NOTICIAS DE AMELYANOTICIAS DE AMELYANOTICIAS DE AMELYANOTICIAS DE AMELYA Primavera 2012Primavera 2012Primavera 2012Primavera 2012 Año 4. Número 35Año 4. Número 35Año 4. Número 35Año 4. Número 35

Embarazo Embarazo Embarazo Embarazo

y y y y

lupuslupuslupuslupus

Filt

ros

de r

ayos

UV

A p

ara

el c

oche

Filt

ros

de r

ayos

UV

A p

ara

el c

oche

Filt

ros

de r

ayos

UV

A p

ara

el c

oche

Filt

ros

de r

ayos

UV

A p

ara

el c

oche

CoordinadoresCoordinadoresCoordinadoresCoordinadores ColaboraColaboraColaboraColabora

Hola a tod@s,

Como complemento a la creación de nuestra nueva web y la apertura

de cuentas en facebook y twitter, nos acercamos a vosotr@s a través

de nuestro boletín informativo, en el cual pretendemos recopilar las

noticias que son de mayor interés. En esta edición, hemos vuelto a

contar con la colaboración de personas que, con sus historias, nos re-

flejan su ánimo de superación.

En este período, ha habido grandes noticias para nosotros:

-el reconocimiento de enfermedad crónica,

-la aprobación del Proyecto de Orden por el que se determinan las condiciones técnicas que

deben reunir los filtros de rayos ultravioleta destinados a ser instalados en el campo de

visión del conductor, en 180º hacia delante, de los vehículos conducidos por personas en-

fermas de lupus,

-nuevos fármacos como el Benlysta

y otras que supondrán cambios en el manejo de la enfermedad. Cada vez más gente conoce qué

es el lupus y más afectados llegan a tener una mejor calidad de vida.

La delegación de Las Rozas sigue funcionando y realizando una serie de talleres (manualidades,

costura…) para todas aquellas personas que deseen tener una actividad y relacionarse con otras

personas que padecen nuestra misma enfermedad. Con lo que se va confeccionando esperamos

montar pronto un rastrillo y contar con vosotros.

Pero, todo esto debe ser alentado y apoyado en primer lugar por nosotros y si no puedes colabo-

rar de manera presencial te agradecemos lo hagas con tu colaboración económica. Poco de mu-

chos, puede suponer la supervivencia de los grupos de apoyo y en época de crisis como la ac-

tual, es lo único que puede evitar la merma de atención personal o incluso el cierre.

Por último comunicaros que estaremos encantados de recibir vuestras sugerencias y comentarios

para el próximo boletín a través de nuestro correo electrónico madrid@felupus.org, o de nuestra

página en facebook.

EQUIPO DE AMELYA

EDITORIALEDITORIALEDITORIALEDITORIAL

ASOCIACION MADRILEÑA DE ENFERMOS DE LUPUS Y ANTIFOSFOLÍPIDOASOCIACION MADRILEÑA DE ENFERMOS DE LUPUS Y ANTIFOSFOLÍPIDOASOCIACION MADRILEÑA DE ENFERMOS DE LUPUS Y ANTIFOSFOLÍPIDOASOCIACION MADRILEÑA DE ENFERMOS DE LUPUS Y ANTIFOSFOLÍPIDO

C/ Martínez Izquierdo, 40 local. Madrid 28028C/ Martínez Izquierdo, 40 local. Madrid 28028C/ Martínez Izquierdo, 40 local. Madrid 28028C/ Martínez Izquierdo, 40 local. Madrid 28028

Telf.. 913.558.726 / 918.278.277Telf.. 913.558.726 / 918.278.277Telf.. 913.558.726 / 918.278.277Telf.. 913.558.726 / 918.278.277

info@lupusmadrid.com / madrid@felupus.org info@lupusmadrid.com / madrid@felupus.org info@lupusmadrid.com / madrid@felupus.org info@lupusmadrid.com / madrid@felupus.org WWW.FACEBOOK.COM/LUPUSMADRIDWWW.FACEBOOK.COM/LUPUSMADRIDWWW.FACEBOOK.COM/LUPUSMADRIDWWW.FACEBOOK.COM/LUPUSMADRID

www.lupusmadrid.comwww.lupusmadrid.comwww.lupusmadrid.comwww.lupusmadrid.com WWW.TWITTER.COM/LUPUSMADRIDWWW.TWITTER.COM/LUPUSMADRIDWWW.TWITTER.COM/LUPUSMADRIDWWW.TWITTER.COM/LUPUSMADRID

Filtros de rayos UVA para nuestros cochesFiltros de rayos UVA para nuestros cochesFiltros de rayos UVA para nuestros cochesFiltros de rayos UVA para nuestros coches

DECISIÓN DEL MINISTERIO DE INDUSTRIA DE PERMITIR FILTROS EN LOS VEHÍCULOS CONTRA LAS RADIACIONES SOLARES

Como sabéis, el lupus es una enfermedad autoinmune y sistémica, que cursa con brotes y en la que la luz solar es determinante, tanto en el desencadenamiento de la propia enfermedad como en los brotes de exacerbación de la misma. La radiación ultravioleta perjudica a diario, no sólo en verano, pues los UVA están presentes todos los días.

Cuando nos encontramos en el interior de un vehículo sus cristales permiten el paso de los rayos UVA, exposición que los afectados de lupus debemos evitar, tanto directa como indirectamente, como así avalan los mejores es-pecialistas conocedores de nuestra enfermedad. Tras las múltiples gestiones llevadas a cabo ante los Organismos competentes en esta materia, y entrevistas con los diferentes Partidos parlamentarios, hoy nos felicitamos por la decisión adoptada por del Ministerio de Industria, Energía y Turismo al permitir la instalación de filtros solares en los parabrisas y ventanillas laterales delanteras de los vehículos conducidos o en los que viajan personas afecta-das de lupus.

Esta decisión se contempla en la Orden Ministerial IET/543/2012, de 14 de marzo, publicada en el BOE el día 17 de ese mismo mes, por la que se determinan las condiciones técnicas que deben reunir los filtros de rayos ultra-violeta destinados a ser instalados en el campo de visión del conductor en 180º hacia delante de los vehículos en servicio destinados a ser conducidos por personas diagnosticadas de lupus. Desde hace años, veníamos reivindicando una modificación normativa de la regulación existente respecto a la instalación de láminas y filtros ultravioleta en los vehículos, en los que tal y como se contemplaba no se permitía instalación alguna de dichos filtros ni en las ventanillas laterales delanteras ni en parabrisas, con todos los perjui-cios que ocasionaba a nuestro colectivo.Esta OM, al objeto de garantizar que no se modifiquen las condiciones de seguridad del material de acristalamiento cuando se adhiera un filtro de rayos UVA, regula dos aspectos clara-mente diferenciados que son: Primero.- El procedimiento a seguir por los fabricantes interesados en la producción de este tipo de filtros de rayos UVA, exigiendo que se sometan a una serie de ensayos, tanto del filtro de rayos UVA, como del conjunto constituido por el vidrio de seguridad más el filtro de rayos UVA adherido. Segundo.- El procedimiento a seguir por las personas beneficiarias de la aplicación de esta normativa, que no son otros que los afectados de lupus, se concreta en: a) Realización de la instalación de uno o más filtros para rayos UVA, en el taller o concesionario que ten-gan los filtros homologados. b) Una vez llevada a cabo la instalación, el titular del vehículo deberá solicitar a un laboratorio autorizado a tal efecto en España por el Ministerio de Industria, Energía y Turismo, la realización de los ensayos de determi-nación del factor de transmisión luminosa de las ventanillas donde hayan sido instalados los filtros, presentando para ello, los siguientes documentos:

1) Permiso de circulación del vehículo. 2) Certificado médico expedido por el médico especialista visado por los servicios sanitarios que la autoridad

sanitaria determine en cada Comunidad Autónoma. En caso de no ser el titular del vehículo, la persona diagnosti-cada de Lupus, deberá aportar un documento acreditativo del grado de parentesco entre el titular del vehículo y la persona diagnosticada de Lupus, y en su caso, el contrato de arrendamiento financiero.

EmbarazoEmbarazoEmbarazoEmbarazo Cómo afecta el lupus Cómo afecta el lupus Cómo afecta el lupus Cómo afecta el lupus

al embarazoal embarazoal embarazoal embarazo

Para la mayoría de las mujeres con lupus, quedar

embarazada no es más difícil que para las demás.

Cuando la infertilidad es un problema, los medica-

mentos para el lupus, y no la enfermedad misma,

son probablemente los culpables. Principalmente en

el caso de la ciclofosfamida (Cytoxan), agente inmu-

nosupresor administrado para enfermedades auto-

inmunes severas, como el lupus que se ha complica-

do con trastornos graves del sistema nervioso o los

riñones. Según la doctora Michelle Petri, profesora

del área de reumatología en la Universidad Johns

Hopkins en Baltimore y codirectora del Centro de

Embarazo y Lupus Hopkins, una mujer de más de 30

años tiene cerca de un 75% de riesgo de infertilidad

si se le trata con cytoxan. Esto se debe a que el

fármaco puede causar daño prematuro a los ova-

rios, resultando en infertilidad irreversible. Sin em-

bargo, los estudios recientes muestran que el leu-

prolide (Lupron), medicamento hormonal, puede

ayudar a disminuir el riesgo de esterilidad en muje-

res bajo tratamiento con cytoxan.

Aunque la mayoría del resto de las medicinas no

tiene efectos secundarios de fertilidad graves, algu-

nas pueden afectar al feto desde los primeros días

de la gestación. Dado que los efectos de ciertos

fármacos pueden permanecer en el cuerpo por

algún tiempo después la suspensión del mismo, lo

ideal es que colabore con su doctor para eliminar

por completo los medicamentos dañinos, y quizá

sustituirlos por unos menos riesgosos.

El mejor momento para hablar con su médico sobre

suplementos con ácido fólico y vitaminas prenatales

es antes del embarazo, lo cual puede ayudarle a

disminuir el riesgo de ciertos defectos congénitos.

Primer trimestre

Los medicamentos continúan siendo una preocupa-

ción durante el primer trimestre y a lo largo del emba-

razo. Si no habló con su doctor a cerca del uso de los

mismos previo al embarazo, ahora es el momento.

El mayor riesgo se presenta durante el embarazo,

cuando pueden interferir en el parto, la producción

de fluido amniótico o causar hemorragias excesivas

durante el alumbramiento. Si requiere fármacos para

controlar su enfermedad, su doctor le podría recetar

un corticosteroide, como la prednisona, que baja la

inflamación de la artritis pero cruza escasamente la

placenta. Si le dan náuseas matutinas con vómitos

frecuentes durante el primer trimestre, notifique a su

médico, ya que ello puediera interferir con la absor-

ción de las medicinas que necesita.

A partir de ahora, hasta el término de su embarazo,

existe la posibilidad de tener un episodio agudo o de

exacerbación de la enfermedad.

Hay probabilidades de que el lupus afecte al embara-

zo: particularmente si presenta anticuerpos antifos-

folípido. Estos anticuerpos, que se encuentran en has-

ta el 30% de los individuos con lupus y considerable-

mente en menor cantidad en quienes están sanos,

pueden crear coágulos sanguíneos en la placenta que

pudieran derivar en aborto. En efecto, podrían ser los

causantes de hasta el 10% de los mismos. Expertos

afirman que aunque los anticuerpos antifosfolípido

comúnmente se asocian con pérdidas de embarazo en

el segundo o tercer trimestre, hay un subgrupo de

mujeres cuyas pérdidas debidos a estos anticuerpos

muy precoces.

Los coágulos se pueden prevenir al tratar los anticuer-

pos con anticoagulantes tales como heparina y aspiri-

na. Si usted tiene lupus, es primordial que se haga la

prueba de los anticuerpos antifosfolípido. También

debe hacerse la de dos anticuerpos más, los anti-Ro y

los anti-La, pues pueden cruzar placenta y se les rela-

ciona con inflamación en el corazón del bebé, condu-

cente a un trastorno llamado bloqueo cardiaco, el

cual interfiere con los impulsos eléctricos que le indi-

can bombear al corazón .

y Lupusy Lupusy Lupusy Lupus

Segundo trimestre

Si usted produce los anticuerpos anti-Ro u anti-La,

ahora es cuando los efectos se manifiestan en el feto.

Al inicio de la decimoquinta semana de embarazo

aproximadamente, su médico realizará un ecocardio-

grama fetal mensual o semanalmente, dependiendo

de la concentración de anticuerpos y su historial clíni-

co. Si se detecta un bloqueo cardiaco, su médico pro-

bablemente le recete dexametasona, corticosteroide

que cruza placenta para ayudar a reducir la inflama-

ción. El médico le seguirá tratando y monitoreando

durante el embarazo, pues el bloqueo cardiaco podría

hacer necesario adelantar el parto. Si su bebé no

muestra bloqueo cardiaco para la 25ª semana, des-

preocúpese.

Hacia el final del segundo trimestre las mujeres con

lupus también presentan riesgo de toxemia gravídica

o preeclampsia, en la cual aparecen hipertensión

arterial, edemas y proteínas en la orina. Aunque la

toxemia gravídica es una enfermedad propia del em-

barazo en sus últimas etapas a cuyo riesgo está cual-

quier mujer, quienes tienen anticuerpos antifosfolípi-

do tienden a presentarla precozmente. El tratamiento

se basa en guardar reposo. El problema se soluciona

cuando nace el bebé, así que el médico podría progra-

marle una cesárea tan pronto como éste madure lo

suficiente como para sobrevivir fuera del útero, re-

trasándolo lo más posible, pero no antes de la 25ª

semana de gestación. Otra complicación que puede

ocurrir con el lupus es insuficiencia placentaria, donde

no fluye suficiente sangre por la placenta para abaste-

cer los nutrientes necesarios al feto. Una razón podría

ser el engrosamiento o bloqueo de los vasos sanguí-

neos de la placenta y culmina con un bebé de bajo

peso.

Tercer trimestre

En el caso excepcional de que el bebé desarrollase un

bloqueo cardiaco durante el segundo trimestre, se le

programaría el parto durante este periodo de 12 sema-

nas, especialmente si la dexametasona no eliminó el

problema. Su médico seguirá monitoreando eventual-

mente al bebé, y si hay indicios de que el corazón tiene

dificultades, se dispondrá para el alumbramiento de

inmediato.

En algunos casos, las mujeres con lupus experimentan

una ruptura prematura de membranas. En esos casos, el

parto ocurre espontáneamente o el médico puede indu-

cirlo o realizar una cesárea, porque una vez que el líqui-

do amniótico sale, hay riesgo de infección. La pre-

eclampsia y la insuficiencia placentaria continúan siendo

riesgos durante el tercer trimestre. Si tiene preclampsia,

deberá mantenerse en cama durante el resto del emba-

razo.

Posparto

Un problema común en los bebés de madres con lupus es la dermatitis cutánea. Felizmente, la dermatitis se soluciona por sí misma con el tiempo sin dejar efectos permanentes.

Si piensa amamantar, debe consultar con su médico sobre los medicamentos. Ciertos fármacos pueden in-terferir con la lactancia: bien porque inhiban la produc-ción de leche materna o porque pasen a la misma vol-viéndola peligrosa para el bebé.

Fuente: Arthritis Foundation

Cuéntanos tu experienciaCuéntanos tu experienciaCuéntanos tu experienciaCuéntanos tu experiencia

Mi nombre es Laura Francisco y tengo 35 años, tengo un Lupus Eritematoso Sistémico (LES) desde que tenía

13 años ¡y ahora estoy embarazada de 33 semanas!

Siempre he tenido el deseo de ser madre, pero con mi enfermedad nos habíamos planteado la adopción o la

acogida, después de casi dos años intentándolo, sólo nos encontrábamos con problemas y negativas, así que al final

hablé con mi ginecóloga y con mi médico y decidimos tenerlo nosotros. Sabíamos que no iba a ser fácil, pero era un

buen momento para mí, ya que llevaba más de dos años que la enfermedad se encontraba en “stand by”, no tenía

actividad ni había tenido recaídas. Y el 12 de octubre llegó la noticia: !!estaba embarazada!!

Al principio no negaré que nos asustamos, pensamos: “¿y ahora qué,,,?” rápidamente llamamos a mi gi-

necóloga y a mi médico del lupus y los fuimos a visitar a los dos, nos tranquilizaron mucho, de hecho los médicos del

lupus siempre me habían recomendado que era mejor un embarazo controlado que un proceso de adopción, ya que

este me podía llevar años y muchos nervios y provocarme recaídas . Decidimos seguir adelante con el embarazo co-

nociendo todos los riesgos que corríamos; era un embarazo de riesgo pero no tenía porqué suceder nada, era cues-

tión de cuidarse y llevar un control más riguroso de la enfermedad. Lo primero que hicieron los médicos fue regular-

me la medicación, me añadieron de nueva y me ajustaron otras.

Hasta el momento he tenido un embarazo muy bueno, sólo tuve una pequeña recaída del lupus a las 24

semanas, pero que rápidamente controlaron con el aumento de corticoides y con reposo; que ya sabemos que es

fundamental para nuestra enfermedad. Mi experiencia es muy buena, me he encontrado durante todo el invierno

mejor que nunca, no he tenido ni un solo resfriado, ni cansancio, ni tan sólo piernas hinchadas, es más me habían

dicho que teniendo un lupus era posible que tuviese un parto prematuro y que los bebes eran pequeños, mi bebe de

momento va por encima de la media por los meses de embarazo que llevamos y mi ginecóloga está convencida de

que llegaremos a las 40 semanas, eso sí, he estado muy tranquila, sin estrés y con mucho reposo.

Ahora me quedan 6 semanas y esperamos una niña, ¡¡se llamará Gala!! Personalmente recomiendo la expe-

riencia, al principio da un poco de miedo, por ti y por el bebé, y porque como es lógico los médicos te han de advertir

de todos los riesgos que tienes, pero compensa. Espero en breve poder contaros mi experiencia como madre y así

seguir animando a esas mujeres que quieren ser madres sufriendo un LES. Por último me gustaría agradecer al equi-

po médico del Hospital de la Paz de Madrid, en concreto al Dr. Ángel Robles y a la Dra. Nuria Martínez , ya no sólo

por su gran profesionalidad sino también por su lado humano y su apoyo durante todo el embarazo, sin ellos no

hubiera sido posible.

Muchas gracias Laura F. *Gala nació el 5 de Mayo de 2012, a las 35 semanas y como podéis ver es preciosa, ¡Enhorabuena Laura!

LAS ROZAS Este curso 2011-2012 iniciaremos de nuevo actividades en la delegación de Las Rozas, orientadas

principalmente a promover el conocimiento de la enfermedad del Lupus en la zona, y realización

de actividades de ocio y tiempo libre ocupacional orientadas a mejorar la relación entre socias y

SE VENDE VARITA MÁGICA es un cuento para niños en el que se muestra una situación realista -no dramática- de la vida de una familia, en la que la madre padece la enfermedad del Lu-pus, vista desde el mundo imaginario o real de su hija de 9 años. Puedes adquirirlo en la asociación de Madrid y de este modo podrás colaborar con nosotros. Sinopsis :Paula se pasa las tardes leyéndole el periódico a su madre, enferma de Lupus. Un día, encuentra un anuncio que dice: "Se vende varita mágica" y va corriendo a comprarla. La dirección la lleva a un restaurante chino donde una anciana le

da dos palillos mágicos y le pone una condición para poder conseguir sus dos únicos deseos: de-berá dominar el uso de los palillos chinos hasta ser capaz de atrapar una mariposa por sus alas sin lastimarla. Autores: Texto: Isabel de Ron Ilustraciones: Deborah Jackel Maquetación y diseño: Arrontes y Barrera, estudio de publicidad.

MARIPOSAS QUE NECESITAN PROTECCIÓN

ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE ENFERMOS DE LUPUS Y AMIGOS

JORNADAS 16 DE JUNIO 2012LUGAR: SALA IMSERSOC/ Ginzo de Limia, 58

-9:30-10:00—Entrega de documentación-10:00-10:15---Inauguración-10:15-11:00---Embarazo y reproducción asistida en pacientes con Lupus-11:00-11:45---Habla con tu farmacéutica-11:45-12:00---Preguntas-12:00-12:15---Pausa-12:15-13:00---Ventajas del Maquillaje Terapéutico y demostración (H. Ramón y Cajal)-13:00-13:45---Lupus en Niños Nuevos Tratamientos en Lupus (H. La Paz)-13:45-14:00---Preguntas y Clausura

JORNADAS AMELyA VERANO 2012

ACTIVIDADESACTIVIDADESACTIVIDADESACTIVIDADESS

ER

VIC

IOS

SE

RV

ICIO

SS

ER

VIC

IOS

SE

RV

ICIO

S

TALLERTALLERTALLERTALLER

BÚSQUEDA DE EMPLEOBÚSQUEDA DE EMPLEOBÚSQUEDA DE EMPLEOBÚSQUEDA DE EMPLEO

Todos estamos sufriendo la crisis. Muchas actualmente no tenemos trabajo. En

nuestro taller analizaremos nuestro curriculum vitae, le reformaremos en la medida que sea necesaria, orientaremos hacia los posibles yacimientos de empleo, trabaja-

remos par mejorar nuestra capacidad de realizar entrevistas efectivas, buscaremos

TALLER TALLER TALLER TALLER

RELAJACIÓN Y CONTROL DE ANSIEDADRELAJACIÓN Y CONTROL DE ANSIEDADRELAJACIÓN Y CONTROL DE ANSIEDADRELAJACIÓN Y CONTROL DE ANSIEDAD

Una de las piezas clave para el manejo adecuado de nuestra enferme-

dad es mantener controlado nuestros niveles de ansiedad y stress.

En nuestro taller trabajaremos cómo crear estados de relajación, como

disminuir los estados de ansiedad y stress. También trabajaremos cómo

identificar las causas de nuestra ansiedad cotidiana y cómo combatirlas.

TALLERTALLERTALLERTALLER

DEJAR DE FUMARDEJAR DE FUMARDEJAR DE FUMARDEJAR DE FUMAR

Son muchas las razones por las que empeza-

mos a fumar, pero muchas más por las que debemos dejarlo. Nosotras te ayudamos en

nuestro taller, de carácter psicológico, y con

ayuda del grupo seguro que puedes. Tienes

mucho que ganar.

ATENCIÓN EN ATENCIÓN EN ATENCIÓN EN ATENCIÓN EN

SEDESEDESEDESEDE

Previa petición

de cita, podemos

compartir perso-

nalmente con

vosotros todas

aquellas dudas,

cuestiones, suge-

rencias que nos

queráis contar.

Atendemos los

lunes por la tar-

de.

ORIENTACIÓN ORIENTACIÓN ORIENTACIÓN ORIENTACIÓN

PSICOLÓGICAPSICOLÓGICAPSICOLÓGICAPSICOLÓGICA

La asociación

cuenta con una

psicóloga espe-

cializada en

casos de Lupus.

Los socios cuen-

tan con un des-

cuento en los

tratamientos psi-

cológicos.

ORIENTACIÓN ORIENTACIÓN ORIENTACIÓN ORIENTACIÓN

SOCIALSOCIALSOCIALSOCIAL

Desde principios

de 2011 tam-

bién contamos

con una trabaja-

dora social que

orientará a los

socios sobre la

forma de obte-

ner ayudas pu-

blicas, tramitar

certificados de

discapacidad y

minusvalías, etc.

TALLERTALLERTALLERTALLER

MANUALIDADES MANUALIDADES MANUALIDADES MANUALIDADES

En breve retomaremos los

talleres de actividades de manualidades en Las Rozas

con el objetivo de trabajar

con todas aquellas mujeres

que quieran pasar una maña-na agradable, realizando acti-

vidades manuales que luego

se podrán llevar a su casa y

poder además ayudar a la

asociación con los productos que realicen.

HORARIOSHORARIOSHORARIOSHORARIOS

DE LAS ACTIVIDADESDE LAS ACTIVIDADESDE LAS ACTIVIDADESDE LAS ACTIVIDADES

Los podréis ver en la web de

la asociación a partir de sep-tiembre, o también llamando

al 913.558.726 de 9:30 a

13:30 de martes a viernes y

de 16:30 a 20:30 los lunes.

SERVICIOS 2.0. ¡Búsca

nos en fa

cebook , twitte

r y

y en nuestra w

eb: www.lupusm

adrid.co

m