L'any 2003 es localitzen233 donants compatibles

Conveni de col·laboracióamb el Govern d'Astúries

Inauguració de la FactoriaCel·lular Josep Carreras

Gala benèfica de Josep Carreras a Viena

L'any 2003 es localitzen233 donants compatibles

MARÇ 2004Butlletí núm. 15

Conveni de col·laboracióamb el Govern d'Astúries

Inauguració de la FactoriaCel·lular Josep Carreras

Gala benèfica de Josep Carreras a Viena

Benvolguts amics,

en aquests darrersmesos hem continuatgaudint del suportde moltes persones ientitats i també s’haseguit treballant enla nostra lluita comúcontra la leucèmia. Ales pàgines quesegueixen us expliquem algunes de lesactivitats que s’han fet.

Voldria destacar la gestió del REDMO queredueix any rere any la mitjana de tempsde recerca de donant voluntari compatiblei augmenta el nombre de donantslocalitzats. Tot i així, la xifra de donantsregistrats a l’Estat espanyol no és òptimai cal que, entre tots, fem un esforç persensibilitzar la societat.

El passat mes de gener vam inaugurarjuntament amb la Consellera Marina Geliuna Factoria Cel·lular, establerta al Bancde Sang de Barcelona, entitat finançadaper la Fundació. Aquest espai permetràmillorar els resultats dels trasplantamentsde sang de cordó i, per tant, lasupervivència dels pacients, que és el nostreprincipal objectiu.

Altres temes dels quals fem ressò palesenel suport altruista d’entitats com laFundació Auditori Josep Carreras de Vila-seca; AMGEN; Fundació Privada RentaCorporación; Disney; Chopard; l’emissorade ràdio 40 principales, i persones com enFrancesc Rosselló, i la Lídia Serratosa.

En aquesta edició del butlletí volem donarun protagonisme molt destacat a pacients,familiars i donants de medul·la que hanvolgut compartir experiències, suportpersonal, suggeriments, dubtes,.. .mitjançant el Fòrum de la web de laFundació. Tots ells amb una càrregad’emotivitat i solidaritat que ens hancommogut.

Espero que gaudiu de la seva lectura imoltes gràcies una vegada més pel vostresuport.

Ben atentament,

2

Josep Carreras

editorial Marina Geli i Josep Carreras inaugurenla Factoria Cel·lular Josep Carreras

El dimarts 27 de gener a les 16.00 hores Marina Geli, Consellera de Sanitati Seguretat Social de la Generalitat de Catalunya, i Josep Carreras vaninaugurar la Factoria Cel·lular Josep Carreras al Centre de Transfusió i Bancde Teixits de l’Hospital Duran i Reynals a l’Hospitalet de Llobregat.

A la Factoria Cel·lular Josep Carreras es duran a terme els processos deexpansió/producció ex vivo de cèl·lules progenitores i, en un futur, de cèl·lulesdendrítiques i limfòcits de sang de cordó umbilical (SCU), amb les necessàriesgaranties de qualitat i seguretat per als pacients. A més, aquesta infrastructurapermetrà la manipulació i producció de cèl·lules a partir de progenitorshemopoètics d’altres orígens (medul·la òssia, sang perifèrica) per a la sevaaplicació clínica.

La creació d’aquest espai permetrà un salt qualitatiu molt important,incorporant les anomenades “tècniques majors” de producció cel·lular. Elconcepte de factoria cel·lular està àmpliament recolzat en els programesde recerca de la UE i de l’Estat espanyol i la Factoria Cel·lular Josep Carrerasés un dels pocs centres del món dedicats a aquestes tècniques. Tota aquestaactivitat va adreçada a millorar els resultats dels trasplantaments de sangde cordó umbilical i, per tant, la supervivència dels pacients. L’expansió exvivo, contribueix a reduir lamortalitat inicial i, en fasesposter ior s , a redui r lafreqüència d'infeccions irecaigudes d'aquest tipus detrasplantament.

La Conselleria de Sanitat i laFundació Internacional JosepCarreras per a la Lluita contrala Leucèmia, entre d’altresentitats, han contribuït amb unimportant suport econòmic aldesenvolupament del Banc deSang de Cordó de Barcelona(bcB) que a partir d’avui comptaamb aquest nou espai.  

3

El 2003 la Fundacióva localitzar 233donants compatiblesLa Fundació Josep Carreras, mitjançantel REDMO, Registre de Donants deMedul·la Òssia, va localitzar l’any passat233 donants compatibles de medul·laòssia, sang perifèrica i sang de cordóumbilical per a pacients espanyolscandidats a trasplantament. Aquestsdonants procedien principalmentd’Estats Units; Alemanya, i l’Estatespanyol. Gràcies a la solidaritatinternacional, REDMO ha localitzat desde la seva creació l’any 1991 donantcompatible per a 1.460 pacients.

Espanya compta actualment amb mésde 46.500 donants voluntaris registrats.REDMO té accés als 9 milions dedonants de medul·la òssia disponiblesals registres d’arreu del món i a les160.000 unitats de sang de cordóumbilical emmagatzemades als bancsde cordó. Gràcies a una constantmillora en els processos telemàtics, eltemps de localització de donantcompatible per part del REDMO esredueix any rere any. L’any 2003 lamitjana de temps de localització va serde 58 dies amb un 75% dels donantscompatibles localitzats abans dels 3mesos des de l’inici de la recerca.

D’altra banda, 33 donants espanyolsvan resultar compatibles amb pacientsestrangers. Concretament, 17 donantsde medul·la òssia o sang perifèrica i16 unitats de sang de cordó umbilical.L’alt nombre d’unitats de sang de cordóemmagatzemades a bancs de cordóespanyols fa que l’Estat sigui un delsprincipals països del món en la provisiód’aquest tipus de cèl·lules per altrasplantament de pacients ambleucèmia i d’altres hemopaties.Espanya és el segon país del món, reraels Estats Units, amb unitats de sangde cordó umbilical emmagatzemadesi disponibles per al trasplantamentamb un total de més de 14.500.

Només el 25% dels pacients disposende donant familiar compatible. La restaha de recórrer a un donant voluntario al trasplantament de la pròpiamedul·la. La donació de medul·la osang de cordó és vital per a moltspacients.

El divendres 27 de febrer a les 19.30hores Josep Carreras va oferir una Galalírica a Viena per commemorar el 30aniversari del seu debut a la prestigiosaÒpera de Viena en benefici de la lluitacontra la leucèmia. Les entrades per al’esdeveniment, a la venda des de finalsdel passat mes de novembre, es vanexhaurir en menys d’una setmana.

Josep Carreras va cantar a la primerapart de la Gala cançons de Leoncavalloi Puccini. La segona part de la vetlladava consistir en la representació escènicade dos importants peces del seurepertori operístic. D’una banda, eltercer acte de Sly de Wolf-Ferrari,acompanyat per la soprano IsabelleKabatu amb qui va representar aquestaòpera al Liceu de Barcelona. I de l’altra,l’últim acte de l’òpera Carmenjuntament amb Agnes Baltsa, una deles seves parelles operístiques perexcel·lència. La Gala compta amb lacol·laboració de la prestigiosa orquestraWiener Philharmoniker sota la direcciómusical del mestre David Giménez i elcor de la Wiener Staatsoper. El públicva ovacionar el tenor català amb mésde 30 minuts d’aplaudiments enfinalitzar la Gala lírica.

Correus d’Àustria (Österreichische Post)s’ha adherit a aquesta celebració i ha

creat un segell amb motiu d’aquest 30aniversari. És la primera vegada en lahistòria dels correus austríacs que s’editaun segell amb el retrat d’un cantantd’òpera. El segell es pot adquirirmitjançant Internet.

Els fons obtinguts a partir de la Gala,patrocinada per Chopard, empresaprotectora de la Fundació, i part delsbeneficis de la comercialització delsegell dels Correus austríacs esdestinaran a la Fundació.

Josep Carreras celebra el 30 aniversari delseu debut a l’Òpera de Viena amb una Galabenèfica

Josep Carreras presenta el segell solidari

Reunió tècnica deregistres interna-cionals de donants aBarcelona Responsables tècnics del Registres deMedul·la Òssia d’arreu del món s’hanreunit el darrer cap de setmana demarç a Barcelona per intercanviarexperiències i sistematitzar l’ús delsistema telemàtic de comunicaciómitjançant Internet anomenat EMDISper a la recerca de donants de medul·laòssia i sang de cordó umbilical. Aquesta reunió tècnica precedeix elCongrés anual del Grup Europeu deTrasplantament de Medul·la que, perprimera vegada, se celebra a Barcelona.Més de 3.000 especialistes entrasplantament de medul·la de tot elmón s’han reunit del 28 al 31 de marçal Palau de Congressos de Catalunya. 

La Fundació Josep Carreras i el REDMOhan estat presents al Congrésmitjançant un estand d’informaciósobre la tasca del REDMO a l’Estatespanyol i la participació de membrescientífics de la Fundació a diversesponències. Josep Carreras ha formatpart del Comitè d’Honor.

El passat dissabte 20 de març Rafael Sariego, Conseller de Salut i Serveis Sanitarisdel Govern d’Astúries, i Josep Carreras van signar un conveni de col·laboració, apartir del qual el govern asturià es compromet a contribuir activament a lapromoció de la donació de medul·la òssia; es responsabilitza del finançament deles tipificacions a laboratoris d’histocompatibilitat de la regió; de l’extracció demedul·la òssia de donant voluntari per al seu trasplantament, i en mantenirl’estricte anonimat dels donants, segons la normativa internacional vigent.

Sariego i Carreras fan una crida a la societat asturiana per tal que s’informi sobreaquest tipus de donacions i mostri la seva solidaritat amb els pacients de leucèmia.Des de la transferència de les competènciessanitàries a diverses comunitats autònomesper part de l’INSALUD s’han signat janombrosos convenis de col·laboració ambles autoritats regionals. El suport delsgoverns autonòmics a la tasca de laFundació Carreras és imprescindible perdonar a conèixer la donació de medul·laòssia i donar resposta a les necessitats delspacients de leucèmia.

4

S. M. La Reina Doña Sofía lliura la Creu d’Orde la Solidaritat Social a Josep CarrerasEl passat 11 de febrer a les 12.30 hores,S. M. la Reina Doña Sofía va lliurar la Creud’Or de l’Ordre Civil de la Solidaritat Social2003 a Josep Carreras al Palau de laZarzuela com a reconeixement a “la sevaparticular dedicació i entusiasme des de1988 en la lluita contra la leucèmia”.

Aquest guardó s’atorga a proposta de laSecretaria General d’Assumptes Socialssegons ordre d’Eduardo ZaplanaHernández-Soro, Ministre de Treball id’Assumptes Socials, del 6 de febrer.Carreras rep aquesta distinció juntamentamb destacades personalitats i entitats.

Gala benèfica de Josep Carreras a Suïssa

El Govern d’Astúries dóna suport a la lluitacontra la leucèmia

El dissabte 14 de febrer JosepCarreras va oferir una Galabenèfica al Théâtre du Passagede Neuchâtel, Suïssa, juntamentamb la companyia britànica DivaOpera, per recaptar fons per ala lluita contra la leucèmia i peral Comitè Internacional de laCreu Roja.

Josep Carreras, acompanyat alpiano pel Mestre Lorenzo Bavaj,va presentar un programa musicalcomposat de cançons delscompositors Tosti; Morera;Leoncavallo, i Granados, entred’altres. Diva Opera, prestigiosacompanyia britànica d’òpera decambra dirigida per Bryan Evans,va participar també a la Gala ambuna representació de “DieFledermaus” de Johann Strauss. Josep Carreras amb Diva Opera

5

Aquest any 2004, a partir de la creació de la nova web de la Fundació, s’ha inaugurat un Fòrum de pacients i donants. Desprésde pocs mesos de funcionament, aquesta eina s’ha consolidat com un excel·lent canal d’intercanvi d’experiències en relacióamb la leucèmia. Tot seguit, fem ressò d’algunes des les intervencions:

He passat per diverses quimios, un autotrasplantament i ara vaig a per totes: un al·lotrasplantament. Diuen que a latercera va a la vençuda, això espero. En menys de dos mesos la sort estarà donada. M’agradaria que aquest fòrum funcionési poder dir a tothom que tot m’ha anat bé i que estic amb els meus dos nens, els meus tres gossos i el meu marit i que totha estat un malson. Si algú de vosaltres em pogués donar una visió més dolça del que m’espera o dir-me que sou molts elsque n’heu sortit benparats, sisplau, digueu-m’ho. Moltes gràcies a la Fundació per tot el que esteu fent. (Isabel)

Al meu germà li acaben de diagnosticar una leucèmia i, com tots comprendran, ha estat molt dur per tota la família.Però estic impressionada per l’excel·lent lliçó de vida que ens està donant a tots amb només 19 anys. Té una força i unesganes de lluitar que ens sorprèn a tots. Ara sé que comencem una nova vida, diferent i amb molt patiment, però tambémolta fe i moltes esperances per a ell. Gràcies per ser a l’altre costat. (Cris)

El 6 de juny de 2001 em van diagnosticar una leucèmia aguda limfoblàstica, que em va sumir en unprofund pessimisme, la qual cosa mai no ha estat una característica del meu caràcter. El 16 de novembre delmateix any em van poder fer un trasplantament al·logènic del meu germà gran (el Paquito) després d’haversuperat en el segon intent la remissió completa i després de molts entrebancs. Ara em trobo força bé, a partd’un rebuig crònico-pulmonar i un altre d’hepàtic, però això és el menys important, el que compta és queavui dia puc tornar a treballar en el que més m’agrada amb el convenciment que la meva qualitat de vidaserà cada dia millor. Aprofitant aquest fòrum voldria enviar un missatge amb molt carinyo a l’Hospital de CanRuti. (Carlos)

Vosaltres que patiu o heu patit aquesta maleïda malaltia, sou els veritables lluitadors de la batalla. Una batalla queamb prou feines dóna una treva per recuperar les forces, per això he estat en tot moment amb el meu marit, dia i nit, tenintcura d’ell. Va estar molt de temps ingressat i vaig conèixer molts pacients; familiars; infermeres; auxiliars; metges... gentmeravellosa que ens van tractar amb molta tendresa. Sempre vam provar de tenir esperança. Avui ho seguim fent, tot i queestem esgotats. Gràcies al nostre fill de tres anys, seguim lluitant. (Esther)

Demà és el meu aniversari, i avui us he trobat, així que heu estat el meu primer regal. Trobar aquestFòrum ha estat una alegria. Tinc leucèmia crònica mieloblàstica diagnosticada des de fa gairebé un any i mig iestic barallant com una fera per guanyar-li la partida, que la té perduda perquè sóc molt cabuda. Encara nohavia trobat el lloc on poder expressar les meves sensacions i menys encara on poder compartir amb d’altrespersones temors, dubtes... Gràcies per ser aquí. (Olga)

Sóc donant de medul·la òssia. Des d’aquí vull animar tots els visitants d’aquesta web a que també ho sigueu. Si hi haalguna possibilitat, encara que sigui remota, de salvar una vida, no provaries de fer alguna cosa? (Gerard)

Fa un any, concretament el desembre de 2002, vaig donar medul·la. Va ser una experiència increïble i des d’aquí animotothom que vulgui donar aquest pas, perquè no se’n penedirà. És un petit esforç per obtenir un gran resultat. Sens dubte,ho tornaria a fer! (Consol)

Aferra’t a la vida i lluita per ella, és la millor teràpia. La resta està en mans dels metges espanyols quesón meravellosos, també cal dir-ho, no? (Enrique)

Vull donar les gràcies a la Fundació i les persones que dia a dia lluiten contra la leucèmia. És un plaer poder disposard’aquest fòrum . Espero que poc a poc aquest espai de solidaritat es vagi obrint camí entre els pacients i ex-pacients, i entretots els que, com jo, són pares de nens malalts que volen deixar les seves esperances i testimonis. (Manu)

>

El fòrum, eina d’intercanvi d’experiències

>

>

>

missatge

w w w . f c a r r e r a s . o r g

>

>

>

>

>

>

6

Lleida es posa “en marxa per la Leucèmia”

El 18 de febrer a les 12 del migdia va tenir lloc a la Sala d’Actes de la Facultat de Medicina de Lleida una conferència sobrela donació de medul·la òssia en el marc del projecte “En marxa per la Leucèmia” que lidera en Francesc Rosselló, un pacientque ben aviat rebrà un trasplantament.

El Dr. Enric Carreras, director del REDMO; la Sra. M. Carme Mata,Presidenta de la Lliga Contra el Càncer de les Comarques de Lleida;la Sra. Mercè Ciutat, responsable Centre excursionista de Lleida, i enFrancesc Rosselló van presentar el projecte “En marxa per la Leucèmia”.

Amb motiu de la segona edició de la "Setmana Europea contra elCàncer" que tindrà lloc del 21 al 28 de juny, i coincidint amb lacelebració de l'any Xacobeo 2004, les esmentades entitats endeguenuna campanya de captació de donants de medul·la òssia i sensibilitzacióenvers la leucèmia.

A la ciutat de Lleida i d’altres punts de l’Estat espanyol, es duran aterme una sèrie d’activitats lúdiques i divulgatives que han tingutcom a actes inicials l’esmentada conferència i la presentació del projecteen el marc d’un partit del Caprabo Lleida de Bàsquet el dissabte 21de febrer.

AMGEN dóna suport a lalluita contra la leucèmiaL’empresa biotecnològica i farmacèutica AMGEN esva comprometre el passat 19 de gener a oferir unsuport continuat a la lluita contra la leucèmia enun acte celebrat a la Fundació Internacional JosepCarreras. Jordi Martí Pi-Figueras, director generald’AMGEN, i Josep Carreras, president de la Fundacióque duu el seu nom han presidit l’acte.

El suport d’AMGEN s’utilitzarà inicialment per crearuna web professional del Registre de Donants deMedul·la Òssia (REDMO) adreçada als metgesespanyols dins de la pàgina de la Fundació . Aquestaeina té com a objectiu oferir informació mèdicasobre la leucèmia i el seu tractament i facilitar latasca del REDMO amb els hospitals espanyols enrelació amb el trasplantament de progenitorshemopoètics. En anys posteriors, l’ajut continuatde l’empresa biotecnològica i farmacèutica serviràper donar suport a projectes de divulgaciórelacionats amb la lluita contra la leucèmia.

Cartes dels Amics de la Fundació

Benvolgut Donant (ho escric en majúscules perquè es mereix això imoltíssim més):

Sóc un jove de 28 anys i visc a Bèlgica. Amb aquesta carta voldria agrairen el meu nom, dels meus amics i família tot el que ha fet per mi.Gràcies a les cèl·lules que ha donat, les possibilitats d’una recuperaciótotal han augmentat de manera significativa. A més, aquesttrasplantament és l’única solució per poder curar el tipus de leucèmiaque pateixo. Quan finalitzava els meus estudis de medicina, vaig saberel diagnòstic. No fa falta dir que la meva malaltia va retardar tant lesmeves activitats a l’hospital com els meus exàmens. El maig de 2002vaig contraure la malaltia i he hagut d’esperar a un Donant (una altravegada en majúscules) compatible genèticament.

És difícil poder explicar la meva esperança i felicitat quan em vaigassabentar de la localització d’un Donant ... vostè ... a Espanya. Quanho vaig saber em va entrar un “noséquè i nosécom explicar-ho”... vaser l’emoció més gran que he tingut. Com deu saber el trasplantamentes va fer el desembre de 2002. Segurament aquell Nadal també va serespecial per a vostè amb incomoditats per les visites a l’hospital. Esperono haver-li causat massa molèsties. Des d’aleshores, ara fa més d’unany, li puc confirmar que el meu estat de salut evoluciona millor cadadia que passa. Avui gairebé no prenc medicació i es pot dir que l’operacióha estat un èxit. Tot i que encara trigaré en restablir-me completament.Em trobo tan bé que el passat mes de gener vaig tornar a superar elsmeus exàmens amb èxit. Si m’ho haguessin dit, no m’ho hagués cregut!

El motiu d’aquesta carta és poder manifestar-li que no hi ha paraulesen aquest món per poder definir el que ha suposat per a mi la sevadonació. No sap la sort que he tingut... Ignoro la sensació que va tenirquan ho va fer. M’imagino que va sentir un “feeling” especial ... im’atreveixo a pensar que es va preguntar: a qui ajudaré? Doncs heestat jo. El meu agraïment és infinit. També el dels meus pares, la mevagermana, els meus amics... tots. Li demano que se senti orgullós pelque ha fet. Li prego que se senti relaxat, còmode, feliç... sàpiga quela seva donació ha servit per molt.

GRÀCIES

Calendar Girls, estrena benèfica a BarcelonaEl passat 9 de gener Josep Carreras va assistir a l’estrena a Barcelona de lapel·lícula “Les noies del Calendari”(Calendar Girls) juntament amb Angela Bakeri Tricia Stewart (protagonistes de la història real en què es basa la història).Disney va decidir lliurar un donatiu a la Fundació en concepte dels fons recaptatsa l’estrena a Barcelona.

Calendar girls és una pel·lícula basada en la història real d’un grup de donesbritàniques que es van fotografiar despullades per recaptar fons en beneficide la lluita contra la leucèmia mitjançant un calendari. El coratge d’aquestgrup de dones va convertir aquesta història local d’un poble d’Anglaterra enun esdeveniment mediàtic internacional i va servir d’inspiració per molts actesde captació de fons arreu del món.

La pel·lícula es pot veure als cinemes de tot l’estat des del mes de gener. Calendar Girls es va estrenar amb gran èxit aAnglaterra el passat 12 de setembre i encara segueix en cartell.

Desfilada contrala leucèmia a VicEl passat 7 de març Vic va seramfitriona d’una desfilada de modacontra la leucèmia. 13 establiments,una quarantena de models adults iuna vintena de nens van ser elsprotagonistes de la vetllada. LídiaS e r r a t o s a v a o r g a n i t z a rl’esdeveniment solidari, el qual vagaudir de l’assistència de més d’unmiler de persones.

7

Suport de la FundacióPrivada Renta CorporaciónLuis Hernández de Cabanyes, President dela Fundació Privada Renta Corporación iJosep Carreras Coll van signar el passatdilluns 22 de març un conveni decol·laboració per millorar la qualitat de vidadels pacients de leucèmia.

La Fundació Privada Renta Corporación,amb el seu donatiu, contribuirà a adaptarels pisos d’acollida que ofereix la FundacióJosep Carreras a les necessitats dels pacientsi les seves famílies.

Nombroses famílies han de traslladar-se forade la seva ciutat o país amb motiu detractaments de leucèmia. Per aquest motiu,la Fundació posa a disposició de famíliesamb escassos recursos econòmics-demostratsaquests mitjançant els corresponentsinformes d’assistents socials - habitatgesprop dels principals centres trasplantadorsde Barcelona: Hospital Clínic; Hospital deSant Pau; Hospital Vall d’Hebron; Hospitalde Bellvitge, i l’Hospital Germans Trias iPujol, aquest darrer, de Badalona.

40 Principales, una ràdio solidàriaDurant el mes de març 40 Principales, en una accióradiofònica solidària, ha impulsat una campanya decaptació de donants d’òrgans i de medul·la òssia. A partirde la participació al programa del Dr. Enric Carreras,entrevistes amb pacients i una falca de Josep Carreras,

durant tot un mes s’ha fet una crida a la donació de medul·la. Des d’aquesteslínies agraïm molt sincerament el suport dels 40 Principales.

Donatiu de l’Auditori Josep Carreras deVila-secaLa Fundació Auditori Josep Carrerasde Vila-seca mitjançant el Sr. JosepPoblet, alcalde de la localitattarragonina, va fer lliurament deldonatiu de gairebé 15.000 euros.Aquest donatiu és el resultat delsfons recaptats al primer recitalbenèfic extraordinari celebrat al’Auditori el 28 de novembre de 2003.La soprano Isabel Rey, acompanyadaal piano pel Mestre Alejandro Zabala,van ser els protagonistes de lavetllada.

Josep Carreras rep el donatiu de mans de JosepPoblet

8

Retalli i enviï a: Fundació Internacional Josep Carreras, Muntaner 383, 08021 Barcelona. Si ho prefereix pot enviar-ho per fax al 93 201 05 88

Si encara no ho és, faci’s

Vull contribuir a la lluita contra la leucèmia amb el següent donatiu:

................... euros 10 euros 25 euros 50 euros 100 euros

Cada mes Cada trimestre Cada semestre Cada any Aportació única

Sí, Vull ser amic de la Fundació

Els donatius a la Fundació Carreras són desgravables a l’I.R.P.F. (25%) o a l’Impost de Societats (35%). Núm. Compte: 0049 1806 91 2110632249

BUT

15

Les dades recollides al nostre fitxer, a les quals podrà accedir en tot moment, s’utilitzaran exclusivament per informar-lo de la nostra tasca assistencial i científica.

Nom i cognoms NIF

Domicili Núm Pis Porta

Codi postal Localitat

Comarca Telèfon e-mail

Signatura

Tipus de donació

Donatiu amb càrrec a la meva targeta: VISA

Número: Data caducitat /

Domiciliació bancària. Codi compte: / / /

Sí, Vull rebre més informació de la Fundació

Quina va ser la teva reacció quan vas rebreel diagnòstic de leucèmia?El doctor va tenir molt de tacte. Primerem va dir que semblava que tenia una

infecció a la sang. Ho vaig anar assimilant poc a poc. Només tenia 20 anys i pensoque la ignorància en relació amb aquest tema va ser una bona aliada. Quan ho vaigtenir més clar, vaig plorar, però sempre vaig creure que me’n sortiria.

Després de dos trasplantaments al·logènics del teu germà, com et trobes ara?Estic treballant i fent una vida el més normal possible, que és el més important. Elmeu sistema immunitari encara està una mica fluix, haig de superar els efectes dela quimioteràpia que em va afectar molt als ulls, però estic molt millor. El que tocaara és cuidar-me, per això demano als que m’envolten molt d’amor.

D’on ve la força per lluitar contra la malaltia?He tret el caràcter de la meva mare: inconformista i rebel. Jo no havia somniat lameva vida estant malalta i em nego a esperar a veure les coses passar. Vull escollirel meu destí.

Dediques una part del teu temps a visitar pacients, quin és el teu missatge?El primer missatge me’l donen ells: és el seu somriure. S’alegren que els dediquisuna estona. Els ajuda veure que una persona coneguda ha passat pel mateix queells i està bé, activa i treballant. Això dóna molts ànims. Quan jo vaig estar malaltano hi havia gaire exemples, el meu referent era en Josep Carreras. Em va fer moltail·lusió quan el vaig conèixer. Ara ja som més les persones conegudes que hemsuperat la malaltia. Pel que fa al missatge que els faig arribar, sobretot, moltd’optimisme. Mai no els parlo de mort o resignació. També penso que la leucèmiaés una malaltia molt mitificada, segurament perquè no es coneix l’origen. Es diusempre que és llarga i terrible, però això depèn de cada cas i cal desmitificar aqueststòpics, ja que només afegeixen més ansietat al pacient.

Què li diries a una persona perquè es fes donant de medul·la?Li diria que pot salvar una vida. Que aquest petit gest – només s’ha de sotmetre auna extracció d’una mostra de sang i signar un paper - pot suposar una oportunitatde viure per a un pacient. I que si decideix fer-ho, pot sentir-se molt orgullós isatisfet.

entrevista

Sandra Ibarra va néixer ara fa 30 anys -els fa aquest mes d’abril - a la RepúblicaDominicana. De petita va viure uns anysa Medina del Campo (per aquest motiul’han fet filla adoptiva de Valladolid), desd’on es va traslladar definitivament aMadrid, lloc actual de residència. És lagran de 4 germans, tres noies i un noi,que és el petit. Amb 20 anys li vandiagnosticar leucèmia limfoblàstica aguda.L’ú de desembre de 1995 es va sotmetrea un primer trasplantament. Just 7 anysmés tard va recaure i va haver de passarper un segon trasplantament al·logènic.En totes dues ocasions, va rebre medul·ladel seu germà petit i va aconseguir passarels Nadals a casa. Va estudiar publicitat iciències de la informació. Treballa demodel i presentadora i col·laboraactivament en la lluita contra el càncer.Entre sessió i sessió, viatge i viatge...sempre troba temps per portar unmissatge d’optimisme als pacients.

Sandra Ibarra