Un padre en un GAM de “padres sólo padres" lo dijo muy bien: "tener un hijo con SXF es como correr una carrera de fondo,¡ necesitas mucha resistencia!". Para los padres y madres con hijos afectados, en general la escolar es una de las etapas más difíciles cuando se intenta encajar, o integrar o como quiera definirse la inclusión de estos alumnos en la escuela. Y más si es la escuela ordinaria.

Las familias necesitan "puentes" que les conecten con los profesores de sus niños y niñas con necesidades educativas especiales. Porque éstos, en su paso por las aulas de la escuela ordinaria, son personas con un trastorno que les supone dificultades importantes: para entender las instrucciones, seguir el ritmo de las clases y los contenidos, (a ratos tan distinto al de otros alumnos), o para adquirir la lectura y la escritura con los métodos tradicionales.

Y también con graves dificultades en los procesos de abstracción, sobre todo con las "mates" etc. En definitiva, toda una serie de trastornos derivados del X Frágil que hacen más complicadas todas las etapas de

la “carrera escolar” para estos alumnos con dificulta-des intelectuales. Y para afrontarlas, son imprescindibles docentes que entiendan su forma de aprender y estar en el aula. En el caso de niños y niñas con SXF, estos profesionales necesitan entenderlos y saber cuáles son las estrategias más adecuadas para enseñarles y llevarlos con buena mano en los procesos de enseñanza-aprendizaje.

Desde la ACSXF siempre se entendió que este tema es importantísimo. Por eso, desde hace años, hemos apos-tado por un servicio de apoyo y asesoramiento en las escuelas y a los docentes, a toda la comunidad educa-tiva que tiene en sus aulas a niños/as con SXF.

En definitiva, el objetivo es hacer que esta carrera de fondo que tienen que correr los padres y madres de la ACSXF , los maestros, las escuelas, sea más ligera y más exitosa , que los centros hagan mejor su trabajo y, por tanto, los alumnos la mejor escolarización posible. Ya hace unos cuantos años que las neuropsicólogas Katy García y Eugenia Rigau lideran este servicio tan valioso para todos.

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Associació Catalana Síndrome X Fràgil

2º Semestre 2014

Boletín

núm

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EL ASESORAMIENTO A LAS ESCUELAS

Un servicio altamente valorado por las familias

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Ya hace unos cuantos años que la asociación nos ofreció la posibilidad de trabajar con el síndrome X frágil. Al principio sólo hacíamos una tarea divulgativa en el ámbito escolar, pero a medida que se hacían más visitas, fue aumentando la necesidad de incorporar nuevas ideas. Los maestros y las escuelas nos abrieron las puertas y nos pedían más asesoramiento. Esta experiencia y conocer de primera mano las inquietudes de los maestros, nos han permitido hacer una observación de los niños/as en el entorno escolar i así tener una visión más amplía de cómo estos niños aprenden y se relacionan.

Han sido unos años muy gratificantes porque hemos podido ir más allá de un ámbito clínico y acercarnos a las escuelas, el lugar donde pasan la mayor parte del tiempo y donde hacen aprendizajes vitales. Sabéis lo importante que es poder

observar al niño al entorno escolar, y también cómo iniciar un proceso de pensar estrategias para que aprendan mejor y tengan menos ansiedad ante las situaciones del entorno. De aquí han surgido muchas estrategias que hemos ido poniendo en práctica y han dado buen resultado, y otras que quizás no tanto. Estas últimas son el motor para seguir aprendiendo y reflexionando, con el objetivo de mejorar las ayudas que les podemos ofrecer. A medida que ha ido pasando el tiempo, también nosotros nos hemos ido formando, primero aprendiendo de un gran maestro y conocedor del síndrome en nuestro entorno como es el Dr. Josep Artigas y después con figuras más internacionales como la Dra.Hagerman. El hecho de ir a EEUU nos permitió ver otra manera de trabajar y profundizar sobre el síndrome. Cada año, excepto este último verano de 2014, hemos asistido a los congresos internacionales acompañadas de un puntal importante de la Associació, de Mercè Bellavista, y en estos viajes hemos intentado aprender y extraer ideas para mejorar algunos aspectos de la calidad de vida de estos niños/as. En estos momentos estamos muy satisfechas del trabajo realizado, y sobre todo de la acogida que han tenido los dos Talleres de maestros organizados hasta ahora. Los maestros han sido capaces de sacrificar un día festivo para invertirlo en formación y esto genera una calidad educativa y humana de la que salen beneficiados todos los niños/as de la Asociació. Pensamos que, después de tantos años, tendríamos que ir mucho más allá y generar materiales escritos para plasmar este tiempo de trabajo y las experiencias que ha generado. Pero, como ya sabéis, el tiempo a menudo se nos come y no damos abasto para poder hacer todo aquello que desearíamos. Con estas palabras os queremos agradecer la confianza que nos habéis dado.

KATY GARCIA Y EUGENIA RIGAU

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EL TESTIMONIO DE LAS PROFESIONALES

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II Encuentro de maestros/as : “Como aprende un niño/a con el SXF”

Otro servicio que también ofrece la ACSXF, por medio de las prestigiosas neuropsicólogas

K. García y E. Rigau, son los Talleres dirigidos a docentes que tienen en sus aulas niños/as de

nuestra Associació. Es una apremiante necesidad para su labor docente y por eso organizamos el

II Encuentro de maestros/as. Fue una convocatoria abierta también al personal que trabaja en

diferentes ámbitos escolares con alumnos afectados. .

El sábado 8 de noviembre tuvimos una gran asistencia al Taller, unas 150 personas que llenaron el

teatro de La Salle-Gràcia.

Recogimos algunos de sus comentarios, expresados en la evaluación que hicimos al concluir el

Taller, y la totalidad de los mismos apuntaban al agradecimiento y nos pedían que continuemos

organizando este tipo de encuentros, ya que les son de gran ayuda.

Estas son algunas reacciones que nos hicieron llegar unas madres, recogidas en sus escuelas:

“Qué éxito el encuentro de sábado, a los maestros de Martí les parecieron geniales todos los profesionales de la Associació , desde Mercè, a Eduardo, a las cracs Katy y Eugenia! Muchas felicidades por la organización! La tutora salió encantada con ellas, que de hecho ya las conocía de visitas anteriores a su escuela.” (Sandra Garzón) - “Me he esperado unos cuántos días para escribir este correo para poder digerir mejor todo lo que me han ido diciendo estos días en el cole. Solo os quiero decir una cosa y comentar otra: deciros MUCHAS GRACIAS por organizar actos como estos, que dan a conocer este síndrome y ayudan a entender a las personas que lo sufren ... Y comentaros que los maestros salieron súper contentos, porque sois una gente muy maja y agradable. Y Kati y Eugènia…son unas súper profesionales. (Noemí Naval) - Los docentes de Ventura y María estuvieron muy contentos y satisfechos por todo lo que aprendieron. De mi parte gracias a todos los asistentes y a Katy y Eugenia por ser tan “cracks” (Mª Elena González)

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Entre las consecuencias más difíciles que trae consigo el SXF están los serios trastornos de conducta, las llamadas conductas disruptivas. Para entender el por qué ocurren estos trastornos y saber cómo afrontarlos en casa, el 27 septiembre realizamos para las familias un Taller de Conducta, conducido por Katy García y Eugenia Rigau. Cómo siempre fue un taller muy interesante y participativo. Estos son algunos de los comentarios que nos llegaron de los asistentes, valorando el taller: - “Felicito a Katy y Eugenia por su gran exposición, como siempre claras y directas”. (Raquel Arribas) - “El Taller estuvo “genial”. Gracias a Katy y Eugenia por compartir con nosotros vuestras vivencias y conocimientos.” (Mª Elena González) - “ Muy bueno el taller de Katy y Eugenia, me ha servido de mucha ayuda” (Amelia Carral)

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El pasado mes de septiembre realizamos la tradicional acampada de HermanoX. Un año más, el lugar escogido fue el Camping Bon Repos, en Santa Susana. Pudimos disfrutar de dos días de sol y calor, baños en la playa y experiencias, sobre todo muchas experiencias de nuestros HermanoX de la Asociación. Este lugar tan idílico propició el buen rollo característico de este tipo de encuentros, de los que siempre acaban saliendo grandes aprendizajes, tanto para los hermanos y hermanas que forman el grupo, como para los profesionales que los acompañamos. El encuentro se cerró con una gran comida de todos los HermanoX y sus familias, en el cual pudimos disfrutar de una comida buenísima y de muy buena compañía.

Jessica Giménez

Acampada HermanoX

Encuentros HermanoX

Los Encuentros de HermanoX siempre son positivos,

siempre aprendes algo nuevo, ya sea por parte de un

hermano mayor o menor que tú. Yo ahora estoy en uno

de esos momentos en los que Guillem, mi hermano

afectado y más joven, tiene que dar el paso a la vida adulta

porque pronto cumplirá los 18. Asistir a este tipo de en-

cuentros me va muy bien para saber que hacer en ciertas

ocasiones que otros hermanos ya han vivido, para tener

buenos consejos sobre situaciones que ellos ya han

pasado con sus hermanos. Es muy enriquecedor y permite

que puedas afrontar el futuro con garantías porque tienes

más ideas para hacerlo..

Me gustaría destacar que este grupo de HermanoX cada

día es mas grande, y que es bienvenido cualquier hermano

que tenga ganas de compartir sus opiniones.

¡Sois muy grandes!

Jordi Alsina

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III Encuentro chicas SXF

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24, 25 i 26 de octubre 2014

Por tercer año consecutivo, del 24 al 26 de octubre, se realizó el III Encuentro de chicas SXF de toda España, organizado por la Federación española SXF. Este año en una localización diferente, un pueblecito de las afueras de Madrid denominado Villanueva de Perales, un pueblo de tan sólo 5 calles, que resultó muy acogedor por esta gran cita. Otra de las diferencias de este año, aparte de la localización, fue la duración, ya que los otros años los 2 días se hicieron cortos y decidimos alargar el encuentro un día más. Las chicas que representaron a nuestra Asociación catalana fueron tres, pero esperamos que en la próxima edición se sume alguna más. Este año, una nueva incorporación hizo que el grupo demostrara, una vez más, su solidez, la aceptaron desde el minuto 1 como una más del grupo. Por tercer año consecutivo, podemos afirmar que de este encuentro todas salimos más sabias por los aprendizajes y el intercambio de experiencias. Jessica Giménez

Este año celebramos, por primera vez, nuestra tradicional Merienda de Navidad en las instalaciones de La Salle-Gràcia .El poder hacer nuestra Merienda de Navidad en sus instalaciones nos ha simplificado la logística de la fiesta. Pero no podemos dejar de agradecer, y siempre será un gran recuerdo, todas las anteriores meriendas organizadas en el CEIP Joan Mir, la escuela donde habíamos estado siempre muy, muy a gusto y con una colaboración impecable, gracias a las gestiones de nuestro estimado Carles Fauró! Queremos también, por medio de este Boletín, agradecer a la comunidad y la dirección de La Salle-Gràcia las facilidades dadas para que este tradicional acto navideño haya sido de nuevo un éxito. También hemos vuelto a contar con el equipo de voluntarios liderados por Silvia Martínez. Nos prepararon un taller en el que nuestros niños/as pudieron realizar una bolsa muy navideña. Este año hemos tenido, además, el voluntario más joven de la nuestra historia, Gerard, de sólo 9 años! Muchísimas gracias Y como cada año la Familia López Cruz, al completo, tres generaciones unidas en el mismo esfuerzo, han estado trabajando para conseguir las viandas de la merienda. Y como siempre, llegaron con suficiente antelación para preparar, montar y hacer que todo esté a punto y funcione a la hora de comerlo. Todos les agradecemos muy sinceramente el esfuerzo antes, durante y después del acto.

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Merienda de Navidad

Nuestros jóvenes desarrollan muchas actividades

deportivas en diferentes entidades de toda Catalunya.

En los Specials Olympics de este año, 4 chicos del Club

Deportivo Taiga ganaron el Oro en baloncesto.

Queremos felicitar a todos los participantes de estos

Juegos tan especiales!

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S La iniciativa de La Salle-Gràcia de realizar la Paseada con rueda pequeña ha recibido un reconocimiento por parte del Ayuntamiento de Barcelona. Lo otorgaron el 29 de octubre de 2014, en la Noche del Deporte de Gràcia. La Sra. Maite Fondos, teniente de alcalde de Calidad de Vida, Igualdad y Deportes y regidora del Distrito de Gràcia y la Sra. Isabel Ribas y Seix, Presidenta del Consejo Municipal del Distrito de Gràcia entregaron el reconocimiento a la Paseada con rueda pequeña como mejor iniciativa solidaria ligada al deporte. En representación de la Associació, recogieron el premio las vocales de la Junta Mª Elena González y Nini Ferratè

Un año más hemos podido hacer visible el SXF en la Feria de La Mercè 2014 gracias a tener un estand en el corazón de la ciudad de Barcelona, en la Plaza Catalunya. Con motivo de la XIX Feria de entidades de la ciudad hemos podido difundir y sensibilizar a más gente sobre la Associació y el SXF. Atendimos, charlando y dando material divulgativo a todos aquellos que paseaban y disfrutaban la Fiesta Mayor de la ciudad. Agradecemos la participación de los asociados que han estado en el estand para poder atender cualquier consulta y montando y desmontando cada día.

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Los días 9 y 10 de octubre se celebraron en Málaga las “IV Jornadas interdisciplinarias sobre avances

en investigación, tratamiento e intervención” del SXF. El psicólogo de l’ACSXF, Eduardo Brignani,

impartió la ponencia

“Cuidarse para cuidar”.

En estas Jornadas

asistieron la Presidenta

Mercè Bellavista y la vocal

Mª Elena González

La vocal de la Junta Mª Elena González ha participado en el video que el Hospital Clínico de Barcelo-na ha realizado para hacer un crowfounding destinado a financiar un proyecto de investigación de la Dra. Montse Milà. Estudian cómo determinar en niños/as recién nacidos si son portadores o afecta-dos por el SXF. http://www.precipita.es/proyecto/cribado-neonatal-de-sindrome-x-fragil.html

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En Radio Kanal Barcelona, a finales de junio y en el programa “Sin afán de lucro” de Manel Martí,

presidente de la Asociación de discapacidades visuales de Cataluña, participó nuestro psicólogo

Eduardo Brignani. Hablaron de nuestra Associació, del SXF y otras discapacidades

En el verano 2014, hemos estrenado las nuevas oficinas de la Associació, también dentro del colegio

La Salle-Gràcia. Hemos ganado en espacio y claridad y ahora tenemos una pequeña sala anexa para

poder atender mejor a las familias. Hemos podido amueblar el despacho gracias a la donación de

mesas y armarios de la Fundación La Caixa, que gestionó nuestra amiga Lluïsa Egea. Albert Alsina

dedicó toda una mañana a cargar y transportar los muebles. En el traslado interno de despacho

hemos tenido la colaboración de Dani González, uno de los HermanoX, de Eduard Vázquez y Nini

Ferraté, de los miembros del equipo

técnico y Joan Sánchez, marido de

Lluïsa Vidal.

A todos, mil gracias por su generosidad.

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Continuando con nuestra tarea de llegar a las provincias el 13 de septiembre realizamos en Tarragona, el taller: ‘Los miedos y los temores… estos grandes devoradores de la energía vital’. Cómo ya es habitual en esta ciudad organizamos esta activi-dad con la colaboración de Astafanias, que ademas de cedernos sus instalaciones nos ayuda en la difusión del mismo.

Nuestra presidenta Mercè Bellavista estuvo invitada en el cóctel de agradecimiento del FC Barça que se organiza con motivo del día del Socio Solidario. Este año fue en uno de los partidos de Copa del Rey. Con estas localidades cedidas por los socios, también pudieron asistir al partido algunas familias de nuestra Associació, así como nuestro equipo de PdA con Jessica, Natalia y Eduardo y los chicos que participan en el proyecto de autonomía. En esta ocasión además, la presidenta de l’ACSXF y su hijo Guillem, fueron invitados al Palco del Camp Nou.

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FEDER Y FECAMM han iniciado una campaña con TMB, con el lema “Muévete contra las enfermedades

minoritarias”. El 2 de octubre se hizo la presentación en el vestíbulo del Metro Universidad. Estuvieron

Joaquim Fiorn, presidente de TMB, el conocido periodista Josep Cuní y Ana Quintero, presidenta de

FECAMM, así como Anna Ripoll, presidenta de FEDER Cataluña. En representación de nuestra Associació

asistió Mª Elena González.

En Radio Estel, en el programa Cataluña Sin Barreras,

la responsable de entidades sociales Toni Fernández

hizo una entrevista a Mª Elena González, miembro de

la junta. Pudo explicar que es el SXF y las tareas de

atención y divulgación que se hacen desde la

Associació.

Associació Catalana Síndrome X Fràgil

2º Semestre 2014

Boletín

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Boletín número 20 — Abril 2015

Dirección: Mercè Bellavista.

Edición: Anna Solana.

Coordinación: Eduardo Brignani, Lluïsa Vidal i Arturo Romero.

Colaboración: Katy García, Eugenia Rigau, Sandra Garzón, Noemi Naval,

Mª Elena González, Raquel Arribas, Amelia Carral, Jesica Giménez, Jordi Alsina .

Edita: Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Maquetación i publicación: Arturo Romero

Con la colaboración de :

El 17 de septiembre se celebró el GAM de abuelos del segundo semestre, que ya son una actividad habitual y cuenta con un grupo de asiduos asistentes.

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Continuando con la tarea de sensibilización que realiza la escuela

La Salle-Gràcia con sus alumnos de ESO y Bachillerato sobre la

diversidad, hemos seguido participando con charlas impartidas

por nuestro psicólogo, Eduardo Brignani. Este año han sido a los

alumnos de 3r ESO, el 20 de noviembre, y para los de 2º de

bachillerato, el 16 de diciembre. Estas iniciativas ayudan a

modificar la visión de los jóvenes hacia las personas diferentes.