Bienvenida a nuevos padres

Material recopilado y creado por agrupación Patagonia Inclusiva

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down no es una enfermedad.

Lo primero…

El s. de Down es una condición genética que siempre ha estado presente en la historia humana.

Lleva el nombre del Dr. John Langdon Down, quien la identificó como condición en 1866.

¿Qué es el síndrome de Down?

Recién en 1958 el Dr. Jerome Lejeune reconoce que su origen se encuentra en la triplicación del cromosoma nº 21.

¿Qué es el síndrome de Down?

Se estima que en Chile aproximadamente 1 de cada 400 nacimientos corresponde a un bebé con síndrome de Down.

Esto significa que todos los días en Chile nace al menos un niño con síndrome de Down.

¿Qué es el síndrome de Down?

¿Qué NO es el síndrome de Down?

En general hace falta mucha información acerca del síndrome de Down, y tenemos ideas distorsionadas y erróneas acerca de esta condición.

Algunos mitos típicos acerca del síndrome de Down son…

“Será incapaz de aprender/ir al colegio/trabajar/leer y escribir”

REALIDAD:Falso. Las personas con SD, al igual que todas las personas, tienen variados gustos, habilidades, fortalezas y debilidades.

Al igual que el resto de las personas, si se les da la oportunidad y no se les sobreprotege, son capaces de lograr importantes grados de autonomía.

MITO:

“Son siempre niños/son todos tiernos/son puro amor”

REALIDAD:Falso. ¡Una persona que es criada siempre pensando en que es un niño actuará siempre como un niño!

Toda persona con SD crece, madura y pasa etapas.

Como cualquiera, una persona con SD reaccionará según el trato que se le de.

.

MITO:

“Son buenos para comer/ son gordos”

REALIDAD:Falso. Al igual que cualquier persona, algunos gustarán mucho de comer y otros no. Y al igual que cualquier persona, es importante observar hábitos de nutrición y ejercicio adecuados para mantener una buena salud.

Eso sí, frecuentemente las personas con SD presentan hipotiroidismo, que si no es controlado, puede provocar sobrepeso y obesidad.

MITO:

“Son todos iguales”

REALIDAD:Falso. Falso. Falso. No hay dos personas con síndrome de Down que sean iguales; como cualquiera, la persona con síndrome de Down es un ser humano único y complejo, con sueños, expectativas, gustos y humor propio.

MITO:

“Son asexuados/tienen la libido alta”

REALIDAD:Falso. Como cualquier persona, una persona con SD es un ser sexuado, y tal como cualquiera, tiene derecho a amar y tener intimidad.

Es preciso entregar una adecuada educación sexual, acorde a la edad de la persona.

MITO:

“Hay distintos grados de síndrome de Down”

REALIDAD:Falso. Una persona sencillamente tiene síndrome de Down o no.

La forma en que se desarrolla cada quien es individual, y es favorecida por una estimulación temprana adecuada, y un entorno favorable para su crecimiento, y no indica que una persona tenga más o menos SD.

MITO:

“Esto es culpa de…”

REALIDAD:Comúnmente se tiende a buscar culpables, pensando que el SD es algo que uno le ocasionó a su hijo, sea durante el embarazo, o por “malos genes”, etc.

Falso. 97% de los casos es por mero azar. La edad de los padres no es una causa. La triplicación del cromosoma ocurre en el comienzo de la gestación, no es “provocado” durante el embarazo.

MITO:

Un cariograma es un mapa donde se representan de forma ordenada los 23 pares de cromosomas.

Permite confirmar la triplicación del cromosoma nº 21 y determinar de qué tipo de trisomía se trata:

95% Trisomía Libre3% Translocación2% Mosaicismo

¿Qué información nos entrega un cariograma?

¿Por qué hacemos propios estos mitos?

El ser humano en busca de facilitar el aprendizaje sobre el entorno tiende a simplificar y a generalizar ciertas características o hechos. En el caso del síndrome de down u otra diversidad funcional la generalización no es valida pues sabemos que cada persona es distinta e irrepetible. Aún así se tiende a “etiquetar” a la persona por tener un síndrome(sea cual sea).

• Estas ideas y prejuicios han existido desde siempre tomando distintas formas.

• Del mismo modo, diferentes ideas y posturas, coexisten en una misma sociedad.

Paradigmas

• Prescindencia:

La persona con discapacidad es una carga para la familia y la comunidad.

No tiene nada que aportar.Es un castigo de dios o los dioses.

• Médico- rehabilitador:

Centra el problema en la persona, restando responsabilidad al entorno familiar.

El ideal es que la persona con diversidad funcional logre mimetizarse.

En la medida que la persona logre parecerse a los demás el objetivo se cumplirá.

No se respeta la diversidad. Se pretende uniformar. El ser humano con diversidad funcional se convierte en

materia dispuesta para la experimentación médica y terapeuta.

• Social o de derechos

Las causas que dan origen a la discapacidad no tienen que ver ni con el pecado ni con la enfermedad sino con causas, principalmente, de tipo sociales.

Es la sociedad quien discapacita a las personas.

¿Persona con discapacidad o sociedad discapacitante?

Las personas con diversidad funcional tienen mucho que aportar.

Su valor no debe ser medido por el aporte que haga o no a la sociedad pues son intrínsecamente validos.

Son sujetos de derechos.

Aquí se da por hecho la integración académica ... ahora se

lucha por una integración Laboral!!!! Copiemos lo bueno :D

Tal como cualquier otra, la persona con síndrome de Down tiene derecho a ser respetada como: ciudadano, niño, joven o adulto, en definitiva, miembro de la sociedad en la que vive.

Recordemos…

…decidir y responder por sí mismo, a informarse, a equivocarse, a educarse, a trabajar, a amar y a buscar su propia verdad e identidad.

Toda persona tiene derecho a…

Para el lector…

Como amigos, familiares, padres o profesionales que trabajan con personas con síndrome de Down debemos aprender y conocer más, para poder brindar los apoyos necesarios –sin sobreproteger- para que la persona con síndrome de Down desarrolle su enorme potencial y viva una vida plena en sus distintas etapas vitales, tal como queremos hacerlo todos.