CALIDAD - Infoautismo...AUTISMO - CALIDAD DE VIDA TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA,NECESIDADES Y...

Confederación AUTISMO-ESPAÑA

AUTISMOCALIDAD DE VIDA

TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA,

NECESIDADES Y RECURSOS

Manual Autismo 17/3/04 13:39 Página 1

CONFEDERACIÓN AUTISMO - ESPAÑA 3


Marzo 2003


Autores:

Cipriano Luis Jiménez Casas, Fundación MenelaConcepción Gárate García, Asociación Autismo-BurgosMª Ángeles Freixinet Gilart, Asociación Nuevo HorizonteRaquel M. Rubio Blanco, Confederación Autismo-España

Revisión de texto:

Susana Bernad Ripoll, Confederación Autismo-España

Entidades y/o asociaciones colaboradoras:

Asociación Autismo-Málaga, MálagaAsociación Autismo-Granada, GranadaAsociación Onubense Ánsares, HuelvaAsociación Autismo-Sevilla, SevillaAsociación A.P.N.A.L.P., Las Palmas de Gran CanariaAsociación Autismo-Burgos, BurgosAsociación Autismo-Valladolid, ValladolidAsociación Autismo-Ávila, ÁvilaAsociación B.A.T.A, PontevedraAsociación Autismo-Vigo, VigoAsociación Nuevo Horizonte, Las Rozas, MadridAsociación Gautena, San SebastiánFederación Autismo-Andalucía, SevillaFundació Tutelar Congost-Autisme, BarcelonaFundació Mas Casadevall, GeronaFundación Menela, Vigo

AUTISMO - CALIDAD DE VIDATRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA,NECESIDADES Y RECURSOS




1.- Confederación AUTISMO ESPAÑA- Finalidades- Asociaciones Integrantes- Actividades y Servicios

2.- Descripción del Autismo(Diagnóstico, prevalencia, características clínicas, evaluación)

3.- Necesidades de las personas con Trastornos del Espectro Autista (T.E.A.)

- Atención especializada- Tratamiento del Autismo. Objetivos y Programas- Atención adaptada y flexible a sus necesidades- Integración y participación en la comunidad- Participación y colaboración de familiares y profesionales

4.- Recursos y Servicios para personas con T.E.A.- Recursos y Servicios - Detección y atención temprana- Educación- Educación escolar- Centros de día- Viviendas, residencias- Ocio, tiempo libre, deporte y cultura- Apoyo familiar- Atención sanitaria

5.- Costes de los Centros y Servicios para personas adultas con T.E.A.

- Costes del Autismo- Profesionales- Consideraciones sobre la ratio

6.- Módulos propuestos para la atención a personas adultas por la Confederación Autismo España.

- Centro de día- Vivienda

7.- Demandas y propuestas a las diferentes Administraciones

- Ámbito sanitario- Ámbito de la atención temprana- Ámbito educativo- Ámbito de la vida adulta: trabajo, vivienda y asesoramiento

jurídico- Ámbito de ocio y tiempo libre. Escuela de padres, Grupos deapoyo y Terapia Familiar y Voluntariado

8.- Bibliografía

ÍNDICE


CONFEDERACIÓN AUTISMO - ESPAÑA6



CONFEDERACIÓNAUTISMO ESPAÑA

La Confederación de Asociaciones de Pa-dres Protectoras de Personas con Autismodel Estado Español, Autismo-España, deámbito estatal y que no persigue fines lu-crativos, es una entidad benéfico-social quefue constituida en la ciudad de Madrid el 23de Enero de 1.994, siendo reconocida porel Ministerio del Interior el 10 de Febrero de1.994.


LA constitución deesta Confederaciónha sido la culmina-

ción de la colaboracióninformal de una serie deAsociaciones de Padres dePersonas con Autismo deEspaña, que desde 1.976están trabajando en laproblemática del autis-mo. Durante estos más de20 años se ha constatadola especificidad y grave-dad de este síndrome y se

ha demostrado la necesi-dad de un tratamientoparticular y específico.

El propio impulso y des-arrollo de estas asociacio-nes, con la constituciónigualmente de federacio-nes autonómicas, hahecho necesario e impres-cindible el que se hayadado respuesta a esta rea-lidad, mediante la trans-formación de la Federa-

ción Autismo-España, enla actual CONFEDERA-CIÓN AUTISMO-ESPAÑA,que se hizo legalmenteposible el 5 de Noviembrede 1.997.

Autismo-España, esmiembro integrante delas Asociaciones Interna-cionales de autismo másrepresentativas a nivelmundial, como son:

- La Asociación Interna-

cional Autismo-Europa,con sede en Bruselas.

- La Organización Mun-dial del Autismo (O.M.A.),con sede en Bruselas.

- El Comité Español deRepresentantes de Mi-nusválidos, CERMI, en elcual compartimos la re-presentatividad del colec-tivo de personas con au-tismo a nivel estatal.




LOS fines de la Confederación Autismo-España estándefinidos en el artículo 2º de sus Estatutos, que tex-tualmente dice:

“La Confederación perseguirá los siguientes fines:

a) Servir de nexo de unión entre las distintas asociacio-nes miembros.

b) Tratar de que cada una de las asociaciones miembros

sirva al máximo los fines previstos en sus Estatutos.

c) Coordinar cuantas acciones e iniciativas sean precisaspara la obtención de recursos a nivel de Estado, de lasComunidades Europeas y de otros Organismos y Federa-ciones Estatales o Internacionales que redunden en be-neficio de las Asociaciones miembros.

d) Ser portavoz de las asociaciones de padres protecto-ras de Personas con Autismo del Estado Español”


FINALIDADES DEAUTISMO ESPAÑA



TODAS las asociacionesque forman parte dela Confederación Au-

tismo-España, tienen un altogrado de experiencia en laeducación, rehabilitación ytratamiento de las personascon autismo. En la actuali-dad, nuestras asociacionesofrecen la mayor parte de

los servicios que se prestan alas personas con autismo y asus familias en España, te-niendo en funcionamientoaproximadamente los si-guientes servicios: 15 Cen-tros de Educación Primaria,5 Centros de Formación Pro-fesional, 11 Aulas Establesen Colegios Ordinarios, 27

Centros de Terapia Ocupa-cional para personas adultascon autismo, 18 Hogares,Residencias o Pisos Tutela-dos, 2 Clubes Deportivos, 3Tiendas y 1 Restaurante.

Las Asociaciones miembrode la Confederación AutismoEspaña, cuentan con servicio

de diagnóstico y orientación,consultas neuropsiquiátricas,gabinete psicopedagógico,servicio educativo, servicio derespiro y apoyo familiar, ser-vicio de vivienda, programasde formación, programas deocio y tiempo libre, y pro-gramas de voluntariado yasesoramiento jurídico.


ASOCIACIONESINTEGRANTES

En la actualidad, la Confederación Autis-mo-España, está integrada por casi unas50 Entidades de ámbito autonómico y pro-vincial implantadas en 12 ComunidadesAutonómicas, todas ellas sin ánimo delucro y muchas de ellas declaradas de Uti-lidad Pública. Nuestras Asociaciones pres-tan servicios y atenciones de carácter pe-dagógico, científico, educativo y asisten-cial para la rehabilitación, desarrollo y laplena integración social de los más de1.800 beneficiarios, todos ellos afectadosde autismo con un importante porcentajede personas gravemente afectadas.


10 CONFEDERACIÓN AUTISMO - ESPAÑA

Comunidad de Andalucía.

- Federación Autismo-Andalucía.- Asociación Autismo-Málaga, Málaga. - Asociación Autismo-Granada, Granada.- Asociación Autismo-Sevilla, Sevilla. - Asociación Autismo - Arcangel, Jaén.- Asociación Juan Martos, Jaén.- Asociación Onubense “Ansares”, Huelva.- Asociación APNAAL, Almería.

Comunidad de Canarias.

-Asociación A.P.N.A.L.P., Las Palmas de Gran Canaria.

Comunidad de Castilla y León.

-Federación Autismo - Castilla y León.-Asociación Autismo - Burgos, Burgos.-Agrupación Deportiva Autismo y Deporte, Burgos.-Asociación Autismo - Valladolid, Valladolid.-Asociación Autismo-Avila, Avila. -Asociación Autismo-Segovia, Segovia.-Asociación ARIADNA, Salamanca.

Comunidad de Cataluña.

- Federació Autisme-Catalunya. Barcelona.- APAFAC, Autisme - La Garriga, Barcelona- CERAC, Autisme - La Garriga, Barcelona.- ASEPAC, Autisme - La Garriga, Barcelona.- Fundació Tutelar Congost - Autisme, Barcelona.- Fundació Mas Casadevall, Gerona.

Comunidad de Galicia.

- Federación Autismo - Galicia, Santiago de Compostela.- ASPANAES, A Coruña.- C.E.E. Menela, Vigo.- APACAF , Vigo, (Pontevedra).- B.A.T.A, Pontevedra.- Centro Castro Navas, Nigrán (Pontevedra)

- Asociación Autismo - Vigo, Vigo.- Asociación Autismo - Ourense, Ourense.- Fundación Menela, Vigo (Pontevedra)- Fundación Autismo - A Coruña, A Coruña.-Asociación Raiolas, Lugo.-Asociación Os Mecos, Pontevedra.

Comunidad de La Rioja.

- Asociación ARPA, Autismo - Rioja, Logroño.

Comunidad de Madrid.

-Federación Autismo - Madrid, Madrid-Asociación Nuevo Horizonte, Las Rozas de Madrid, Madrid.-PAUTA, Madrid.-CEPRI, El Plantío de Majadahonda, Madrid.-Centro Español del Autismo, Pozuelo de Alarcón, Madrid.-Asociación ARAYA, Madrid.

Comunidad Valenciana.

- APACV, Alicante.

Pais Vasco.

-Asociación Apnabi, Bilbao.-Asociación Gautena, San Sebastián.

Principado de Asturias.

- Asociación Adansi, Gijón.

Región de Murcia.

- Asociación ASTRADE, Murcia.

Comunidad Autónoma de Aragón.

- Asociación Autismo-Aragón, Zaragoza.

Las Entidades integrantes distribuidas por Comunidades Autonómas son las siguientes:



A) Coordinación ygestión de progra-mas:

- Programas de AtenciónPersonal y Vida Autóno-ma de Personas con T.E.A.

- Programas de Promociónde Centros Residenciales yViviendas Tuteladas.

- Programas de Apoyo aFamilias con Personas Dis-capacitadas a su cargo.

- Programas de Promo-ción Personal e Integra-ción Social de Personascon T.E.A.

- Programas de Educaciónde Adultos con T.E.A. en elMedio Acuático.

- Programas de Educacióny Rehabilitación de Perso-nas con T.E.A. a través dela musicoterapia.

- Programas de Promociónpara la Investigación delAutismo.

Para gestionar estos pro-gramas la Confederacióncanaliza sus recursos através de subvenciones yayudas financieras de di-ferentes organismos pú-blicos y privados:

- Convocatoria de subven-ciones de la asignación Tri-butaria del IRPF, del Minis-terio de Trabajo y AsuntosSociales, M.T.A.S.

- Convocatoria de Subven-ciones del Régimen Gene-ral del Instituto de Migra-ciones y Servicios Sociales,IMSERSO

- Convocatorias de iniciati-vas comunitarias de laUnión Europea.

- Convocatorias de iniciati-vas de instituciones priva-das: Fundaciones, ObrasSociales, etc...

B) Información y di-fusión sobre autis-mo:

- Publicación cuatrimestraldel Boletín “Autismo” conla actualidad nacional einternacional de nuestrocolectivo.

- Página Web www.au-tismoespana.com sobrela Confederación, el au-tismo, nuestros centrosy los accesos a las pági-nas web mas destacadasdel mundo de la disca-pacidad.

- Elaboración y distribu-



ACTIVIDADES YSERVICIOS QUE OFRECE

AUTISMO ESPAÑALa Confederación Autismo-España, ade-más de coordinar programas entre sus aso-ciados, desarrolla actividades de difusión ysensibilización sobre autismo y actividadesformativas para sus asociados, igualmenteejerce de centro de contacto sobre autismoy es portavoz de nuestro colectivo frente alas instituciones públicas y privadas.



ción de publicaciones re-lacionadas con el autismo(libros, manuales, guías yvídeos).

C ) Servicio de For-mación para Profe-sionales del Autismoy Familiares:

- Celebración de Cursos deFormación.

- Coordinación de Gruposde Trabajo.

- Organización de Jorna-das, Simposiums, Congre-sos y Encuentros.

D) RepresentaciónInstitucional frente aAdministraciones Pú-blicas e InstitucionesPrivadas:

- Defensor de los Derechosde las Personas con T.E.A.y sus Familias.

- Portavoz de las Asocia-

ciones de Padres Protecto-ras de Personas con T.E.A.del Estado Español.

- Plataforma de represen-tación nacional e interna-cional.

-Socio Integrante del Co-mité Español de Repre-sentantes de Minusváli-dos ( CERMI).

-Miembro Activo de laAsociación InternacionalAutismo-Europa.

-Miembro Activo de la Or-ganización Mundial delAutismo (OMA)

E) Centros de Recur-sos sobre Autismo:

- Centro de Documentaciónsobre Autismo.

- Centro de Información y Ase-soramiento sobre Autismo.

- Centro de Reuniones paranuestro colectivo.





DESCRIPCIÓN DEL AUTISMO (1)

A la espera del descubrimiento de “marca-dores biológicos más específicos”, el AU-TISMO no puede ser todavía definido másque por la observación de sus comporta-mientos. Estas características o criterios sonmencionados por los manuales internacio-nalmente conocidos y aceptados mayorita-riamente, tales como, el DSM-IV o ManualDiagnóstico y Estadístico de los TrastornosMentales de la American Psychiatric Asso-ciation y el CIE-10, Trastornos Mentales ydel Comportamiento publicado por la Orga-nización Mundial de la Salud. A pesar de susimperfecciones, estas clasificaciones sonrevisadas regularmente, para poder incor-porar los resultados de las nuevas investi-gaciones. Por esta razón constituyen herra-mientas indispensables para el diagnósticoclínico individual y permiten progresar eneste dominio.

(1) Este apartado esta basado en la publicación “Description de l’autisme”por la Asociación International Autisme Europe, Mayo 2000.


ES todavía necesario,para una mejorcomprensión de las

causas del “trastorno delespectro autista” queprosigan las investiga-ciones que en estas últi-mas décadas se han lle-vado a cabo.

Sin embargo, actual-mente no cabe la menorduda de que existe unelemento genético o he-reditario multifactorial ydiferentes causas orgá-nicas en el origen delAutismo. Estas causastan diversas, reflejan lapropia diversidad de laspersonas con T.E.A., inci-diendo en los mismosmecanismos fisiopatoló-gicos y neuropsicológi-cos que constituyen losprerrequisitos caracterís-ticos del Autismo. Estosmecanismos pueden a suvez estar influenciadospor diversos factores:personales y ambienta-les, y sus manifestacio-nes variarán en funciónde la edad y de la propiaexperiencia de la perso-na.

El “diagnóstico clíni-co” de una persona conT.E.A. tiene que tenercomo objetivos: identifi-car las capacidades decada persona con T.E.A.y evitar la puesta de eti-quetas con criterios ne-gativos, favoreciendo asíel desarrollo de la perso-na afectada.

A nivel “terapéutico”existen gran variedad deprogramas de interven-ción que ayudan a paliardeterminados problemasque, sin embargo, con-viene adaptar a la propiasingularidad de cada unade las personas conT.E.A. Cada uno de losprogramas cuidadosa-mente seleccionadosdeben ser revisados re-gularmente para contro-lar si su eficacia se adap-ta al desarrollo y/o cir-cunstancias de lapersona afectada. Cadaindividuo es miembro deuna familia y de la pro-pia sociedad. Cada unade las partes concernidasdeben ser motivadas yayudadas en sus respec-tivos esfuerzos para lo-grar un entorno y unacomunidad que le per-mita a la persona conT.E.A. desarrollar de lamejor forma posible suspotencialidades y depoder conseguir una“calidad de vida” acordea sus necesidades.

Los trastornos que enel momento presenteson incluidos en lo quese denomina el ESPEC-TRO AUTISTA (“Trastor-nos Generalizados delDesarrollo” en los siste-mas internacionales declasificación) son trastor-nos neuropsiquiátricosque presentan cuadrosclínicos variados comoresultado de la disfun-

ción del desarrollo multi-factorial del sistema ner-vioso central.

La prevalencia para elque podríamos denomi-nar “Autismo clásico” seacepta alrededor de 5casos por cada 10.000 in-dividuos. Si considera-mos el conjunto de lossíndromes del EspectroAutista la prevalenciapuede ser de 1 caso porcada 700 a 1.000 indivi-duos. La relación hom-bres/mujeres es de 4 con-tra 1. (1)

A pesar de las actualescontroversias, las perso-nas con T.E.A. padecenun síndrome resultadode un “trastorno deldesarrollo cerebral” queaparece en el nacimien-to o durante los prime-ros años de vida, es irre-versible, grave y de ca-rácter crónico. En el“trastorno autista”(T.G.D.) el 25% de loscasos pueden presentarcrisis convulsivas (Epilep-sia) y en el 75% de loscasos el síndrome estáasociado a un “retrasomental”.

Todos los casos deAutismo presentancaracterísticas clíni-cas en los tres domi-nios siguientes:

1. Trastornos del des-arrollo de la interacciónsocial recíproca, caracte-

rizado, entre otros sínto-mas por: el aislamientosocial, y la capacidad em-pática limitada.

2. Deficiencia de la co-municación verbal y noverbal que va desde laausencia total del len-guaje, al lenguaje ecolá-lico, inversión pronomi-nal, modos inventados,etc.

3. Repertorio restringi-do de intereses y delcomportamiento talescomo: actividad imagi-naria deficiente, carenciade juego imitativo, inca-pacidad de imaginar elpensamiento del otro ypor lo tanto de poderresponder adecuada-mente a las demandasdel entorno, comporta-mientos repetitivos y ri-tualistas, movimientosestereotipados, y sensi-bilidad excesiva a estí-mulos táctiles, auditivos,visuales, ...

El cuadro clínico puedevariar enormemente deuna persona a otra e in-cluso en la misma perso-na durante su desarrollo.

Ciertas característicaspueden igualmente sermás visibles e intensas auna edad determinada ycambiar de naturaleza eintensidad en otra, resul-tando cuadros clínicosmuy diferentes, que son,sin embargo, expresio-




nes variables de unmismo síndrome delT.E.A.

Además de la gran va-riedad de comporta-mientos, encontramosigualmente una gran di-versidad en el nivel defuncionamiento mentalque va desde una inteli-gencia media, incluso su-perior a un retraso men-tal profundo.

¿Qué sabemos delas causas que pro-vocan el T.E.A.?:

Los estudios científicosrealizados hasta el mo-mento presente recono-cen que el “T.E.A.” resul-ta de un “trastornogeneralizado del desa-

rrollo” que afecta a di-versas funciones del sis-tema nervioso central.No se trata de una causabiológica única sino deuna probable etiologíamultifactorial. En la ma-yoría de casos, entran enjuego factores heredita-rios que tienen repercu-siones genéticas comple-jas y multidimensionalesque dan como resultadouna gran variedad decomportamientos. Podrí-amos, por lo tanto, pen-sar en la interacciónentre el potencial gené-tico y el medio biológicodurante el período pre yperinatal. De hecho, enciertos casos, existe unarelación entre los T.E.A. yciertas afecciones gené-ticas tales como; la fenil-

cetonuria, esclerosis tu-berosa, neurofibromato-sis, X frágil, ... Las inves-tigaciones confluyen y lacomunidad científica in-ternacional acepta queel T.E.A. tiene un origenbiológico.

El “cuadro clínico” de-be ser considerado comola consecuencia de la in-teracción entre la cons-titución de un individuo(su predisposición bio-lógica) y un cierto núme-ro de factores externos einternos. Estos factoresinteractúan favorable-mente como protecciónde un riesgo o desfavo-rablemente au-mentando los riesgos yacentuando las expresio-nes clínicas que resultan.

Una persona con“T.E.A.” tiene dere-cho a una evaluaciónclínica completa, exa-men médico y a unaserie de tests com-plementarios, indis-pensables para esta-blecer un diagnósticocorrecto que sirva debase a la interven-ción.

* El clínico debe poner laatención en los signos aso-ciados que pueden ser im-portantes para un diag-nóstico diferencial.* Evaluar los antecedentesfamiliares, significando lapresencia de ciertos facto-res (retraso mental, X frá-gil, esclerosis tuberosa ...)en el ambiente familiar in-mediato o lejano. Un exa-






men cromosómico y/o ge-nético podrá entendersecomo necesario.

* Valorar la resistencia yde la vulnerabilidad delentorno familiar desde unprincipio.

* Cada sujeto debe ser ob-servado atentamente endistintas situaciones tantoestructuradas comomenos estructuradas.* Los clínicos deben estaratentos a observar al suje-to directamente o pormedio de videos tomadosen casa o en otros lugarescomo: guardería, escuelao lugar de trabajo.

* La evaluación debe rea-lizarse a través de unequipo multidisciplinarcon gran experiencia en

Autismo y en los trastor-nos del desarrollo utilizan-do instrumentos interna-cionalmente reconocidos[cuestionarios, entrevistas,escalas de observación, p.ej.: AUTISM DIAGNOSTICINTERVIEW (ADI-R), Au-tism Diagnostic Observa-tion Scales (ADOS), Vine-land Adaptative Beha-viour Scale (VABS), TheChildhood Autism RatingScale (CARS), DiagnosticInterview for Social andCommunicative Disorders(DISCO), Behavioural Sum-marized Evaluation (BSE),entre otros].

* Cada niño/a deberá pasarun examen médico pro-fundo que comprenda unaevaluación de la destrezavisual y auditiva, así comoun examen pediátrico y

neurológico completo.* El perfil clínico y de des-arrollo deberá ser comple-tado por una serie de testspsicológicos y de evalua-ciones a nivel del lenguajehaciendo referencia a losinstrumentos adecuados(Profil Psycho-Educatif[PEP] así como a los testsestandarizados y neurop-sicológicos: Leiter, Wisc,Reynell, Lowe & CostelloSymbolic Play Test, Pea-body Picture VocabularyTest [PPVT], etc.),

La “evaluación clíni-ca” supone la necesi-dad de:

* intervenir precozmente.* explicar el tratamientouna vez confirmado eldiagnóstico a los padresimplicándoles.

El diagnóstico de Au-tismo sólo deberá serrealizado después deuna evaluación clíni-ca profunda basadaen criterios interna-cionalmente recono-cidos ya que:

1) Garantizar el acceso alos servicios de apoyoapropiados.

2) Permite una investiga-ción comparativa tanto delas peculiaridades clínicascomo de la eficacia de losdiferentes servicios y tra-tamientos ofertados a laspersonas con T.E.A.

3) Cada niño/a diagnosti-cado de Autismo deberátener derecho a una edu-cación que responda a susnecesidades específicas.




NECESIDADES DE LASPERSONAS CON T.E.A.

Tal y como se ha reflejado en las líneas an-teriores, la etiología exacta del Autismo, estodavía desconocida. No obstante, duran-te estos últimos 20 años se han realizadonotables progresos en el conocimiento ytratamiento del T.E.A.

LA severa limitación,en las personas conT.E.A., de las capaci-

dades para la interacción,la empatía socio-emocio-nal y la comunicación,junto a sus dificultadescognitivas para la imagi-nación, la ficción y la utili-zación de símbolos y su ex-trema rigidez conductual,imponen importantes res-tricciones en la participa-ción de estas personas enel cuidado y man-

tenimiento personal, lamovilidad, la comunica-ción, las relaciones socia-les, la vida en el hogar, laeducación, el trabajo, elempleo, las actividades deocio y tiempo libre y en lasactividades comunitarias.Estas características queconfiguran un perfil dedesarrollo y un modo dedesenvolvimiento perso-nal y social muy singularque obliga a definir obje-tivos y necesidades de

apoyo específicos.Estos apoyos deben ser al-tamente especializados yprofesionalizados, y ajus-tarse de forma muy parti-cularizada a las necesida-des y características de cadapersona y de la comuni-dad. Deben ser apoyos per-manentes, durante toda lavida y ajustarse a los cam-bios y mejoras que las per-sonas con T.E.A. presentena lo largo del tiempo.Estos soportes, además, en

consonancia con la disca-pacidad social grave quepresentan estas personas,son esencialmente unapoyo social, contandocon un equipo de profe-sionales, de carácter mul-tidisciplinar, con una for-mación adecuada al tras-torno.

Dichos profesionalesgeneralmente pro-vienen de los ámbi-tos de la educación,

Atención especializada


la salud, los serviciossociales y comunita-rios (médicos, fisiote-rapeutas, psicólogos,pedagogos, logope-das, educadores, tra-bajadores sociales yotros), y requieren,con carácter general,formación centradaentre otros en los si-guientes contenidos:

a) Conocimiento delT.E.A.

b) Detección precoz ydiagnóstico.

c) Atención Temprana.

d) Determinación de ne-cesidades.

e) Procedimientos de in-tervención (individualiza-da, familiar y en grupo).

f) Estrategias de evalua-ción de resultados.

g) Sistemas alternativosde comunicación.

h)Sistemas de apoyo parapersonas con T.E.A.

i) Apoyo y asesoramientoa las familias.

j) Conocer la evolución

del T.E.A.: infancia, ado-lescencia, edad adulta.

Dichos conocimientos sesuelen adquirir a través delos Programas de Forma-ción que las propias Aso-ciaciones de Autismo tie-nen que impulsar, organi-zar y llevar a cabo en vistade que no existen otroscanales de formación ade-cuados.

Además de la formacióny cualificación especializa-da, el tratamiento delT.E.A. requiere que losprofesionales presentenunas determinadas cuali-

dades personales: capaci-dad para empatizar y co-municar, estabilidad emo-cional y alta tolerancia a lafrustración, con pacienciay resistencia al desánimo ycon actitud de escucha ycolaboración.

En caso de no disponerde este modelo terapéuti-co, las consecuencias que-darían patentes en elgrave deterioro psicopa-tológico que experimen-tarían las propias personascon T.E.A. y sus familias, alprivarles de una atenciónespecífica y de unos profe-sionales especializados.






No existe, en el momento actual, ningúntratamiento que pueda curar el Autismo.Sin embargo, está comprobado que ofer-tando a lo largo de la vida aportacioneseducativas adaptadas, apoyo a las familiasy profesionales comprometidos y contan-do con los servicios adecuados, se puedemejorar la “Calidad de Vida” de las perso-nas con T.E.A. para ayudarles a enfrentar-se a su handicap de desarrollo severo.

Tratamiento del Autismo.Objetivos y Programas

Los objetivos del tra-tamiento deben serlos siguientes:

* favorecer un desarrollosocial y comunicativoadaptado a los diversoscontextos en los cuales lapersona con T.E.A. evolu-ciona a lo largo de la vida,

* desarrollar las facultadesde adaptación y reforzarlas funciones cognitivas yemocionales para aumen-tar la flexibilidad,

* tratar los problemascomportamentales y emo-cionales que interfierencon el desarrollo,

* apoyar e informar a lasfamilias y profesionalescomprometidos para ayu-darles a superar las dificul-tades que se presentandurante la toma de deci-siones para que se adap-ten a las necesidades de lapersona con T.E.A.,

* desarrollar los interesesespecíficos y facultadesque presentan numerosaspersonas con T.E.A. Estaspersonas responden favo-rablemente a los progra-mas educativos especiali-zados bien estructurados,adaptados a sus necesida-des específicas y concebi-das en función de su perfil

de desarrollo individual.El “programa terapéuti-

co” debe ser personaliza-do para tener en cuentalas diversas característicaspersonales, los niveles defuncionamiento, los han-dicaps asociados y las con-diciones del entorno y dela comunidad.

El programa debe sermultidisciplinario ytener en cuenta lospuntos de vista y ob-jetivos de todas laspersonas implicadas:

_ los padres y otros miem-bros de la familia, los edu-cadores y demás profesio-

nales implicados deberánparticipar en el logro ypuesta en funcionamientodel programa personaliza-do,

_ los objetivos deben serprecisos y se deben elegircuidadosamente los me-dios para conseguirlos,

_ se debe establecer unajerarquía de objetivosprioritarios en función delos síntomas /condicionesde las enfermedades aso-ciadas,

_ es preciso encontrar unequilibrio entre las necesi-dades de la persona, las




prioridades de la familia ylos recursos disponibles,

_ el programa personali-zado debe, igualmente,tener en cuenta los me-dios para controlar el des-arrollo de los diferentesdominios de funciona-miento y la eficacia del tra-tamiento,

_ debe establecerse un ca-lendario de sesiones, conla idea de poder modificary adaptar el tratamiento alas necesidades reales dela persona con T.E.A.

Como “formas detratamiento” hayque establecer:

* programas educativos,

* servicios (centros deatención temprana, es-cuelas especiales/ordina-rias,. centros educativos es-peciales, centros de día,centros residenciales adap-tados y centros para losfines de semana y las va-caciones).

* métodos y principioseducativos estructurados- programas de modifica-ción de conducta - sesio-nes de logopedia/ortofo-nía - sesiones de educa-ción física, fisioterapia yergoterapia, aplicadoscomo programas perso-nalizados,

* apoyo a las familias através de:

- una información ac-tualizada sobre el Au-tismo y sus diversosmétodos de interven-ción,

- la formación de lospadres sobre modifica-ción de conducta y me-dios de comunicaciónalternativos y/o au-mentativos,

- asesoramiento yapoyo a la familia es-pecialmente y duranteel choque emocionalde haber tenido unniño/a con T.E.A., y más

tarde durante la evolu-ción del hijo,

* apoyos farmacológicos yotras posibilidades. Noexiste un tratamiento quepueda curar el Autismo.Sin embargo, un trata-miento farmacológicoapropiado puede influirfavorablemente en losproblemas asociados a laepilepsia, agresividad, ob-sesiones, tics nerviosos,ansiedad, alteraciones delhumor, hiperactividad,etc. Los regímenes ali-menticios y complemen-tos nutricionales son tra-tamientos controvertidos,pero en algunos casospueden ser beneficiosos.


CONFEDERACIÓN AUTISMO- ESPAÑA 21


Dada la naturaleza del T.E.A. y las dificul-tades que lo definen así como la variabili-dad de casos existentes dentro del espec-tro autista, y el proceso evolutivo de losmismos, se hace necesario disponer deapoyos diferentes y flexibles que se ajus-ten a las necesidades educativas y tera-péuticas que presentan estas personas alo largo de su vida.

Atención adaptada yflexible a sus necesidades

LOS Centros debentener capacidad deefectuar adaptacio-

nes rápidas y estar abiertosa los cambios producidos,tanto por la evolución delos propios asistidos comopor los producidos por elentorno.

Si partimos de las capaci-dades personales y consi-deramos que el límite debeestar en las posibilidadesde cada persona, el diseñode los centros y programasdeberá concebirse con unplanteamiento abierto yflexible, para lo cual se

hace necesario contemplarunas condiciones mínimasreferidas a apoyos, ratio,especificidad, ... con el ob-jetivo de poder asegurarque nuestra respuesta seaindividualizada.

El futuro de la personacon T.E.A. y su calidad de

vida depende más delnivel de apoyo de padres yprofesionales, de la adap-tación al medio y a la co-munidad, de la disponibi-lidad permanente de ser-vicios especializados, quede la severidad de su dis-capacidad.



La atención y el tratamiento de las perso-nas con T.E.A. deben ir orientados a la má-xima calidad de vida y normalización posi-ble. El planteamiento de intervención ac-tual, huye de los enfoques asistenciales,apostando por posiciones integradoras yde calidad.

Integración y participación

en la comunidad

PARA favorecer lanormalización, en-tendida como el

desarrollo de un estilo devida similar al resto de laspersonas de su edad yentorno de referencia, esnecesario plantearse quelas personas con T.E.A.tienen las mismas necesi-

dades, inquietudes y de-seos que las personas sinautismo y se debe darrespuesta a estas deman-das en el marco más nor-malizado posible. Estoimplica una participaciónactiva en los entornos or-dinarios, lo que deberíair acompañado del

apoyo adecuado para di-chas situaciones.

Se requiere ofrecer todaslas alternativas posibles,promoviendo una discri-minación positiva, quehaga posible el acceso delas personas con T.E.A. atodos los ámbitos que

configuran la vida delresto de la población:educación, formación,trabajo, ocupación, sani-dad, ocio, deporte, cul-tura, vivienda, fomen-tando al máximo su ca-pacidad de elección ydesarrollo de su propiavida.





Nadie duda de la necesidad de implicar ala familia como agente activo en el trata-miento de sus hijos con T.E.A.; proponien-do objetivos, siendo contexto significativoen la generalización de habilidades y des-trezas adquiridas y haciéndole partícipe dela evaluación y seguimiento del programade sus hijos.

Participación ycolaboración de

familiares y profesionales

A SÍ mismo, deberecibir apoyo yasesoramiento

para afrontar las impli-caciones que supone

tener un hijo con T.E.A.en la famil ia. Por unlado, las necesidadesde atención que re-quiere el T.E.A. y por

otro lado las conse-cuencias que se produ-cen en la propia diná-mica familiar, dado quela convivencia conti-

nuada con estas perso-nas genera un desgastefísico y psíquico que seva incrementando conlos años.



Hoy día, la necesidad y el reto de las Aso-ciaciones se centra en ofrecer un proyectointegral para la persona con T.E.A. queaporte calidad de vida. Más que cubrir ne-cesidades aisladas, el esfuerzo se dirige acubrir todas las necesidades y abordar elfuturo de una forma global (vivienda, for-mación, sanidad, ocio,...).

Recursos y servicios

Para compensar almáximo los graves dé-ficits que presentanlas personas con T.E.A.deben proporcionarseservicios que contem-plen las siguientescondiciones:

- Estar dotados de unaadecuada estructura-ción, y desarrollar pro-gramas funcionales, es-pecíficos y adaptados acada caso individual.Esto exige que, a la horade planificar y desarro-

llar los servicios, se con-temple un equipo multi-disciplinar y especializa-do y una ratio profesio-nal adecuada.

- Los programas específi-cos se deberían desarro-

llar desde la perspectivapromocional de la inte-gración y del uso de losrecursos de la comuni-dad, ofreciendo unaatención personalizadae individualizada, quedesarrolle al máximo las


RECURSOS YSERVICIOS PARA

PERSONAS CON T.E.A.



capacidades de la perso-na con T.E.A.

- En cada uno de los ám-bitos (formación, ocupa-ción, trabajo, ocio, vi-vienda, atención sanita-ria,...) se ha de ofrecer

un amplio abanico deopciones y modalidadespara dar respuestasadaptadas a los diferen-tes grados y niveles queconforman el colectivode las personas conT.E.A.

- Frente a una concep-ción meramente asisten-cial se debe apostar porunos parámetros de pla-nificación centrada en lapersona y será necesarioguiarse por los principiosde individualización, es-

pecialización, integra-ción y normalización.Además, se deberáncontemplar todos losapoyos personales y ma-teriales necesarios deforma que se ofrezcauna calidad de vida.




Es evidente que una detección lo más tem-prana posible de cualquier alteración en eldesarrollo de un niño posibilita el estable-cimiento de un programa de intervencióntemprana capaz de promover al máximolas capacidades de desarrollo personal ysocial del niño así como la adecuada orien-tación de sus familiares.

Detección y atención temprana

EN el caso concretodel T.E.A., este de-seable y necesario

diagnóstico precoz se vesumamente dificultadoen la práctica. Muy pocosniños sospechosos de Au-tismo (o similar) son deri-vados a los profesionaleso servicios especializadosantes de los tres años ha-biéndose perdido portanto un tiempo preciosopara la puesta en marchade un programa de aten-ción.

Desgraciadamente,esta situación no es de-masiado sorprendente sitenemos en cuenta unaserie de factores, como:la relativamente baja fre-cuencia del Autismo, la

lógica y comprensible di-ficultad de los padrespara detectar síntomastan sutiles como los quecaracterizan al Autismoen sus primeras etapas, lafalta de información dela mayoría de los pedia-tras y otros profesionalespara poder detectar elAutismo de forma tem-prana, la posible inade-cuación de los instrumen-tos de evaluación del des-arrollo actualmente aluso entre los pediatras, ladificultad de evaluaciónde las alteraciones socia-les del Autismo en estasfases tan tempranas deldesarrollo, y finalmente,las posibles diferentesformas de aparición deltrastorno,...

Son los profesionalesde la pediatría a quienescorresponde, en primerainstancia, esta responsa-bilidad. Ahora bien, elpropio Ministerio de Sa-nidad Español ya recono-ció en un documento pu-blicado en 1991 que losprofesionales sanitariosestaban diagnosticandotarde las deficiencias in-fantiles, y esta situaciónes más preocupante si ha-blamos de T.E.A.

Una vez detectado uncaso de Autismo es preci-so proceder a evaluar y aintervenir lo antes posi-ble para maximizar lasposibilidades de desarro-llo personal y social delniño en cuestión y para

proporcionar informa-ción y apoyo a su familia.

El enfoque general dela atención temprana enAutismo debe centrarseen una triple vertiente(niño, familia y entorno) ylos esfuerzos terapéuticosdeben dirigirse a todos ycada uno de estos aspec-tos. Así, es preciso promo-ver el desarrollo y la au-tonomía del niño, apoyary formar a padres y her-manos y adaptar adecua-damente el entorno,tanto familiar como esco-lar, para facilitar dichodesarrollo y la interacciónapropiada de padres yprofesores con el niño.Asimismo, es convenienteque el enfoque sea gene-




ralista, debidamente co-ordinado entre todos losagentes implicados ycombinado , no centradoexclusivamente en casa oen el contexto clínico sinoen los tres contextos(casa, escuela infantil ycontexto clínico).

Proponemos comoprincipios de trata-miento el desarrolloen las siguientes Ha-bilidades:

_ Área de habilidadespara el cuidado perso-nal. Autonomía._ Área de habilidadespara la vida en elhogar ._ Área de habilidadespreacadémicas.

_ Área de habilidadescomunicativas._ Área de habilidadessociales.

Trabajando los si-guientes objetivosfuncionales en cadauna de las áreas:

1. Área de habilidadespara el cuidado personal.Autonomía.

* Desvestirse.* Vestirse* Comida* Aseo personal* Control de esfínteres.

2. Área de habilidadespara la vida en el hogar.

3. Área de habilidadespreacadémicas.

* Habilidades básicaspara el aprendizaje.* Asociaciones cogni-tivas. Clasificación yemparejamiento.

4. Área de habilidadescomunicativas.

* Lenguaje expresivo.* Lenguaje compren-sivo.

5. Área de habilidadessociales.

* Estados atenciona-les.* Estados emociona-les.* Reciprocidad socioe-mocional.* Conducta social.* Conciencia /auto-conciencia.

* Imitación.* Juego.* Función ejecutiva.

Se puede intervenircon modalidades di-ferentes :

1. Tratamiento intensivocon especialistas delT.E.A. en centros de re-cursos, Asociaciones.

2. Tratamiento especiali-zado coordinado y/ocombinado con centro in-fantil.

La Orientación en cadauna de las modalidadesse establece en la valora-ción del niño y en rela-ción a las necesidades in-dividuales.




Partimos de que la educación es un dere-cho reconocido en la Constitución comobásico y fundamental. De ahí, que la edu-cación se establezca como obligatoria ygratuita.

Educación


EN el ámbito del Au-tismo, la educación,aplicada a todos los

ámbitos y etapas de lavida es el mejor instru-mento para potenciar almáximo las capacidadesde desarrollo personal yde participación enrique-cedora en el seno de lacomunidad.

El grave deterioro queexperimentan las perso-nas con T.E.A. si la inter-vención no es continua-da y no se extiende atodos los contextos,unido al déficit de gene-ralización, conlleva elque la educación debarealizarse en todo tipode situaciones y momen-

tos con el objetivo deasegurar la adquisiciónde las habilidades nece-sarias para conseguir sumáxima autonomía. Porello, la atención y losprogramas necesariosvan mas allá del ámbitoy tiempo estrictamenteescolar, y deben conside-rarse con la misma im-

portancia los programascomplementarios o ex-traescolares que cubrenlos tiempos en los quelos centros, de acuerdoal calendario escolar,están cerrados, así comotambién debe contem-plarse de forma específi-ca la educación en laedad adulta.



Para extender a las personas con T.E.A. elderecho a la educación, se hace necesariofacilitar su acceso contemplando diferen-tes adaptaciones y flexibilizando las opcio-nes de escolarización.

Educación escolar


UNA de las opcionespara la atencióneducativa en la

etapa escolar son los cen-tros específicos, pensadosprincipalmente para laspersonas con T.E.A. másgravemente afectadas,que requieren unas deter-minadas condiciones querespondan a sus necesida-des desde el punto de vistaeducativo: grupos reduci-dos, ratio adecuada, pro-fesionales especializados,planificación individualiza-da, estructuración idónea,programas específicos,...

Ahora bien, la atenciónescolar específica que re-quieren los alumnos conT.E.A., debe contemplar ypromover también dife-rentes modalidades deintegración (aulas esta-bles, escolarización com-binada...), que permitana la persona enriquecerse

y disfrutar de las ventajasde un entorno ordinario.En este sentido se hacenecesario flexibilizar lasmodalidades de integra-ción, dotar de los recursospersonales y materialesnecesarios, y adaptarlas acada caso, permitiendo elmáximo nivel de integra-ción de acuerdo a las po-sibilidades de cada unade las personas

En este sentido hay quepromover y potenciar lacreación de aulas específi-cas de T.E.A. en centros Or-dinarios , con estrecha vin-culación a los centros derecursos, coordinando losrecursos propios de la Ad-ministración educativa conlos recursos específicos deAsociaciones, como agen-tes muy influyentes en eldesarrollo y calidad devida de las personas conT.E.A.

Trabajar estrechamentecon la Administración enla creación y generaciónde Equipos de Orienta-ción educativa específicospara las personas conT.E.A. y vinculados a loscentros de recursos de lasAsociaciones.

Considerar así mismoque la modalidad deeducación especial encentros con carácter pro-pio sean abiertos y pue-dan reconvertirse enaulas específicas en cen-tros ordinarios parapoder así garantizar laintegración social deestas personas.

En el caso de los alum-nos con T.E.A. de altonivel y/o Síndrome deAsperger, que general-mente están integradosen centros ordinarios,debe facilitarse también

el apoyo a través de unaatención específica com-plementaria.

La formación de losprofesores de los colegiosdonde están escolariza-dos alumnos con T.E.A.,por equipos de expertoses de suma importanciacomo base para el futurotrabajo , por ello, debeser puesta a disposiciónde la Administracióncompetente, contem-plando en planes de es-tudio de la Universidadasignaturas propias (asig-naturas de libre configu-ración, master de exper-tos...). Así como el recicla-je continuo, con cursos,Jornadas, seminarios detrabajo... guiados y dise-ñados por las Asociacio-nes en colaboración conlos Centros del profesora-do de la Consejería deEducación y Ciencias.



La mayoría de las asociaciones de perso-nas con Autismo son relativamente recien-tes y actualmente, están asumiendo el retode ofrecer una atención en la edad adulta,puesto que esta etapa genera nuevas ne-cesidades en las personas con T.E.A. y espreciso adecuar los programas y opcionesque se promueven.

Centros de día


EL tránsito a la edadadulta supone unaetapa difícil, no sólo

por los cambios asociadosa la pubertad sino espe-cialmente por la severa li-mitación que estas perso-nas sufren respecto a losrecursos cognitivos y so-ciales que permiten afron-tar estos cambios.

Además, hemos detener en cuenta que:

- al menos uno de cadacuatro o uno de cada tresmanifiestan crisis epilépti-cas a partir de la adoles-cencia,

- del 32 al 52% presentanun agravamiento del tras-torno,

- los efectos de los com-portamientos o conductasagresivas y destructivasson mayores, debido alpeso y al tamaño de estaspersonas,

- en ciertos casos se ob-serva la presencia o au-mento de conductas obse-sivo-compulsivas o de ri-tuales,

- aumenta el riesgo de laaparición de trastornosmentales asociados,

- a esto se une el enveje-cimiento familiar y la pro-blemática que de ello sederiva.

Al igual que debemoscontemplar programas de

formación que den conti-nuidad a los iniciados en laetapa escolar y que a lavez den respuesta y seadapten a las necesidadesvitales de la etapa adulta;se debe contemplar el ám-bito de la ocupación/ traba-jo y de la integración en lacomunidad desde los cen-tros de adultos.

En su inicio, los Centrosde Día fueron considera-dos como centros de ca-rácter asistencial, pero laevolución de los mismos yla práctica profesional hanpermitido consolidar unplanteamiento diferente.Debido a la gran variabili-dad de grados y nivelesque presenta el colectivo, yla necesidad de adaptarse

a las capacidades y nece-sidades de cada una de laspersonas, se hace necesa-rio impulsar programasmuy diferentes para poderadaptarse a cada personaen cada uno de los ámbi-tos. Por ello, los Centros deDía se conciben como nú-cleos desde donde se im-pulsan y desarrollan unagran variedad de opcionesen cuanto a formación,ocupación, trabajo, inte-gración..., que se desarro-llan tanto dentro comofuera de los mismos, con elobjetivo de responder a lasnecesidades y posibilida-des de cada una de laspersonas que los integran.

Los programas definen ycubren las necesidades in-



dividuales de apoyo en losdiferentes ámbitos y activi-dades, y se configuran eli-giendo, de entre todas lasopciones que necesaria-mente se tienen que ofer-tar, aquellas más adapta-das a la persona. En esta

línea, se hablaría de res-puestas diferentes a nece-sidades comunes. Comoejemplo, destacamos tantolos programas de forma-ción de adultos (desde laformación específica en elcentro hasta las fórmulas

de integración con apoyoindividual en contextos in-tegrados), como los deocupación (desde el traba-jo en talleres protegidoshasta la integración a tra-vés del empleo con apoyoindividual), ...

Desde el punto de vistade las familias, la convi-vencia con una personaadulta con T.E.A. requie-re de unos apoyos com-plementarios, que sedeben intensificar con laedad.




Al igual que todos nosotros, las personascon T.E.A. tienen derecho a disfrutar deuna vida lo más autónoma posible en unavivienda digna que complemente su vidaen familia o, cuando sea necesario, la sus-tituya.

Viviendas y residencias


ADEMÁS de estederecho, hemosde tener en

cuenta que las personascon T.E.A., en la mayoríade los casos, van a reque-rir de un apoyo y super-visión constante a lolargo de toda su vida. Elfuturo de las personascon T.E.A. es una de lascuestiones que causanmayor preocupación enlas familias, por ello, sehace necesario poder

ofrecer recursos residen-ciales que mitiguen la in-certidumbre de las fami-lias sobre el futuro de sushijos y se adecuen a lasnecesidades de la de-manda.

Cuando hablamos devivienda debemos con-templar un continuo deopciones, desde lasadaptadas a las personasmás gravemente afecta-das, hasta las modalida-

des pensadas para losque presentan mayornivel de autonomía. Sedeben contemplar tam-bién opciones residencia-les flexibles (no sólo op-ciones de vivienda per-manente, sino también,utilización del servicio delunes a viernes, utiliza-ción del servicio esporá-dicamente, atención ensituación de urgencia fa-miliar o crisis de la perso-na con T.E.A., puesta en

práctica de programas otratamientos que difícil-mente pueden llevarse acabo en el ámbito fami-liar,...) que posibilitenuna vida “independien-te” y de calidad a las per-sonas con T.E.A. y que, enalgunos casos, permitanapoyar a las familias en laatención constante delhijo con T.E.A. y normali-zar, en la medida de loposible, su situación la-boral o social.



La importancia del ocio, el acceso al de-porte o a las actividades culturales, es cre-ciente en la sociedad actual. Además deconstituir un derecho, el disfrute del ocioy el acceso (en igualdad de oportunida-des) al deporte y a la cultura; en el casode las personas que presentan T.E.A., su-pone la posibilidad de dar una continuidada la intervención, aunque con un enfoquemás lúdico.

Ocio, tiempo libredeporte y cultura


EN la mayoría de loscasos, las personascon T.E.A. son inca-

paces de realizar una pla-nificación adecuada de sutiempo libre, pero cuandoles facilitamos su accesodisfrutan y obtienen elmismo provecho que elresto de las personas. Es

por ello, por lo que debe-mos prestar especial aten-ción a este ámbito y ofre-cerles los apoyos adecua-dos para que realicen unautilización provechosa yenriquecedora de su tiem-po libre, partiendo de unaoferta de actividades quese adecue a sus gustos e

intereses y que promueva,ante todo, su integraciónen la comunidad.

Esto implica contem-plar todos los ámbitos ymomentos en los que elresto de personas disfru-ta de su tiempo libre: ac-tividades diarias, fines de

semana, vacaciones...Será preciso, por un lado,organizar y promover ac-tividades de ocio, depor-te y cultura adaptadas; ypor otro, favorecer suparticipación y acceso alas actividades estándarque se llevan a cabo en lacomunidad.



El apoyo a la familia ha de considerarse alo largo de todo el ciclo vital de la personacon T.E.A.En el momento del diagnóstico, precisaráde un apoyo emocional que le permitaafrontar la discapacidad, posteriormenteprecisará ayuda y formación para com-prender a su hijo, para saber cómo com-portarse con él y para ajustar sus expecta-tivas a la realidad. Paralelamente, la familiaprecisará de una adecuada orientación deservicios y ayudas concretas pensadas parafacilitar la convivencia.

Apoyo familiar


DESDE el punto devista de la estabi-lidad familiar, la

convivencia continuadacon las personas conT.E.A. genera un desgas-te físico y psíquico queaumenta con los años.

Los llamados servicios

o apoyos complementa-rios permiten a las fami-lias disfrutar de momen-tos de descanso y depoder disponer de untiempo libre en las mis-mas condiciones que elresto de las familias.Ofreciendo estos apoyosa las familias, no sólo se

mejora la vida familiaren sí sino que, en últimotermino, se mejora y en-riquece la convivenciacon el hijo/a con T.E.A.Este aspecto, desde elpunto de vista económi-co, repercute directa-mente de forma positivaen la Administración

puesto que genera unoscostes menores que losque generaría su inte-gración permanente ytemprana en recursos re-sidenciales.

Por otra parte, tenerun hijo con T.E.A. provo-ca, en la mayoría de las



familias, el que uno delos padres se vea obliga-do a renunciar a su pues-to de trabajo o, comomínimo, a renunciar aposibilidades de forma-ción o promoción laboralque le exigirían una de-dicación de tiempo com-plementaria. En un mo-mento en que se está ha-ciendo hincapié no soloen la mejora de la cali-dad de vida de las perso-nas y en facilitar el dere-

cho al trabajo, se hacenecesario extender lasacciones y apoyos a favorde las familias que tie-nen a cargo personascon una discapacidadcomo es el Autismo.

Los apoyos a la familiatambién deben contem-plar y poder asumirtanto los momentospuntuales de necesidado urgencia familiar,como las situaciones o

épocas de crisis de laspersonas con T.E.A. enlas que es necesaria unaatención específica, du-rante un cierto periodode tiempo, fuera del ám-bito familiar.

Tipos de apoyos:

* Apoyo domiciliario.

* Utilización de los dife-rentes servicios específicos.

* Acceso a recursos co-munitarios.

* Asesoramiento yapoyo emocional y legal.

* Atención en momen-tos de necesidad de lafamilia o de crisis de lapersona con T.E.A.

* Escuelas de padres.

* Atención a hermanos, ...




Atención sanitaria


Las personas conT.E.A., al igual queel resto de la pobla-ción, precisan deuna atención sani-taria adecuada.Esto, en ocasionesentraña ciertas difi-cultades derivadasde:

. La propia complejidaddel trastorno

. La falta de especialistas

. El desconocimiento deltrastorno

. Los problemas de con-ducta que presentan laspersonas con T.E.A.

. La dificultad de practi-car determinadas prue-bas, revisiones u opera-ciones, derivada de sufalta de colaboración

La necesidad se agra-va, si se tiene en cuen-

ta la incidencia directao el grave riesgo quesupone para la salud lapresencia, en algúncaso, de crisis epilépti-cas, de problemas dealimentación y desueño, de deterioro fí-s ico derivado de lapráctica habitual dedeterminadas posturasincorrectas, el nivel deinconsciencia en cuan-to a la salud preventi-va,...

Habría que estable-cer medidas que facili-ten y mejoren el acce-so a la atención sanita-r ia comunitaria, deforma que se puedahablar de cal idad eneste ámbito.

La implicación de lamedicina se hace im-prescindible como unservicio más para contri-buir a la normalizaciónde estas personas.



Debemos tener en cuenta que al calcularel coste del Autismo, no sólo hay que valo-rar los costes directos del mismo derivadosde la utilización de los servicios de salud,servicios sociales, educación, ocupación,residencia-vivienda, medicación, serviciosde respiro, de ocio, cuidados alternativos,servicios legales, viajes para tratamien-tos,... ; sino que también hay que tener encuenta los costes indirectos (los cuales, ge-neralmente son menos evidentes) que pue-den corresponder a: cuidados informalesde la familia, pérdida de ingresos familia-res por la falta de empleo de la persona conT.E.A. o de alguno de los miembros de suunidad familiar, desgaste social de la fami-lia, reducción del tiempo libre,...

Costes del Autismo

COSTES DE LOSCENTROS Y SERVICIOS

PARA PERSONASADULTAS CON T.E.A.




P RÁCTICAMENTE,no existen investi-gaciones sobre el

coste económico, socialy de implicaciones en lacalidad de vida de las fa-milias que tienen unhijo con T.E.A., ahorabien, según recientes in-vestigaciones realizadas

por la Fundación deSalud Mental de Lon-dres, se calcula que, sólolas consecuencias eco-nómicas para los padressuponen una pérdida deganancias estimada almenos en un sexto de lamedia de ingresos dis-ponibles.

Nos centraremos sinembargo en evaluar elcoste que supondría laatención de las personascon T.E.A. en la vida adul-ta, dotando de los recur-sos necesarios e impres-cindibles a los Centros deDía y Residencias. Estetipo de centros y servicios

para personas con estagrave discapacidad re-quieren fundamental-mente de apoyos socialesy humanos, consistentesen una dotación de per-sonal suficiente, profesio-nalizado y con una for-mación altamente espe-cializada.


41CONFEDERACIÓN AUTISMO - ESPAÑA


La atención a personas con T.E.A. requie-re de un equipo de profesionales con unaformación especializada, que aborden suproblemática desde diferentes facetas ydisciplinas.

Profesionales

EL trabajo diariocon personas conT.E.A. resulta, en

ocasiones, duro debido ala lentitud en los proce-sos de aprendizajes, ladificultad de controlarestados físicos y emocio-nales que puedan inter-ferir en una adecuadapr*ctica profesional, ladificultad del colectivode personas con T.E.A.para expresar afectos, lasposibilidades de regre-sión,...Así pues, exigeque se ofrezca a los pro-fesionales fuentes demotivación que les per-mitan abordar su traba-jo diario sin caer en elabatimiento o el stress.

La mejora de la calidadde vida de las personascon T.E.A., supone el con-templar también comoobjetivo la mejora de lacalidad de vida de los pro-fesionales en el ámbitodel trabajo. Para ello, esnecesario contemplar ypromover cuestiones quevan mas allá de la mejorade las condiciones labora-les y que persiguen la ne-cesaria estabilidad de losequipos profesionales através de la especializa-ción, la formación conti-nua, la implicación activaen los procesos de cambioy mejora..., en definitivacontemplar la motivaciónprofesional como un ob-

jetivo y una estrategia enlas organizaciones. Esteaspecto genera unos cos-tes que a corto plazo inci-den decisivamente en lacalidad de la atenciónque se presta, y que amedio plazo previenen si-tuaciones que generaríanunos costos mucho máselevados desde todos lospuntos de vista: absentis-mo, falta de cualificaciónprofesional, inestabilidadde los equipos...

Abordar el trabajo conel colectivo de personascon T.E.A., supone el quediariamente se puedanasumir situaciones o “im-previstos”, generados

muchas veces por proble-mas asociados, que hacenpatente la necesidad delapoyo a una persona porparte de varios profesio-nales (problemas de con-ducta, problemas de ali-mentación, crisis, proble-mas de control deesfínteres, problemas físi-cos...). Esto implica, entreotros factores, la necesi-dad de contemplar unaratio adecuada

Las condiciones actualesde financiación de loscentros, dificultan la pla-nificación adecuada amedio plazo y la necesa-ria estabilidad de losequipos profesionales.




Consideraciones sobre la ratio

Podemos hacer unaprimera estimaciónde la ratio de perso-nal necesaria tenien-do en cuenta la va-riedad de activida-des que se realizanen los diferentes cen-tros o entornos enlos cuales se desarro-llan:

* Actividades de sociali-zación o integración en lacomunidad (incluido em-pleo con apoyo: ratio mí-nima 1:2

* Actividades ocupacio-nales, o educativas encentros de atención dedía: ratio mínima 1:3o Actividades de autono-mía personal: ratio míni-ma 1:2

* Actividades a cargo deespecialistas (logopedia,fisioterapia): ratio míni-ma 1:1

* Estancia nocturna encentros residenciales o vi-viendas: mínimo 2 perso-nas independientementedel número de usuarios(debido a los riesgos mé-dicos y a posibles proble-mas de conducta)

Además, es preciso deter-minar la necesidad de lapresencia de un equipomultidisciplinar que ne-cesariamente incluya:personal con titulaciónsuperior especialmenteformado para el diagnós-tico, la evaluación, lapuesta en marcha de pro-gramas, ...; maestros deeducación especial, edu-cadores, monitores, per-sonal sanitario (dada lapatología y el cuadro clí-nico que presentan laspersonas con T.E.A.), lo-gopeda, fisioterapeuta,musicoterapeuta...

Por otro lado, en un

mismo centro o servicio,no podemos partir de unaratio fija en todo mo-mento, sino que es preci-so considerar que losagrupamientos deberánde ser flexibles depen-diendo de la edad crono-lógica de los usuarios, laedad mental, sus gustos opreferencias, el nivel decapacidades y autonomía,...Esto implicará unas ne-cesidades de apoyo y depersonal diferente segúnel tipo de actividad y lasposibilidades de adecua-ción de la persona a lamisma. Se requiere en de-finitiva, disponer de unaestructura organizativaflexible, con capacidadpara proporcionar distin-tos tipos de apoyos,según las diferentes nece-sidades de sus atendidosy los cambios que se pro-duzcan en su evolución.

En determinados mo-

mentos, y debido a causasimputables al trastornoque presentan precisaránde una atención indivi-dualizada (1:1): ausenciade funcionalidad en lasmanifestaciones de sushabilidades, falta de con-trol y de autorregulaciónde sus conductas, ... Pode-mos decir que, lo que enotros centros son impre-vistos puntuales, en loscentros de Autismo sonincidencias que se produ-cen casi constantemente,y que hacen necesaria laintervención de m*s deun profesional para con-trolar debidamente la si-tuación: rabietas, proble-mas de conducta, crisis,urgencias médicas,...Enotros momentos, se po-drán realizar agrupa-mientos mayores, combi-nando siempre la seguri-dad y el uso rentable delos recursos humanosexistentes.




MODULOSPROPUESTOS POR LA

CONFEDERACIÓNAUTISMO ESPAÑA

PARA LA ATENCIÓN A PERSONAS

ADULTAS CON T.E.A.Para el cálculo de los módulos propuestosa continuación para la atención de perso-nas adultas con T.E.A., se han tenido encuenta las tablas salariales del IX Conve-nio Colectivo de ámbito estatal de Centrosde Asistencia, Atención, Diagnóstico, Re-habilitación y Promoción de Minusválidos,actualmente vigente.

NO obstante, ydado que en de-terminadas Co-

munidades Autónomasexisten Convenios Co-

lectivos distintos, o in-cluso Convenios de Em-presa, será necesario re-alizar los ajustes queprocedan.

Así mismo, será pre-ciso incorporar coefi-c ientes e c o n ó m i c o sque posibiliten la ade-cuación de los módu-

los en función de losstándares económicosde las diferentes Co-munidades Autóno-mas.




Centros de día

PROGRAMAS:

Generalmente, los programas que se llevan enun Centro de Día para personas con T.E.A.hacen referencia a:

* Programa de autonomía personal y habilidades de lavida diaria.

* Programa de modificación de conducta.

* Pro grama de habilidades académico-funcionales.

* Programa de comunicación.

* Programa de habilidades sociales.

* Programa de integración comunitaria.

* Programa de habilidades ocupacionales y/o laborales.

* Programa de integración laboral.

ENTORNO/COMUNIDAD:

Para el desenvolvimiento adecuado de los programas se-ñalados es necesario disponer de unos espacios adecua-dos, seguros, adaptados a la persona, debidamente es-tructurados de forma que sean comprensibles, e integra-dos en la comunidad.




MODULO : CENTRO DE DIA

DIAS: 210USUARIOS: 12JORNADA: 8 HORAS DE LUNES A VIERNESRATIO: 01:03

JORNADA CATEGORÍA SALARIO BRUTO/ MES S.B./AÑO S.B./AÑO

1 Director 1.640,14 22.961,96 3.820.5490,5 Gerente 678,45 9.498,23 1.580.3720,1 Medico 135,69 1.899,65 316.0741 Coordinador Programas 1.356,89 18.996,46 3.160.7450,25 Trabajador Social 249,85 3.497,83 581.9900,5 Fisioterapeuta 499,69 6.995,66 1.163.9800,5 Logopeda 499,69 6.995,66 1.163.9804 Monitor- Educador 3.750,40 52.505,60 8.736.1970,5 Cocinero Jefe 402,49 5.634,79 937.5500,5 Servicios Domesticos 286,87 4.016,11 668.2240,5 Oficial de Oficios (1ª) 359,37 5.031,18 837.1180,25 Auxiliar Admvo. 159,63 2.234,86 371.849

SUBTOTAL 140.267,98 23.338.628

ANTIGÜEDAD / ABSENT. / COMPLEM. 12% 157.100,14 26.139.264

CUOTA PATRONAL 32,50% 208.157,68 34.634.524

GASTOS GENERALES 25% 260.197,10 43.293.155

TOTAL MODULO Centro de Día 260.197,10 43.293.155

TOTAL MODULO PLAZA / AÑO 21.683,09 3.607.763

TOTAL MODULO PLAZA / MES 1.806,92 300.647

(euros) (euros) (pesetas)




Servicios de vivienda

PROGRAMAS:

* Programa de autonomía personal.

* Programa de habilidades sociales.

* Programa de habilidades domésticas.

* Programa de integración en la comunidad.

* Programa de ocio, cultura y deporte.

* Además de los tratamientos específicos y los programas

de comunicación, modificación de conducta,... que supo-nen una continuidad respecto de los ámbitos trabajadosen los centros de día.

ENTORNO:

Idealmente, estos servicios deberían de ser lo más pareci-dos a un hogar familiar: cálidos, con elementos persona-les, con espacios que contemplen el debido respeto a laintimidad, además de ser entornos seguros y predecibles.




Modulo: Servicio de Vivienda

DIAS: 365USUARIOS: 12RATIO:1:3 DÍA / 1:6 NOCHE

JORNADA CATEGORÍA SALARIO BRUTO/ MES S.B./AÑO S.B./AÑO

1 Director 1.640,14 22.961,96 3.820.5490,5 Gerente 678,45 9.498,23 1.580.3720,1 Medico 135,69 1.899,65 316.0740,25 Trabajador Social 249,85 3.497,83 581.9900,5 ATS 499,69 6.995,66 1.163.980

5 Monitor día- Educador 4.688,00 65.632,00 10.920.2465 Cuidador día 3.614,80 50.607,20 8.420.3303,5 Cuidador noche 2.530,36 35.425,04 5.894.231

1,5 Servicios domesticos 860,64 12.048,96 2.004.7781 Cocinera 804,97 11.269,58 1.875.1001 Ayudante cocina 590,63 8.268,82 1.375.8160,5 Gobernanta 402,49 5.634,79 937.5500,5 Auxiliar Admvo. 319,27 4.469,71 743.6970,5 Oficial de Oficios 359,37 5.031,18 837.118

SUBTOTAL 243.240,61 40.471.831

ANTIGÜEDAD / ABSENTI / COMPLE 12% 272.429,48 45.328.451

CUOTA PATRONAL 32,50% 360.969,06 60.060.198

GASTOS GENERALES 25% 451.211,32 75.075.247

TOTAL MODULO Vivienda 451.211,32 75.075.247

TOTAL MODULO PLAZA / AÑO 37.600,94 6.256.271

TOTAL MODULO PLAZA / MES 3.133,41 521.356

(euros) (euros) (pesetas)




DEMANDAS Y PROPUESTAS

A LAS DIFERENTESADMINISTRACIONES

- Reconocer la especificidad del T.E.A. en todos los ámbi-tos para posibilitar avanzar en el estudio y el tratamien-to de este síndrome.

- Garantizar una adecuada atención a las personas conT.E.A. en todas los ámbitos de su vida y a cualquier edad.

- Establecer unas ratios de personal mínimas necesariaspara prestar los apoyos requeridos por las personas conT.E.A.

- Optimizar los recursos de las Asociaciones de Autismo yreconocimiento a las mismas como Entidades colabora-doras en cuanto a diagnóstico, documentación específi-ca, formación en Autismo, asesoramiento, investigación,difusión, ...

- Fomentar la investigación en todo aquello relacionadocon las causas y el tratamiento de las personas con T.E.A.

- Establecer modelos de financiación adecuados para eldesarrollo y mantenimiento de los servicios.

- Desarrollar líneas de ayudas que promuevan procesosde calidad en los centros y servicios.

- Establecer medidas que compensen las desventajas para

las personas que viven en el medio rural (financiación deplazas de vivienda en los núcleos de población con servi-cios, creación de recursos en pueblos, financiación de losgastos de transporte,...).

- Establecer módulos de Autismo en los contenidos de laFormación reglada de aquellas profesiones que incidenmás directamente en la detección, la derivación o el tra-tamiento de personas con T.E.A.

- Fomentar la formación continua de los profesionalesque desarrollan su labor en el ámbito de la atención depersonas con T.E.A. Esta consideración deberá ser am-pliada a los profesionales de la sanidad y servicios socia-les.

- Promover la coordinación interinstitucional, necesariapara el tratamiento del individuo de forma integral.

- Posibilitar el acceso a las nuevas tecnologías y ampliar elconcepto de ayudas técnicas.

- Formación de equipos específicos de Autismo en el ám-bito de la Administración Pública.

- Difusión y concienciación del AUTISMO. Garantizar unacorrecta derivación entre servicios.

COMO CUESTIONES PREVIAS, SE HACE NECESARIO:




Para ello, sería preciso contar con:

- Creación de Unidades Especializadas en Trastornos Ge-neralizados del Desarrollo, T.E.A., adjuntas a los Serviciosde Pediatría o Paidopsiquiatría en los Hospitales ClínicosUniversitarios de cada una de las CCAA. Estas Unidades Es-pecializadas en T.G.D. (T.E.A.) tendrían funciones de diag-nóstico, prevención, evaluación, orientación, tratamientoe investigación. Otra de sus funciones sería la formación delos futuros pediatras, psiquiatras, neurólogos, ... en elcampo de los T.E.A.

- Médico generalista de referencia en los centros desalud/ambulatorios especialmente sensibilizado y forma-do en el tema, para la atención del colectivo (esta medida

minimizaría toda la problemática derivada de las conduc-tas que presentan las personas con T.E.A. ante situacionesdesconocidas, extracciones sanguíneas, situaciones de es-pera,... facilitaría una actualización de las fichas médicas yun estudio y conocimiento adecuado de las especificidadesque caracterizan a las personas con T.E.A., así como la rea-lización de un seguimiento y un control periódico de me-dicación, salud en general,...)

- Neuropsiquiatra o profesional similar que colabore en larealización de diagnósticos, tratamientos farmacológicos,tratamientos de problemas más estrictamente asociadoscon el síndrome (epilepsia, trastornos del sueño, alteracio-nes en la conducta alimenticia, ...) y revisiones neurológi-cas periódicas

Ámbito sanitarioEl Autismo presenta problemas derivadosde las características inherentes al propiosíndrome (incidencia de epilepsia, efectosparadójicos de f*rmacos, problemas bioló-gicos asociados,...). Por este motivo, seríapreciso detectar y atender adecuadamen-te a los problemas típicamente asociadoscon este trastorno, así como prestar unaatención adecuada a aquellos otros pro-blemas comunes con el resto de la pobla-ción considerando y minimizando aquellascircunstancias que dificultan su deteccióny adecuado tratamiento (problemas de au-toconciencia, de explicación de los sínto-mas, la intolerancia ante determinadas si-tuaciones de evaluación e intervención, altatolerancia al dolor, falta de colaboraciónante cualquier exploración física, ...)




Y, por otro lado:

- Facilitar los recursos necesarios para realizar determi-nadas intervenciones y tratamientos en el campo de lasespecialidades de oftalmología, estomatología, gineco-logía, y traumatología. Por ejemplo en la atención buco-dental : aplicar anestesia general en intervenciones odon-tológicas, posibilitar la realización de empastes, ...

Existen problemas derivados de la escasa informa-ción existente sobre el síndrome en Manuales deEstudio de Medicina y en otros instrumentos de dis-tribución sanitaria generalizada.

Sería necesario:

- Promover la realización y la participación en seminarios,cursos, charlas específicas sobre Autismo entre pediatrasy otros profesionales sanitarios.

- Financiar la publicación y facilitar la distribución de fo-lletos, posters, videos explicativos de la problemática ysintomatología del Autismo, con la inclusión de biblio-grafía especializada.

- Establecer lazos de colaboración con la Asociación de Au-tismo como centro de referencia para esta problemática.

Existen problemas derivados de las dificultades dedetección y diagnóstico. Para minimizar estos pro-blemas, sería preciso:

- Utilizar los recursos y experiencia de la Asociación.

- Promover la formación-especialización de neuropsi-quiatras y psicólogos en trastornos generalizados del des-arrollo.

- Mejorar los protocolos diagnósticos existentes y/o incor-porar pruebas diagnósticas específicas para una deteccióntemprana del Autismo en los controles pediátricos.

- Establecer mecanismos que favorezcan la coordinaciónentre Asociación y los profesionales de la Sanidad Pública.

- Potenciar a los centros específicos de Autismo como CEN-TROS DE RECURSOS dotándolos de recursos económicosy personal cualificado.

- Mejorar la ratio de los centros educativos.




Ámbito de la atención temprana

- Ampliación período de atención temprana hasta 6 añosdebido a la detección tardía.

- Establecer acuerdos entre la Sanidad y/o los SS. Socialesy las Asociaciones de Autismo para la atención tempranay para la atención psicoterapéutica de las familias, posi-bilitando la implantación de programas de atención tem-prana flexibles.

- Destinar recursos económicos, a través de las Aso-ciaciones para desarrollar programas de formaciónde familias o de autoayuda




Ámbito de la educación- Potenciar a los centros específicos de Autismo como CEN-TROS DE RECURSOS dotándolos de recursos económicosy personal cualificado.

- Mejorar la ratio de los centros educativos.

- Fomentar la formación especializada y continua del per-sonal de los centros.

- Promover programas de atención ambulatoria paraaquellas personas con T.E.A. que están integradas en cen-tros ordinarios.

- Crear y financiar programas que den continuidad al pro-ceso educativo fuera del marco lectivo y con proyecciónpara toda la vida, entendiendo la educación como un pro-ceso continuo que es necesario todas las horas del día ytodos los días.

- Desarrollar, promover o concertar modalidades resi-denciales para facilitar la escolarización adecuada de losalumnos con T.E.A. del entorno rural.

- Creación de programas escolares en periodos vacacio-nales, ocio que se complemente con la escuela, etc.

- Establecer fórmulas flexibles de escolarización (aulas es-tables, escolarización combinada, integración parcial,...).

- Concertar programas de educación de adultos que com-plementen la formación iniciada en la etapa escolar.

- Equiparar el límite de edad de la escolarización en loscentros específicos, al existente en la educación ordinaria.

- Formar específicamente en Autismo a los profesionalesde apoyo de los centros públicos.




Ámbito de la vida adulta:trabajo, vivienda y

asesoramiento jurídico- Favorecer la integración laboral de aquellas personascon T.E.A. que tengan capacidad laboral, buscando fór-mulas que palien la diferencia de ritmos productivos, (jor-nadas reducidas compensadas económicamente, contra-tos de bajo rendimiento compensado), y flexibilizando lasopciones laborales y ocupacionales de forma que se pue-dan adaptar a los diferentes niveles existentes (empleocon apoyo, fórmulas imaginativas de integración, encla-ves, prácticas formativas en empresas ordinarias, ...)

- Flexibilizar el marco ocupacional y del empleo en losCentros de Día. - Financiar programas de educación de adultos.

- Diseñar plazas de Centros de Día de Adultos aten-diendo a las necesidades actuales y futuras del sujeto ysu familia.

- Destinar recursos económicos desde las administra-ciones a la inversión y mantenimiento de centros dedía y viviendas, garantizando una adecuada financia-ción que deberá de ir acompañada de los correspon-dientes criterios de calidad. La vivienda no es una de-manda familiar, sino un derecho de la propia personacon T.E.A., que necesita un espacio para vivir, inde-

pendiente del núcleo familiar. Por todo esto, se consi-dera interesante la ampliación de los servicios, ademásde los actuales de media pensión, internados con o sinfin de semana, e internado los 365 días al año, y las es-tancias temporales por necesidades varias (enferme-dades, viajes, etc).

- Necesidad de creación y puesta en funcionamiento de“servicios” que atiendan a las personas con T.E.A. en mo-mentos de crisis de carácter grave y permanente. Habríaque estudiar la posibilidad de que estos servicios pudie-ran funcionar en los propios centros, con personal esta-ble y preparado, o en coordinación con las unidades desalud mental, en hospitales o centros sanitarios, que esténdotados con personal especializado. En este ámbito, esinteresante valorar la conveniencia de ubicar estos servi-cios en áreas metropolitanas, o a nivel autonómico, conclara intención de racionalizar los costes.

- Crear servicios de asesoramiento jurídico para resolverproblemas de incapacitación, tutelas, herencias, dona-ciones, etc.

- Elaborar estudios sobre los servicios más apropiados parala vejez de las personas con T.E.A..




Ocio y tiempo libre,escuela de padres,

grupos de apoyo y terapia familiar

- Financiación de forma estable y permanente de los pro-gramas de Ocio así como el apoyo a las familias.

- Fomentar la formación del voluntariado.

- Financiar escuelas de padres, grupos de apoyo, progra-mas de terapia familiar,...




1.- Documento publicado por la Asociación In-ternacional Autismo-Europa.

Description de lÁutisme; document preparé sous lesauspices du « Conseil dÁdministration dÁutisme Eu-rope ». (Mai-2000). Bruxelas (Bélgica).

2.- Documentos publicados por Autismo Eu-ropa:

La Charte des Droits des Personnes Autistes et ses an-nexes, le Code de Bonnes Pratiques pour la Préventionde la Violence à l´égarel des personnes autistes et leRapport des Bonnes Pratiques et procédures inaccep-tables.

3.- Las familias y los profesionales en la bús-queda de consejos, pueden consultar los do-cumentos siguientes:

- Déclaration de Venise sur láutisme et les troubles en-vahissants du développement publie en 1998 par lín-ternational Association for Child and AdolescentPsychiatry and Allied Professions;

- Paramètres pour le diagnostic et lévaluation cliniquede láutisme publie par « Chid and Neurology andAmerican Academy of Neurology » en 1999 ; et/ou

- Les paramètres pour lévaluation et le traitement clí-nique des enfants, adolescents -et adultes atteintsdáutisme et des troubles envahissants du développe-ment publiés par « lÁmerican Academy of Chid andAdolescent Psychiatry » en 1999.

4.- Frith, Uta. Autismo : Hacia una explicacióndel enigma. Alianza Editorial. Madrid, 1991.

5.- Maremagnum, Publicación galega sobre o

Trastorno Autista. Nº 5 - 2000/2001. Editado porAutismo Galicia. Vigo

6.- Situación y necesidades de las personas conT.E.A. de la Comunidad de Madrid.

Mercedes Belinchón y colaboradores, Editado por laObra Social Caja Madrid. Madrid mayo 2001.

7.- Las personas con autismo y sus necesida-des. Programas y recursos.

Documento base para el Grupo de Trabajo que tuvolugar en las Jornadas Internacionales V Encuentrosobre Autismo, elaborado por Asociación Autismo Bur-gos (publicado en Siglo 0, nº 197 septbre-octubre 2001,Editado por FEAPS).

8.- Cuanto antes mejor: detección y atencióntemprana.

Francisco J. Mendizabal, V Encuentro de Autismo: El au-tismo y su proyección de futuro. Abril 2001. Editado porel IMSERSO y la Asociación Autismo Burgos en 2001.

9.- Las necesidades de las personas con autis-mo y de sus familias.

Donata Vivanti, V Encuentro sobre Autismo: El autis-mo y su proyección de futuro. Abril 2001. Editado porel IMSERSO y la Asociación Autismo Burgos en 2001.

10.- Actas del V Congreso Internacional de Au-tismo de Autismo Europa, Barcelona. Publica-das por Escuela Libre Editorial. Madrid 1998.

11.- Discapacidad Severa y Vida Autónoma2000-2001.

Documento elaborado por la Comisión del CERMI delmismo nombre en febrero 2002.

BIBLIOGRAFÍA


Realiza: Servimedia S.A. C/ López de Hoyos, 135, 3ºA 28002 MadridTel.: 91 415 25 15 Fax: 91 416 04 61 Correo electrónico: [email protected]ño: Agustín García-CruzFotografía: Carlos Picasso y archivo Servimedia


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