BOLETÍN DE LA JUNTA DE NUESTRO PRESIDENTA CAB … · 2014-03-11 · También tuvimos una sesión...

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Diciembre 2013 Página 1 de 19 Volumen 5, Número 2 DE NUESTRO PRESIDENTA CAB En nuestro último boletín, les informamos sobre nuestros logros y la lista de metas en las que estábamos trabajando. Me gustaría informarles sobre algunas de las metas que hemos logrado y aquéllas en las que seguimos trabajando. La Guía CAB está casi terminada. El sitio web de PHACS está casi listo. El CAB ahora tiene un enfoque CAB en nuestras llamadas de conferencia. Esto nos ayuda a aprender los unos de los otros sobre cómo mejorar nuestros CAB locales. El Comité de Educación y Comunicación de la Salud (HECC) también está involucrado en el CAB. El Retiro PHACS CAB y la Reunión de contactos se llevaron a cabo en Baltimore, MD, del 1 al 3 de octubre de 2013. Tuvimos nuestro Retiro CAB en el primer día y fuimos a la Reunión de contactos al día siguiente. En la sesión de bienvenida e introducción, mencionamos y mostramos todos los centros CAB en un mapa. Pudimos conocer a los Investigadores Principales de cada centro. Aprendimos algunas cosas sobre nosotros en la sesión de Bingo. Tuvimos algunas metas para el retiro que fueron sugeridas por los miembros del CAB. Las metas fueron: Aprender nuevas estrategias sobre cómo ayudar a otras familias en nuestro centro; Aprender sobre las oportunidades de investigación y apoyo para las familias que viven con VIH; Continuar proporcionado conocimientos sobre los problemas relacionados con la comunidad; Establecer contactos y Conocer al equipo del PHACS. También tuvimos una sesión de círculo de historias. Como siempre, fue muy emotivo. Tuvimos una discusión en un panel comunitario. Recibimos preguntas que tenían que ser respondidas por los miembros del CAB. Hablamos sobre la comunidad. Hablamos sobre dónde puede haber una comunidad, qué hace que una comunidad sea sólida y cómo podemos hacer que nuestro CAB PHACS sea una comunidad sólida. Aprendimos cómo llevar la información de la reunión a los CAB de nuestro centro. Tuvimos un intercambio de ideas y fijamos metas para el próximo año. Como pueden ver, el CAB estuvo muy involucrado en el retiro. (Continua en la página 6) La nueva comunidad PHACS Mi CAB Retiro PHACS CAB y Reunión de contactos "Soy más que el VIH": Comunidad de discusión en PHACS De nuestro presidente CAB (continuación) Perfiles de los miembros PHACS Próximos eventos Preguntas y respuestas del centro CAB - centro 19 Acercamiento con los jóvenes adultos Argumento Metas del centro CAB para 2014-centro 21 Los miembros del CAB reflexionan sobre los jóvenes adultos en PHACS Recursos Resumen para los participantes Publicaciones en los diarios Los miembros del CAB celebran las fiestas Niños CAB-Felices Fiestas Glosario CAB Rompecabezas de imágenes AMP This Up”: Un nuevo sitio web para jóvenes adultos Recetas Clave para los rompecabezas de imágenes BOLETÍN DE LA JUNTA ASESORA COMUNITARIA PUBLICADO POR: Estudio de cohortes de VIH/ SIDA pediátrico (PHACS) de la Junta Asesora Comunitaria EN ESTA EDICIÓN 2 2 3 5 6 6 7 8 9 9 10 11 11 12 13 14 15 17 17 18 18 19 Delia, De`Angelo y Megan en la Reunión de contactos de Otoño 2013

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Diciembre 2013 Página 1 de 19 Volumen 5, Número 2

DE NUESTRO PRESIDENTA CAB En nuestro último boletín, les informamos sobre nuestros logros y la lista de metas en las que estábamos trabajando. Me gustaría informarles sobre algunas

de las metas que hemos logrado y

aquél las en las que seguimos trabajando. La Guía CAB está casi terminada. El sitio web de PHACS está casi listo. El CAB ahora tiene un enfoque CAB en nuestras l l amadas de conferencia. Esto nos ayuda a aprender los unos de los otros sobre cómo

mejorar nuestros CAB locales. El Comité de Educación y Comunicación de la Salud (HECC) también está involucrado en el CAB. El Retiro PHACS CAB y la Reunión de

contactos se llevaron a cabo en Baltimore, MD, del 1 al 3 de octubre de

2013. Tuvimos nuestro Retiro CAB en el primer día y fuimos a la Reunión de contactos al día siguiente. En la sesión de bienvenida e introducción, mencionamos y mostramos todos los centros CAB en un mapa. Pudimos conocer a los Investigadores Principales de cada centro.

Aprendimos algunas cosas sobre nosotros en la sesión de Bingo. Tuvimos algunas metas para el retiro que fueron sugeridas por los miembros del CAB. Las metas fueron: Aprender nuevas estrategias sobre cómo ayudar a otras familias en nuestro

centro; Aprender sobre las oportunidades de investigación y apoyo para las familias

que viven con VIH; Continuar proporcionado conocimientos sobre los problemas relacionados

con la comunidad; Establecer contactos y

Conocer al equipo del PHACS.

También tuvimos una sesión de círculo de historias. Como siempre, fue muy emotivo. Tuvimos una discusión en un panel comunitario. Recibimos preguntas que tenían que ser respondidas por los miembros del CAB. Hablamos sobre la comunidad. Hablamos sobre dónde puede haber una comunidad, qué hace que una comunidad sea sólida y cómo podemos hacer que nuestro CAB PHACS sea una comunidad sólida.

Aprendimos cómo llevar la información de la reunión a los CAB de nuestro centro. Tuvimos un intercambio de ideas y fijamos metas para el próximo año. Como pueden ver, el CAB estuvo muy involucrado en el retiro.

(Continua en la página 6)

La nueva comunidad PHACS

Mi CAB

Retiro PHACS CAB y Reunión de contactos

"Soy más que el VIH": Comunidad de discusión en PHACS

De nuestro presidente CAB (continuación)

Perfiles de los miembros PHACS

Próximos eventos

Preguntas y respuestas del centro CAB - centro 19

Acercamiento con los jóvenes adultos

Argumento

Metas del centro CAB para 2014-centro 21

Los miembros del CAB reflexionan sobre los jóvenes adultos en PHACS

Recursos

Resumen para los participantes

Publicaciones en los diarios

Los miembros del CAB celebran las fiestas

Niños CAB-Felices Fiestas

Glosario CAB

Rompecabezas de imágenes

“AMP This Up”: Un nuevo sitio web para jóvenes adultos

Recetas

Clave para los rompecabezas

de imágenes

BOLETÍN DE LA JUNTA ASESORA COMUNITARIA

PUBLICADO POR: Estudio de cohortes de VIH/

SIDA pediátrico (PHACS) de la

Junta Asesora Comunitaria

EN ESTA EDICIÓN

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Delia, De`Angelo y Megan en la

Reunión de contactos de Otoño 2013

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LA NUEVA COMUNIDAD PHACS

En nuestro boletín anterior resaltamos un grupo nuevo de voces jóvenes en PHACS. Este grupo es la Junta Asesora Comunitaria de Jóvenes Adultos de

PHACS (YACAB). Desde esa vez, estas personas han transformado el YACAB en una comunidad sólida de promotores jóvenes. Los primeros meses se sintieron como mudarse a una nueva casa - conocer el

espacio y empezar a sentirse cómodos. Con casi siete miembros, el YACAB se

ha convertido en un espacio más familiar para los jóvenes adultos. Les permite expresar sus opiniones sobre los esfuerzos relacionados con el

PHACS. Más aún, se está convirtiendo en un espacio para hablar sobre los problemas que encaran los jóvenes adultos de hoy afectados por el VIH. Muchas de nuestras llamadas se han enfocado en temas como el apoyo,

investigación y el desarrollo del sitio web de los jóvenes adultos del PHACS (vea la página 18). También hemos hablado sobre el protocolo AMP Up, la prevención del VIH y el estigma del VIH.

Pero no nos enfocamos únicamente en temas relacionados con el VIH. Como lo

dijo un joven adulto recientemente: "Tengo 99 problemas y el VIH es solo uno”. Es por esta razón que el YACAB definió su misión. El YACAB buscó incluir una manera de ofrecer otro tipo de apoyo para sus miembros. Esto incluye

a otros jóvenes adultos involucrados en el PHACS. Los temas de las llamadas han utilizado un formato de historias en c í rculo para hablar sobre las experiencias de los jóvenes adultos con

las transiciones de vida y el cuidado de la salud. El grupo también ha hablado sobre las maneras de mantenerse

conectados y el tema de la comunidad. Nosotros usualmente canalizamos estas conversaciones en materiales que planeamos usar en el sitio web de los jóvenes adultos. Esto ayudará a que las voces de nuestros YACAB lleguen a otros jóvenes adultos en el PHACS.

Con nuestras voces fortaleciéndose cada vez que nos reunimos, hemos invitado al personal del PHACS para que sean nuestros ponentes invitados en nuestras

llamadas. En setiembre de 2013, Yuri habló con el grupo sobre la prevención

biomédica del VIH. Para muchos jóvenes adultos, este tema era desconocido hasta hace poco. En nuestra llamada de octubre de 2013, los miembros del YACAB hicieron

comentarios a Deb Kacanek y Kathy Tassiopoulos sobre algunas de las encuestas en Internet de AMP Up. Deb y Kathy también hablaron con los jóvenes en una conversación motivadora sobre

nuestros intereses comunes sobre cómo nos une la investigación del VIH.

Continuaremos apoyando a esta comunidad creciente conforme nos ayuden a entender las necesidades de los jóvenes adultos en el PHACS. El YACAB es otra manera de dar una voz a los participantes en la investigación. Ellos son consultores y promotores y

estamos seguros de que nos ayudarán a darle forma al futuro del PHACS. Para obtener más información, ofrecer sugerencias o preguntar sobre cómo

unirse al YACAB, por favor comuníquese con Claire Berman oooooooooooo

([email protected]) o Megan Luk s c ha nde r ……………………………………… ([email protected]). ¡También alentamos a cualquier miembro interesado (con cualquier rol en el PHACS) a que se comunique con

nosotros para preguntar cómo participar en una llamada como invitado! (Presentado por Megan and Claire)

MI CAB

Mi CAB es… Constante

Brillantes Aplicación de ideas

Presentado por Delia

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RETIRO PHACS CAB Y REUNIÓN DE CONTACTOS

La Junta Asesora Comunitaria (CAB) del

PHACS es un canal vital entre el equipo

de investigación y la comunidad PHACS.

En las Reuniones de contactos de

otoño, los miembros de investigación y

de la comunidad se reúnen cara a cara

para colaborar con el proyecto PHACS.

"Nos involucramos.”

El Retiro PHACS CAB fue el 1 de

octubre de 2013. La Reunión de

contactos de otoño fue del 2 al 3 de

octubre de 2013. El retiro y reunión se

llevaron a cabo en Baltimore, MD.

Durante los últimos tres años, los

representantes del CAB han ido a las

Reuniones de contactos de otoño. Hay

más reuniones cada año. También hay

una necesidad de tener más sesiones

específicas del CAB. En el pasado, los

miembros del CAB han tenido que

perder sesiones importantes para poder

asistir a las sesiones específicas del

CAB. Este año, el CAB tuvo un Retiro

PHACS CAB de cara a cara. Esta fue

una oportunidad valiosa para que los

miembros hablen sobre los temas del

CAB y se preparen para la reunión.

"Hemos crecido mucho gracias a las

reuniones del CAB" dijo Delia.

"Asistimos a toda la reunión sin perder

sesión alguna. "Nos involucramos”.

Hubo 18 miembros del CAB en el retiro.

Las sesiones del retiro incluyeron una

sesión de bienvenida/bingo, un juego

de PHACS Jeopardy y un panel de

discusión comunitario. El equipo estuvo

dividido en grupos pequeños para una

sesión de historias en círculo.

Durante el juego PHACS Jeopardy

organizado por Yuri, los miembros del

CAB probaron sus conocimientos sobre

el PHACS. Los miembros del CAB

ganaron pequeños premios por dar las

respuestas correctas. El CAB aprendió

sobre los "Datos del PHACS", protocolos

y subestudios. Ellos respondieron

preguntas sobre los grupos de trabajo,

Comité de Educación y Comunicación

de la Salud (HECC) y, por supuesto, el

PHACS CAB.

Cinco miembros del CAB estuvieron en

un panel para el panel de discusión

comun i t a r i o . Es t o s m i embros

energéticos del panel hablaron sobre la

participación comunitaria. El panel y el

CAB hablaron sobre la forma de

solidificar y fortalecer la comunidad

PHACS CAB. ¡Esta discusión amena y

considerada dura más de una hora y

media! El CAB compartió y aprendió

sobre otros problemas que enfrentan

dentro de sus comunidades. También

hablaron sobre las diferentes maneras

de ser una voz para su comunidad.

"Continuaré s iendo fuerte y siendo un portavoz, donde sea que vaya, por la causa y cura del VIH/SIDA” .

Uno de los aspectos más importantes

de las reuniones cara a cara es la

oportunidad de compartir historias. Los

miembros del CAB realizaron ejercicios

de historias en círculo sobre la

divulgación. Esta fue una oportunidad

para que los miembros del CAB

hablaran abiertamente sin dar o recibir

opiniones. Las conversaciones íntimas

fueron muy emotivas. La idea detrás

del ejercicio era escuchar y no dar

opiniones. Los miembros del CAB

expresaron sus sentimientos de manera

privada en hojas post-it. Después del

ejercicio, los miembros del CAB

ordenaron sus hojas post-it en un

rotafolio.

"Fue agradable ver cómo muchos de

nosotros nos sentimos igual al oír las

historias," dijo un miembro del CAB.

"Me sentí acompañado”.

"Espero poder asistir a estas reuniones no solo para adquirir nuevos conocimientos, sino para fortalecerme con los rostros e historias de los demás miembros del CAB para ayudarme en mi lucha hasta que haya una cura” .

Surgieron temas comunes de las

reacciones emocionales. Esta muestra

de post-its llevó al grupo a reflexionar

sobre el mapa del centro PHACS. Ellos

pueden venir de lugares distintos, pero

comparten muchos de los mismos

sentimientos.

"Me dio mucho gusto reconocer que hay

personas que viven con un diagnóstico

positivo de VIH," dijo Dolores.

(Continua en la página 4)

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RETIRO PHACS CAB Y REUNIÓN DE CONTACTOS (CONTINUACIÓN)

"Me mantengo fuerte y creo que este virus no me sacará de aquí. Continuaré siendo fuerte y seré un portavoz, donde sea que vaya, por la causa y cura de

VIH/SIDA”. Le pedimos a los Coordinadores de estudios que seleccionen las voces fuertes que representen al CAB en sus centros - ¡escogieron bien! En la Reunión de contactos, los miembros del

CAB no solo asistieron a todas las sesiones, pero aprovecharon las oportunidades para hacer preguntas importantes a los investigadores del PHACS.

"Tuvimos la oportunidad de hablar y de dar nuestras opiniones," recalcó Delia. "¡Estoy orgullosa de ser un miembro del CAB!" Antes de que los miembros del CAB abordaran sus vuelos de regreso a

diferentes partes del país, se reunieron

para una última sesión del CAB. El CAB habló sobre las metas y proyectos para el año entrante. También hablaron sobre cómo mejorar los futuros retiros y

reuniones del CAB. Los miembros experimentados del CAB compartieron maneras de canalizar lo que habían aprendido en la reunión hacia sus comunidades locales. "Es muy emocionante ver caras

conocidas todos los años en la reunión PHACS de otoño," dijo Yuri. "Me he quedado s in palabras ante e l crecimiento del CAB y de la Red y estoy orgulloso de ser parte de esta familia. El 2013 fue un año increíble de hallazgos e

innovaciones en el campo de la investigación y nuestro trabajo como miembros del CAB es difundir la importancia de la investigación de VIH en toda nuestra comunidad. Mi deseo para el próximo año es que la familia del PHACS CAB crezca para incluir a los

adolescentes”.

Las reuniones de la Red PHACS da la oportunidad a los miembros del CAB de expresar sus inquietudes sobre la comunidad directamente a los

investigadores del PHACS. Es tan impresionante ver a los miembros del PHACS CAB convertirse en promotores. Los representantes del CAB continuarán yendo a reuniones para ayudar a optimizar el PHACS para los niños y las famil ias involucradas con este

emocionante estudio. "La pasé muy bien," dijo la Srta. K. "Espero poder asistir a estas reuniones no so lo para adqui r i r nuevos conocimientos, sino para fortalecerme

con los rostros e historias de los demás miembros del CAB para ayudarme en mi lucha hasta que haya una cura”. (Enviado por Megan)

A continuación hay una nube de palabras que fue creada utilizando un programa en Internet. Escribimos cada post-it del rotafolio del círculo de historias de revelación al programa para crear esta muestra colorida de emociones. Las palabras más grandes son las que más fueron escritas en las hojas post-it. La variación en el tamaño de la letra nos ayuda a reconocer los temas comunes en las historias de los miembros del CAB sobre la revelación.

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"SOY MÁS QUE EL VIH": COMUN- -IDAD DE DISCUSIÓN EN EL PHACS

"Yo creo que la participación de la comunidad debe dejar siempre un legado que no solo le mostrará tu impacto a la comunidad en que estás

trabajando, pero si alguien viene después de ti, también debe poder ver tu trabajo. Debería darle la esperanza y fuerza para trabajar más y dejar su propio legado para la comunidad”. – K., Miembro CAB

Si algo puede demostrar que las personas están comprometidas con este tema es cuando están dispuestas a retardar el descanso solo para poder seguir hablando sobre el tema. Y eso es exactamente lo que sucedió cuando nos

juntamos en el retiro CAB en la Reunión de otoño de 2013 para un panel de discusión sobre el tema de la "comunidad". Este panel vio las maneras en las que la comunidad nos afecta como personas y

dentro del PHACS. Kim, Sherry, Delia, De’Angelo y Juan guiaron al CAB en esta discusión. Tuvimos tanto qué

decir que seguimos hablando durante todo nuestro descanso. ¡Incluso hemos modificado el horario del retiro para tener más tiempo!

Hemos empezado describiendo que todos nosotros existimos dentro de comunidades múltiples. Somos parte de fami l i as , c í rcu los de amigos, organizaciones locales y de nuestras

clínicas. También somos parte de comunidades más amplias de personas que no conocemos personalmente pero que comparten algo con nosotros. Esto podría ser el mismo PHACS o las

personas afectadas con VIH en todos los Estados Unidos y en el mundo.

Nosotros describimos cómo se siente ser parte de una comunidad: conectados, fortalecidos y como que estamos recibiendo y dando a la vez. Hablamos sobre lo que pueden hacer las comunidades para hacernos sentir

seguros aun cuando nos presentan retos. Nos hacen sentir como que pertenecemos a un lugar, a una persona y al mundo. Algunas veces es el único lugar donde nos sentimos aceptados y verdaderamente vistos. Es

un espacio donde podemos contar

nuestras historias y estar con otras personas que comparten nuestra experiencia. Como lo dijo un miembro del CAB, "[La

comunidad] se trata de sentirse como que estamos todos juntos en esto”. Las comunidades no pueden crecer ni fortalecerse por su propia cuenta. "La comunidad sucede cuando hay una necesidad y una pasión de servir," dijo

un miembro del CAB. Otros hicieron eco de esto. Hablaron sobre lo importante que es tener una persona central en una comunidad (como un CAB) que inspira y motiva a los demás. Sin embargo, todos acordamos que no

puede ser una sola persona. Las comunidades dependen de las personas que trabajan juntas para construirlas y mantenerlas. Eso significa que deben estar en contacto frecuente entre ellas. Significa escucharse entre sí. Significa respetar dónde están las personas

como individuos. Significa conectar a las personas con los recursos que necesitan. Significa ser promotores por y para nosotros.

Algunos miembros del CAB describieron

la tensión que se puede generar cuando se define estrechamente a las personas por la comunidad a la que pertenecen. Por ejemplo, algunas veces "VIH positivo" es la cosa más prominente que define a una persona. Muchos dijeron que es importante hacer

actividades fuera del entorno de la clínica. Esto es porque crea un espacio donde las personas pueden tener el VIH en común, pero no tienen que enfocarse específicamente en el VIH. Un miembro del CAB lo dijo así: "¿Qué

te hace diferente hoy de ayer, si no

fuera por un pedazo de papel que dice que eres VIH positivo? Aún disfrutas de las cosas que normalmente haces”. Y seguir disfrutando esas cosas, según

muchos miembros del CAB, puede ser la mejor manera de integrarse. Ir a jugar bolos, salir por la noche a comer pizza, crear una pared de arte y celebrar las fiestas juntos son todas cosas que le dan espacio a las personas para ofrecer aliento y amistad de

manera natural. Uno de los temas más poderosos de nuestra discusión fue el de la idea de redefinir nuestra relación con el VIH. Esto se debe en parte a que el estigma

que rodea a la comunidad de VIH puede ser muy perjudicial e hiriente. Estamos rodeados de muchas imágenes e ideas negativas sobre el VIH. Esto sucede usualmente en los medios y en la sociedad en general. Pero los miembros del CAB dijeron que el estigma puede

originarse tanto dentro como fuera de la comunidad.

Pero, como lo explicó un miembro del CAB: "Yo no vivo con el VIH; el VIH vive conmigo". Los miembros del CAB sintieron que tomar control de la

narrativa puede ser importante para crear un entorno positivo en la comunidad. Esto también puede ser crítico para el reclutamiento y la retención de los miembros del CAB. Un miembro del CAB dijo: “Pregúntenles

por qué vienen al CAB para ayudarles a definirlo por sí mismos, en vez de decirles a todos por qué deberían estar allí”.

Si solo aprendemos una cosa de nuestra discusión, debería ser

sentimiento de uno de los miembros del CAB: "Soy más que el VIH”. Todos somos más que solo el VIH. Somos personas enteras con historias, percepciones, pasatiempos, actitudes, pasiones y personalidades únicas y vastas. Cuando podemos ser parte de

comunidades só l idas podemos prosperar como personas. Las comunidades nos pueden ayudar a presentar esa entereza al mundo, entre nosotros y para nosotros.

(Enviado por Claire)

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DE NUESTRO PRESIDENTE CAB (CONTINUACIÓN)

PERFILES DE LOS MIEMBROS DE PHACS

(Continua de la página 1) Pudimos asistir a toda la Reunión de red de contactos. Escuchamos a los invitados especiales y fuimos a las sesiones de Grupo de trabajo.

Mi cargo como presidente del PHACS CAB termina en mayo de 2014, pero permaneceré involucrado. Mi trabajo no habrá terminado solo porque mi mandato concluyó. El CAB es una parte muy importante de la investigación. Nosotros, el PHACS CAB, somos un equipo de personas dedicadas y trabajadoras. Somos parte de este equipo de investigación. Yo soy y continuaré siendo parte de este equipo de personas dedicadas. Estoy contento de que siempre se le invite al CAB a las reuniones porque demuestra que se nos aprecia. Debo decir que esta fue una experiencia que me llevará lejos. He aprendido y crecido mucho.

La presidencia del PHACS CAB me ha cambiado en muchas formas. He pasado de ser una persona tímida a ser alguien que no tiene miedo de dar su opinión y que no se asusta de hablar frente a cientos de personas. He aprendido tanto sobre la

investigación, incluyendo la terminología médica, que se me dificultó tanto entender al principio. Gracias a todos por respetar mis opiniones. Yo sé que a veces puedo ser muy directo, pero esto no es una broma. Todos

debemos ser responsables y dedicados.

Delia, Presidenta del PHACS CAB

Marilyn Mi nombre es Marilyn y soy miembro de la Junta Asesora Comunitaria (CAB) en la División de identificación pediátrica del Centro hospitalario Bronx-Lebanon en Bronx, Nueva York. Comencé a venir al Hospital Bronx-Lebanon para la atención médica de mis hijos, pero una vez que me di cuenta

de su excelente servicio, también comencé a venir para mi atención médica. Mi participación en el CAB comenzó cuando descubrí que yo era positiva. Yo quería informarme sobre el virus y fue mi médico quien primero me habló sobre los CAB.

El primer CAB en el que participé fue el grupo obstetra ginecológico llamado LIPS. En ese grupo aprendimos sobre las prácticas de sexo seguro, cuidado prenatal y cómo ser padres. También participé en el CAG obstetra ginecológico, un grupo

que habla sobre la divulgación de VIH, prevención del VIH, drogas y alcohol, y sobre la vida saludable. Luego de participar en estos grupos y ver cómo otros pacientes participaban en sus comunidades me interesé en acercarme a la comunidad.

Pienso que es muy importante hablar con otras personas en mi comunidad sobre la seguridad y creación de conciencia. Se les debe decir: ¡Más vale prevenir que lamentar! Así que empecé a trabajar para B-Safe Bronx como educadora de pares en 2009, explicando las prácticas de sexo seguro y entregando condones en los programas comunitarios y clínicas del Bronx.

En 2010 el Dr. Purswani, Investigador Principal de nuestro centro pediátrico, me pidió que me uniera al ID CAB pediátrico en el Bronx-Lebanon. Estuve emocionada de aprender más sobre el VIH y la investigación que hace nuestro centro y de compartir mi experiencia de la comunidad [Bronx-Lebanon] con los demás. Nuestro CAB se reúne una vez al mes y tenemos 8 miembros regulares. Durante nuestras reuniones, hacemos diferentes capacitaciones sobre la investigación, el VIH y la divulgación. También participo como miembro de PHACS CAB. Me gusta mucho la participación en todas las llamadas y poder ir a las reuniones en el otoño. ¡Esa es mi parte favorita! También me gusta mantenerme ocupada e involucrada en las conferencias y otros eventos como éste.

Cuando no estoy trabajando, paso el tiempo con mi familia. ¡Tengo 7 hijos y también soy una nueva abuela! Mi hija acaba de dar a luz a su primer hijo. Mi hijo acaba de tener un bebé. Siempre busco maneras divertidas de juntar a la familia. Tenemos noches de película y cenas los domingos por la noche. ¡También tenemos una noche de educador de pares! Enseño

los temas que aprendo a mis hijas menores. Es importante que estén enteradas.

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PERFILES DE LOS MIEMBROS PHACS (CONTINUACIÓN)

Katherine Tassiopoulos, DSc, MPH Mi interés en la investigación del VIH se desarrolló con el tiempo y después de una historia de trabajo bastante variada. Mis padres nacieron y se criaron en Grecia y fueron dueños de una serie de restaurantes en Boston. Mi primer trabajo fue en el negocio familiar a los 13 años de edad. Continué haciendo eso de

vez en cuando mientras estudiaba. Desarrollé mi interés en la salud pública desde temprano. Comenzó cuando estaba estudiando una

maestría en artes en Boston College. Durante ese tiempo, fui voluntaria en un albergue de día para adultos sin hogar y trabajé hasta obtener el puesto de directora adjunta. Estuve muy interesada en la misión de la agencia de terminar con el ciclo de la falta de hogar. Ofrecíamos capacitación ocupacional y albergue a los adultos sin hogares. También ofrecíamos

ayuda con sus necesidades de salud física y mental. Luego acepté un puesto en la Escuela de Salud Pública de la

Universidad de Boston (BUSPH) como Gerente del proyecto Project Link. Este fue un estudio de adultos con problemas de abuso de sustancias. En el BUSPH trabajé a tiempo parcial para obtener mi título MPH en epidemiología y bioestadística. Interesantemente, el primer curso que tomé sobre VIH fue desarrollado por George Seage para BUSPH. El Dr. Seage luego fue mi mentor cuando ingresé al programa de doctorado de la Facultad de Salud Pública de Harvard. Él ahora es mi supervisor y es, por supuesto, el investigador principal del centro de datos y operaciones del PHACS.

Me siento muy afortunada de participar con el PHACS casi desde que comenzó. Los jóvenes matriculados en el AMP han logrado mucho. Ellos pertenecen a los primeros cohortes de niños nacidos con VIH que ahora entran a la adolescencia y mayoría de edad. Me parece muy significativo que este asunto del boletín del CAB se enfoque en estos jóvenes. Como copresidenta del Grupo de trabajo de adolescentes, comportamientos de riesgo, VPH y otras ETS, pude estudiar los diferentes problemas que enfrentan los jóvenes afectados con VIH. Estos problemas incluyen sus necesidades de salud física y mental, y la creciente importancia de la salud sexual y de las relaciones. También incluyen planes para continuar sus estudios, comenzar a trabajar, vivir independientemente y la transición la atención médica para adultos. AMP Up es el

nuevo estudio de PHACS que seguirá a estos jóvenes mientras se convierten en adultos. Este estudio nos ayudará a estudiar todos estos problemas con más profundidad.

La conexión con las personas involucradas con el PHACS le da mucho más sentido a mi trabajo de investigación. Recientemente tuve la maravillosa experiencia de hablar con algunos de nuestros jóvenes en una llamada de CAB de jóvenes adultos. Fue muy divertido contestar algunas de sus preguntas sobre la investigación que se hace en el PHACS.

También fue estupendo conocer sus intereses. Mi interés en el VIH va más allá de sus efectos en los menores de edad y los jóvenes adultos. También me interesan los efectos a largo plazo del VIH y de los medicamentos antirretrovirales en los adultos de edad avanzada. Es por esto que también soy copresidenta de un nuevo estudio de personas infectadas con VIH de 40 años y más. Este estudio abarcará los problemas de envejecer con el VIH.

Como pueden ver, he pasado toda mi vida en Boston. ¡Este es un antecedente inusual en la Facultad de Salud Pública de Harvard donde parece que todos vienen de otro lugar! En mi tiempo libre, me gusta estar al aire libre - haciendo caminatas, cuidando el jardín y montando bicicleta. Debido a que mi esposo es latino e instructor de baile de salón, también me gusta bailar a veces. Practico yoga, me encanta cocinar, viajar, leer, ir a Fenway Park (¡Vamos Sox!) y pasar el tiempo con la

PRÓXIMOS EVENTOS 7 de febrero: Día nacional de información sobre VIH/SIDA para personas de color

10 de marzo: Día nacional de información sobre VIH/SIDA para mujeres y niñas

20-21 de marzo: Retiro de Liderazgo de PHACS en la primavera de 2014

10 de abril: Día nacional de información sobre VIH/SIDA para jóvenes

18 de mayo: Día de información sobre la vacuna del VIH

19 de mayo: Día nacional de información sobre VIH/SIDA para habitantes de las islas del Pacífico

8 de junio: Día nacional de información sobre VIH/SIDA para norteamericanos caribeños

27 de junio: Día nacional de pruebas de detección del VIH

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PREGUNTAS Y RESPUESTAS DEL CEN-TRO CAB: CENTRO 19

Uno de los propósitos del PHACS CAB es servir como un mecanismo a través del cual los CAB de centros puedan compartir ideas y recursos. Este año, los PHACS CAB enfocaron muchos esfuerzos en la

comunicación entre los CAB de centros. El brillante y logrado CAB de centro del Centro 19—Hospital de niños de Texas tiene más de 13 miembros. En el artículo a continuación, la Srta. K. habla sobre algunas de las prácticas exitosas del CAB del Centro 19.

¿De qué habla su CAB usualmente durante las reuniones del CAB del c e n t r o ? ¿ E n q u é actividades participa durante las reuniones del CAB del centro?

Nuestro CAB usualmente habla sobre una amplia gama de temas de nuestro centro, pero también sobre cualquier asunto que relacionado con los protocolos del PHACS. Incluso hablamos sobre asuntos personales que los miembros del CAB puedan tener que discutir. Como miembro del CAB, intento participar en todos los asuntos de nuestra agenda. Doy mis opiniones cuando las necesitan y escucho a los invitados y comparto lo que he

aprendido.

¿Cuáles son las mejores maneras en que el CAB de su centro ha trabajado para mantener a los miembros del CAB involucrados con el CAB de su centro?

Yo creo que algunas de las mejores

maneras en las que nuestro centro ha mantenido involucrados a los miembros de nuestro CAB es que hacemos que se sientan que están haciendo algo más grande que ellos mismos. Los hacemos sentirse amados. Nuestra familia recibe

almuerzo y transporte. Más que nada, tratamos de estar allí para nosotros fuera de las reuniones de CAB.

¿En qué clase de actividades (fuera de las reuniones de CAB del centro) participa el CAB de su centro? Díganos por qué son importantes estas actividades para usted y el CAB de su centro.

Nuestro centro trata de ofrecer diferentes actividades a nuestros miembros del CAB y sus familias. El personal del centro también ayuda a otros a saber lo que pueden hacer para mostrar a nuestras familias lo importante y queridas que son. Tenemos fiestas de otoño y de Navidad financiadas con las ventas de pasteles.

También aceptamos otras donaciones.

¿Los miembros del personal vienen a sus reuniones de CAB del centro? De ser así, ¿cómo ayuda esto a sus reuniones del CAB?

Si, los estupendos miembros del personal de nuestro centro son muy activos en todas nuestras reuniones. Esto ayuda

mucho porque hay momentos en que no entendemos algunos de los términos utilizados en un protocolo. Ellos nos ayudan a separar las palabras para que los miembros del CAB puedan aprender.

¿Cómo ayuda el CAB de su centro a aprender sobre el PHACS, incluyendo los resu ltados de l os estudios?

Nuestro CAB se entera de varios asuntos importantes del PHACS por correo electrónico. El investigador principal de

nuestro centro nos da charlas contundentes sobre protocolos, notas de prensa y leyes nuevas. También le da a cada resumen de los participantes la atención especial necesaria.

¿Cuál es su parte favorita de participar con el CAB de su centro?

Mi parte favorita del CAB es la gente. Cuando veo todos los rostros que están allí, yo sé que no estoy sola en esta pelea

y que mi lucha no es en vano.

¿Qué ha logrado usted por ser parte del CAB de su centro?

He logrado mucho por ser un miembro del CAB en mi centro. Honestamente puedo decir que ya no soy la mujer tímida que entró por la puerta. Debido a los grandes líderes en mi centro y en el PHACS, soy más extrovertida y confiada. He recibido

apoyo y apoyaré a los futuros miembros del CAB.

¿Por qué es tan i m p o r t a n t e l a participación de la comunidad en el proceso de la investigación?

Yo creo que la participación de la comunidad en el proceso de la investigación es siempre importante porque si la comunidad no participa, entonces no puede haber un proceso de investigación. A menos que tengamos miembros valientes en la comunidad nunca podremos verdaderamente alcanzar nuestra meta de encontrar la cura.

¿Cuáles son los planes de su CAB para el futuro? ¿Cuáles son sus metas para el próximo año?

Mi meta como miembro del CAB es tratar de conseguir miembros nuevos para que sean miembros activos del CAB. También quiero expresarme más, no solo en mi centro, ¡sino hasta en el Capitolio!

(Enviado por la Srta. K.)

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ACERCAMIENTO CON LOS JÓVENES ADULTOS

¡Oh, la adolescencia! Yo recuerdo cuando era adolescente—desafiante, testaruda y sabelotodo. ¡También recuerdo tener 17 años y recibir el diagnóstico de tener VIH!

Seguro, me divertí durante mi adolescencia, pero también aprendí una difícil lección: ¡No soy invencible y puede pasarme a mí! En mi opinión, tuve la suerte de recibir la mejor atención médica así como la oportunidad de ayudar a mi comunidad y a mis compañeros. Me involucré en la consejería y en hacer pruebas de detección de VIH. También me uní al equipo de comunicación de la Universidad de Miami.

He descubierto que el mensaje es más eficaz cuando viene de una experiencia personal y directamente del corazón. Mi trabajo como educadora, compañera y persona con VIH consiste en crear conciencia y dar fuerza a aquéllos que la

necesitan. No todos escucharán tu mensaje, pero todos escucharán lo que tienes que decir. Lo más difícil fue conseguir su atención.

Para mí es muy divertido educar y hacer presentaciones para los adolescentes porque ellos dicen la verdad—sin endulzar el tema ni entrar en rodeos. Mi especialidad es ETS y VIH pero ocasionalmente hablo sobre sistemas reproductivos, abuso de sustancias y sexualidad (problemas LGBT). Si preparas una presentación educativa divertida, participativa e interactiva, tu trabajo será mucho más fácil porque ellos terminarán educándote a ti. Usamos presentaciones en PowerPoint, Ruleta ETS, objetos educativos de salud (por

ejemplo: condones, el "Sr. Woody" y modelos de las ETS en 3D). Algunas veces, si el financiamiento lo permite, animaremos a una agencia a crear pequeñas películas animadas educativas que hablen sobre lo que los jóvenes adultos han aprendido. Estas películas creadas por jóvenes para jóvenes están en el sitio web Promote to Prevent (promover para prevenir) en www.p2ponline.org.

(Enviado por Yuri)

ARGUMENTO

Cuando el CAB se reúne en la Reunión de otoño, podemos pasar el tiempo juntos actualizándonos de una manera que algunas veces no es posible en conferencias telefónicas. Así que en diciembre de 2013, el CAB tuvo su primera llamada de "trama". Esta fue una llamada donde cualquier persona que quisiera podía participar y

compartir historias o simplemente escuchar. Hablamos sobre lo que sea que estuviéramos pensando, como sentimientos de soledad durante las fiestas y buscar maneras de apoyar a las personas en nuestras vidas. ¡Fue una conversación muy sustanciosa! Los participantes describieron sentirse conectados, alentados, inspirados, curiosos y esperanzados cuando terminamos la llamada. Esperamos que más personas se unan a nosotros mientras continuamos con la

creación de este espacio para compartir entre nosotros. Enviaremos un anuncio a los coordinadores de estudio y a todos en el CAB para la siguiente llamada. Puede ser una gran manera para que las personas que aún no están listas para una reunión en persona puedan conectarse con otras personas afectadas por el VIH, ¡así que por favor inviten a cualquiera que esté participando en su CAB local!

Para recibir más información, por favor comuníquese con Claire Berman ([email protected]) o Megan Lukschander ([email protected]).

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METAS DEL CENTRO CAB PARA 2014-CENTRO 21

Centro 21 - Universidad de California, San Diego - Metas individuales de los miembros del CAB para 2014:

Mantenerme a mí y a mi familia saludables

Seguir viniendo a la FAB (Junta asesora familiar) para educarme y obtener

información.

Seguir luchando para mantenerme a mí y a mis hijos adelante en la vida

Encontrar un trabajo mejor y mudarme a un lugar mejor

Poder venir a estas reuniones

Venir a todas las reuniones de la FAB lo más posible

Aprobar la Ley del Sueño (Dream Act) y solicitar un ajuste de estatus

Venir a la FAB

Mejorar mi salud y permanecer indetectable

Convertirme en orador púbico y en promotor para los jóvenes con VIH+

Ayudar a que todos mis amigos y familia tengan conocimientos sobre el VIH

Aprender y compartir información con mi comunidad, vecinos y amigos

Unirme a grupos de apoyo y talleres, y ser un trabajador sanitario

Registrarme en Covered California

Regresar a la universidad y participar en el Boletín del PHACS CAB

En 2014, los miembros individuales del CAB quisieran aprender más sobre:

Todo

Planificación financiera y cómo ahorrar dinero

Cómo reducir los costos de vida y cómo llevar a mis hijos a la universidad

Información nutritiva

Clases de paternidad y aprender a prevenir la intimidación (bullying) y

ayudar a mi hijo si es víctima de la intimidación

Las opciones que tienen los niños indocumentados para permanecer en la

escuela

CD4 y carga viral, investigación para una cura y adherencia a los

medicamentos

Cómo hablar con nuestros hijos sobre el sexo seguro y las relaciones

Ryan White

Nuevos descubrimientos del VIH – buenos o malos

Derechos humanos en los Estados Unidos

La más reciente información sobre la cura del VIH

Depresión, abuso de sustancias, las noticias más recientes sobre la cura del

VIH, salud mental, inmigración, cómo manejar la divulgación, embarazos y

VIH, y nuevos ensayos clínicos

Lo que sucede o qué esperar con este nuevo seguro

Cura del VIH, nutrición, noticias del VIH

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Todos los voluntarios de nuestros estudios participan con gusto y vienen con sus familias dispuestos a

completar sus pruebas y su visita. Los participantes respaldan a sus cuidadores que los traen a las visitas de los estudios y son muy pacientes con el personal.

El personal del centro también

trabaja arduamente para que los participantes y sus familias estén cómodas durante las visitas -

asegurándose de que tengan suficientes descansos, abundantes meriendas y un descanso para almorzar, de ser necesario. Los participantes jóvenes aprecian mucho cuando los padres comparten

una parte de los incentivos al final de su visita.

(Enviado anónimamente por

los miembros del CAB)

¡Simplemente no puedo limitarme a solo una palabra! Los adolescentes en el PHACS apoyan a sus

familias, están dispuestos a ayudar a los demás y a trabajar duro durante sus visitas y pruebas.

Me gusta ver cómo comparten los jóvenes porque sus historias siempre estarán en un nivel

muy diferente al mío.

LOS MIEMBROS DEL CAB REFLEXIONAN SOBRE LOS JÓVENES ADULTOS

EN PHACS

Me gusta su fuerza

porque no pienso que yo podría haber sido tan fuerte a su edad.

RECURSOS

Advocates for Youth: http://www.advocatesforyouth.org/hiv-home

Red de la juventud, las artes, el VIH y SIDA (Youth, the Arts, HIV and AIDS Network): http://www.yahanet.org

Amplify: Un proyecto de Advocates for Youth: http://amplifyyourvoice.org

Coalición global de la juventud sobre el VIH/SIDA (Global Youth Coalition on HIV/AIDS): http://www.gyca.org

Sexo, etc. [por adolescentes para adolescentes] (Sex, etc. [by teens, for teens]): http://sexetc.org

PSI: YouthAIDS: http://www.psi.org/youthaids

Coalición de jóvenes con SIDA (Youth AIDS Coalition): http://www.youthaidscoalition.org

Diario de jóvenes con SIDA (Youth AIDS Diary): http://sites.davidson.edu/youthaidsdiary

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Edad al inicio de la pubertad en niños nacidos con VIH

Los niños con VIH empiezan la pubertad más tarde que otros niños.

Los medicamentos de VIH pueden ayudar a los niños con VIH a

empezar la pubertad a una edad más típica.

Lo que queríamos saber

Vimos cuándo empezó la pubertad en niños con

VIH en comparación a los niños sin VIH. También

vimos si había un vínculo entre la toma de ciertos

medicamentos de VIH y el inicio de la pubertad.

A quiénes estudiamos

Estudiamos a 2,539 niños nacidos de madres con

VIH.

2,086 niños tuvieron VIH

453 niños no tuvieron VIH

Lo que hicimos

Utilizamos los informes médicos de las niñas y de

los niños en nuestro estudio. Observamos:

si los senos y vello púbico habían empezado a

crecer en las niñas.

el crecimiento de los penes y testículos o vello

púbico en los niños

Lo que encontramos

Los niños sin VIH fueron similares a los

niños en los Estados Unidos en general

Empezaron la pubertad en promedio entre los

9 1/2 y 10 1/2 años de edad.

Los niños negros usualmente empezaron la

pubertad antes que los niños blancos.

Los niños con VIH tuvieron demoras en la

pubertad.

Ellos empezaron la pubertad 6 a 11 meses

después que los niños sin VIH

Los niños con una peor enfermedad de VIH

empezaron la pubertad en promedio de 4 a 12

meses después que los niños más saludables

sin VIH.

En la última década, los niños con terapia

combinada* usualmente empezaron la

pubertad antes que los niños que no recibieron

esta terapia.

*La terapia combinada es de tres o más drogas de

dos o más clases diferentes de drogas de VIH.

Lo que aprendimos

Los niños con VIH usualmente empezaron la

pubertad después que los niños sin VIH.

Los niños con la peor (o más avanzado)

enfermedad de VIH fueron los que más

demoraron en empezar la pubertad.

La terapia combinada para el VIH puede

ayudar a los niños a empezar la pubertad a una

edad más típica.

Para más información, contacte a:

Claire Berman

Directora de Educación y

Comunicación Médica

617-432-1853

[email protected]

Información de referencia:

Hoja de concepto #C053

2013. AIDS (27) 12, pp. 1959-70.

RESUMEN PARA LOS PARTICIPANTES

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Desde el último Boletín del PHACS CAB en junio de 2013, cuatro manuscritos del PHACS fueron aceptados por revistas científicas y diez abstractos fueron presentados en conferencias científicas.

Publicaciones “La prevalencia de y los factores de riesgo por el abuso de las sustancias entre jóvenes infectados perinatalmente con VIH y aquéllos expuestos al VIH perinatalmente pero no infectados”. Este manuscrito está en el Journal of Adolescent Health. La autora principal, Julie

Alperen, DrPH, es la Directora de proyecto PHACS en la Facultad de Salud Pública de Harvard y miembro del Grupo de trabajo sobre adolescentes.

“Biomarcadores y neurodesarrollo en los jóvenes infectados con VIH o expuestos al VIH perinatalmente: Un análisis del modelo de

ecuación estructural”. Este manuscrito está en la revista AIDS. El autor principal, Suad Kapetanovic, MD, es un

Director clínico asociado en el Instituto Nacional de Salud Mental. También es miembro de la ND y del Grupo de trabajo de enfermedad neurológica. “Prevalencia, incidencia y persistencia de las alteraciones psiquiátricas y de abuso de sustancias entre las madres que viven con VIH”. Este manuscrito está en el Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes. La autora principal, Kay Malee, PhD, es una psicóloga en el Hospital de niños Ann & Robert H. Lurie de Chicago. Ella es miembro del Grupo de dirección científica y del Grupo de trabajo sobre adolescentes.

“Riesgo acumulado de enfermedad cardiovascular entre adolescentes infectados perinatalmente con el Virus de inmunodeficiencia humano”. Este manuscrito está en la revista Circulation. El autor principal, Kunjal Patel, DSc, es un científico de investigación en la Facultad de Salud Pública de Harvard y Copresidenta del Grupo de trabajo de complicaciones.

Abstractos

Este abstracto fue presentado en la Sociedad para la investigación epidemiología pediátrica y perinatal en Boston, Massachusetts del 17 al 18 de junio de 2013: “Maduración sexual en jóvenes infectados con VIH y expuestos al VIH perinatalmente en la era del tratamiento antirretroviral combinado”.

Este abstracto fue presentado en la Sociedad para la investigación epidemiológica en Boston, Massachusetts el 18 de junio de 2013: “Maduración sexual en jóvenes infectados con VIH y expuestos al VIH perinatalmente en la era del tratamiento antirretroviral combinado”.

Este manuscrito fue presentado en el 8vo Congreso mundial de la Sociedad mundial de las enfermedades infecciosas

pediátricas en Ciudad del Cabo, Sudáfrica del 19 al 22 de noviembre de 2013: “Emisiones otoacústicas y umbrales de tono puro en adolescentes infectados con VIH y expuestos al VIH perinatalmente en el Estudio de cohortes de VIH/SIDA pediátrico (PHACS)”. Estos abstractos serán presentados en la Conferencia sobre retrovirus e infecciones oportunistas (CROI) en Boston,

Massachusetts del 3 al 6 de marzo de 2014: “Contenido reducido de minerales en los huesos de los neonatos asociado con el uso materno de tenofovir (fumarato de disoproxilo)”. “La supresión viral temprana mejora los resultados neurocognitivos en los niños infectados con VIH”.

“La resistencia a la insulina en los jóvenes infectados con VIH está asociada con la respiración mitocondrial disminuida”.

¡PUBLICACIONES EN LAS NOTICIAS!

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“Declive constante: Cambios temporales en el uso de sustancias por las mujeres embarazadas con VIH positi-

vo en los Estados Unidos”.

“Oxidación anormal de ácidos grasos en neonatos expuestos al VIH pero no infectados en los Estados Unidos”.

“Prevalencia e indicadores de la resistencia al VIH entre los niños y los jóvenes con VIH perinatal en los Esta-

dos Unidos”

“Reconstrucción inmunológica incompleta en los niños infectados con VIH con supresión virológica”.

¡PUBLICACIONES EN LAS NOTICIAS! (CONTINUACIÓN)

LOS MIEMBROS DEL CAB CELEBRAN LA NAVIDAD

Decoraciones navideñas caribeñas

(Enviado por Delia) Este sentimiento

(Enviado por anónimo)

Empiezo a tener este sentimiento en esta época de cada año.

No estoy segura de dónde viene pero estoy contenta de tenerlo.

Es justamente el tipo de felicidad

que siempre estoy buscando. Nunca es suficiente

y siempre quiero más. No son las luces

no es la nieve no son los regalos ni el resplandor.

No son los regalos no es el frío

no son las canciones ni el oro.

No estoy segura de dónde viene

pero estoy contenta de tenerlo. Deseo poder tenerlo

durante todo el año.

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CABS KIDS - FELICES FIESTAS

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CABS KIDS - FELICES FIESTAS

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Diciembre 2013 Página 17 de 19 Volumen 5, Número 2

Anticuerpo: Una proteína producida por el sistema inmunológico que reconoce y combate los organismos infecciosos que entran al cuerpo. Cada anticuerpo es específico a cada organismo infeccioso particular (tales como anticuerpos de VIH o anticuerpos de paperas).

Célula T: Un tipo de glóbulo blanco en el sistema inmunológico que ayuda a proteger al cuerpo de las infecciones. La destrucción de las células CD4 por el VIH daña el sistema inmunológico y deja a la persona con mayor riesgo de contraer una infección o enfermedad seria. Estudio ciego o doble ciego: Los participantes y los investigadores no saben a qué grupo

se asignó a los participantes. Presidente de protocolo: La persona que tiene el rol directivo del equipo que desarrolla el

protocolo y es el responsable de supervisar la conducta del protocolo. Subinvestigador: Cualquier miembro individual de la prueba clínica designado y

supervisado por el investigador en el centro de pruebas para realizar procedimientos críticos relacionados con las pruebas o para tomar decisiones importantes relacionadas con las pruebas.

GLOSARIO CAB

ROMPECABEZAS DE IMÁGENES

Instrucciones: Utilice las palabras del glosario del CAB anterior para resolver los siguientes rompecabezas de imágenes.

+

1. 2.

3. 4. 5.

PROTOCOLO

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Diciembre 2013 Página 18 de 19 Volumen 5, Número 2

“AMP THIS UP”: UN NUEVO SITIO WEB PARA JÓVENES ADULTOS

Con el nuevo año viene el inicio oficial del nuevo estudio AMP Up. ¡Y con ello viene un nuevo sitio web para los jóvenes adultos en el estudio! Muchas personas han ayudado a construir este sitio web. Hemos tenido grupos de discusión y entrevistas con jóvenes

adultos y cuidadores en muchos de nuestros centros AMP. Hemos hablado con nuestro CAB de jóvenes adultos en nuestras conferencias telefónicas mensuales. Todas estas personas nos han ayudado a entender lo que nuestros jóvenes adultos quieren del sitio web de AMP Up. Ellos nos han ayudado a elegir los colores que esperamos que a muchos de ellos les guste. Ellos nos hablaron sobre las funciones que debemos poner en el sitio web. Las personas pacientes y conocedoras en nuestro centro de administración de datos, FSTRF, nos han ayudado a entender los requerimientos técnicos. Y nuestros diseñadores en Emerson Media han juntado todas las piezas con un diseño hermoso y fácil de navegar.

Uno de los principales de beneficios del sitio web es que los jóvenes adultos pueden ir fácilmente a las encuestas en

Internet que tomarán todos los años para el AMP Up. Pero el nuevo sitio también tendrá muchos recursos útiles que los jóvenes adultos pidieron. Estos incluyen la información sobre la salud en general, cómo conseguir un trabajo o un internado, cómo mudarse a un nuevo estado, cómo ofrecerse como voluntario, relaciones saludables y salud sexual. También explicará más sobre los estudios de investigación y lo que significa la participación en uno de ellos (¡Como el PHACS!). Habrá videos donde los jóvenes adultos explicarán por qué deciden quedarse en el estudio a medida que crecen.

También habrá una función de narrativa llamada un "mapa de historia". Este mapa de la historia de los Estados Unidos y Puerto Rico contendrá lo que los jóvenes adultos de diferentes partes del país piensan sobre diferentes temas. Permitirá que los jóvenes adultos en AMP Up que viven en diferentes partes del país compartan sus pensamientos de manera anónima entre ellos. El sitio web de AMP Up no será público, lo que protegerá la privacidad de nuestros jóvenes adultos. Los jóvenes adultos podrán registrarse en el sitio web con la ayuda del personal de la clínica en su primera visita a AMP Up. Nos ilusiona lanzar este recurso creado por y para los jóvenes adultos en el PHACS.

Si tiene preguntas, por favor comuníquese con Claire Berman ([email protected]) o Megan Lukschander ([email protected]).

RECETAS

Galletas de jengibre

(Enviado por Kelly)

Ingredientes:

1 1/2 tazas de harina

3/4 cucharadita de polvo para

hornear

1/4 cucharadita de nuez moscada

3/4 cucharadita de canela molida

3/4 cucharadita de jengibre moli-

do

1/4 taza de manteca derretida

1/4 taza de melaza

1/4 taza de azúcar rubia

1 huevo pequeño

2 cucharadas de agua

1/4 cucharadita de extracto de

vainilla

Instrucciones:

1. Mezcle la harina, polvo para hornear, nuez

moscada, canela y jengibre.

2. En otro recipiente, mezcle la manteca, melaza, azúcar rubia, agua, huevo y vainilla. Mezcle lentamente los ingredientes secos.

3. Amase hasta un grosor de 1 1/2 pulgadas aproximadamente. Envuelva la masa en

papel plástico de envolver y colóquela en la nevera por cuatro horas.

4. Precaliente el horno a 350 grados. Amase y corte la masa en forma de hombres y mujeres de jengibre.

5. Hornee por 10 minutos.

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RECETAS (CONTINUACIÓN)

1. Célula T 3. Presidente de protocolo

2. Estudio ciego o doble ciego 4. Anticuerpo

5. Subinvestigador

El aguacate (Enviado por Delia) El aguacate es una buena fuente de potasio y vitamina D. Los aguacates contienen mucha fibra. Se puede aplicar el

aceite del aguacate directamente en la piel. Puede ayudar a aliviar y a curar la piel. La fruta de aguacate puede ser utilizada para ayudar a promover el crecimiento del cabello y acelerar la curación de heridas. Las semillas, hojas y corteza del árbol de aguacate pueden usarse para aliviar los dolores de muela. Helado de aguacate

Ingredientes:

4 huevos

4 libras de azúcar

1 pinta de leche

1/2 cucharadita de esencia de vainilla o de

almendras

2 aguacates medianos maduros

Un chorrito de jugo de lima

Instrucciones: 1. Rompa los huevos en un recipiente grande para mezclar y bata ligeramente. Agregue 2 onzas del azúcar y bata

ligeramente. Caliente la leche en una olla hasta que esté caliente, pero no deje que hierva.

2. Vierta la leche caliente a la mezcla del huevo y remueva bien hasta mezclar completamente. Vierta la mezcla de

leche y huevos en la parte superior de una unidad para baño maría y remueva hasta que la creme espese y recubra la parte posterior de una cuchara. También puede colocar el recipiente sobre una olla con agua hirviendo y remover

hasta que espese. Agregue la esencia de vainilla o de almendras y ponga a un lado a enfriar.

3. Corte los aguacates por la mitad y retire la cáscara y la semilla. Prénselos en un recipiente con el azúcar restante y el jugo de lima. Batir bien.

4. Mezcle la crema con los aguacates y pase la mezcla a una bandeja para congelar. Congele ligeramente hasta que la mezcla esté granizada. Retire del refrigerador y vuelva a batir. Y luego regrésela al congelador hasta que se congele.

CLAVE PARA LOS ROMPECABEZAS DE IMÁGENES

Por favor envíe todas sus preguntas, comentarios y sugerencias para el Boletín del CAB a Megan Lukschander a

[email protected]