Boletín bimestral vidahete

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SUMARIO: ABRIL-MAYO Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, locales 1 y 3 38009 Santa Cruz de Tenerife Tfno/fax:922 649 654 www.hemofiliatenerife.org [email protected] HETE TF 619-2007 ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE BOLETÍN BIMESTRAL 83 Próximas Actividades en AHETE: Actividad de jóvenes: 13 de junio Encuentro Voluntarios y Familias en La Gomera: 20 de septiembre Gran éxito de la XXXVIII Asamblea Nacional de Hemofilia y XVI Simposio Médico-Social Tenerife se ha convertido en esta ocasión en el lugar elegido para celebrar un “Encuentro en Profundidad” de toda la familia de Hemofilia; un encuentro que ha servido para aprender y ampliar conocimientos sobre los avances en el tratamiento, intercambiar experiencias entre familias, conocer la labor de las otras Asociaciones, y disfrutar de un entorno para el ocio y el descanso, logrando incluir todos los ingredientes necesarios para hacer de esta Asamblea Nacional y Simposio Médico - Social, un encuentro ideal para profundizar toda la familia de Hemofilia. Especial XVI Simposio Médico– Social en Hemofilia y XXXVIII Asamblea Nacional de Hemofilia 2-5 Celebración del Día Mundial de la Hemofilia 7 Entrevista a D. Avelino Parrilla Castro, Gerente de ERTE 9 Formación y Empleo en Internet 10

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Boletín bimestral vidahete abril - mayo 2009 de la Asociación de Hemofilia de la provincia de Santa Cruz de Tenerife

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Page 1: Boletín bimestral vidahete

S U M A R I O :

A B R I L - M A Y O

Camino del Hierro,

120 viviendas,

Bloque 1, locales 1 y 3

38009

Santa Cruz de Tenerife

Tfno/fax:922 649 654

www.hemofiliatenerife.org

[email protected]

HETET F 6 1 9 - 2 0 0 7

A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A

P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E

T E N E R I F E

B O L E T Í N B I M E S T R A L 8 3

Próximas Actividades en

AHETE:

Actividad de jóvenes: 13 de junio

Encuentro Voluntarios y Familias en La Gomera:

20 de septiembre

Gran éxito de la XXXVIII Asamblea Nacional de Hemofilia y

XVI Simposio Médico-Social

Tenerife se ha convertido en esta ocasión en el lugar elegido para celebrar un “Encuentro en Profundidad” de toda la familia de Hemofilia; un encuentro que ha servido para aprender y ampliar conocimientos sobre los avances en el tratamiento, intercambiar experiencias entre familias, conocer la labor de las otras Asociaciones, y disfrutar de un entorno para el ocio y el descanso, logrando incluir todos los ingredientes necesarios para hacer de esta Asamblea Nacional y Simposio Médico - Social, un encuentro ideal para profundizar toda la familia de Hemofilia.

• Especial XVI Simposio

Médico– Social en

Hemofilia y XXXVIII

Asamblea Nacional de

Hemofilia

2-5

• Celebración del Día Mundial de la Hemofilia

7

• Entrevista a D. Avelino Parrilla Castro, Gerente de ERTE

9

• Formación y Empleo

en Internet

10

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El pasado 29 de abril tuvo lugar la presentación a través de una rueda de pren-sa, de la XXXVIII Asamblea Nacional de Hemofilia y el XVI Simposio Médico Social que se celebró del 30 de abril al 3 de mayo en el complejo Mare Nostrum Resort (Arona).

Durante este acto, que tuvo lugar en el Salón Noble del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife, estuvo presente el Vicepresidente Primero y Consejero de Turismo del Cabildo Tinerfeño, el Ilmo. Sr. D. José Manuel Bermú-dez Esparza, la IIma. Sra. Dña. Cristina Valido García,

Consejera Insular de Bienes-tar Social, Educación, Igual-dad y Deportes del Cabildo, D. Luis Vañó Gisbert, Presi-dente de la Federación Espa-ñola de Hemofilia y D. Euse-bio Javier Jiménez González, Presidente de AHETE.

En dicho acto, se hizo refe-rencia al lugar de celebración del evento, al número de asis-tentes, objetivos, reconoci-mientos a los diferentes cola-boradores, así como la impor-tancia de celebrar este encuentro en la isla de Tene-rife, después de doce años, y que supone un gran honor para AHETE afrontar este reto donde acudiría la

familia de Hemofilia de toda España.

Durante el acto, se contó con el apoyo de diferentes insti-tuciones, reconociendo la importancia de celebrar este Simposio Médico-Social y poder acercar a los ciudadanos el significado que tiene la enfermedad en la sociedad actual.

Además, destacaron la labor de la Asociación y la ilusión que se había puesto para hacer posible este acto.

Mesa compuesta por el Ilmo. Sr. José Manuel Bermúdez, Vicepresidente Primero del Cabil-do Tinerfeño, la IIma. Sra. Dña. Cristina Valido García, Consejera Insular de Bienestar Social, Educación, Igualdad y Deportes del Cabildo de Tenerife, Sr. D. José María Casañas Cullen, Director del Área de Salud de Tenerife, D. Luis Vañó Gisbert, Presidente de la FEDHEMO y D. Eusebio Javier Jiménez González, Presidente de AHETE.

IIma. Sra. Dña. Cristina Valido García, Consejera Insular de Bienestar Social, Educa-ción, Igualdad y Deportes del Cabildo junto a D. Luis Vañó Gisbert, Presidente de la FEDHEMO y D. Eusebio Javier Jiménez González, Presidente de AHETE.

Abril-Mayo 2009 VIDAHETE Nº 83 Página 2

Rueda de Prensa de la XXXVIII Asamblea Nacional de Hemofilia

y XVI Simposio Médico-Social

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Empresas Colaboradoras Asamblea Nacional Tenerife 2009

Página 3 VIDAHETE Nº 83 Abril-Mayo 2009

AHETE, como miembro activo de la FEDHEMO, ha sido la anfitriona de este importante evento tras 12 años, desde que acogiera la V Edición de este Simposio Médico-Social en 1997.

La Federación Española de Hemofilia, (FEDHEMO), ha cele-brado este año en Tenerife la XVI Edición de su Simposio Médico-Social y su XXXVIII Asamblea Nacional de Hemofi-lia a la que asistieron 250 personas de toda España.

El evento tuvo lugar del 30 de abril al 3 de mayo en el complejo Mare Nostrum Resort, en el municipio sureño de Arona. Ha sido un evento de prestigio entre los profesionales del Área Social y Sanitaria en el que participaron importan-tes profesionales de nuestra isla, que junto a destacados

expertos del Área Social y Sanitaria de distintos lugares de España contribuyeron a la calidad del más importante foro nacional de la Hemofilia.

En este gran encuentro se desarrollaron distintas ponencias y actividades destinadas a la integración, concienciación y participación del colectivo de Hemofilia de toda España. El objetivo primordial es la necesidad de compartir un problema y su solución, así como estar al día de todo aquello que reper-cute positivamente en la calidad de vida del colectivo. De este modo, dicho acontecimiento se convierte cada año en cita imprescindible de los hemofílicos, familiares, médicos y demás profesionales involucrados en el tratamiento de la Hemofilia.

Muchas han sido las empresas que han contribuido en hacer realidad la celebración de este evento:

Consejería de Bienestar Social, Juventud y Vivienda del Gobierno de Canarias

Cabildo Insular de Tenerife Wyeth BAYER

Instituto Insular de Atención Social y Sociosanitaria (IASS)

Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria

Ayuntamiento de San Cristóbal de La Laguna Ayuntamiento de Adeje

Novo Nordisk La Caixa CSL BEHRING

Ayuntamiento de Arona Tren del Sur

Ayuntamiento de San Miguel de Abona Ayuntamiento de Santiago del Teide

Fred Olsen Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife

Miguel Torres Canarias Fuente Alta

Coordinadora de Minusválidos Físicos de Canarias

Real Fundación Victoria Eugenia Travelplan Halcón Viajes

BAXTER MC Donald´s Restaurante Jardín (Hotel Royal Garden Villas)

Centro de Iniciativas y Turismo Sur Centro Ocupacional Valle Colino

Tenerife Convention Bureau Mare Nostrum Resort

Iberostar Gran Hotel Anthelia Compañía Cervecera de Canarias

Danone Trofeos Linda

Perfumería Safari Publicis Life Brands

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Inauguración por parte de la Ilma. Sra. Dña. Cristina Valido García, Consejera de Bienestar Social del Cabildo Tinerfeño, Dña. María García Marcelino, Concejala Delegada de Promoción Económica del Ayuntamiento de Arona, D. Luis Vaño Gisbert, Presidente de FEDHEMO y Euse-bio Javier Jiménez González, Presidente de AHETE.

Intervención del Dr. Juan García -Talavera Casañas, Jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria.

XVI Simposio Médico–Social en Hemofilia

Viernes, 1 de mayo

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Exposición de la Dra. Ana Torres Ortuño, Profesora Asociada en el Dpto. de Psiquiatría. Univ. de Murcia y Psicóloga de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia.

El Simposio Médico-Social tuvo lugar el viernes 1 de mayo en la Sala Tenerife del hotel Cleopatra Palace, en el complejo Mare Nostrum Resort (Arona).

El primer bloque fue moderado por el Dr. Antonio León Mendoza, Hematólogo del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Unv. Nuestra Señora de Candela-ria.

La primera ponencia vino de mano del Dr. Juan-García Talavera Casañas, Jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, donde hizo referencia a la Epi-demiología en Hemofilia y las característi-cas específicas de la enfermedad en las Islas Canarias, destacando el elevado índice de Hemofilia B, debido a la endogamia.

A continuación, se trató un tema de gran actualidad como la Ley de Dependencia, impartido por la IIma. Sra. Dña. Cristina Valido García, Consejera de Bienestar So-cial del Cabildo de Tenerife, que señaló las dificultades para aplicarse en las islas, debi-do a la dispersión geográfica y al coste económico que supone.

Para cerrar el primer bloque, intervino la Dra. Carmen Altisent, Hematóloga de la

Unidad de Hemofilia del Hospital Vall d' Hebron. Barcelona, que trató la profilaxis en pacientes con inhibidor, haciendo refe-rencia a los nuevos métodos para borrar el inhibidor en la población infantil.

Tras un descanso, se dio paso al segundo bloque, donde la Dra. Carmen Marrero Santos, Hematóloga del Servicio de Hemato-logía y Hemoterapia del Hospital Universi-tario Nuestra Señora de Candelaria, fue la encargada de moderar ese bloque. Como ponentes intervinieron la Dra. Ana Torres Ortuño, Profesora Asociada en el Dpto. de Psiquiatría. Univ. de Murcia y Psicóloga de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, la cual impartió una ponencia sobre la calidad de vida en Hemofilia y se-ñaló la importancia de hacer deporte y man-tener una alimentación adecuada.

Por último, el Dr. Antonio Liras Martín, Pro-fesor titular del Dpto. de Fisiología de la Facultad de Bilogía UCM y Vicepresidente de la Comisión Científica Real Fun-dación Victoria Eugenia, quien habló de los priones y factores plasmáticos. Afirmando que los factores plasmáticos actualmente son seguros, pero que en el futuro hay que abogar por el factor recombinante.

Más de 250 personas de toda España

participaron en este gran evento

Diferentes personalidades políticas y profesionales

del ámbito Social y Sanitario hicieron de este

acontecimiento un encuentro inolvidable y

conmemorativo

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Mesa Presidencial de la XXXVIII Asamblea Nacional Clausura de la Asamblea Nacional por parte de la Ilma. Sra. Dña. Ofelia Reyes, Presidenta del ICHH, D. Luis Vañó Gisbert, Presidente de la FEDHEMO y Eusebio Javier Jiménez González, Presidente de AHETE.

Dña. Mª Concepción Pacios Pacios, enfermera del Hospital La Paz de Madrid, tras recoger el premio entregado por la FEDHEMO por su labor desarrollada con los pacientes hemofílicos.

L a A s a m b l e a t u v o l u g a r el sábado 2 de mayo de 11.00 a 13.45 horas en el Salón Tenerife del hotel Cleopatra Palace.

En ella, se trataron diversos asuntos relacionados con las actividades, gestión, administración, coordina-ción y funcionamiento que lleva a cabo la FEDHEMO de cara al progre-so y desarrollo de las distintas asociaciones de Hemofilia de toda España.

En la apertura se procedió a la exposición de los distintos informes

y actas; en primer lugar fue la lectura y aprobación del Acta de la sesión anterior. Posteriormente, se expuso el Informe de Gestión así como el Informe Económico correspondiente al año 2008 y la aprobación de ambos.

A continuación se expuso el Informe de la Real Fundación Victoria Eugenia por parte de su Presidente, el Dr. Manuel Moreno.

Para finalizar se procedió a la ratificación de la Asamblea de la ciudad de celebración de la XXXIX A s a m b l e a N a c i o n a l y X V I I

Simposio-Médico de Hemofilia, que en esta ocasión correspondió a la ciudad de Málaga. Hay que destacar en uno de los puntos la entrega del Premio a la Sra. Dña. Mª Concepción Pacios Pacios, enfermera del Hospital La Paz de Madrid, por su labor desarrollada con los pacientes hemofílicos.

En la clausura estuvieron presentes Dña. Ofelia Reyes, Presidenta del Instituto Canario de Hemodonación y Hemotera-pia (ICHH), junto a D. Luis Vañó Gisbert, Presidente de la FEDHEMO y Eusebio Javier Jiménez González, Presidente de AHETE.

Abril-Mayo 2009 VIDAHETE Nº 83 Página 5

XXXVIII Asamblea Nacional de Hemofilia

Sábado, 2 de mayo

Asistentes a la Asamblea

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Tercer Sector

Estos primeros meses del año, el ritmo de AHETE ha sido frenéti-co, no sólo por llevar a cabo su Plan de Trabajo, sino por la deci-sión de asumir la organización el VXI del simposio medico-social y la celebración de la XXXVIII Asamblea Nacional de Hemofilia.

Durante este tiempo, y sobre to-do el último mes, han sido mucho el trabajo, esfuerzo y los nervios por lograr que todo saliera lo mejor posible y al final todo nos quedamos con el buen trabajo realizado.

Aunque, la decisión de asumir la organización de este importante evento para la familia de Hemofilia, debido a diferentes circunstancias, no fue fácil, es ahora después de que ha pasado

el tiempo, cuando nos damos cuenta de que ha merecido la pe-na, y que hemos hecho un buen trabajo, logrando así que el lema de la asamblea “Un Encuentro en Profundidad” fuera una realidad para todos.

AHETE da la GRACIAS a todas aquellas personas que desinteresadamente han colabora-do para que este evento llegara a buen puerto, demostrando así su alto grado de solidaridad y el apo-yo incondicional a la familia de Hemofilia.

A todos: voluntarios, equipo técnico, empresas privadas y organismos públicos, ya que ellos son los “verdaderos culpables” de que esta Asamblea saliera muy bien.

AHETE además de la Asamblea, durante estos meses también ha realizado nuestra tradicional Cena Benéfica, hemos celebrado el Día Mundial de la Hemofilia, y hemos continuado con el desarrollo de nuestros proyectos, demostrando así la organización, las ganas e ilusión por trabajar por Hemofilia sin olvidarnos del buen equipo de profesionales que hay detrás de la Asociación.

AHETE, desea mandar un fuerte abrazo a todas aquellas personas que han colaborado y participado en la Asamblea Nacional de Hemofilia, con la esperanza de seguir viéndonos en el futuro. Por todo y a todos: Gracias.

Página 6 VIDAHETE Nº 83 Abril-Mayo 2009

Editorial

Asociación Corazón y Vida de Canarias

congénitas dispongan del apo-yo de personal cualificado ne-cesario para lograr la mejora de la calidad de vida; dar ayuda a las familias afectadas en todo lo necesario y, sobre todo, en los casos en que sea imprescin-dible un desplazamiento fuera de su residencia habitual para que los pacientes reciban un tratamiento médico. Finalmen-te, esta asociación establece contactos con otras asociacio-nes del mismo tipo y fin, tanto nacional como internacional, para facilitar el intercambio de experiencia e información.

La Asociación se encuentra en la Ctra. General del Norte, Km 21, nº 32 - El Sauzal. Más infor-mación: Teléfono 922 573 95; web: www.corazonyvida.com.

infecciones durante la gestación, ciertos medica-mentos, sustancias tóxicas, etc. Actualmente muchas de las cardiopatías congénitas se detectan por medio de ecografías durante la gesta-ción. El diagnóstico y tratamiento de las cardio-patías congénitas debe hacerse en hospitales con unidades especializadas en este tipo de patologías.

Los objetivos de esta Asocia-ción son: contribuir a que los servicios de cardiología pediátrica de nuestros hospitales dispongan de los medios humanos, técnicos y materiales suficientes para que puedan desarrollar adecuadamente su trabajo; lograr que los niños y jóvenes con cardiopatías

La Asociación Corazón y V i d a d e Canarias es una asociación, sin ánimo de lucro, que reúne a los padres, fami-

liares y amigos de pacientes con cardiopatías congénitas y otras patologías no tratadas en Canarias.

Una cardiopatía congénita es una malformación del corazón que se produce durante el proceso de gesta-ción del niño. La mayoría de las veces se desconocen las causas por las que se originan dichas malforma-ciones, en otras ocasiones s e p r o d u c e n p o r alteraciones cromosómicas,

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Página 7 VIDAHETE Nº 83 Abril-Mayo 2009

Nuestra Asociación

Día Mundial de la Hemofilia

17 de abril

Feria de la Salud de Tacoronte

AHETE participa todos los años en diversas ferias de este tipo, ya que es una oportunidad única para darse a conocer entre otras asociaciones así como para informar al público asisten-te sobre los proyectos y actividades que se llevan a cabo. Se trata de encuentros organizados todos los años por diversos municipios de la isla dirigidos especialmente a distintas áreas del tercer sector para promocionar y difundir entre la población la labor que desarrollan las distintas asociaciones insulares.

El pasado 3 de abril AHETE asistió a la “I Feria de la Salud y el Voluntariado de Tacoronte” celebra-da en la plaza del mercado munici-pal de dicho municipio. En ella, es-tuvieron presentes más de 30 entida-des, entre asociaciones, ONGs y otras empresas del área Sociosanita-ria.

Cada una de ellas ofrecía informa-ción, a través de diversos folletos, carteles e imágenes, sobre sus objetivos, proyectos, actividades, ámbito de actuación, etc.

nombre de su empresa, por su gran co-laboración con nuestra Asociación du-rante los últimos años, y en la Categoría Individual a D. Santiago Socas Santos, por haber formado parte activa de la familia de Hemofilia, convirtiéndose en una pieza clave en el camino que ha llevado estos últimos años la Asocia-ción.

Dentro de las autoridades asistentes hay que destacar la asistencia del Ilmo. Sr. D. Ricardo Melchior Navarro, Presidente del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife, el Ilmo. Sr. D. Antonio Alarcó Hernández, Consejero Insular del Área de Sanidad y Relaciones con la Universidad, Dña. Ilda Romana López, Concejala de Sanidad y Calidad Am-biental del Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife.

Durante la celebración se hizo un reco-nocimiento de la labor social desarrolla-da por AHETE durante todos estos años así como en la importancia que tiene la concienciación de la sociedad sobre esta enfermedad, contribuyendo de este modo a la celebración de este importante día.

El pasado viernes 17 de abril, a las 18:00 horas, se celebró en el Salón Noble del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife, el Día Mundial de la Hemofilia y la IV Entrega del Premio Canarias en Hemofilia "Marcos Gutiérrez", en donde distintas personalidades, autoridades e integrantes del colectivo de Hemofilia acudieron a este día tan especial. Este evento es de gran importancia para la familia de Hemofilia ya que constituye un día emocionante y representativo, en el que se resalta la importancia y el significado que tiene la Hemofilia en nuestra sociedad.

En la primera parte del acto se procedió a la lectura del Manifiesto del Día Mundial de la Hemofilia, que corrió a cargo de D. Zenaido Hernández, gran periodista que lleva participando desde hace varios años con nuestra Asociación en la celebración de este gran día.

En la segunda parte del acto se procedió a la entrega de los Premios Canarias en Hemofilia: “Marcos Gutiérrez”. En la Categoría Institucio-nal, se le otorgó a D. Juan Ignacio Liaño, Director de Flota de Fred Olsen S.A, en

Mesa compuesta por el Ilmo. Sr. Don. Ricardo Melchior Navarro, Presidente del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife; el IImo. Sr. Don. Antonio Alarcó, Consejero Insular del área de Sanidad; Sra. Doña. Ilda Romana, Concejala de Sanidad y Calidad Ambiental y Eusebio Javier Jiménez, Presidente de AHETE.

Foto de las autoridades y galardonados en la entrega de los IV Premios Canarias en Hemofilia.

Miembros del Equipo técnico en la Feria de la Salud y Voluntariado en el mercado municipal

de Tacoronte

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Hemofilia - Salud

Demanda de más inversión en el tratamiento de los hemofílicos en Venezuela

Búsqueda de nuevos tratamientos para la Hemofilia

alivio para los pacientes con hemofilia

Este tipo de novedades se difundió durante un en-cuentro de especialistas de la región en Paraguay, al que también asistieron médicos ecuatorianos. En dicha cita, según el hemató-logo Carlos Carrera, se habló de que se trata de una terapia liposomal, adminis-tración progresiva y lenta

de los factores de coagula-ción, además de administrar dosis únicas por semana.

Carrera también indicó que en Europa y EE.UU se impul-san investigaciones de la te-rapia génica, es decir, la apli-cación al individuo de un gen que produce el factor 8 de coagulación.

Fuente: www.elcomercio.com, 28/04/2009

La ciencia sigue en la búsqueda para solucionar la falta de los factores de coagulación o medios para difun-dirlos en el organis-

mo hasta alcanzar los niveles adecuados y lograr que los riesgos de sangrado bajen.

Ese es uno de los intentos para tratar de encontrar un

cuando son expuestos a in-tervenciones quirúrgicas.

En términos médicos, el experto en el tema habló de la cirugía en pacientes hemofílicos, explicando lo difícil que es realizar una intervención quirúrgica con este tipo de pacientes, dado que requieren de componen-tes farmacéuticos para la coagulación de la sangre y evitar así que el paciente muera desangrado.

Asimismo, afirmó que en la actualidad los hemofílicos pueden exponerse a miles de cirugías que le permitan una mejor calidad de vida, tales como una restricción de la sinovial, corregir las defor-midades, vaciar los quistes hemofílicos y rellenarlos con cola de fibrina.

Fuente: www.oem.com.mx, 12/03/2009

Según el Jefe de la Unidad de Ortopedia del Centro de Hemo-filia de Venezuela, Federico Fernández Palazzi, es necesario

que los gobiernos estatales inviertan en los medica-mentos para pacientes que viven con Hemofilia debido a que por la complejidad y las características de la enfermedad siempre está en riesgo la vida de ellos

ladores inmunes naturales, elimi-nan los efectos secundarios que pueden provocar los productos químicos de las vacunas tradicio-nales en el sistema inmunológico. Otro punto a favor de esta vacuna oral es su precio, más barato que la producción de las vacunas tra-dicionales.

Además, hay que destacar que la tecnología de esta vacuna se puede aplicar a otras muchas enfermedades como el cáncer de mama, de colon y el cáncer de

páncreas. Asimismo también puede ser utilizada para desarro-llar una vacuna probiótica para el VIH, la hepatitis C y la gripe.

Fuente: 19/03/2009, www.rtve.es

Las temidas inyecciones con agu-ja podrían tener los días conta-dos. En el futuro, vacunarse con-tra una enfermedad podría ser tan agradable como beberse un yogur líquido. La nueva vacuna oral ha sido desarrollada por un investigador de la facultad de medicina de la Northwestern University Feinberg.

Además de la eliminación del dolor, esta nueva generación de vacunas tiene grandes beneficios. Los probióticos, que son estimu-

Una Vacuna Yogur contra las agujas

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D. Avelino Parrilla Castro

Gerente de la Asociación de Enfermos Renales de Tenerife (ERTE)

La Entrevista

¿Qué tipo de colaboración ha llevado a cabo en el mundo del voluntariado?

Estamos inscritos como Entidad de Voluntariado en el Registro correspondiente del Gobierno de Canarias, lo que nos faculta para recibir la participa-ción del ciudadano en nuestros proyectos.

Hasta el momento, nuestra experiencia es bastante satisfactoria pues se han cubierto nuestras necesidades permitiendo ejecutar los proyectos en la debida manera.

¿Cómo ve en la actualidad el mundo de las ONG’s?

Tal vez sea este uno de los sectores más afectados por la crisis financiera que estamos viviendo, ya que la mayoría de estas entidades no posee una financiación propia suficiente para el mantenimiento de sus actividades y servicios, al tiempo que

se producen recortes en las ayudas económicas externas, ya sean mediante cuotas de socios, subvenciones o patrocinios.

Además, se produce en un momento en el que crecen las demandas de ayudas sociales. En este primer trimestre del 2009, por ejemplo, hemos recibido más demandas de ayuda económica que en todo el 2008.

¿Cómo ve la imagen y la labor que está desarrollando actualmente AHETE?

Nuestra relación, muy positiva, se ciñe al contacto institucional y al interprofesio-nal, dadas las características de los respectivos usuarios.

En este sentido, podemos decir que nuestra impresión es la de una Entidad

altamente profesionalizada con una plantilla en auge y cualificada.

Me gustaría, además, destacar ciertas cuestiones relacionadas sobre todo con el momento actual:

Por un lado, la insatisfactoria ejecución del contenido de la Ley de Dependencia, más necesaria en estos momentos de crisis que nunca; la necesidad de reforzar el Voluntariado como activo de las Entidades No Lucrativas así como se necesita una mayor participación de todo el sector de las ONG’s en aquellos órganos cuya actividad se centra en la mejora de la calidad socioasistencial.

“Se necesita una mayor participación de todo el sector

de las ONG’s en aquellos órganos cuya actividad se centra en la mejora de la calidad socioasistencial”

D. Avelino Parrilla Castro, Gerente de ERTE

“ Tal vez este sea uno de los sectores más afectados por la crisis financiera que

estamos viviendo”

“”Nuestra experiencia es bastante satisfactoria”

“”La mayoría de estas entidades no posee una

financiación propia suficiente para el mantenimiento de sus actividades y servicios”

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Noticias Sociales Formación y empleo en Internet

La atención del Cabildo de La Palma a las personas con Dependencia

Telefónica reducirá las facturas de los clientes en paro

Dependencia, desde hace años en Canarias se ha promovido la construcción y manteni-miento de plazas residencia-les y de atención diurna para intentar satisfacer las necesi-dades de la población mayor y las personas con algún tipo de discapacidad.

El Cabildo colabora en la financiación de más de 670 plazas de día y residenciales en la isla, destinadas 319 de ellas al sector de la discapacidad y el resto, a las

personas mayores. Sanjuán, señala que “con la llegada de la Ley de Dependencia y la consolidación de un nuevo derecho en lo referente a la atención de la población, se produce un solapamiento entre dos sistemas. Resulta complicado realizar los ajustes necesarios ya que son varias las administraciones implicadas”.

Fuente: www.diariodeavisos.com, 27/04/2009

El Cabildo de la Palma, a través de diferentes formas de colaboración, presta servicios a 2.250 personas mayores y con discapacidad que presen-tan grados severos y moderados en su situación de dependencia, para la realiza-ción de actividades que per-mitan su normal desenvolvi-miento diario.

La Consejera de Asuntos Sociales del Cabildo, Dña. Maeve Sanjuán, indica que previa a la denominada Ley de

Residencia de pensionistas gestionada por el Cabildo en Santa Cruz de La Palma.

Abril-Mayo 2009 VIDAHETE Nº 83 Página 10

toda la información específica acerca del período de desarrollo, duración, prospección, objetivos, concreción exacta de la solicitud u oferta, etc. Otras páginas webs de gran in-terés son: www.reccanarias.com, www.infojob.com,www.laborae.com, centradas especialmente en la publicación de ofertas de tra-bajo. Todas estas páginas además de aportar información, ayudan a abrir nuevas fronteras y caminos en la vida laboral y formativa del interesado.

aquellas ofertas que conside-re oportunas, según el perfil del demandante. Dentro de esta se-lección, destaca la página web www.enbuscade.org como una herramienta de gran ayuda para todas aquellas personas que se enfrenten al mundo formativo y laboral y quieran acercarse a él un poco más. En esta página, se pueden encontrar distintas ofer-tas de trabajo, talleres, jornadas y cursos organizados por dis-tintas administraciones públicas y empresas privadas. En cada uno de ellos se proporciona

El Servicio de Integra-ción Laboral con el que cuenta nuestra Asocia-ción de cara a la inte-gración de las

personas afectadas por Hemofilia u otras coagulopatías congénitas en el mundo laboral, constituye una perspectiva de futuro y un amplio abanico de posibilidades para estas personas. Para acercar estas nuevas posibilidades labo-rales a nuestro colectivo, la Tra-bajadora Social encargada de dicho servicio tiene que realizar una selección previa de todas

que entrar en la página “www.telefónica.es/teayudamos”. Además, la operadora ha puesto en servicio una nueva “Oficina de Asesores Comerciales” para ayudar a sus usuarios a elegir productos adaptados a sus necesidades. La oficina funcionará las 24 horas del día, con el número de atención gratuita 900 380 390.

Fuente: www.laopinion.es, 17/03/2009

Telefónica de España, anunció que se reducirá un 50 por ciento la factura fija y móvil de sus clientes en paro hasta un máximo de 20 euros por factura. Ésta se

aplicará a los clientes con seis meses de per-manencia en la compañía y está prevista, inicialmente, para medio millón de clientes.

Para tramitar esta oferta sus clientes tienen

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Curiosidades, Investigación y Desarrollo

Nuestras Expresiones

SORULLO: Dícese de aquel que se encuentra algo alelado. PAPAHUEVO: Figura gigante utilizada en los pasacalles de las fiestas. PARTIGAZO: Resbalón. Caída al suelo. JAREA: Pescado seco. HUMACERA: Humareda. También es utilizada como expresión de borrachera. MACHANGADA: Tontería, bobería. TENER FUNDAMENTO: Portarse bien, ser responsable.

Una silla de ruedas guiada por el cerebro

Canarias 7, 29/04/09

La viñeta del Mes

Un probador virtual permite probarse las prendas sin quitarse la ropa

El primer perro transgénico de la historia es un perro fluorescente. Se trata de una hembra de sabueso clonado, se llama “Ruppy” y tanto ella como sus cuatro hermanos son capaces de producir una proteína

fluorescente que, bajo luz ultravioleta, brilla con un intenso color rojo.

La camada fue “creada” por un equipo de científicos surcoreanos, dirigidos por Byeong- Chun Lee, de la Universidad Nacional de Seúl. Y se consiguió por medio de la clonación de fibroplastos (un tipo de células del tejido co-nectivo) de anémonas marinas y que son capa-ces de expresar un gen fluorescente de color rojo.

Fuente: www.abc.es, 07/05/2009

haga su vida más fácil.

Para utilizarla, tan sólo necesita colocarse en su cuero cabelludo un gorro con 16 electrodos que, mediante un electroencefalograma, detectan fluctuaciones de milise-gundos en la actividad de su cerebro. Estas fluctuaciones se producen cuando el usuario mira hacia un punto preci-so. Para que funcione, un sistema informático le va marcando diferentes puntos en la pantalla a los que dirigirse. Cuando señala al que la persona quiere ir, se acti-van una parte del cerebro, y así lo recogen los electrodos.

Fuente: www.elmundo.es, 04/05/2009

Una silla de ruedas inteligente, capaz de ser controlada por los pensamientos del usuario y llevarle a su destino sin ningún tropiezo. Este es el invento del joven investigador español Javier Mínguez, de la Univer-sidad de Zaragoza.

Este físico madrileño ha diseñado uno de los más innova-dores dispositivos para que las personas con discapacida-des severas puedan dirigir sus desplazamientos con sólo pensar en ellos y, así, conseguir un grado de autonomía que

mentos como bolsos, gafas, nuevos peinados y maquillaje. El sistema cuenta con una pantalla y un sistema de reconocimiento formado por una pequeña cámara que se encarga de fotografiar el rostro del cliente, que tiene que facilitar sus características físicas.

Para poder emplear la máquina, uno tiene primero que registrarse con nombre y clave de acceso y a continuación acceder al banco de datos de la empresa que disponga del aparato.

Fuente: http://actualidadorange.es, 13/04/2009

El Barcelona se ha presen-tado el primer probador vir-tual denomi-nado “Virtual Two” que

ofrece a los comercios y tiendas la posibilidad de que sus clientes, a través de su personaje virtual, puedan probarse sus artículos y prendas tan solo con tocar una pantalla táctil y sin quitarse la ropa.

Con este sistema el usuario puede probarse desde pantalones, cami-sas, corbatas, vestidos, trajes de novia, sombrero y hasta comple-

Crean un perro fluorescente

Página 11 VIDAHETE Nº 83 Abril-Mayo 2009

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