caminando hacia la calidad de vida - SID - Servicio de ... · caminando hacia la calidad de vida...

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Natasha Garciacutea Daacutevila y Manuela Crespo Cuadrado

caminando hacia la calidad de vida

[Walking towards the Quality of Life]


Asociacioacuten ADEPSI (Las Palmas de Gran Canaria) e Instituto Universitario de Integracioacuten en la Comunidad (Universidad de Salamanca)

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Este trabajo pretende definir los elementos de base para crear servicios que mejoren la calidad de vida de las personas con discapacidad intelecshytual y de sus familias Asociacioacuten ADEPSI se encuentra inmersa en esta culshytura de calidad creando estructuras especiacuteficas que potencian su desarroshyllo pero es necesario generar estrategias para que los servicios que la comshyponen comiencen a dar respuestas reales y efectivas en relacioacuten a las dimensiones de calidad de vida individual o familiar potenciando adeshymaacutes la participacioacuten activa de los clientes en la organizacioacuten Bajo todo

este prisma el trabajo desarrolla tres ejes fundamentales 1) Anaacutelisis de calidad de vida y autodeterminacioacuten de las personas con discapacidad del Centro Ocupacional para conocer el nivel de calidad de vida y asentar las bases para desarrollar la metodologiacutea de la planificacioacuten centrada en la persona 2) Definicioacuten de la metodoloacutegica de Planificacioacuten Centrada en la Familia para ofreshycer Servicios Centrados en las Familias asiacute como la creacioacuten de instrumentos de evaluacioacuten y 3) Formacioacuten a profesionales y familias en los nuevos paradigmas de trabajo

Palabras Clave calidad de vida calidad de vida familiar planificacioacuten centrada en la persona servicios centrados en las familias y planificacioacuten centrada en la familia

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This work aims to define the basic elements to create services that improve the quality of life of persons with intellectual disabilities and their famishylies Association ADEPSI is immersed in creating this culture of quality speshycific structures that enhance their development but itrsquos necessary to creshyate strategies for services that make it up to start giving real answers and effective in relation to the dimensions of quality of life individually or family enhancing addition the active involvement of clients in the orgashynization Under all this prism the work develops three main axes 1)

Analysis of self-determination and quality of life of persons with disabilities Occupational Center to know the quality of life and to lay the foundations to develop the methodology of planning focused on the individual 2) Definition of methodological Family Centered Planning to offer services focusing on the Family as well as the creation of assessment tools and 3) Training professionals and families in the new paradigms of work

Keywords Quality of Life Family Quality of Life Person Centered Planning Family Centered Services and Family Centered Planning

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introduccioacuten

Seguacuten Garciacutea (2005) la preocupacioacuten por la calidad se inicia en el aacutembito de los negocios a comienzos del siglo XX A medida que avanza el desarrollo de los servicios el concepto de calidad se ampliacutea tambieacuten a ellos hablando entonshyces de calidad en el servicio En base a ello la persona consumidora del servicio lo seleccionaraacute seguacuten perciba su calidad Esta idea como se avanzaraacute maacutes adelanshyte es un elemento a tener en cuenta en las entidades que ofrecen servicios a pershysonas con discapacidad intelectual y sus familias pues en muchas ocasiones no ldquoestaacuten habituadasrdquo a manifestar sus preshyferencias u opiniones a las entidades que les ofrecen estos servicios suponiendo esto un elemento a considerar ya que es entonces cuando la entidad tendraacute que generar las estrategias necesarias para conocer si realmente los servicios que ofrecen son satisfactorios o no a sus clienshytes debiendo introducir estructuras flexishybles capaces de producir cambios organishyzativos si dichos servicios no fuesen satisshyfactorios

Como enuncia Tamarit (2006) la Calidad es algo que nos afecta a todos a todas las empresas dejando de ser exclusivo de las entidades que compiten en el mercado de lo econoacutemico para hacerse extensible a las entidades del Tercer Sector por lo que eacutestas deberaacuten prepararse para este cambio de paradigma cambiando la culshytura organizativa en su mayor concepshycioacuten Con esta misma idea Barriga (2000) afirma que la Calidad se trata de una Cultura entendiendo eacutesta como los valoshyres cosmovisiones ndashformas de ver el mundo- comportamientos siacutembolos normas coacutedigos rituales y sobre todo de personas interactuando de forma dinaacutemica y cambiante Por ello afirma que cuando una empresa decide apostar por la implantacioacuten de sistemas de calishydad debe ser consciente de iniciar un proceso de modificacioacuten cultural que puede hacer tambalear sus propios cimientos

Este enfoque requiere un cambio cultushyral profundo en las organizaciones pues obliga a trabajar en equipo al establecer relaciones entre aacutereas diferentes de la



organizacioacuten a tener siempre la visioacuten del compromiso con los clientes y obliga tambieacuten a la participacioacuten directa en el sistema de calidad de todos los trabajashydores que quieran a mantener una estreshycha relacioacuten cliente-proveedor de servishycios a establecer una direccioacuten por objeshytivos compartidos por todos a mantener un estilo de direccioacuten participativo y motivador a la definicioacuten y control de una gestioacuten por procesos basada en datos y en hechos y a ejercer un liderazshygo fuerte por la calidad y la implicacioacuten de todos los miembros de la organizacioacuten (Garciacutea 2005)

En relacioacuten con esto hay que hacer referencia a los principales modelos y normas de gestioacuten de calidad que por su gran amplitud y caraacutecter internacional facilitan a las organizaciones procesos de trabajo orientados a la calidad tales como el Modelo Europeo de Excelencia EFQM la familia de las normas UNEshyENndashISO 9000 la norma disentildeada especiacutefishycamente para el sector de accioacuten social ldquoONG con Calidadrdquo y finalmente el recieacuten creado Modelo de Calidad de Feaps Ademaacutes es necesario hablar de la calidad de vida de los clientes y maacutes especiacuteficamente de la calidad de vida de los clientes principales de Asociacioacuten ADEPSI como son las personas con discashypacidad intelectual y sus familias En prishymer lugar se haraacute referencia a la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual

La Calidad de Vida (CdV) se ha convershytido en los uacuteltimos antildeos en el gran motor que dirige las principales investigaciones en lo concerniente al disentildeo y evaluacioacuten de programas y servicios dirigidos a pershysonas con discapacidad intelectual y sus familias (Verdugo 2004) Como afirma Verdugo (2006) el concepto de CdV ayuda a pensar de forma diferente sobre aquellas personas que se encuentran al

margen en la sociedad generando estrashytegias diferentes de actuacioacuten con el fin de producir cambios organizacionales en los sistemas y en la comunidad para incrementar el bienestar personal y redushycir su exclusioacuten en la sociedad

Es evidente que el concepto de CdV es muy amplio y engloba toda una serie de dimensiones significativas para la persoshyna De ahiacute que muchos autores hablen de la multidimensionalidad del concepto que incluye valores positivos y experienshycias de la vida de la persona Este concepshyto de CdV no es nuevo y ha sufrido modishyficaciones a lo largo de las deacutecadas influshyyendo en los paradigmas centrados en la persona El concepto con la perspectiva actual comienza a desarrollarse a princishypios de los antildeos sesenta y es desde entonshyces y de forma gradual cuando se comienza a pensar en la CdV individual A partir de ese momento el concepto comienza a considerar la dimensioacuten subshyjetiva haciendo uso de indicadores psicoshyloacutegicos como el bienestar psiacutequico la satisfaccioacuten personal o la felicidad para medir el nivel de CdV de una persona

En la actualidad a pesar de que la mayoriacutea de los autores coinciden en afirshymar que el concepto de CdV incluye aspectos objetivos y subjetivos de la vida de una persona (Campbell Converse y Rodger 1976) son muchos los que desashyrrollan teoriacuteas basadas uacutenicamente en el componente subjetivo afirmando que soacutelo tiene sentido su medicioacuten y evaluashycioacuten si se tienen en cuenta los sentimienshytos y las vivencias particulares Desde este paradigma la CdV se define en teacuterminos de felicidad y de realizacioacuten personal de bienestar psicoloacutegico y satisfaccioacuten persoshynal (Parmenter y Donelly 1997) Autores como Keith (1996) o Goode (1997) entre otros comentan que un elemento clave para hablar de calidad de vida es que la persona pueda hacer elecciones entre

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distintas alternativas percibidas es decir que pueda elegir libremente ante difeshyrentes opciones que se le ofrecen Sin embargo la dificultad estriba cuando la persona desconoce que tiene la posibilishydad de escoger o maacutes auacuten no manifiesta ninguna eleccioacuten pues considera que las de otros prevalecen sobre las suyas o ni siquiera se plantean la posibilidad de manifestar sus propios intereses Estos hechos son los que habitualmente se producen en las personas con discapacishydad intelectual pues son el colectivo que maacutes habitualmente ha estado ldquoamparashydordquo por terceras personas las cuales toman las decisiones y eligen por ellas y los datos obtenidos del anaacutelisis realizado corrobora esta idea

En definitiva podemos afirmar que la mayoriacutea de los autores definen la CdV bajo la concepcioacuten de un paradigma donde variables objetivas y subjetivas estaacuten presentes y en el que es posible diferenciar una serie de dimensiones relevantes Tomando como referencia una exhaustiva revisioacuten de la literatura sobre calidad de vida a nivel internacioshynal realizada por Verdugo y Schalock (2002 2003) se observa que la mayoriacutea de las dimensiones de CdV relativas a la persona se refieren a relaciones interpershysonales inclusioacuten social desarrollo persoshynal bienestar fiacutesico autodeterminacioacuten bienestar material bienestar emocional y derechos

Nosotros tomaremos como referente el Modelo de Calidad de Vida de Schalock y Verdugo (2002 2003) por ser un modelo dirigido a impulsar la aplicacioacuten del conshycepto en distintos programas y servicios para mejorar la atencioacuten centrada en la persona con discapacidad El modelo multidimensional que proponen se realishyza desde un planteamiento basado en un enfoque ecoloacutegico (Bronfenbrenner 1979 y Keith Schalock y Hoffman 1990)

de la teoriacutea de los sistemas con una proshypuesta de pluralismo metodoloacutegico en su medicioacuten Proponen que las dimensiones e indicadores se estructuran seguacuten la perspectiva de los sistemas sociales de acuerdo a un triple sistema microsisteshyma mesosistema y macrosistema Estos tres sistemas componen lo que es el sisteshyma social por lo que afectan a la calidad de vida de las personas Esta perspectiva obliga a percibir la calidad de vida desde una visioacuten maacutes amplia que la estrictashymente individual y de ahiacute que las aacutereas e indicadores de calidad de vida pueden definirse y medirse en cada nivel del sisshytema

A partir de lo expuesto es necesario ampliar el marco y avanzar hacia la defishynicioacuten de la calidad de vida familiar Cada vez maacutes en la literatura se valora la importancia de la familia como espacio de respuesta a muchas necesidades sociashyles y para la prevencioacuten de muchas situashyciones problemaacuteticas Por eso toda intershyvencioacuten tendraacute que partir del anaacutelisis de lo familiar y considerar su impacto en dicho sistema La participacioacuten de la familia se considera tanto un medio como un fin (Fantova 2003) Aunque las familias de personas con discapacidad no son per seacute diferentes a las familias que no la tienen siacute se ven involucradas en un desempentildeo mayor de tareas o roles pershysonales (Verdugo 2004) Este ldquomayor desempentildeordquo conlleva que las familias de personas con discapacidad sufran un mayor estreacutes

Los servicios y la investigacioacuten sobre familia y personas con discapacidad inteshylectual han recorrido un largo camino de concepciones diferentes hasta llegar al paradigma actual (desde los antildeos 80) Este nuevo paradigma ha creado bases conceptuales importantes para orientar las investigaciones e intervenciones hacia la calidad de vida de las personas y de las



familias El antiguo paradigma se centrashyba soacutelo en el deacuteficit de la persona con disshycapacidad desarrollando intervenciones basadas en el ldquoarreglordquo de las limitacioshynes funcionales de la persona Los servishycios e investigaciones sobre familias han pasado a un nuevo ciclo siendo uno de los elementos claves para ello la orientashycioacuten centrada en la familia a traveacutes de un modelo de servicios centrados en la famishylia La definicioacuten de estos servicios suposhyne un importante cambio de paradigma al igual que la planificacioacuten centrada en la persona pues las ideas que ldquoel profeshysional es el que todo lo saberdquo la solucioacuten ldquoestaacute en manos de los serviciosrdquo o que ldquolas familias no son realistasrdquo son argushymentos que difiacutecilmente se sostienen en la actualidad (Canal 2005)

La calidad de vida familiar tal y como la entendemos va maacutes allaacute de la visioacuten psishycopatoloacutegica y de la intervencioacuten terashypeacuteutica (Verdugo 2004) La perspectiva es generar estructuras de trabajo bajo un prisma colaborativo familia-profesionashyles en lugar de establecer situaciones de poder o jeraacuterquicas profesionales-famishylias en la cual la familia es soacutelo un mero agente pasivo que recibe instrucciones y orientaciones Por lo tanto se pone eacutenfashysis en los servicios comunidades socieshydad y culturas transformadas dentro de las cuales las familias incluyendo a los miembros con discapacidad pueden proshygresar en su desarrollo a la vez que inteshyractuacutean con unos contextos de respuesta (Turnbull 2003)

La investigacioacuten sobre calidad de vida familiar es muy reciente habiendo muy poca literatura al respecto Por ello hay cierta dificultad para definir las dimenshysiones de la calidad de vida familiar e identificar los indicadores centrales de cada una ya que estaacute influenciado y modelado constantemente por el trabajo realizado sobre la calidad de vida indivishy

dual Aquiacute tomaremos como referente la definicioacuten de los investigadores del Beach Center on Disability (Universidad de Kansas) en relacioacuten a las dimensiones de calidad de vida familiar los cuales identificaron tres componentes de este constructo los dominios los subdominios y los indicadores (Turnbull y co 2004) Basaacutendose en los diez campos y tras reashylizar distintas pruebas a nivel nacional identificaron cinco dimensiones de calishydad de vida familiar donde cuatro son sobre temas no relacionados con la discashypacidad y una quinta abarca temas espeshyciacuteficos sobre la discapacidad interaccioacuten familiar rol parental bienestar fiacutesicomaterial bienestar emocional y apoyos a la persona con discapacidad

La Planificacioacuten Centrada en la Familia (en adelante PCF) se convierte en la metodologiacutea de trabajo capaz de ofrecer servicios centrados a las familias Si bien es cierto que escasea la bibliografiacutea en relacioacuten a servicios centrados en familias maacutes auacuten ocurre con definiciones metodoshyloacutegicas concretas sobre servicios y apoyos a familias de ahiacute la necesidad de comenshyzar a disentildear estrategias metodoloacutegicas en esta liacutenea

La investigacioacuten planteada se estaacute desashyrrollando en Asociacioacuten ADEPSI donde se pretenden iniciar cambios estructurales y organizativos para avanzar hacia proceshysos centrados en la persona con discapashycidad y sus familias Como muchas entishydades del mundo FEAPS Asociacioacuten ADEPSI es una entidad privada sin aacutenimo de lucro constituida en 1982 cuyo objeshytivo principal es la integracioacuten social y laboral de las personas con discapacidad intelectual Desde hace unos antildeos y maacutes especiacuteficamente desde principios del antildeo 2005 se plantea la necesidad de ldquoformashylizarrdquo los servicios que presta con el objeshytivo de garantizar la calidad en los misshymos En este sentido se han llevado a

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cabo diversas acciones encaminadas a establecer un proceso hacia la CALIDAD TOTAL Por ello el trabajo se centra en dos de los servicios que ofrece la Asociacioacuten ADEPSI maacutes exactamente en el Centro Ocupacional y en el Servicio de Atencioacuten Familiar ya que pretenden mejorar la calidad de vida de la poblacioacuten a la que atienden pero no cuentan con procesos especiacuteficos centrados en la pershysona y en la familia

El Centro Ocupacional tiene 79 adultos con discapacidad intelectual con necesishydades de apoyo intermitentes o limitashydos En eacutel se ofrece una formacioacuten inteshygral bajo una doble vertiente formacioacuten para la capacitacioacuten laboral y formacioacuten en conducta adaptativa (habilidades conshyceptuales sociales y praacutecticas) siguiendo el modelo teoacuterico multidimensional y paradigma de apoyos de la definicioacuten de retraso mental de Schalock y Verdugo (2002)

La metodologiacutea de trabajo que se utilishyza para la adquisicioacuten de habilidades se caracteriza por ser dinaacutemica y participatishyva en cuanto a que la propia persona es la que construye su aprendizaje a traveacutes de los apoyos que los distintos profesioshynales les proporcionan Se intenta favoreshycer en todo momento la implicacioacuten y responsabilidad de las personas atendishydas en su proceso de aprendizaje mediante la retroalimentacioacuten continua de los logros y avances registrados Por tanto desde el Centro Ocupacional se desarrolla todo un proceso formativo muy estructurado y definido metodoloacutegishycamente en base a las aacutereas formativas descritas pero que carece de una mayor focalizacioacuten hacia las metas y expectatishyvas de las personas careciendo de un meacutetodo estructurado que lo permita como podriacutea ser la planificacioacuten centrada en la persona Las personas con discapacishydad no estaacuten presentes a la hora de

determinar su programa individual de apoyo Del mismo modo es necesario definir dentro de la estructura del Centro Ocupacional los canales y meacutetodos espeshyciacuteficos de participacioacuten para las personas con discapacidad como buzoacuten de sugeshyrencias participacioacuten en el comiteacute de comunicacioacuten de la entidad creacioacuten de comiteacute de representantes para elevar quejas y propuestas etchellip

El Servicio de Atencioacuten y Apoyo Familiar (maacutes adelante SAF) estaacute dirigishydo a familias de personas con discapacishydad intelectual de cualquier edad y que pueden estar atendidas o no en alguacuten centro de la Asociacioacuten siendo un total de 223 las familias susceptibles de atenshycioacuten Su objetivo principal es la mejora de la calidad de vida de las familias de pershysonas con discapacidad intelectual y para lograrlo define una serie de servicios que se ofrecen a lo largo del ciclo evolutivo de la familia que son el servicio de inforshymacioacuten y orientacioacuten familiar el de respishyro familiar el de formacioacuten continuacutea y el de apoyo terapeacuteutico mediante sesiones de terapia unifamiliar yo multifamiliar (grupos de autoayuda) En la actualidad el SAF de ADEPSI es un servicio estable y consolidado y que cada vez maacutes ofrece apoyos integrales a las familias de persoshynas con discapacidad intelectual a lo largo de su ciclo evolutivo Las familias que han recibido atencioacuten desde este Servicio de forma informal y sin registros objetivos de impacto en calidad de vida manifiestan un mayor bienestar emocioshynal y se ldquosienten maacutes tranquilas y felicesrdquo ademaacutes indican que cuentan con maacutes herramientas y recursos personales que les permiten un mejor funcionamiento dentro del sistema familiar asiacute como con su familiar con discapacidad Sin embarshygo no hay datos objetivos en cuanto a la calidad de vida de las familias y en cuanshyto a si el SAF responde a las necesidades y expectativas de las familias en definitishy



va si realmente el Servicio estaacute centrado o no en la familia El SAF no posee un modelo metodoloacutegico claro y sistemaacutetico con protocolos de actuacioacuten que permita una definicioacuten integral del programa de apoyo individual familiar asiacute como un seguimiento bien definido en la mejora de las dimensiones de calidad de vida familiar a lo largo del tiempo Del mismo modo debe ser mejor conocido por las familias ya que muchas lo desconocen y soacutelo acuden cuando la persona con discashypacidad presenta un problema grave de conducta

Ambos servicios ofrecen atencioacuten espeshyciacutefica a personas con discapacidad inteshylectual y sus familias Sin embargo en ambos es necesario incluir praacutecticas censhytradas en la persona y en la familia como meacutetodo integral y unificado adaptando apoyos seguacuten las necesidades manifestashydas por las personas con discapacidad y por las familias

planteamiento y objetivos

El objetivo general de la investigacioacuten fue por un lado llevar a cabo toda una metodologiacutea de trabajo que permita desarrollar un Modelo de Servicio Centrado en la Familia a traveacutes de una Planificacioacuten Centrada en la Familia y por otro evaluar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual atendidas en el Centro Ocupacional para la puesta en marcha de una Planificacioacuten Centrada en la Persona

Por su parte los objetivos especiacuteficos fueron

- Analizar la calidad de vida de las pershysonas con discapacidad intelectual atendidas en el Centro Ocupacional

- Analizar el nivel de autodeterminacioacuten de las personas con discapacidad inteshy

lectual atendidas en el Centro Ocupacional

- Desarrollar el proceso de trabajo que debe incluir la metodologiacutea de la Planificacioacuten Centrada en la Familia asiacute como los aspectos significativos para crear un Servicio Centrado en la Familia

- Desarrollar o determinar instrumentos de evaluacioacuten de la Calidad de Vida Familiar asiacute como de evaluacioacuten del Servicio de Atencioacuten Familiar

- Mejorar la preparacioacuten y formacioacuten de los profesionales de Asociacioacuten ADEPSI facilitaacutendoles las estrategias de trabajo necesarias que les permitan conocer las dos metodologiacuteas Planificacioacuten Centrada en la Persona y Planificacioacuten Centrada en la Familia asiacute como conshyceptos tan importantes como Calidad de Vida (individual y familiar) y Autodeterminacioacuten

- Informar y formar a las familias de Asociacioacuten ADEPSI sobre las nuevas metodologiacuteas de trabajo a desarrollar en la entidad la Planificacioacuten Centrada en la Persona y Planificacioacuten Centrada en la Familia asiacute como conceptos tan importantes como Calidad de Vida (individual y familiar) y Autodeterminacioacuten

poblacioacuten

El trabajo orienta su foco de atencioacuten e intervencioacuten hacia dos colectivos diferenshyciados pero vinculados entre siacute como son las personas con discapacidad atenshydidas en el Centro Ocupacional de Asociacioacuten ADEPSI y las familias socias de la entidad que pueden ser beneficiarias del Servicio de Atencioacuten Familiar

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Las caracteriacutesticas generales de las pershysonas con discapacidad intelectual se pueden ver en la Tabla 1) De las 79 pershysonas con discapacidad intelectual atenshydidas en el centro ocupacional que partishyciparon directamente en la evaluacioacuten de calidad de vida y autodeterminacioacuten la mayoriacutea son mujeres (cerca del 60) entre 18 y 34 antildeos de edad seguido del intervalo entre 35 y 49 antildeos Es decir la poblacioacuten se agrupa en intervalos de edades intermedias existiendo un grupo con edades maacutes proacuteximas a la madurez Por otro lado la totalidad de la poblashycioacuten estaacute soltera y la gran mayoriacutea no posee estudios acadeacutemicos finalizados hecho que ha influido en la comprensioacuten de los iacutetems de las escalas Del mismo modo una gran parte de las personas del

centro ocupacional vive en los domicilios familiares salvo un porcentaje reducido (967) que vive en el Hogar Funcional de la entidad Finalmente maacutes del 80 estaacuten inactivos y soacutelo el 1139 estaacuten desempleados y por lo tanto son demanshydantes de empleo El porcentaje de discashypacidad que figura en sus dictaacutemenes teacutecnicos facultativos (DTF) refleja que el mayor nuacutemero de personas se agrupa en porcentajes inferiores al 75 aunque hay que destacar que un no despreciable 3763 tiene una calificacioacuten superior al 75 hecho que incide sin lugar a dudas en el desarrollo de los programas y en las adaptaciones necesarias

En la Tabla 2 se resumen las caracteriacutesshyticas generales de las familias de perso-

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Tabla 1 Datos generales de la poblacioacuten con discapacidad intelectual



nas con discapacidad intelectual Las familias socias de la entidad preferenteshymente son mujeres siendo ellas en su mayoriacutea las beneficiarias del SAF La edad estaacute comprendida entre 56 y 75 antildeos lo que refleja una tasa bastante alta de familias de edad avanzada Por otro lado la mayoriacutea de las familias viven en el municipio capitalino donde se ubica la sede de la entidad y el resto (1536) viven fuera del municipio la mayoriacutea muy cerca del capitalino Por uacuteltimo la ocupacioacuten de las familias se divide en dos grupos aquellas que estaacuten en activo (5704) ya sea por cuenta propia o ajena y las que se encuentra en inactivo en distintas modalidades estar en paro ser ama de casa tener la jubilacioacuten o la consideracioacuten de pensionista

metodologiacutea

El trabajo consta de tres fases delimitashydas no por su correlacioacuten temporal sino por las liacuteneas de trabajo y objetivos difeshyrentes que cada una plantea

1 Anaacutelisis de la calidad de vida y autodeshyterminacioacuten de las personas atendidas en el centro ocupacional En ella se analizan detalladamente los resultashydos obtenidos y se exponen las conclushysiones y propuestas de trabajo derivashydas

2 Definicioacuten de la Planificacioacuten Centrada en la Familia y de los instrumentos de evaluacioacuten creados para evaluar la calidad de vida familiar y el Servicio se desarrolla la metodologiacutea de trabajo

Tabla 2 Datos generales de las familias

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que se va a llevar a cabo con las famishylias de las personas con discapacidad intelectual desde el enfoque de servishycios centrados en las familias y se desshycriben los instrumentos de evaluacioacuten que se han creado para evaluar la calishydad de vida familiar y el servicio

3 Propuesta formativa para profesionashyles y familias de la Asociacioacuten sobre calidad de vida autodeterminacioacuten planificacioacuten centrada en la persona y en la familia

A continuacioacuten se expone el proceso seguido y los resultados obtenidos en cada fase

Fase I Anaacutelisis de Calidad de Vida y Autodeterminacioacuten de las personas atendidas en el Centro Ocupacional de ADEPSI

La necesidad de adopcioacuten en el Centro Ocupacional de nuevas metodologiacuteas centradas en la persona basadas en el nuevo paradigma y el desconocimiento objetivo que teniacuteamos en relacioacuten a los niveles de bienestar en cuanto a las dimensiones de calidad de vida de la poblacioacuten atendida han sido determishynantes para realizar un anaacutelisis previo con el fin de saber el grado de satisfacshycioacuten de su calidad de vida y a partir de entonces iniciar las estrategias para su mejora con metodologiacuteas centradas en la persona El fundamento de este anaacutelisis es coacutemo vamos a mejorar la calidad de vida si previamente no sabemos en queacute condiciones estaacute Una vez definido este aspecto fue necesaria la seleccioacuten del insshytrumento maacutes adecuado que permitiese conocer los niveles de satisfaccioacuten e insashytisfaccioacuten de las personas en los distintos aacutembitos de su vida Ademaacutes interesaba conocer de forma maacutes exhaustiva y difeshyrenciada y a fin tambieacuten de realizar

correlaciones y comparaciones con los resultados obtenidos en calidad de vida el nivel de autodeterminacioacuten de cada una de las personas ya que es a nuestro parecer una de las dimensiones maacutes sigshynificativas y que en el caso de las persoshynas con discapacidad intelectual suele estar condicionada a la voluntad y criteshyrios de otros (familia profesionales poliacuteshyticoshellip) Pensamos que si una persona no estaacute autodeterminada difiacutecilmente podraacute plantear sus necesidades e intereshyses y defensa de derechos desde su proshypia perspectiva y menos auacuten proyectos de futuro y por tanto afectaraacute directashymente a su calidad de vida De ahiacute la necesidad de su anaacutelisis Los instrumentos de evaluacioacuten utilizados han sido la Escala de Calidad de Vida de Schalock y Keith (1993) (Crespo Genaro y Verdugo) y la Escala de Autodeterminacioacuten de Wehmeyer Versioacuten traducida del INICO Verdugo Goacutemez y Vicent (2005)

Como se refleja en la Tabla 3 La Escala de Calidad de Vida se aplicoacute a casi la totashylidad de las personas con discapacidad intelectual atendidas en el Centro Ocupacional obtenieacutendose datos del 9240 es decir de un total de 79 persoshynas atendidas se aplicoacute la escala a 73 pershysonas con discapacidad (ver Tabla 3)

Con respecto a la Escala de Autodeterminacioacuten de Wehmeyer debishydo a su mayor complejidad en cuanto a conceptos maacutes abstractos y por ser neceshysaria la realizacioacuten de unas adaptaciones maacutes significativas se tomoacute la decisioacuten de entrevistar soacutelo a aquellas personas del centro ocupacional que tuvieran un nivel cognitivo maacutes alto Por lo tanto el porshycentaje de poblacioacuten participante en la Escala de Autodeterminacioacuten ha sido de un 57 que supone 45 personas entreshyvistadas de un total de 79 (Ver Tabla 4)



Tabla 3 Distribucioacuten de la poblacioacuten participante Escala de Calidad de Vida Schalock y Keith (1993)

Tabla 4 Distribucioacuten de la poblacioacuten participante Escala de Autodeterminacioacuten de Wehmeyer Versioacuten Traducida INICO (2005)

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El procedimiento llevado a cabo antes que les ocurren y las actividades diarias de iniciar las entrevistas fue el conocishy que realizan familia amigos trabajo miento exhaustivo de ambas escalas adeshy etc no teniendo un autoconcepto de maacutes de la realizacioacuten de ensayos y praacutectishy sus vidas peor al del resto de las persoshycas previas entre profesionales Ademaacutes nas se tuvieron que adaptar determinadas preguntas sobre todo con aquellas pershy - Vinculado con la idea anterior la sonas con un menor nivel cognitivo y mayoriacutea de las personas manifiestan definir otras preguntas anaacutelogas para sentirse una parte importante de la saber si la persona habiacutea entendido la familia ademaacutes de sentirse en un pregunta entorno seguro que no les asusta o les

hace enfadar Asimismo afirman sen-Resultados obtenidos tirse muy pocas veces o nunca solos

Los datos obtenidos en general sentildeashy - Los datos reflejan que la mayoriacutea de los lan diferencias entre los distintos grupos entrevistados expresan ideas sentishydel centro ocupacional en cuanto al nivel mientos emociones etchellip con sus de satisfaccioacuten en las diferentes dimenshy iguales aunque siacute existen dificultades siones de calidad de vida asiacute como en el para mostrar diferencias o desacuerdos grado de autodeterminacioacuten elementos con personas con una posicioacuten de que deberaacuten guiar las intervenciones y mando monitores jefes etc los apoyos

- Los datos reflejan la preferencia de los Como puntos fuertes destacan los entrevistados para participar en evenshy

siguientes tos sociales como fiestas bailes etchellip o en actividades en la comunidad aunshy

- En la gran mayoriacutea de las personas que contrariamente a este deseo el entrevistadas hemos encontrado pun- grado de participacioacuten en actividades tuaciones altas de autodeterminacioacuten comunitarias y recreativas es significa-respecto a cuestiones vinculadas con el tivamente bajo cuidado personal baacutesico arreglarse peinarse elegir la ropahellip asiacute como en - Otro de los puntos fuertes que obsershyla realizacioacuten de actividades domeacutestishy vamos es la relacioacuten cordial que manshycas simples como hacerse la tienen con los miembros de la comunishycomidabocadillo ordenar sus cosashellip dad como son los vecinos asiacute como con Praacutecticamente todos los entrevistados los compantildeeros de trabajotaller toman decisiones en funcioacuten de sus gustos y muestran cierto grado de - La escala de autodeterminacioacuten refleja independencia en mayor o en menor niveles altos de capacitacioacuten psicoloacutegishymedida en tareas simples de la vida ca respecto al desempentildeo de habilidashydiaria des sociales en distintas situaciones

como un nivel alto de autoconciencia - Todas las personas entrevistadas muesshy tanto de sus capacidades como de sus

tran niveles de satisfaccioacuten altos de sus limitaciones Sin embargo se necesita vidas en comparacioacuten con otras una evaluacioacuten individualizada de cada dimensiones como independencia e una de las respuestas obtenidas integracioacuten en la comunidad Asiacute mismo estaacuten satisfechos con las cosas Los puntos deacutebiles son



- Aunque existan altos niveles de satisshy - Otro punto deacutebil que se deriva de este faccioacuten los niveles de autodeterminashy estudio hace referencia a la orientashycioacuten y de pertenencia e integracioacuten cioacuten laboral ya que la mayoriacutea de pershysocial se situacutean como los maacutes bajos en sonas entrevistadas desconocen las todos los grupos Esto parece contra- posibilidades y oportunidades reales dictorio pues es difiacutecil pensar que de insercioacuten laboral que tienen no pershypodemos sentirnos satisfechos con cibiendo el centro ocupacional como nuestras vidas cuando no podemos un mecanismo de formacioacuten y prepara-tomar decisiones sobre aspectos signifishy cioacuten para el empleo cativos o no tenemos la posibilidad de poder disfrutar de actividades y recurshysos de la comunidad cine discotecas

- La mayoriacutea de los entrevistados tienen dificultad al resolver situaciones que se

salir con amigos etc Uno de los aspecshy puedan producir fuera del contexto tos que puede estar vinculado a esto es tradicional o con las personas habituashyla deseabilidad social con el fin de les sobre todo respecto a la resolucioacuten satisfacer o contentar a terceros y asiacute evitar el rechazo pero que realmente

cognitiva de problemas interpersonales que no suceden entre iguales como

no responden a situaciones reales que jefes profesionales personas de la vive o desea la persona comunidadhellip

- Los niveles de integracioacuten y pertenen- Fase II Definicioacuten de la estructura cia social son muy bajos ya que no sueshylen participar en actividades de la comunidad ajenos a la Asociacioacuten asiacute

metodoloacutegica de la Planificacioacuten Centrada en la Familia en Servicios Centrados en la Familia

como en otros recursos de ocio como cines discotecas ir de compras salir con amigos etc Ademaacutes las interacshyciones con amigos estaacuten sujetas a las decisiones tambieacuten de terceras persoshynas ya que no suelen mantener conshytacto con ellos telefoacutenico o por visishytassalidas salvo en el entorno del censhytro ocupacional

Otra de las acciones que se pretende desarrollar para ir avanzando hacia ese camino hacia la Calidad de Vida estaacute relacionada con la definicioacuten metodoloacuteshygica de la Planificacioacuten Centrada en la Familia (PCF) A continuacioacuten explicareshymos brevemente su metodologiacutea asiacute como los instrumentos de evaluacioacuten disentildeados

- Las relaciones entre iguales en la mayoriacutea de los entrevistados se ven limitadas a las establecidas en el Centro

Con el fin de ofrecer una metodologiacutea que integre el trabajo con familias (PCF)

o entre sus familiares desde un enfoque de servicio centrado en la familia (SCF) desde Asociacioacuten

- Se tienen bajas puntuaciones en rela- ADEPSI nos hemos aventurado a describir cioacuten a la toma de decisiones sobre y desarrollar una metodologiacutea de trabajo aspectos significativos de sus vidas y concreta tomando como referente lo los datos reflejan un nuacutemero reducido trabajado por el Beach Center on de personas que manifiestan tener Disability asiacute como por el Canchild Centre metas de futuro ya sea a nivel personal for Childhood Disability Research que laboral del lugar donde vivenhellip o les situara a la familia en el centro de las resulta difiacutecil pensar en los pasos neceshy actuaciones teniendo un papel activo sarios para lograrlas como parte del equipo de profesionales

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Las acciones desarrolladas hasta ahora son las siguientes

1 Estudio y anaacutelisis de la literatura exisshytente en relacioacuten a los Servicios Centrados en la Familia

2 Creacioacuten de grupo de trabajo en la Entidad que ha participado en la defishynicioacuten de la metodologiacutea de la PCF asiacute como en la creacioacuten de instrumentos de evaluacioacuten para la Calidad de Vida Familiar y en la Evaluacioacuten del Servicio de Atencioacuten Familiar (SAF)

3 Definicioacuten de elementos necesarios para la estructura del SCF aunque esto debe seguir trabajaacutendose en el grupo de trabajo una vez se incorporen las familias pues es imprescindible su parshyticipacioacuten para el desarrollo de cada uno de los elementos

4 Definicioacuten de la metodologiacutea de la PCF asiacute como la creacioacuten de dos instrumenshytos de evaluacioacuten de la Calidad de Vida Familiar Guiacutea de Evaluacioacuten cualitativa de la CdV Familiar y la Escala de Evaluacioacuten de CdV Familiar (evaluacioacuten subjetiva) y de un instrumento de evashyluacioacuten del Servicio Escala de Evaluacioacuten del Servicio de Atencioacuten Familiar

5 Difusioacuten de la metodologiacutea de PCF en el movimiento asociativo FEAPS

Las acciones que quedan por desarrollar en el futuro son

1 Incorporacioacuten de familias al grupo de trabajo y a partir de aquiacute comenzar a desarrollar la metodologiacutea PCF disentildeada asiacute como su evaluacioacuten

2 Desarrollo praacutectico de la metodoloshygiacutea de la PCF realizar un anaacutelisis piloshyto de la metodologiacutea con algunas

familias y evaluar los resultados para posteriormente validar la metodologiacutea en el Servicio y en la Entidad y poderla desarrollar maacutes tarde con todas las familias

Para definir la metodologiacutea de la PCF hemos tomando como referencia lo investigado por Poston (2007) lo publicashydo por el Canchild Centre for Childhood Disability Research Mc Universidad de Canadaacute (2003) asiacute como la filosofiacutea y metodologiacutea de la Planificacioacuten Centrada en la Persona y los propios principios de los Servicios Centrados en las Familias

Las fases definidas son las siguientes

Fase previa o inicial

1 Formacioacuten a profesionales y familias se trata de hacer un proceso serio de formacioacuten tanto con las familias como con los profesionales que la composhynen Por ello se puede tomar como referente las unidades didaacutecticas que se detallaraacuten en la Fase III del Proyecto

2 Establecimiento de los elementos estructurales del SAF es importante que para desarrollar la metodologiacutea de la PCF el Servicio cuente con unos elementos estructurales como protocoshylos de actuacioacuten de los distintos proshygramas y servicios del SAF guiacutea del SAF perfil y funciones del personal del SAF definicioacuten de los lugares y horas tabloacuten de anuncios SAF boletiacuten inforshymativo buzoacuten de sugerencias y reclashymaciones instrumentos de evaluacioacuten del SAF e instrumentos de evaluacioacuten de la CDV Familiar

Los pasos especiacuteficos que engloba la fase de la metodologiacutea de la Planificacioacuten Centrada en la Familia disentildeada son

Paso 1 Eleccioacuten del referente familiar



el referente familiar seraacute el profesional encargado de evaluar la CdV familiar y el SAF con el fin de valorar de forma perioacuteshydica si eacuteste estaacute centrado o no en la famishylia debiendo responder a las necesidades y expectativas de las mismas

Paso 2 Analizar el nivel de calidad de vida familiar para ello hemos creado un instrumento de evaluacioacuten denominado Guiacutea de evaluacioacuten cualitativa de la Calidad de Vida Familiar tomando como referencia el modelo de la Guiacutea de Conversacioacuten disentildeada por el Beach Center (2007) Este instrumento pretende destacar los puntos fuertes y deacutebiles de la CdV familiar a traveacutes de la evaluacioacuten del nivel de importancia y satisfaccioacuten seguacuten distintos indicadores formulados en base a las cinco dimensiones de calidad de vida familiar interaccioacuten familiar bienestar emocional bienestar fiacutesicomaterial rol parental y apoyos relacionados con la disshycapacidad Si se deseara conocer el nivel subjetivo de la calidad de vida familiar de un miembro de la familia o de todos de forma individual se podraacute pasar la Escala de Evaluacioacuten de CdV Familiar (evaluacioacuten subjetiva) creada al efecto y que pretende complementar la informashycioacuten de la Guiacutea de evaluacioacuten cualitativa de la CdV Familiar pero desde la perspecshytiva subjetiva y seguacuten las ocho dimensioshynes de calidad de vida individual

Paso 3 Creacioacuten de Mapas Familiares se trata de elaborar en distintas reunioshynes con la familia los distintos Mapas Familiares que pretenden una construcshycioacuten de distintos planos de la vida famishyliar y que serviraacuten para orientar las intershyvenciones y definir el Plan de Apoyo Familiar de Futuro

Paso 4 Eleccioacuten del grupo de apoyo familiar es necesario que el referente familiar y la familia definan el ldquogrupo de apoyo familiarrdquo que debe incluir aqueshy

llas personas que son significativas para las familias y que pueden servir de apoyo Es importante que en eacutel participe el facishylitador de la persona con discapacidad pues es la persona que sirve de apoyo a esta persona y que dinamizaraacute para que se incluyan las metas y suentildeos de la pershysona con discapacidad dentro del sistema familiar maacutes amplio

Paso 5 Plan de Apoyo Familiar de Futuro la familia el grupo de apoyo y el referente familiar realizan un Plan de Accioacuten a partir de los objetivos que se definan en el Plan de Apoyo Familiar de Futuro que deberaacute concretar sus objetishyvos de la forma maacutes funcional posible estableciendo indicadores de faacutecil evaluashycioacuten En este plan cada uno de los miemshybros del grupo de apoyo familiar se comshypromete a realizar unas acciones para cumplir los objetivos asumiendo el refeshyrente el seguimiento de las acciones preshyvistas en la reunioacuten

Paso 6 Seguimiento se definiraacute el marco temporal para el seguimiento de este plan de accioacuten (frecuencia de reushyniones) que se estableceraacute en la propia reunioacuten En eacutel se pretende revisar lo que funciona y lo que no basaacutendose en la formulacioacuten de sus objetivos asiacute como en la Guiacutea de evaluacioacuten cualitativa de la CdV Familiar yo la Escala de Evaluacioacuten de CdV Familiar (evaluacioacuten subjetiva) que se pasaraacuten perioacutedicamente Tambieacuten es necesaria la evaluacioacuten perioacutedica del Servicio con el fin de evaluar si estaacute censhytrado o no en la familia Para ello y tomando como referentes el Cuestionario sobre la calidad de servicios para familias The Arc asiacute como las Escalas de evaluacioacuten del Servicio del Beach Center y la Escala de la medida de proceshysos de MPOC-20 del Canchild hemos construido una Escala de evaluacioacuten del Servicio de Atencioacuten Familiar (SAF) que permite evaluar el nivel de importancia y

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satisfaccioacuten seguacuten las distintas dimensioshynes del Servicio que son a) Caracteriacutesticas del SAF b) Resultados del SAF c) Profesionales del SAF y d) Derechos

Fase III Formacioacuten para profesionashyles y familias en las nuevas metodoshylogiacuteas a instaurar en Asociacioacuten ADEPSI

En lo que respecta a la estrategias orgashynizativas para la implementacioacuten en la Entidad de nuevas metodologiacuteas de trashybajo con las personas con discapacidad intelectual y con las familias la formashycioacuten se convierte en un elemento de base que permite el conocimiento de tales metodologiacuteas y conceptos fundamentashyles como pueden ser la calidad de vida individual y familiar y la autodeterminashycioacuten para las familias y para los propios profesionales de la Asociacioacuten ADEPSI Aunque esta Fase no es la maacutes significatishyva debe realizarse para que las estrateshygias que se plantean en las dos fases anteriores se desarrollen eficazmente Si las familias y profesionales no estaacuten forshymados en estos nuevos paradigmas de trabajo con las familias y con las persoshynas con discapacidad difiacutecilmente podraacuten llevarlos a la praacutectica seguacuten los principios de calidad que se definen

La formacioacuten que se orientaraacute a dos grupos por un lado a los distintos profeshysionales de Asociacioacuten ADEPSI tanto proshyfesionales de atencioacuten directa como teacutecshynicos trabajadores sociales psicoacutelogos pedagogohellip y por otro a las propias familias de las personas con discapacidad intelectual No pretendemos hacer aquiacute un desarrollo muy exhaustivo de la formashycioacuten a desarrollar pero siacute de las unidades didaacutecticas que deberaacuten contemplarse

- UNIDAD DIDAacuteCTICA 1 Calidad de Vida

- UNIDAD DIDAacuteCTICA 2 Autodeterminacioacuten

- UNIDAD DIDAacuteCTICA 3 Planificacioacuten Centrada En La Persona (PCP)

- UNIDAD DIDAacuteCTICA 4 Planificacioacuten Centrada la Familia (PCF)

conclusiones

El trabajo pretende servir de elemento orientador para la propia Asociacioacuten ADEPSI y para todas aquellas entidades que asiacute lo desean y pretendan orientar sus praacutecticas hacia enfoques centrados en la persona con discapacidad intelectual y sus familias

Actualmente las ONGs deben hacer frente a nuevos retos Deben ser capaces de superar visiones estaacuteticas como prestashydoras de servicios disentildeados por profeshysionales ldquoexpertosrdquo en patologiacuteas que centran programas y servicios seguacuten las limitaciones de la persona Las entidades del tercer sector cada vez maacutes deben promover servicios y apoyos a partir de los intereses y expectativas de las persoshynas que atienden debieacutendolas hacer parshytiacutecipes en la eleccioacuten y tipos de servicios que necesita asiacute como tambieacuten de sus propias vidas otorgaacutendoles el control de las mismas Las entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de las pershysonas con discapacidad intelectual y sus familias tambieacuten deben caminar en esa direccioacuten pues maacutes auacuten las personas con discapacidad no ejercen en la mayoriacutea de los casos el control de sus vidas desemshypentildeando ese papel terceras personas familias yo profesionales Con las famishylias ocurre algo similar ya que cuando en ella nace una persona con discapacidad se producen toda una serie de dinaacutemicas internas que les obligan a solicitar apoyos externos Sin embargo estos servicios no se suelen ofrecer desde la participacioacuten y



dinamizacioacuten de las mismas es decir en el trabajo conjunto de profesionales y familias

Asociacioacuten ADEPSI es consciente de que deben modificar sus meacutetodos de trabajo promoviendo todos los cambios organishyzativos y estructurales necesarios para poder materializar mejoras reales en la calidad de vida de las personas con discashypacidad y sus familias Desde hace unos antildeos la entidad ha ido poco a poco incorporando la calidad dentro de su culshytura organizativa pero debe seguir avanshyzando con la incorporacioacuten de metodoloshygiacuteas de trabajo centradas en la persona y en la familia Este es el nuevo reto al que debe hacer frente Este trabajo pretende ser un facilitador una guiacutea que oriente el trabajo de los profesionales de la entidad y sobre todo el impulsor de estrategias y meacutetodos que puedan mejorar la calidad de vida de las personas

Como hemos visto es ambicioso en su desarrollo hemos pretendido intervenir en tres ejes diferentes pero iacutentimamente correlacionados entre siacute La eleccioacuten de estas liacuteneas de trabajo parte de la necesishydad de hacer aproximaciones en ambas direcciones es decir hacia la persona con discapacidad intelectual y hacia la familia

en relacioacuten a su calidad de vida Y la forshymacioacuten se convierte en el elemento neceshysario para implementar metodologiacuteas nuevas y soacutelidas

Si pensaacuteramos en la persona con discashypacidad intelectual como un microsisteshyma o subsistema independiente estariacuteashymos cometiendo un grave error ya que nos olvidariacuteamos del resto de subsistemas y sistemas a los que pertenece e influyen en ella uno de ellos es la familia Por ello este proyecto ha contemplado este aspecto ya que si no se crean metodoloshygiacuteas de trabajo centradas en la familia pero desde un prisma global y amplio que incluya a la persona con discapacishydad no podremos realmente mejorar la calidad de vida tanto individual como familiar

El trabajo desarrollado nos ha permitishydo la definicioacuten de una serie de elemenshytos que serviraacuten para la puesta en marcha de nuevas maneras de trabajar con las personas y las familias en la Asociacioacuten ADEPSI y nos abre el camino hacia esa aventura ilusionante que supone para nosotros colaborar para que las personas con discapacidad y sus familias sean maacutes felices

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Analysis of self-determination and quality of life of persons with disabilities Occupational Center to know the quality of life and to lay the foundations to develop the methodology of planning focused on the individual 2) Definition of methodological Family Centered Planning to offer services focusing on the Family as well as the creation of assessment tools and 3) Training professionals and families in the new paradigms of work

Keywords Quality of Life Family Quality of Life Person Centered Planning Family Centered Services and Family Centered Planning

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Seguacuten Garciacutea (2005) la preocupacioacuten por la calidad se inicia en el aacutembito de los negocios a comienzos del siglo XX A medida que avanza el desarrollo de los servicios el concepto de calidad se ampliacutea tambieacuten a ellos hablando entonshyces de calidad en el servicio En base a ello la persona consumidora del servicio lo seleccionaraacute seguacuten perciba su calidad Esta idea como se avanzaraacute maacutes adelanshyte es un elemento a tener en cuenta en las entidades que ofrecen servicios a pershysonas con discapacidad intelectual y sus familias pues en muchas ocasiones no ldquoestaacuten habituadasrdquo a manifestar sus preshyferencias u opiniones a las entidades que les ofrecen estos servicios suponiendo esto un elemento a considerar ya que es entonces cuando la entidad tendraacute que generar las estrategias necesarias para conocer si realmente los servicios que ofrecen son satisfactorios o no a sus clienshytes debiendo introducir estructuras flexishybles capaces de producir cambios organishyzativos si dichos servicios no fuesen satisshyfactorios

Como enuncia Tamarit (2006) la Calidad es algo que nos afecta a todos a todas las empresas dejando de ser exclusivo de las entidades que compiten en el mercado de lo econoacutemico para hacerse extensible a las entidades del Tercer Sector por lo que eacutestas deberaacuten prepararse para este cambio de paradigma cambiando la culshytura organizativa en su mayor concepshycioacuten Con esta misma idea Barriga (2000) afirma que la Calidad se trata de una Cultura entendiendo eacutesta como los valoshyres cosmovisiones ndashformas de ver el mundo- comportamientos siacutembolos normas coacutedigos rituales y sobre todo de personas interactuando de forma dinaacutemica y cambiante Por ello afirma que cuando una empresa decide apostar por la implantacioacuten de sistemas de calishydad debe ser consciente de iniciar un proceso de modificacioacuten cultural que puede hacer tambalear sus propios cimientos

Este enfoque requiere un cambio cultushyral profundo en las organizaciones pues obliga a trabajar en equipo al establecer relaciones entre aacutereas diferentes de la









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a p

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SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

antildeo

la s

ob

re D

isca

pa

cid

ad

Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

5 a

paacute

g 5

449



GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ntildeola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 39

(3)

Nuacutem

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conclusiones











SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

antildeo

la s

ob

re D

isca

pa

cid

ad

Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

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Paacute

g 3

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paacute

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GLO

CER

ORe

vist

a E

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ntildeola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

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lVo

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bib

liog

rafiacutea

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SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

antildeo

la s

ob

re D

isca

pa

cid

ad

Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

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paacute

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GLO

CER

ORe

vist

a E

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bre

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da

d In

tele

ctua

lVo

l 39

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GLO

CER

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a E

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so

bre

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tele

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lVo

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poblacioacuten


SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

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la s

ob

re D

isca

pa

cid

ad

Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

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SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

antildeo

la s

ob

re D

isca

pa

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ad

Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

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27 2

008

Paacute

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paacute

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metodologiacutea





SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

antildeo

la s

ob

re D

isca

pa

cid

ad

Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

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Paacute

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GLO

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ORe

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a E

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so

bre

Disc

ap

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d In

tele

ctua

lVo

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(3)

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SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

antildeo

la s

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isca

pa

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Inte

lect

ual

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9 (3

) N

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27 2

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Paacute

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paacute

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GLO

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tele

ctua

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SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

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la s

ob

re D

isca

pa

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Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

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Paacute

g 3

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paacute

g 5

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GLO

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a E

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bre

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tele

ctua

lVo

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Nuacutem

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SIG

LOC

ERO

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sta

Esp

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la s

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isca

pa

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ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

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Paacute

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paacute

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GLO

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conclusiones











SIG

LOC

ERO

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sta

Esp

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la s

ob

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isca

pa

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Inte

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ual

Vol 3

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27 2

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Nuacutem

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bib

liog

rafiacutea

52

































SIG

LOC

ERO

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sta

Esp

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la s

ob

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isca

pa

cid

ad

Inte

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ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

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Paacute

g 3

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GLO

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poblacioacuten


SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

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la s

ob

re D

isca

pa

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Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

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SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

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la s

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isca

pa

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ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

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paacute

g 5

442





metodologiacutea





SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

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la s

ob

re D

isca

pa

cid

ad

Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

5 a

paacute

g 5

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GLO

CER

ORe

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a E

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tele

ctua

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(3)

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227

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SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

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la s

ob

re D

isca

pa

cid

ad

Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

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paacute

g 5

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GLO

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tele

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SIG

LOC

ERO

Revi

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Esp

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la s

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ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

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GLO

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a E

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ctua

lVo

l 39

(3)

Nuacutem

227

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SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

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la s

ob

re D

isca

pa

cid

ad

Inte

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ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

5 a

paacute

g 5

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GLO

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a E

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bre

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conclusiones











SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

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la s

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isca

pa

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ual

Vol 3

9 (3

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uacutem 2

27 2

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GLO

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227

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bib

liog

rafiacutea

52

































SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

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la s

ob

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isca

pa

cid

ad

Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

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GLO

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a E

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ctua

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LOC

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sta

Esp

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la s

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isca

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ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

5 a

paacute

g 5

442





metodologiacutea





SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

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la s

ob

re D

isca

pa

cid

ad

Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

5 a

paacute

g 5

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GLO

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SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

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la s

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isca

pa

cid

ad

Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

5 a

paacute

g 5

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GLO

CER

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SIG

LOC

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sta

Esp

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isca

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Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

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g 3

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GLO

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SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

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la s

ob

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isca

pa

cid

ad

Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

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paacute

g 5

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GLO

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a E

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conclusiones











SIG

LOC

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sta

Esp

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la s

ob

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isca

pa

cid

ad

Inte

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ual

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) N

uacutem 2

27 2

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SIG

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Revi

sta

Esp

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isca

pa

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ad

Inte

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ual

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) N

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27 2

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metodologiacutea





SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

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la s

ob

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isca

pa

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ad

Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

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g 3

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GLO

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SIG

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Revi

sta

Esp

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la s

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pa

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Inte

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ual

Vol 3

9 (3

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uacutem 2

27 2

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Paacute

g 3

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paacute

g 5

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GLO

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SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

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la s

ob

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isca

pa

cid

ad

Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

5 a

paacute

g 5

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GLO

CER

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SIG

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ERO

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sta

Esp

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la s

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isca

pa

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ad

Inte

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ual

Vol 3

9 (3

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uacutem 2

27 2

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Paacute

g 3

5 a

paacute

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conclusiones











SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

antildeo

la s

ob

re D

isca

pa

cid

ad

Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

5 a

paacute

g 5

451



GLO

CER

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35

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54

bib

liog

rafiacutea

52

































SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

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la s

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isca

pa

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ad

Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

5 a

paacute

g 5

453



GLO

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LOC

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sta

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la s

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isca

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ual

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9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

5 a

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g 5

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SIG

LOC

ERO

Revi

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la s

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isca

pa

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ad

Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

5 a

paacute

g 5

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GLO

CER

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SIG

LOC

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Esp

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la s

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isca

pa

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ad

Inte

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ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

5 a

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g 5

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GLO

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tele

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lVo

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(3)

Nuacutem

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200

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conclusiones











SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

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la s

ob

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isca

pa

cid

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Inte

lect

ual

Vol 3

9 (3

) N

uacutem 2

27 2

008

Paacute

g 3

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451



GLO

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vist

a E

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bre

Disc

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lVo

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Nuacutem

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bib

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rafiacutea

52

































SIG

LOC

ERO

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Esp

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ob

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pa

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Inte

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ual

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9 (3

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uacutem 2

27 2

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vist

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d In

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sta

Esp

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la s

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pa

cid

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Inte

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27 2

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SIG

LOC

ERO

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SIG

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SIG

LOC

ERO

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Vol 3

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SIG

LOC

ERO

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GLO

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227

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54






























SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

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la s

ob

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isca

pa

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ual

Vol 3

9 (3

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27 2

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g 3

5 a

paacute

g 5

447



GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ntildeola

so

bre

Disc

ap

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da

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tele

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lVo

l 39

(3)

Nuacutem

227

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35

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54

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SIG

LOC

ERO

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Vol 3

9 (3

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GLO

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conclusiones











SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

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la s

ob

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isca

pa

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ad

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ual

Vol 3

9 (3

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27 2

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g 3

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451



GLO

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lVo

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(3)

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227

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bib

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52

































SIG

LOC

ERO

Revi

sta

Esp

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la s

ob

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isca

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Vol 3

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g 3

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GLO

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SIG

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SIG

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Vol 3

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conclusiones











SIG

LOC

ERO

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ual

Vol 3

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SIG

LOC

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Esp

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Inte

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ual

Vol 3

9 (3

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27 2

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GLO

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conclusiones











SIG

LOC

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27 2

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Vol 3

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caminando hacia la calidad de vida - SID - Servicio de ... · caminando hacia la calidad de vida...

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