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FUNDAMENTOS H. Cámara: El presente Proyecto de Ley tiene por finalidad crear, dentro de la órbita del Ministerio de Salud de la Provincia de Mendoza, el “Programa Provincial Integral de Investigación, Detección, Diagnóstico, Control y Tratamiento de la Endometriosis”, destinado a garantizar la asistencia médica integral de quienes padecen esta enfermedad y reducir el alto impacto económico que representa su subdiagnóstico, traducido en años de consultas médicas, diagnósticos erróneos y tratamientos inadecuados. La Endometriosis es una de las enfermedades ginecológicas más comunes y a la vez más desconocidas. Se trata de una afección benigna, multifactorial, asociada a procesos hormonales y al mal funcionamiento del sistema inmunológico. La Endometriosis es evolutiva, no posee cura permanente y afecta profundamente la calidad de vida de quienes la padecen. Los tratamientos disponibles se encuentran dirigidos a aliviar el dolor, retrasar su evolución, prevenir la reaparición de la misma y/o mejorar la fertilidad. Puede ser asintomática o desarrollar un gran número de indicios. Los más frecuentes son la infertilidad y las manifestaciones clínicas vinculadas a un severo dolor crónico: en la pelvis, durante los períodos menstruales y/o durante las relaciones sexuales. Esta situación genera grandes consecuencias psicológicas, afectando el desarrollo normal de millones de mujeres en todo el mundo. A pesar de ser una enfermedad crónica no hay legislación que la contemple. La Endometriosis es una enfermedad subdiagnosticada en todo el mundo. La falta de conocimiento es la causa principal de este fenómeno porque no sólo afecta a la sociedad general y a quienes la padecen sino también a la comunidad médica. Nuestro país no es la excepción. Algunas estadísticas Una de cada 10 adultas en edad reproductiva padece la enfermedad. Se estima a nivel mundial que existen aproximadamente 200 millones de mujeres con Endometriosis y en Argentina, 1 millón. En EEUU es la tercera causa de hospitalización ginecológica. Según la Sociedad Argentina de Endometriosis (SAE): - Alrededor del 10% de las mujeres argentinas en edad reproductiva (1 millón) padece la enfermedad y no lo sabe. -La Endometriosis es la mayor causa de infertilidad (entre el 60 y 70% de quienes la padecen presentan problemas de este tipo). Camerucci – Ley – Programa Provincial Integral de Investigación, Detección, Diagnóstico, Control y Tratamiento de la Endometriosis 1

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FUNDAMENTOS

H. Cámara:

El presente Proyecto de Ley tiene por finalidad crear, dentro de la órbita del Ministerio deSalud de la Provincia de Mendoza, el “Programa Provincial Integral de Investigación,Detección, Diagnóstico, Control y Tratamiento de la Endometriosis”, destinado a garantizarla asistencia médica integral de quienes padecen esta enfermedad y reducir el alto impactoeconómico que representa su subdiagnóstico, traducido en años de consultas médicas,diagnósticos erróneos y tratamientos inadecuados.

La Endometriosis es una de las enfermedades ginecológicas más comunes y a la vez másdesconocidas. Se trata de una afección benigna, multifactorial, asociada a procesoshormonales y al mal funcionamiento del sistema inmunológico.

La Endometriosis es evolutiva, no posee cura permanente y afecta profundamente la calidadde vida de quienes la padecen. Los tratamientos disponibles se encuentran dirigidos a aliviarel dolor, retrasar su evolución, prevenir la reaparición de la misma y/o mejorar la fertilidad.

Puede ser asintomática o desarrollar un gran número de indicios. Los más frecuentes son lainfertilidad y las manifestaciones clínicas vinculadas a un severo dolor crónico: en la pelvis,durante los períodos menstruales y/o durante las relaciones sexuales. Esta situación generagrandes consecuencias psicológicas, afectando el desarrollo normal de millones de mujeresen todo el mundo.

A pesar de ser una enfermedad crónica no hay legislación que la contemple.

La Endometriosis es una enfermedad subdiagnosticada en todo el mundo. La falta deconocimiento es la causa principal de este fenómeno porque no sólo afecta a la sociedadgeneral y a quienes la padecen sino también a la comunidad médica. Nuestro país no es laexcepción.

Algunas estadísticas

Una de cada 10 adultas en edad reproductiva padece la enfermedad. Se estima a nivelmundial que existen aproximadamente 200 millones de mujeres con Endometriosis y enArgentina, 1 millón. En EEUU es la tercera causa de hospitalización ginecológica.

Según la Sociedad Argentina de Endometriosis (SAE):

- Alrededor del 10% de las mujeres argentinas en edad reproductiva (1 millón) padece laenfermedad y no lo sabe.

-La Endometriosis es la mayor causa de infertilidad (entre el 60 y 70% de quienes lapadecen presentan problemas de este tipo).

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-El 47% de adolescentes que consultan por dolores pelvianos pre y/o intramenstrual padeceEndometriosis.

-Sólo el 10% de los especialistas consideró la posibilidad de que una mujer con doloresmenstruales sufriera Endometriosis.

-Se ha calculado que las pacientes demoran alrededor de 7 años desde el inicio de lossíntomas hasta la realización de una cirugía diagnóstica.

¿Qué es la Endometriosis?

Cuando una mujer tiene Endometriosis, el tejido que reviste el útero (endometrio) crecefuera de él y se convierte en tumores o implantes que pueden aparecer en cualquier partedel organismo, causando dolor y adherencias (tejido cicatricial) en esos órganos.

De acuerdo con información extraída de sitio web del Instituto de Biología y MedicinaExperimental “en el útero, el tejido endometrial crece y se engrosa todos los meses paraprepararse para el embarazo. Este proceso está regulado por las hormonas ováricas. Si elembarazo no ocurre, la sangre y los tejidos se rompen y dejan el cuerpo en forma de flujomenstrual. Los problemas surgen si este tejido endometrial crece en áreas fuera del útero yforma “implantes” (o “lesiones”) sobre los ovarios, las trompas de Falopio, la vejiga, losintestinos, el recto, o en el tejido que recubre la pelvis. Las hormonas sexuales estimulanestos implantes de igual forma que estimulan a este tejido dentro del útero y hacen quecrezcan y se destruyan cada mes. Sin embargo, la sangre y los tejidos no tienen manera desalir del cuerpo y así se produce la inflamación abdominal y los dolores asociados”.

Si bien las áreas más comunes son las mencionadas anteriormente, la Endometriosis hasido encontrada en casos menos frecuentes fuera del abdomen, en brazos, pulmones,músculos, piel, oídos y cerebro.

Causas

Según la SAE, si bien las causas exactas no son conocidas cobra mayor relevancia la“teoría de la menstruación retrógrada”. La misma se produce cuando la sangre menstrualfluye hacia atrás a través de las trompas de Falopio, hacia la pelvis en lugar de fuera delcuerpo. Luego este tejido uterino permanece en la pelvis y crece.

Otra posible causa es heredar un gen que aumenta el riesgo de Endometriosis.Las mujeres son más propensas a tener endometriosis si tienen una madre, hermana o hijacon ella, una condición que impide el normal flujo menstrual o ciclos menstruales de menosde 27 días con flujo que dura más de 8 días.

Las mujeres que nunca han dado a luz también están en mayor riesgo.

Síntomas

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La Endometriosis es una enfermedad que suele pasar muchas veces inadvertida. Puede serasintomática o presentar diversos indicios. Se puede manifestar en cualquier etapa deldesarrollo de una mujer.

Diversos profesionales señalan como principal síntoma la presencia del dolor severo (cólicosmenstruales intensos (dismenorrea), dolores pélvicos crónicos, y/o en relaciones sexuales(dispareunia). Muchas veces la única manifestación clínica es la infertilidad. El dolor puedellegar a ser tan intenso que afecta profundamente la calidad de vida de las mujeres que lopadecen, interfiriendo en sus actividades cotidianas.

Los síntomas además se asocian con sangrado abundante e irregular; ciclos menstruales demenos de 27 días con una duración de más de 8 días; quistes ováricos persistentes; dolor einflamación abdominal y en la espalda baja; problemas gastrointestinales como diarrea,estreñimiento, náuseas y malestar estomacal; cansancio y fatiga; dolor de cabeza;depresión e infecciones vaginales y de las vías urinarias recurrentes.

Diagnóstico

La Endometriosis es una enfermedad subdiagnosticada. Los síntomas son recurrentes y delarga evolución.

En innumerables ocasiones muchas mujeres obtienen diagnósticos erróneos durante años,recorriendo médicos y especialistas, pasando por innumerables consultas. En este períodolas pacientes sufren no sólo los problemas propios derivados de la enfermedad sino tambiénlas consecuencias psicológicas producto del desconocimiento, del estrés, y de laincomprensión social, familiar y médica.

Otras de las dificultades que aparecen y que retrasan muchas veces la consulta médica sonlas creencias sociales y culturales arraigadas que sustentan la idea de que es normal tenerperíodos menstruales dolorosos. Según la SAE sólo el 10% de los especialistas consideró laposibilidad de que una mujer con dolores menstruales sufriera Endometriosis.

El diagnóstico por lo tanto puede demorar años debido al desconocimiento, favoreciendo laevolución de la enfermedad.

La Endometriosis no puede ser detectada sólo por sus síntomas. Si bien tanto la historiaclínica y la exploración física detallada constituyen parte de su detección, la certeza sólo seobtiene mediante una laparoscopia o una resonancia magnética.

Tratamiento

La Endometriosis es una enfermedad que no tiene cura permanente pero es tratable. Unavez diagnosticada se puede controlar y detener su evolución. Los objetivos son: reducir

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síntomas, retrasar la expansión de la enfermedad o demorar su recurrencia, preservar orestablecer la función reproductiva.

La Sociedad Argentina de Endometriosis sostiene que existen distintas formas de tratarla:con medicamentos (analgésicos y terapias hormonales), cirugía o ambos. La elección deuno u otro dependerá de la evolución de la enfermedad, la edad, el estilo de vida, etc.

“Los analgésicos de venta libre son de ayuda para el dolor de los cólicos menstruales y otrasformas de dolor. Los tratamientos hormonales disminuyen o bloquean la acción de lashormonas ováricas que hacen que el implante crezca y sangre.

En la cirugía conservadora, el cirujano elimina los implantes de tejido y tejido cicatrizal. Estetipo de cirugía puede aliviar el dolor y ayudar a combatir la infertilidad. Como último recurso,los cirujanos pueden remover el útero (histerectomía), cuando la endometriosis es grave. Aveces los ovarios también son eliminados. El embarazo no es posible después de unahisterectomía”.

En este punto es necesario destacar la importancia de un abordaje integral en lo querespecta al tratamiento. El apoyo psicológico es indispensable por que la Endometriosis esuna enfermedad de curso crónico que impacta fuertemente en la calidad de vida de millonesde mujeres, que no sólo deben enfrentarse a la evolución de la enfermedad y susmanifestaciones clínicas sino también al desconocimiento de la misma por parte de muchosprofesionales.

Un porcentaje muy elevado de pacientes recorren años de tratamientos no efectivos,diagnósticos equivocados, cirugías mal indicadas. Los síntomas además, en muchísimoscasos son discapacitantes, interfiriendo en el desarrollo profesional, social, familiar, en lamaternidad. Esta situación se traduce en incomprensión, frustración, depresión, problemasde pareja, etc. Por lo tanto, la ayuda psicológica por parte de profesionales especializadosno puede eludirse en el tratamiento y debe ocupar un lugar central.

Marzo, Mes de la Endometriosis

Marzo se considera el Mes de la Endometriosis. Asociaciones de todo el mundo realizan unagran cantidad de actividades destinadas a difundir y concientizar acerca de la enfermedad.

Como se expuso anteriormente, la Endometriosis es una enfermedad sin cura permanente,con un muy alto grado de desconocimiento por parte de la sociedad, de quienes la padeceny de la comunidad médica en general. Este desconocimiento es el que favoreceprecisamente su evolución porque mientras más precoz sea su detección y tratamiento,mejor pronóstico de la misma.

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Teniendo en cuenta que afecta a un gran porcentaje de la población en edad fértil, que vedisminuida su calidad de vida y en muchas ocasiones su capacidad reproductiva, se hacenecesario crear el “Programa Provincial Integral de Investigación, Detección, Diagnóstico,Control y Tratamiento de la Endometriosis” que contemple además de la asistencia médicaintegral, la generación de campañas de difusión e información con el fin de concientizar a lasociedad y a la comunidad médica. Un Programa que incentive el trabajo multidisciplinariode especialistas con el fin de establecer criterios unificados acerca del diagnóstico ytratamiento de la enfermedad para sistematizarlos más adelante en un Protocolo Clínico.

Por todo lo expuesto, solicito a este H. Cuerpo la aprobación del presente Proyecto de Ley.

Mendoza, 15 de Mayo de 2014

ARMANDO CAMERUCCISenador Provincial

Bloque U.C.R

PROYECTO DE LEY

EL SENADO Y LA HONORABLE CÁMARA DE DIPUTADOS DE LA PROVINCIA DE

MENDOZA

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SANCIONAN CON FUERZA DE

LEY:

Artículo 1° - Créase dentro de la órbita del Ministerio de Salud de la Provincia de Mendozael “Programa Provincial Integral de Investigación, Detección, Diagnóstico,Control y Tratamiento de la Endometriosis”, destinado a garantizar la asistenciamédica integral de quienes padecen esta enfermedad y reducir el alto impactoeconómico que representa su subdiagnóstico, traducido en años de consultasmédicas, diagnósticos erróneos y tratamientos inadecuados.

Art. 2° - El “Programa Provincial Integral de Investigación, Detección, Diagnóstico,Control y Tratamiento de la Endometriosis” deberá:a) Incorporar los servicios de: detección, diagnóstico, tratamientos,

procedimientos quirúrgicos y medicamentos, que deberán cubrir la ObraSocial de Empleados Públicos (OSEP) y Efectores de la Provincia.

b) Establecer un mayor grado de cobertura por ser una enfermedad crónicapara todos los tratamientos médicos, psicológicos, farmacológicos,quirúrgicos y demás terapias necesarias para el control de la enfermedad,en la Obra Social de Empleados Públicos (OSEP) y Efectores de laProvincia.

c) Crear un Registro Único de Endometriosis, con fines estadísticos, de todaslas mujeres detectadas en la Provincia de Mendoza. Será obligatorio paraesto, la denuncia de las obras sociales, sindicales y entidades de lamedicina privada.

d) Generar un Protocolo Clínico, incentivando actividades vinculadas a lainvestigación y a la generación de proyectos con el fin de establecercriterios unificados acerca del diagnóstico y del tratamiento de laenfermedad.

Art. 3º - El mes de marzo deberá declararse Mes de la Endometriosis, y desarrollardurante el mismo, campañas de difusión e información con el fin de crearconciencia acerca de la enfermedad y generar conductas tendientes a ladetección temprana, control y posterior tratamiento de la misma.

Art. 4º Los gastos que demande el cumplimiento de la presente norma seránimputados anualmente a la Ley de Presupuesto Provincial.

Art 5º De forma.

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ARMANDO CAMERUCCISenador Provincial

Bloque U.C.R.

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