ºque exista consenso de al menos dos médicos.

ii Utilizo aquí el término “paradigma” en el sentidoacuñado por Kuhn (1).

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v Hago referencia aquí a la clásica distinción entre“actos de hombre” y “actos humanos”, distinciónque pertenece a la tradición ética aristotélico-tomista. En este contexto, la expresión “acto huma-no” designa aquellos actos en los que interviene lalibertad de la persona y que, por lo tanto, son objetode estudio de la ética. Los llamados “actos del hom-bre”, aunque ocurren en la persona, no están suje-tos al influjo de la libertad y no caen en el campo deestudio de la ética (ej. procesos fisiológicos,automatismos psicomotores, etc.) Para un análisismás detallado de esta distinción cf. Wojtyla (4).

vi Este concepto se encuentra expresado, por ejem-plo, en la Declaración sobre la Eutanasia (4) de laIglesia Católica.

lado, aunque el dolor intratable sí es conside-rado como una condición justificante, el mis-mo informe pone en evidencia que —en opi-nión de los médicos tratantes— en el 17% delas solicitudes de eutanasia aún había alterna-tivas terapéuticas paliativas que ofrecer a lospacientes pero éstos las rechazaron. En otraspalabras, no se podía hablar con propiedad dedolor intratable en esos casos. De hecho, la ra-zón más importante que tuvo el 35% de losmédicos para rechazar solicitudes de eutana-sia fue su opinión personal de que el sufrimientodel paciente no era intolerable.

Las estadísticas actualmente disponibles enHolanda (2) muestran que después de una pri-mera etapa en la que el respeto por la autono-mía del paciente se considera una condiciónjustificante para acabar con la vida de las per-sonas que así lo solicitan, viene una segundaetapa en la que la realización de estas prácticasse extiende a situaciones en las que ya no es elpaciente el que las pide, sino que la iniciativaviene de la familia o de los mismos profesio-nales de la salud, que consideran que se estáante una “condición de vida no digna”. De estemodo, en los debates médicos y jurídicos yano se discute tanto sobre el carácter lícito o ilí-cito de la eutanasia, sino más bien sobre sumayor o menor conveniencia en casos concre-tos, sobre las normas que deberían regular suaplicación y sobre su mayor o menor acepta-ción social y política, poniendo en evidenciala conveniencia de evaluar la eutanasia en tér-minos de un cálculo costo/beneficio. Así, fren-te a una vida sufriente, terceros deciden darmuerte a una persona como la solución que ellamisma habría elegido. De este modo, la reali-zación de la eutanasia ya no se justifica porreferencia a la autonomía del paciente, sino quepasa a ser considerada como un acto virtuoso,como afirma Sgreccia (3). Estas evidenciasempíricas plantean la necesidad de reflexionarsobre lo que constituye la dignidad de la per-sona humana, especialmente en relación conel sufrimiento y la muerte, dos realidades queparecen poner a prueba nuestra concepción delsentido de la vida.

El morir como un “acto humano” v (4)

De acuerdo con la tradición judeo-cris-tiana, el derecho a morir con dignidad esparte constitutiva del derecho a la vidavi. Sa-bemos que esta tradición rechaza recurrir ala eutanasia y al suicidio asistido. Ello im-plica que el significado que se atribuye alconcepto “morir con dignidad” se distingueradicalmente del propuesto por los defenso-res de la eutanasia. En efecto, lo que aquí seentiende por “derecho a una muerte digna”es el derecho a vivir (humanamente) la pro-pia muerte. Esta afirmación lleva implícitala idea que ante la inevitabilidad de la muer-te cabría un cierto ejercicio de nuestra liber-tad. La muerte no podría ser consideradacomo un fenómeno meramente pasivo, queocurre en nosotros y frente al cual permane-cemos —por así decirlo— impotentes (“actodel hombre”), sino como un “acto humano”,es decir, como un acto en el que nuestra li-bertad podría intervenir en alguna medida.

Sin embargo, es evidente que el morir nocae en el ámbito de nuestra libertad: inevita-blemente cada uno de nosotros morirá. Portanto, en relación a nuestra propia muerte,lo único que podría estar sujeto a la libertades la actitud que adoptemos ante ella. En estesentido, la descripción de los diferentes ti-pos de reacciones emocionales observadaspor la psiquiatra suiza Elisabeth Kübler-Ross(5) en los pacientes moribundos resulta


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interesantevii. De acuerdo con esta observa-ción, no siempre es fácil para los pacientesllegar a una actitud interior de aceptación,que les permita morir en paz. Por otro lado,es evidente que para comprender lo que unapersona considera “morir bien”, se deben to-mar en cuenta sus valores culturales y reli-giosos. Como ha dicho, entre otros LaínEntralgo (6), la muerte no es primariamenteun evento médico o científico, sino un even-to personal, cultural y religioso. Las convic-ciones morales y religiosas determinan lo quese considere el comportamiento adecuadofrente a la muerte, tanto para el que está mu-riendo, como para los que lo atienden.

Pero la atención de salud es hoy una ta-rea cooperativa, que agrupa a personas dedistintos orígenes culturales y religiosos.Podría suceder, entonces, que alguien quemuera en un hospital, lo haga rodeado depersonas que tengan visiones distintas a lasuya de lo que significa morir bien. Ello po-dría llevar a que en algunos casos el equipode salud opte por recurrir a ciertos mediosque retarden artificialmente el momento dela muerte con el fin de evitar toda duda deun posible subtratamiento. Esta práctica —conocida como “obstinación terapéutica” o“ensañamiento terapéutico”— es rechaza-da por la mayoría de los eticistas como con-traria a la dignidad de la persona. Sin em-bargo, sabemos que la medicina contempo-ránea está constantemente sometida a la ten-tación de considerar que es éticamente exi-gible todo lo que es técnicamente posible,fenómeno que Hans Jonas (7) denominó“imperativo tecnológico”. Verse envuelto enesta corriente cultural —o en su opuesta: lacreciente aceptación de la eutanasia y el sui-cidio médicamente asistido— podría impo-ner graves cargas morales en las personasmoribundas, no permitiéndoles morir del

modo que consideran correcto. H.T.Engelhardt Jr.viii plantea que el recurso a latecnología avanzada con el propósito deprolongar la vida podría representar un ver-dadero “peligro moral”.

Con Marciano Vidal (8) proponemos quela expresión “derecho a morir con dignidad”no se entienda como “una formulación deun derecho, en el sentido preciso del orde-namiento jurídico; más bien, tiene una refe-rencia al universo ético, es decir, expresa unaexigencia ética. Por otra parte, la expresiónno se refiere directamente al ‘morir’, sino ala ‘forma de morir’”. Así, en la situación delser humano muriente, el alcance de la ex-presión morir con dignidad supone una se-rie de exigencias por parte de la sociedad.Blanco (9) señala las siguientes como las másdecisivas:

• “Atención al moribundo con todos losmedios que posee actualmente la cienciamédica: para aliviar su dolor y prolongarsu vida humana;

• No privar al moribundo del morir encuanto “acción personal”: morir es la su-prema acción del hombre;

• Liberar a la muerte del “ocultamiento” aque es sometida en la sociedad actual: lamuerte es encerrada actualmente en laclandestinidad;

• Organizar un servicio hospitalario adecua-do a fin de que la muerte sea un aconteci-miento asumido en forma conciente porel hombre y vivido en clave comunitaria;

• Favorecer la vivencia del misterio huma-no-religioso de la muerte; la asistenciareligiosa cobra en tales circunstancias unrelieve especial.”

vii Engelhardt. H.T., Jr. (manuscrito en vías de publi-cación): If certain attempts to use high technologyhealth care involve a distortion of the moral lifeand the idolatry of mere physical survival, thenone would have established grods for regardingsome extraordinary or disproportionate care asmorally dangerous to the life of the Chistian”.

vii Las 5 fases de las reacciones emocionales descri-tas por la psiquiatra suiza E. Kübler-Ross son: 1ºira, 2º negación y aislamiento, 3º pacto o negocia-ción, 4º depresión y 5º aceptación.

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x Estas cifras se basan en la frecuencia de sínto-mas encontrados en 300 pacientes terminales porel equipo del Dr. Hugo Fornells: ICO, Argentina(estudio inédito).

ix El concepto de la relación médico-paciente comouna “relación de ayuda” ha sido ampliamente de-sarrollado por Bermejo (10,11.)

La respuesta de la Medicina Paliativa

La medicina se ha concebido tradicional-mente como una “relación de ayuda” al quesufreix (10,11). Lo que la sociedad espera delos médicos es que, atentos al sufrimiento deuna persona, apliquen sus capacidades y todala ciencia disponible para aliviarla. Por tanto,para un médico conocer las razones por lasque una persona solicita la eutanasia o la asis-tencia al suicidio, debería suponer un estímu-lo para desarrollar estrategias adecuadas paracombatir esas causas y no una razón para aca-bar con la persona que sufre.

Este desafío ha sido asumido por la Me-dicina Paliativa que desde sus inicios —conla fundación del hospicio St. Christopher enLondres por Cecily Saunders (12, 13, 14, 15),a fines de la década de los ‘60— se concibiócomo una respuesta positiva frente a la pro-blemática existencial que lleva a algunaspersonas a pedir la eutanasia. En un artículoreciente, Zylicz (16), médico paliativistaholandés, describe lo que él llama el ABCde las solicitudes de eutanasia, es decir, lasrazones más habituales por las que los en-fermos terminales piden que se les ayude aacelerar su muerte. Ellas son:

A: Afraid (miedo)

B: Burn-out (desgaste emocional)

C: Control of Death (deseo de controlar lamuerte)

D: Depression (depresión)

E: Excrutiating pain (dolor insoportable)

Diversos estudios muestran que los sín-tomas que con mayor frecuencia se presen-tan hacia el final de la vida tienden a sermúltiples, multifactoriales, cambiantes, in-tensos y de larga duración. Se dice, así, quecerca del 90% de estos enfermos tienen do-lor intenso, 80% depresión o ansiedad, 60%dificultad para respirar y, casi todos, falta deapetito, sequedad bucal, constipación, debi-

lidad general u otras molestias similaresx.Vemos, entonces, que los síntomas más fre-cuentes en los enfermos terminales puedenoriginarse en cualquiera de las dimensionesde la persona enferma y tienden a afectarlaen su globalidad. Si estas molestias no secontrolan adecuadamente, su intensidad yprolongada duración pueden conducir a lapersona a la fatiga emocional (burn-out).Ante esta realidad, la medicina contemporá-nea ha respondido ofreciendo las terapiaspaliativas, que la OMS (17) define como “laatención activa y completa de los pacientescuya enfermedad no responde al tratamien-to curativo. [En esta atención] es sumamen-te importante el control del dolor y de losdemás síntomas, como también de los pro-blemas psicológicos, sociales y espirituales.El tratamiento paliativo tiene por objeto fa-cilitar al paciente y a su familia la mejor ca-lidad de vida posible ... [haciendo] hincapiéen el hecho de que la enfermedad no debeser considerada como una aberración fisio-lógica aislada, sino en relación con el sufri-miento que conlleva y el impacto que causaen la familia del enfermo.”

La Medicina Paliativa se concentra, portanto, en mejorar la calidad de vida y en ali-viar los síntomas en el marco de un equipomultidisciplinario coordinado, formado pormédicos de diversas especialidades, enfer-meras, psicólogos, asistentes sociales,nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutasocupacionales, etc. En algunos países se ofre-ce, además, terapia a través de la expresiónartística —principalmente la música y la pin-tura— lo que permite a algunos enfermosencontrar una forma de comunicación no-verbal de las dificultades, angustias y temo-res que les pueda ocasionar el enfrentamientocon la muerte. A los pacientes que lo deseense les ofrece también una asistencia espiri-tual. Dado que la familia se considera parte


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importante del equipo terapéutico, se procu-ra educarla para que pueda asumir un rol ac-tivo en el cuidado de la persona enferma.También el acompañamiento en el duelo for-ma parte de la Medicina Paliativa.

En resumen, citando el informe de unComité de expertos de la OMS (17), pode-mos decir que los objetivos de los cuidadospaliativos son:

• “reafirmar la importancia de la vida,considerando a la muerte como un pro-ceso normal;

• establecer un proceso que no acelere lallegada de la muerte ni tampoco la pos-ponga;

• proporcionar alivio del dolor y de otrossíntomas angustiosos;

• integrar los aspectos psicológicos y espi-rituales del tratamiento del paciente;

• ofrecer un sistema de apoyo para ayudara los pacientes a llevar una vida lo másactiva posible hasta que sobrevenga lamuerte;

• ofrecer un sistema de apoyo a la familia paraque pueda afrontar la enfermedad del pa-ciente y sobrellevar el período de duelo.”

Todo lo anterior exige desarrollar un cuer-po de conocimientos médicos que permitaaliviar efectivamente las molestias que pre-sentan los pacientes. Este es precisamente eldesafío actual de la Medicina Paliativa. Ental sentido, cabe destacar la inquietud expre-sada por el Dr. Zylicz (16) en el artículo ci-tado anteriormente, quien describe el efectonegativo que la despenalización de la euta-nasia está teniendo para el desarrollo de laMedicina Paliativa en su país (Holanda). Eldisponer de una salida “fácil” ante situacio-nes difíciles, está disminuyendo la creativi-dad de los médicos holandeses para buscarnuevas soluciones a la problemática plantea-da por los pacientes en la etapa final de suvida, dificultando al mismo tiempo la com-prensión del verdadero papel de la libertadpersonal frente a la muerte.

Principios éticos relevantes enmedicina paliativa

Sin pretender hacer un listado exhausti-vo, me referiré a cinco principios éticos (18)que me parecen especialmente relevantes enla atención de pacientes terminales, si sequiere respetar la dimensión ética del morir.Ellos son el principio de veracidad, de pro-porcionalidad terapéutica, del doble efecto,de prevención y de no-abandono.

a) Principio de veracidad

La veracidad es el fundamento de la con-fianza en las relaciones interpersonales. Porlo tanto, podríamos decir que, en general,comunicar la verdad al paciente y a sus fa-miliares constituye un beneficio para ellos(principio de beneficencia), pues posibilitasu participación activa en el proceso de tomade decisiones (principio de autonomía). Sinembargo, en la práctica hay situaciones enlas que el manejo de la información generaespecial dificultad para los médicos. Elloocurre especialmente cuando se trata de co-municar malas noticias, como son el diag-nóstico de enfermedades progresivas e in-curables o el pronóstico de una muerte próxi-ma inevitable. En esas circunstancias, no esinusual —especialmente en los países lati-noamericanos— caer en una actitud falsa-mente paternalista, que lleve a ocultar la ver-dad al paciente. Se entra así, con alguna fre-cuencia, en el círculo vicioso de la llamada“conspiración del silencio” que, además derepresentar nuevas fuentes de sufrimientopara el paciente, puede suponer una graveinjusticia (principio de justicia).

Lo anterior no excluye la necesidad de re-conocer que existen situaciones en las que po-dría ser prudente postergar la entrega de la in-formación al paciente, en atención al principiode no-maleficencia, como podría ocurrir, porejemplo, en el caso de pacientes con depresio-nes severas que aún no hayan sido adecuada-mente tratadas. Por tanto, para que la comuni-

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cación de la verdad sea moralmente buena, sedebe prestar siempre atención al qué, cómo,cuándo, cuánto, quién y a quién se debe infor-mar. En otras palabras, para el manejo de lainformación en Medicina Paliativa se han deaplicar con prudencia los cuatro principios bá-sicos de la ética clínica: no-maleficencia, be-neficencia, autonomía y justicia, guiados porla virtud de la prudencia.

b) Principio de proporcionalidadterapéutica

Aceptar que nadie está obligado a utilizartodas las intervenciones médicas actualmen-te disponibles, sino sólo aquellas que le ofre-cen una razonable probabilidad de beneficiono resulta difícil. Mayor dificultad reviste lapregunta por la licitud moral de rechazar tra-tamientos potencialmente beneficiosos, puesella nos confronta con el problema de los lí-mites de nuestra obligación moral respecto dela salud. En un intento por ofrecer una guíaque ayude a identificar las intervencionesmédicas que son moralmente obligatorias ylas que no lo son, la Iglesia Católica (19) hapropuesto la clásica distinción entre medidas“ordinarias” y medidas “extraordinarias”,doctrina que hoy se conoce como principiode proporcionalidad terapéutica (20). Sin em-bargo, la idea de una debida proporcionali-dad en las medidas médicas no es algo propiode la Iglesia Católica. Ya en la Antigüedadgreco-romana encontramos testimonios defilósofos —como Platón o Aristóteles— queenfatizaban lo inadecuados que resultan aque-llos esfuerzos médicos que sólo lograrán pro-longar los sufrimientos. Los médicos griegosaprendían a reconocer aquellas situaciones enlas que la naturaleza está de tal modo enfer-ma, que inevitablemente conlleva el términode la vida humana. Así, para los griegos lamuerte no era considerada como una falla dela medicina, sino como el final natural de lavida humana.

El principio de proporcionalidad terapéu-tica sostiene que existe la obligación moral

de implementar todas aquellas medidas tera-péuticas que guarden una relación de debidaproporción entre los medios empleados y elresultado previsible. Aquellas intervencionesen las que esta relación de proporción no secumple se consideran desproporcionadas y noserían moralmente obligatorias. Por tanto, paradeterminar si una intervención médica es ono moralmente obligatoria en un determina-do paciente, se debe realizar un juicio de pro-porcionalidad. La relevancia moral de estejuicio estriba en que sería moralmente ilícitoomitir aquellas intervenciones médicas que sejuzguen como proporcionadas; ello represen-taría una forma de eutanasia por omisión (lamal llamada “eutanasia pasiva”).

Para verificar si en una determinada si-tuación se da o no esta relación de debidaproporción, es necesario confrontar el tipode terapia —su grado de dificultad, riegos,costos y posibilidades de implementación—con los resultados esperables. En otras pala-bras, algunos de los elementos que siempredeberían ser tomados en cuenta a la hora dejuzgar la proporcionalidad de una interven-ción médica, son:

• La utilidad o inutilidad de la medida;

• Las alternativas de acción, con sus res-pectivos riesgos y beneficios;

• El pronóstico con y sin la implementa-ción de la medida;

• Los costos: físicos, psicológicos, mora-les y económicos.

Es importante destacar aquí que el jui-cio acerca de la proporcionalidad de una de-terminada intervención médica debe hacer-se con referencia al beneficio global de laterapia y no sólo en relación a los posiblesefectos fisiológicos que ella sea capaz deinducir. Así, por ejemplo, no basta que undeterminado tratamiento sea útil en térmi-nos de reducir o aumentar la presión arterialo el potasio en la sangre, si estos efectos nosignifican un beneficio real para la evolu-ción global del paciente. En tal sentido, valela pena tener en cuenta que en la actualidad


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xi Para un análisis de los problemas del Proporcio-nalismo, en cuanto corriente ético-filosófica con-temporánea, sugiero revisar Juan Pablo II (22).

se están desarrollando diferentes modelosde pronósticos basados en datos objetivos,que pueden brindar información importan-te para una mejor toma de decisiones (Me-dicina Basada en Pruebas, (23). Como eslógico, el juicio de proporcionalidad inclu-ye también la evaluación de los costos in-volucrados, entendiendo por costos no sólolos gastos económicos, sino también todasaquellas cargas físicas, psicológicas, mora-les y/o espirituales que la implementaciónde una determinada medida pueda compor-tar para el paciente, para su familia y parael equipo de salud. En este sentido, puededecirse que también consideraciones sobrela disponibilidad actual de una determina-da medida en el lugar donde se está pres-tando la atención y/o sobre el grado de difi-cultad que su aplicación conllevaría, formanparte de la evaluación de los “costos” en unsentido amplio.

Sin embargo, parece necesario precisaraquí que emitir un juicio de proporcionalidadterapéutica no equivale al resultado de unmero cálculo costo/beneficio, como proponenalgunos defensores del Proporcionalismoxi. Lavaloración moral de nuestros actos no puedeser reducida a un mero balance de sus conse-cuencias positivas y negativas. Existen actosque —por su misma naturaleza— son siem-pre ilícitos. Ninguna buena consecuencia (so-cial o económica, por ejemplo) podría justifi-carlos. A nadie le está permitido matar o da-ñar en su integridad corpóreo-espiritual a unapersona inocente. En este sentido, podemosdecir que el viejo aforismo médico “lo pri-mero es no dañar” (primum non nocere) seencuentra aún plenamente vigente. Por tanto,cuando proponemos aplicar un juicio de pro-porcionalidad en la toma de decisiones médi-cas, damos por entendido que las opciones queinvolucran una acción intrínsecamente malaquedan absolutamente excluidas del balance.

c) Principio del doble efecto en el manejodel dolor y la supresión de la conciencia

Es frecuente que los enfermos terminalespresenten dolor intenso, dificultad para respi-rar o síntomas como ansiedad, agitación, con-fusión mental, etc. Para el manejo de estossíntomas muchas veces es necesario utilizardrogas como la morfina, que puede produciruna baja en la presión arterial o una depre-sión respiratoria, u otros fármacos que redu-cen el grado de vigilia o incluso privan al pa-ciente de su conciencia. No es infrecuente queel uso de este tipo de terapias genere dudas enla familia y/o en el equipo de salud. Se temeque los efectos negativos de esas intervencio-nes médicas puedan implicar una forma deeutanasia. Ante esta inquietud cabe recordarque existe un principio ético (llamado volun-tario indirecto o doble efecto) que señala lascondiciones que deberían darse para que unacto que tiene dos efectos —uno bueno y unomalo— sea lícito. Estas condiciones son:

• Que la acción sea en sí misma buena o, almenos, indiferente;

• Que el efecto malo previsible no sea di-rectamente querido, sino sólo tolerado;

• Que el efecto bueno no sea causado in-mediata y necesariamente por el malo;

• Que el bien buscado sea proporcionadoal eventual daño producido.

Si aplicamos estos requisitos al tratamientoanalgésico con drogas como la morfina ve-mos que, si lo que se busca directamente esaliviar el dolor (efecto bueno) habiendo ago-tado otras terapias que carecen de los efectosnegativos mencionados, no habría inconve-nientes éticos en administrar morfina. Las cua-tro condiciones del voluntario indirecto secumplen: se trata de una acción buena (anal-gesia), cuyo efecto positivo no es consecuen-cia de los efectos negativos, que sólo son to-lerados cuando no hay otras alternativas efi-caces de tratamiento. En tales condiciones,esta forma de terapia representa, por tanto, elmayor bien posible para ese paciente.

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En relación a la supresión de la concien-cia, que es necesaria a veces en caso de pa-cientes muy agitados, por ejemplo, se aplicael mismo principio. Dado que las facultadessuperiores se consideran un bien objetivo dela persona, no es lícito privar a nadie de suconciencia sin una razón justificada. Para quesea moralmente lícita, esta privación de con-ciencia tiene que obedecer a un motivo tera-péutico proporcionado y no debe ser directa-mente querida, sino sólo tolerada.

e) Principio de prevención

Prever las posibles complicaciones y/o lossíntomas que con mayor frecuencia se pre-sentan en la evolución de una determinadacondición clínica es parte de la responsabili-dad médica (deber de previsibilidad). Imple-mentar las medidas necesarias para prevenirestas complicaciones y aconsejar oportuna-mente a los familiares sobre los mejores cur-sos de acción a seguir en caso de que ellas sepresenten permite, por un lado, evitar sufri-mientos innecesarios al paciente y, por otro,facilita el no involucrarse precipitadamenteen cursos de acción que conducirían a inter-venciones desproporcionadas. Cuando no seconversa oportunamente sobre las conductasque se adoptarán en caso de que se presenten,por ejemplo, complicaciones como hemorra-gias, infecciones, dificultad para respirar, oincluso un paro cardio-respiratorio, es frecuen-te que se tomen malas decisiones, que des-pués es muy difícil revertir.

f) Principio de no-abandono

Un último principio al que quiero hacerreferencia aquí es el que algunos paliativistashan denominado principio de no-abandono.Este principio nos recuerda que, salvo casosde grave objeción de conciencia, sería ética-mente reprobable abandonar a un pacienteporque éste rechaza determinadas terapias,aun cuando el médico considere que ese re-chazo es inadecuado. Permaneciendo junto

xii Styczen (23) propone que la norma moral más bá-sica y universal es: “Persona est affirmanda propterseipsam et propert dignitatem suam”.

a su paciente y estableciendo una forma decomunicación empática podrá, tal vez, ha-cer que el paciente recapacite, si ello fueranecesario.

Pero existe otra forma más sutil de aban-dono, frente a la que este principio ético quie-re prevenirnos. Tenemos, en general, malatolerancia para enfrentar el sufrimiento y lamuerte. La atención de pacientes moribun-dos nos confronta, obligadamente, con estasrealidades. Fácilmente podríamos caer en latentación de evadir su trato, que frecuente-mente genera una sensación de impotencia.Esta tentación se ve reforzada por la menta-lidad exitista imperante. Habrá que recordar,entonces, que incluso cuando no se puedecurar, siempre es posible acompañar y a ve-ces también consolar. El acompañamiento apacientes moribundos nos recuerda, así,nuestro deber moral de aceptar la finitud pro-pia de la condición humana y pone a pruebala verdad de nuestro respeto por la dignidadde toda persona, aun en condiciones de ex-trema debilidad y dependencia, tarea que nosiempre resulta sencilla.

Reflexiones finales

Todo lo dicho me lleva a plantear que elmodelo de atención que nos propone hoy laMedicina Paliativa podría representar un pro-fundo cambio en la cultura médica contem-poránea. Frente a la lógica del “imperativotecnológico”, que con frecuencia nos impe-le a considerar que es éticamente justifica-ble —o incluso exigible— todo lo que es téc-nicamente posible, esta disciplina presentaun modelo de salud que podríamos denomi-nar personalista, es decir, un ethos profesio-nal basado en un profundo respeto por lapersona, por lo que ella es y por su dignidadxii.Este potencial renovador de la Medicina Pa-liativa sólo podrá lograrse si la disciplina nosucumbe ante el peligro inminente de trans-


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formarse en una técnica más —la técnica decontrolar síntomas— se mantiene fiel a laconcepción global del ser humano que estu-vo en su origen. Para ello es necesario tenerpresentes aquellos principios éticos que res-guardan la dignidad de la persona, inclusoen condiciones de extrema debilidad, comosuele ser la etapa final de la vida, y que pue-den resumirse en dos actitudes fundamenta-les: respeto por la dignidad de la persona yaceptación de la finitud de la condición hu-mana. Pienso que estas actitudes son hoynecesarias para transformar nuestros están-dares de atención médica, de acuerdo con loexpresado por la fundadora del movimientode los hospices:

“Tú me importas por ser tú, importas has-ta el último momento de tu vida y hare-mos todo lo que esté a nuestro alcance,no sólo para ayudarte a morir en paz, sinotambién a vivir hasta el día en que mue-ras” (Cicely Saunders).

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ELEMENTOS PARA UNA ANTROPOLOGÍA DELDOLOR: EL APORTE DE DAVID LE BRETON

Reinaldo Bustos Domínguez

Magíster en Sociología U.C.Doctor en Salud Pública-Bioética

Correspondencia : Dr. Reinaldo Bustos Domínguez. La Concepción 81,Of. 218. Santiago. Chile

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Resumen

En este artículo se recoge el aporte deDavid Le Breton a la antropología del dolor,a través del cual se puede comprender la ne-cesidad de una práctica ampliada de la me-dicina, que a menudo se remite a una aproxi-mación empírica y positivista, conducente auna intervención sobre las enfermedadesconcebidas sólo como realidades biológicaspuras. Por el contrario, el análisis antropo-lógico del dolor nos lleva a la consideraciónde la enfermedad no sólo como una confi-guración de signos clínicos, sino que comoun síndrome de experiencias vividas, carga-das de significaciones, interpretaciones y ex-plicaciones, mediatizadas por la cultura y lasubjetividad individual.

PALABRAS-CLAVE : Cuerpo, Dolor,Antropología,Cultura.

ELEMENTOS PARA UNA ANTROPOLOGÍA DELDOLOR: EL APORTE DE DAVID LE BRETON i

Reinaldo Bustos Domínguez

Resumo

Neste artigo recorre-se a contribuição deDavid Le Breton à antropologia da dor atravésdo qual pode-se compreender a necessidadede uma prática ampliada da medicina, já quea aproximação empírica e positivista vigenteconduz a uma intervenção sobre asenfermidades construída somente sobre rea-lidades biológicas puras. Do contrário, aanálise antropológica da dor nos leva a consi-derar a enfermidade não só com suacaracterização de sinais clínicos, mas igual-mente como uma síndrome de experiênciasvividas, carregadas de significações,interpretações e explicações mediadas pelacultura e subjetividades individuais.

i Le Breton, D. “Anthropologie de la doleur”.Métailié, Paris, 1995.

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Abstract

The paper presents David Le Breton’scontribution to the anthropology of pain, asa proposal for a better understanding of thenecessity of a more comprehensive medicalpractice, since more often than not, it isrestricted to an empirical and positivistapproach leading to intervene on diseases asif they were mere biological realities. On thecontrary, the anthropological analysis of paintakes us to consider illness not only as thecharacterization of clinical signs, but also asa syndrome of lived experiences, loaded withsignificance, interpretations and explanationsinfluenced by culture and personalsubjectivity.

KEY-WORDS: Body, Pain, Anthropo-logy, Culture.

Résumé

Dans ce texte on expose la contribution deDavid Le Breton à l’antrhopologie de ladouleur, laquelle permet comprendre le besoind’une pratique médicale élargie; souvent oncomprend celle-ci dans une perspectiveempirique et positiviste ce qui conduit à uneintervention sur les maladies conçuesseulement comme réalités biologigues pures.Au contraire, l’analyse anthropologique de ladoleur nous conduit à considérer la maladie nonseulement comme une configuration de signescliniques mais aussi comme un syndrome d’expériences vécues, chargées de significations,interprétations et explications interprétées àl’aide de la culture et de la subjectivitéindividualle.

MOTS CLÉS: Corps; Douleur; Anthro-pologie; Culture.

Elementos para una Antropología del Dolor: El Aporte de David Le Breton - R. Bustos

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Introducción

En un par de trabajos clásicos de socio-logía médica, Zborowskiii en 1952 y Zolaiii

en 1966 mostraron la influencia de la cultu-ra en la percepción y manifestación del do-lor. El primero, en una encuesta con sujetossanos y enfermos de origen italiano, judío,irlandés y americano de “viejo cuño”, demos-tró que los italianos y los judíos provenien-tes de Europa del Este tenían reaccionespróximas frente al dolor, marcadas por unasensibilidad excesiva y tendencia a la emo-tividad y la dramatización. En los judíos par-ticularmente, el dolor de uno de sus miem-bros hace participar a toda su familia, ya queno soportan el aislamiento o la impersonali-dad de las relaciones. El dolor es percibidocomo un signo nefasto, que provoca ansie-dad y miedo del futuro, congruente con lahistoria dolorosa y trágica del pueblo judío.Los italianos, por su parte, viven el dolor conla inmediatez de la queja, con analgésicos setranquilizan y esperan. Los judíos, en cam-bio, desconfían y a menudo son críticos delos cuidados médicos. Los americanos de“viejo cuño” viven con desdén su dolor, quesólo molesta a los otros. Los irlandeses deconfesión católica se parecen a los america-nos. Unos y otros, testimonian una mismacapacidad de resistencia: el dolor es más unamolestia que un síntoma.

Zola posteriormente, muestra lo mismo:los pacientes italianos, ante igual diagnósti-co, dramatizan más su dolor que los irlande-ses. Estos últimos viven su dolor en con-gruencia con el sentimiento de que la vidaes dura y difícil, revelando con claridad lapregnacia de los valores culturales en la vi-vencia de la enfermedad.

Estos ejemplos paradigmáticos nos sirvencomo introducción para afirmar que la ex-periencia del dolor siempre es singulariv: na-die reacciona frente al dolor de la misma for-ma. Cada individuo responde de una mane-ra diferente a una herida o a una afección,aunque éstas sean idénticas. El umbral desensibilidad es diferente. La anatomía o fi-siología no son suficientes para explicar lasdiferencias o variaciones culturales, socia-les, personales o de circunstancias que afec-tan a un individuo con ocasión de un aconte-cimiento doloroso. Y ello es porque la acti-tud frente al dolor no es una cosa meramen-te mecánica o fisiológica sino que está me-diatizada por la cultura, las variaciones per-sonales y la significación subjetiva atribui-da a su presencia. El dolor es el producto deun contexto, es la expresión de una educa-ción social. El personal de servicio en lasunidades de cuidados paliativos saben queuna palabra amiga o su presencia en la cabe-cera del enfermo suelen ser los antiálgicosmás eficaces, aunque no suficientes.

En la tradición aristotélica (Ética aNicómaco), el dolor era concebido como unaforma particular de la emoción; era la medi-da del hombre tocado en lo más profundo desu intimidad. En los orígenes de la moderni-dad, Descartes concibe el dolor como merodisfuncionamiento de la mecánica corporal.La física corporal o la biología tendrán des-de entonces el privilegio del estudio de losmecanismos del influjo doloroso, para des-cribirlo con la objetividad que se requierepara la comprensión de sus orígenes, su re-corrido, su punto de llegada. La psicología ola filosofía ocupan de ahí en adelante un lu-gar secundario, restringidas tan sólo a laanécdota de la subjetividad vivida del dolor.Desde Aristóteles hasta Descartes, para LeBreton, se inscribe una primera historia detransmutación del dolor, desde una forma dela emoción íntima a una concepción mecá-

ii Zborowski, M. “Reponses culturelles au doleur”en Sociologie Médicale”. Steuder, F. Paris, ArmandColin, 1952.

iii Zola, I.K. “Culture and symptoms. An anlysis ofpatiens´ presenting complainsts” AmericanSociological Rewiew, Nº31, 1966

iv Cf Le Breton, D. “Anthropologie de la doleur”.Métailié, Paris, 1995.

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nica, donde el dolor es la expresión pura ysimple de una mecánica neuronal y cerebral,un hecho puramente sensorial que concier-ne a un conjunto de fibras nerviosas que lle-van hasta el cerebro un estímulo que se pro-cesará en el centro del dolor; el hombre, contoda la complejidad de su historia personal,no tiene nada que decir. Para nuestro autor,sólo después de Los Estudios sobre la Histe-ria, donde Freud y Breur develan la lógicadel inconsciente, se abre una primera brechaen esta interpretación mecánica de los he-chos corporales, para hacer comprender queel hombre no es un mero apéndice de unaactividad autónoma de la actividad neuronal.Se inicia entonces una segunda historia deldolor, donde la dimensión afectiva empiezaa ser considerada.

De hecho, la investigación contemporá-nea, producto de la colaboración entre mé-dicos y científicos sociales, hace justicia a lacomplejidad del fenómeno doloroso mos-trando que entre el estímulo que lo provocay el dolor experimentado existen numerososfiltros, que disminuyen o acentúan su inten-sidad. El calor, el frío, los masajes,enlentecen, amortiguan o aceleran su pasa-je. Ciertas condiciones lo inhiben, como larelajación o la diversión; lo aumentan o lodifunden, como el miedo o la fatiga. Por lotanto, no hay dolor sin comprometer la rela-ción del hombre con su entorno, es decir, sinuna significación afectiva que traduce el des-lizamiento de un fenómeno fisiológico alcorazón de la conciencia moral del indivi-duo. El dolor vivido no es jamás una puraexperiencia sensorial, sino más bien una per-cepción compleja, una manifestación que seintegra a la experiencia acumulada de vidade un individuo y, en este sentido, simultá-neamente sentida, evaluada e integrada entérminos de significación y valor. El dolor,como experiencia humana, no es un simplehecho de la naturaleza, sino más bien unaexperiencia altamente simbólica, un hechode la cultura. Pensemos en todos aquellossujetos privados de su condición de sentir

los estímulos dolorosos, expuestos a todoslos peligros ambientales: los leprosos, porejemplo. La función de defensa del dolor estáausente en ellos. Pero el fenómeno doloro-so, para Le Breton, no se agota en esta fun-ción defensiva del individuo frente a los pe-ligros del medio ambiente. Él se inscribe enuna presencia mucho mas compleja, más des-concertante, imposible de recoger en unafórmula simplista. Entre el dolor concebidocomo una herramienta virtual al servicio dela defensa del individuo y éste, se inscribe eldolor con toda la ambivalencia y la comple-jidad que caracteriza la relación del hombrecon su mundo. ¿Reacción de defensa? ¿Con-tra quién? ¿Contra qué?, se pregunta RenéLerichev, y con razón. No todas las enferme-dades comienzan con dolor y muchas vecesel dolor es la enfermedad.

Antroposemiología del dolor

La clínica médica y la literatura son fuen-tes inagotables que nos nutren de la expe-riencia del dolor sentido y el dolor sufrido.Un médico fránces, René Leriche, definióclásicamente la salud como “el silencio delos órganos”. En realidad, el hombre sano sevive en una armónica unidad física-mental,confiado de sus recursos, y por completo ol-vidado de sus raíces físicas, en un equilibrionatural que no impone ningún obstáculo en-tre sus proyectos y el mundo circundante. Elcuerpo no le pesa, más bien, se le hace coti-dianamente invisible. Cuando aparece eldolor, el cuerpo se hace extraño: la lesión, eldaño de una función, se imponen penosa-mente a la conciencia del individuo, decrecetodo interés por los otros, el individuo se re-pliega. Una paciente nuestra, afectada de unaMielitis Transversa, refiere que cuando sudolor perianal se hace particularmente agu-do, pierde el apetito, el gusto por vivir, sehace más susceptible, apática, no puede dor-mir. Su dolor la induce a una renuncia par-

v Cit. por Le Breton.


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cial de sí misma, amenaza su identidad, laobliga a recluirse solitaria, para evitar arries-gar perder su autoestima frente a los otros.Todo dolor, incluso el más leve, induce unametamorfosis en el sujeto, nos revela nues-tra impotencia y nuestra fragilidad, no tansólo altera la relación del hombre con su cuer-po, sino que invade más allá: contamina larelación total del hombre con su mundo.

La semiología médica nos enseña queexisten dolores agudos y crónicos. El primeroes transitorio, la ansiedad está generalmenteausente en tanto la mayoría de estos doloresse asocian a causas contingentes. Para el niñoson experiencias formativas, que le enseñande su vulnerabilidad ante el medio o de lafragilidad de su condición. Cuando se hacenun poco más intensos y permanentes, signosde un mal insidioso, recurrir al médico esnecesario en tanto interlocutor obligado ennuestro mundo occidental, para que le pon-ga nombre y lo reduzca. Los dolores agudosno afectan mayormente las relaciones socia-les, más bien despiertan la solidaridad y laprotección de los otros. Son pequeños sig-nos que, incluso, refuerzan el sentimiento delvalor personal. Los dolores crónicos, en cam-bio, son una penosa carga. Van desde unasorda presencia hasta reagudizaciones varia-bles en intensidad, que limitan toda formade existencia. A menudo, son un límite alpoder médico, en su comprensión y en sucuración. Nuestra paciente aquejada deMielitis nos dice que su dolor es una expe-riencia horrenda, que violenta los límites desu condición humana, inaugurando un modode vida, prisionera de su dolor. Le Bretonrecuerda a Tolstoi, que en La Muerte de IvánIllitch nos muestra al protagonista atormen-tado por el dolor, dolor que olvida a veces oimagina alejado para siempre, pero que re-aparece súbitamente para atacarlo. La ansie-dad que nace de tal estado, el sentimiento deun suplicio que no terminará sino con lamuerte, hace para Iván Illitch, como paranuestra paciente, aún más intolerable la ex-periencia.

La depresión y el dolor crónico se alimen-tan mutuamente. Cuando el dolor se hace to-tal y los pacientes se sienten sumergidos enun sufrimiento que los envuelve por entero,como en el caso de las personas afectadas decánceres o sida, la analgesia farmacológicaplantea dilemas éticos importantes para elpaciente, en tanto se comprometen los últi-mos instantes de vida y de relación con susseres queridos. Para los médicos no es me-nos difícil: a menudo se plantean dudas entorno a la sub-evaluación de la intensidad deldolor, el temor a inducir cambios secunda-rios o producir una dependencia de los me-dicamentos. Pero lo común es ver pacientesterminales con dosis masivas de analgésicosque neutralizan la conciencia del sujeto paraque no sufra más; pero el remedio desbordael mal, puesto que se suprime la concienciay la vida de relación. El paciente muere enel sopor, inconsciente de sus últimas horasde vida, privado de un último contacto consus seres queridos, alimentando así la culpa-bilidad de estos.

La ambigüedad del dolor y sueficacia simbólica

En psiquiatría nos confrontamos a menu-do con dolores y quejas somáticas que notienen correlación orgánica. Aquí el dolor essigno de un sufrimiento que autoriza social-mente la búsqueda de ayuda médica. Lasenfermedades funcionales, con su dolor ysufrimiento, son a menudo un llamado deatención a su soledad o insignificancia. Des-pués de Freud, y más allá de la respuesta te-rapéutica inmediata, el médico debe ser ca-paz de descifrar su mensaje. El dolor comosíntoma es la pantalla donde se dibujan—en el caso de la histeria, por ejemplo— labúsqueda obstinada de amor y reconocimien-to. En el hipocondriaco, se refleja la viven-cia compleja de un cuerpo cruzado por lasexperiencias dolorosas, de las cuales el indi-viduo es un ingenioso inventor. En la actua-lidad es común la presencia de individuos

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que han sufrido un accidente laboral y quepersisten con dolores más allá de la convic-ción clínica de que no tienen nada orgánicocomprometido. Son “paranoias del cuerpo”,como las definió Roa. La sospecha de un tras-torno psiquiátrico acentúa en ellos la idea deser víctimas de un desprecio o de una injus-ticia. Ante una medicina, heredera del dua-lismo cartesiano que separa radicalmentecuerpo y hombre, este último vaga divididopor los diferentes servicios médicos sin quenadie lo escuche y dé respuesta a su padeci-miento. La impotencia alimenta su sufri-miento, el cual se transforma en un proble-ma de identidad, signo de una buena fe puestaen duda. Hay muchos otros ejemplos en psi-quiatría que muestran con elocuencia que eldolor está siempre presente, entreverado enlos vericuetos de la historia personal. Entreun mal de vida y un mal del cuerpo, oscilaponiendo en relación —a veces sutilmente,en otras con crueldad y locura, como ocurreen algunos pacientes esquizofrénicos o de-mentes— a la carne y el espíritu. Como he-mos dicho, ninguna ley fisiológica puede darenteramente cuenta del dolor, puesto que esmúltiple: garantía de una reivindicación, sus-tituto de amor para paliar la ausencia, modode expiación, medio de presión, etc. En nu-merosos casos, el dolor cumple, evidente-mente, una función de soporte de la identi-dad personal. Pero como también el cuerpoy el dolor no escapan a la condición de cadacosa humana, como algo construido social yculturalmente al interior de infinitas varie-dades, el dolor del cuerpo y el sufrimientodel hombre no escapan a la eficacia simbóli-ca del efecto placebo, como una ilustraciónevidente de que la realidad corporal seenraíza en el corazón de un mundo simbóli-co y cultural. A la evidencia de este efectode eficacia simbólica descrita por MarcelMauss y Claude Levy-Strauss (recordadostambién en la obra monográfica de LeBreton) en las sociedades tradicionales, seagrega la constatación de que un 35% de lospacientes declara encontrar alivio tomando

placebos. Hallazgos no menos significativoscuando la evidencia empírica nos dice quesólo el 75% de los enfermos aquejados dedolores intensos se alivia con morfina. Laeficacia simbólica nos recuerda entonces elcarácter múltiple del dolor, que afecta alhombre más allá de su pura organicidad.Estudios que demuestran lo anterior abun-dan en la literatura médica. En pediatría esconocido el efecto controlador de la apren-sión y el dolor de los niños sometidos a unaintervención quirúrgica cuando están acom-pañados por sus madres, a las cuales se lesha explicado y calmado, a su vez, de su pro-pia ansiedad. El placebo actúa entonces enel corazón del vínculo social, donde el dolores una caja de resonancia de significacionespersonales y sociales.

Pero el dolor, desde el punto de vistaantropológico, no se agota en lo anterior.La rica relación entre el mal y el dolor, tancara a toda conciencia religiosa en los re-latos bíblicos, ocupa parte importante delestudio de Le Breton. No debemos igno-rar que las culturas religiosas imponen sumarca en los comportamientos y valoresde los individuos a la manera de un incons-ciente cultural. No ocurre sólo con el cris-tianismo, también con otras religiones enlas cuales se constatan zonas de divergen-cias con el catolicismo: la reforma protes-tante rompió, por ejemplo, la noción de undolor pleno de gracia y de virtud legitiman-do la lucha contra éste. A la inversa, losmusulmanes no se rebelan frente a la ad-versidad o el sufrimiento, no se confron-tan como el cristiano a la paradoja del jus-to sufriente. El dolor como figura del mal,que vincula enfermedad y falta, es un cons-tante recuerdo de nuestra fragilidad huma-na. La modernidad no escapa a esto; elimaginario del sida nos recuerda en la ac-tualidad lo mismo: que una carne sufrien-te es una carne en falta. No en vano aque-llos infectados por transfusiones sanguí-neas se sienten y son percibidos como “ino-centes”. Y es que la atribución dada por el


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vi Cf. Bustos, R. “Las Enfermedades de la Medicina”Ed. Cesoc-Colegio Médico (reg. Santiago), 1998.

hombre reviste de sentido a su dolor y lepermite mantener intacta la mirada sobrelas cosas, rechazar el miedo, mantener suidentidad. La integración del dolor en unacultura que le da sentido y valor es paralos individuos un soporte simbólico que leotorga consistencia a su capacidad de re-sistencia: todas las sociedades, al definirimplícitamente una legitimidad para eldolor, están indicando lo esperable o lo noesperable. El dolor se construye socialmen-te, se ritualiza socialmente. Así se explicala variabilidad de respuestas frente al do-lor, su dramatización o su interiorización:el dolor no es puramente la medida de unalesión fisiológica, tal como lo destacára-mos al comienzo. La fijación del dolor enla opacidad del cuerpo puede ser inclusouna defensa profesional, en que el médicono renuncia a su privilegio de especialistade descubrir el origen del dolor. Así, ve-mos a pacientes circular por diversos ser-vicios médicos buscando una respuestacausal que no llega, terminando presoscomo objetos de una relación técnica. Enel caso de dolores crónicos, ésta se instalacomo una ilusión compartida, que se ali-menta de una obstinación recíproca en lasposibilidades omnipotentes de la medici-na. Pero el dolor no desaparece, pues tie-ne usos variados, es un material inagota-ble y fecundo en manos de la invención deindividuos-artesanos de su dolor. Unos loeligen para dar testimonio de su fe: el do-lor es una ofrenda; para otros, no religio-sos, es un signo de estatus social. Ocurre amenudo en aquellos a quienes su dolor cró-nico los saca de su medianía social, fami-liar o laboral, les da una identidad, les per-mite negociar con los otros. En fin, el do-lor es una eficaz herramienta con muchosfines. En Vigilar y Castigar, MichelFoucault nos entrega un detallado reper-torio de los usos sociales del dolor comosuplicio y castigo, evidencia de sus usosmúltiples.

Modernidad y dolor: hacia unasociedad anestesiada

En las épocas pre-modernas, los princi-pios de vida y muerte eran la guía de la vidacolectiva. Las divinidades eran las referen-cias últimas de la vida y la muerte, del dolory sufrimiento de los hombres; en sus manosestaba el destino. Con la modernidad des-aparecen las divinidades y las referencias re-ligiosas al orden social. Los principios queguían a la sociedad emergente son aquellosde “orden y caos”. En este nuevo escenario,la ciencia empieza a ocupar un lugar prepon-derante en la explicación de las leyes delcosmos. Después de la Revolución France-sa, la medicina hace su aparición como efi-caz aliada del orden para desterrar al caos,de aquella parte del caos que implica dolor,sufrimiento y muerte. La evolución recientede la medicina es testimonio de un despla-zamiento de técnicas que se han difundidoprácticamente a todas las sociedades occi-dentales, tratando de alcanzar este objetivodel progreso: desterrar para siempre del do-lor, el sufrimiento y la muerte, vividos comoruidos insoportables del funcionamientosocialvi. En lo que atañe al dolor, coincidi-mos con Le Breton que dice que la medicinalo ve solamente como un anacronismo, nosólo cruel sino como un equivalente moralde una tortura. Pero la fantasía de su supre-sión total, por parte de la técnica médica, esotro sueño moderno que no tendría otras con-secuencias que no fuera también la indife-rencia por la vida.

Precisamente, el gran aporte de la antro-pología del dolor presentado en esta reseñade la obra de David Le Breton, es humani-zar la medicina para dignificar la vida.

Correspondencia: Dr.Otto Dörr Zegers. Luis Thayer Ojeda 0115, Of.502.Providencia. Santiago. Chile

LA MUERTE Y EL SUICIDIO EN LAPOESÍA DE R. M. RILKE

Otto Dörr Zegers

Profesor Titular de Psiquiatría de la Universidad de Chile.Jefe del Servicio A del Hospital Psiquiátrico.

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LA MUERTE Y EL SUICIDIO ENLA POESÍA DE R. M. RILKE i

Otto Dörr Zegersii

i Leído en las Jornadas sobre “El final de la vida”,organizadas por el Programa Regional de Bioéticade la Organización Panamericana de la Salud 1999.

ii Profesor Titular de Psiquiatría de la Universidad deChile. Jefe del Servicio A del Hospital Psiquiátrico.

Resumen

El suicidio sólo se puede comprender des-de una reflexión previa sobre la muerte. Apropósito de algunos textos de Hegel, Goethey Heidegger, el autor recuerda la concepciónde la muerte no sólo como parte de la vida,sino como lo que le da sentido. Una idea aná-loga, aunque expresada de un modo muy ori-ginal, es la que sostiene el poeta Rainer Ma-ría Rilke en una carta a su editor en polaco,W. Hulewicz, del 13 de noviembre de 1925.El autor intenta investigar más en profundi-dad el pensamiento del poeta respecto a lamuerte, a través de un análisis de la Octava,Novena y Décima Elegías del Duino (1922),poesías en las cuales el poeta desarrolla suconcepto de la “muerte propia”, anunciadoen su novela Los Cuadernos de Malte (1910).Para él la vida misma consiste en “aprendera morir”, en preparar con tiempo “la obramaestra de una muerte noble..., de una muer-

te consumada, feliz y entusiasta, como sólolos santos supieron concebirla”. La pregun-ta es entonces qué puede pasar para que al-guien no espere su muerte propia y destruyacon su acto suicida la armonía de la vida yde la muerte. La respuesta la da el poeta enel Réquiem para Wolf von Kalckreuth (1908).El suicida no reconoce en la tierra la posibi-lidad de la alegría, como la que a veces seesconde detrás de los dolores. En segundolugar, el suicida se apresura a dar a la vida ya la muerte una interpretación definitiva, sinesperar que en el camino se nos devele elsentido de la existencia. Por último, el jovensuicida de Rilke, que era un poeta, no dejómadurar su obra, quizás porque no compren-dió cuál era la esencia de la poesía: que através de ella el poeta se transforme en laspalabras que eternizan las cosas.

PALABRAS CLAVE: Muerte; Suicidio;Poesía; Vida; Existencia.

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La Muerte y el Suicidio en la Poesía de Rainer Maria Rilke - O. Dörr

Resumo

Só se pode compreender o suicídio me-diante uma reflexão prévia sobre a morte. Apartir de alguns textos de Hegel, Goethe eHeidegger, o autor resgata a concepção demorte como parte integrante e que conferesentido à vida. Com uma idéia análoga, aindaque expressada de maneira diversa, é a queapresenta o poeta Rainer Maria Rilke em umacarta à seu editor em polonês, W. Hulewics,datada de 13 de novembro de 1925. O autordo presente texto pretende investigar comprofundidade o pensamento do poeta arespeito da morte e o faz, através da análiseda Oitava, Nona e Décima Elegias de Duino(1922). Nessas poesias, Rilke apresenta seuconceito da “morte própria” que anuncia nanovela Os Cadernos de Malte (1910). Paraele a vida consiste propriamente em “apren-der a morrer”, em preparar com tempo “aobra-prima de uma morte nobre... de umamorte consumada, feliz e com entusiasmo,como somente os santos souberam concebê-la”. A pergunta que se impõe, portanto, é oque pode ocorrer com alguém que não aguar-da sua própria morte e destrua pelo suicídioa harmonia da vida e da morte. A resposta aesta pergunta, o poeta apresenta no Requiempara Wolf von Kalckreuth (1908). O suicidanão reconhece a possibilidade da alegria es-conder-se atrás de sofrimentos. Em segundolugar, o suicida se apressa em dar umainterpretação definitiva sobre a vida e a mortenão permitindo que se desvele o sentido daexistência. Finalmente, o jovem suicida deRilke, que era um poeta, não permite queamadureça sua obra, quiçá porque não tenhaapreendido a essência da poesia, já que éatravés dela que o poeta se transforma, é pormeio das palavras que os fatos se eternizam.

Abstract

Suicide can be understood only as a resultof a previous reflection about death. Withreference to some texts by Hegel, Goethe andHeidegger, the author proposes a conceptionof death, not only as a part of life but also as‘that’ that gives meaning to it. A similar idea,though expressed in a very original way, isthe one sustained by the poet Rainer MariaRilke in a letter to his editor in Polish, W.Hulewicz, of November 13, 1925. The authortries to study more deeply the poet’s thoughtconcerning death, through the analysis of theEighth, Ninth and Tenth Duino Elegies(1922), poems where Rilke develops hisconcept of the “personal death”, announcedin his novel, The notes of Malte LauridsBrigge (1910). To him, life itself consists of“learning to die”, of preparing in advance“the masterpiece of a noble death..., of aconsummate, happy and enthusiastic death,as only saints were able to conceive it”. Then,the question is what could happen to inducesomeone not to wait for his /her own deathand destroy with a suicidal act the harmonyof life and death?. The poet gives the answerin the Requiem for Wolf von Kalckreuth(1908). The one committing suicide does notrecognize in earth the possibility of joy, assomething that, sometimes, is hidden amidpain. Secondly, the suicide hurries to givelife and death a definitive interpretation,without allowing life —in its own way— tounveil the meaning of the existence. Finally,Rilke’s suicidal young, who happened to bea poet, did not let his work mature, perhapshe did not understand what was the essenceof poetry: that the poet transforms himselfin the words that eternalize things.

KEY-WORDS: Death; Suicide; Poetry;Life; Existence.

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Résumé

Le suicide ne peut se comprendre que parune réflexion préalable sur la mort. L’auteur,à partir de certains textes de Hegel, Goetheet Heidegger, rappele la conception de lamort non seulement comme partie de la vie,mais aussi comme ce que lui en donne dusens. Une idée analogue, même si elle estexprimée d’une façon très originale, c’estcelle qu’ exprime le poète Rainer Maria Rilkedans une lettre à son éditeur en polonais, W.Hulewicz, du 13 de Novembre, 1925.L’auteur essaie de chercher la pensée dupoète à propos de la mort, à travers uneanalyse de Octava, Novena y Décima Elegiasdel Duino, (1922), des poésies danslesquelles le poète développe son idée de la“mort propre”, déjà annoncée dans sonroman, Los Cuadernos de Malta (1910). Pourle poète la vie consiste dans un’ “apprendreà mourir”, préparer avec du temps “ l’oeuvremaîtresse d’une morte noble..., d’une mort

consommée, heureuse et passionnée, commeseulement les saints ont su la conçevoir”.Alors, la question que se pose est celle desavoir qu’est-ce que peut arriver pour quequelqu’un n’attende pas sa propre mort etavec un acte suicide détruise l’armonie de lavie et de la mort. La réponse est donnée parle poète dans le Réquiem pour Wolf von Kal-ckreuth (1908). Le suicidé ne trouve pas dansla terre la posibilité de la joie, comme celleque parfois est cachée derrière lessouffrances. En second lieu, le suicidé estpressé à donner à la vie et à la mort uneinterprétation définitive, sans attendre quedans le chemin se dévoile le sens del’existence. Finalement, le jeune suicide deRilke n’a pas laissé mûrir son oeuvre, peut-être parce qu’il n’a pas compris quelle étaitl’essence de la poésie: Ce n’est qu’ à traverscelle-ci que le poète se transforme dans desmots qu’ éternisent les choses.

MOTS CLÉS: Mort; Suicide; Poésie;Vie; Existence.

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El suicidio significa interrumpir violen-tamente ese proceso natural que es el morir.La muerte es el fin de la vida, pero no al modode un terminar cualquiera, como termina uncamino o una melodía, por cuanto la muertepertenece a la vida. No hay vida sin muerte,porque ésta nos da, entre otras cosas, la po-sibilidad del tiempo. El tiempo se constitu-ye desde la finitud, desde la muerte, y su ca-rácter central es la transitoriedad. Y, comodice Heidegger (1), “la muerte es la más pro-pia (auténtica) posibilidad de la existencia...Es (justamente) el ser-relativamente-a-la-muerte el que abre a la existencia su máspropio poder-ser.” Este concepto de la muertecomo parte esencial de la vida ya lo encon-tramos en el principio Stirb-Werde de Goethe(2), que podría traducirse como “morir parallegar a ser” y también en todo el pensamien-to dialéctico de Hegel (3). Recordemos esefamoso pasaje de la Introducción a laFenomenología del Espíritu: “El botón des-aparece con el surgimiento de la flor y sepodría decir que aquél es negado por ésta;del mismo modo el fruto transforma a la floren una falsa existencia de la planta, puesaparece en lugar de la flor como la verdade-ra planta...”, etc.

Dicho con otras palabras, la muerte delbotón significa la vida de la flor, la muertede la flor significa la vida del fruto y así su-cesivamente. Vida y muerte se entrelazaninextricablemente. Habría algo así como unamuerte inmanente a la vida y que sería comosu elemento transformador, eso que permi-te, en un sentido dialéctico, el paso a unanueva síntesis.

Algo semejante encontramos en uno delos poetas que más se ha preocupado deltema de la muerte: Rainer Maria Rilke. Enuna carta del 13 de noviembre de 1925 a sueditor en polaco, Wietold Hulewicz (4),—quien le había preguntado sobre el senti-do último de las Elegías del Duino, uno delos grandes monumentos de la poesía uni-versal— Rilke escribe: “...Las elegías con-ducen a la demostración de que esta vida,

así suspendida sobre el abismo, es imposi-ble. En las elegías... la vida se hace otra vezposible... (pues) la aceptación de la vida yde la muerte se nos muestra como una mis-ma cosa... la muerte es el lado de la vidaapartado y no iluminado por nosotros. Te-nemos que hacer el intento de alcanzar lamáxima conciencia de nuestra existencia,la que está domiciliada en ambos ámbitosilimitados y se nutre de ambos inagotable-mente... No hay ni un allende ni un aquen-de, sino la gran unidad en la cual tambiénhabitan los seres que lo superan, los ánge-les...”. Y más adelante, en la misma carta,explica con mayor detalle lo que quiere de-cir con su concepto de la unidad de la viday de la muerte: “...Nosotros, los de aquí yahora, no estamos ni un momento satisfe-chos en este mundo temporal, pero tampo-co estamos atados a él, sino que pasamospermanentemente hacia el mundo anterior,hacia nuestro origen, como también haciael mundo ulterior, el de aquellos que ven-drán después de nosotros. En aquel máxi-mo ‘mundo abierto’ existen todos... (Aquí)no me estoy refiriendo (estrictamente) alsentido cristiano... Con una conciencia pu-ramente terrena, profundamente terrena,beatamente terrena, hay que introducir loaquí visto y tocado en un círculo más am-plio, en el más amplio posible. No en un‘más allá’, cuya sombra oscurece la tierra,sino en una totalidad, en lo entero...”. Porúltimo, el poeta le explica a su editor cuáles, mientras vivimos, nuestra relación conel resto de las cosas de este mundo, quecomparten con nosotros la provisionalidad,pero que desconocen la muerte: “La natu-raleza, las cosas de nuestro trato cotidianoy de nuestro uso son, mientras estamos aquíen la tierra, nuestra propiedad y nuestraamistad; ellas son consabidoras de nuestraalegría y de nuestra miseria y ya fueron losconfidentes de nuestros antepasados. Así,no sólo no hay que descalificar y degradarlo de aquí, sino que precisamente por suprovisionalidad... estas apariencias y estas


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cosas tienen que ser comprendidas y trans-formadas por nosotros... ¿Transformarlas?,sí, porque nuestra tarea es ésta, impregnar-nos de esta tierra provisional y caduca tanprofundamente, tan dolientemente, tan apa-sionadamente, que su esencia resurja otravez en nosotros, invisible. Somos las abe-jas de lo invisible… Las elegías nos mues-tran a nosotros en esta tarea, en la tarea deeste constante transformar lo amado, visi-ble y tangible, en la oscilación y la agita-ción invisibles de nuestra naturaleza; y estova a introducir nuevas formas de vibraciónen... el universo…” (op. cit., p. 374 ss.).

Nos hemos detenido un momento en esteimpresionante texto de Rilke y escrito, comotoda carta, “al correr de la pluma”, porquecreemos encontrar en él no sólo una visiónpositiva de la muerte, sino, y sobre todo, unasuerte de llamado a una misión de vida quesería ineludible: el amar las cosas y, a travésde la palabra, eternizarlas. Para las citas delos textos poéticos emplearemos una traduc-ción del alemán hecha recientemente pornosotros (5). Y así el poeta nos dice en laNovena Elegía (6):

“...y estas cosas

que viven de la muerte comprenden quetú las elogies; ellas, las fugaces,

confían en que nosotros, los más efíme-ros, seamos capaces de salvarlas.

¡Ellas quieren que las transformemos deltodo en un corazón invisible

—oh infinitamente— en nosotros!, quien-quiera que seamos al final...”

Y las cosas están ahí esperando que no-sotros, los humanos, procedamos a transfor-marlas, a hacerlas invisibles, pero no sólo ala casa, el cántaro o el manantial, como diceel poeta un poco antes, al descubrir que nues-tra primera misión en la tierra es el dar unnombre a las cosas, sino a todas las cosas,más aún, a la tierra entera, algo que mani-fiesta expresamente en el verso siguiente:

“Tierra, ¿no es esto lo que tú quieres: re-surgir en nosotros

invisible? ¿No es tu sueño ser invisiblealguna vez?

¡Tierra! ¡Invisible! ¿cuál, si no metamor-fosis, es tu apremiante misión?...”

Con esta hermosa misión el hombre puedeir tranquilo al encuentro de la muerte, que, porlo demás, sólo él conoce. Es cierto que esteconocimiento es la fuente última de la angus-tia —dolorosa emoción que lo acompaña du-rante casi toda su existencia— pero puede queconstituya también su mayor grandeza. Ni losanimales ni los ángeles conocen la muerte. “Elanimal libre (de la muerte) / tiene tras sí su ocaso/ y ante sí a Dios y, cuando camina, entonces /lo hace hacia la eternidad, así como manan lasfuentes”, como dice el poeta en la Octava Ele-gía. Mientras los ángeles tampoco saben de ella,porque viven “en el torbellino de su (perma-nente) retorno a sí mismos” (Segunda Elegía).¿Qué puede ocurrir para que alguien no esperesu muerte propia y destruya con su acto suici-da la armonía de la vida y de la muerte? Unaposibilidad es pensar que el suicida olvida queel dolor es “nuestro follaje / invernal y peren-ne, nuestro verdor oscuro del sentido, / una delas estaciones del año secreto, mas no sólo tiem-po, / sino lugar, poblado, campamento, suelo,residencia”. Es decir, el dolor lo es todo y estan consubstancial a la vida humana, que es delas pocas cosas que legítimamente podemosllevarnos al más allá. Rilke expresa maravillo-samente este pensamiento en la Novena Ele-gía, cuando dice:

“...¿qué se lleva uno hacia el más allá?No el mirar, aquí

lentamente aprendido, y nada de lo queaquí ocurrió. Nada.

Pero sí los dolores. Sobre todo la pesa-dumbre,

también la larga experiencia del amor: esdecir,

todo lo inefable...”

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Nuestra misión es salvar las cosas a tra-vés de la palabra, darles un sentido, eterni-zarlas. Pero de todo lo que hemos vivido enesta tierra, lo único que podemos llevarnoshacia el más allá, para que así nos acompañeeternamente, es para el poeta un extraño ba-gaje, compuesto sólo de dos elementos: elsufrimiento y el amor. El acto de suicidarsesignifica entonces desconocer el valor del su-frimiento y el sentido del amor. Rilke se re-firió expresamente al tema del suicidio en elRéquiem para el Poeta Wolf von Kalckreuth(7). Intentaremos resumir algunas de lasideas sobre el tema que se desprenden de estemaravilloso poema. No se conocen las razo-nes que tuvo el joven poeta para suicidarse,pero Rilke le reprocha a lo largo de todo elréquiem el que no haya sido capaz de perse-verar, esperando que le llegase su propiamuerte. Porque Rilke no estaba en contra dela muerte de los jóvenes; por el contrario, enla muerte prematura del héroe y en el pro-fundo misterio que encierra la muerte infan-til él cree encontrar un camino legítimo parael hombre elegido. Pero el suicidio lo per-turba profundamente. El primer reproche quele hace a Kalckreuth es el no haber recono-cido en la tierra la posibilidad de la alegría,la que a veces se esconde detrás de los dolo-res; más aún, en el momento menos pensadoel sufrimiento se invierte, dando paso al con-suelo y aún a la felicidad:

“Lo que no esperaste fue que el peso

se hiciese del todo insoportable: es en-tonces cuando éste

se invierte de repente y es tan pesado porser tan verdadero.

Ves, éste fue quizás tu momento más cer-cano;

tal vez él se acomodaba la guirnalda enel cabello

ante la puerta que tú le cerraste brusca-mente.”

Luego de una serie de consideracionessobre lo poco que sabemos sobre el misterio

de la existencia y cómo no debemos adelan-tarnos a darle una interpretación definitiva,como la que resulta de un acto como el sui-cidio, el poeta se conduele de que no hayahabido alguien en las cercanías del jovensuicida que le hubiese podido hacer cambiarsu decisión:

“Si una mujer hubiese puesto su manoligera

sobre el comienzo aún delicado de estaira;

si hubiera habido alguien, que estandoocupado,

ocupado en lo más íntimo, te hubiese en-contrado

quedamente cuando tú, mudo, saliste aconsumar la acción;

si tu camino hubiera conducido

cerca de un taller despierto,

donde hay hombres martillando, dondeel día se realiza

simplemente...”

Ahora, dada su muerte prematura, muypocas cosas dejó el joven conde: sólo algu-nos poemas imperfectos (“somos espectado-res sólo de los poemas que hacia abajo traen /las palabras que tú escogiste”), pero en ellosRilke reconoce al menos dos virtudes: una esla inspiración, venida casi directamente delmundo angélico (“a menudo un comienzo sete imponía como un todo / un comienzo quetú repetías como una orden”); la otra es que eljoven poeta, a través de sus poemas llegó a“ver”, a “reconocer la renuncia y en la muer-te tu progreso”. Aquí Rilke acepta por prime-ra vez la posibilidad de que la muerte del jo-ven poeta haya tenido un sentido.

Hacia el final del réquiem Rilke trata dedefinir en apretadas palabras lo que debe serla esencia de la vida poética. Ésta debe ali-mentarse fundamentalmente de los siguien-tes ingredientes (“tres formas abiertas”): lossentimientos verdaderos, el mirar (que miray ve, pero que “no desea nada”) y “la muertetrabajada”, esa muerte propia que tanto nos


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necesita. La verdadera poesía debe ser untrabajo de la propia vida y de la propia muertey yo agregaría que quizás toda vida humana,no sólo la vida poética, debería consistir enlo mismo. El poeta adolescente no dejó bro-tar la vida, con todo lo que ella puede rega-larnos, pero tampoco fue capaz de esperarsu propia muerte. Y entonces Rilke retomael tema de la esencia de la poesía, anunciadoya en las Cartas de un joven poeta, diciendoque éstos, en lugar de quejarse, deberían “de-cir” (cosas esenciales), que en lugar de juz-gar tanto sus sentimientos deberían “darlesforma”; que deberían, por último, transfor-marse ellos mismos en palabras (“como elcantero de una catedral / que con obstina-ción se convierte en la serenidad de la pie-dra”). Y esto habría sido la salvación del Con-de Kalckreuth, pero él no la vio, a pesar dehaberla tenido en sus manos. Habría basta-do que hubiera comprendido la esencia de lapoesía. Pero ahora todo esto son palabrasvanas. No sea que el adolescente al escuchar-las se avergüence entre los muertos y quelas lamentaciones de los vivos agraven sussentimientos de culpa. Y el réquiem terminacon una recomendación a asumir el destinocon todas sus consecuencias, incluyendo loserrores, pues: “¿Quién habla de victorias? Elresistir lo es todo”.

El tema que nos ha reunido es “El fin dela vida”. Y el fin de la vida es la muerte enun doble sentido: como término de nuestraexistencia en este mundo, pero al mismotiempo, como lo que le da el sentido. En ellibro Cartas a una amiga veneciana (8)Rilke afirma: “Hay que aprender a morir.En eso consiste la vida, en preparar contiempo la obra maestra de una muerte no-ble y suprema, una muerte en la que el azar

no tome parte, una muerte consumada, fe-liz y entusiasta como sólo los santos supie-ron concebirla...”.

No sé si estas reflexiones puedan servirde algo a quien ya se encuentra con una en-fermedad terminal en las proximidades dela muerte, pero quizás si la lucidez de estegran poeta nos pueda ayudar a nosotros, alos médicos llamados a asistir a estos enfer-mos; pues, aun cuando todavía no seamos“terminales”, desde que fuimos conscientesde lo que significa nuestra profesión, hemostenido que acostumbrarnos a la idea de quepertenece esencialmente a nuestra condiciónhumana el vivir desahuciados.

Referencias:

1. Heidegger M. Sein und Zeit [1927]. Tübingen:Max Niemayer Verlag; 1963.

2. Goethe JF. Werke Briefe und Gespräche.Gedenkausgabe Band XVII: Naturwissen-schaftliche Schriften. Zürich und Stuttgart:Artemis Verlag; 1966.

3. Hegel G F. Phänomenologie des Geistes.Hamburg: Felix Meiner Verlag; 1952.

4. Rilke RM. Briefe 2. Band [1919-1926].Frankfurt am Main: Insel Verlag; 1999.

5. Dörr-Zegers, O. Traducción, Prólogo, Notasy Comentarios. En: Rilke RM. Diez elegías,tres réquiem y una canción de amor. Madrid:Editorial Visor. En prensa.

6. Rilke R M. Duineser Elegien. In: SämtlicheWerke. Band I. Frankfurt am Main: InselVerlag; 1955.

7. Rilke R M. Requiem für Wolf Graf von Kal-ckreuth. In: Sämtliche Werke. Band I.Frankfurt am Main: Insel Verlag; 1955.

8. Rilke R M. Cartas a una amiga veneciana.Madrid: Hiperión; 1993.

INTERFACES

LA CONSIDERACIÓN DE LOS NUEVOSDERECHOS HUMANOS EN LA LEGISLACIÓN

SOBRE REPRODUCCIÓN ASISTIDA

Correspondencia: Dr. Juan José Puerto. C/ Concejo - 17- 1º B,Salamanca, 37002, España. E- mail: [email protected]

Juan José Puerto

Departamento de Derecho Privado, Universidad de Salamanca. España.

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Resumen

Coincidiendo con la aplicación en masa delas técnicas biomédicas de reproducción huma-na a mediados de los años ochenta, el mundodel Derecho empezó a movilizarse para regularestas nuevas tecnologías. Las legislaciones quese realizaron en estos años, respondieron al prin-cipio de salvaguarda de los Derechos Funda-mentales del Ser Humano, que en ese momentola doctrina jurídica mayoritaria identificaba des-de una perspectiva individualista con derechossocio-económicos individuales (Derechos Hu-manos de 2ª Generación) y que encumbraron elprincipio de autodeterminación. Todo esto se tra-dujo en legislaciones que superpusieron el inte-rés de los padres sobre los derechos del embrióny de su futuro hijo.

Ya en los noventa, la evolución en el pensa-miento político-constitucional ha desarrollado losDerechos Humanos de las futuras generaciones(Derechos Humanos de 3ª Generación), que rom-pen el individualismo anterior con la entrada enconsideración de nuevos valores como elecologismo, el respeto a la naturaleza y a sus re-cursos, etc. Jurídicamente se va a demandar laaplicación del llamado Principio de responsabi-lidad en la utilización de las nuevas tecnologías,así como el Principio de precaución, que justifi-can la existencia de una legislación que propug-na un equilibrio en los derechos e intereses detodos los intervinientes en los tratamientos de re-producción asistida (incluido el futuro hijo). Estegiro en la doctrina de los derechos fundamenta-les tiene sus consecuencias prácticas en múlti-ples cuestiones relativas a la regulación de estastécnicas reproductivas (congelación de embrio-nes, donación de gametos, fecundaciones post-mortem, consentimiento informado, ...etc.).

PALABRAS CLAVE : Derechos Huma-nos; Legislación; Reproducción asistida; Em-brión; Crioconservación.

LA CONSIDERACIÓN DE LOS NUEVOSDERECHOS HUMANOS EN LA LEGISLACIÓN

SOBRE REPRODUCCIÓN ASISTIDA

Juan José Puerto

Resumo

Concomitantemente com a aplicação em lar-ga escala de técnicas biomédicas de reproduçãohumana em meados dos anos oitenta, o mundodo Direito começou a movimentar-se para le-gislar sobre essas novas tecnologias. As leis ela-boradas nesses anos responderam ao princípioda salvaguarda dos direitos fundamentais do serhumano, que nesse momento a doutrina jurídi-ca majoritária identificava com uma perspecti-va individualista e direitos sócio-econômicospróprios (direitos humanos de segunda geração)e que superestimavam o princípio da autodeter-minação. Tudo isto traduziu-se em legislaçõesque impuseram o interesse dos pais sobre os di-reitos do embrião e das futuras gerações.

Já nos anos noventa, a evolução do pensa-mento político-constitucional permitiu desen-volver os direitos humanos das futuras gera-ções (direitos humanos de terceira geração)que rompe com o individualismo prévio le-vando em consideração novos valores comoa ecologia, o respeito à natureza e seus recur-sos, etc...

Juridicamente começa-se a impor ochamado Princípio da Responsabilidadequando da utilização de novas tecnologias,assim como o Princípio da Precaução, que pro-poem uma legislação que defenda o equilíbrioentre os direitos e interesses de todos os parti-cipantes envolvidos nas técnicas de reproduçãoassistida (incluindo, é óbvio, o futuro ser). Estanova apreciação de doutrina dos direitos fun-damentais tem suas consequências práticas eminúmeras questões relativas à regulamentaçãodessas técnicas reprodutivas (congelação deembriões, doações de gametas, fecundaçãopost-mortem, consentimento informado, etc...)

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Abstract

Coincidental with a large-scaleapplication of human reproductivebiomedical techniques in the middle eighties,the world of Law reacted by setting up rulesfor these new technologies. Legislationproposed in those years responded to theprinciple of safeguarding Human Being’sfundamental Rights, which by then, wereviewed —by the predominant juridicaldoctrine— from an individualisticperspective with individual social-economicrights (2nd Generation Human Rights ) thatoverestimated the principle of self-determination. All this resulted in lawsfavouring parents interests over embryo’sand future generations’ rights.

Placed in the nineties, the evolution ofpolitical-constitutional thinking hascontributed to the development of the futuregenerations’ Human Rights (3rd GenerationHuman Rights), putting an end to previousindividualism by taking into considerationnew values such as ecologism, respect tonature and its resources, and so forth. ThePrinciple of responsibility as well as thePrinciple of precaution in the application ofbrand new technologies will be juridicallydemanded; principles that justify the existenceof a legislation intended to promote a balancebetween rights and interests of each one ofthe participants in assisted reproductiontreatments (including son-to-be).

This shift in the doctrine of fundamentalrights translates into practical consequencesin a variety of issues related to the regulationof these reproductive techniques ( embryocryopreservation, germ cells donors,posthumous reproduction, informed consent,and so forth).

KEY-WORDS: Human Rights;Legislation; Assisted reproduction; Embryo;Cryopreservation.

Résumé

Nous coïncidons avec l’application enmasse des techniques de reproductionhumaine au milieu des années quatre-vingts,le monde du droit a comencé à se déplacerpour régulariser ces nouvelles technologies.Les législations, qu’ont été achèvées dans cesannées, au début ont répondu au principe desauvegarde des droits fundamentaux de l’êtrehumain, étant donné qu’à ce moment là ladoctrine juridique majoritaire identifiaitdepuis une perspective individualiste avecdroits socio-économiques individuals, (DroitsHumains de 2ème Génération) et que ceux-ciont élévé le principe d’auto-détermination.Tout çela est traduit en législations qu’ontsuperposés l’intérêt des parents sur les droitsde l’embryon et sur leur futur garçon.

Déjà dans les années quatre-vingt dix,l’évolution dans la pensée politique-constitutionnelle a dévelopé les DroitsHumains des futures générations (DroitsHumains de 3ème Génération), qu’ont brisél’individualisme précédant avec l’intégrationde nouveaux valeurs comme l’écologisme,le respect à la nature et à leur resources...etc.

Juridiquèment, on va se démanderl’application du principe de responsabilitédans l’utilisation de nouvelles technologieset du principe de précaution que justifientl’existence d’une législation que défend unéquilibre dans les droits et les intérêts de tousles interventionnistes dans les traitements deréproduction assistée (inclut le futur garçon).Ce changement dans la doctrine des droitsfundamentaux a ses conséquences pratiquesdans plusiers questions relatives à larégulation de cettes techniques réproductives(congélation d’embryons, donation degamètes, fécondations post-morten,consentement informé, etc.

MOTS CLÉS: Droits Humains;Législation; Réproduction assistée;Embryon; Cryopréservation.

La Consideración de los Nuevos Derechos Humanos en la Legislación sobre Reproducción Asistida - J. Puerto

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Introducción

Años atrás quizá nadie hubiera podido ima-ginar los grandes avances realizados en mate-ria de reproducción artificial: transferenciasintratubáricas, micro-inseminación... etc., sonhoy técnicas cotidianamente utilizadas por laciencia para la superación del gran problemahumano de la imposibilidad de tener hijos. Pa-rece que nuestra civilización occidental ha re-cibido una serie de soluciones técnicas a la in-fertilidad, de manera que ante cada imposibili-dad de obtener de forma natural un hijo, se res-ponde con la introducción de una sofisticadatécnica biomédica. En definitiva, las nuevastécnicas de reproducción humana son una con-secuencia más de esa tendencia general denuestra sociedad a responder con la tecnologíaa las situaciones de crisis, tecnología que au-menta nuestro poder sobre la naturaleza, perotambién nuestra responsabilidad sobre ella.

No cabe duda de que esta temática gozapermanentemente de una gran actualidad einterés no sólo en la doctrina científica sinotambién en la opinión pública en general,incluso ya hay quien afirma que el fin delsiglo XX se ha visto revolucionado por lastelecomunicaciones y la informática, peroque el siglo XXI será, sin duda, el siglo de lagenética y la biotecnología, y de nosotrosdepende que sea un aporte beneficioso parala sociedad o que sea un nuevo factor de in-justicia y desigualdad social.

¿Legislar?

En 1978, nacía la primera niña obtenidapor fecundación in vitro con transferencia deembriones (FIV-TE). Pocos años más tarde,en 1984, nace un bebé obtenido a partir deun óvulo de donante y poco después otro deun embrión previamente congelado. A partirde la década de los ochenta, se suceden convelocidad vertiginosa los avances científicosen el campo de la reproducción humana, es-pecialmente tras la aplicación generalizadade la FIV-TE, así como también se multipli-

can los problemas legales en torno a estastécnicas y proliferan los casos judiciales entorno a problemáticas socialmente nuevascomo las madres de alquiler, la custodia delos embriones congelados, etc.

Ante estos problemas, ciertos juristas (1)se opusieron, en un principio, a la regulaciónlegal de estas técnicas reproductivas, encon-trando suficiente la aplicación de los Princi-pios Generales del Derecho (derivados del con-cepto de Equidad) para resolver con Justicialos casos que pudieran plantearse, afirmandoque una tal regulación no iba a servir sino parainstitucionalizar estas prácticas, creando unadinámica que podría desbordar con gran faci-lidad las cautelas y previsiones de la ley, apo-yadas forzosamente en múltiples supuestos, enpretendidas intenciones, mucho más fáciles dedisfrazar que de justificar.

Sin embargo, progresivamente se va air palpando la necesidad de regular legal-mente y de una forma sistemática la apli-cación de estas nuevas tecnologíasbiomédicas como respuesta del mundo delDerecho a una realidad social incipiente.Se va imponiendo el concepto de la nece-sidad de su regulación para acabar con esevacío normativo y poder guiar la utiliza-ción de estos medios tecnológicos hacia unaporte positivo para el conjunto de la so-ciedad. Pero los Proyectos legales sobrereproducción asistida humana tienen siem-pre un largo trámite que ha durado variosaños y ha sido un proceso polémico y com-plicado por la materia y por los valores quese ven implicados (la vida, la intimidad, ladignidad humana, la libertad), proceso queno siempre ha servido para aprobar final-mente una Ley. Así, por ejemplo, Argenti-na vio su primer Proyecto de Ley en 1993,después han pasado más de una docena deproyectos de todo signo y tendencia y aúnno se ha aprobado ninguno en el Senadoargentino; la Comisión de Salud del Sena-do chileno elaboró un Proyecto sobre Pro-tección de los embriones humanos en 1997,que acabó archivándose ese mismo año.

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Evolución en los derechos humanos

a) Derechos humanos de 2ª generación

Si nos situamos a mediados de los añosochenta, observaremos una doctrina jurídi-ca que pretende regular estas técnicasbiomédicas y toma como base para ello elrespeto de los derechos humanos, que en esemomento se identifican con los llamados“Derechos Humanos de segunda genera-ción”, esencialmente derechos socio-econó-micos individuales, esto es, que suponían laexaltación del Principio de autodetermina-ción del individuo. En estos años, existe unhorizonte de sobrevaloración de las posibi-lidades técnicas en el que la reproducciónartificial se presenta como una opción con-creta al alcance de nuestra mano, de hecho,como una oferta más del mercado.

En este contexto se desarrollan leyes dereproducción asistida con marcado carácterindividualista y en las que se da una mayorpreponderancia al interés y derechos del pa-dre y de la madre en base al principio de au-todeterminación, y una menor consideracióny protección al embrión humano. Así, leyessurgidas en este contexto histórico como laLey española de Reproducción Asistida de1988, basándose en dos sentencias sobre lalegalización del aborto, una del TribunalConstitucional de la República Federal Ale-mana de 1975 y otra del Tribunal Constitu-cional español de 1985, y acusando la in-fluencia de los trabajos británicos de la Co-misión Warnock, adopta el término“preembrión” para designar al óvulo fecun-dado que no ha llegado a los 14 días, y alque se considera carente de vida humana,mientras que el término “embrión” identifi-cará la existencia de dignidad humana a par-tir del día 14 a contar desde la concepción.

b) Derechos humanos de 3ª generación

Sin embargo, diversas instancias socialesvan a empezar a crear un punto de inflexión ya demandar la existencia de un equilibrio en-

tre el interés de los padres y los derechos delhijo que está por nacer, instancias moralescomo la Declaración de la Iglesia Evangélicade Alemania sobre las Cuestiones de Bioética(2) o la Iglesia Católica en la InstrucciónVaticana Donum Vitae, sobre el respeto de lavida humana naciente y la dignidad de la pro-creación, de 1987 (3), así como otras institu-ciones civiles como el Parlamento Europeoen su Resolución sobre la fecundación artifi-cial in vivo e in vitro, adoptada en 1989 (4) ola ley alemana de 1991 que regula más estric-tamente la reproducción asistida y ya se de-nomina ley sobre “protección del embrión”(Embryonenachutzgesetz).

Este giro en la doctrina jurídica se va a irimponiendo conforme se vayan asentando yaceptando los llamados “Derechos Humanosde tercera generación”, que rompen el indi-vidualismo anterior con la entrada en consi-deración de los derechos de las generacio-nes futuras, el ecologismo, el respeto a la na-turaleza y a sus recursos, etc. Jurídicamentese va a demandar la aplicación del llamadoPrincipio de responsabilidad en la utilizaciónde las nuevas tecnologías, para que no se ten-gan en cuenta sólo los efectos inmediatos deéstas, sino también sus consecuencias en elfuturo, así como el Principio de precaución,que justifica la existencia de una legislaciónrestrictiva sobre la biotecnología para que lasociedad sea capaz de mantener el controlsobre ellas, puesto que la propia realidadsocial nos muestra lo difícil que resulta re-vocar este tipo de legislaciones dando “mar-cha atrás”.

A mediados de los noventa, la sociedadcomienza a preocuparse ante el doble uso quepuede hacerse de estas técnicas, especial-mente si se las combina con prácticaseugenésicas (clonación, selección genética)y se empieza a ser consciente de que, si bienes cierto que debe respetarse la libertad fun-damental de investigación científica, sinembargo, una práctica científica inadecuaday fuera de cualquier control ético o jurídicopodría poner en peligro la dignidad humana


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(5). La Carta encíclica de Juan Pablo II“Evangelium vitae” de 1995, va más allá yseñala que la ley civil ha de estar, por tanto,en conformidad con la razón y la ley natu-ral, pues de otro modo estaría privada total-mente de auténtica validez jurídica, siendoposible en estos casos el ejercicio de la obje-ción de conciencia (6).

La transmisión de la vida humana no seva a constituir en un acto absoluto en sí mis-mo que pueda ser obtenido en cualquier for-ma y bajo cualquier circunstancia, ni el De-recho puede dejar de ordenar y dar respues-ta a esta realidad social. No será posible acep-tar sin más estas nuevas técnicas reproducti-vas escudándose en el lado amable de su fi-nalidad (obtener un bebé) sin deternerse aconsiderar la problemática médica, jurídica,ético-moral o psicológica que encierran mu-chos de estos procedimientos.

De esta forma, en los procesos legislati-vos de los distintos países que se vienen plan-teando la legislación de las técnicasbiomédicas de reproducción humana, hansurgido una serie de puntos o cuestiones queresultan especialmente sensibles o de espe-cial interés social y que a continuación nosproponemos analizar someramente a la luzde esta evolución de los Derechos HumanosFundamentales. Con este fin, añadiremos eltratamiento que han recibido estos temas enlas instancias jurídicas iberoamericanas, asícomo en otras legislaciones y textos inter-nacionales, utilizando en no pocas ocasio-nes como referencia la Ley española nº 35/88 sobre Técnicas de Reproducción Asisti-da de 22 de noviembre de 1988, que, siendouna de las leyes pioneras en el mundo y lle-vando más de diez años en vigor, nos permi-te estudiarla con una perspectiva suficientepara observar sus resultados prácticos y laevolución de los conceptos jurídicos ybioéticos desde entonces hasta nuestros días.

Estatuto jurídico del embrión

a) Dignidad humana del embrión

La definición del estatuto jurídico delembrión y la protección de la vida humanaes, tal y como hemos visto, uno de los pun-tos fundamentales de la evolución y del es-tudio jurídico de estas técnicas reproducti-vas. Las legislaciones que hemos denomi-nado de corte “individualista” de finales delos ochenta consideraron que no había dig-nidad humana hasta pasados 14 días de laconcepción. Leyes como la española van abasar esta distinción en que es ese el mo-mento en el que se va a implantar el cigotoen el útero; mientras que otras como la uru-guaya fundamentan esta distinción en que el“preembrión” pasa a ser embrión cuandoaparece la cresta neural o inicio del sistemanervioso central (8-9 semanas después de laúltima menstruación de la madre).

Sin embargo, estas legislaciones utiliza-ron conceptos y expresiones excesivamentevagas, demasiado genéricas y carentes de uni-formidad, tales como formas biológicas, ma-terial biológico, material reproductivo, mate-rial reproductor, material embriológico, feto,embrión, preembrión, concepti, criatura con-cebida, etc. Según el planteamiento de estaslegislaciones en las que se observa un menornivel de protección de la dignidad humana delembrión, como las distintas fases del desa-rrollo humano son embriológicamentediferenciables, su valoración ética y su pro-tección jurídica también deberá serlo. Sinembargo, ya en aquella época de los ochenta,los términos “preembrión” o “conceptus”,además de no contar con una completa acep-tación entre la doctrina científica, se conside-ran eufemismos de “cosmética o de maqui-llaje jurídico”, que también fueron definidoscomo una subdivisión arbitraria de la vidaprenatal acuñada por razones de política pú-blica (7). A pesar de todo ello, la sentencia nº116/1999 (Publicada en el BOE de 08-07-1999, con nº de registro 376/1989) del Tribu-nal Constitucional español, que declara in-

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constitucionales algunas disposiciones de laLey 35/88, señala que los no nacidos no pue-den considerarse en nuestro ordenamientoconstitucional como titulares del derecho fun-damental a la vida que garantiza el art. 15 dela Constitución o a la dignidad humana querecoge el art. 10.1 (Fundamentos jurídicos nn.5y 11), y que los preembriones in vitro nogozan de una protección equiparable a la delos ya transferidos al útero materno (Funda-mento jurídico nº 12).

Actualmente y a la luz de los Principiosde responsabilidad y de precaución, así comode los valores de los llamados Derechos Hu-manos de Tercera Generación, se consideraque las técnicas biomédicas de reproducciónhan de estar orientadas hacia la creación devida y la defensa de la dignidad de la personay, jurídicamente, a la par de leyes que regulenla reproducción artificial, se ha de definir unestatuto jurídico del embrión humano, puesel zigoto se constituye en una realidad posee-dora de un genoma humano propio a la que elderecho ha de responder con un cierto tipo degarantías, no pudiéndosele abandonar a susuerte ni hacerlo sujeto merecedor de una pro-tección de segunda clase (8), ya que el con-cepto de vida humana, como valor jurídico,ha de ser siempre interpretado de la forma másamplia posible. No caben interpretacionesrestrictivas de un valor que es la base del res-to de los derechos humanos. Así, la mera po-sibilidad de que, por ejemplo, ese embrión demenos de 14 días pueda dividirse de formaespontánea y natural, dando origen a geme-los monocigóticos, nos obliga, en virtud delprincipio de precaución, a brindarle todo tipode protección.

Incluso las leyes más individualistas,como la española o la británica, así como eltardío Proyecto uruguayo, parecen admitir(contradictoriamente) estos principios cuan-do se refieren a que los tratamientos de re-producción asistida únicamente deberan lle-varse a cabo cuando se cuente con “posibili-dades razonables de éxito y no supongan ries-go grave para la salud de la madre o la posi-

ble descendencia”. La primera deducciónlegal en la lectura de este apartado es que siel objeto de la ley es la lucha contra la infer-tilidad humana, esa lucha no se erige comoun fin absoluto, sino que tiene ciertos lími-tes, ya que el interés jurídico de la defensade la vida humana, de su salud e integridades prioritario sobre cualquier otro, tanto enel caso de la salud e integridad de la madre,como del futuro hijo. Estas disposicionesatribuyen al facultativo un gran poder dedecisión, puesto que es él quien va a evaluarlas posibilidades de éxito del tratamiento, porlo que sería aconsejable que la propia prác-tica médica impusiese la necesidad de quesean varios los especialistas que intervenganen la evaluación de las posibilidades de éxi-to del tratamiento en aquellos casos más pro-blemáticos.

Numerosas instancias morales se han pro-nunciado sobre el reconocimiento de la dig-nidad humana del embrión desde el momentode la fecundación, exigiendo el respeto so-bre su patrimonio cromosómico y genético,como las citadas Declaración de la IglesiaEvangélica de Alemania sobre las Cuestio-nes de Bioética (2), la Instrucción Donumvitae (3) o la Carta encíclica “Evangeliumvitae” (6). El Parlamento Europeo en su Re-solución sobre la fecundación artificial de1989, se declara “consciente de la necesidadde proteger la vida humana desde el momen-to de la fecundación”; la Ley alemana re-chazó el término “preembrión” y el Proyec-to de Ley de Fecundación Asistida aproba-do por la Cámara de Diputados italiana el 26de mayo de 1999 establece que el embrióncreado in vitro tiene “personalidad” desdeel momento de la fecundación.

En Iberoamérica, por ejemplo, las Consti-tuciones de Chile (artículo 19.1), Ecuador (ar-tículo 25.3), Perú (artículo 2.1) y Venezuela(artículos 58 y 74) aseguran el derecho a lavida a todas las personas, entendiéndose estaprotección también aplicable a la vida que estápor nacer y desde el momento de su concep-ción. Además, la Convención Americana de


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Derechos Humanos de Costa Rica de 1969,que, como tal, tiene carácter de Tratado Inter-nacional y que ha sido introducida en el orde-namiento jurídico de los países iberoameri-canos firmantes, establece que toda personatiene derecho a que se respete su vida y, engeneral, a partir del momento de la concep-ción. Uruguay, por ejemplo, la introdujo ensu ordenamiento jurídico el 8 de marzo de1985 (Ley nº 15.737), sin embargo el Proyec-to de Ley aprobado por su Senado en 1999,contradice notoriamente el espíritu de esa Ley-Tratado Internacional.

b) Transferencia de embriones

Algunas legislaciones (Proyecto de Uru-guay, Méjico, España, Francia, Austria) noestablecen un número máximo de embrio-nes a transferir al útero ni un plazo taxativopara hacerlo al considerarlo inconveniente yposible fuente de dificultades para adaptar-se a los cambios y avances futuros que pue-da tener la tecnología médica, establecién-dose como único límite el que subjetivamen-te estime apropiado el equipo médico paraasegurar un equilibrio entre las posibilida-des razonables de embarazo y el evitar lamultigestación. Pero la limitación de embrio-nes transferibles, es la opción de una buenaparte de las legislaciones internacionales.Parece ser tres el número de embriones cien-tíficamente recomendado para transferirse encada ciclo de reprodución artificial y es ésteel límite que han tomado legislaciones comolas de Alemania, Dinamarca, Suecia, ReinoUnido, Hungría, Singapur y el Proyecto deLey de Fecundación Asistida aprobado porla Cámara de Diputados italiana en 1999.Otros países han establecido límites mayo-res, como Costa Rica, que prohíbe la fertili-zación de más de 6 embriones por ciclo, oBrasil y Arabia Saudí que permiten hasta 4embriones.

Sin embargo, la sentencia del TribunalConstitucional español nº 116/1999, consi-dera que de la Constitución no se desprende

la imposibilidad de obtener un número sufi-ciente de preembriones necesario para ase-gurar, con arreglo a los conocimientosbiomédicos actuales, el éxito probable de latécnica de reproducción asistida que se estáutilizando (Fundamento Jurídico nº 11).

Debiera siempre tenerse en cuenta la po-sibilidad de la limitación del número de em-briones transferibles, ya que los avances mé-dicos en reproducción asistida serán talescuanto cada vez se necesiten menos para ob-tener embarazos de forma más eficiente, queaseguren mayores posibilidades de éxito sinprovocar riesgos para la madre o para los pro-pios embriones. Por otra parte es muy positi-vo que se obligue a registrar en la historiamédica el número de embriones transferidosen orden a verificar la seriedad y eficienciaen el tratamiento de los embriones por partede los centros de reproducción asistida.

En aras a la consecución de un mayornúmero de éxitos en la implantación delzigoto en el útero materno, surgen técnicasque suponen una notable prolongación deltiempo que el embrión permanece fuera delcuerpo de la madre; técnicas como elcoculture o co-cultivo, en el que se implantael embrión obtenido de forma extracorpóreaa la mujer una semana después de haberloformado, cuando ya se encuentra en la etapade blastocito (9)(10)(11). Leyes como la es-pañola prohíben, expresamente, mantenerfuera del cuerpo de la madre los ovocitoscreados in vitro por un tiempo superior a 14días, pero otras, aunque prohíben expresa-mente la ectogénesis (gestaciones fuera delcuerpo humano) no determinan específica-mente ningún límite máximo temporal paramantener los embriones desarrollándose fue-ra del claustro materno.

c) Crioconservación de embriones

Hay legislaciones que no establecen nin-gún plazo máximo de congelación de losembriones, en base a que no existe riesgopara ellos cuando la congelación se prolon-

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ga, sin embargo esta situación provoca unaclara indefinición y no legislar de forma cla-ra, basada en criterios de prudencia, puedeoriginar en pocos años situaciones como lavivida actualmente en España, donde se per-mite la crioconservación de embriones du-rante un período de 5 años, aunque la Comi-sión Nacional de Reproducción HumanaAsistida amplía el plazo máximo de mante-nimiento de embriones crioconservados has-ta la edad en la que la madre alcanzará lamenopausia, estimada con arreglo al crite-rio científico comúnmente aceptado en tor-no a los 50 años, con dos años de margenpor encima o debajo de la citada cifra. Sinembargo, nadie es capaz de decir nítidamentequé hacer con estos embriones una vez pa-sado este plazo temporal, por lo que quedana disposición de los Bancos que los custo-dien y las clínicas de reproducción artificialespañolas acumulan ya unos 25.000 embrio-nes congelados, un número que debe llevar-nos a la reflexión (12). Aunque legalmentepodría llegar a ser posible eliminarlos, ética,jurídica y moralmente, esta práctica resultareprobable.

Otras instancias legislativas se han decan-tado por la promoción de la congelación degametos (en la cual se ha avanzado especta-cularmente) para su posterior utilización enfecundaciones, evitando de esta forma la crea-ción de “stocks” de embriones humanos con-gelados. La Resolución del Parlamento Eu-ropeo de 1989 reconoce el valor de la vida yel derecho a la protección de la persona, porlo que expresa “su preocupación por el “de-rroche” de embriones que la fecundación invitro puede comportar y propone el uso detécnicas y metodologías que eliminen ese ries-go” (4). La crioconservación o congelaciónde embriones humanos, con el grave riesgoque supone para sus vidas, es considerada porel Parlamento Europeo como una ofensa a losseres humanos, que han de ser respetados ensí mismos y no ser reducidos a un simple va-lor instrumental en beneficio de terceros. Enesta misma línea, el Proyecto de Ley italiano

de 1999 prohibiría la congelación de embrio-nes desde el momento de entrada en vigor dela Ley. También el Decreto de 1995 de CostaRica establece que todos deben ser transferi-dos a la madre, prohibiendo la preservaciónde embriones para transferirlos en otros ci-clos posteriores.

La sentencia 116/99 del Tribunal Consti-tucional español considera como “un hechocientíficamente inevitable la eventual exis-tencia de preembriones sobrantes”, por lo queconsidera que la crioconservación es el úni-co remedio para mejor utilizar los preembrio-nes ya existentes, y evitar así fecundacionesinnecesarias (Fundamento jurídico nº 11).

d) Adopción embrionaria

La adopción de embriones suele ser le-galmente denominada “donación”, por par-te de quien los entrega, aunque creo que esmás apropiado enfocar la cuestión desde la“adopción embrionaria” por parte de quienlos recibe, que nos remite a un instituto jurí-dico, el de la paternidad legal, más apropia-do a estos casos que no la donación (que síresulta apropiada para el caso de la entregade gametos).

Nunca debe utilizarse la adopciónembrionaria con el fin de legitimizar prácticascomerciales con embriones humanos. Se la hade considerar un hecho positivo como posiblesolución para los embriones congelados y aban-donados por sus padres biológicos o en situa-ciones como la acontecida en 1996 en el ReinoUnido, donde 4.000 embriones obtenidos porfecundación artificial y posteriormente conge-lados, que habían sido abandonados por 910parejas en los depósitos del Ente Británico deEmbriología Humana y de Fertilización(EFEA), iban a ser destruidos al haber trans-currido el plazo legal de cinco años previstopor la legislación británica para mantenerloscriogenizados. Ante esta situación, existieroniniciativas como la de una asociación llamada“Centro de Ayuda a la Vida”, puesta en mar-cha por médicos de la región italiana de Massa


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Carrara, que pidió mujeres que voluntariamentese ofrecieran como madres adoptivas de estosembriones, obteniendo más de un centenar devoluntarias en esa región de Italia.

e) Experimentación con embriones

Normalmente se autoriza la manipulacióndel embrión con propósitos terapéuticos y,también normalmente bajo la previa apro-bación y vigilancia de un Comité de ÉticaMédica, para evitar desviaciones del senti-do de “Terapéutica”. El Convenio europeopara la protección de los derechos humanosy la dignidad del ser humano respecto a lasaplicaciones de la biología y la medicina de1997, auspiciado por el Consejo de Europa,fue firmado por veinte países, prohíbe ade-más la creación de embriones humanos confines de investigación y exige una protec-ción adecuada de los embriones en aquellospaíses que permiten la investigación en téc-nicas de reproducción asistida. La autoriza-ción de la experimentación en embriones noviables está permitida en algunos países y laautorización para experimentar con embrio-nes de hasta 14 días, aunque sean viables, vaa depender del estatuto jurídico que se hayadado al embrión. Otros países (Alemania,Irlanda, Polonia, Noruega, Costa Rica, Is-rael...) optan por no permitir la investigaciónen embriones.

Donación de gametos

La donación de gametos se encuentra ge-neralizada en la práctica y admitida en laslegislaciones iberoamericanas e internacio-nales. El Proyecto uruguayo lo regula de for-ma idéntica a la establecida en la Ley 35/88española, autorizándola pero estableciéndo-se una serie de garantías mínimas como elno permitirse que de un mismo donante naz-can más de 6 hijos o su carácter (en princi-pio) anónimo, revocable, formal (por unacuerdo escrito) y gratuito. La Ley de CostaRica sólo las autoriza tras un procedimiento

previamente autorizado por el Ministerio deSanidad, tras el visto bueno del Comité delColegio de Médicos y Cirujanos de CostaRica y, además, el donante sólo puede cedersus gametos una sola vez si con su aporte selogra el nacimiento de un bebé, a dichos efec-tos se le inscribe en un registro especial (sis-tema idéntico al de Taiwán).

La limitación del número de hijos quepueden nacer de un mismo donante tienecomo finalidad evitar el peligro de consan-guinidad. Sin embargo, llama la atención queun país como Uruguay, de poco más de 3millones de habitantes, limita a 6 el númerode hijos por donante, tal y como lo hace laLey española, que le sirve de referencia, peroque regula estas técnicas en un país de casi40 millones de habitantes.

Respecto al anonimato de los donantesde gametos, éste queda normalmente prote-gido, siendo sólo posible romperlo en cir-cunstancias excepcionales como el supues-to de existencia de un peligro para la vidadel hijo. Este principio no es una norma uná-nime, pues la ley sueca sobre la Insemina-ción de 1984 otorga la posibilidad al “hijo”de conocer la identidad de su padre biológi-co (el “donante”) una vez haya cumplido 18años y sea mayor de edad. Se afirma que siestas donaciones de gametos no fueran se-cretas, se limitaría mucho la posibilidad dellevar adelante estas técnicas ya que dismi-nuiría significativamente el número de do-nantes y sería inviable seguir adelante conellas; pero también es cierto que la Declara-ción Universal de los Derechos del Niño delas Naciones Unidas no acepta la discrimi-nación de ningún niño, brindándole una pro-tección especial contra toda forma de aban-dono y contra prácticas que pueden fomen-tar la discriminación, cualquiera que sea suíndole, y el anonimato en las donaciones po-dría suponer un caso de discriminación res-pecto al resto de los niños al verse obligadoa desconocer la identidad de su padre o ma-dre biológica. Además, los artículos 7º y 8ºde la Convención sobre los Derechos del

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Niño, aseguran al niño el derecho a conocera sus procreadores. En España, una buena yprestigiosa parte de la doctrina jurídica con-cluye que, cuando las Constituciones occi-dentales garantizan la investigación de lapaternidad genética, están permitiendo al hijoconocer la identidad del donante, igual queel adoptado puede conocer a sus padres bio-lógicos, aunque de dicho conocimiento noresultarían responsabilidades legales deriva-das de la filiación, ni patrimoniales (13)(14).

Actualmente se ha de tener en cuenta quela utilización de semen de donante tiende areducirse, pues las técnicas de microinyecciónespermática son ampliamente utilizadas en loscasos de infecundidad masculina grave, sien-do la más conocida la llamada ICSI(Intracytoplasmic Sperm Injection), en la quese extraen óvulos del cuerpo de la mujer ycada óvulo es fertilizado en laboratoriomicroinyectándole un solo espermatozoide(15). También existen técnicas en las que nisiquiera son necesarios los espermatozoidespara conseguir fecundar un óvulo, ya que éstese va a fecundar microinyectándole unespermátide, es decir, la célula germinal mas-culina que cuando madura da lugar a un es-permatozoide, pero que ya cuenta concromosomas haploides. Sin embargo, estastécnicas están contraindicadas en casos deanomalía cromosómica o genética severa enel varón (16)(17).

Los pacientes

a) La mujer sola

Uno de los puntos más debatidos durantelos respectivos procesos legislativos y quesocialmente resulta más controvertido, es laposibilidad de facultar a mujeres solas su ac-ceso a estas técnicas reproductivas. En estedebate ha de tenerse en cuenta el principio deresponsabilidad, que nos obligaría a tener encuenta, como uno de los factores determinan-tes, el futuro social y familiar del niño. Endistintas ocasiones se ha argumentado que:

El tener un padre no es garantía de que sevaya a criar al niño en un ambiente sano yque vaya a estar adecuadamente atendido.Se puede objetar que el hecho de que un niñose críe sin padre tampoco garantiza ese talambiente sano y sí asegura la falta de la re-ferencia paterna.

Que las mujeres solas y fértiles puedenengendrar vida teniendo relaciones sexualessin que nadie pueda prohibírselo y que lassolas y estériles estarían discriminadas ya quepueden tener relaciones sexuales pero nopueden ejercer su derecho a la reproducción,sin que haya razones de interés público porlas que se le puedan negar a la mujer solteraestéril los derechos que tiene una mujer quevive en pareja. Sin embargo, es discutiblehasta qué punto existe un derecho fundamen-tal a tener hijos (el llamado ius filii), puestoque estas técnicas reproductivas no son te-rapéuticas (no eliminan las causas de la in-fertilidad) y si tal derecho humano existiera,nada impediría a una mujer exigir al Estadoque le diera descendencia por cualquier me-dio y a cualquier precio, por ejemplo, a tra-vés de una clonación si fuera necesaria ocuando la mujer fuera ya menopáusica o in-cluso manifiestamente anciana o hubieraquedado viuda y quisiera usar el semen desu marido muerto hace años. Sí podemosdefender la existencia de un derecho a desa-rrollar con libertad la vida sexual de la pare-ja, pero la existencia del ius filii o de la ferti-lidad como derecho fundamental sería con-traria a la dignidad del hijo pues se le trata-ría como un objeto de propiedad, suscepti-ble de apropiación, en vez de como un suje-to con vida y dignidad propia, como un va-lor en sí mismo. En definitiva, se convertiríaa un ser humano en objeto de un derechosubjetivo de otro ser humano, es decir, enuna cosa (1) (8).

Que ya existe socialmente el caso del niñoque nace en un hogar incompleto al existirmadres solteras. Pero cabe objetar que ésta esuna cuestión que efectivamente ya está en lasociedad y eso no quiere decir que la propia


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ley tenga además que crear o alentar este tipode situaciones. La falta del padre no es unvalor social que la ley deba fomentar o prote-ger. Sí se deben proteger las realidades socia-les en las que una mujer se ve compelida, porotras circunstancias, a sacar adelante a un hijoella sola, ya que, efectivamente, el niño pue-de estar perfectamente criado en este tipo deunidad familiar, pero el rol del padre en la edu-cación del hijo también resulta importante yha de proporcionársele al niño siempre quefuera posible.

Se dice que ya se permite la adopción deniños por parte de mujeres solas, pero, una vezmás, estamos ante una situación de desamparode un menor que está ahí, que ya se ha produ-cido y a la que hay que dar solución o buscaralternativas. La ley no debe fomentar estas si-tuaciones de desamparo y falta del padre.

Normalmente se excluyen las parejas ho-mosexuales como posibles receptoras de es-tas técnicas, ya que, a pesar de que no se debeinvestigar ni perseguir las conductas sexua-les de los ciudadanos, estas situaciones tam-poco se estiman acordes con un núcleo fa-miliar adecuado para recibir a un niño.

Aunque no suele permitirse el acceso aestas técnicas a las mujeres solas, aunquealgunas legislaciones como las de España,Reino Unido, Sudáfrica o Dinamarca (exclu-ye expresamente a las lesbianas) parecenpermitirlas al no mencionar ningún requisi-to de pareja en las usuarias de estas técnicas.Otros países insisten en la necesidad de unmatrimonio civil o religioso (Costa Rica,Taiwán, Turquía, Egipto, Arabia Saudí),mientras que la mayoría de las legislacionesexigen que la pareja usuaria de estas técni-cas esté unida en matrimonio o al menos enuna unión heterosexual fehaciente (Brasil,Méjico, Francia, Alemania, Israel, Austria,Suecia). En este último caso el problema estáen determinar si esa unión de hecho hetero-sexual es estable o no como para brindar alniño un ambiente familiar propicio, especial-mente en los países en los que no se cuenta

con una regulación de esta institución jurí-dica (el concubinato o la unión de hecho he-terosexual) o no está aún definida, ni descri-ta, ni reconocida legalmente.

b) Examen psicológico previo

Normalmente se descuida la regulacióndel examen previo de adecuación psicológi-ca que deben pasar los pacientes. El hechode recurrir a estos medios técnicos de repro-ducción no es aceptable para algunas pare-jas para las que representa una carga psico-lógica excesiva y que se ven incapaces desobrellevar (18)(19)(20). El Parlamento eu-ropeo ya se había mostrado especialmenteexigente en esta cuestión cuando afirmó que“la fecundación heteróloga intracorporal oin vitro no es deseable; ello vale tanto parala donación de semen y de óvulos como parasu crioconservación” y pide que “en el casode que este principio no sea acogido por cual-quiera de los Estados miembros”, las pare-jas que vayan a recibir un tratamientoheterólogo emitan un consentimiento debi-damente informado y sean previamente so-metidas a un “juicio de idoneidad en el quese aplique, por analogía, lo previsto en lasrespectivas leyes sobre la adopción”(4).

Este examen nos ayudaría a detectar pare-jas a las que la dureza del tratamiento, la du-ración de la infertilidad o cualquier otro fac-tor, les pueda llevar a situaciones de gran ten-sión emocional, ansiedad o patologías psiquiá-tricas; situaciones bajo las cuales una técnicade reproducción asistida no debe nunca lle-varse a cabo al verse disminuida o anulada enel paciente su voluntariedad/libertad, su co-nocimiento, o incluso su percepción de la rea-lidad, en un grado tal que no nos encontre-mos ante un verdadero acto consciente, librey jurídicamente válido. Toda la informaciónrecogida de los pacientes por medio de estereconocimiento psico-físico será incluida enuna historia clínica que deberá ser tratada conabsoluta confidencialidad y contará con lagarantía del secreto profesional.

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Se ha alegado que este examen previo deadecuación es contrario al derecho a la inti-midad y un caso de abuso y discriminaciónde las parejas infértiles, pero este examen serealiza tradicionalmente a las parejas quequieren adoptar un niño, sin que nadie loconsidere contrario a la intimidad, ni un abu-so, ni una discriminación, sino una medidanecesaria para la salvaguarda del bienestardel niño. En Austria la Ley Federal número275/1992, sobre reproducción clínicamenteasistida ya ha establecido la obligación delcentro médico en el que se realicen estas téc-nicas de proporcionar a sus pacientes aseso-ramiento y ayuda psicológica, e incluso (silos pacientes no se niegan a recibirla) trata-miento psicoterapéutico.

c) Información

Normalmente las leyes de reproducciónasistida tratan genéricamente los aspectosque deben cubrir la información al pacientey únicamente se señala que ha de abarcar lasconsideraciones de carácter biológico, jurí-dico, ético o económico relacionadas conestas técnicas y los posibles riesgos para ladescendencia y el embarazo. Si bien tambiénes frecuente que esta materia se desarrolleposteriormente mediante una reglamentaciónpor medio de Decreto del Ministerio de Sa-lud Pública o Sanidad competente.

Este derecho a la información del pacientese complementa con la obligación del pro-fesional médico de comunicar los beneficiosy riesgos que ofrece el tratamiento en un len-guaje suficiente y adecuado. El Código Pe-nal portugués (art.159) establece que el con-sentimiento del paciente sólo será eficazcuando el cliente haya sido “esclarecido”sobre la índole, alcance, envergadura y po-sibles consecuencias de la intervención o deltratamiento. Existe la obligación del centromédico de informar al usuario del tratamientode fertilidad y a su cónyuge o pareja por me-dio de personal cualificado. Aunque no sue-le especificarse si esta información se dará

sólo de forma verbal o escrita, es convenienteque conste en el posterior documento deaceptación del tratamiento todos los extre-mos sobre los que han sido informados losfuturos pacientes.

d) Consentimiento

El consentimiento dado para la realiza-ción de estas técnicas reproductivas no sue-le exigirse que sea de “fe pública”, sino so-lamente la expresión de un consentimiento“libre, consciente y formal”, que no pasa deser una mera frase bien intencionada, peronada más (14). En Austria la Ley Federalsobre reproducción clínicamente asistidaexige un consentimiento por escrito que,necesariamente, debe formalizarse en unadeclaración judicial o acta notarial. Esta fir-ma ante un funcionario público protege me-jor los derechos de los pacientes y tambiéndel equipo médico, garantizándose que elconsentimiento prestado es, efectivamente,un consentimiento informado y, además, seeliminan otros supuestos invalidantes delconsentimiento (violencia, engaño, dolo omala fe).

La realización de un tratamiento de fe-cundidad sin el consentimiento de la pacientese encuentra recogido como delito en paísescomo España, donde está penado en el Có-digo Penal y es castigado con prisión de dosa seis años, e inhabilitación especial paraempleo o cargo público, profesión u oficiopor tiempo de uno a cuatro años. TambiénAlemania considera delictivo este supuesto,castigándolo con penas de hasta tres años decárcel o pena de multa.

Maternidad de alquiler

La inmensa mayoría de las legislacionesinternacionales prohíben la existencia demadres de alquiler, pues, desde un plano éti-co, no es posible contratar por dinero el vien-tre de una mujer (madre gestante) para lle-var a cabo embarazos obtenidos in vitro, con


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uno o ambos gametos de terceros progenito-res. Un contrato de estas características de-grada la dignidad humana del futuro bebé yla de la propia maternidad, convirtiéndolosen meras cosas, en otras ofertas más delmercado (21) La filiación de los hijos naci-dos por estas técnicas debe ser determinadapor el parto, de este modo no importa quétipo de documento legal se haya firmado, yaque, de todos modos, la madre será aquellaque da a luz al bebé. Sorprendentemente, aúnrestan algunas legislaciones (Brasil, Hungría,Israel, Holanda, Suráfrica y Reino Unido)que contemplan casos en las que estaríanpermitidos estos contratos.

Fecundación post-mortem

En los casos en los que se prohíbe la in-seminación y la fecundación de óvulos consemen del marido o concubino fallecido,suelen aducirse razones filosóficas y de éti-ca médica, para evitar situaciones macabras,y por cuestiones sucesorias, ya que la mujersuperstite pasaría a gobernar el número desu descendencia arbitrando los derechossucesorios de los restantes hijos.

El Proyecto de Ley 1997/11 del Senadochileno prohíbe la fecundación post-mortem.En Alemania se considera como delito puni-ble, mientras que el Proyecto del Senado uru-guayo señala que no se podrá determinar le-galmente la filiación del hijo nacido respec-to del marido o concubino fallecido a menosque el “material reproductor” no se halle enel útero de la mujer en la fecha de la muertedel varón o cuando el nacimiento se produ-jera después de los 300 días de su falleci-miento. La Ley española autoriza la fecun-dación post mortem, matizando que el cón-yuge fallecido no será legalmente el padre amenos que se usen sus gametos en una téc-nica reproductiva en la viuda antes de los 6meses inmediatamente posteriores a su fa-llecimiento.

Prohibiciones

Normalmente, las leyes relativas a repro-ducción asistida humana, en un intento deuniversalidad, de cubrir todos los aspectosrelativos a estas técnicas, incluyen ciertasconductas tipificadas penalmente. De estemodo, se abarcan no sólo sanciones admi-nistrativas, sino también cláusulas penalesque castigan como delictivas conductascomo creación de seres humanos porclonación u otros procedimientos dirigidosa la selección de raza, la manipulación degenes humanos de manera que altere elgenotipo (elección de sexo) con finalidaddistinta a la eliminación o disminución detaras o enfermedades graves, etc. Las técni-cas clónicas, sea cual sea su finalidad, sonunánimemente rechazadas en las legislacio-nes internacionales de reproducción asistidaen sus aplicación a los seres humanos, alconsiderarse un atentado contra sus derechosmás elementales de igualdad, individualidad,dignidad y libertad.

Los Proyectos de Ley 1993/11 y 1997/11del Senado chileno prohíben la clonación hu-mana y establecen sanciones penales paraquienes practicaran la elección artificial desexo, la transformación artificial de célulasreproductoras humanas, la hibridación o mu-tación, la ectogénesis y la fecundación post-mortem. Algunos países, como España, no hanincluido únicamente estas prohibiciones en laLey de Reproducción Asistida, sino que tam-bién las han introducido en el Código penalde 1995 bajo un epígrafe común: Delitos re-lativos a la manipulación genética.

Conclusión

En definitiva, respecto a las técnicasbiomédicas de reproducción humana, la rea-lidad social nos muestra cómo, una vez rea-lizadas clínicamente, se convierten en un he-cho social difícilmente reversible y dado loduro que resulta revocar este tipo de legisla-ciones dando “marcha atrás”, es necesario

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regularlas en base a unas consideraciones éti-cas, jurídicas y políticas que obedezcan siem-pre a la búsqueda de un equilibrio entre elprincipio de la inviolabilidad de los derechoshumanos fundamentales, encarnados en elderecho a la vida, a la dignidad humana, a laintegridad física y psíquica, a la libertad, yel establecimiento de normas de un alto ni-vel de exigencia basadas en los principiosde responsabilidad y precaución, para quese garanticen las posibilidades de control deestas técnicas y permitan a la sociedad estaren una posición que permita excluir abusos,salvaguardando los intereses y derechos delos padres, pero también los de su hijo, asícomo teniendo en cuenta las consecuenciassociales de los actos científicos que se van adesarrollar.

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BIOÉTICA HERMENÉUTICA

Correspondencia: Prof. Raúl Villarroel. Ignacio Carrera Pinto 1025, Ñuñoa.E-mail: [email protected]

Raúl Villarroel

Facultad de Filosofía y HumanidadesUniversidad de Chile

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Resumen

Intentando sortear las dificultades que enla reflexión filosófica se plantean a larevitalización de un proyecto que busque ha-cer converger la ostensible diversidad de cri-terios morales característica de la época ac-tual, se aborda una particular comprensión dela bioética a partir de claves hermenéuticas.De este modo se pretende exceder legítima-mente el conjunto de dificultades ocasiona-das por la tensión y la discontinuidad que seha producido entre el desarrollo cognoscitivoy el desarrollo moral de la humanidad en dosámbitos significativos: el de la salud y el delmedio ambiente. Para ello se busca transitardesde el sistema acabado y definitivo delreduccionismo cientificista al borde diferen-cial interpretativo, donde ambas dimensionesenunciadas son atestiguadas, más bien, desdeuna condición intrínsecamente problemática,conjetural e imprevisible, siempre reticente acualquier encapsulamiento univocista.

PALABRAS CLAVE: Bioética, Herme-néutica, Interpretación, Eticismo, Salud,Medio ambiente, Texto, Ética, Tecnociencia.

BIOÉTICA HERMENÉUTICA

Raúl Villarroel

Resumo

Tentando apreender as dificuldades quea reflexão filosófica apresenta à revitalizaçãode um projeto que busque compatibilizar asexpressivas diversidades de critérios moraiscaracterísticos de nossa época, apresenta-seuma nova compreensão da bioética à partirde instrumentos da hermenêutica. Dessemodo pretende-se ultrapassar as dificuldadesgeradas pela tensão e descontinuidade queforam produzidas pelo desenvolvimentocognoscitivo e moral da humanidade nosâmbitos da saúde e do meio ambiente. Paratanto busca-se transitar desde os limites dosistema acabado do reducionismo científicoaté as fronteiras da interpretação diferencial,onde ambas as dimensões são avaliadasatravés de uma condição intrinsicamenteproblematizada, conjectural e imprevisível,sempre questionando qualquer tipo delimitação interpretativa.

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Abstract

Trying to overcome difficulties posed byphilosophical reflection to the revitalizationof a project for achieving convergenceamong the diversity of moral criteria —typical of our epoch— a peculiarunderstanding of Bioethics, based onhermeneutical clues, is proposed. By sodoing, we pretend to surpass in a legitimateway the totality of difficulties caused by thetension and discontinuity between cognitiveand moral developments in two significantareas: health and environment. For achievingthis aim we propose to pass along from thecomplete and definitive system ofscientificistic reduccionism to thedifferencial interpretative border, where bothdimensions are visualized rather from anintrinsically problematic condition,conjectural and unforeseeable, permanentlyreticent to whatever interpretative restriction.

KEY-WORDS: Bioethics; Hermeneutics;Interpretation; Ethicism; Health;Environment; Text; Ethics; Technoscience.

Résumé

Dans le texte que suit nous tâchonsd’aborder la bioéthique dans une particulièrecompréhension grâce à des clésherméneutiques; tout en essayant d’esquiverles difficultés que posse, dans le cadre d’uneréflexion philosophique, la mise au jour d’unprojet qui doit permettre la convergence desdiversités de jugements moraux,caractéristique de notre temps. En agissantainsi on prétend dépasser de façon légitimeles difficulttés provoquées par la tension etla discontinuité qui s’est produit entre ledevélopement cognitif et le devélopementmoral de l’humanité dans deux sujetssignificatifs: celui de la santé et celui del’environnement. Pour y arriver on tente depasser du système achevé et définitif dureductionnisme scientifique au domaine del’interprétation où les deux dimensionsennoncées sont explicitées dans leurcondition intrinsèquement problématique,conjecturale et imprevisible, toujours réticentà n’importe quel enfermenent univoque.

MOTS CLÉS: Éthique; Bioétique;Hermenéutique; Interprétation; Éthicisme;Santé; Environnement; Texte; Technoscience.

Bioética Hermenéutica - R. Villarroel

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Introducción

“Si en otros tiempos la medicina mono-polizó las ciencias de la vida, hoy no es así,y por tanto sería un error reducir el ámbitode la bioética al de la ética médica, o con-vertirla en mera deontología profesional.

Se trata, a mi parecer, de mucho más, dela ética civil propia de las sociedades occi-dentales en estas tortuosas postrimerías delsegundo milenio.”

“Fundamentos de Bioética”.

Diego Gracia.

La idea central del texto que a continua-ción se presenta tiene que ver con una re-flexión que intenta explicar y comprender fi-losóficamente el discurso bioético. Busca conello proyectar la posición que más propia-mente le correspondería ocupar en el con-texto de una sociedad secularizada como lapresente; así llamada “moderna” y organi-zada en torno al predominio de una cosmo-visión tecnocientífica característica ydefinitoria de su identidad. Aunque acá seráreconocida en función de los parámetros teó-ricos que enuncian y describen su crisis fun-damental, la del quiebre de las estructurasmatrices que le dieron sustento filosófico yla de la deslegitimación creciente del con-junto de prácticas heterogéneas que la hanvenido caracterizando desde hace siglos.

En virtud de lo anterior, esta reflexión sesitúa en la dimensión de los problemas referi-dos a la fundamentación bioética, según lamodalidad que se ha hecho habitual hastanuestros días para clasificar sus ámbitos depertinencia. Lo que se pretende abordar sonlos conceptos y perspectivas filosóficas quepuedan intervenir a modo de referencias de-cisivas para la expectativa de legitimidad quetiene la reflexión bioética actual. Sobre todorespecto de aquellas referencias teóricas queconvergen en la meditación acerca de nuestrotiempo, como un tiempo signado por el desa-rrollo de un proyecto que ha mostrado en nues-

tros días —conjuntamente con sus logros in-negables— sus extremos y sus excesos.

Desde aquí ya se puede asumir que labioética se localiza en la encrucijada contem-poránea donde convergen y se problematizandificultades de índole moral derivadas de laintervención técnica sobre la vida (en susmúltiples expresiones) y el medio ambienteque de manera global la sustenta. Como sesabe, hoy en día es posible constatar una pro-funda crisis planetaria de dimensiones políti-cas, económicas y espirituales, que afecta ensu totalidad a la vida de las personas. De he-cho, la salud, el entorno, nuestra relación conlos semejantes, son asuntos sobre los que lacrisis repercute de manera más incisiva, alpunto de convertirse en la peor amenaza quela humanidad haya debido enfrentar. Incluso,ni siquiera considerando el inminente peligrode un desastre nuclear, el solo riesgo de ca-tástrofe para el ecosistema global y la subse-cuente evolución de la vida en el planeta esen sí un fenómeno aterrador.

Pensando en estos hechos —y en su fi-liación teórica interdisciplinaria— se piensaque la bioética puede, por una parte, realizarun aporte decisivo en cuanto a la necesidadde hacer surgir un nuevo modo de aproxi-mación a los problemas fundamentales denuestro tiempo, y contribuir, por otra, tantoen la búsqueda de criterios de solución paraellos como en la preparación de un nuevoarraigo para lo humano en los tiempos veni-deros. Se trata así de proponer delimitacio-nes conceptuales desde las cuales la bioéticapueda configurarse como una perspectiva dearticulación coherente y sistemática entre lacomprensión técnica del mundo contempo-ráneo y la particular comprensión ética quepuede hacerse presente tras la constataciónde la crisis disolutiva de los referentes filo-sóficos fundamentales de la modernidad.

Esta reflexión intenta proponer una orien-tación de tipo hermenéutico para el análisisde los problemas y discursos particulares queconvergen en ella, y concebir a la interpreta-

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ción como la operación de sentido que puededar más propiamente cuenta en el presente delos complejos problemas relativos a la expe-riencia humana en el contexto de la sociedadactual. De esta manera, se intenta adherir aaquella definición de la bioética que la mues-tra como un principio regulador y guía parala deliberación y la acción en nuestro tiempo,concibiéndola como una perspectiva carentede pretensiones de hegemonía fundamenta-lista en el plano moral, al tiempo que abiertaa un diálogo interepistémico amplio, capaz dediseñar y orientar, tanto la investigación comoel conjunto de prácticas tecnocientíficas a laluz del consenso plural de todos los actores ydiscursos involucrados.

Así se quiere pensar, entonces, que labioética puede llegar a constituirse en unaapertura auspiciosa para el próximo siglo enel plano de la explicación y la comprensiónde los problemas fundamentales que aque-jan a la humanidad finisecular, en la medidaque, por su propia e inédita modalidad deaproximación a los hechos, representa unpunto de flexión hasta ahora desconocido enel pensamiento. Una posibilidad de esta na-turaleza sólo puede resultar factible a partirdel reconocimiento del conjunto de transfor-maciones a que ha dado lugar la, así llama-da, “disposición técnica del mundo” en to-dos los ámbitos de la experiencia. Ello im-plica, necesariamente, llevar a cabo un in-tento de ampliar el alcance de las preocupa-ciones bioéticas más allá de las estrictas fron-teras de las ciencias biomédicas, en lo refe-rente al ámbito sanitario en general y a larelación médico-paciente en particular —lasque, aun ocupando un lugar de importanciaen la problemática, no agotan el espectro dehechos conflictivos que pueden ser aborda-dos con identidad de método y propósito—,hasta dar cuenta de otras esferas problemá-ticas en que se hacen manifiestas dificulta-des semejantes, como son, por ejemplo, lasrelaciones entre la especie humana y el restode las especies naturales, o las problemáti-cas pretensiones de articulación de una con-

ciencia ética referida a los problemasmedioambientales, demográficos, etc.; con-siderando, además, que este tipo de proble-mas constituyen sólo la parte visible de unadificultad más profunda relativa a las mane-ras de vivir y de ser-en-sociedad en este pla-neta. En efecto, en tal sentido se entenderáque la bioética puede contribuir decisivamen-te en la búsqueda de respuestas generales y/o específicas para un amplio haz de situa-ciones conflictivas ocasionadas por el pro-pio despliegue técnico —en relación con mu-chos aspectos inmediatos, concretos o con-tingentes que las actuales coordenadas so-ciales, políticas y económicas del mundoestablecen—, si es capaz de promover entodos los ámbitos posibles de la interacciónhumana —particularmente en aquellos enque se concentran decisiones fundamenta-les— una especial sensibilidad moral quehaga posible la contención de sus efectos yconsecuencias devastadoras. Esto, natural-mente, precisará del desarrollo de una ma-nera de abordar los problemas que, no es-tando transida por el mero cálculo técnico,prescinda de ciertas posiciones dominantesde la subjetividad que han caracterizado alpensamiento moderno.

En esta perspectiva, la interpretación —como se ha señalado— emerge entendida encuanto evento de naturaleza dialógica, quepermite a los diversos interlocutores poner-se en juego en condiciones de igualdad ycomprenderse en la medida en que son com-prendidos en un horizonte ontológico no me-tafísico, del que en verdad no “disponen”,sino que, más bien, los dispone a ellos comotales. Por eso se propondrá que la posibili-dad de articulación coherente de un pensa-miento bioético pueda ser remitida a una di-mensión de orden retórico, de ajuste de lasdiversidades, de reconstrucción de la discon-tinuidad y la dispersión entre los diferentesactores, como reunión de una multiplicidadde discursos (científicos, filosóficos, políti-cos, económicos, religiosos, etc.) y que to-das estas formas simbólicas puedan consi-


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derarse como lugares pertinentes para unaposible experiencia moral.

En lo sucesivo, se tendrá en cuenta la pre-sencia persistente y constatable de la herme-néutica en la cultura actual, la que, inspiradaoriginalmente en filósofos comoSchleiermacher y Dilthey, se desarrolla hoy endiversas direcciones, abarcando o influyendoen sentido amplio a muchas posiciones filo-sóficas, hasta llegar a constituir por lo tanto unmarco de fundamentación filosófica amplio quese considera, en este caso, pertinente para ladefinición de bioética que acá se propone. Noobstante, se comprende que su patente actuali-dad entraña también riesgos teóricos de impor-tancia y plantea problemas y exigencias al pen-samiento actual —y también a esta reflexión—que son relativos, por una parte, a evitar queuna bioética inspirada en estas propuestas seconvierta en una simple apología de la multi-plicidad irreductible de los universos cultura-les que se abren en nuestra época y, por otra, aevitar que pueda llegar a recaer en una suertede nueva proposición metafísica dereconfiguración de viejos esquemas; es decir,en una simple ideología de recambio, en unproyecto moral meramente cosmético, coinci-dente con una suerte de lugar común de lamoralidad en nuestro tiempo.

El horizonte teórico en el que esta re-flexión busca situarse resulta estar orienta-do éticamente por cuanto reivindica el alcan-ce de legitimidad de ámbitos que sonirreductibles a la competencia del métodocientífico-positivo, y se dirige preferente-mente hacia un intento de esclarecimientode lo que se podría entender como una re-composición de la subjetividad tanto indivi-dual como colectiva acontecida en el marcode un entrecruzamiento de prácticas innova-doras referidas al modus vivendi del presen-te. Y en ese sentido, se configura como unainstancia que asume los aspectos centralesde la tradición crítica de una metafísica quese representa en nuestro tiempo por elcientificismo y la categoría particular de loque se ha dado en llamar el “saber-poder”.

Asimismo, se puede reconocer que el pen-samiento hermenéutico contribuye de mane-ra importante en esa suerte de revitalizaciónde la moral (“rehabilitación de la filosofíapráctica”, tal vez) que aparece como una delas características más sobresalientes de lasúltimas décadas en el mundo y que le aportaal encuadre bioético una condición propiciapara su desarrollo, en cuanto se llega a en-tender que puede representar un recurso va-liosísimo para encontrar un fundamento dis-tinto de la fuerza a la resolución de las con-troversias y el disenso. Habría que conveniren este sentido que quien quiera resolver con-frontaciones morales sin recurrir a dispositi-vos estratégicos o coactivos, con autoridadde base, tendrá que admitir el acuerdo entrelas partes, la legitimidad del otro o la vali-dez de todo interlocutor, y, en definitiva, elabandono de toda pretensión de hegemoníacon respecto a la categoría de la verdad o deuna concepción concreta y particular acercade la vida buena, como los medios exclusi-vos para alcanzar la resolución de las dispu-tas entre “extraños morales”. De tal manera,un reconocimiento del carácter irrebasableo insuperable de la argumentación parece serdifícil de evitar, al menos si lo que se preten-de es avanzar responsablemente hacia unacondición diversa de vida para el hombre.

En este sentido, una nueva comprensióndel conjunto de problemas asociados a la sa-lud y al medio ambiente deberá basarse enla comprensión de las relaciones y depen-dencias recíprocas y esenciales de todos losfenómenos. Una visión semejante —comola que la bioética puede llegar a encarnar hoyen día— trasciende los límites disciplinariosy las rígidas categorías conceptuales de lossaberes establecidos. Actualmente no hay, alparecer, estructura conceptual o institucio-nal alguna que esté firmemente arraigadacomo para penetrar con profundidad las nue-vas condiciones paradigmáticas de la reali-dad. Una disposición muy diferente a la co-nocida está emergiendo en medio de estostiempos turbulentos y buscando gradualmen-

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te alcanzar diferentes modos de pensar y or-ganizar los hechos de la existencia. Aunqueno sea posible determinar para ninguna deellos una condición de privilegio o suprema-cía en cuanto a sus diversas aproximacionesal tejido polinivelado y recíprocamente re-lacionado de la realidad.i

Es claro que la problemática general dela salud, por ejemplo, en la era de la cienciay de la técnica, reviste un extraordinario in-terés en este sentido (otro tanto ocurre conlos fenómenos medioambientales), porqueno existe otro terreno en el cual los progre-sos de la investigación moderna avancen tan-to hacia el campo de tensiones de las políti-cas sociales como en éste; los dominios dela ciencia siempre se proyectan sobre la vidacotidiana y cuando de lo que se trata es de laaplicación del conocimiento científico anuestra salud y a todos los aspectos vincula-dos con ella debemos necesariamente con-venir en que tales circunstancias problemá-ticas pueden ser abordadas desde muy diver-sos puntos de vista y enfoques considerandosu comprensión integral, y no exclusiva oexcluyentemente desde la perspectiva cien-tífico-positiva —sustentada en el paradigmacartesiano del conocimiento—, que es la queparece ser, de modo habitual, más decisiva.

En cuanto a esto mismo, dado que, evi-dentemente, la salud tiene varias dimensio-

nes y todas ellas no surgen sino de unacomplejísima interacción de los múltiplesaspectos físicos, psicológicos y sociales dela naturaleza humana, podemos llegar a con-venir en que la concentración habitual de lapráctica sanitaria desarrollada hasta la fechasobre fragmentos cada vez más diminutos delorganismo tiende inevitablemente a perderde vista la humanidad integral del paciente,con lo que la salud queda de inmediato re-ducida a una mera función mecánica. Elmodelo biomédico reduccionista, todavíapredominante en la comprensión del hechode la salud, por su profunda inspiracióncartesianaii, ha conminado a los médicos acentrarse en esta supuesta “máquina” delcuerpo y a olvidar los aspectos psicológicosy socioambientales de la enfermedad. Deaquí se desprende la necesidad de reformular—mejor si es hermenéuticamente— un pen-samiento que contribuya a desvincular la ta-rea médica del perfil manipulador que le con-fiere su exclusiva reducción a práctica me-cánica correctora de disfunciones orgánicasespecíficas. Se necesita, de hecho, una con-cepción de salud mucho más extensa, queincluya sus ámbitos individuales, sociales yecológicos; que tenga una visión integral delos seres vivientes y, por ende, una visiónintegral de éstos con su entorno.

El “cientificismo” médico ha sumido en elolvido, prácticamente, al “arte de curar”, quees un aspecto esencial de la medicina, porquecontribuye a desencadenar la respuesta coor-dinada del organismo a las tensiones ambien-tales que lo influyen. Esta manera de compren-der el fenómeno de la curación involucra todauna conceptualización que escapa a la posibi-

ii Durante el desarrollo histórico de la ciencia en Oc-cidente se puede constatar un marcado paralelismoentre la biología y la medicina. Por ello, resulta com-pletamente comprensible que una visión mecanicistade la vida, originalmente surgida en el campo de labiología, haya dado fisonomía a la actitud médicaante la salud y la enfermedad. El paradigma carte-siano que influyó al pensamiento médico dio, final-mente, con el así denominado “modelo biomédico”.

i Incluso en el propio corazón de la ciencia contem-poránea, el denominado enfoque “bootstrap” dela física, propuesto a comienzos de la década delos 60 por Geoffrey Chew, marca una orientacióna la misma necesidad de rebajar la validez de cier-tos conceptos privilegiados que tradicionalmentehan mantenido un dominio de la experiencia cien-tífica. Según se conoce, la física siempre buscóencontrar los constituyentes últimos de la mate-ria. El principio filosófico del bootstrap rechazala concepción física tradicional de los bloques demateria fundamentales y tampoco acepta ningúntipo de entidades básicas; es decir, no acepta cons-tantes o ecuaciones fundamentales. Concibe al uni-verso como una red dinámica de fenómenos rela-cionados entre sí y cree que la naturaleza debeconcebirse, en estos términos, sólo en virtud de suautoconsistencia.


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lidad de formulación exacta requerida por laestructura de las ciencias médicas contempo-ráneas. En ella concurren poderosamente cri-terios diversos, holísticos más bien, que abar-can al cuerpo y la mente del paciente, a su pro-pia autoimagen tanto como a su dependenciadel entorno físico y social; su relación con elcosmos, con sus divinidades; en fin, criteriosnunca limitados de manera exclusiva a los fe-nómenos físico-químicos como en el caso dela concepción biomédica.

Ahora, por último, considerando una con-vicción de marcada presencia en el pensa-miento contemporáneo, según la cual los pro-blemas bioéticos se plantean en los actualesescenarios definidos por la fragmentaciónmoral acontecida como consecuencia de la di-solución progresiva de la fe y de todos loscambios significativos que han tenido lugaren el espacio de las convicciones éticas yontológicas de Occidente, se aspira a la posi-bilidad de que la bioética, concebida desdeuna apertura comprensiva de orientación her-menéutica, implique como único imperativoel ejercicio de la interpretación (en este casoen el sentido de una “traducción”), para con-ducir los discursos particulares o específicos,las diversas esferas del interés y los ámbitosde racionalidad autónomos y escindidos en-tre sí —los de la ética y la medicina, los de laética y la política, los de la ética y la econo-mía, por ejemplo—, a una relocalización enel contexto de una base común de valores quepuedan ser efectivamente compartidos por unacomunidad histórica viviente que se expresamediante su lengua y que reconoce en ésta unhorizonte de referencia, como ideal regulati-vo de una comunidad de vida que está siem-pre en proyecto, en vías de realización.

“Queda claro que existen dos medidas:la una, en manos de la ciencia;

la otra, en el todo de nuestro estar-en elmundo”.

Hans-Georg Gadamer.

El estado oculto de la salud.

En la actualidad suele pensarse que el des-encanto o el marcado escepticismo que im-pide unificar criterios morales obedece a latensión y discontinuidad que se ha venidogenerando entre el desarrollo cognoscitivoy el desarrollo moral de la humanidad. Estatensión representa un desafío para el pensa-miento actual pues induce a considerar quea estas alturas lo que está en juego es la defi-nición y la preparación de un nuevo arraigopara lo humano, que pueda ofrecer contra-peso a las dificultades derivadas del habitartécnico moderno.

Ahora bien, existen por lo menos dosgrandes dificultades para acometer filosófi-camente semejante tarea. Primero, porque elpensar filosófico actualmente ya no puedecumplir con su antigua aspiración de ser elinstrumento apropiado de intervención otransformación de la realidad. Y, en segun-do término, por la dificultad que existe paravalidar un fundamento que sea capaz de so-breponerse a la impronta de la crítica al hu-manismo y a la ética desplegada por una cier-ta corriente de la reflexión contemporánea.

A pesar de ello, igualmente, hoy en díase levantan propuestas que lo intentan y quepodrían ser consideradas como la expresiónde una suerte de revitalización del pensa-miento ético en el mundo. Parece evidenteque un interés de este tipo gana espacios conmucha rapidez en una multiplicidad de ám-bitos de la acción humana. Al parecer, unanueva utopía de la moral se estaría institu-yendo; en tanto el refuerzo del ideal de laresponsabilidad, que es el rasgo más visiblede esta circunstancia, obedece o coincide conel venir a menos de una particular represen-tación determinista del progreso y la felici-dad, que no es sino aquella prometida por laciencia y la técnica.

En consecuencia, si resulta ser de interéspara nosotros el visualizar a la bioética comouna de aquellas expresiones concretas del re-nacer ético de nuestros días, con una supuestaplena capacidad de hacerse cargo de las de-

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licadas cuestiones que surgen como produc-to de la eclosión tecnológica en curso, habráque reconocer que, primeramente, dicho re-surgimiento de la ética en la actualidad seidentifica con una cierta peculiaridad de ca-rácter, que, en verdad, lo hace muy diferentede todo lo conocido al respecto y, en segun-do lugar, que es necesario explicitar los as-pectos centrales de dicha particularidad paracomprender las delimitaciones específicasdentro de las cuales la bioética tendría senti-do y, a la vez, posibilidad de validarse comouna suerte de paradigma de comprensión dela realidad actual, según lo ha señaladoGilbert Hottois (1). En este caso, lo que debeser necesariamente reconocido antes quetodo es el hecho puntual de que la aparien-cia moral de la sociedad contemporánea tran-sita de forma contradictoria entre dos extre-mos muy diferentes: por un lado, hacia estareactivación innegable de la moral que avan-za sobre una multiplicidad de dominios dela vida humana y, por otro, hacia la crecien-te descomposición social que gangrena el or-den establecido y para la cual huelgan ma-yores descripciones en este momento.

¿De qué se trata, entonces? Se trataría dereconocer que se ha abierto una nueva faseen la historia de la ética; que no marca nidefine precisamente su “renacimiento”, sinomás bien sólo una diferencia en cuanto a lamodalidad con que los valores se inscribenen el contexto social, o la entrada en un ám-bito de moralidad donde los valores se en-carnan de manera distinta. Por lo tanto, nohay vuelta alguna a etapas anteriores de lacual se pueda dar testimonio en la actuali-dad. Esta nueva dimensión de la moral, apesar de que, de hecho, sigue nutriéndose delideario humanista, en realidad no adhiere aninguna moral específica anterior. Ni a lasreligiosas ni a las laicas, moderno-ilustradas.

La secularización ética que se había ve-nido cumpliendo desde el siglo XVII hastala primera mitad del nuestro, a pesar de ha-ber buscado emanciparse del espíritu religio-so, de todas formas conservó una de sus fi-

guras centrales: la de la deuda o el deberabsoluto. Así se destacaron la obligación ylos deberes, toda una normatividad discipli-naria que conculcó el despliegue individualen nombre de una cierta unidad moral quese consideró necesaria para la cohesión so-cial. Sin embargo, una lógica nueva vino aponer término a esta fase centrada en el de-ber incondicional. Así, todo indica que, des-de mediados del presente siglo, la humani-dad ha entrado en una época distinta —Lipovetsky la entiende como una época delposdeber (2)—. Ahora son los imperativosdel bienestar subjetivo, expresados en mo-dalidades de ética mínima, antes que los decualquier sacrificio, los que configuran laparticular experiencia ética del presente. Lasociedad actual no consagra la grandezamoral a una renuncia al sí mismo. Esta nue-va ética de la responsabilidad —así la que-remos entender hoy en día— se plantea comoobjetivo poner límites al incremento progre-sivo de una lógica individualista, mediantela legitimación de nuevas obligaciones co-lectivas, en particular, aquellas que buscanconciliar el futuro con el presente.

El problema es que, en nuestra época,hacer retroceder al individualismo irrespon-sable es difícil pues ya no se cuenta conmodelo alguno al que se le pueda otorgartotal credibilidad. Así, entonces, es como laética llega a covertirse en un “peligroso re-medio clave”; dado que no quedan referen-tes ideológicos capaces de alentar una sali-da. De tal modo, el eticismo que caracterizaa las virtuosas proclamas del presente po-dría constituir a la larga un recurso meramen-te cosmético, edulcorante, incapaz, en defi-nitiva, de modificar el amargo panorama delpresente. ¿Quién asegura que la bioética noes una expresión más de esto mismo?

Cabría, en consecuencia, legítimamen-te, dudar de la posibilidad de considerar conseriedad a la bioética —que es nuestro ver-dadero interés— como un paradigma apro-piado para enfrentar la presente tensión en-tre ética y tecnociencia con una radicalidad


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que conduzca, efectivamente, al centro dela cuestión referente a su sentido más ple-no, cuando ella inevitablemente se sitúa enel marco de esta suerte de “reduccionismoético” característico de la actualidad que sepresenta al estilo de una especie de pana-cea insuperable. Lo cierto es que tanto en-tusiasmo ético como el que puede apreciar-se en la actualidad, de ningún modo es si-nónimo de verdadera competencia moralpara enfrentar los riesgos y abordar los pro-blemas teóricos y prácticos que experimentala época. Grandilocuentes declaracionesseguidas de acciones estériles sólo podríanllegar a depararnos más frustración y, con-secuentemente, un creciente desaliento. Nopuede ser, por lo mismo, que una simpleapología del altruismo y la generosidad,como la que subyace al efecto ético del quehemos venido haciendo mención, constitu-ya el núcleo fundamental del agenciamientorequerido, porque, mientras el discursoeticista se solaza en su retórica neoindivi-dualista, los problemas permanecerán intac-tos y agobiando cada vez más a las genera-ciones presentes y futuras.

Ahora bien, tampoco se trata, como casinaturalmente puede entenderse, de la resti-tución de los imperativos maximalistas oabsolutistas del deber, de la ética categórica—menos en un mundo donde la fragmenta-ción de los referentes unitarios y la disolu-ción de los sistemas valorativos son hechosindesmentibles—, porque ello conduciría di-rectamente a tratar de poner en relevanciamáxima una especie de “virtuismo” extre-mo, fóbico con respecto a la ciencia; que,como toda expresión fundamentalista, con-denaría prejuiciosa e intransigentementecualquier forma de desarrollo y experimen-tación en el ámbito del saber. Ni una ni otraperspectiva pueden dar suficiente legitimi-dad ni coherencia al discurso bioético en elpresente. Así entendidas las cosas, así vis-lumbrada esta situación aporética, la bioéticano resulta ser más que un terreno fértil parala proliferación de la insensatez vacía de cier-

tos discursos alarmistas y catastrofistas re-feridos a una supuesta “deshumanización”actualmente en marcha, y para la convicciónanalgésica de que un pasado histórico deprácticas paternalistas y abusivas se encuen-tra completamente superado mediante estediscurso supuestamente renovador.

Concluyentemente, entonces, la bioéticarequiere una comprensión diferente que laque las precedentes aproximaciones puedentener de ella. Eso es, precisamente, lo quemueve a esta investigación al atrevimientode sostener que resulta factible —como seintentará explicitar— concebir la bioética enrelación con una perspectiva de naturalezahermenéutica, avanzando en la dirección desituar como eje central de la argumentaciónrespectiva, la noción de interpretación, quese considerará en lo sucesivo desde la pers-pectiva de su dialogicidad esencial, la que, asu vez, se piensa que posibilita una experien-cia moral de diferente filiación y proyección.

Ahora bien, para comprender esta com-pleja proposición hay que señalar un ante-cedente decisivo y que tiene que ver con elhecho de que, en oposición al proyecto filo-sófico prácticamente unánime de lafundamentación, el de la tradición históricade pensamiento metafísico —condición ori-ginaria del cientificismo positivista moder-no, digamos—, desde las primeras décadasde nuestro siglo han venido apareciendoplanteamientos nuevos, que marcan un ver-dadero cambio de paradigmas. Están, entreotras, las obras de Heidegger, Gadamer oRicoeur como ejemplo de la emergencia yla vigencia del pensamiento hermenéutico encuanto quiebre radical de dicha filosofíametafísica; y decimos radical porque no sólose han limitado a discutir la validez de lasdistintas soluciones propuestas anteriormentesino que, de manera frontal, discuten la legi-timidad misma del proyecto de búsqueda deun fundamento último, operando, en defini-tiva, como instancia deconstructiva de laautocomprensión objetivista de las ciencias.

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Un lugar especial en este panorama tienela obra de Paul Ricoeur, en la medida en queen su paso de la fenomenología a la herme-néutica, más que una simple negativa a laposibilidad de una fundamentación última enla filosofía, se puede advertir una dimensióncrítica —con la que cree superar las limita-ciones de la propuesta de Heidegger yGadamer—, articulada en lo que él denomi-na su “teoría del texto” (3) y que le permiti-ría establecer una mediación entre la expli-cación (científica) y la comprensión (herme-néutica). Esta teoría del texto se conviertefinalmente para Ricoeur en un modelo ge-neral para el estudio de la acción humana encuanto acción significativa, porque ésta esconcebida como una obra abierta, abierta acualquiera que pueda leer, y por lo mismo,siempre dotada de un significado en suspen-so y resistiendo a cualquier pretensión deencapsulamiento unívoco. Justamente, porabrir nuevas referencias, y recibir una nuevapertinencia de ellas, los hechos humanos es-tán siempre esperando nuevas interpretacio-nes que decidan su significado. “En la mis-ma forma en que un texto se desprende desu autor —además— una acción se despren-de de su agente y desarrolla consecuenciasque le son propias”. Una acción se constitu-ye en un fenómeno social porque nuestroshechos se nos escapan y ejercen efectos queno nos propusimos. Una acción significati-va es una acción cuya importancia va másallá de la pertinencia a su situación inicial.Así, se puede llegar a vincular esta compren-sión de la acción como texto con la situa-ción particular de una práctica sanitaria que,orientada por una vocación bioética, conci-ba hermenéuticamente el discurso científicoque la fundamenta. Ello podría implicar unadiferente comprensión del estatuto ontoló-gico de la salud y la enfermedad.

Pues bien, sustentándonos en lo que aca-bamos de señalar, hagamos el intento deanalogar estas mismas nociones a la situa-ción particular de una práctica sanitaria quemediante una vocación bioética concibe

hermenéuticamente el discurso científico quela fundamenta. En ella podría vislumbrarse,probablemente, una disposición más biendiversa a la habitual en relación con la com-prensión del estatuto ontológico de la saludy la enfermedad. Según esto, entonces, la pre-suposición de una estructura de objetividaden la cual el ser de la enfermedad se agota yla enunciación de una multiplicidad visiblede síntomas donde ésta adquiere sentido —que son recursos habituales sobre los que elsaber médico cobra cuerpo— no hacen sinoextender un orden particular de verdad en elque se ha desplegado tautológicamente unconjunto técnico y conceptual que seautoasigna un valor fundamental al elaborarsobre el individuo un discurso de estructuracientífica.

Contrariamente, podríamos anticipar quela mirada hermenéutica es capaz de ver en laenfermedad (o la salud) las condiciones deposibilidad que nos permiten practicar unaaproximación a su sentido más esencial, entérminos de acción significativa. ¿Qué po-dría significar esto? Por ahora, digamos sim-plemente que su comprensión o importan-cia, por ejemplo, podrían ir más allá de lasola pertinencia a la situación inicial esta-blecida a partir de la puesta en visibilidaddel conjunto de síntomas por la que es abor-dada, involucrando otras circunstancias queexplicitaremos luego. O que su propia ma-nifestación abre todo un mundo que está alo-jado en su esencia y que resiste a ser objetoexclusivo de la cuantificación matemática,abriéndose mejor a la intuición de ciertosremanentes de la significación que duermenen la palabra acotada del lenguaje de la cien-cia. Su significado, entonces —como acciónsignificativa—, estará siempre “en suspen-so”, abriendo nuevas referencias, esperandonuevas interpretaciones que contribuyan alesclarecimiento de su sentido, en estado deapertura a cualquiera que “pueda leer”, an-tes que cerrado en torno al saber específicoo a la interpretación privilegiada de una cien-cia positiva.


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Según Gadamer (4), la salud producidapor el médico como consecuencia de su arte,no constituye propiamente una obra comolo sería la resultante de la producción impli-cada en la habilidad representada por el sen-tido de la techne griega. No se trataría dealgo nuevo, inexistente hasta la ocasión enque interviene el médico. Se trata, en ver-dad, de la recuperación o del restablecimien-to de algo que existe de antemano: la saludde quien se encuentra enfermo.

Por ello, situada en el contexto de la no-ción de naturaleza delimitada por las cien-cias naturales modernas, la praxis médica sealeja del carácter de arte porque el tipo desaber establecido por tales ciencias no se su-bordina a lo propiamente natural, sino que,por el contrario, transforma o suplanta a lanaturaleza en una construcción humana ra-cional (una “contrarrealidad artificial”). Laactividad médica, sentida en estos términos,tiende a consistir en un puro dominio de ha-bilidades, o en la mera construcción planifi-cada de intervenciones exitosas en cuanto suprogramación racional puede llegar a tornarcada vez más calculadamente dominables losfenómenos. Sin embargo, la medicina pue-de diferir notablemente de otras ciencias encuanto al carácter esencial que puede reco-nocerse en el arte de curar cuando se defineen relación con una concepción de la natu-raleza como constituida por una inefabilidadesencial irreductible a cualquier cuantifica-ción o problematización artificial.

Parece ser, más bien, que la ciencia y lapráctica de este arte de curar que nos ocupase despliega y transcurre, mucho más que enla proliferación de las técnicas y los saberesespecíficos, en medio del estrecho corredorque deslinda el ámbito de este conocimientopropio de las ciencias que avanza sobre lanaturaleza para dominarla y el inefable mis-terio de la realidad mental y espiritual de lohumano que enfrenta la enfermedad; es de-cir, aquel complejo espectro de asuntos in-herentes a la experiencia humana, que resul-tan ser inabordables para las pretensiones de

la ciencia y del profesional sanitario que noreconozca que, a pesar del aval de su sabertécnico, el único órgano develador de quedispone como lector para acceder a ese “tex-to” que constituye el paciente —si es queaceptamos la analogía planteada anterior-mente— es su propia realidad personal; porlo cual no puede sino admitir que frente a lasituación de su contraparte, el enfermo, noexiste una interpretación única, mejor quelas demás posibles: único es sólo el pacien-te, cada uno en su total diversidad, la inter-pretación de sus circunstancias es siempremúltiple. En suma, ya sea que se trate de res-tablecer la salud que ha dejado de existir, ode cuidar la que ya existe, siempre estará enjuego la interpretación abierta de las condi-ciones, porque ellas, a su vez, siempre pue-den ser representadas en nuevos contextos.

De todo esto estamos hablando cuando in-tentamos homologar la teoría del texto a lacomprensión esencial del arte de curar. La cla-ve conceptual “El paciente como texto” enun-cia una disposición peculiar del pensar en laque se busca transitar desde el sistema acaba-do y definitivo del reduccionismo cientificistaque toca al ser del hombre como objeto de unsaber positivo o exacto, al borde diferencialhermenéutico —basado en el pensarinterpretativo— donde lo humano es atesti-guado desde su intrínseca condición proble-mática, inconclusa, conjetural e imprevisible,reticente a cualquier cierre conceptual. Pues,el hecho de que el paciente sea visto como untexto es sinónimo de que en su ser de enfer-mo pueden emerger palabras que deben serextraídas del silencio, palabras cuyo decir essiempre múltiple y están a la espera de nue-vas interpretaciones que decidan su signifi-cación, palabras que, además, estarán abier-tas a los muchos que puedan leerlas, a todaslas instancias sociales que pueden proveer, enmayor o menor medida, salud.

De esta manera, la intervención médicase ajusta al espacio de reconocimiento de lacompleja multidimensionalidad de lo huma-no, inaprehensible para cualquier esfuerzo

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explicativo que no contemple su vastedad ypluralidad. No hay, en consecuencia, alter-nativa a la consideración hermenéutica de lainstancia médica; el verdadero arte de curar—reiteramos— entiende al paciente en sucondición de texto, de realidad abierta ymultívoca; así su práctica se enmarca en lasdelimitaciones de la acción significativa —cuya importancia no radica en el apegoirrestricto a los marcos rígidos de la situa-ción original que le da forma; es decir a lavoluntad reductivista tecnocientífica quepone a lo probable físicamente como lo úni-co relevante— y así escapa a los fantasmasdel paternalismo social y la violenciaepistemológica. La pérdida de la salud noconstituye de ningún modo un acontecimien-to aislable dentro de variables únicamentemédico-biológicas; es, ante todo, un proce-so que se da en medio del tejido histórico-vital del individuo y su entorno social. Todoesto por una parte.

Por otra, habría que reconocer que existetambién otro aspecto importante de la bioéticaque se puede mencionar. Aquél que buscaponer de relevancia un vínculo esencial entreel hombre y la naturaleza, aquél de las pre-ocupaciones medioambientales, ecológicas —o “ecosóficas”, como las denomina Guattari(5)—. Sobre todo ahora, que el planeta viveun período de intensas mutaciones tecnocien-tíficas, producto de las cuales se han venidoproduciendo inestabilidades ecológicas queamenazan a muy corto plazo la vida sobre susuperficie.

Porque cada vez resulta más evidente queexiste una total incapacidad en las esferas dedecisión política y en las instancias ejecuti-vas de primer nivel mundial para ofrecer otrotipo de soluciones a los problemas del pre-sente que no sean las que emanan de un crite-rio tecnocrático y economicista. Lo que llevaa suponer que sólo entrecruzamientos ético-políticos o ético-económicos harían posibleuna clarificación conveniente para esta deli-cada situación. Sin duda, ello atraviesa poruna radical reorientación tanto de los objeti-

vos de la investigación y desarrollo científi-cos, como de los de la modalidad de produc-ción de los bienes materiales e inmaterialesdel presente. Resulta, entonces, de crucialimportancia visualizar ahora el modo comose vivirá en lo sucesivo en el planeta, en me-dio de las transformaciones y aceleracionestécnicas que afectan a la sociedad progresi-vamente y en circunstancias de un crecimientodemográfico que se vislumbra, de todas for-mas, problemático.

Por tanto, meditar en función de una res-titución de la co-pertenencia originaria dehombre y naturaleza, más allá del imperati-vo tecnocientífico de control y dominaciónde las fuerzas naturales, es una decisiva ta-rea del presente. Es preciso enfatizar una con-creta vecindad de Hombre y Naturaleza. Elloimplica el reconocimiento de que ambosexisten en un frente-a-frente, que cada unoconcurre inevitablemente a la proximidad delotro, que el hombre “no es esencialmenteajeno al cosmos que lo rodea”, como diceHottois al explicitar su concepto de “solida-ridad antropocósmica”.

En efecto, nos interesa en este momentodar con las luces que nos orienten hacia unacomprensión del entorno vital en sentidohermenéutico y poder formular algo así comociertas “condiciones de posibilidad” de unaética para tales circunstancias; vale decir, al-gunas prescripciones fundamentales —aun-que no de acción efectiva— que la validencomo una propuesta bioética legítima y dis-tinta de la alternativa ecológica propiamen-te tal, ya que deben reconocerse tanto su ori-gen distinto y su diversidad de interesescomo su condición paradigmática de com-prensión y acercamiento respecto de losmúltiples problemas del presente. Intentare-mos, por ello, elaborar una apología del me-dio ambiente que se sustente en una lecturade la naturaleza como texto, asumiendo paraesto la proposición ricoeuriana según la cual“la noción de texto puede ser tomada en unsentido analógico [considerando que] la EdadMedia ya pudo hablar de una interpretatio


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naturae, a favor de la metáfora del libro dela naturaleza” (6). Por lo cual, si la nociónde texto puede ser ampliada, entonces, tam-bién puede serlo la hermenéutica misma, mo-vilizando argumentos semejantes a los queempleamos con anterioridad, ahora, a la in-telección de este nuevo objeto del análisis.

Es claro que la “comprensión” técnico-científica moderna del medio ambiente, sutraducción en términos manipulables me-diante la disposición de la naturaleza en ca-lidad de “recursos” o stocks, así como el ca-rácter excluyente de su actitud y el antropo-centrismo avasallador que se oculta detrásde ella, corresponde en esta analogía texto-naturaleza que pretendemos establecer, aldesconocimiento más absoluto y radical quese pueda concebir de la emergencia de unsentido nuevo para el sujeto humano. Lacomprensión tecnocientífica rehúye atenderal sentido y el mundo que la naturaleza des-pliega a partir de sí y clausura, por tanto, lasalida hacia el reconocimiento de la propiadependencia humana con respecto a lo otroque el medio ambiente representa. Laapercepción del hombre técnico transcurreal margen del reconocimiento de una rela-ción que oscila entre el alejamiento y laproximidad con respecto a su medio natural.Por su carácter esencialmente subjetivo, elmundo natural, el conjunto de los seres vi-vientes no-humanos, asimismo como los se-res inanimados, se le develan en una distan-cia meramente “objetiva” que le impide com-prender comprendiéndose al interior de locomprendido, no logrando por eso una com-prensión radical de ese texto-naturaleza quelo determina y al cual se debe, ni una inter-pretación de éste que sea, en rigor, una inter-pretación lúcida de sí mismo.

Ahora, nos parece que se puede pensar queuna comprensión concebida en estos términoshermenéuticos puede llegar a propiciar una éti-ca abierta de la experiencia humana, pero noen una apertura que tiende a disolverse en unasimple apología de la diversidad irreductiblede las opciones morales. Es plausible suponer

que la centralidad de la hermenéutica dependaprincipalmente de su alejamiento del cierrecaracterístico del subjetivismo metafísico re-presentado por el cientificismo, y, en nuestrocaso, por su encarnación en la disposición téc-nica de la naturaleza. Cierre que se manifiestaen su pretensión de que la experiencia acon-tezca como reflejo de un sujeto que se quieretransparente.

Una ética hermenéutica, luego, no corres-ponderá a ninguna descripción “neutral” deobjetividades sino más a bien a un eventotrans-apropiador en el que las partes (sujeto-objeto, texto-lector, hombre-naturaleza, etc.)se ponen en juego por igual y del cual salenmodificadas y en el que se comprenden encuanto son comprendidas dentro de un hori-zonte más amplio del que no disponen sinoque las dispone. La actitud hermenéutica pro-picia una ética que trasciende la mera descrip-ción y avanza hacia una particular modalidadde prescripción, que no se inscribe ni en elmodelo de prescriptividad universalista de laética tradicional “univocista” —oclusiva res-pecto de la alteridad—, ni en la equivocidadabsoluta, apologética de la fragmentación que,a su modo, también opera como un cierre parala ética, sino en un tipo de prescriptividad másbien analógica, algo así como “de términomedio” y prudencial (7) en cuanto se orientapor el reconocimiento y la consideración delotro que limita y determina el alcance de laprescripción misma. La hermenéutica es diá-logo, que debe ejercerse efectivamente másallá de posiciones puramente descriptivistasque soslayen el problema de la relación entre“observador” y “observado”.

Como la hermenéutica es diálogo, portanto, conduce a una configuración dialógicade la ética que apunta al logro de un referen-te que transite de la dimensión poética a laargumentativa, que se instale como un ter-cero, como un medium que alienta la posibi-lidad de comprensión y relación con el otro,de identificación simpatética con la alteri-dad, que avale, en definitiva, la consolida-ción de una humanidad no más “sujeta”.

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En una bioética hermenéutica, lafundamentación de una instancia prescriptivaen los términos que se ha señalado anterior-mente, capaz de constituirse en una orienta-ción razonable y prudencial para el procesodeliberativo y la acción referida a la crisismedioambiental del presente, se debe apre-ciar como una cuestión posible de acometery sostener, si y sólo si, en una concepción derealidad en la que estén incluidos comointerlocutores válidos o potenciales del hom-bre todos los posibles participantes de un diá-logo moral en el que se ha dislocado la cen-tralidad de lo humano, y aunque ello no haquedado exactamente remitido a una perife-ria insignificante, tampoco permanece en ellugar de “señorío” en el que la tradición loha puesto desde el relato bíblico del Génesishasta nuestros días, porque hay en el presen-te una evidente fractura de la racionalidadsubjetivista, porque hay una insostenibilidaddel paradigma del sujeto moderno y la razónmonológica que lo impide. El fenómeno dela crisis del humanismo que fuera detectadoen nuestra época así lo indica y, al menos enalgún sentido, implica esta pérdida de ran-go, esta diseminación de la jerarquíaantropocentrista; la misma que se puede con-siderar responsable de las contingenciasdesesperanzadoras y riesgosas que se cier-nen sobre el presente y la cotidianeidad, quese han trasuntado en la vigencia del indivi-dualismo irresponsable imperante yviolentador, directamente e indirectamente,del planeta aquí y ahora.

Una bioética hermenéutica, entonces, noconcebirá su tarea como un asunto de pres-cripción normativa para la administraciónmás racional y depurada de los “recursos”,por ejemplo, porque ello dejaría todo dondemismo; ya que el sustrato de racionalidadtecnocientífica permanece intacto en unaconcepción de este tipo, pues así no deja deseguir siendo instrumental y antropocéntricay, por tanto, incapaz de impedir que el hom-bre continúe “pavoneándose” como Señor dela tierra. Por el contrario, el reajuste jerár-

quico del sujeto implicado en el cambio quelo conduce de su concepción en cuanto lec-tor privilegiado o intérprete excluyente dela supuesta objetividad del “texto” natural, ala concepción hermenéutica de sujeto dis-puesto a dejarse apropiar por el “mundo” deltexto —al margen de explicaciones objeti-vas y localizaciones de superioridad—,muestra que una ética medioambiental debeser, más que una contabilidad de datos y pro-yecciones cuantitativas de “explotabilidad”posible para no “agotar” las subsistencias,la comprensión de esa íntima y polifónicarelación de transferencia existencial queentrecruza los diversos sentidos y las múlti-ples sensibilidades de lo vivo que no sonadmitidas en el enunciado científico-técni-co. Porque la determinación de los focos devida parciales, de aquello que puede dar con-sistencia enunciativa o soporte de reconoci-miento en calidad de existente a la multipli-cidad de lo viviente, no depende exclusiva-mente de una pura descripción objetiva sinode una suerte de narración cuya primera fun-ción no es engendrar una explicación racio-nal sino una convergencia de acontecimien-tos; porque, además, debe entenderse que trasla diversidad de los entes no está dado nin-gún zócalo ontológico sino un planoreticulado de interfaces múltiples.

Al mismo tiempo, en una bioética herme-néutica la actitud adecuada en función delentorno no puede ser vista ni como un retironi como una renuncia a salirle al encuentroen una relación de cercanía. Porque éste noes percibido en el sentido de un “todo indife-renciado”, al estilo de una unidad mística antela cual sólo es válida la pretensión de la auto-realización en el sentido específico en que laha entendido la ecología profunda; es decir,como un holismo que termina siendo excesi-vo en la medida que no reconoce que las enti-dades naturales no son exactamente lo mis-mo y no pueden ser consideradas, tampoco,exactamente de igual manera. Una muestrade ello puede encontrarse fácilmente si, porejemplo, pensamos en que a pesar del hecho


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reconocido por la medicina de que somossimbióticamente habitados por organismosresidentes microscópicos —vale decir, comosi fuéramos una sola vida—, cada organismoreconoce inconscientemente la diferencia fun-damental entre sí mismo y el otro y respondeinmunológicamente cuando su identidadcomo individuo ha sido violada. Por ello, unaprescripción medioambiental hermenéuticainstará al reconocimiento de la individualidaden la medida que ella se entienda en mutuasolidaridad con otras formas vivientes a lasque se vincula y de las que también dependey que redefinen su propio estatuto vital a tra-vés de ese particular vínculo.

Por otra parte, tampoco a una bioética her-menéutica se le puede concebir como aval deuna acción emancipante respecto de la supuestae idéntica desmedrada situación genérica de lamujer y la naturaleza que el ecofeminismo quie-re enarbolar como estrategia político-concep-tual, porque más bien la existencia virtual dedicha situación queda incluida como elementode una condición marginalizante, irrespetuosay avasalladora generalizada que acontece, in-cluso, intergenéricamente al interior de la mis-ma realidad masculina, que no se desea bajoninguna expresión, y que la aproximación her-menéutica (de la analogía texto-naturaleza)permite dejar atrás. Asimismo, su tarea se ale-ja de toda consideración ética que haga tabularasa de la diversidad y la diferencia gradual dela sensibilidad que otorga un criterio de basepara ponderar sensatamente el estatuto moralque pudiera tener cada individuo viviente.

Todos estos deslindes teóricos que ponena nuestra propuesta más allá (aunque no entotal oposición) de las éticas medioambienta-les descritas con anterioridad, hacen que elmodelo hermenéutico de la comprensiónenmarque el desarrollo de una bioética referi-da a la acción humana desplegada en el mun-do circundante, dentro de las exigencias for-males planteadas, que, creemos, contribuyena darle la solidez y legitimidad que requierepara sostener su pretensión paradigmática ysu aspiración de ser expresión valedera decomprensión de los problemas de nuestrotiempo y clave de aproximación y distancia-miento hacia lo inefable, hacia lo irreductiblede la naturaleza que nos alberga.

Referencias

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5. Guattari F. Las tres ecologías. Valencia. Enprensa 1990.

6. Beuchot M. Tratado de hermenéuticaanalógica. México: UNAM; 1997.

7. Vattimo G. Ética de la interpretación. Barce-lona: Paidós; 1991: 59-62

RECENSIONES

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Edelstein, W. y Nunner-Winkler, G.(Editores), Moral im sozialen Kontext.Suhrkamp Taschenbuch, Frankfurtam Main, 2000. 506 págs.

La contextualización del juicio moral esun asunto delicado. Bajo este concepto debe-mos entender una adecuación de las catego-rías de pensamiento a las condiciones fácticasdel grupo o de la sociedad en que se aplican.No significa renunciar a principios universa-les ni relativizar la norma moral. Sin embar-go, el terreno es escabroso, toda vez que tan-to el vulgo ilustrado como el vulgo corrientedesearían ver las cosas en blanco y negro.

La relevancia del tema se manifiesta confrecuencia. Por ejemplo, uno de los miem-bros de la Comisión que dio origen al famo-so Informe Belmont, recuerda que en gene-ral había acuerdo en torno a casos concretossobre lo que procedía hacer. No bien seexplicitaban los motivos por los cuales losmiembros escogían un curso de acción,afloraban las diferencias. Esto quiere decirque a semejantes conductas pueden subyacermuy distintos motivos y muy diferentes emo-ciones. Sin conocer esos fundamentos táci-tos del actuar es difícil siquiera comprenderla pertinencia de un determinado conceptomoral. Imaginar solamente qué motivaciónsocial puede subyacer a una práctica tan pocoaceptable como la infibulación o laclitoridectomía que se practica en algunasregiones de África ya supone un esfuerzoinusual. Lo corriente es que se reaccione conprejuicios, con emociones, con rechazos.

Las ciencias sociales, especialmente laantropología y la etnología, han hecho unlargo camino de depuración de prejuicios.

RECENSIONES

Basta leer las obras de sus grandes maes-tros. Todavía Tylor y Frazer pueden ser sor-prendidos dando por supuesto que lo “oc-cidental” es lo “correcto” y tratando a losindígenas como versiones degradadas de lohumano. Se relegó al pintoresquismo mu-cho de lo que se aprendía en tierras remo-tas. Se descalifica hoy como “creencia” loque no calza con los esquemas de pensa-miento “científico”. Mueven a risa las con-vicciones y percepciones de algunos gru-pos. Para entender y reflexionar se necesitadepurar. Y esta depuración necesaria pasapor un entrenamiento en modos de mirar yde aprehender que las diversas ciencias so-ciales (esas “nuevas humanidades” de lamodernidad) han puesto a punto.

Este libro ilustra una forma fructífera dediálogo entre filósofos y científicos socia-les. Las hay probablemente más elocuenteso más claras. Pero la que aquí se presenta esútil. Los editores destacan algunos rasgos dela modernización que a su juicio justificanel diálogo interdisciplinar. Entre tales rasgosmencionan expresamente la secularización,el avance tecnocientífico, la globalización,la individuación y el pluralismo. Cada unoafecta de modo directo o indirecto tanto lajustificación racional de los actos (base dela ética) como la aplicación de los princi-pios a las situaciones concretas (base del jui-cio moral). Por ejemplo, la secularizaciónobliga a pensar en responsabilidad más queen convicciones al momento de valorar lascreencias, el pluralismo pone en jaque la ideade una jerarquía única de los valores, la glo-balización esconde el peligro de no ser sinootra forma de hegemonía encubierta.

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En la primera parte del libro se abordan te-mas filosóficos pertinentes a una definición dela moral. La segunda trata de los problemas desu aplicación. La tercera analiza el influjo delcontexto sobre las diferencias de comporta-miento y la cuarta afronta la tríada moral, au-tonomía, identidad. En esta variedad de con-tribuciones, algunas son más legibles que otras.Especial interés reviste la fundamentación deAxel Honneth de una moral basada en el “re-conocimiento” (Anerkennung), que supera ladeontología kantiana y la teleología aristotélicaen el marco de una realidad dialógica. En latradición de la ética del discurso, especialmen-te en Habermas, no se solía prestar mucha aten-ción a los problemas de aplicación sino másbien a la fundamentación racional. En otrascontribuciones de este volumen se analiza estasituación y se proponen líneas argumentalesde considerable valor.

En el campo de los “usos de la moral”(no confundir con empleo o aplicaciones,sólo pensar en formas de ser), es útil distin-guir entre los discursos privados, los profe-sionales o técnicos y los públicos. La normase refracta y matiza en cada uno de estos“medios”. No pierde su carácter. Cambia sufisonomía. El contexto es aquello que cuali-fica de modo eminente el juicio y dificultala imaginación moral. Es la antigua “circuns-tancia” del casuismo clásico elevada al ran-go de variable técnica en el análisis prácti-co. Para que eso se consume y sirva, es me-nester el “armamentarium” metódico de lasnuevas humanidades junto al de las humani-dades antiguas. De esa fusión cabe esperaruna razonable forma de bioética, que eviteel ser un mero cómputo de algoritmos mora-les o una abstrusa conversación sobre temasajenos a lo cotidiano.

Sería de esperar que algunos artículos deeste libro fueran traducidos prontamente a lalengua española.


Manzanera, M., Fundamentación delderecho en la filosofía de la nostridad.BIOS 4. Instituto de Bioética,Universidad Católica Boliviana,Cochabamba, Bolivia, 1999. 78 págs.

Este opúsculo del Doctor en Teología yLicenciado en Filosofía, Derecho y Econo-mía Miguel Manzanera es recomendable porvarios motivos. En primer lugar, es una ex-posición sencilla pero rigurosa de algunasdoctrinas sobre el origen del derecho. Tam-bién presenta, de modo accesible, algunasconsideraciones sobre las dimensiones polí-ticas y éticas del derecho. Y, finalmente, ofre-ce una perspectiva sobre el tema de la“nostridad”, que el autor califica de tenden-cia hacia la constitución de grupos.

Especial relieve adquiere esta contribuciónpara el estudio de las relaciones entre bioéticay derecho desde una perspectiva particular, lacristiana, defendida como la más justa y natu-ral con argumentos convincentes.

Se trata, sin duda, de un texto introducto-rio de gran valor didáctico.


Recensiones - F. Lolas

SUPLEMENTO

RADIOGRAFÍA BIOÉTICA DE UN PAÍS

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En marzo de 1997, el entonces presiden-te de la International Association of Bioethics(IAB) Alastair Campbell, visitó Brasil porinvitación de la Sociedad Brasileña deBioética. Inicialmente se presentó en el IICongreso Brasileño de Bioética, celebradoen Brasilia, “capital arquitecturalmente pro-yectada y pieza representativa del diseño ar-tístico”, según sus palabras. En seguida co-noció São Paulo, donde participó en un Se-minario Internacional de Bioética Clínica,desarrollado en el Hospital Público deHeliópolis, la principal villa miseria del ma-yor centro poblacional e industrial de Amé-rica del Sur. Al volver a Gran Bretaña, escri-bió un emocionado editorial en el IAB Newsrelatando lo que había visto y sentido en elviaje. Uno de los párrafos decía lo siguiente:“ When I left Brazil after a too short visit, itwas with a sense of gratitude to my hosts,not just for their friendship and outstandinghospitality, but for the realisation of how sodifferently I now perceived the nature ofBioethics. I had glimpsed what it must be liketo sustain a public health service withminimal resources and massive problems ofpoverty. I had seen something of theenvironmental challenges of massiveurbanization without adequate infrastructureto sustain it. In the midst of this I met peopledetermined to find a Bioethics that makes a

RADIOGRAFÍA BIOÉTICA DE BRASIL

Volnei Garrafa*

* Volnei Garrafa es profesor titular coordinador delNúcleo de Estudios e Investigaciones en Bioéticay docente del Programa de Posgrado en Cienciasde la Salud/maestría y doctorado (área de concen-tración – Bioética) de la Universidad de Brasilia;vicepresidente de la Sociedad Brasileña deBioética; miembro titular de la Comisión Nacio-nal de Ética en Investigación, del Ministerio deSalud Pública/Brasil.

genuine difference to the health of theirnation and the quality of their environment”.El viaje a Brasil reforzó todavía más la con-vicción de Campbell de luchar por el retor-no de la bioética a los rumbos inicialmentetrazados por Van Rensselaer Potter, en 1971,y reforzados por el mismo autor en 1988, osea, a los objetivos de una BIOÉTICA GLO-BAL.

Así como las contradicciones citadas enel párrafo anterior, los principales temas dela agenda bioética para el siglo XXI siguenreferidos a dos puntos históricamenteequidistantes: aquellos relacionados con laingeniería genética, por el lado de las situa-ciones que llamo emergentes (o de “límites”,“fronteras”, según dice GiovanniBerlinguer); y los otros, derivados de lasagudas desigualdades sociales verificadas enel planeta, por el lado de las situaciones per-sistentes (o “cotidianas”). De esa manera,igual a lo que sucede en escala mundial, enBrasil ese fenómeno paradójico también sereproduce, y con tintas fuertes. En el caso dela “Bioética Global”, específicamente, eltema es de singular importancia para Brasil,pues los intereses del país son grandes enlos campos del equilibrio ambiental y de labiodiversidad. Nada menos que el 22% delas variedades vegetales del planeta se en-cuentra en el país, mientras que un gramo deselva húmeda amazónica contiene aproxima-damente diez mil microorganismos.

¡Para quien no está acostumbrado conBrasil no es nada fácil entenderlo! Sonaproximadamente 8.5 millones de kilóme-tros cuadrados de tierras planas y fértiles; 170millones de habitantes nacidos de un mesti-zaje extraordinario; 9º PIB (Producto Inter-

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no Bruto) del mundo. Al lado de eso, sinembargo, sus indicadores sociales están en-tre los más críticos de América Latina y ladistribución de la riqueza es una de las peo-res del planeta (el 47% de las riquezas se en-cuentra en las manos del 10% más rico, so-brando solamente un 0.8% para el 10% máspobre de la población). Mientras mueren másde 100 niños de cada 1000 nacidos vivos enalgunas áreas de las regiones carentes delnorte y nordeste, en el sur y sudeste el índicellega muy cerca del ejemplar número 10. Así,el Brasil del año 2000 es un país que vive,antagónicamente, con un pie en el siglo XIXy otro en el siglo XXI. Al lado de maravillascomo trasplantes múltiples de órganos;secuenciaciones pioneras del genoma de tu-mores malignos de diferentes tipos y áreasanatómicas, o intervenciones quirúrgicascorrectivas intrauterinas en corazones defetos, coexisten millones de familias aban-donadas a su propia suerte por los campos operiferias de las grandes ciudades.

Entre conquistas y problemas, las profun-das contradicciones citadas y las innumera-bles consecuencias derivadas de las mismasforman parte inseparable de la misión de losestudiosos e investigadores brasileños quehan decidido seguir los caminos de laBIOÉTICA. La contradictoria realidad delpaís, por lo tanto, además de exigir ejerci-cios intelectuales y prácticos durísimos a sus“bioeticistas”, agudiza todavía más los con-flictos verificados entre individual y colec-tivo, autonomía y justicia, participación yomisión, beneficencia y equidad, caridad ysolidaridad, límite y control, libertad y res-ponsabilidad...

Breves referencias históricas

La Bioética brasileña es tardía, habiendosurgido de forma orgánica solamente en losaños 90. Antes, ocurrieron algunas iniciati-vas, pocas y aisladas, sin registros significa-tivos. No existe, por otro lado, un punto departida o momento específico de referencia

histórica para su desarrollo. Por el contra-rio, algunos episodios puntuales fueron acon-teciendo y al mismo tiempo causando reper-cusiones positivas en el sentido de la divul-gación y diseminación de la disciplina. Aprincipios de 1993, por ejemplo, se creó larevista semestral Bioética, con un ConsejoEditorial regular, patrocinada por el Conse-jo Federal de Medicina y con sede en Brasi-lia. Dicha revista fue indexada en 1998(LILACS) y mantiene su periodicidad hastala fecha, a pesar de que el grupo vencedorde las recientes elecciones en la principal en-tidad médica del País esté proponiendo mo-dificaciones en la revista hacia interesesdeontológicos más específicos de la clasemédica, patrocinadora de la misma. Otra re-vista científica brasileña indexada y que haestado publicando de forma regular y cre-ciente artículos sobre bioética, es O Mundoda Saúde, patrocinada por el Centro Univer-sitario São Camilo, de los padres camilianosde São Paulo, y que se mantiene valiente-mente desde los años 80.

En 1995 fue fundada la Sociedad Brasi-leña de Bioética (SBB), que hoy congregamás de 300 asociados y ha promovido tresCongresos nacionales: en 1996 (São Paulo),1998 (Brasilia) y en julio/2000 (Porto Ale-gre). La entidad cuenta actualmente con sec-ciones regionales en varios Estados. Su di-rección se elige por el voto directo de todoslos asociados y tiene un mandato de tres años.A partir de 1999 empezó a publicar periódi-camente un Boletín oficial que incluye in-formaciones generales con un denso conte-nido científico, y ya ha recibido artículos ori-ginales de polémicos estudiosos internacio-nales, como H.T. Engelhardt Jr. y JohnHarris, entre otros. Vale la pena realzar quela SBB es asociada a la FELAIBE (Federa-ción Latinoamericana y del Caribe de Insti-tuciones de Bioética) y a la IAB (Internatio-nal Association of Bioethics). A propósito,es oportuno dar la noticia de que el 4º Con-greso de Bioética de América Latina y elCaribe, y el Sixth World Congress of

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Bioethics, paralelamente al FeministApproaches to Bioethics, ya tiene agendaconfirmada para la capital del país, Brasilia,en noviembre de 2002, con el patrocinio dela SBB y apoyo de las organizaciones her-manas antes mencionadas.

En 1996, el Consejo Nacional de Salud,organismo vinculado al Ministerio de SaludPública de Brasil, creó la Comisión Nacio-nal de Ética en Investigación (CONEP), en-cargada de regular y controlar las investiga-ciones desarrolladas con seres humanos enel territorio nacional. Antes de ese episodioya existía en Brasil una legislación federalcon relación al tema que, sin embargo, noera debidamente cumplida. Después de lacreación de la CONEP el asunto empezó aser encarado con el rigor necesario y hoyBrasil cuenta con más de 300 Comités deÉtica en Investigación (hospitalarios, univer-sitarios, etc.) funcionando regularmente. Enlo que se refiere al aspecto formal y público,conviene destacar, además, la existencia deuna Comisión Técnica Nacional deBioseguridad (CTNBio), vinculada al Minis-terio de Ciencia y Tecnología, que fue en-cargada por el gobierno de analizar, mediary regular las cuestiones referentes a los or-ganismos genéticamente modificados, inclu-yendo los temas de las patentes, alimentostransgénicos, clonación y otros asuntos afi-nes. De manera aislada, diversos hospitalesy universidades han empezado a crear Co-mités Institucionales de Bioética; los ejem-plos pioneros fueron los hospitales de Clíni-cas de Porto Alegre y de São Paulo, ademásdel Instituto Nacional del Cáncer, de Río deJaneiro. Por otro lado, ya se discute en el paísla creación de una futura y amplia ComisiónNacional de Bioética.

Panorama actual de la Bioética enBrasil

En sus primeros años de vida, la bioéticabrasileña tomó como referencia conceptual lallamada “corriente principialista” estadouni-

dense. En la medida en que se fueron implan-tando grupos de investigación y núcleos deestudios en las universidades y en otras insti-tuciones, sin embargo, ese panorama empezóa cambiar. Aunque la mayoría de los centrosque se dedican a la bioética aún sigan básica-mente la teoría de los cuatro principios, enlos últimos cuatro años empezaron a surgirnuevas propuestas alternativas a las corrien-tes bioéticas tradicionales. Entre otras, se pue-den mencionar la “Bioética en la perspectivade la teología de la liberación”, la “Bioéticadura” o “Bioética fuerte” (hard bioethics), la“Bioética crítica de inspiración feminista”, la“Bioética feminista y antirracista” y la“Bioética de la reflexión autónoma”. Segura-mente existe un largo camino teórico por serconstruido y recorrido por las propuestas arri-ba mencionadas, pero es interesante verificarque todas ellas coinciden en relación al res-peto por el pluralismo moral y la defensa delos intereses de los más frágiles y/o vulnera-bles. Esta constatación demuestra que la “nue-va bioética brasileña” tiene en lacontextualización de la realidad del país sumayor fuente de inspiración.

Entre los principales centros académicosde reflexión bioética en Brasil no se puededejar de citar los siguientes, en el sentidogeográfico sur-norte del país: NúcleoInterinstitucional de Bioética del Hospital deClínicas de la Universidad Federal y laPontificia Universidad Católica, con su Hos-pital Universitario, en Porto Alegre, ademásde la Universidad del Rio dos Sinos, en SãoLeopoldo, Estado de Rio Grande do Sul;Núcleo de Bioética de la Universidad delEstado de Londrina, Paraná; Instituto OscarFreire, de la Facultad de Medicina de la Uni-versidad de São Paulo; Núcleo de Estudio eInvestigación en Bioética del Centro Univer-sitario São Camilo y el Instituto Alfonsianumde Ética, en el Estado de São Paulo; Núcleode Estudios e Investigaciones en Bioética dela Universidad de Brasilia y ANIS —Insti-tuto de Bioética, Derechos Humanos y Gé-nero— ambos en Brasilia, Distrito Federal;

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Red de Información sobre Bioética (Bioéticay Teoría Feminista y Antirracista) y Univer-sidad Católica de Minas Gerais, en Belo Ho-rizonte, Estado de Minas Gerais; Núcleo deÉtica Aplicada y Bioética de la FundaciónOswaldo Cruz y la Universidad del Estadode Río de Janeiro, en el Estado de Río deJaneiro; Núcleo de Bioética de la Universi-dad del Estado de Feira de Santana, en elEstado de Bahía; Núcleo de Bioética dePernambuco, en la ciudad de Recife; Facul-tad de Medicina de la Universidad Federalde Piauí, en Teresina.

Además de los centros arriba menciona-dos, es imposible definir el número exactode variadas disciplinas relacionadas con laBioética y ofrecidas todos los semestres enlos cientos de Universidades Públicas (fede-rales, de los Estados, municipales y comu-nitarias) y Privadas (religiosas o laicas), ade-más de Facultades aisladas en nivel de gra-duación y posgrado. De la misma manera,es grande la cantidad de eventos de las másdiferentes especialidades y entidades cientí-ficas que programan conferencias, mesas re-dondas, cursos de corta duración y paneles,enfocando la Bioética a partir de los más di-versos ángulos e intereses. En muchas deestas ocasiones, no obstante, la atención delos congresistas es dirigida equivocadamen-te hacia áreas de interés específico, y las dis-cusiones acaban recayendo exclusivamentesobre los campos de la relación profesional-paciente y de la ética profesional y sus códi-gos deontológicos.

Un aspecto positivo, por otro lado, se re-fiere al creciente número de monografías decursos de especialización (360 horas/clasepor lo menos, de acuerdo con la legislacióndel país), disertaciones de maestría y tesisde doctorado, que utilizan la Bioética comoherramienta metodológica para desarrollo y/o comprobación de sus hipótesis. Estas in-vestigaciones, además de aquellas natural-mente desarrolladas en los propios progra-mas de posgrado formales que tienen la

Bioética entre sus “áreas de concentración”,suceden no sólo en sectores más próximosde las ciencias de la salud, como psicología,antropología, comunicación social, biologíao sociología, sino también en campos quesorprenden por lo inusitado, como educaciónartística, química y otros.

Las carreras más involucradas cuantitati-vamente con la Bioética en Brasil son la Me-dicina y el Derecho. Sin embargo, contradic-toriamente, a pesar de ser las dos áreas quehan mostrado más avances, también son aque-llas en que las resistencias son mayores: dellado de la Medicina, principalmente debido ala confusión que un gran número de profeso-res y profesionales hacen entre la bioética yla ética profesional legalista y codificada; conrelación al Derecho, el problema se presentapor el hecho de que algunos grupos insistenen utilizar el neologismo “bioderecho” en vezde la expresión usual que se refiere a la“Bioética y Derecho”. Como la Bioética nosurgió para dar respuestas acabadas a los con-flictos, con base en el respeto a la seculariza-ción y al pluralismo moral, el “bioderecho”trata de resolver todas las cuestiones por elsesgo estrictamente jurídico, lo que empobre-ce irreversiblemente la propuesta original dela bioética al priorizar el legalismo y el estre-chamiento de las discusiones en perjuicio dela legitimidad y amplitud que el verdaderoestatuto epistemológico de la disciplina ge-nerosamente proporciona.

Para terminar, es importante mencionarque, además del crecimiento cuantitativo ycualitativo de los artículos publicados sobreBioética en las revistas académicas brasile-ñas, está aumentando el número y mejoran-do la calidad de los libros relacionados conla disciplina y producidos en Brasil en losúltimos cinco años. Las editoras comercia-les empiezan a interesarse por el tema, yaque el mismo se está difundiendo rápidamen-te por medio de los eventos científicos y,principalmente, por las universidades y ór-ganos públicos.

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Consideraciones finales

La contradictoria realidad social ha obliga-do a la “Bioética brasileña” a buscar alternati-vas a las teorías bioéticas tradicionales. Aun-que el principialismo haya sido el resorte pro-pulsor de la disciplina en el país y todavía ejer-za una cierta hegemonía en el contexto acadé-mico nacional, ha empezado a esbozarse unmovimiento de reacción intelectual a la simpleimportación descontextualizada de las propues-tas o “paquetes” éticos importados, sin críticaalguna, de los países más desarrollados. Laspropuestas teóricas brasileñas a la Bioética aúnestán en construcción y no deben entendersecomo una “afrenta” o “desobediencia científi-ca” a las teorías tradicionalmente constituidas,sino como un intento de búsqueda contextua-lizada de respuestas morales adecuadas a losproblemas específicos verificados en la reali-dad del País. La verdadera efervescencia cons-tatada en este momento histórico de la Bioéticadesarrollada en Brasil, que —como se dijo alprincipio del artículo— es tardía, a pesar deestar sucediendo de forma aún no orgánica, esel fruto fecundo de un proceso dinámico quetrata de recuperar el tiempo perdido. En estesentido, es imprescindible el estímulo e inter-cambio con los países vecinos de la comuni-dad latinoamericana, con el objetivo de cons-truir concretamente relaciones más próximasy factibles en la búsqueda de soluciones co-munes o aproximadas a problemas que muchasveces son parecidos.

Quien tal vez haya interpretado mejor la im-portancia de la Bioética para el Brasil del año2000 es el teólogo Márcio Fabri dos Anjos, querecientemente produjo un valioso ensayo so-bre el tema a partir de lo que él llama “contex-to cultural y humanitario”. Según el autor “howBrazil in the midst of many social inequalities,finds in reflection on bioethics an importantplace to develop critiques and concreteproposals for creating and securing a betterfuture. Bioethical perspectives are importantin Brazil and for Brazil”. Las generosas pala-bras del humanista Alastair Campbell fueronproféticas. Sus reflexiones sirvieron de estímulo

y seguridad para que la bioética del país empe-zara a buscar respuestas para los propios sue-ños (y pesadillas...).

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Segre M. Editorial. Boletim da SociedadeBrasileira de Bioética 1 1999 Nov; (2): 01-02.

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Em março de 1997, o então presidenteda International Association of Bioethics(IAB), Alastair Campbell, visitou o Brasil aconvite da Sociedade Brasileira de Bioética.Inicialmente, apresentou-se no II CongressoBrasileiro de Bioética, realizado em Brasília,“capital arquiteturalmente projetada e peçarepresentativa do desenho artístico”, segun-do suas palavras. Em seguida, conheceu SãoPaulo, onde participou de um Seminário In-ternacional de Bioética Clínica desenvolvidono Hospital Público de Heliópolis, a princi-pal favela do maior centro populacional eindustrial da América do Sul. Regressando àGrã-Bretanha, escreveu um emocionado edi-torial no IAB News relatando o que haviavisto e sentido na viagem. Um dos parágrafosdizia o seguinte: “When I left Brazil after atoo short visit, it was with a sense of gratitudeto my hosts, not just for their friendship andoutstanding hospitality, but for therealisation of how so differently I nowperceive the nature of Bioethics. I hadglimpsed what it must be like to sustain apublic health service with minimal resourcesand massive problems of poverty. I had seensomething of the environmental challengesof massive urbanization without adequateinfrastructure to sustain it. In the midst ofthis I met people determined to find aBioethics that makes a genuine difference to

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Volnei Garrafa*

* Volnei Garrafa é professor titular, coordenador doNúcleo de Estudos e Pesquisas em Bioética e do-cente do Programa de Pós-Graduação em Ciênciasda Saúde/mestrado e doutorado (área deconcentração - Bioética) da Universidade deBrasília; vice-presidente da Sociedade Brasileira deBioética; membro titular da Comissão Nacional deÉtica em Pesquisa do Ministério da Saúde/Brasil.

the health of their nation and the quality oftheir environment”. A viagem ao Brasilreforçou ainda mais a convicção de Campbellem lutar pelo retorno da bioética aos rumosinicialmente traçados por Van RensselaerPotter em 1971 e reforçados pelo mesmoautor em 1988, ou seja, aos objetivos de umaBIOÉTICA GLOBAL.

Assim como as contradições menciona-das no parágrafo acima, os principais temasda pauta bioética para o século XXIcontinuam referidos a dois pontoshistoricamente eqüidistantes: aqueles rela-cionados com a engenharia genética, pelolado das situações que chamo de emergen-tes (ou de “limites”, ”fronteiras”, no dizerde Berlinguer); e, os outros, derivados dasagudas desigualdades sociais verificadas noplaneta, pelo lado das situações persistentes(ou “cotidianas”). Desse modo, igualmenteao que acontece em escala mundial, no Bra-sil esse paradoxal fenômeno também sereproduz; e com tintas fortes. No caso da“Bioética Global”, especificamente, o temaé de singular importância para o Brasil, poisos interesses do País são grandes nos cam-pos do equilíbrio ambiental e dabiodiversidade. Nada menos que 22% dasvariedades vegetais do planeta são encontra-das no país, enquanto 1 grama de florestaúmida amazônica contém centenas de varie-dades de microorganismo.

Para quem não está acostumado com oBrasil, não é nada fácil entendê-lo! Sãoaproximadamente 8,5 milhões dequilômetros quadrados de terras planas eférteis, 170 milhões de habitantes nascidosde uma miscigenação racial extraordinária,9o. PIB (Produto Interno Bruto) do mundo.

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Ao lado disso, no entanto, seus indicadoressociais estão entre os mais críticos da Amé-rica Latina e a distribuição da renda é umadas piores do planeta (47% das riquezasencontra-se nas mãos dos 10% mais ricos,restando apenas 0,8% para os 10% mais po-bres da população). Enquanto morrem maisde 100 crianças em cada 1000 nascidas vi-vas em algumas áreas das regiões carentesdo norte e nordeste, no sul e sudeste seaproxima exemplarmente de 10. Assim, oBrasil do ano 2000 é um país que vive,paradoxalmente, com um pé no século XIXe o outro no século XXI. Ao lado demaravilhas como transplantes múltiplos deórgãos, seqüenciamentos pioneiros dogenoma de tumores malignos de diferentestipos e áreas anatômicas, ou intervençõescirúrgicas corretivas intra-uterinas emcorações de fetos, convive com milhões defamílias abandonadas à própria sorte peloscampos ou periferias das grandes cidades.

Entre conquistas e problemas, as profun-das contradições acima mencionadas e asinúmeras conseqüências delas decorrentes,fazem parte inseparável da missão dos estu-diosos e pesquisadores brasileiros quedecidiram seguir os caminhos da BIOÉTICA.A contraditória realidade do país, portanto,além de exigir exercícios intelectuais epráticos duríssimos aos seus “bioeticistas”,agudiza ainda mais os conflitos constatadosentre individual e coletivo, autonomia ejustiça, participação e omissão, beneficênciae eqüidade, caridade e solidariedade, limite econtrole, liberdade e responsabilidade...

Breves referências históricas

A bioética brasileira é tardia, tendo sur-gido de forma orgânica somente nos anos 90.Anteriormente, algumas poucas iniciativasisoladas haviam acontecido, sem registrossignificativos. Não existe, por outro lado, umponto de partida ou momento específico dereferência histórica para o seudesenvolvimento. Pelo contrário, alguns

episódios isolados foram acontecendo e aomesmo tempo ocasionando repercussõespositivas no sentido da divulgação edisseminação da disciplina. No início de1993, por exemplo, foi criada a revista se-mestral Bioética, com Conselho Editorialregular, patrocinada pelo Conselho Federalde Medicina e com sede em Brasília. A refe-rida revista foi indexada em 1998 (LILACS)e mantém sua periodicidade até o momento,apesar do grupo vencedor das recenteseleições na principal entidade médica do Paísestar propondo alterações na revista emdireção a interesses deontológicos mais es-pecíficos da classe médica, patrocinadora damesma. Outra revista científica brasileiraindexada, e que vem publicando de formaregular e crescente artigos sobre bioética, éO Mundo da Saúde, patrocinada pelo Cen-tro Universitário São Camilo, dos padresCamilianos de São Paulo, e que se mantémbravamente desde os anos 80.

Em 1995 foi fundada a SociedadeBrasileira de Bioética (SBB), que hoje con-grega mais de 300 associados e já promoveutrês Congressos nacionais: em 1996 (SãoPaulo), 1998 (Brasília) e em julho/2000 (Por-to Alegre). A entidade conta atualmente comseções regionais em diversos estados. Suadiretoria é eleita pelo voto direto de todosassociados e tem mandato de três anos. De1999 para cá, começou a publicarperiodicamente um Boletim oficial quepermeia informações gerais com densoconteúdo científico, já tendo recebido artigosoriginais de polêmicos estudiososinternacionais como Engelhardt e Harris, en-tre outros. Vale a pena ressaltar que a SBB éassociada à FELAIBE (Federação Latinoame-ricana e do Caribe de Instituições de Bioética)e à IAB (International Association ofBioethics). A propósito, é oportuno noticiarque o 4º. Congresso de Bioética da AméricaLatina e do Caribe e o Sixth World Congressof Bioethics, paralelamente ao FeministApproaches to Bioethics, já tem agenda con-firmada para a capital do país, Brasília, em

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novembro de 2002, com o patrocínio da SBBe apoio das co-irmãs internacionais acimamencionadas.

Em 1996, o Conselho Nacional de Saúde,organismo ligado ao Ministério da Saúdebrasileiro, criou o Conselho Nacional de Éti-ca em Pesquisa (CONEP), encarregado deregular e controlar as investigaçõesdesenvolvidas com seres humanos noterritório nacional. Anteriormente a esseepisódio, já havia no Brasil uma legislaçãofederal com relação ao tema, que no entantonão era devidamente cumprida. Após acriação da CONEP, o assunto passou a serencarado com o rigor requerido e hoje o Bra-sil dispõe de mais de 300 Comitês de Éticaem Pesquisa (hospitalares, universitários,etc.) funcionando regularmente. No que serefere ao aspecto formal e público, cabe aindaressaltar a existência de uma Comissão Téc-nica Nacional de Biosegurança (CTNBio),ligada ao Ministério de Ciência e Tecnologia,que foi incumbida pelo governo de analisar,mediar e regular questões referentes aos or-ganismos geneticamente modificados,incluindo os temas das patentes, alimentostransgênicos, clonagem e outros assuntoscorrelatos. De forma isolada, diversoshospitais e universidades começam a criarComitês Institucionais de Bioética; osexemplos pioneiros foram os Hospitais deClínicas de Porto Alegre e de São Paulo, alémdo Instituto Nacional do Câncer, do Rio deJaneiro. Por outro lado, já existem discussõesno país com relação à criação de uma futurae ampla Comissão Nacional de Bioética.

Panorama atual da bioética no Brasil

Nos seus primeiros anos de vida, abioética brasileira tomou como referênciaconceitual a chamada “correnteprincipialista” estadunidense. Na medida emque foram sendo implantados grupos de pes-quisa e núcleos de estudos nas universida-des e em outras instituições, no entanto, estepanorama começou a mudar. Embora a

maioria dos centros que se dedicam à bioéticaainda sigam basicamente a teoria dos quatroprincípios, a partir de 1998 iniciou osurgimento de novas propostas alternativasàs correntes bioéticas tradicionais. Entreoutras, podem ser mencionadas a “bioéticana perspectiva da teologia da libertação”, a“bioética dura” ou “bioética forte” (hardbioethics), a “bioética crítica de inspiraçãofeminista”, a “bioética feminista e anti-ra-cista” e a “bioética da reflexão autônoma”.Com certeza, existe um longo caminho teó-rico a ser construído e percorrido pelaspropostas acima mencionadas, mas éinteressante verificar que todas elascoincidem com relação ao respeito ao plura-lismo moral e à defesa dos interesses dosmais frágeis e/ou vulneráveis. Estaconstatação demonstra que a “nova bioéticabrasileira” tem na contextualização darealidade do país sua maior fonte deinspiração.

Entre os principais centros acadêmicos dereflexão bioética no Brasil, não se podedeixar de mencionar os seguintes no sentidogeográfico sul-norte do país: NúcleoInterinstitucional de Bioética do Hospital deClínicas da Universidade Federal e aPontifícia Universidade Católica, com seuHospital Universitário, em Porto Alegre,além da Universidade do Rio dos Sinos, emSão Leopoldo, estado do Rio Grande do Sul;Núcleo de Bioética da Universidade Estadualde Londrina, Paraná; Instituto Oscar Freireda Faculdade de Medicina da Universidadede São Paulo, Núcleo de Estudo e Pesquisaem Bioética da Centro Universitário SãoCamilo e o Instituto Alfonsianum de Ética,no estado de São Paulo; Núcleo de Estudose Pesquisas em Bioética da Universidade deBrasília e ANIS - Instituto de Bioética,Direitos Humanos e Gênero, ambos emBrasília, Distrito Federal; Rede deInformação Sobre Bioética (Bioética e TeoriaFeminista e Anti-Racista) e UniversidadeCatólica de Minas Gerais, em Belo Horizon-te, estado de Minas Gerais; Núcleo de Ética

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Aplicada e Bioética da Fundação OswaldoCruz e a Universidade Estadual do Rio deJaneiro, no estado do Rio de Janeiro; Nú-cleo de Bioética da Universidade Estadualde Feira de Santana, no estado da Bahia;Núcleo de Bioética de Pernambuco, nacidade de Recife; Faculdade de Medicina daUniversidade Federal do Piauí, em Teresina.

Além dos centros acima mencionados, éimpossível definir o número exato de variadasdisciplinas relacionadas com a Bioética eoferecidas todos os semestres nas centenas deUniversidades Públicas (federais, estaduais,municipais e comunitárias) e Privadas (religio-sas ou laicas), além de Faculdades isoladas, emnível de graduação e pós-graduação. Da mesmaforma, é grande a quantidade de eventos dasmais diferentes especialidades e entidades cien-tíficas que programam conferências, mesasredondas, cursos de curta duração e painéis,enfocando a Bioética a partir dos mais diferen-tes ângulos e interesses. Em muitas destasocasiões, no entanto, a atenção doscongressistas é direcionada erroneamente paraáreas de interesse específico e as discussõesacabam recaindo exclusivamente sobre os cam-pos da relação profissional-paciente e da éticaprofissional e seus códigos deontológicos.

Um aspecto positivo, e que não podedeixar de ser mencionado, refere-se aocrescente número de monografias de cursosde especialização (360 horas/aula no mínimo,de acordo com a legislação do país),dissertações de mestrado e teses de doutorado,que utilizam a Bioética como ferramentametodológica para desenvolvimento e/oucomprovação de suas hipóteses. Estas pesqui-sas, além daquelas naturalmentedesenvolvidas nos próprios programas de pós-graduação formais que possuem a Bioéticaentre suas “áreas de concentração”, acontecemnão somente em setores mais próximos àsciências da saúde, como a psicologia,antropologia, comunicação social, biologia ousociologia, mas também em campos quesurpreendem pelo inusitado, como educaçãoartística, química e outras.

As carreiras mais envolvidasquantitativamente com a Bioética no Brasilsão a Medicina e o Direito. Contudo,contraditoriamente, apesar de serem as duasáreas que mais têm mostrado avanços, sãotambém aquelas onde as resistências sãotambém maiores: no lado da Medicina, prin-cipalmente pela confusão que grande núme-ro de professores e profissionais fazem entrea bioética e a ética profissional, legalista e co-dificada; com relação ao Direito, o problemaacontece pelo fato de alguns grupos insistiremem utilizar o neologismo “biodireito” ao invésda expressão usual que se refere à “Bioética eDireito”. Como a Bioética não surgiu para darrespostas acabadas aos conflitos, com base norespeito à secularização e ao pluralismo mo-ral, o “biodireito” tenta resolver todas asquestões pelo viés estritamente jurídico, o queempobrece irreversivelmente a proposta ori-ginal da bioética ao priorizar o legalismo e oestreitamento das discussões em prejuízo dalegitimidade e amplitude que o verdadeiro es-tatuto epistemológico da disciplina generosa-mente proporciona.

Finalizando, é importante mencionar que,além do crescimento qualitativo equantitativo dos artigos publicados sobreBioética nas revistas acadêmicas brasileiras,vem igualmente aumentando o número emelhorando a qualidade dos livros relacio-nados com a Bioética e produzidos no Bra-sil nos últimos cinco anos. As editorascomerciais começam a interessar-se peloassunto uma vez que o mesmo está sedifundindo rapidamente por meio dos even-tos científicos e, principalmente, pelas uni-versidades e organismos públicos.

Considerações finais

A contraditória realidade social temobrigado a “bioética brasileira” a procurar pers-pectivas alternativas às teorias bioéticastradicionais. Embora o principialismo tenhasido a mola propulsora da disciplina no País eainda exerça uma certa hegemonia no contex-to acadêmico nacional, começa a esboçar-se

Radiografia Bioética de um País; Brasil - V. Garrafa

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um movimento de reação intelectual à simplesimportação descontextualizada das propostasou “pacotes” éticos importados acríticamentedos países mais desenvolvidos. As propostasteóricas brasileiras à bioética estão ainda emconstrução e não devem ser entendidas comouma “afronta” ou “desobediência científica” àsteorias tradicionalmente constituídas, mascomo uma tentativa de busca contextualizadade respostas morais adequadas aos problemasespecíficos constatados na realidade do País.A verdadeira efervescência constatada nestemomento histórico da bioética desenvolvida noBrasil, que - como foi dito no início do artigo -é tardia, apesar de estar acontecendo de formaainda não orgânica, é o fruto fecundo de umprocesso dinâmico que procura recuperar otempo perdido. Neste sentido, é imprescindívelo estímulo e intercâmbio com os paísesvizinhos da comunidade latino-americana,objetivando a construção concreta de relaçõesmais próximas e factíveis na busca de soluçõescomuns ou aproximadas a problemas que sãomuitas vezes parecidos.

Quem provavelmente melhor tenha inter-pretado a importância da Bioética para oBrasil do ano 2000 é o teólogo Márcio Fabridos Anjos, que recentemente produziu umprecioso ensaio sobre o tema a partir do queele chama de “contexto cultural ehumanitário”. Segundo o autor “how Brazil,in the midst of many social inequalities, findsin reflection on bioethics an important pla-ce to develop critiques and concreteproposals for creating and securing a betterfuture. Bioethical perspectives are importantin Brazil and for Brazil”. As generosaspalavras do humanista Alastair Campbellforam proféticas. Suas reflexões serviramcomo estímulo e segurança para que abioética do país começasse a buscar respostaspara os próprios sonhos (ou pesadelos...).

Bibliografia









Garrafa, V. Bioethical reflections on science, healthcare and citizenship. Bioética 1999; 7 (1): 13-20.







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In March of 1997, the then president ofthe International Association of Bioethics(IAB), Alastair Campbell, visited Brazil atthe invitation of the Brazilian Society ofBioethics. First, he attended the 2nd BrazilianCongress of Bioethics, held in Brasilia, “thearchitecturally projected capital and arepresentative piece of artistic design,” in hisown words. Then, he visited São Paulo,where he participated in an InternationalSeminar of Clinical Bioethics held at thePublic Hospital of Heliópolis, the main slumof the largest and most industrial center ofSouth America. On his return to GreatBritain, Campbell wrote a passionate edito-rial in the IAB News relating what he hadseen and felt during the trip. One of theparagraphs read as follows: “When I leftBrazil after a too short visit, it was with asense of gratitude to my hosts, not just fortheir friendship and outstanding hospitality,but for the realisation of how very differentlyI now perceived the nature of Bioethics. I hadglimpsed what it must be like to sustain apublic health service with minimal resourcesand massive problems of poverty. I had seensomething of the environmental challengesof massive urbanization without adequateinfrastructure to sustain it. In the midst ofthis I met people determined to find aBioethics that makes a genuine difference to

* Volnei Garrafa is a full professor, coordinator ofthe Nucleus of Studies and Researches in Bioethicsand professor of the Post-Graduate Program in HealthSciences/ both for master and doctorate degrees (inthe area of specialization in Bioethics) at theUniversity of Brasilia; vice-president of the BrazilianSociety of Bioethics; full member of the NationalCommission of Ethics in Research of the Ministry ofHealth/Brazil.

A BIOETHICAL RADIOGRAPH OF BRAZIL

Volnei Garrafa*

the health of their nation and the quality oftheir environment”. The trip to Brazilstrengthened even more Campbell’sconviction to fight for a return of bioethicsto the paths initially outlined by VanRensselaer Potter in 1971 and reinforced bythe same author in 1988, that is, a return tothe objectives of a GLOBAL BIOETHICS.

Like the contradictions mentioned in theparagraph above, the main topics on thebioethics agenda for the 21st century continuerelated to two points historically equidistant:those related to genetic engineering, involvingsituations I call emergent (or involving“limits”, “frontiers”, in the words of GiovanniBerlinguer); and, the others, derived from theacute social inequalities verified on the planet,along the lines of persistent situations (or“day-to-day”). In this manner, this paradoxicalphenomenon propagates in Brazil like it doeson a global scale; and with strong tones. Inthe case of “Global Bioethics” specifically,the topic is of singular importance for Brazil,because the country’s interests are great in thefields of environmental equilibrium andbiodiversity. No less than 22% of the planet’svegetable varieties can be found in Brazil,while one gram of humid Amazon rainforestcontains hundreds of varieties ofmicroorganisms.

For those who are not used to Brazil, it’squite difficult to understand it! The countryhas approximately 8.5 million squarekilometers of flat and fertile lands, 170million inhabitants born out of anextraordinary racial miscegenation, the 9th

largest GDP (Gross Domestic Product) of theworld. At the same time, however, its socialindicators are among the most critical of

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Latin America and its distribution of incomeis one of the worst of the planet (47% of thenation’s wealth in the hands of the 10%richest, with only 0.8% of wealth shared bythe 10% poorest of the population). Whilemore than 100 infants die for every 1,000live births in some destitute regions of thenorth and northeast, in the south andsoutheast this rate nears 10 in an exemplaryfashion. Therefore, Brazil of the year 2000is a country that lives, antagonistically, withone foot in the 19th century and another inthe 21st century. Alongside marvels likemultiple organ transplants, pioneeringsequencing of the genome of malignanttumors of various kinds and of diverseanatomical areas, or intra-uterine correctivesurgical interventions in the hearts of fetuses,the country has millions of familiesabandoned to their own fate living in ruralregions or in the outskirts of great cities.

Among conquests and problems, theprofound contradictions mentioned above andthe numerous consequences resulting fromthem are an inseparable part of the mission ofBrazilian scholars and researchers whodecided to follow the paths of BIOETHICS.The country’s contradictory reality, therefore,besides demanding very hard intellectual andpractical exercises on the part of their“bioethicists”, enhances even more theconflicts verified between individual andcollective, autonomy and justice, participationand omission, beneficence and equity, charityand solidarity, limit and control, liberty andresponsibility...

Brief historical references

Brazilian bioethics is late in coming, havingemerged in an organic fashion only in the1990s. Previously, only a few isolatedinitiatives had occurred, without significantregisters. There isn’t, on the other hand, astarting point or specific moment of historicalreference for its development. On the contrary,some isolated incidents were occurring and, at

the same time, leading to positive repercussionsin the sense of divulging and disseminating thediscipline. At the beginning of 1993, forexample, the biannual journal called Bioéticawas created, with a regular Editorial Council,sponsored by the Federal Council of Medicineand with its headquarters in Brasilia. Thereferred publication was indexed in 1998(LILACS) and has maintained its periodicityup to now, though the group that won recentelections in the main medical entity of Brazilis proposing changes in the publication in thedirection of more specific deontological issuesof interest to the medical class, the sponsor ofthe journal. Another indexed Brazilianperiodical, which has been publishing articleson Bioethics in a regular and increasing manner,is the O Mundo da Saúde (The World ofHealth), sponsored by the Centro UniversitárioSão Camilo, of the Camilian priests of SãoPaulo, and which has been bravely supportingitself since the 1980s.

The Brazilian Society of Bioethics(Sociedade Brasileira de Bioética - SBB) wasfounded in 1995, and nowadays it has morethan 300 associate members and hassponsored three national congresses: one in1996 (in São Paulo - 100 participants); anotherin 1998 (in Brasília - 200 participants); andone in July of 2000 (in Porto Alegre - 400participants). The entity currently has regio-nal chapters in various states. Its board ofdirectors is elected through direct vote by allmembers and remains in office for a 3-yearterm. From 1999 onwards, it beganperiodically publishing an official Bulletin thatpermeates general information with densescientific content, having received originalarticles by controversial international scholars,such as H.T. Engelhardt Jr. and John Harris,among others. It’s worth noting that the SBBis affiliated to FELAIBE (Latin American andCaribbean Association of BioethicalInstitutions) and to IAB (InternationalAssociation of Bioethics). In fact, it would befitting to mention that it has been confirmedthat the 4th Latin American and Caribbean

A Bioethical Radiograph of Brazil - V. Garrafa

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Congress of Bioethics and the Sixth WorldCongress of Bioethics, concurrently with theFeminist Approaches to Bioethics, will be heldin Brazil’s capital city, Brasilia, in Novemberof 2002, sponsored by SBB and with thesupport of the international sister entitiesmentioned above.

In 1996, the National Council of Health,a body linked to the Brazilian Ministry ofHealth, instituted the National Council ofEthics in Research (CONEP), which was putin charge of regulating and controllingresearch and testing carried out on humanbeings on Brazilian territory. Before thisoccurred, Brazil already had a federallegislation regarding this manner that,however, was not duly enforced. After thecreation of CONEP, the matter began beingviewed with the severity required and,nowadays, Brazil has more than 300Committees of Research Ethics that operateregularly in hospitals, universities, etc. Inregards to the official and public aspect, Ishould also point out the existence of aNational Technical Commission ofBiosecurity (Comissão Técnica Nacional deBiosegurança - CTNBio), linked to theMinistry of Science and Technology, whichwas entrusted by the government to analyze,measure and regulate matters regardinggenetically modified organisms, includingthe issues of patenting, transgenic crops,cloning and other correlated matters. In anisolated manner, various hospitals anduniversities began to establish InstitutionalCommittees of Bioethics; with the pioneeringexamples being the Hospitais de Clínicas ofPorto Alegre and São Paulo, as well as theNational Cancer Institute of Rio de Janeiro.On the other hand, there is already a debateunderway in the country regarding theinstitution of a future and broad NationalCommission of Bioethics. With regard tothis, I should mention that the current VicePresident of Brazil, Marco Maciel, hasshown interest in this matter since he was aFederal Senator.

Current panorama of bioethics inBrazil

In its first years of existence, Brazilianbioethics embraced as a conceptual referencethe so-called American “principlist current”.However, as research groups and studynucleuses began being implemented inuniversities and other institutions —with theUniversity of Brasilia being a pioneer in thisarea— this panorama began to change.Though the majority of the centers dedicatedto the study of Bioethics still basically followthe theory of the 4 principles, new alternativeproposals to traditional bioethical currentsbegan to emerge in 1998. Among them, thefollowing ones could be mentioned: the“Bioethics in the perspective of liberationtheology”, “hard bioethics”, “criticalbioethics of feminist inspiration”, “feministand anti-racist bioethics” and “bioethics ofautonomous reflection”. Certainly, there is along theoretical path to be constructed andtraveled by the proposals mentioned above,but it’s interesting to note that they all coin-cide concerning the respect for moralpluralism and the protection of the interestsof more fragile and/or vulnerable people.Thisobservation shows that the contextualizationof the country’s reality serves as the greatestsource of inspiration for the “new BrazilianBioethics”.

Among the main academic centers ofBioethical reflection in Brazil, the followingshould be mentioned, in the geographicdirection of south to north: the InterinstitutionalNucleus of Bioethics of the Hospital de Clíni-cas of the Federal University and the CatholicPontifical University, with its University Hos-pital, in Porto Alegre, as well as the Universityof Rio dos Sinos, in the town of São Leopoldo,in the southernmost state of Rio Grande do Sul;the Bioethics Nucleus of the State Universityof Londrina, in the southern state of Paraná;the Oscar Freire Institute of the Medical Schoolof the University of São Paulo, the Nucleus ofStudy and Research in Bioethics of the Centro

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Universitário São Camilo and the AlfonsianumInstitute of Ethics, in the state of São Paulo;the Nucleus of Studies and Researches inBioethics of the University of Brasilia and theInstitute of Bioethics, Human Rights andGender (ANIS), both in Brasilia, the FederalDistrict; the Information Network on Bioethics(Bioethics and Feminist and Anti-RacistTheory) and the Catholic University of MinasGerais, in Belo Horizonte, capital of the stateof Minas Gerais; the Nucleus of Applied Ethicsand Bioethics of the Oswaldo Cruz Founda-tion and the State University of Rio de Janeiro,in the state of Rio de Janeiro; the BioethicsNucleus of the State University of Feira deSantana, in the northeastern state of Bahia; theNucleus of Bioethics of Pernambuco, in thecapital city of Recife; the Medical School ofthe Federal University of Piauí, in the capitalcity of this northeastern state, Teresina.

Beyond the centers listed above, it isimpossible to establish the exact number ofthe various disciplines related to Bioethicsthat are taught each semester in the hundredsof public universities (federal, state, muni-cipal and community) and privateuniversities (religious or secular), as well asisolated colleges, on the graduate and post-graduate levels. Likewise, there is a greatnumber of events of the most varied disci-plines and scientific entities that scheduleconferences, roundtable, courses of shortduration and discussion panels, focusing onBioethics from the most diverse angles andinterests. In many of these occasions,however, the attention of congressparticipants is directed erroneously towardsareas of specific interests, and the discussionends up centering exclusively on the fieldsof doctor-patient relation and of professionalethics and its deontological codes of conduct.

A positive aspect, on the other hand, is thegrowing number of monographs ofspecialization courses (360 classroom/hours inthe minimum, in accordance to the country’slegislation), master’s degree dissertations anddoctorate theses that utilize Bioethics as a

methodological tool for the development and/or verification of their hypotheses. Thesestudies, as well as those that are naturallydeveloped by official post-graduate programsthat include Bioethics among “their areas ofstudy”, are carried out not only in sectors closerto health sciences — such as psychology,anthropology, social communication, biologyor sociology —, but also in fields one wouldnot usually associate to bioethics — such asart education, chemistry and others.

The careers most involved with Bioethicsin a quantitative sense in Brazil are Medicineand Law. However, though they are the twoareas that have shown most advancement, theyare, contradictorily, the two areas whereresistance is also greater. In Medicine, this ismainly due to the confusion that a greatnumber of professors and professionals makebetween Bioethics and professional, legalisticand codified ethics. In relation to Law, theproblem occurs due to the fact that somegroups insist on using “biolaw” neologisminstead of the customary expressions relatedto “Bioethics and Law”. Since Bioethics didnot emerge to provide full-fledged answersfor conflicts, based on respect forsecularization and moral pluralism, “biolaw”tries to resolve all issues through strictly le-gal means, which irreversibly debilitates theoriginal proposal of bioethics by givingpriority to legalism and by narrowing thediscussion to the detriment of the legitimacyand amplitude that the true epistemologicalstatute of the discipline generously provides.

To finalize, it’s important to mention that,besides the qualitative and quantitative leapforward provided by articles on Bioethicspublished in Brazilian academic journals, thenumber of books produced in Braziladdressing Bioethics has increased in the last5 years, as has their quality. Commercialpublishing houses are becoming interested inthe topic since it is being spread rapidly bymeans of scientific events and, especially, byuniversities and government agencies.

A Bioethical Radiograph of Brazil - V. Garrafa

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Final considerations

The contradictory social reality has forced“Brazilian Bioethics” to search for alternativeperspectives to traditional bioethical theories.Although principlism was the springboard ofthe discipline in Brazil and still exerts a certainhegemony in the national academic context,there has emerged a movement of intellectualreaction to the simple discontextualizedimportation of proposals or ethical “packages”imported indiscriminately from moredeveloped nations. The Brazilian theoreticalproposals to Bioethics are still underconstruction and should not be viewed as an“affront” or “scientific disobedience” totraditionally constituted theories, but as a heroicattempt for a contextualized search for moralanswers appropriate to the specific problemsverified in the nation’s reality. The trueeffervescence observed in this historicalmoment of the Bioethics under developmentin Brazil, which —as was said in the beginningof the article— is late in coming, though it’soccurring in a manner not yet organic, is thefertile fruit of a dynamic process that attemptsto make up for lost time. In this sense, incentiveand interchange with neighboring nations ofthe Latin American community becomes vi-tal, aimed at the concrete construction of closerand more feasible relations in search ofcommon or proximate solutions to problemsthat are many times similar.

The person who probably best interpretedthe importance of Bioethics for Brazil in theyear 2000 is theologian Márcio Fabri dosAnjos, who recently wrote a valuable essayon the topic based on what he called a “cul-tural and humanitarian context”. The authorspeaks of “how Brazil, in the midst of manysocial inequalities, finds in reflection onbioethics an important place to develop cri-tiques and concrete proposals for creatingand securing a better future. Bioethicalperspectives are important in Brazil and forBrazil”. The generous words of humanistAlastair Campbell were prophetic. Hisreflections served as an impetus and

protection in order to allow the country’sBioethics to begin to dream its own dreams(and nightmares...).

Bibliography









Garrafa, V. Bioethical reflections on science, healthcare and citizenship. Bioética 1999; 7 (1): 13-20.







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GUÍA DE EXIGENCIAS PARA LOS MANUSCRITOS(Extractadas de las “Instrucciones a los Autores”)

Debe ser revisada por el autor responsable, marcando su aprobación en cada casillero quecorresponda. Los co-autores deben identificarse y firmar la página del reverso. Ambos docu-mentos deben ser entregados junto con el manuscrito.

Este trabajo (o partes importantes de él) es inédito y no se enviará a otras revistasmientras se espera la decisión de los editores de Acta Bioethica.

El texto está escrito a doble espacio, en hojas tamaño carta.

Respeta el límite máximo de longitud permitido por esta Revista: 20 páginas

Incluye un resumen de hasta 200 palabras, en castellano y en inglés.

Las citas bibliográficas se presentan con el formato internacional exigido por la re-vista. (Estilo de Vancouver.)

Incluye como citas bibliográficas sólo material publicado en revistas de circulaciónamplia, o en libros. Los resúmenes de trabajos presentados en congresos u otras re-uniones científicas pueden incluirse como citas bibliográficas únicamente cuando estánpublicados en revistas de circulación amplia.

El manuscrito fue organizado de acuerdo a las “Instrucciones a los autores”.

Se indican números telefónicos y de fax del autor que mantendrá contacto con ActaBioethica.

Nombre y firma del autor que mantendrá contacto con Acta Bioethica.

Teléfonos: Fax:

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RESPONSABILIDAD DE AUTORÍA

Cada co-autor debe firmar esta declaración, que se exigirá junto con el manuscrito y la“Guía de Exigencias para los Manuscritos”.

Título del Manuscrito:

Declaración: Certifico que he contribuido directamente al contenido intelectual de estemanuscrito, a la génesis y análisis de sus datos, por lo cual estoy en condiciones de hacermepúblicamente responsable de él y acepto que mi nombre figure en la lista de autores.

Nombre y Firma de los Co-autores Fecha de Firma

Guía de Exigencias para los Manuscritos

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INSTRUCCIONES A LOS AUTORES

Los trabajos enviados a Acta Bioethica deberán ajustarse a las siguientes instrucciones, prepa-radas considerando el estilo y naturaleza de la Revista y los “Requisitos Uniformes Para Manuscri-tos Enviados a Revistas Biomédicas” ( Estilo de Vancouver), establecidos por el InternationalCommittee of Medical Journal Editors (Annals of Internal Medicine 1997; 126:36-47):

1. Requisitos Técnicos

• El trabajo será escrito a doble espacio, en hojas tamaño carta (21,5 x 27,5 cm), dejando unmargen de 2,5 cm en los cuatro bordes.

• Todas las páginas deben ser numeradas en el ángulo superior derecho, empezando por lapágina del título.

• La extensión del texto no debe sobrepasar las 20 páginas.

• Debe enviarse el original, acompañado de una copia para PC, en diskette de 3,5”, de pre-ferencia en Word Perfect 6.0.

• Deben entregarse 2 ejemplares idénticos de todo el texto, con sus correspondientes refe-rencias.

• Conserve copias de todo el material enviado.

1.1 Especificaciones tipográficas

• FUENTE: Times New Roman

• TÍTULOS: mayúsculas, negrita, centrado, 13 pt.

• AUTOR: mayúscula inicial y minúsculas, regular, marginado derecha, 13 pt.

• CUERPO DEL TEXTO: 11 pt.

• REFERENCIAS: 10 pt.

• NOTAS PIE DE PÁGINA: 09 pt.

• SUBTÍTULOS DE PRIMERA CATEGORÍA: mayúscula inicial y minúsculas, negritas, marginado ala izquierda, 11 pt.

• SUBTÍTULOS DE SEGUNDA CATEGORÍA: mayúscula inicial y minúsculas, cursiva negrita, margi-nado a la izquierda, 11 pt.

• SUBTÍTULOS DE TERCERA CATEGORÍA: mayúscula inicial y minúsculas, cursiva regular, margi-nado a la izquierda, 11 pt.

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2. Esquema Estructural del Trabajo

2.1. Página Titular

La primera página del manuscrito contendrá: 1) El título del trabajo, que debe ser concisopero informativo sobre el contenido central de la publicación; 2) El o los autores, identificán-dolos con su nombre de pila, apellido paterno e inicial del materno; 3) Nombre de la o lasSecciones, Departamentos, Servicios e Instituciones a las que debe darse crédito por la ejecu-ción del trabajo; 4) Nombre y dirección del autor con quien establecer correspondencia osolicitar separatas, incluyendo número de Fax y Correo Electrónico.

Cada una de las secciones siguientes (2.2 a 2.8) debe iniciarse en una página nueva.

2.2. Resumen y Palabras-clave

La segunda página incluirá un resumen de no más de 200 palabras que describa los propó-sitos del estudio o investigación, metodología empleada y las conclusiones más importantes.

Al final del resumen los autores deberán agregar e identificar como tales, de tres a diez“palabras-clave” o frases cortas, que ayuden a los indizadores a clasificar el artículo, las cua-les se publicarán junto con el resumen. Utilice para este propósito los términos enlistados enel Medical Subject Headings (MeSH) del Index Medicus; en el caso de términos de recienteaparición que todavía no figuren en los MeSH, pueden usarse las expresiones actuales. Con-sultar siguiente Web page:

• http://www.nlm.nih.gov/mesh/meshhome.html

Se recomienda a los autores proporcionar su propia traducción del resumen al inglés(abstract), el cual también debe consignar listado de palabras-clave (key-words). Acta Bioethicarealizará dicha traducción para quienes no puedan proporcionarla.

2.3. Introducción

Exprese el propósito del artículo y resuma el fundamento lógico del estudio u observación.Mencione las referencias estrictamente pertinentes, sin hacer una revisión extensa del tema.No incluya datos ni conclusiones del trabajo que está dando a conocer.

2.4. Metodología

Detalle los métodos, técnicas y procedimientos seguidos para recoger u organizar la infor-mación.

2.5. Resultados

En trabajos de contenido empírico, resuma los resultados en tablas o gráficos, sin duplicar,reiterar o analizar la información entregada.


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2.6. Conclusión

Establezca el nexo de las conclusiones con los objetivos del estudio, evitando hacer afir-maciones generales y extraer conclusiones que no estén completamente respaldadas por losdatos presentados. Las recomendaciones, cuando sea apropiado, pueden incluirse.

2.7. Agradecimientos

Exprese su agradecimiento sólo a personas e instituciones que hicieron contribucionessustantivas a su trabajo, como apéndice del texto.

2.8. Referencias

• Las referencias deberán enumerarse consecutivamente siguiendo el orden en que se mencio-nan por primera vez en el texto (Sistema de orden de mención [Citation-order system]).Identifíquelas mediante numerales arábigos, colocados entre paréntesis al final de la frase opárrafo en que se las alude. Se repetirá este número las veces que se cite la misma referencia.

• Emplee el estilo de los ejemplos descritos en el punto 3, los cuales están basados en elformato que la U.S. National Library of Medicine (NLM) usa en el Index Medicus.

• Al referenciar revistas científicas cítelas por su nombre completo (no abreviado). (Ver:National Library of Medicine. List of journals indexed. Full title listing. Index Medicus1998: 111-190.)

• Absténgase de utilizar resúmenes como referencias.

• Las referencias de artículos aceptados pero aún en trámite de publicación deberán designarsecomo “en prensa” o “próximamente a ser publicados”; los autores obtendrán autorizaciónpor escrito para citar tales artículos y comprobar que han sido aceptados para publicación.

• El estilo de los “Requisitos Uniformes” (Estilo de Vancouver) se basa en su mayor parte enun estilo estándar ANSI (Americam National Standards Institute) adaptado por la NLMpara sus bases de datos.

3. Artículos de Revistas Científicas

3.1. Artículo estándar de revista

Apellido e inicial del nombre del o los autores, en altas y bajas. Mencione todos los autorescuando sean seis o menos; si son siete o más, incluya los seis primeros y agregue “et al”.

Parkin DM, Clayton D, Black RJ, Masuyer E, Friedl HP, Ivanov E, et al. Childhoodleukaemia after Chernobyl: 5 year follow-up. British Journal of Cancer 1996; 73: 1006-12.

3.2. Autor corporativo

The Cardiac Society of Australia and New Zealand. Clinical exercise stress testing, Safetyand performance guidelines. Medical Journal of Australia 1996; 164: 282-84.

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4. Libros y otras Monografías

4.1. Individuos como autores

Ringsven MK, Bond D. Gerontology and leadership skills for nurses. 2nd. ed. Albany(NY):Delmar Publishers; 1996.

4.2. Directores (editores) o compiladores como autores

Norman IJ, Redfern SJ, (eds). Mental health for elderly people. NewYork: ChurchillLivingstone; 1996.

4.3. Capítulo de libro

Phillips SJ, Whistnant JP. Hypertension and stroke. In: Laragh JH, Brenner BM, (eds).Hypertension: pathophysiology, diagnosis and manangement. 2nd. ed. New York: Raven Press;1995. p. 465-78.

5. Material Electrónico

5.1. Artículo de revista en formato electrónico

Morse SS. Factors on the emergence of infectious diseases. Emerg Infect Dis [serial online]1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]; 1 (1): [24 screens]. Available from: URL: http://www.cdc.gov/ncidod/EID/eid.htm.

Para otros tipos de publicaciones, no incluidos en este listado básico, remítase a los ejem-plos dados en el Annals of Internal Medicine 1997; 126: 36-47.

Las mayoría de las revistas científicas han publicado los “Requisitos Uniformes para Ma-nuscritos Enviados a Revistas Biomédicas”, del Comité Internacional de Editores de RevistasMédicas (CIERM); en la actualidad varios sitios de Internet incluyen dicho documento.

Consultar las siguientes Web pages:

• http://www.adm.org.mx/biblioteca/req.html

• http://www.nlm.nih.gov

• http://www.infmed.com.ar/REQUISPUB.htm

• http://www.ijhp.org/manuscript.htm

• http://www.etikkom.no/NEM/REK/vancouv.htm

• http://www.facs.org/about_college/acsdept/jacs/manureq

6. Separatas

Deben ser solicitadas por escrito a Acta Bioethica, después de recibir la comunicaciónoficial de aceptación del trabajo. Su costo debe ser asumido por el autor.


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7. Guía de Exigencias para los Manuscritos y Declaración de Responsabilidadde Autoría

Ambos documentos deben ser entregados junto con el manuscrito.

NOTA : Para la elaboración del presente documento el Departamento de Publicaciones yDiseminación del Programa Regional de Bioética OPS/OMS consultó las siguientes fuentesbibliográficas:

• Organización Panamericana de la Salud. Manual de estilo OPS. Washington, DC: OPS;1995. (Documento PAHO/WHO STAND/ 95.1)

• International Committee of Medical Journal Editors. Uniform requirements for manuscriptssubmitted to biomedical journals. Annals of Internal Medicine 1997; 126: 36-47.

• Day R. Cómo escribir y publicar trabajos científicos. Washington, DC: Organización Pa-namericana de la Salud; 1990. (Publicación Científica 526)

• Sociedad Médica de Santiago. Revista Médica de Chile 1998; 126: 875-887.

• National Library of Medicine. List of journals indexed. Full title listing. Index Medicus1998: 111-190.

Y los siguientes Websites:

• http://www.adm.org.mx/biblioteca/req.html

• http://www.nlm.nih.gov

• http://www.infmed.com.ar/REQUISPUB.htm

• http://www.ijhp.org/manuscript.htm

• http://www.etikkom.no/NEM/REK/vancouv.htm

• http://www.facs.org/about_college/acsdept/jacs/manureq

[BIBLIOGRAFÍA] acta completa Bioetica1

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