8/8/2019 Calidad de vida de nios con EM/SFC

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La calidad de vida de nios con

EM/SFC

En las sociedades occidentales se piensa que EM/SFC afecta a entre 50 y 70 niospor 100.000. Finalmente y en la mayora mejora la salud, pero algunos siguenenfermos o incluso empeoran con el tiempo. Un informe del Chief Medical Officer deInglaterra concluy que EM/SFC representa un problema substancial en losjvenes, mientras que el Colegio de salud peditrica e infantil (Royal College ofPaediatrics and Child Health) ha producido una gua basada en la evidencia sobrecmo mejor diagnosticar y manejar la enfermedad en nios.

La Dra Gwen Kennedy y sus colegas de la Unidad de Investigaciones en

Enfermedades vasculares e Inflamatorias de la Universidad de Dundee, han

completado recientemente uno de los primeros proyectos biomdicos en nios con

EM/SFC. Su trabajo fue patrocinado por ME Research UK, Tenovus Scotland, The

Young ME Sufferers (Tymes) Trust y Search ME.

Anteriormente el grupo de la Dra Kennedy haba reportado una gran cantidad de

anomalas en adultos con EM/SFC, que implican sobre todo los sistemas inmune y

cardiovascular. Estos hallazgos incluan un incremento de la muerte programada

(apoptosis) de las clulas sanguneas blancas, un aumento del nivel del estrs

oxidativo que puede daar vasos sanguneos y otros rganos, incremento del

marcador de inflamacin y anomalas en la funcin de los vasos sanguneos. Todos

estos estn potencialmente asociados con un futuro riesgo para problemas

cardiovasculares, como infarto de corazn y ataques (stroke).

Todos estos estudios fueron en adultos con EM/SFC, pero para su ltimo trabajo, la

Dra. Kennedy decidi concentrarse en nios con la enfermedad. Un aspecto era

investigar si las anomalas encontradas en pacientes adultos tambin estaban

presentes en nios con EM/SFC Todava tienen que publicarse los resultados, pero

otro importante objetivo de la investigacin era investigar de manera objetiva la

calidad de vida de los nios con EM/SFC y estos resultados fueron publicados

recientemente en Pediatrics.

Veinticinco nios con EM/SFC y 23 nios sanos fueron reclutados en el Reino Unido.

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Todos tenan entre 10 y 18 aos, y los nios sanos coincidan con los pacientes en

edad, sexo y fase de la pubertad. Esto significa que una comparacin entre ambos

grupos era lo ms vlido posible.

El diagnstico inicial de EM/SFC haba sido hecho por el pediatra local consultante

de los nios o por el mdico general segn una versin revisada de la definicin de

caso CDC-1994, pero tambin fue confirmado por los investigadores mediante un

examen clnico.

Se pidi a cada nio de completar un cuestionario sobre salud infantil (Child Form

of the Child Health Questionnaire), y a los padres de completar el formulario para

padres (Parent Form). Este cuestionario rene informacin sobre unas cuantas

diferentes reas relacionadas con la calidad de vida de una persona. Incluyen sus

habilidades fsicas, sus limitaciones sociales, cmo perciben su salud general, si

experimentan dolor o malestar, y cmo son capaces de interactuar con su familia y

su efecto sobre los padres. Las respuestas fueron convertidas en puntuaciones

para cada rea, que luego fueron sumadas para producir una puntuacin total

sobre 100, en el cual las puntuaciones ms altas indican un mejor estado de salud.

Se pregunt a los nios sobre su situacin cuando enfermaron, factores que

pudieron haber contribuido a la enfermedad, y si pensaban que actualmente

estaban mejorando, empeorando o si seguan igual. Tambin se les pregunt sobre

el impacto en sus vidas de los sntomas de los criterios menores de la CDC-1994

(prdida de memoria a corto plazo, dolor de garganta, ndulos linfticos sensibles,

dolor muscular, dolor multi-articular, cefaleas, sueo no reparador y malestarpostesfuerzo.

El hallazgo ms importante del estudio fue que los nios con EM/SFC puntuaban

significativamente ms bajo que los nios sanos en 10 de las 14 reas cubiertas

por el cuestionario infantil (ilustrado en el esquema arriba). Tenan puntuaciones

particularmente bajas para la salud global (21.4 comparado con 84.1 en los nios

sanos) y para las limitaciones sociales debido a la salud fsica (24.9 comparado con

100). El autoestima, la salud mental, el dolor corporal y el malestar y el efecto de

la salud del nio sobre las actividades de la familia tambin eran

significativamente peores para los nios con EM/SFC. No obstante no haba

diferencias entre los nios con EM/SFC y los sanos en lo bien que se llevan en la

familia o en la percepcin de los nios de su propio comportamiento.

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Es importante denotar que la calidad de vida reportada por estos nios con

EM/SFC no solamente era peor que la de los nios sanos de edad similar, pero

tambin era peor que la de nios con diabetes tipo 1 o de los con asma (como

reportado en estudios previos e ilustrado en el esquema arriba). Adems, los

sntomas fsicos de EM/SFC pueden ser al menos tan incapacitantes como los de la

esclerosis mltiple y otras condiciones crnicas.

Es importante sealar que la enfermedad haba empezado con una infeccin en

88% de los nios, y solo un nio (de los 25) era capaz de atender a jornada

completa al colegio. Afortunadamente justo ms de la mitad de los nios que

participaron sintieron que sus sntomas estaban mejorando, y la prognosis para

nios con EM/SFC es generalmente mejor que para los adultos, aunque no se

haban conducido estudios a largo plazo.

Sin embargo, los hallazgos de la Dra. Kennedy confirman que EM/SFC tiene un serio

impacto sobre la calidad de vida de los nios y comenta:

Esta experiencia de enfermedad ocurre en un momento particularmente

vulnerable de la vida cuando la interrupcin de la educacin y de la familiatiene las consecuencias ms severas... es importante reconocer la

enfermedad y diagnosticarla para poder atenuar las consecuencias sobre la

calidad de vida.

Ms informacin en www.tymestrust.org http://www.tymestrust.org - PRIMAVERA

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Traducido por Cathy van Riel diciembre 2.010

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