Calidad de vida, calidad de los cuidados y calidad del proceso

de morir

Dr. Juan J. Dapueto

Departamento de Psicología Médica, Hospital de Clínicas.

Facultad de Medicina, Universidad de la República.

Uruguay

Las medidas de proceso incluidas en la DialysisOutcomes Quality Initiatives DOQI (adecuación dediálisis, anemia, nutrición, acceso vascular) serelacionan con la mortalidad y la hospitalización. Sinembargo, no reflejan mayor adhesión al tratamientoo satisfacción con los cuidados.

Chen SS, Unruh M, William M. Quality of life or quality of care. Seminars in Dialysis 2016;29,3:103-110.

Impresiones globalesSíntomas

Condiciones de vidaEstado funcional

Bienestar CALIDAD DE VIDASatisfacción con

con los cuidados de salud

Adhesión al tratamiento

Reportados por los usuarios o

pacientes

Epidemiológicos Resportados por los cuidadores

Reportados porlos clínicos

Evaluación de Resultados en Salud: fuentes y ejemplos

Los resultados reportados por los pacientes puedenofrecer la oportunidad al sistema de salud de reflejarmejor la perspectiva centrada en el paciente. Lospacientes pueden reportar su experiencia de loscuidados de salud, su bienestar físico y mental.

Chen SS, Unruh M, William M. Quality of life or quality of care. Seminars in Dialysis 2016;29,3:103-110.

¿Qué son los Resultados Reportados por los Pacientes?

Cualquier reporte que provenga directamente del sujeto acerca de cómo se desempeña o se siente con

relación un problema de salud o su tratamiento.Guías de la FDA publicadas en 2006 y 2009

Patient-Reported Outcomes Measures: Definitions and Guidelines from the U.S. Food and Drug Administration (FDA www.fda.gov/cder/guidance/5460dft.pdf)

Calidad de vida (OMS)

Es la percepción de un individuo de su posición en la cultura y sistema de valores en que vive en relación con sus objetivos, expectativas, valores y preocupaciones.

Este concepto está influido por la salud física del sujeto, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales, y la relación con los elementos esenciales de su entorno.

Grupo WHOQOL, 1994

Una Definición de CVRS

“La calidad de vida relacionada con la salud se refiere al valor asignado a la duración de la vida cuando ésta se altera por las discapacidades, estados funcionales, percepciones y oportunidades sociales que son determinadas por enfermedades, lesiones, tratamientos o políticas”

Donald L. Patrick and Pennifer Erickson, Health Status and Health Policy: Quality of Life in HealthCare Evaluation and Resource Allocation. New York: Oxford University Press, 1993, p 22.

¿Qué dimensiones incluye el conceptoCV?

Calman, 1987 Definitions and Dimensions of Quality of Life. In: The Quality of Life of Cancer Patients. Raven Press: New York.

• Síntomas físicos y toxicidad

• Imagen corporal y motilidad

• Psicológica

• Interpersonal

• Felicidad, satisfacción o bienestar

• Espiritual

• Económica

• Asistencial

• Factores personales

• Cultural

• Política (ingresos, vivienda, educación, participación, derechos humanos)

• Filosófica

• Temporal

VariablesBiológicas yFisiológicas

Estado de síntomas

Estado Funcional

Perscepción General de Salud

Calidad de Vida Global

FactoresNo-médicosCaracterísticas del entorno

Características del Individuo

Apoyos psicológicos

Apoyos Social y Económico

Apoyos Social y Psicológico

Amplificación de los síntomas

PersonalidadMotivación

Valores Preferencias

Fuente: Wilson y Cleary, 1995

EXPECTATIVASPERSONALES

Aspiraciones

BRECHA

Logros

MODELO SISTÉMICO DE CALIDAD DE VIDAKwok-fai Leung: A System Model for QOLfor Rehabilitation and Psychosocial Care.

ISOQOL Newsletter 2002, 7(2): 4-5

REALIDAD

¿Qué es calidad de vida al final de la vida?

• ¿Cómo está su calidad de vida hoy?

• ¿Cuál es su percepción de sus cuidados de salud?

• ¿Cómo evalúa la calidad de su muerte?

Calidad de Vida al Final de la Vida

Se enfoca en el estado funcional y en la satisfacción denecesidades esenciales para la vida aún cuando la personaestá próxima a la muerte.

La CV al final de la vida enfatiza la experiencia de vivir unavida satisfactoria de cara a la enfermedad terminal.

Patrick DL, Curtis R, Engelberg R, Nielsen E, McCown E: Measuring and Improving the Quality of Dying and Death. Annals of Internal Medicine 2003, 139: 410-415.

Calidad del proceso de morir y de la muerte: Concepto

“Una ‘alta calidad’ del morir es llegar a una muerte libre demalestar y sufrimiento evitable para los pacientes, sus familiasy sus cuidadores; que en general cumple con los deseos de lospacientes y familias; razonablemente consistente con losestándares clínicos, culturales y éticos”

The Institute of Medicine Committee on End of Life Care, 1997.

Calidad de los cuidados al final de la vida (1)

• Se enfoca en las necesidades del paciente y en el respeto de sus preferencias acerca del morir.

• Los seres queridos participan en todo momento.

• El paciente es la fuente de control siempre que sea posible.

• Flujo adecuado de información; conocimiento compartido de todos los aspectos del cuidado hasta la muerte.

• Toma de decisiones compartidas basadas en la evidencia.

Calidad de los cuidados al final de la vida (2)

• Transparencia en el cuidado y las decisiones.

• Anticipación de las necesidades tanto en los cuidados de internación y domiciliarios.

• Comunicación y cooperación entre los profesionales de la salud.

• Coordinación entre los prestadores de asistencia, los pacientes y sus familias.

• Relación de cuidados continuos durante y después de la muerte para los seres queridos.

Calidad de Vida al Final de la Vida

• Dimensión Física– Autocuidado– Actividades de la vida diaria– Movilidad– Alimentación– Sueño

• Dimensión cognitiva y de comunicación

– Pensamiento, memoria y habla– Información: cantidad, calidad,

temas específicos (diagnóstico, pronóstico).

– Preferencias, voluntad anticipada o testamento vital.

• Dimensión psicosocial– Bienestar emocional– Interacción con los seres queridos– Vida sexual– Ayuda disponible– Ingresos económicos– Recreación

• Dimensión existencial, espiritual– Logros personales– Contribución a la comunidad– Respeto– Variedad en la vida– Sentido y propósito en la vida– Paz interior.– Religiosidad

Calidad de los Cuidados

Calidad de Vida Calidad de la Muerte y del Morir

¿Qué acciones se pueden hacer para mejorar los

cuidados?¿Cómo podemos evaluar el

impacto de las acciones dirigidas a mejorar los

cuidados?

Calidad de los Cuidados

Calidad de vida

¿Qué se acciones se pueden hacer para mejorar los cuidados?

• Prevenir las hospitalizaciones• Corregir la anemia• Mejorar la nutrición• Considerar las necesidades de grupos de pacientes

vulnerables:• Ancianos• Mujeres• Diabéticos• Portadores de déficits cognitivos• Trastornos psiquiátricos

• Mejorar el apoyo social• Integración y participación social• Promover opciones laborales

• Sostener a la pareja y la familia• Promover el bienestar emocional

• Tratamiento de la depresión• Tratamiento de la disfunción sexual

• Galain AI, et al. Determinants of Health Related Quality of Life of Dialysis Patients in Uruguay. An Facultad Med 2014;1(2):51-61.

Calidad de los Cuidados al Final

de la Vida

Calidad de la Muerte y del Morir

¿Qué se acciones se pueden hacer para mejorar los cuidados?

Muerte en el hogarMejor tratamiento sintomáticoMejor comunicación médico-pacienteMejor comunicación médico-familia Accesibilidad a los prestadores de servicios Tener a alguien disponible de noche Tener un médico responsable del cuidado de

salud Tener claro el plan de tratamiento (y el

contrato) Tener un miembro del equipo de salud

responsable de que los cuidados se cumplanPatrick DL, Curtis R, Engelberg R, Nielsen E, McCown E: Measuring and Improving the

Quality of Dying and Death. Annals of Internal Medicine 2003, 139: 410-415.

¿Cómo se puede medir la calidad de vida y la calidad del proceso

de morir?

¿Qué tipos de instrumentos existen para medir la calidad de vida?

• Cuestionarios: proporcionan perfiles de salud de las personas

• Medidas de preferencia o utilidad: proporcionan ponderaciones o preferencias (utilidades) que son incorporadas en análisis farmacoeconómicos o en políticas de salud

Cuidados del duelo

Tomado de Frank D. Ferris citado por Truog RD et al. Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: The Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine. Critical Care Medicine 2001; 29(12):2332-2348.

Tratamientos con objetivos curativos o de restitución funcional

Tratamiento con objetivos en cuidados paliativos

Presentación

Diagnóstico MuerteTratamiento sintomático/ Medidas de sostén / Calidad de vida

Reducción de riesgos

Riesgo

Final de la vida Cuidado del moribundo

Kidney Disease Quality of Life Questionnaire KDQOL-36

KDQOL-36 SF-12

KDQOL-36 SF-12

KDQOL-36 SF-12

KDQOL-36 Subescala de

Carga (Sobrecarga)

KDQOL-36Escala de Síntomas

KDQOL-36Escala de

Efecto

Medidas de utilidad

Número de Atributos

MobilidadAutocuidadosActividades usualesDolor/MolestiasAnsiedad/Depresión

Número de Estados de Salud

5

3 Niveles3 Niveles3 Niveles3 Niveles 3 Niveles

243

EuroQol, EQ-5D (Essink-Bot et at., 1993; Dolan 1997; Shaw et al. 2005)

Función de Puntuación basada en TTO; Linear aditiva modificada Ad Hoc; Puntajes del ReinoUnido: -0.59 to1.00; Puntajes USA: -0.11 to 1.00

Palliative Outcomes Scale (POS)Versión para Argentina.

Eisenchlas et al. J Pain Symp Manag 2008, 35:188-202.

1. ¿En los últimos 3 días, estuvo molesto por tener dolor?2. ¿En los últimos3 días, estuvo molesto por algún otro síntoma?3. ¿En los últimos 3 días, se sintió angustiado o preocupado por su enfermedad o por el

tratamiento?4. ¿En los últimos 3 días, su familia y/o quienes lo acompañan estuvieron angustiados por

usted?5. ¿En los últimos 3 días, cuánta información le dieron los profesionales a usted y su familia o

sus amigos?6. ¿En los últimos 3 días, pudo usted compartir lo que le pasaba con sus familiares o amigos?7. ¿En los últimos 3 días, le pareció que valía la pena vivir?8. ¿En los últimos 3 días, se sintió bien con usted mismo?9. ¿En los últimos 3 días, cuánto tiempo siente usted que perdió en cuestiones relacionadas

con su enfermedad? (Por ejemplo: buscando medicamentos, haciendo trámites para conseguir algo necesario para su problema, repitiendo análisis, etcétera.)

10. ¿En los últimos 7 días, se han intentado resolver problemas pendientes, ya sea financieros, económicos o personales? (por ejemplo: arreglar algún tipo de relación familiar o personal, papeles, etc.)

11. ¿Cuáles diría usted que fueron los principales problemas que tuvo en los últimos 3 días? (si es que hubo alguno)

“Así como muchas personas procuran encontrar cuáles son las condiciones que determinan una mejor calidad de vida, las personas

mayores, sus seres queridos y sus cuidadores necesitan encontrar caminos que los conduzcan de buena manera por el proceso de morir y la

muerte.

Nuestra visión como investigadores de calidad de vida es poder ofrecer a las personas, sus seres queridos y sus cuidadores, hojas de ruta

fidedignas que los guíen por los tortuosos caminos de la enfermedad terminal hacia una buena vida y una buena muerte”

Patrick DL

Calidad de vida, calidad de los cuidados y calidad del proceso

de morir

Dr. Juan J. Dapueto

Departamento de Psicología Médica, Hospital de Clínicas.

Facultad de Medicina, Universidad de la República.

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