2. Sumario

agradecimientoS

editorial

3. FamoSoS y alzheimer

inFormación BiBliográFica

enlaceS de interéS

4. loS expertoS haBlan

5. SuBvencioneS y convenioS 2008

actividadeS 2009

6. memoria FotográFica

7. memoria FotográFica

8. el rincón del Familiar

el rincón del uSuario

9. Servicio de ayuda a domicilio

Servicio de comedor

10. la voz de loS técnicoS

11. noticiaS de actualidad

Servicio de tranSporte

este año aFa castalla y comarca, quiere hacer una mención especial para dos empresas de cas-talla, que desinteresadamente colaboran con nuestra asociación desde hace muchos años: Bar Bovians, que desde hace años recauda todo el bote de su establecimiento a beneficio de nues-tra asociación y por iniciativa propia cada año hace entrega del mismo a nuestra asociación.

y asesoría aSetec, que desde el año 2000, con la creación de la asociación,presta sus servicios de forma totalmente desinteresada a nuestra enti-dad.

graciaS por vueStra colaBoración.

aFa caStalla y comarca

el próximo 21 de septiem-bre celebramos el dia mundial del alzheimer. todos los actos que orga-nizamos para su ce-lebración tiene un doble objetivo; por un lado sensibilizar a la sociedad acer-ca de esta epidemia

del siglo xxi, así como sus consecuencias socio sanitarias; y por otro lado desarrollar una campaña de educación sanitaria dirigi-da a promover la prevención de esta patología.el propósito de esta conmemoración es dar a conocer la enferme-dad y difundir información al respecto, solicitando el apoyo y la solidaridad de la población en general.el día mundial debe ser un momento de encuentro, una oportu-nidad para propiciar un cambio positivo y solidario en la opinión pública, quien puede influir a largo plazo en las instancias nor-mativas y decisorias.este año estrenamos una nueva junta directiva, como todos sa-béis el día 25 de abril celebramos la asamblea general anual, en la cual se dio a conocer los nuevos candidatos y pasamos a las votaciones siendo elegidos todos los presentados por unanimi-dad. Quedando así formada la junta que regirá los próximos tres años. una junta comprometida en lo que respecta a una mejora para nuestra asociación . es por ello que queremos poner lo mejor de nosotros cuya labor contribuya a mejorar la calidad de vida de quien sufre la enfermedad de alzheimer y la de sus familiares cuidadores.. esperamos y aceptamos vuestras críticas vuestras sugerencias y vuestros ánimos también, pero lo que más espe-ramos es vuestra participación .recuerda que todos formamos parte de esta asociación.Quiero que todos los miembros de la junta anterior estén real-mente satisfechos de su trabajo por que el tiempo que han dedi-cado a nuestra asociación ha sido bien empleado. vuestro tiempo tiene doble recompensa una parte por cuidar vuestros enfermos y por otra parte para luchar por los derechos de quien no puede.he tenido la suerte de presidir la inauguración del nuevo local como sabréis los compartimos con la asociación despertar, he-mos mejorado, hemos abierto el servicio de comedor, tenemos servicio de transporte y todo ello gracias a la colaboración del m.i. ayuntamiento de castalla que nos tiene gran consideración y me gustaría también poder ser testigo de otro cambio y de más progresos para nuestra asociación desde aquí hago un lla-mamiento a las autoridades que se haga realidad el compromiso que nos une.mi reconocimiento a los grandes profesionales que trabajan en nuestra asociación por esa labor humanitaria que desarrollan con tanta paciencia, cariño y respeto hacia nuestros enfermos diariamente.Forma parte de mi trabajo el reconocer y agradecer a toda la gente que nos apoya, ayuda y colabora durante todo el año, esto nos da fuerzas para no rendirnos y seguir adelante. …y para terminar decir bien alto graciaS caStalla.

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SUMARIO EDITORIAL

AGRADECIMIENTOS

margarita carmen cansino haworth, mejor conocida como rita haworth, ( nueva york, 17 de octubre de 1918- id., 14 de mayo de 1987), fue una de las actrices más emblemáti-cas de la época dorada del cine estadounidense, es consi-derada como una de las grandes estrellas del séptimo arte.

hija del bailarín eduardo cansino, natural de castilleja de la cuesta ( Sevilla, españa), y de volga haworth, de origen irlandés. rita empezó su carrera como bailarina junto a su padre,, y con su nombre real, a la temprana edad de 13 años.

llegó a hollywood en 1933, y desde 1935 actuó como ac-triz en papeles secundarios. Fue su marido edward Judson, quien la lanzó al estrellato, su fama como mito erótico se

consolidó con gilda ( 1946), de charles vidor.

Se llegó a casar en 5 ocasiones, y tuvo una hija, la princesa yasmín Khan.

antes de cumplir los 50 años empezó a tener problemas de memoria. padecía la enfermedad de alzheimer, enfermedad no diagnosticada en la época.

murió en el año 1987, a los 68 años, víctima de dicha enfermedad, que padecía desde la década de los 60, pero no le fue diagnosticada hasta 1980. está sepultada en el cementerio de holy cross en cuvel city, california.

tiene una estrella en el paseo de la Fama de hollywood Boulevard en 1645 vine Street.

• “Alzheimer:lamemoriaestáenlosbesos”

ediciones mayo. 2002. autores: Boada m.,

tarraga l.

• “MividajuntoaunenfermodeAlzheimer”.

autora: margarita retuerto Buades.

editorial de Flora Saez.

• “Irisysusamigos”.Autor:JohnBayley.

editorial alianza. 2001

• “Alzheimer, cuidando con ternura”. Autor:Juan Santiago martín duarte.

editorial grupoBuho.

• “ElcuidadordepacientescondemenciatipoAlzheimer”: Laguía.Autor:GuillermoPas-cual y Barlés. laboratorios esteve.

• “EnfermedaddeAlzheimer”.Autora:

elena F.l. ochoa. aguilar-Santillana / espa-ña 1996.

• FEDERACIÓNVALENCIANADEENFERMOSDE

alzheimer: www.fevafa.org

• CONFEDERACIÓNESPAÑOLADEASOCIACIONESde enFermoS de alzheimer: www.ceafa.es

• ALZHEIMEREUROPA:www.alzheimer-europe.org

• Alzheimer internacional (adi) www.alz.co.uk

• PORTALALZHEIMER:www.alzheimer-online.org

• IMSERSO:www.seg-social.es

• SAAD:www.saad.mtas.es

Asociaciones área 14 de salud: • AfaIbi:c/JoséPineda,11,AC(Ibi)

– telf. 966.55.10.76

• AfaMurodeAlcoy:C/JoséBono,71(Murodealcoy) - telf. 965.53.09.23 - www.afamuro.org

• AfaAlcoy:C/Encaro,14(Alcoy)–telf.966.52.30.56 –www.alzheimeralcoi.org

• AfaBanyeres:c/FranciscoBerenguerMora,6(Bañeres) –telf. 965.56.71.87

• AfaConcentaina:Avd.realBlancS/N

(concentaina) –telf.966.50.09.66

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FAMOSOS Y ALZHEIMERRITA HAYWORTH

INFORMACIÓN BIBLIOGRÁFICA

ENLACES DE INTERÉS

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DEMENCIA, DEMENCIA SENIL, ENFERMEDAD DE ALZHEIMER ¿SINÓNIMOS O PALABRAS COMPLEMENTARIAS?una pregunta que se nos hace muy a menudo a los neurólogos por parte de los familiares de enfermos con demencia es la que encabeza este artículo.du-rante muchos años se ha contribuido desde muchos lugares a generar una importante confusión en tor-no a estos términos. intentaremos poner un poco de claridad en breves líneas.

por demencia debemos entender cualquier enferme-dad degenerativa que produce un deterioro de las funciones cognitivas de un enfermo.debemos enten-der por funciones cognitivas no solo la memoria. la capacidad de hablar y entender lo que nos dicen ( el lenguaje), la capacidad de saber quien somos, donde estamos y en que espacio temporal nos encontramos ( la orientación),la capacidad de reconocer objetos y hechos ( las gnosias), o la habilidad para hacer cosas ( las praxias).también tendremos que incluir nues-tra forma de comportarnos y de relacionarnos con el resto de la gente.para hablar de demencia, cualquier defecto en las capacidades nombradas, ha de supo-ner una merma respecto a nuestra capacidad previa y finalmente ha de afectarnos en nuestra vida diaria.

por qué senil? durante mucho tiempo se pensaba

que las demencias que afectaban a gente más joven, entre los 55 a los 65 años, eran diferentes de las que afectaban a los más mayores.en aquellos momentos se hablaba de demencia senil ( de gente muy mayor) o presenil ( de la gente más joven).hoy sabemos que esta distinción no tiene ningún sentido.

y que decir de la enfermedad de alzheimer?, bien esta es una enfermedad con unas características propias que la diferencian de otras formas de de-mencia. es la forma más frecuente de demencia y afecta a más de lamitad de los enfermos con demen-

cia. principalmente se carácteriza porque se produce una pérdida progresiva y gradual de las capacidades.

hay otros grupos de demencia. la enfermedad de cuerpos de lewy difusos combina características de la enfermedad de parkinson ( rigidez, lentitud de pensamientos, lentitud de movimientos, más rara-mente temblores ), con las características de una demencia.

en tercer lugar encontramos la demencia denomi-nada vascular, debida a la presencia de múltiples in-fartos cerebrales, generalmente pequeños y que en muchos casos no han dado señales clínicas lo que la diferencia de otras formas de demencia es el hecho de que el deterioro se va produciendo de forma es-calonada, discontinua, con periodos de estabilidad y momentos de deterioro brusco.

Finalmente, el cuarto grupo más grande y digno de ser conocido son las llamadas demencias fronto-temporales. Su nombre viene de la parte del cerebro que se ve afectada por la máxima pérdida de células cerebrales. las características definitivas suelen ser la edad relativamente joven para su debut, i la afec-tación muy predomínate o bien del lenguaje (llegan-do a dejar los enfermos sin capacidad para hablar ) o bien trastornos de conducta muy graves desde fases muy iniciales de la enfermedad.

de lo que hemos escrito antes cabe interpretar que el término demencia es un término genérico que in-cluye dentro de ella a muchas enfermedades con ca-racterísticas peculiares. por tanto, cuando un médico nos diga que sospecha que nuestro familiar tiene una demencia no estará hablándonos de una enfermedad en concreto, sino de un grupo de enfermedades. para ponerle el nombre completo hay que hacer otras pruebas ( principalmente una valoración neuropsi-cológica con muchos tests diferentes ) o bién dejarla evolucionar un cierto tiempo. en ocasiones incluso puede pasar que el neurólogo pueda hablarnos de diferentes diagnósticos en diferentes visitas. es con-veniente recordar que, hoy por hoy, el diagnóstico de los diferentes tipos de demencia no se pueden hacer en base a ninguna exploración complementaria, y que en muchos momentos evolutivos son mínimas las señales que permiten distinguir una de otra.

Dr. Don J.M. Moltó (Neurólogo Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy)

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LOS EXPERTOS HABLAN:

en los próximos meses, aFa castalla y comarca, tie-ne previstas una serie de actividades, a las que les invitamos a participar.

Septiembre:con motivo del día mundial del alzheimer el próxi-mo 21 de septiembre cuyo lema este años a nivel nacionalserá“NOOLVIDES,HAYESPERANZA”,AFAcastalla y comarca realizará:

-martes 15 de Septiembre en la casa de la cultura “DonacióndeSangre”.

-Domingo20deSeptiembre“IIIVueltaSolidaria“

-lunes 21 de Septiembre misa de enfermos a las 20:00 horas, en la iglesia mª asunta de castalla.

-Semana de 15 al 21 de septiembre, venta de bol-sas solidarias, con el patrocinio de la concejalía de asuntos Sociales del m.i. ayuntamiento de castalla.

miniSterio de educación, polÍtica Social y deporteS: 7.657€

m.i. ayuntamiento de caStalla: 6.000€

AFA CASTALLA Y COMARCA INFORMA A TODOS SUS SOCIOS, QUE A PARTIR DEL MES DE SEPTIEMBRE

SE PONDRÁ A LA VENTA LA LOTERÍA DE NAVIDAD DE LA ASOCIACIÓN. Nº 71668

m.i, ayuntamiento de onil:750€

oBra Social caJa de ahorroS del mediterraneo:4.000€

diputación provincial de alicante:6.825€

conSellerÍa de BieneStar Social: 26.999,96€

Fundación la caixa: 7.000€

caJa murcia: patrocina tripticos y papelería corporativa de la asociación.

conSellerÍa de Sanidad: 8.231,35 rural caJa caStalla: 750€

Octubre:-curso para cuidadores por Fundación la caixa “Uncuidadordosvidas”28y29deseptiembrey5y6 de octubre.

-taller para cuidadores: apoyo psicológico a Fami-liares “COMOAYUDARANUESTROSCUIDADORES”patrocina caja navarra y organiza F.v.a.F.a. 25 de noviembre.

-iii Jornadas de alzheimer de la comunidad valen-ciana.organiza aFa teulada, 17 de octubre en teula-da.

Diciembre:-partido de Futbol

-cena-gala benéfica

-Fiesta de navidad. 19 de noviembre en la casa de la cultura.

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SUBVENCIONES Y CONVENIOS 2008

ACTIVIDADES 2009

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Festival de Judo a Beneficio de AFA Castalla y Comarca. Gracias a la Escuela de Judo de Castalla, y a la Asociación “Babilón”, por su participación durante toda la jornada responsabilizándose del catering. Muchas gracias a todos.

Vuelta solidaria. Gracias a las panaderías locales, empresas de distribución de bebidas, Famosa, Ar-tesanías Beatriz.

Cambio de Junta Directiva en AFA Castalla y Comarca, gracias a todos los miembros salientes por estos tres años de dedicación y bienvenidos a los nuevos miembros.Nuevos Miembros: Cristina Moltó ( Presidenta ), Isidro Santos ( Vicepresi-dente), Concepción García (Secretaria), Mª salud Martí ( Tesorera), Carmen Martí (vocal), Mª José Pérez (Vocal), Josefa García ( Vocal), Rosalía Payá ( vocal ), Jesús Manuel Guill ( voval)

Manolo Escobar visita a nuestros enfermos en el centro. Gracias a Manolo y J.A. Candela por su colaboración.

Un año más firmamos con Obre Social de la Caja de Ahorros del Mediterraneo, la subvención de un proyecto de la Asociación.Entidad a la que agra-decemos su constante ayuda y su confianza en nuestra labor.

Rastro Benéfico.Gracias a la Comunidad británica por su colaboración, así como a Susan Mckanzey Concejala del M.I. Ayuntamiento de Castalla por su implicación en el acto.

El 13 de Febrero de 2009, se inaugura la nueva sede de la Asociación. Agradecemos la colabora-ción del M.I. Ayuntamiento de Castalla y a Ramón Bolea Presidenta de la FVAFA, por acompañarnos en un día tan importante para nuestra AFA.

Taller de Fisioterapia para Familiares de Enfermos de Alzheimer. Técnico Martín, organiza FVAFA y patrocina Caja Navarra.

Curso de Formación para familiares, cuidadores y personal Socio-Sanitario. Patrocina Diputación Provincial de Alicante. Colabora M.I. Ayunta-miento de Castalla.

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MEMORIA FOTOGRÁFICA

En Enero de 2009 nace Rodrigo, el primer hijo de nuestra Fisoterapeuta Raquel.

Concierto “BROADWAY” a beneficio de la Asocia-ción. Gracias a todos los que hicieron posible este acto especialmente a los organizadores Adrian Quiles y Yolanda Directora de los Gimnasios Cro-nos, así como a los participantes Alba, Ana, Rafa Garrido, los chicos y chicas de los gimnasios cro-nos, gracias a J.A. Candela por el patrocinio de los carteles.

Taller de Risoterapia. Patrocina y Organiza Cam Integra. Terapeuta Ana Giandinoto.

El Club de Futbol Sala Sayma-Erjutoys, dona la recaudación de la Final Autonómica a beneficio de nuestra Asociación y la Asocición “Ágora”. Gracias a todos ellos por su colaboración, y en-horabuena por vuestro buen resultado en el Cam-peonato.

AFA Castalla y Comarca, participa en el programa “Espacios de Vida”, organizado por la F.V.A.F.A y patrocinado por Caixa Sabadell.

AFA CASTALLA Y COMARCA. Participa en el proyecto de la Caja de Ahorros del Mediterraneo “El mundo en tu plaza”, con un estante informati-vo, y con una conferencia del neurólogo Dr. Moltó del Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy, patro-cinado por los Laboratorios Lumdeck, la cual re-sultó de gran interés para todos los asistentes, por lo que esperamos volver a contar con su presencia en próximas ocasiones.

AFA Castalla y Comarca en la Feria de San Isidro.

AFA Castalla y Comarca y otras Asociaciones lo-cales participan en una Rueda de Prensa, junto con la Caixa Local, para dar a conocer las ayudas que dicha entidad ha proporcionado a diferentes entidades de la localidad.

“Cuenta cuentos” sobre la enfermedad de Alzhe-imer en el Proyecto el Mundo en tu plaza, con la inestimable colaboración de Chelo (Onil).

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a la asociación:

hace apenas unos meses tuvimos el privilegio de poder contactar con vuestra asociación. y muy agradecidos por ello quiero en esta ocasión, rendir nuestra más humilde y sincera admiración a las personas que formais parte de ella.

gracias a vuestros servicios, que no son pocos, todos lo que sin ser de castalla, tenemos la suerte de ser acogidos y beneficiarios de ello y poder disfrutar de vuestro bien hacer para nuestros familiares enfermos de alzheimer, y proporcionándonos ayudas psicológicas, e incluso charlas con neurólogos, importantes para nosotros que estamos necesitados de cuanta más información sobre la enfermedad de alzheimer y apoyo se nos da es de mucha ayuda.

el mensaje que quiero destacar para que todos entendamos la necesidad de esta asociación. a todos os animo a continuar la labor y seguir aportando vuestra ilusión y esfuerzo. vosotros sois en buena medida hoy, y estoy segura que en el futuro, un claro ejemplo de admiración de los valores humanos. cuantas penas……, cuantos sufrimientos ……, cuanta nostalgia ……., y cuantos recuerdos, hasta recurrir a vosotros.

de ahí mi gratitud, para la asociación, por hacernos día a día más llevadera esta lucha contra la enfermedad de alzheimer.

muchiSimaS graciaS.

Por R.A.C. ( Familiar de enfermo de Alzheimer )

“LasviejasdeHerenciasonmuyorgullosas, llevancinturonesdecolorderosa,vanalpianillo,muchofijador,abrigosdetrincheraparecenunvolador,seabrazanaloschicosysedanbesosdeamor”P.S.“Siquieressaberquienesfulanico,mándaleunencarguico”“Blancofueminacimiento,ydeverdemevestíyahoraquevoydeluto,hacensentenciademi”(laoliva)M.G.“Maríadelalmamía,micorazónclavo,yeldíaquenoteveo,mesaltanchispasdelrabo”W.A.“Enlacallehayunpino,enelpinounacobollayenlacobollaunespejo,dondesemiraminovia”P.S.“Esartistaycordobesayconandaresdegitanahablacomounaprincesaymiracomounasultana,silavierasacaballo en córdoba la encontré ¿ en córdoba?, si allí fue, donde en la Feria de mayo las 30 mulas compré. a.S.“Llegóeldíadedejarla,porqueasíloquisoDios,lediunbesoyunadiósymemarchésinmirarla,porquesiotravezlamironomemarchodesulado.Salí,lapuertacerréyconlamiradaincierta,porfaltadevalor,lloré.”A.S.-”QueelegantevasPilar,parecesunamodelo-PuesmevistoenSanIldefonsoconmuypoquitodinero”U.S.dichos de la memoria:“Conlasgloriassevalamemoria”U.S“Memoriaocames”V.M.“Mesvalllapiceracurtaquememoriallarga”P.A.

a mi amiga lola:a mi amiga lola, con todo nuestro cariño, mio y de todos nuestros compañeros, tanto de los que la han cuidado, como los que la han asistido y de las enfermeras que le daban la comida con tanto cariño.

eres muy buena, te mereces todo el amor que te tenemos. nos acordaremos toda la vida de ti.en el cielo que dios te tenga en su gloria. por p.S.a.

AFA CASTALLA Y COMARCA QUIERE TRANSMITIR SU MÁS SENTIDO PÉSAME, A AQUELLAS FAMILIAS QUE HAN PERDIDO A SU FAMILIAR DURANTE ESTE AÑO

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EL RINCÓN DEL FAMILIAR

EL RINCÓN DEL USUARIO

hace más de 10 años que a la abuela de mis hijos le diagnostica-ron alzheimer. al principio pensé que podríamos con la enferme-dad, pero no tardamos en darnos cuenta que era ella la que podía con nosotros.

despues de unos años alguien nos habló de una asociación que había aquí en castalla; y de que nos podían ayudar a mi suegra enferma y a mi familia.

desde entonces estoy involucrada en la asociación y gracias a ella y al tiempo, hemos aprendido a sobrellevar la enfermedad sin volvernos locos en el intento.

el alzheimer me ha enseñado muchas cosas, pero si algo he aprendido és, que con organización y grandes dosis de cariño y paciencia, los grandes problemas pueden convertirse en pequeños.

también descubrí mi verdadera vocación que es la sentirme útil ayudando a los demás.

en la asociación me dieron la oportunidad de trabajar como auxiliar en el Servicio a domicilio, y desde aquí quiero dar las gracias porque no sabeis lo feliz que me siento desempeñando este trabajo.

cada mañana intento que los cuidadores se sientan un poco aliviados en la tarea que supone tener a alguien depen-diente en casa.

Solo espero que estéis contentos con la pequeña ayuda que os ofrezco, porque para mi el simple hecho de que me recibáis con un:¡Buenos días ¡ y una sonrisa en la cara, ya me hace feliz. graciaS

ELENA JUAN. Auxiliar de AFA Castalla y Comarca

desde marzo, aFa castalla y comarca, dispone del servicio de comedor, posibilitando que los usuarios de la asociación puedan beneficiarse de tal servicio.

este servicio se presta de lunes a viernes de 13:00 a 15:00 horas, y consiste en la administración de la comida del mediodía consistente en un menú que se compone de 2 platos, postre, pan y agua, proporcionado por la empresa de catering“MenjaraCasa”.

además los menús se adaptan a las exigencias médicas de cada usuario, ofreciendo distintos tipos de dietas t respe-tando en la medida de lo posible los gustos y preferencias de cada uno.

al igual, los cubiertos también son adaptados, de mango engrosado y ligeros, de modo que los usuarios puedan comer de forma autónoma y lo más cómodo posible.

a partir de las 13:00 horas, se empieza el servicio aprovechando más etapas del mismo para que los usuarios puedan colaborar por ejemplo en la puesta y retirada de las mesas, favoreciendo al máximo su autonomía trabajando de esta forma distintos componentes cognitivos.

con el fin de que estén lo más comodos posible, la administración de los platos, se harán de forma que respete el ritmo de cada uno.

el nivel y cantidad de apoyo varía según si la persona es más o menos dependiente, así podrá ir desde cortar los alimen-tos, hasta la administración total de las comidas por parte de las auxiliares.

Parallevarunadecuadocontrol,seprocedediariamenteal“registrodecomidas”enelqueseanotaelniveldeingestade los platos y observaciones relevantes para cada usuario.

una vez finalizada la comida y tras el tiempo de aseo personal y bucodental, los usuarios disfrutan de un rato de des-canso-siesta, en los sillones habilitados para tal fin, en un ambiente tranquilo y acogedor que propicie a la relajación.

en definitiva, se consigue maximizar el tiempo tanto de los familiares como de los enfermos, que puedan disfrutar y aprovechar mejor el rato de la comida.

ISABEL MORA. Auxiliar AFA Castalla y Comarca

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SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO

SERVICIO DE COMEDOR

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FASES EMOCIONALES EN LA ACEPTACIÓN DE LA ENFERMEDAD.una de las características de la enfermedad de al-zheimer es que suele ser duradera en el tiempo. este hecho tiene, en sí mismo, aspectos negativos pero también positivos. en este sentido la larga duración permite a la familia hacer toda una evolución para adaptarse a la nueva situación. Se describen cuatros etapas de evolución que las familias realizan tras la recepción del diagnóstico hasta encajar el cambio que ello supone.

PRIMERA FASE: IMPACTO EMOCIONAL: cuando se produce el diagnóstico, caen todas las ilusiones y expectativas de futuro y además,la noticia que nos obliga a cambiar el rumbo de nuestras vidas, nece-sitamos un tiempo para metabolizarla, para digerirla ynosservimosparaellodelmecanismo”inconscien-te”delanegación.Sonsentimientostípicosdeestaetapa la angustia, la desesperanza, la incredibilidad y la incertidumbre. en esta etapa los familiares to-davía son reacios a saber lo que les espera,aunque en el fondo ya lo saben. es una etapa que se afronta con pasividad y se deposita toda la esperanza en que pase el tiempo para ver como se desarrolla el proce-so de enfermedad.

SEGUNDA FASE: PROCESO DE ACEPTACIÓN/NE-GACIÓN: este momento se inicia cuando las dificul-tades de comprensión y de ejecución en el enfermo van apareciendo. esto asusta al familiar y suele ser el momento en que consultan por primera vez a una asociación. a partir de aquí viene el momento del reconocimiento de ayuda, puesto que el cuidador, como mínimo necesitará formarse y aprender un nuevooficio“eloficiodecuidador”.

TERCERA FASE: ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDA-DOS: poco a poco la necesidad de cuidados va in-crementando; los familiares suelen decir que el día a día pasa de 24 a 36 horas. la relación de depen-dencia del enfermo con el cuidador esta solidamente instaurada, y el cuidador ya debe poseer un control y un manejo de la nueva situación. el objetivo prin-cipal del cuidador será ofrecer a su enfermo la máxi-ma calida de vida pero debe ser muy consciente de que ello no lo podrá ofrecer si el mismo no la tiene previamente. por tanto, debe cuidarse. en este mo-mento se establece un nuevo equilibrio familiar que

permite seguir con la vida familiar y social. ahora ya no se trata de ayudar solamente al enfermo sino que hay que comenzar a ayudar al cuidador principal y esto implica ejercitar nuevos roles en la familia: reorganización de cuidados y colaboración de todos los miembros de la misma.

CUARTA FASE: TRAVESIA DEL DESIERTO: la tor-menta emocional levantada en etapas anteriores ya está calmada; el familiar ya ha readaptado su vida y ahora quedan las marcas, el cansancio, el agota-miento, el estrés...Si el soporte familiar y social falla, es muy fácil caer, sin darse cuenta, en el aislamiento social y abandono personal, repercutiendo negativa-mente no sólo en el cuidador sino también en el enfermo.

Según lo descrito se evidencia la importancia de ayudar a las familias en todo este proceso y acom-pañarles en cada una de las fases comentadas. es por ello que desde nuestra asociación se despliega el programa de atención a las familias, siendo éste un pilar fundamental en los servicios que se ofrecen. a través de los grupos de apoyo, del programa de intervención psicoeducativa y de la atención psico-lógica individualizada tratamos de acompañar al fa-miliar en esta ardua tarea que supone el cuidado de un enfermo de alzheimer con el objetivo de aliviar el sufrimiento, ofrecer apoyo, protección, contención y acompañamiento y en definitiva, favorecer el cam-bio psíquico terapéutico beneficioso para la persona.

Magdalena Rico Guillem.

(Psicóloga A.F.A. Castalla y Comarca

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LA VOZ DE LOS TÉCNICOS

El Parlamento Europeo aprueba una declaración sobre las prioridades en la lucha contra la Enfermedad de Alzhe-imer:

las asociaciones de alzheimer de toda europa es-tamos de enhorabuena. el parlamento europeo ha reconocido la labor que durante años hemos venido realizando en la lucha contra la enfermedad de al-zheimer y en la mejora de la calidad de vida de los millones de europeos que la sufren.

el contenido de la declaración, que se transcribe a continuación, responde claramente y sin ambages al mensaje que las asociaciones llevamos tiempo lan-zando y reivindicando, por lo que la importancia de la declaración es doble.

• Define la necesidad de aunar esfuerzos para combatir una enfermedad que no conoce fronteras, impulsando elementos clave como la investiga-ción, el diagnóstico precoz o la simplificación de los trámites administrativo-burocráticos.• Reconoce abiertamente el papel del movimiento asociativo como agente de primer orden en su contribución a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de alzheimer.de este modo se abren nuevas posibilidades para las asociaciones, que podrán acceder a ayudas europeas bien directamente, bien a través de la confederación o de sus respectivas Federaciones.

en definitiva un trabajo bien hecho del que todos saldremos beneficiados.

enhorabuena a todos y adelante!

SERVICIO DE TRANSPORTE

cuando me propusieron hacerme cargo del vehícu-lo adaptado me pareció un trabajo más, cuando me explicaron cual sería mi función me cree una serie de dudas por ser una gran responsabilidad, traba-jar con personas discapacitadas Fue todo un reto Que oJala me huBieSen propueSto anteS, y des-de entonces pensé que el ser valiente y bueno no iban reñidos. a mi, personalmente, me ha enseñado a querer al de al lado, a tener una sonrisa siempre en la cara, a intentar que tengan un buen día y lu-char para que la sociedad sea más humana respecto a esta enfermedad llamada alzheimer. lloro en mi interior y me llena de tristeza cuando nos deja algún anciano, porque todos forman ya parte de mi recuer-do, especialmente pepe, antonia y dolores.

no hay que tener miedo de decir a la gente que nos ayude para que la asociación continue haciendo sus labores tan humanitarias, quisiera reconocer la labor de todas y cada una de las trabajadoras de la asocia-ción, eva, madga, mª ángeles, raquel, elena, isabel y rosana, no hay mejor recompensa que terminar tu trabajo diario sabiendo que has hecho un bien a los enfermos.

agradecer tanto al presidente de la asociación deS-pertar como a la presidenta de la asociación de alzheimer, las palabras de amabilidad que han te-nido hacia mi persona.

tengo que dar las gracias profundamente a dos per-sonas que confiaron en mi desde el primer momento, el alcalde d. Jose luis prats y a la concejala de Bien-estar Social Sabina Santonja.

graciaS por darme la oportunidad de ayu-dar a la gente. eSpero no FallaroS nunca.

Por. Jesus Manuel Guill Mira (Chuso). Conductor del vehículo Adaptado del M.I. Ayuntamiento de Castalla.

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NOTICIAS DE ACTUALIDAD

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