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La familia, clave en la detección y tratamiento de la HF En una enfermedad de origen genético como la Hipercolesterolemia Familiar (HF), la familia es clave. Y lo es tanto para la detección como para el tratamiento. En el caso de la detección, las personas que llegan a conocer que padecen este trastorno genético lo hacen a través de la voz de alarma de algún familiar. Desde el punto de vista médico, la estrategia para la detección consiste en el seguimiento de una familia desde lo que se llama un caso índice, esto es, alguien de quien se sabe que tiene el trastorno y a par- tir del cual se indaga la propagación de esta alteración genética entre sus familiares. Es el caso de las jornadas de detección que organiza la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF), como la que se ha celebrado recientemente en Villanueva del Ariscal (Sevilla), a la que corresponde nuestra imagen de portada y a la que dedicamos la pági- na 3 de este Boletín. Pero no es sólo la detección. Cada vez se hace más evidente la necesidad de la pre- vención, para lo cual es imprescindible la implantación de adecuados hábitos de vida entre niños y adolescentes. Hasta ahora, esta siendo común la puesta en prác- tica de planes escolares para la difusión de hábitos de vida saludables, pero tam- bién es muy importante la familia, en cuyo seno es donde el niño va a aprender o no a llevar unos correctos hábitos alimenticios y de actividad física (ver páginas 4 y 5 de este Boletín). Y a la hora del tratamiento, sobre todo en los mayores, la familia es igualmente clave, tanto en el seguimiento de unos hábitos de vida saludables como en la correcta admi- nistración de fármacos. La HF es una enfermedad de origen familiar y en el seno de la familia tiene una gran posibilidad de ser detectada, prevista y tratada. En este número... Nuevos pasos hacia la aportación reducida de la ezetimiba . . . . . . . . . . . . . . 2 Una jornada en familia . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 La obesidad infantil sigue en aumento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 y 5 Controlar el colesterol para gastar menos en salud cardiovascular . . . 6 Asturias presenta los primeros datos de su plan de detección de la HF . . . 7 ¿Qué pasa con los derechos de los pacientes? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 La Fundación crea un registro on line de hipercolesterolemias familiares . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Antioxidantes: ¿son útiles en la prevención de enfermedades? . . 10 Noticias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Recetas de primavera . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Cartas de los lectores . . . . . . . . . 13 y 14 Qué hace la Fundación . . . . . . . . . . . . . . . 15 Jornada de puertas abiertas . . . . . . 16 Fundación Hipercolesterolemia Familiar C/ Álvarez de Castro, 14, 1.º E 28010 Madrid Tlfs.: 915042206/915570071 Fax: 915042206 Web: www.colesterolfamiliar.com e-mail: [email protected] Clasificada como fundación benéfico-asistencial Orden Ministerial de 28 de octubre de 1997 Abril 2007 n.º 22 Boletín de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar ganando corazones Juan Carlos Vázquez / Diario de Sevilla Boletin FHF 22_OK:Boletin 15 24/4/07 17:39 Página 1

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La familia, clave en la deteccióny tratamiento de la HFEn una enfermedad de origen genético como la Hipercolesterolemia Familiar (HF), lafamilia es clave. Y lo es tanto para la detección como para el tratamiento. En el caso dela detección, las personas que llegan a conocer que padecen este trastorno genético lohacen a través de la voz de alarma de algún familiar. Desde el punto de vista médico,la estrategia para la detección consiste en el seguimiento de una familia desde lo quese llama un caso índice, esto es, alguien de quien se sabe que tiene el trastorno y a par-tir del cual se indaga la propagación de esta alteración genética entre sus familiares. Esel caso de las jornadas de detección que organiza la Fundación HipercolesterolemiaFamiliar (FHF), como la que se ha celebrado recientemente en Villanueva del Ariscal(Sevilla), a la que corresponde nuestra imagen de portada y a la que dedicamos la pági-na 3 de este Boletín.

Pero no es sólo la detección. Cada vez se hace más evidente la necesidad de la pre-vención, para lo cual es imprescindible la implantación de adecuados hábitos devida entre niños y adolescentes. Hasta ahora, esta siendo común la puesta en prác-tica de planes escolares para la difusión de hábitos de vida saludables, pero tam-bién es muy importante la familia, en cuyo seno es donde el niño va a aprender ono a llevar unos correctos hábitos alimenticios y de actividad física (ver páginas 4 y5 de este Boletín).

Y a la hora del tratamiento, sobre todo en los mayores, la familia es igualmente clave,tanto en el seguimiento de unos hábitos de vida saludables como en la correcta admi-nistración de fármacos. La HF es una enfermedad de origen familiar y en el seno de lafamilia tiene una gran posibilidad de ser detectada, prevista y tratada.

En este número...

Nuevos pasos hacia la aportaciónreducida de la ezetimiba . . . . . . . . . . . . . . 2

Una jornada en familia . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

La obesidad infantil sigue enaumento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 y 5

Controlar el colesterol para gastarmenos en salud cardiovascular . . . 6

Asturias presenta los primeros datosde su plan de detección de la HF . . . 7

¿Qué pasa con los derechos de lospacientes? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

La Fundación crea un registro on line de hipercolesterolemiasfamiliares . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Antioxidantes: ¿son útiles en laprevención de enfermedades? . . 10

Noticias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

Recetas de primavera . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

Cartas de los lectores . . . . . . . . . 13 y 14

Qué hace la Fundación . . . . . . . . . . . . . . . 15

Jornada de puertas abiertas . . . . . . 16

Fundación Hipercolesterolemia FamiliarC/ Álvarez de Castro, 14, 1.º E 28010 MadridTlfs.: 915042206/915570071 Fax: 915042206Web: www.colesterolfamiliar.come-mail: [email protected] como fundación benéfico-asistencialOrden Ministerial de 28 de octubre de 1997

Abril 2007 n.º 22 Boletín de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar

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editorial

Si en el Boletín anterior comen-tábamos nuestra decepción por-que una proposición no de leypara la inclusión del fármacoezetimiba como aportaciónreducida para el tratamiento cró-nico de los pacientes conHipercolesterolemia Familiar(HF) había sido rechazada porfalta de unanimidad en laComisión de Sanidad delCongreso de los Diputados,ahora, sin embargo, tenemosbuenas noticias. Y es que elpasado 22 de febrero y a reque-rimiento de la FundaciónHipercolesterolemia Familiar, seha vuelto a presentar la mencio-nada proposición y esta veznuestros representantes en elparlamento han demostrado susensibilidad aprobando la inclu-sión de ezetimiba dentro de losfármacos de aportación reducidacomo tratamiento complemen-tario a las estatinas para lospacientes con HF. También seaprobó en la misma proposiciónel reforzar la prevención y elcontrol del colesterol en lospacientes de alto riesgo cardio-vascular.

Desde la Fundación queremosagradecer a nuestros represen-tantes parlamentarios en laComisión de Sanidad su sensibili-dad para los pacientes con HF.Esta proposición es el primerpaso para que próximamente elMinisterio de Sanidad adopteestas medidas, que sin duda con-

tribuirán a disminuir la cargaeconómica que supone el trata-miento crónico de las familiascon HF, y que queda fielmentereflejado en las cartas que nosenvían nuestros lectores.

También la detección genéticade la HF continúa avanzando. Ya las diez comunidades autóno-mas que ya lo están realizandoo lo harán en los próximosmeses (ver anterior Boletín) seha unido Castilla-La Mancha yprobablemente lo hará Galicia.Por lo que ya solo quedaríanAndalucía, Baleares, Canarias,Cantabria y Valencia sin un plande detección. Recientemente,nos hemos entrevistado con elsecretario general del Ministeriode Sanidad José MartínezOlmos y el director de laAgencia de Calidad AlbertoInfante, quienes han mostradoun gran interés y sensibilidadpara que la detección genéticade la HF se debata en elConsejo Interterritorial y seincluya en la estrategia nacionalde prevención de la enferme-dad cardiovascular. Esto seríauna buena forma de cohesionary garantizar la aplicación de ladetección genética precoz y unadecuado tratamiento de la HFa todos los españoles. Porqueesta demostrado que el éxito delas leyes y estrategias se consi-gue cuando se diseñan con lospacientes y no sólo para lospacientes.

Nuevos pasos hacia laaportación reducidade la ezetimiba

Personaje

Pedro es el caso índice de la familia estudiada en lajornada de detección del pasado día 24 de marzo enVillanueva del Ariscal (Sevilla). Él sabía que tenía elcolesterol excesivamente elevado desde que a los 35años, dado que trabajaba en una gran empresa, se lodetectaron en una revisión médica. Pero en aqueltiempo, hace más de veinte años, “no me dijeron losriesgos que corría”, recuerda. Sin embargo, el coleste-rol se hizo presente en circunstancias verdaderamen-te singulares. Su mujer fue ingresada por una inter-vención quirúrgica, el la acompañaba, y cuando salióde la habitación para echar un cigarrillo, “ahí fuetodo: una gota de sudor por cada cabello de la cabe-za, un poco de mareo, hasta que perdí el conoci-miento”. Era un infarto, por que el que tuvo que serintervenido para implantarle dos by pass. A partir deahí, el doctor José Villar, internista del Hospital Virgendel Rocío, se interesó por su caso. Ahora mismo, está“dentro de lo que cabe, bien”. Está jubilado, pero nopara: “me levanto muy temprano y hago los manda-dos de toda la familia, sobre todo de mi hija, que hapuesto una tienda”. Por lo demás, él sigue una vidanormal, de comida sana: “no me extralimito, aunquebueno, ya sé que el queso curado no es bueno, perouna tapa de queso con una manzanilla…. Rígido, rígi-do, rígido no lo llevo, pero no me paso, lo llevo bien“.Pedro tiene un hermano y dos hermanas, ninguno delos cuales ha heredado la HF, y dos hijos, un chico yuna chica, de 30 y 31 años, que la han heredado losdos, y aunque están informados, “no lo respetan deltodo porque la edad…”. Por último, insiste en agrade-cer al doctor José Villar “y a su equipo la pacienciaque ha tenido conmigo y nuestra familia”, agradeci-miento que extiende a la Fundación, sobre la queopina que “todo el apoyo que le demos es poco”,tanto por las personas que hoy sufren, como él, la HF,como por “los que vengan”.

Pedro López Fernández59 añosVillanueva del Ariscal (Sevilla)

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actualidad

La Fundación Hipercolesterolemia Fami-liar acudió de nuevo a una jornada dondese hizo la detección de la Hipercolestero-lemia Familiar (HF) de toda una familia.Esta vez fue el 24 de marzo en la locali-dad de Villanueva del Ariscal (Sevilla). Eneste caso, la jornada la dirigía el equipodel doctor José Villar, de la Unidad deLípidos del Hospital Virgen del Rocío, deSevilla, junto con los médicos de atenciónprimaria de la localidad. Se trataba deanalizar una familia extensa con una altaincidencia de HF.

El caso índice, que aparece en la página2 de este Boletín, y sus familiares máspróximos son pacientes del doctorVillar y forman parte del estudio deseguimiento de familias con HF, que laFundación desarrolla, al que también seunirán el resto de los familiares estu-diados, un grupo de 20 personas perte-necientes a tres generaciones. Cuandocontactamos con ellos desde la Funda-ción para informarles sobre la jornada yla necesidad de hacer un estudio atodos los familiares para hacer detec-ción genética precoz, sobre todo en losmás jóvenes, no entendían muy bien el

porqué del estudio, sin embargo, pocoa poco ellos mismos encontraban larazón de aquellas muertes súbitas defamiliares, que no tenían explicaciónaparente, de manera que se ponía demanifiesto una vez más la escasa infor-mación que existe acerca de la HF.

Todos los familiares desde el primermomento han colaborado con muchoentusiasmo y han agradecido el

esfuerzo y apoyo informativo de la Fun-dación. También la enfermera de la uni-dad, Mari Cruz Pizarro, ha observadoque para estas familias la información,no sólo sobre el tratamiento y controlde la HF, sino sobre la alimentación yhábitos de vida saludables, ha sido muyapreciada. Y es que al cumplimentar losparticipantes el cuestionario dietético,siempre surgen preguntas sobre losdiferentes tipos de alimentos, que dalugar a un pequeño debate. Y que tam-bién en esta ocasión, ha despertado elinterés de los mayores y de los máspequeños. Precisamente, uno de losobjetivos de este estudio de segui-miento de familias con HF será analizarlos cambios en los hábitos de dietacuando lo necesiten y asegurar que ten-gan un adecuado tratamiento de lahipercolesterolemia. Esta jornada dedetección genética de la HF ha tenidouna amplia cobertura en los medios decomunicación locales.

Una jornada en familiaNueva sesión de detección de la HF en Villanueva del Ariscal (Sevilla)

Al cumplimentar los participantes el cuestionariodietético, siempre surgen preguntas sobre losdiferentes tipos de alimentos

La familia cumplimenta el cuestionario dietético.

Los doctores Villar, López, Muñiz y Nieto con laenfermera Mari Cruz Pizarro.

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actualidad

El incremento actual de la obesidad sedebe principalmente a un cambio en elestilo de vida, dieta y actividad física. Esdecir, se come más y mal y se hacemenos ejercicio físico. El 26% de losniños, adolescentes y jóvenes de Españatienen obesidad o sobrepeso. Un estudiorealizado por la Junta de Andalucíamuestra unos hábitos preocupantes: el99% de los niños andaluces toma almenos cuatro raciones de dulces y golo-sinas al día; el 100% ve más de dos horasde televisión; el 26% no hace ningún tipode ejercicio físico y solo el 12% come ver-duras. Aunque las cifras son preocupan-tes, lo importante es que a esas edadestodavía se pueden cambiar sus hábitosde alimentación. Obtener más informa-ción sobre los factores específicos quefavorecen la obesidad permitirá tomarmedidas preventivas en materia de saludpública. La infancia y la adolescencia sonetapas de cambios durante las cuales secrean muchos hábitos duraderos, algu-nos saludables y otros no tanto. Unmayor conocimiento de las pautas querigen la actividad física, la elección de ali-mentos y las preferencias alimentarias

permitirá crear herramientas educativaspara este sector de la población.

Aunque el hogar es importante en la pre-vención, la mayoría de los estudios deprevención de la obesidad dirigidosespecíficamente a niños se ha centradoen la escuela. Las ventajas de la utiliza-ción del entorno escolar son numerosas:los niños pasan mucho tiempo en laescuela; la educación sobre la salud y elestilo de vida puede incorporarse al plande estudios existente y la escuela pro-porciona la oportunidad de crear unambiente que promueva la salud, ofre-ciendo comidas y alimentos saludables ymejorando el acceso a la práctica dedeportes y otro tipo de actividades.

Sin embargo, aunque la escuela esimportante, la participación de lospadres como agentes de cambio es máseficaz para tratar el sobrepeso infantilque los enfoques centrados únicamenteen el niño. Enseñar a los niños a comerbien exige que los padres den ejemplo. Yla participación de los padres es impor-tante para controlar el exceso de tiempo

que los niños pasanante el televisor y otrosjuegos electrónicos, a lavez que se promueve laactividad física, deforma que se lleve acabo algún tipo de ejer-cicio físico durante másde una hora al día.

En resumen, la escuela es un buen entor-no para la prevención de la obesidadinfantil, pero no puede ignorarse a lospadres y cuidadores como un recursovalioso para ayudar a que los niños cam-bien sus hábitos en cuanto a la alimenta-ción, la actividad física y el tiempo quepasan viendo la televisión. También esimportante el apoyo de la administraciónsanitaria y así el Ministerio de Sanidad hapuesto en marcha la estrategia NAOS(Nutrición, Actividad física, Obesidad ySedentarismo), un programa que preten-de fomentar una información adecuadasobre alimentación, estimular la prácticade actividad física y colaborar con lasempresas de la alimentación para queofrezcan productos más sanos y lospubliciten adecuadamente.

Aumento del colesterol en los niñosY es que el aumento del colesterol ensangre no solo ocurre en los adultos.Aunque hay pocos estudios, la prevalen-cia de la hipercolesterolemia en niños esalrededor del 15-20% en España, unacifra muy próxima a la de la poblaciónadulta. Posiblemente se debe a los cam-bios en los estilos de vida que han ocurri-do en las últimas décadas en nuestrasociedad, especialmente en la alimenta-ción con un mayor consumo de grasassaturadas y calorías y una disminuciónde la actividad física.

Se considera que el colesterol está ele-vado en niños y adolescentes menores

La obesidad infantil sigue en Nuevos datos de un estudio de la Junta de Andalucía muestranunos resultados preocupantes

El 99% de los niños andaluces toma al menos cuatro raciones de dulces y golosinas al día

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actualidad

de 18 años cuando sus cifras superanlos 180 mg/dl y el colesterol LDL(conocido como colesterol malo) essuperior a 130 mg/dl. Hay que tener encuenta que el colesterol de los niños al

nacer es de 150 mg/dl y el colesterolLDL, 70 mg/dl. La preocupación por elaumento de las cifras de colesterol enniños se debe a que pueden adelantarla edad de aparición de la enfermedadcardiovascular en los adultos. Hoysabemos que el colesterol está consi-derado el responsable más directo dela enfermedad coronaria (angina depecho, infarto de miocardio y muertesúbita) en la población adulta. Por estemotivo, tenemos que vigilarlo en niñosy adolescentes con mayor riesgo car-diovascular: antecedentes familiaresde enfermedad cardiovascular prema-tura (antes de los 55 años en varones yde los 65 en mujeres); niños yadolescentes en los

que alguno de los padres tienen elcolesterol igual o superior a 240 mg/dlo están diagnosticados deHipercolesterolemia (HF), y en aquelloscon otros factores de riesgo asociadostales como tabaquismo y obesidad. Porúltimo, tenemos que tener en menteque aproximadamente un 2% de lapoblación tiene una HF que se puedeexpresar en la infancia y adolescencia.

La prevención de la mayoría de lashipercolesterolemias en los niños yadolescentes pasa por un cambio delestilo de vida, especialmente cambiosen la alimentación con una reduccióndel aporte calórico y del consumo degrasas saturadas y colesterol juntocon un aumento de la actividad físicay evitar el inicio en el consumo detabaco.

aumento

Aunque la escuela esmuy importante, laparticipación de lospadres en el tratamientode sus hijos esimprescindible

Nueva guía para el control del colesterolLa Fundación Hipercolesterolemia Familiar presentará el próximo mes de mayo unaguía para el control del colesterol mediante cambios en los estilos de vida. En ella seencontrará de forma detallada y connumerosas tablas consejos dietéticospara reducir el colesterol, composiciónde los alimentos más frecuentes, elec-ción de menús para cuando se comefuera de casa, normas para reducir elconsumo de sal y aprender a interpre-tar el etiquetado de los alimentos.También se muestra el gasto calóricoque podemos conseguir con unaamplia gama de actividad física quese puede adaptar a cualquier edad.Otro aspecto importante de estaguía es facilitar ayuda para el aban-dono del tabaco y manejar el estrés.Esta guía será de gran utilidad paraayudarnos a controlar el colesteroly mantener unos hábitos de vidasaludables.

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sociedad

Una mayor consideración del colesterol enlos planes de salud cardiovascular, comopaso para evitar la carga económica que unabordaje insuficiente de la hipercolestero-lemia puede acarrear al sistema sanitariofue la principal demanda que llevaron acabo los médicos, economistas de la salud,pacientes y técnicos sanitarios en la reu-nión celebrada el 20 de marzo en Valenciacon el título “Colesterol, implicaciones deun abordaje insuficiente: de la UniónEuropea a la realidad de las autonomías”.Esta reunión fue organizada por laFundación Hipercolesterolemia Familiar conel patrocinio de MSD y Schering-Plough.

El 80% de la enfermedad cardiovascularpuede ser atribuida principalmente a tresfactores de riesgo: colesterol, tabaco ehipertensión. Sin embargo, mientras losprogramas de salud pública ya están dedi-cando esfuerzos significativos a educar ala población sobre los beneficios de dejarde fumar o evitar el sobrepeso, continúa

existiendo un vacío en las políticas sanita-rias estatales y autonómicas en lo que serefiere a los niveles elevados de colesterol.

Los expertos consideran que la mejorestrategia coste-efectiva para prevenir y

controlar la enfermedad cardiovascular(coronaria y cerebral) es la detección ycontrol de los pacientes de riesgo (corona-rios, diabéticos y los que presentan hiper-colesterolemias familiares), asignando másrecursos humanos y económicos. Para con-seguir que los pacientes con colesterol ele-vado alcancen los objetivos marcados enlas guías de tratamiento, los expertos reco-nocen las limitaciones actuales de los tra-tamientos de monoterapia (estatinas) yabogan por tratar el colesterol con nuevasterapias de combinación (inhibidores de laabsorción del colesterol intestinal) al igualque ya se viene haciendo con otras patolo-gías como la diabetes o la hipertensión.

También se destacó la importancia en elcontrol de la enfermedad cardiovascular deno trabajar basándose solo en objetivoseconómicos y considerar de forma primor-dial los objetivos en salud. Así mismo, sedestacó la importancia de la participaciónsocial en los planes sanitarios.

Controlar el colesterol para gastar menosen salud cardiovascularMédicos, economistas y pacientes piden un mayor esfuerzocontra la hipercolesterolemia

Participantes en la reunión de Valencia.

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sociedad

Asturias presenta los primeros datos desu plan de detección de la HFDiagnosticados más de 200 nuevos casos desde elcomienzo del plan al final del 2005

El plan de detección de laHipercolesterolemia Familiar (HF) quecomenzó a finales del 2005 en Asturias ya haobtenido sus primeros datos. El pasado 23de febrero, el director general deOrganización de las Prestaciones Sanitariasde la Consejería de Salud de Asturias, JoséRamón Riera, presentó el balance del pro-grama de detección genética precoz de laHF, puesto en marcha por la Consejería deSalud y Servicios Sanitarios del Principadode Asturias, y en el que se han realizado másde 200 diagnósticos de HF. La mayoría soncasos índices, es decir, el primer caso conoci-do de una familia afectada por la HF, y a par-tir del cual se puede hacer el rastreo de la HFen esa familia. Riera afirmó que el objetivode la detección precoz es, además de preve-nir la enfermedad cardiovascular, aumentarla esperanza de vida.

Pilar Gómez Enterria, del servicio deEndocrinología del Hospital Central deAsturias, ha destacado “el interés de realizar apartir de los casos índice el estudio en casca-da familiar, ya que, con la identificación inicialde un paciente se puede detectar a variosfamiliares dependiendo del tamaño de lafamilia, ya que la HF afecta a la mitad de susmiembros”. La Consejería de Salud de Asturiasestá procediendo a la extensión del progra-ma de detección genética en todas las áreassanitarias, gracias a la coordinación entreatención primaria y especializada. Con estamedida la Consejería espera en pocos añostener diagnosticados a la mayoría de las per-sonas con HF para poder hacer una adecuadaprevención de la enfermedad cardiovascular.

En la presentación de estos datos, PedroMata, de la Fundación HF, se refirió a la

patología como una “una enfermedadmodelo para la aplicación de los testsgenéticos”. En este sentido, ha avanzadoque la plataforma lipochip utilizada parala detección de la citada patología analizamás de 250 mutaciones diferentes. Otrodato relevante de la Comunidad deAsturias es que las tres mutaciones másfrecuentes afectan al 66% de los pacien-tes diagnosticados, mientras que en elresto de España suponen una frecuenciadel 14%. Esta característica propia de estacomunidad puede deberse al aislamientodurante siglos de esta región que hapodido conducir a una mayor consaguini-dad y al mantenimiento de estas muta-ciones a lo largo de generaciones. Estosdatos de Asturias han sido recogidosampliamente por todos los medios decomunicación.

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Pedro Mata y José Ramón Riera.

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sociedad

Se cumplen ahora cincuenta años desde

que en 1957 la idea de Europa quedara

impresa en el Tratado de Roma con el

nombre de Comunidad Económica

Europea. Hemos tenido que esperar todos

estos años hasta que aquella iniciativa

pensada especialmente para legislar un

mercado común, haya dado paso a ser la

Unión Europea, en la que 27 estados

miembros tratan de imprimir en esta

nueva Europa un carácter constitucional.

A partir de 1999, se perfilaba la “Europa

de los Ciudadanos”. Bruselas creaba

expectativas para este nuevo milenio.

Entonces se hablaba del “paciente del

futuro”, impulsando los derechos de los

pacientes. Y así, fueron surgiendo en

nuestro país iniciativas como la del Foro

Español de Pacientes, con la declaración

de Barcelona de mayo de 2003 y la

declaración de Madrid de julio de 2004,

impulsada desde la Oficina del Defensor

del Paciente y recogida en la Carta de

los Derechos y Deberes de los Pacientes

unos meses más tarde.

A nivel estatal nace la Ley 41/2002, que

lleva en su propio título la expresión “ley

básica reguladora de la autonomía del

paciente”. Esta nueva ley da lugar a

múltiples debates y foros en los que se

habla de estas cuestiones. Sin embargo,

los ciudadanos de este país opinan que

los cambios no se materializan.

Recuerdan una y otra vez a sus

representantes que el éxito del

legislador no está en la creación de las

leyes, sino en impulsarlas y cumplirlas.

Según un informe europeo de la Red

Activa Ciudadana del pasado mes de

marzo, España está a la cola de Europa

en atención a los derechos de los

pacientes. Este estudio, que ha sido

presentado en Barcelona en la jornada

sobre la carta europea de los derechos

de los pacientes, sitúa a España en el

duodécimo lugar, solo por delante de

Grecia y Portugal. Entre las prioridades

políticas que señala el estudio, se

destaca la adopción de un criterio

común para la gestión de la atención

sanitaria. Y es que teniendo en cuenta la

movilidad en Europa de la sociedad

actual, es el deber de los políticos

destacar los principios comunes de los

sistemas sanitarios. Entendemos que el

primer derecho fundamental en Europa

y también en España debería ser la

igualdad del acceso a los servicios

sanitarios, para responder a las

necesidades individuales de

los ciudadanos,

conjugando la

cercanía y la calidad.

Desde las páginas de este Boletín

animamos al Ministerio de Sanidad, a

que la campaña informativa para

difundir los derechos y deberes del

paciente, con el lema “A partir de ahora

somos + para defender tus derechos”, no

se quede en mero eslogan

propagandístico, sino que se cumpla.

Porque las alianzas del movimiento

asociativo en España y en Europa

buscan un enfoque común.

Y por ello, entre todos, tenemos que

mejorar esos resultados del estudio

citado, en el que sitúan a nuestro país

únicamente por delante de Grecia y

Portugal.

¿Qué pasa con los derechos de los pacientes?

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noticias

La Fundación HipercolesterolemiaFamiliar, con el patrocinio de la FundaciónAstraZeneca, ha creado un registro on linede hipercolesterolemias familiares con elfin de mejorar la práctica clínica, ayudar aprevenir el desarrollo de la enfermedadcardiovascular y facilitar unamejor planificación sanitaria.Los objetivos de este registroson conocer la evolución clíni-ca, el tratamiento y el grado decontrol de las hipercolesterole-mias familiares, así como valo-rar la actitud terapéutica delmédico en la consecución deobjetivos en colesterol LDL.

Las hipercolesterolemiasfamiliares son un trastornohereditario frecuente en lapoblación general. Su preva-lencia se estima en un 2%, loque significa que en Españaexisten de 600.000 a 800.000personas con una hiperlipemia de basegenética. Este término incluye principal-mente a la Hipercolesterolemia Familiar(HF), causada por defectos en el gen delreceptor de las LDL, y a la HiperlipemiaFamiliar Combinada, que se caracterizapor presentar colesterol y/o triglicéridoselevados. La importancia de hacer un

diagnóstico precoz y un tratamiento ade-cuado de ambos trastornos se basa en laelevada incidencia de desarrollar enferme-dad cardiovascular en edades tempranas,con la consiguiente repercusión socio-sani-taria.

La realización de un registro permite unmejor conocimiento y manejo de unaenfermedad, proporciona aspectos clíni-cos y demográficos de un gran númerode pacientes, así como establece unaestimación de la morbi-mortalidad causa-da por el trastorno. Además, posibilita el

análisis del tratamiento de la enferme-dad y su eficacia, forma parte integral dela práctica clínica habitual y describe elcurso clínico y los factores asociados a laenfermedad. Mediante un registro, sepuede evaluar la calidad del cuidadomédico y hacer educación y formación

médica. Por lo tanto, losregistros son útiles a losmédicos, a los investiga-dores clínicos y a quienesplanifican el cuidado dela salud.

El registro es un estudioepidemiológico en el queparticipan numerosos cen-tros y en el que a lospacientes se les hace unseguimiento continuado. Eneste registro podrán partici-par los médicos de atenciónespecializada (clínicas delípidos) y de centros deatención primaria del territo-

rio español. Además, los médicos podráncontrastar su actitud terapéutica antesituaciones complejas y dispondrán de unforo para analizar y resolver situacionesclínicas relacionadas con el diagnóstico ytratamiento de las hipercolesterolemiasfamiliares.

La Fundación crea un registro on linede hipercolesterolemias familiares

Próximo simposio de la Fundación en MadridEl próximo 27 de abril la Fundación Hipercolesterolemia Familiar organizaun simposio en el Colegio de Médicos de Madrid en el que destaca la con-ferencia: “Plan de detección genética de la hipercolesterolemia familiar enHolanda” a cargo del doctor Joep Defesche del Centro Médico Académicode la Universidad de Ámsterdam. También se presentarán datos del diag-nóstico genético de la Hipercolesterolemia Familiar (HF) en España y unanálisis de las características del registro on line de HF. Por último se abor-daran aspectos del tratamiento farmacológico del aumento de colesterolen pacientes de alto riesgo.

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noticias

La promesa de salud y longevidadcreada en los últimos años por lossuplementos antioxidantes se hadesvanecido. Ya se sospechaba quetomar vitamina A, vitamina E y otrosantioxidantes juntos o por separado notenía ningún efecto positivo apreciablesobre la salud, pero al menos sepensaba que no era perjudicial. Ahorase ha comprobado mediante estudioscientíficos que las píldorasantioxidantes, además de un gastoinútil, pueden acortar la vida.

Recientemente se ha publicado en larevista americana Journal of the AmericanMedical Association (JAMA, 2007) unanálisis estadístico de numerososensayos clínicos, que han estudiado losefectos sobre la salud de los principalesantioxidantes: vitaminas A, E y C, yselenio. Estos análisis cuestionan laeficacia preventiva y la seguridad deestos suplementos. Así, las vitaminas A yE se asocian con un incremento de lamortalidad de enfermedades crónicascomo el cáncer y la enfermedadcardiovascular, mientrasque la vitamina C y elselenio no parecenaumentar este riesgo.

Los antioxidantes son ungrupo de vitaminas,minerales, enzimas,pigmentos vegetales yotras sustancias que anulanel efecto perjudicial de losradicales libres, producidospor la respiración, lasradiaciones ionizantes y eltabaco. La respiraciónoxidativa es esencial para lavida celular, pero si no secontrola adecuadamentetiene efectospotencialmente letales.Durante la respiración

celular se producen radicales libres deoxígeno que pueden dañar los genes, lasproteínas y las membranas celulares.También pueden alterar las lipoproteínas(transportan colesterol) a través de laoxidación del colesterol y otros lípidos enla pared arterial dando lugar al desarrollode la lesión de ateroesclerosis que puedeconducir a la obstrucción de la arteria.Los ácidos grasos poliinsaturados son elprincipal sustrato para la oxidaciónlipídica, mientras que el contenido enácidos grasos monoinsaturados (aceitede oliva) protege a las lipoproteínas de laoxidación. En resumen, la oxidación quese produce en nuestro organismofavorece el envejecimiento y algunasenfermedades, como lascardiovasculares, el cáncer, el Alzheimer

y la degeneración macular (trastornovisual) asociada a la edad.

Aunque el cuerpo produce sus propiosantioxidantes y el ejercicio favorece estaproducción, la mayoría proviene de losvegetales que se toman en la dieta. Losprincipales antioxidantes son las vitaminasA, C y E, los flavanoides y minerales como elselenio y el zinc. Las propiedades saludablesde las frutas y las verduras se deben enbuena medida a su elevado contenido enantioxidantes. También hoy sabemos que lasnecesidades de vitaminas de nuestroorganismo son pequeñas y que la mayoríade los suplementos vitamínicos deantioxidantes tienen cantidades al menosdiez veces superiores a las recomendadas.

Por lo tanto, ¿cuál es la recomendación másrazonable? Está claro que no es adecuadoutilizar los suplementos de vitaminas parala prevención de las enfermedades crónicas,ya que cuando usamos preparacionesquímicas de las vitaminas a dosis altas sepueden comportar como prooxidantes ytener el efecto contrario del esperado.

Lo aconsejable es obtenerlas vitaminas y antioxidantesde una forma natural y enunas proporcionesadecuadas. Y esto solo sepuede conseguir con losalimentos, mediante unadieta rica en frutas yverduras junto con aceite deoliva virgen que contienecomponentes fenólicos conpropiedades antioxidantes.Esta dieta junto con elejercicio físico será la mejormedida para prevenir laenfermedad cardiovascular,el cáncer, la enfermedad deAlzheimer y otras dolenciascrónicas. Y nos ayudará aretrasar el envejecimiento.

Antioxidantes: ¿son útiles en laprevención de enfermedades?

Los suplementosvitamínicos no sóloprevienen lasenfermedades sino quepueden ser perjudiciales

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noticias

El colesterolelevado sigueocasionandoriesgo en laspersonas mayoresUn reciente estudio publicado enCirculation 2007 y realizado en ungrupo de 893 pacientes con enfer-medad coronaria que no estabaningresados y con una edad entre65 y 85 años, ha demostrado queel tratamiento con estatinas paradisminuir el colesterol redujo losepisodios de isquemia del corazón(angina, infarto). Estos pacientesrecibieron durante un año trata-miento con estatinas en diferentesdosis y se compararon los resulta-dos con un grupo que no recibióestatinas (grupo de control). Todoslos que recibieron estatinas reduje-ron los episodios de isquemia delcorazón en comparación con elgrupo de control. Este estudiodemuestra que la edad cronológicapor sí sola no debería ser motivopara excluir a los pacientes mayo-res con riesgo cardiovascular delos beneficios de estos fármacos.

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La contaminación aumenta el riesgo de infarto de miocardioLa genética y la historia familiar tienen un papel clave en el riesgo cardiovascular. Sinembargo, el estilo de vida y el entorno también influyen en el desarrollo de la enferme-dad cardiovascular. En la reunión anual del Colegio Americano de Cardiología celebradaen marzo se ha presentado un estudio que ha demostrado que la exposición al aire con-taminado, sobre todo el humo de los coches, puede empeorar los síntomas de la anginade pecho e incluso favorecer la aparición de un infarto de miocardio en sujetos con enfer-medad cardiovascular. La comparación se hizo con pacientes que respiraban aire filtrado.Estos datos son importantes desde el punto de vista de la salud pública. Y los investiga-dores señalan que se debería reducir la contaminación en las ciudades para disminuir laincidencia de infartos de miocardio y otras enfermedades.

La siesta se asociacon un menorriesgo cardiacoDormir un rato de siesta con fre-cuencia se asocia a una reduccióndel riesgo de padecer enfermedadescardiovasculares, especialmenteentre hombres trabajadores.

Así concluye un estudio que exami-nó a 23.681 individuos griegossanos al comienzo de la investiga-ción que duró un periodo de seisaños. Los resultados publicados enlos Archives of Internal Medicine2007, demuestran que las personasque duermen periodos de siesta deal menos treinta minutos tres vecesa la semana presentan un 37%menos de mortalidad asociada aproblemas coronarios, que aque-llos que no duermen la siesta. Losinvestigadores opinan que una sies-ta vespertina en un individuo sanopuede actuar como un proceso libe-rador de estrés, ya que hay eviden-cias de que el estrés tiene efectosadversos en la incidencia de la mor-talidad por enfermedades cardio-vasculares.

La combinación dehipercolesterolemia,hipertensión yobesidad eleva elriesgo dedemencia senilLos factores de riesgo vascular y elestilo de vida aumentan el riesgode desarrollar demencia senil yenfermedad de Alzheimer, segúnhan demostrado diversos trabajosepidemiológicos.

Uno de estos, presentado en el XVCongreso Europeo de Psiquiatríacelebrado en Madrid durante elmes de marzo, destaca la importan-cia de identificar a las personas mássusceptibles para aplicar estrate-gias preventivas.

Así, los niveles elevados de presiónarterial sistólica, la hipercolestero-lemia y la obesidad son elementosindependientes que influyen en elriesgo de presentar demencia senily enfermedad de Alzheimer.

Cuando se combinan todos ellosmultiplican por seis este riesgo.Además, la ingesta de grasas insa-turadas y el ejercicio físico puedenejercer un efecto protector, mien-tras que el consumo de grasas satu-radas produce el efecto contrario.

Por lo tanto, la modificación en losestilos de vida mediante una dietasaludable, el ejercicio físico y el con-trol del peso junto con la interven-ción terapéutica, si es necesaria, paracontrolar la hipercolesterolemia y lahipertensión, constituye la mejorestrategia para prevenir la demenciasenil y la enfermedad de Alzheimer.

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recetas

Comida tipo de un día, planificada para una dieta de 2.000 kcal, con una distri-bución de principios inmediatos equilibrada, un aporte graso principalmentede origen monoinsaturado y un contenido bajo en colesterol y alto en fibra. Estacomida incluye 30 g de pan blanco (una pulga). Las recetas son para 4 raciones.

Cazuela de bonito

Ingredientes

• 400 g de bonito

• 300 g de patata

• 300 g de tomate

• Un diente de ajo

• Una cebolla

• Aceite de oliva virgen (doscucharadas soperas)

• Sal

PreparaciónRehogar el bonito en una cazuelacon aceite, ajo y sal. Retirar el bonitoy rehogar la cebolla y el tomatepelado, todo ello bien picado. Porotra parte cocer las patatas. Cuandoya están echarlas sobre el bonito yverter el contenido del sofrito.Esperar que se haga a fuego lentodurante unos veinte minutos.

UtensiliosUna cazuela

María GarrigaDietista de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar

[email protected]

Ciruelas

Ingredientes

• 600 g de ciruelas

PreparaciónLavar las ciruelas y colocarlas en unafuente.

UtensiliosUna fuente

Recetas de Primavera

Valor nutricional total del menú(por ración)

Energía: 724 kcalProteínas: 38 g (20%)Hidratos de carbono: 90 g (50%)Grasas totales: 24 g (30%)

Saturados: 4,5 g (6 %)Monoinsaturados: 11 g (15%)Poliinsaturados: 4,8 g (6 %)

Colesterol: 55 mgFibra: 11 g

Crema de calabaza

Ingredientes

• Calabaza (600 g)

• Un calabacín

• Una cebolla

• Dos dientes de ajo

• Un puerro

• Patatas (400 g)

• Agua

• Aceite de oliva virgen (doscucharadas soperas)

• Sal

PreparaciónPelar y cortar la calabaza (sin pepitas),

la patata y el calabacín en trocitos. Elpuerro y la cebolla se cortan en

rodajas. Meter todo en la olla apresión y cubrir con agua. Echarel aceite y sal a gusto. Dejar cocer.Una vez cocido, batir con la bati-dora eléctrica. Servir caliente.

Utensilios

• Olla a presión

• Batidora eléctrica

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cartas

Cambio de tratamiento (y deprecio)Me llamo Mª Paz, tengo 40 años y presentoHipercolesterolemia Familiar Heterocigota.Estoy diagnosticada desde hace 20 añosen un centro especializado, y estoy con-venientemente tratada por mi endocrina.Tengo la aportación reducida para lasestatinas, sin embargo, desde que salió elEzetrol (ezetimiba), la doctora que me haceel seguimiento decidió combinarme laestatina con el Ezetrol para conseguirmejores resultados. A partir de esemomento, he conseguido controlarlo. Y esque esta combinación ha sido realmenteefectiva para mí. Mi pregunta es si sabencuando va a entrar en aportación redu-cida. Cuando me enteré de que el Ezetrolno tenía la misma consideración de lasestatinas no me lo podía creer. Supongoque ustedes desde la Fundación podránhacer algo para que el Ministerio de Sani-dad lo sepa.También quería hacerles otra pregunta refe-rida a mis dos hijos de siete y cuatro años. ¿Aque edad debería hacerle las pruebas parasaber si presentan HipercolesterolemiaFamiliar (HF)?

Mª Paz AntónMadrid

Le agradecemos su confianza, y nos ale-gra que finalmente, haya conseguido con-trolar su colesterol con el Ezetrol. Ahorafalta conseguir que como usted apunta,las autoridades sanitarias tengan en cuen-ta esta necesidad común a todos lospacientes que presentan HF, y comousted, dependen del Ezetrol para contro-lar esta condición genética. Tenemos noti-cias importantes acerca de este tema, Y esque hemos conseguido que la Comisión deSanidad en el Congreso de los Diputadosel pasado día 22 de febrero aprobara unaproposición no de ley para que el Ezetroltenga la misma consideración que lasestatinas en el tratamiento de la HF. La

Fundación a partir de estos hechos ha ins-tado al gobierno a que incluya esta pres-tación de manera oficial a través delcorrespondiente decreto. Ahora sólo faltaesperar que esto se cumpla.Con respecto a su pregunta referida alcomienzo del tratamiento en los niños,también es una pregunta que nos llegaconstantemente. En la página web de laFundación (www.colesterolfamiliar.com)se pueden encontrar respuestas referidasal diagnóstico y tratamiento de la HF enniños. Es importante que el diagnósticode la HF se haga durante la infancia, a par-tir de los tres años, que es cuando se pue-den iniciar las medidas dietéticas. Haymuchas razones para que los niños conHF sean identificados lo antes posible.Todos los consejos e indicaciones quereciban antes de la adolescencia van a sermás provechosos (ver Boletín n.º 18). Eldiagnóstico se basa en la historia familiarde HF y en una analítica que incluya coles-terol total, triglicéridos y colesterol HDLpara poder calcular el colesterol LDL, aun-que el diagnóstico definitivo es el genéti-co. Desde la Fundación, intentamos quelas autoridades sanitarias de este país lle-ven a cabo un plan de detección median-te la búsqueda familiar, a partir de un casocon diagnóstico genético de HF, porquesería una estrategia eficaz para identificara la mayoría de los niños afectos.

Más sobre el EzetrolMe dirijo a ustedes para exponerles micaso. Vivo en Valencia, tengo Hiper -colesterolemia Familiar. Durante dosaños he tomado Ezetrol con aportaciónreducida, al igual que las estatinas. Sinembargo, desde este pasado mes deenero, me han comunicado que se tratabade un error. También he leído en su Boletínque efectivamente el Ezetrol no está enaportación reducida. ¿Qué puedo hacerahora? No puedo seguir con el Ezetrol porrazones económicas. Pero tampocopuedo controlar mi colesterol. Tengo 55

años y el colesterol con unos valores 365mg/dl. Me gustaría saber si desde laFundación se puede hacer algo, para quelas personas como yo, que dependemos delEzetrol de por vida y tenemos una situa-ción económica difícil tengan algún tipo deayuda. En mi caso, no tolero las estatinaspor presentar dolores musculares.

Teresa NouelValencia

Soy socio de la Fundación y recibo habi-tualmente el Boletín informativo. Ademásde agradecerles la información que en micaso, me resulta de una gran utilidad, lesagradezco igualmente las gestiones queestán realizando para conseguir que elEzetrol (ezetimiba) –fármaco que tomopara controlar la HF– obtenga la mismaconsideración que las estatinas. Tengo 61años y desde hace tiempo vengo sopor-tando los gastos extraordinarios para eltratamiento de la HF. Ha supuesto un granalivio la aportación reducida para lasestatinas, pero quienes nos vemos obliga-dos al consumo sistemático de Ezetrol,necesitamos hacer un importante desem-bolso económico para el tratamiento cró-nico de esta enfermedad. ¿Qué más pode-mos hacer para que la AdministraciónSanitaria reconozca que la HF es unaenfermedad crónica, que nos acompañadesde el nacimiento?

Rafael Jiménez CarracedoMadrid

Estimados amigos, mi nombre es Pedro,soy el primer caso diagnosticado genéti-camente de HF de la familia estudiada elpasado día 24 de marzo en Villanueva delAriscal (Sevilla).Y deseo agradecer a laFundación y a la Unidad de lípidos deldoctor José Villar del Hospital Virgen delRocío de Sevilla todo el apoyo que noshan prestado, teniendo en cuenta quenuestro grupo familiar lo formamos vein-te personas. Además, quería decirles que

Cartas a la FHFOs animamos a que nos hagáis llegar vuestras opiniones, sugerencias o simplemente desahogos. Este Boletín es de todos y quiere ser un lugarde encuentro. Esperamos vuestras cartas y correos electrónicos.

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cartas

entre todos debemos hacer llegar algobierno de este país que esta enferme-dad la tenemos desde que nacemos y noentendemos por qué tenemos que pagarel tratamiento. Desde hace algún tiempo,yo tomo Ezetrol junto con la estatina, aligual que otros familiares. El Ezetrol nossupone un importante desembolso eco-nómico a todos nosotros. Nuestra pregun-ta es la siguiente: si las estatinas son deaportación reducida por formar parte deltratamiento de la HF, ¿por qué no lo es elEzetrol que también es parte del mismotratamiento?

Pedro López FernándezVillanueva del Ariscal (Sevilla)

Como se puede comprobar en nuestrosboletines anteriores, son muchas las per-sonas que nos envían cartas exponiendola dificultad que supone para una econo-mía familiar incluir un gasto continuadocomo es el tratamiento de la HF, sobretodo teniendo en cuenta la agregaciónfamiliar de esta enfermedad, que enmuchos casos necesitan varias personasen una misma familia seguir. Por elmomento, no podemos dar la respuestadeseable, pero sí podemos transmitir unmensaje de esperanza, después su apro-bación por la Comisión de Sanidad en elCongreso, de la que hablábamos en lacarta anterior.

Dudas sobre el etiquetado dealimentosSomos una familia con HF y me pongo encontacto con vosotros porque hace unosdías hice un análisis a la segunda de mishijas de 5 años, y creo que presenta losvalores de colesterol un poco altos:Colesterol total= 247, Colesterol HDL = 58y Colesterol LDL 189 . Me gustaría que medierais vuestra opinión. Por otra parte, me gustaría saber inter-pretar y valorar la información que vieneen las etiquetas de los productos alimen-tarios: grasas saturadas, monoinsatura-das, colesterol etc. Quizás estaría bien quepublicaseis algún artículo sobre este temaen próximos boletines.

Pilar PérezGerindote (Toledo)

Aunque algunas indicaciones referidas altratamiento en niños se han señalado enuna carta anterior, es importante destacarlos valores que nos ayudarán a situarnosmejor ante un posible diagnóstico de HF.Cuando existe en la familia un colesterolLDL en niños, mayor de 135 mg/dl o uncolesterol total mayor de 200 mg/dl sonvalores compatibles con el diagnósticogenético de HF. En el caso de su hija, secumplen los criterios. Y sería el momentoideal para comenzar con las medidas die-téticas. Con respecto al etiquetado de los alimen-tos, es cierto que todos echamos en faltainformación que nos ayude a conocermejor los alimentos que ingerimos. Aveces no conocemos su composición, yotras veces, necesitaríamos el contenidoespecífico. Así, cuando se trata de la com-posición de las grasas, necesitaríamossaber de que tipo e grasa se trata. Es untema que despierta todo nuestro interés yque dada la importancia que tiene la ali-mentación en nuestra salud, tenemos quetratar de mejorarlo. En nuestra páginaweb: www.colesterolfamiliar.com, dedica-mos un capítulo a “grasas y aceites”.Además, en unos días sacaremos unanueva Guía que nos ayudará a introducirpequeños cambios en nuestra vida queincidirán de forma directa en la mejora denuestra salud, y también nos ayudará ainterpretar el etiquetado de los alimentos(ver página 5).

Dudas de alguien que quiereser madreQuería comentaros que hace aproximada-mente un año, me diagnosticaron unaHipercolesterolemia Familiar Heterocigotay sigo tratamiento con una estatina. Enestos momentos desearía quedarmeembarazada y me gustaría que me ayuda-seis a resolver algunas dudas que tengo alrespecto, puesto que mi endocrina medice que la estatina podría provocar mal-formaciones en el feto. Necesito sus res-puestas, porque según me han indicadoen el centro de atención primaria, notenemos endocrina hasta nuevo aviso, yel médico de cabecera no conoce muybien este tema. Mis preguntas son varias.Si suspendo la medicación ¿qué haría des-

pués? ¿Existe algún otro tratamiento quepueda seguir mientras me quede embara-zada? ¿Cuánto tiempo tengo que esperardesde que suspendo la medicación hastaque busque el embarazo? ¿Cuánto tiemponecesita el cuerpo para limpiarse delmedicamento?

M.ª Ángeles QuerolBadalona

Espero que le podamos ayudar a resolversus dudas, y al mismo tiempo, consiga-mos devolverle la tranquilidad necesariaque requiere su situación. El tratamientofarmacológico no debe usarse durante elembarazo y la lactancia. Las estatinas nodeben utilizarse en el embarazo. UnEstudio en Estados Unidos publicado enel 2004 (New England Journal Medicine) haencontrado anormalidades en reciénnacidos de madres que estaban tomandoestatinas durante el embarazo (verBoletín n.º 14). Desde el momento en quebusque el embarazo debe suprimir el tra-tamiento con estatinas. Si una mujer demanera inesperada se queda embarazadamientras toma estatinas, debe suspenderla medicación inmediatamente y consul-tar con su médico. Durante este períododeberá seguir las recomendaciones dieté-ticas y se pueden incluir alimentos funcio-nales con esteroles vegetales. Además, esaconsejable llevar un estilo de vida salu-dable: ejercicio físico suave, control depeso y, por supuesto, suprimir el consumode tabaco. Si los niveles de colesterol fue-ran muy altos durante el embarazo, y si elespecialista considera necesario reducir-los, se pueden prescribir resinas, queactúan únicamente a nivel intestinal y portanto, no se absorben. Pero teniendo encuenta que el embarazo puede producirnauseas y estreñimiento, las resinas aligual que otros medicamentos podríanacentuarlo. Respecto al tiempo que suorganismo necesita para verse libre de losefectos de las estatinas es muy corto,debido a que la vida media de dichos fár-macos es inferior a 48 horas. No obstante,se recomienda suspender las estatinas almenos un mes antes de quedarse emba-razada.

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Qué hace la FHF

Socios protectores de la FHF

¿Qué hace la FundaciónHipercolesterolemia Familiar?

En la Fundación HipercolesterolemiaFamiliar, aconsejados y apoyados por pro-fesionales de la Salud, ayudamos a todoslos que están interesados en conocermejor los riesgos de la enfermedad cardio-vascular, sobre todo los riesgos del coleste-rol elevado.Con el apoyo de especialistas, dietistas ypersonal preparado, la FundaciónHipercolesterole-mia Familiar tiene comoobjetivo informar a las personas y/o a lasfamilias con Hipercolestero-lemia Familiar

(HF). En general, a todos los que deseansaber más acerca del colesterol elevadopor razones de origen genético o hereda-do.Concienciamos sobre la importancia de laHF. Además de:

• Promover el bienestar de las personas con HF

•Apoyar el diagnóstico precoz de la HF

• Informar sobre los riesgos del colesterolelevado

•Mejorar la identificación de los factoresde riesgo para evitarlos

•Defender una Organización de pacientescon HF en Europa

¿Qué puedo hacer yo?

Usted puede marcar una diferencia positi-va en su bienestar y en el futuro de laFundación HF, uniéndose a este proyectosolidario. Por ello, les animamos a querellenen la inscripción de socio.

El Boletín informativo de la Fundación y supágina web (www.colesterolfamiliar.com)les permitirá mantenerse al día en todo lorelacionado con la HF y el colesterol, nosólo a las personas con HF, sino también alos profesionales de la salud.

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Hemos cambiado nuestra sedeLa Fundación Hipercolesterolemia Familiar ha cambiado su sede. Desde el día 1 deabril estamos en nuestro nuevo domicilio:

C/ Álvarez de Castro, 14, 1.º E 28010 Madrid

Los teléfonos siguen siendo los mismos. También se mantiene el e-mail: [email protected]. Es probable que algunos mensajes se hayan extraviado como con-secuencia del cambio. Rogamos sepan disculpar las molestias ocasionadas.

Se une al proyecto un nuevo sociopatrocinador: COGALSe trata de una cooperativa gallega que decide en el 1985 iniciar un proyecto de futurointroduciendo en el mercado la carne de conejo. Apostó por la calidad “por principio”desde su creación y hoy cuenta con más de 200 granjas establecidas principalmente enGalicia. A lo largo de estos años han construido una empresa que conjuga la competiti-vidad en el mercado con los criterios de calidad y compromiso medioambiental. LaFundación Hipercolesterolemia Familiar deseaque esta colaboración sirva para contribuir amejorar nuestra alimentación, que sin dudarepercutirá en una mejora de la salud cardio-vascular de todos los ciudadanos y especial-mente de las personas con HipercolesterolemiaFamiliar.

Consejo editorialPedro Mata (médico y Presidente Fundación HF), Rodrigo Alonso (médico), María TeresaPariente (secretaria de la Fundación HF), Gerardo Gonzalo (editor, miembro de laFundación HF).

No todos estos signos ocurren encada ataque. Si usted nota uno ovarios de estos signos, no espere.Consiga ayuda médica enseguida.

Señales de avisode un ictus(trombosis o infartocerebral)• Debilidad o falta de sensibilidad

súbita de la cara, brazo o piernaen un lado del cuerpo.

• Pérdida o debilidad repentina dela visión, especialmente en un ojo.

• Pérdida del habla o problemas alhablar o entender.

• Fuertes dolores de cabeza deforma súbita sin causa aparente.

• Vértigos, pérdida de equilibrio ocaídas repentinas inexplicables,junto con cualquiera de los sínto-mas mencionados.

Señales de avisode un ataquecardiaco• Presión torácica con sensación de

malestar y de estar lleno.

• Dolor aplastante u opresivo en elcentro del pecho durante variosminutos.

• Opresión que empieza en el cen-tro del pecho y se irradia a loshombros, cuello o brazos.

• Malestar torácico con sensaciónde mareo, sudoración, náuseas odificultad para respirar.

Jornada de puertas abiertasEl próximo día 4 de mayo os esperamos a todos en la jornada de puertas abiertas,que tendrá lugar en la explanada del Santiago Bernabeu, de Madrid, que se desarro-llará entre las 10 y 20:30 horas. El objetivo principal de la jornada es informar acercade la Hipercolesterolemia Familiar (HF) y de la importancia de realizar un cribadodiagnóstico a todos los familiares cuando hay una persona afecta; educar en hábitosde vida saludables para prevenir la aparición de la enfermedad cardiovascular, y sen-sibilizar a la sociedad, medios de comunicación y autoridades sanitarias acerca de laimportancia de seguir unos hábitos de vida sanos para controlar el colesterol.Durante la jornada se desarrollarán diversas actividades formativas y de carácterlúdico. También se ha dispuesto una zona de juegos infantiles, así como un taller depromoción de buenos hábitos alimentarios para los más pequeños. En nuestra pági-na web: www.colesterolfamiliar.com, encontrará el programa de la jornada. Y paramás información se puede llamar a cualquiera de los teléfonos de la FundaciónHipercolesterolemia Familiar: 91 504 22 06 y 91 557 00 71. La Jornada cuenta con elpatrocinio del Instituto Flora.

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