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4 1 , 1 I "- ;)2 ¡:,·05'!W96112Supl. 1/47 ANAI.F-\ DE PSH)UIATRIA Copyrighl [) 1996 ARAN EDICIONES. S. A. Calidad de vida en los trastornos esquizofrénicos J. BOBES, M.P. GONZALEZ, M. BOUSOÑO, P.A. SAIZ AN. PSI')lJIATRIA (Madrid) Vol. 12. Supl. l. pp. 47·54.1996 ¡ t I I 1 I I 1 t ...-.. - INTRODUCCION Los avances científicos y terapéuticos que se han venido produciendo durante la segunda mitad del siglo XX han gene- rado un cambio en la realidad del enfermar, de tal modo que las enfermedades crónicas y, por tanto, no inminentemente amenazantes para la vida humana, ocupan un notable protago- nismo en el escenario clínico (Bobes y cols, 1995a). Por otra parte, la ética de la salud ha cambiado: del deber de vivir se ha evolucionado al derecho a morir (Sartorius, 1995). Como consecuencia de estos cambios, las medidas de evalua- ción de resultados que tradicionalmente se venían utilizando (medidas de morbi-mortalidad) resultaron insuficientes, por lo que se han iniciado esfuerzos para diseñar nuevos parámetros de evaluación de las intervenciones terapéuticas. Uno de los prime- ros esfuerzos recogidos en la literatura corresponde a Karnofsky, quien utilizó la funcionalidad, un parámetro revolucionario para la época, como variable que enriquecía la valoración pronóstica y de evolución de los enfermos de cáncer tratados con quimiote- rápicos. Para ello diseñó, junto con Burchenal, una escala que operativizaba la funcionalidad. La escala se publicó en 1949 con el nombre de "Karnofsky Performance Status Scale" (Kamofsky y Burchenal, 1949), y aunque ha sido uno de los instrumentos más utilizados para evaluar calidad de vida relacionada con la salud (Grieco y Long, 1984), no es "en rigor" un instrumento de calidad de vida, sino de funcionalismo (Bech, 1993). En el ámbito de la Psiquiatría, el interés por la búsqueda de nuevas medidas de resultados se acrecentó como consecuencia de la gran penetración de la medicación neuroléptica. Los tra- tamientos antipsicóticos facilitaron la desinstitucionalización y movimiento masivo de los enfermos mentales crónicos desde los hospitales psiquiátricos a una variedad más o menos amplia de dispositivos asistenciales comunitarios. Este cambio de orientación terapéutica, impulsado por la psiquiatría comunitaria americana de los 70, se vió rápidamen- te respaldado por el Instituto Nacional de Salud Mental de los Estado Unidos, el cual, a través de su Programa de Soporte Comunitario, estimulaba el desarrollo de servicios comunita- rios más comprensivos para los enfermos mentales crónicos, con el objetivo primordial de mejorar su calidad de vida (Schulberg y Bromet, 198 1). Para Tessler y Goldman (1982), la esencia de ese llamamiento estribaba en el hecho de que las mejoras en el funcionamiento del sistema se traducirían en condiciones de vida comunitaria más humanizadas, dignas y satisfactorias para los enfermos discapacitados crónicos. En definitiva, esta política de salud, al incorporar la mejora de la calidad de vida como un objetivo terapéutico más, ampliaba el espectro de los objetivos tradicionales del trata- miento (alivio de síntomas y prevención de recurrencias y di s- capacidad), de igual modo que el resto de las especialidades médicas (Patrick y Erickson, 1987). El desarrollo del programa comunitario supuso que a fina- les de esa década y principios de los 80, una parte importante de los enfermos mentales crónicos fue absorbida por la comu- nidad y que, por tanto, los estándares de evaluación de las intervenciones tradicionales resultaran insuficientes. En este mismo sentido, May en 1979 señalaba: "Con los modernos tra- tamientos psicofarmacológicos es bastante fácil sacar a los pacientes de los hospitales. El problema es mantenerlos fuera; prevenir las recaídas, aliviar su distrés y mejorar su calidad de vida, lo cual es una tarea más difícil". Es decir, implica un punto de vista diferente que hace referencia a qué objetivos deben tener los programas terapéuticos y cómo debe medirse el éxito alcanzado con esos esfuerzos. De esa época, datan los esfuerzos pioneros de varios autores (Reich, 1973; Rog y Raush, 1977; Cohen, 1978; Lamb, 1979; Van PuUen y Spar, 1979; Malm, May y Dencker, 1981) por bus- car nuevas variables que permitieran evaluar la integración de los pacientes en la comunidad, y así se estudiaron distintos aspectos, tales como: el funcionamiento y rendimiento de los pacientes en la comunidad, el nivel de seguridad que tenían, la situación eco- nómica y otros aspectos de la vida cotidiana; es decir, se interesa- ron por algunos de los dominios que soportan la calidad de vida. Partiendo de estas primeras aproximaciones a la calidad de vida de los pacientes desinstitucionalizados, ha sido mucho el trabajo que se ha realizado para perfeccionar la evaluación de esta medida de resultados de las intervenciones terapéuticas. Desde el desarrollo de modelos teóricos de calidad de vida en estos pacientes, pasando por la elaboración de instrumentos específicos para su evaluación, hasta la demostración de la bondad de dichos instrumentos. Por otra parte, el propio área de calidad de vida está experi- mentando en esta década un crecimiento y perfeccionamiento vertiginosos. Así, Sartorius (1995) enumera los logros y retos de este área. Entre los retos a los que todavía se enfrenta la calidad de vida, Sartorius enumera: l. Políticos, en cuanto a aceptación de la importancia de la calidad de vida, es decir: introducción de la calidad de vida en la legislación; aceptación de la calidad de vida como un crite- rio para cualquier nuevo tratamiento para cualquier enferme- dad -proceso que, si bien se ha iniciado, va demasiado len- to- y para las auditorías -ya que debe formar parte de la auditoría médica-; y obtención de recursos económicos para la investigación en este área. 2. Metodológicos, tanto en los aspectos de contenido, es decir, las diferencias transculturales en cuanto a los límites del "Yo"

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Copyrighl [) 1996 ARAN EDICIONES. S. A.

Calidad de vida en los trastornos esquizofrénicos

J. BOBES, M.P. GONZALEZ, M. BOUSOÑO, P.A. SAIZ

AN. PSI')lJIATRIA (Madrid)Vol. 12. Supl. l. pp. 47·54.1996

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t

II

1I

I

1

t

...-.. -

INTRODUCCION

Los avances científicos y terapéuticos que se han venidoproduciendo durante la segunda mitad del siglo XX han gene­rado un cambio en la realidad del enfermar, de tal modo quelas enfermedades crónicas y, por tanto, no inminentementeamenazantes para la vida humana, ocupan un notable protago­nismo en el escenario clínico (Bobes y cols, 1995a). Por otraparte, la ética de la salud ha cambiado: del deber de vivir se haevolucionado al derecho a morir (Sartorius, 1995).

Como consecuencia de estos cambios, las medidas de evalua­ción de resultados que tradicionalmente se venían utilizando(medidas de morbi-mortalidad) resultaron insuficientes, por loque se han iniciado esfuerzos para diseñar nuevos parámetros deevaluación de las intervenciones terapéuticas. Uno de los prime­ros esfuerzos recogidos en la literatura corresponde a Karnofsky,quien utilizó la funcionalidad, un parámetro revolucionario parala época, como variable que enriquecía la valoración pronósticay de evolución de los enfermos de cáncer tratados con quimiote­rápicos. Para ello diseñó, junto con Burchenal, una escala queoperativizaba la funcionalidad. La escala se publicó en 1949 conel nombre de "Karnofsky Performance Status Scale" (Kamofskyy Burchenal, 1949), y aunque ha sido uno de los instrumentosmás utilizados para evaluar calidad de vida relacionada con lasalud (Grieco y Long, 1984), no es "en rigor" un instrumento decalidad de vida, sino de funcionalismo (Bech, 1993).

En el ámbito de la Psiquiatría, el interés por la búsqueda denuevas medidas de resultados se acrecentó como consecuencia

de la gran penetración de la medicación neuroléptica. Los tra­tamientos antipsicóticos facilitaron la desinstitucionalización ymovimiento masivo de los enfermos mentales crónicos desde

los hospitales psiquiátricos a una variedad más o menosamplia de dispositivos asistenciales comunitarios.

Este cambio de orientación terapéutica, impulsado por lapsiquiatría comunitaria americana de los 70, se vió rápidamen­te respaldado por el Instituto Nacional de Salud Mental de losEstado Unidos, el cual, a través de su Programa de SoporteComunitario, estimulaba el desarrollo de servicios comunita­rios más comprensivos para los enfermos mentales crónicos,con el objetivo primordial de mejorar su calidad de vida(Schulberg y Bromet, 198 1). Para Tessler y Goldman (1982),la esencia de ese llamamiento estribaba en el hecho de que lasmejoras en el funcionamiento del sistema se traducirían encondiciones de vida comunitaria más humanizadas, dignas ysatisfactorias para los enfermos discapacitados crónicos.

En definitiva, esta política de salud, al incorporar la mejorade la calidad de vida como un objetivo terapéutico más,ampliaba el espectro de los objetivos tradicionales del trata-

miento (alivio de síntomas y prevención de recurrencias y di s­capacidad), de igual modo que el resto de las especialidadesmédicas (Patrick y Erickson, 1987).

El desarrollo del programa comunitario supuso que a fina­les de esa década y principios de los 80, una parte importantede los enfermos mentales crónicos fue absorbida por la comu­nidad y que, por tanto, los estándares de evaluación de lasintervenciones tradicionales resultaran insuficientes. En este

mismo sentido, May en 1979 señalaba: "Con los modernos tra­tamientos psicofarmacológicos es bastante fácil sacar a lospacientes de los hospitales. El problema es mantenerlos fuera;prevenir las recaídas, aliviar su distrés y mejorar su calidad devida, lo cual es una tarea más difícil". Es decir, implica unpunto de vista diferente que hace referencia a qué objetivosdeben tener los programas terapéuticos y cómo debe medirseel éxito alcanzado con esos esfuerzos.

De esa época, datan los esfuerzos pioneros de varios autores(Reich, 1973; Rog y Raush, 1977; Cohen, 1978; Lamb, 1979;Van PuUen y Spar, 1979; Malm, May y Dencker, 1981) por bus­car nuevas variables que permitieran evaluar la integración de lospacientes en la comunidad, y así se estudiaron distintos aspectos,tales como: el funcionamiento y rendimiento de los pacientes enla comunidad, el nivel de seguridad que tenían, la situación eco­nómica y otros aspectos de la vida cotidiana; es decir, se interesa­ron por algunos de los dominios que soportan la calidad de vida.

Partiendo de estas primeras aproximaciones a la calidad devida de los pacientes desinstitucionalizados, ha sido mucho eltrabajo que se ha realizado para perfeccionar la evaluación deesta medida de resultados de las intervenciones terapéuticas.Desde el desarrollo de modelos teóricos de calidad de vida en

estos pacientes, pasando por la elaboración de instrumentosespecíficos para su evaluación, hasta la demostración de labondad de dichos instrumentos.

Por otra parte, el propio área de calidad de vida está experi­mentando en esta década un crecimiento y perfeccionamientovertiginosos. Así, Sartorius (1995) enumera los logros y retosde este área. Entre los retos a los que todavía se enfrenta lacalidad de vida, Sartorius enumera:

l. Políticos, en cuanto a aceptación de la importancia de lacalidad de vida, es decir: introducción de la calidad de vida enla legislación; aceptación de la calidad de vida como un crite­rio para cualquier nuevo tratamiento para cualquier enferme­dad -proceso que, si bien se ha iniciado, va demasiado len­to- y para las auditorías -ya que debe formar parte de laauditoría médica-; y obtención de recursos económicos parala investigación en este área.

2. Metodológicos, tanto en los aspectos de contenido, es decir,las diferencias transculturales en cuanto a los límites del "Yo"

,:.,-

(sano y/o enfermo), la definición de los "otros". la lógica.prevale­ciente, y los sistemas de valores: como en los asp:ctos formales,esto es el desarrollo de instrUmentoS "tiempo-ellcaces" que se

puedan' repetir, que tengan propiedades psicom~tricas estudiadas,con versiones idiomáticas eqUIvalentes y actualIzados.

3. Educacionales: qué material educativo es el más apropia­do, qué estilo educativo, cuándo es más apropiado educar encalidad de vida (en la escuela, en la universidad, ...), qué figuraes la más idónea para educar, quién debe ser educado primero,qué cambios habría que introducir en los curricu/a. son algu­nos de los problemas educacionales que se plantean en calidadde vida en la actualidad.

4. Substanciales, referidos a los grupos que han de ser objetode mayor atención en calidad de vida. Estos grupos son: los pro­veedores de cuidados de la salud, los que sufren enfermedadesnuevas, los niños, los deteriorados cognitivamente, los pacientesapáticos y la población de los países en vías de desarrollo. Estereto es, sin duda, el más importante de los señalados.

Entre los logros alcanzados en calidad de vida, Sartorius(1995) refiere:

l. El reconocimiento de que la calidad de vida existe2. El establecemiento de clarificaciones conceptuales: exis­

te una definición transcultural de consenso.

3. El desarrollo de métodos para su evaluación.

CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA

En 1994, la OMS propuso la siguiente definición de consensode la calidad de vida basada en estudios transculturales: "Percep­ción personal de un individuo de su situación en la vida, dentrodel contexto cultural y de valores en que vive, y en relación consus objetivos, expectativas. valores e intereses". Se trata de unconcepto subjetivo y extenso. que incorpora una serie de dimen­siones relacionadas entre sí de forma compleja, tales como: saludfísica, estado psicológico, nivel de independencia, relacionessociales, entorno y espiritualidad-religión-creencias personales.

EV ALUACION EN CALIDAD DE VIDA

Por lo que se refiere a la metodología a utilizar a la hora deevaluar calidad de vida, si bien siguen existiendo ciertas dificul­tades sin resolver (reseñadas en el punto 2 de los retos en calidadde vida), se está trabajando en el desarrollo de una metodologíade evaluación propia y cada vez más rigurosa, y en el estableci­miento de unas exigencias mínimas, consensuadas, que cualquierinstrumento de evaluación de calidad de vida ha de cumplir.

Así, por ejemplo, los tradicionales debates en cuanto alempleo de instrumentos genéricos o específicos, instrumentosauto o heteroaplicados o información procedente de terceros,parecen superados. Autores relevantes en esta materia, comoson Patrick y Erickson (1993), Orley (1995) o Ware (1995)recomiendan la utilización conjunta de instrumentos genéricos-aplicables a cualquier condición sociodemográfica o clínica­e instrumentos específicos -para la condición clínica que sepretende evaluar-, eso sí, procurando, como indica Sartorius(1995), que la carga evaluativa no sea muy prolongada en eltiempo, ya que por encima de los 15-20 minutos puede dismi­nuir el grado de atención de los sujetos.

Por otra parte, parece lógico aceptar que puesto que, pordefinición, la calidad de vida es un concepto subjetivo, su eva­luación ha de centrarse en la opinión del propio paciente. Ade­más. hay que tener en cuenta que. si bien, el sentirse bien está

estrechamente relacionado con la mejoría clínica, la calid<lvida contempla la autoevaluación como un aspecto fundartal (Bobes y coIs., 1995b; Orley, 1995). Este aspecto p<lque se ve reforzado por el hecho de que numerosos aul(McCusker y Stoddart, 1984: Guyatt y cols., 1993: O1994, 1995) han puesto de manifiesto importantes dicrecias entre el punto de vista del paciente y de los otros,sean clínicos o terceras personas. No obstante, en deterndos casos, tales como: demencias. trastornos mentales sev,etc., todavía ha de trabajarse mucho para saber cómo hexplorarse la calidad de vida en estos pacientes, ya que exdudas sobre la fiabilidad de la información por ellos pncionada (Orley, 1995), por lo que. en la actualidad, se Imienda complementar las evaluaciones subjetivas de ca.de vida con las evaluaciones del clínico (Bech, 1995) o ilmación objetiva (Saxena, 1995).

Otro aspecto llamativo de la calidad de vida en estosmas años lo constituye la gran proliferación de instrumepara su evaluación: prácticamente, cada equipo investi~desarrolla su propio instrumento, que, en la mayor parte dcasos, sólo será utilizado por sus creadores. Como señala.(1995), este hecho refleja en parte el estadio inicial naturcualquier área científica. Sin embargo, en la actualidad eun acuerdo unánime sobre la necesidad de imponer corden en la instrumentación. Quizás, el primer esfuerzo Izado provenga del Comité de Asesoramiento Científic(Medical Outcomes Trust, que recientemente (1995) ha pcado las exigencias mínimas que han de cumplir los distinstrumentos de calidad de vida para que sean incluidoscatálogo de su biblioteca.

Este Comité ha identificado ocho atributos con los queforma una rejilla de cribaje a la que somete los instrumde calidad de vida para su evaluación:

REJILLA DE CRIBAJE(Medical Outcomes Trust, 1995)

1. Modelo conceptual y de medidaIl. Fiabilidad -interobservadores, test-retest y con SI

cia interna1lI. Validez -de contenido, de constructo y de criterioIV. Sensibilidad al cambio

V. InterpretabilidadVI. Carga -para el entrevistado y el entrevistadorVII. Formas alternativas

VllI. Adaptaciones culturales e idiomáticas

tNSTRUMENTOS ESPECIFICOS DE EVALUACION DE LA CALIIDE VIDA EN LOS TRASTORNOS ESQUIZOFRENICOS

Los trastornos esquizofrénicos no constituyen una eción en cuanto a proliferación de instrumentos para evaltcalidad de vida, a pesar de las dificultades y controversi2todavía existen en este campo. Al contrario, como puedeen la tabla 1, disponemos de un amplio arsenal a la hora dgir un instrumento en concreto.

Este gran desarrollo de instrumentos, el mayor en el áde la Psiquiatría, quizás tenga su explicación en el hecque fueron precisamente los trastornos esquizofrénicos ledespertaron el interés por la calidad de vida y, por tanlque más años de evolución de estudio han tenido. Sin ego, a pesar del extenso repertorio de instrumentos dispol

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existen todavía dificultades importantes a la hora de elegiruno, ya que como señala Saxena (1995):

-un buen número de ellos se encuentra todavía en fase dedesarrollo

-sus propiedades psicométricas no están estudiadasexhausti vamente

-generalmente no existen datos normativos-no está demostrada la aplicabilidad transculturalSin ser nuestro deseo juzgar los esfuerzos realizados por los

distintos grupos de investigación, pretendemos realizar unanálisis lo más riguroso posible de la bondad de los instrumen­tos más comúnmente utilizados en la literatura, sirviéndonospara ello de la rejilla de cribaje del Medical Outcomes Trust.Previamente incluiremos una breve descripción de los instru­mentos analizados, centrándonos fundamentalmente en losautores. objetivos de los instrumentos y su estructura.

ENTREVISTA DE CALIDAD DE VIDA DE LEHMAN (QOLl)

-r,>esarrollada en I~82 por Lehman, Ward y Linn, fuepostenorment~ perfeCCIOnada: "Core" versión (Lehman,1991), y abreviada: "Short-form" versión (Lehman, 1993).

-Objetivo: evaluación subjetiva y objetiva de la calidad devida de los pacientes mentales crónicos en la comunidad.

-La versión abreviada explora, tanto de forma objetiva(qué hacen y experiencian los pacientes) como subjetiva (cuá­les son sus sentimientos acerca de esas experiencias), lassiguientes 8 áreas de la vida de los pacientes, así como el nivelde satisfacción global percibido por el paciente:

• lugar de residencia • actividades cotidianas • finanzas• relaciones familiares • relaciones sociales • salud

• trabajo/estudio • legal/seguridad-Existen datos de satisfacción en población normativa

TABLA 1

ESCALAS ESPECIFICAS DE CALIDAD DE VIDA (CV) PARAESQUIZOFRENIA

CUESTIONARIO DE CAL/DAD DE I'/DA DE OREGON (OQLQ)

-Inicialmente desarrollado en 1982 por Bigelow, Brodsky,Stewart y Olson. Existe una versión posterior, en 1990, deBigelow, Gareau y Young, ,'alidada en 1991 por Bigelow,McFarland y Olson.

-Basado en el Denver Community Mental Health Ques­tionnaire

-Objetivo: evaluación de los programas de salud mentalcomunitaria a través de la evaluación de la adaptación del suje­to al medio, entendida ésta como satisfacción personal y rendi­miento en los roles sociales.

-Explora las siguientes 1.+áreas de la vida desde las dosperspectivas (satisfacción y funcionamiento):• distrés psicológico • bienestar psicológico• tolerancia al estrés • relaciones interpersonales• independencia • rol de cónyuge• soporte social • trabajo en el hogar• capacidad empleo • trabajo en el empleo• uso provechoso del tiempo • satisfacción necesidades básicas• consecuencias negativas del uso de alcohol• consecuencias negativas del uso de drogas

eampbell et al

Skantze, Malrn, Dencker & May 1990

Eisen. Grob & Dill 1991

Oliver 1991

Frisch et al 1992

Giner et al 1995

Becker, Diamond & Sainfort 1995

ESCALA DE CAL/DAD DE VIDA (QLS)

-Desarrollada por Heinrichs, Hanlon y Carpenter en 1984

-Objetivo: evaluación de la disfunción del paciente debidaal defecto esquizofrénico. Valora una' dimensión intrapsíquicay tres funcionales:

• funciones intrapsíquicas (cognición, conación y afectividad)• relaciones interpersonales (experiencia interpersonal y social)• rol instrumental (trabajo, estudio, deberes parentales)• uso de objetos comunes y actividades cotidianas-Ampliamente utilizada para la evaluación de los trata-

mientos psicofarmacológicos de la esquizofrenia, especial­mente en pacientes ambulatorios

-Desarrollada en 1991 por Eisen. Grob y Dill-Objetivo: evaluar de forma breve, pero comprensiva, los

resultados de las intervenciones terapéuticas desde la perspec­tiva del paciente, en base al grado de dificultad o distrés que elpaciente ha experimentado en la última semana

-Población diana: pacientes psiquiátricos agudos hospita­lizados

INVENTARIO DE AUTOEVALUACION DE CALIDAD DE VIDA (QLS-IOO)

-Creado por Skantze, Malm, Dencker y May (1990) a partirdel Listado de Calidad de Vida de Malm, May y Dencker (1981)

-Objetivo: autoevaluación de la calidad de vida de lospacientes esquizofrénicos, y contraste de ésta con el nivel devida objetivo. Centrado en el momento actual

-Se realizan tres tipos de evaluaciones secuenciales, cen­tradas en 14 áreas de la vida:

• Determinación por el propio paciente de los aspectossatisfactorios e insatisfactorios: Inventario de Autoevalua­ción de Calidad de Vida (QLS-lOO)

• Explicación y aclaración mediante entrevista altamenteestructurada de los aspectos considerados por el pacientecomo insatisfactorios: Entrevista del Inventario de Autoe­valuación de Calidad de Vida (QLS-lOO-1)

• Evaluación del nivel de vida: Entrevista del Nivel de Vida(SOL)

-Las 14 áreas exploradas son: vivienda, entorno, contac­tos, dependencia, religión, salud mental, salud física, cuidadoscasalautocuidados, trabajo, finanzas, ocio, experiencias inter­nas, educación y servicios comunitarios.

ESCALA DE IDENTIFICACION DE SINTOMAS y CONDUCTAS(BASIS-32)

AÑO

1981

1982

1982190

1982191193

1984

1985

1986

1989

AUTOR

\Ialm, May & Dencker

Baker & Intagliata

Bigelow et al

Lehman et al

Heinrichs, Hanlon & Carpenter

Baker & Intagliata

\ lulkern et al

INSTRUMENTO

Listado de CV -QOLC-

Escala de Satisfacción con la Vida -SLDS­

Cuestionario de CV de Oregon -OQLQ­

Entrevista de CV -QOLI-

Escala de CV -QLS-

Perfil de Satisfacción con la Vida -SLDP­

Entrevista de CV del Cliente ·CQLI­

Entrevista de Bienestar del Cliente

de California ·CWBPCI-

Autoevaluación de CV -QLS-lOQ-

BASIS-32

Perfil de CV de Lancashire -LQOLP­

Inventario de CV -QOLI·

Escala Sevilla de CV

Cuestionario de CV de Wisconsin

~IYo

de

l).ub·

~de¡da

li-

1. Modelo conceptual

II.Fiabilidad

111.Validez

IV Sensibilidad al cambio

V. Interpretación

VI. Carga

VII Formas alternativas

Autoeva/uación de CV

(Sknlllze, Ma/m, Dencker y

May, /990)

Los pacientes esquizofrénicos pueden y

deben expresar sus propias preferencias

y necesidades

*******

*******

*******

*******

Consta de:

1-100 ítems autoadministrados: 10 minutos

-100 ítems; entrevista semiestructurada:

40-50 minutos

*******

BAS/S·32

(Eisen, Croh & Di//, 1991)

Medida de outcome: Grado de dificultad

y síntomas desde la perspectiva del

paciente agudo hospitalizado

AlfaCronbach=.89( escalas=.63- .80)

Test-retest (2-3 días)= .85

Buena validez discriminante

Buena validez concurrente

Sensible a los cambios en

sintomatología y funcionamiento

A mayor puntuación, mayor distrés por

los síntomas y problemas de funcionamiento

32 items, 5 subescalas

Entrevistador entrenado

Entrevista estructurada; Autovaloración

20-30 minutos

Autoaplicación en fase de estudio

Perfil de CV de Lancashire

(Oliver, 1991)

Bienestar global subjetivo

AlfaCronbach= 84-.86

Test-retesl= .49-.78

de Conslructo: adecuada

de Criterio: adecuada

de Contenido: adecuada

*******

*******

100 Ítems

Entrevistador entrenado (no

necesariamente clínico)

60 minutos

Versión abreviada en desarrollo

VIII. Adaptaciones idiomáticas Inglés, Español

*******: información no disponible

*******Español

1. Modelo conceptual

11.Fiabilidad

III. Validez

IV. Sensibilidad al cambio

V. Interpretación

VI. Carga

VII. Formas alternativas

VIII. Adaptaciones idiomáticas

*******: información no disponible

Escala Sevilla de CV

(Ciner, Bobes,/báñez. Leal, Baca y Cervera, /995)

Valoración subjetiva de la enfermedad, su

impacto yel impacto del tratamiento

En fase de estudio

En fase de estudio

En fase de estudio

En fase de estudio

126 items

Autoadministrada

45 minutos

* clínico: autoadministrada. 10·20 minutos

No

No

Cuestionario de CV de Wisconsin

(Becker, Diamond y Sainfort, /993)

Sentimiento subjetivo de bienestar en las áreas

de la vida importantes para el sujeto

Información suplementaria del clínico y familiares

Test-retest (3-10 días)= .82-.87

de Contenido: buena

de Criterio: aceptablede Constructo: demostrada

Sensible a los progresos o respuesta a las intervenciones

*******

118 items 10 subescalas

Consta de:

* paciente: autoadministrada. 20-30 minutos

*******

*******

...'

como era de esperar. Así, (Blanco, 1995) en una búlizada en el Comprehensive Medline, utilizandobras clave" Schi::.ophrellia" y "Qualitv of Life" ernada desdeñable cifra de 68 artículos.

En nuestro país, cada vez más profesionales se inla calidad de vida de los pacientes esqóizofrénicos.se observa en la siguiente tabla:

Teniendo en cuenta la revisión de la literatura cientírevisada sobre calidad de vida en general y sobre calidal,vida en los pacientes mentales severos en particular, podelconcluir que:

"Calidad de vida" es en la actualidad un concepto bien di

nido universal y transculturalmente. que ha alcanzado 1I1

logros, pero todavía se enfrenta a determinados retos.Existen múltiples razones de peso para su evaluación. lal

AUTOR CIUDADESCALA

Cohi.1990

BarcelonaHeinrichsJaméy cols.1990

BarcelonaHeinrichsBarciay cols.1992

MurciaHeinrichs

Borgoñós,1993MurciaHeinrichs

Artarnendiy cols,1995VitoriaHeinrichs

Barciay cols,1995MurciaHeinrichs

Carnachoy cols, 1995SevillaSevilla

Gonzálezy cols, 1995bOviedoLehrnan

yáñezy cols.1995MadridLehrnan

ESO

HeinrichsFunciónse

Propia(S\\HeinrichsHeinrichsHeinrichsHeinrichsSF-36SF-36

SF-36

FARMACO

ClozapinaRisperidonaClozapina-ClásicosRisperidonaOlanzapinaRisperidonaRisperidonaZuclopentixolRisperidonaRisperidona

Meltzer,1989,90,92,9394Lindstrorn,1994Naber,1994,95EEUU,1995EEUU-Canadá,I995España(Barcia),1995Europa,1995España.1996España(Bobes),1996España(Gibert),1996

Del mismo modo. cada vez son más numerosos los

de farmacovigilancia que incorporan la calidad de vi(un parámetro más de evaluación, junto con la mejoríalos efectos secundarios, etc. De hecho, el CongresoEEUU aprobó en el año 1989 el "Patient Outcome RAct" que obliga, desde entonces. a incluir la calidadentre los parámetros necesarios para evaluar los resultólas intervenciones terapéuticas.

Los fármacos antipsicóticos no constituyen una exce¡esta norma, y no sólo en el extranjero, sino también en E

se están realizando o se realizaron diversos estudios de

covigilancia con fármacos antipsicóticos, en los queincluido la calidad de vida como uno de los objetivos firparámetros de evaluación de los ensayos clínicos y demaco vigilancia. Estos estudios se reflejan en la siguiente

AUTOR,AÑO

CONCLUSIONES

ESTUDIOS REALIZADOS SOBRE CALIDAD DE VIDA Y PACIENTESESQUIZOFRENICOS EN TRATAMIENTO

Teniendo en cuenta la metodología de evaluación en calidadde vida. así como las características y propiedades psicométricasde los instrumentos anteriormente revisados, nos gustaría realizarunas sugerencias a modo de ret1exiones-conclusiones que consi­deramos pueden ser útiles a la hora de plantear el estudio de estecampo:

-Realizar evaluación psicopatológica complementaria coninstrumentos universalmente utilizados, como por ejemplo:BPRS, PANSS, etc,

-Evaluar la calidad de vida utilizando de forma conjuntaun instrumento genérico y un instrumento específico.

--Como instrumento genérico recomendamos, sin duda algu­na, el Medical Outcomes Survey Short-Form [SF-36] (Ware ySherbourne, 1992; Ware y cols., 1994). Esta recomendación sefundamenta en los siguientes aspectos (González y cols., 1995a):

• Su universalidad: el SF-36 es uno de los instrumentos gené­ricos más utilizado, no sólo en EEUU sino en otros muchos paí­ses (Aaronson y cols, 1992; Ware y cols, 1994; Hays, 1995).Esta universalidad está avalada por la existencia de un proyectointernacional para su adaptación y validación en 15 países (entreellos España): el IQOLA, así como por la existencia de al menos189 referencias bibliográficas sobre calidad de vida en distintasespcialidades médicas que utilizan este instrumento.

• Su exhaustivo y riguroso estudio psicométrico• La facilidad de su manejo, tanto por parte del clínico

como del paciente, ya que se trata de un instrumento autoapli­cado que tan sólo lleva unos 10 minutos completarlo y existeprograma de ordenador para su corrección

• Facilidad, rapidez y utilidad de la interpretación de losresultados

-La elección del instrumento específico resulta en ciertomodo más problemática, ya que contamos en primer lugar con ladificultad de adaptación y validación cultural e idiomática, talcomo puede observarse en las tablas de análisis de instrumentos.De los 8 instrumentos revisados, tan sólo l (el cuestionario Sevi­lla) ha sido desarrollado en nuestro país, pero presenta el inconve­niente de encontrarse todavía en fase de desarrollo y validación.De los otros 7 instrumentos no españoles de evaluación, unica­mente hemos encontrado referencias sobre las propiedades psico­métricas en la literatura científica de la escala de Heinrichs. Sin

embargo, consideramos que, en la actualidad, esta escala no pue­de ser utilizada como una escala de calidad de vida, sino comouna escala clínica de evaluación del defecto esquizofrénico, tal ycomo recomiendan sus autores en el título del artículo en el quedescriben el instrumento (Heinrichs, Hanlon y Carpenter, 1984).

De los 6 instrumentos de evaluación restantes, 3 se encuentranen estos momentos en fase de adaptación y validación para nues­tro país: la entrevista de Lehman (Bobes y cols.), el inventario deautoevaluación de Skantze (Seva y cols.) y el perfil de Lancashi­re (Bobes y cols.). Resulta evidente que nuestra preferencia se hadirigido, en esta ocasión, hacia los EEUU ya que consideramos aLehman como una de las máximas autoridades en el campo de lacalidad de vida en los enfermos mentales severos. Esta conside­

ración se basa en el seguimiento de la trayectoria de este autor,quien desde 1982 lleva trabajando y publicando en este tema(Lehman y cols, 1982,83,86, 88, 91,93).

El incremento de estudios sobre calidad de vida acaecido en

la última década en las distintas especialidades médicas(Bobes y cols, 1995c), se experimentó también en Psiquiatría,

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en la práctica clínica cotidiana como en los estudios de farma­covigilancia y ensayos clínicos, o en el ámbito de gestión derecursos sanitarios.

Se ha producido un progreso vertiginoso en cuanto a lametodología para su evaluación, de tal modo que en la actuali­dad existen estándares de exigencia para su evaluación (gené­ricos más específicos, subjetivos y autoaplicados).

En el momento actual disponemos de buenos instrumentosgenéricos para la evaluación de la calidad de vida, de carácterinternacional y con demostrada bondad psicométrica.

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'·~'!'_~\~··_b'\r¡;!

Los instrumentos específicos para los trastornos esquizofrnicos disponibles hoy en día, si bien presentan ciertas limitciones, pueden considerarse bastante adecuados para la evluación de la calidad de vida en estos pacientes, tanto en fa:aguda (BASIS-32) como en fase de mantenimiento (LehmaiLancashire, Wisconsin).

Son necesarios más estudios, también en España, sobtcalidad de vida en pacientes esquizofrénicos para perfecciomla metodología y los instrumentos específicos para estos trastornos.

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