Colaboran: VII CONGRESO NACIONAL filemos tratado en los anteriores congresos. Como veis en el...
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VII CONGRESO NACIONAL CIENTÍFICO FAMILIAR Una vez más nos volvemos a encontrar en el VII Congreso Nacional Cienfico-Familiar MPS España. En esta VIIª Edición de trabajo y es- fuerzo para lograr nuestros objevos, uno de los momentos más importantes para nosotros es estar a la vanguardia de las nuevas opor- tunidades terapéucas y de ayuda a nuestros afectados, además de poder comparr las jor- nadas con profesionales de alto reconocimien- to internacional y con las diferentes familias afectadas que se congregan en este acto pro- cedentes de diferentes puntos de toda España. En este VIIº Congreso hemos puesto toda nuestra energía y la de los profesionales que nos acompañan y ofreceros como novedad la incorporación en el programa de las diferentes compañías farmacéucas que desarrollan y/o desarrollarán terapias para los diferentes pos de MPS además de la especialidad de Otorri- nolaringología que hasta ahora nunca había- mos tratado en los anteriores congresos. Como veis en el programa otra novedad será la colaboración de “tanamigos” perros terapéu- cos que acompañaran a nuestros hijos en la Guarderia MPS. Os ofreceremos en primicia la presentación del cuento de MPS, “ La pequeña Odisea “ un rela- to precioso sobre nuestras enfermedades que servirá de úl herramienta para la difusión y conocimiento de las MPS y S.R entre la pobla- ción infanl, proyecto a beneficio de MPS. Os animo a comparr vuestras experiencias con los profesionales médicos, familias afecta- das en este congreso. Recibid un gran abrazo. D. Jordi Cruz. Presidente de MPS España. INFORMaCIÓn: ACCESOS Y PLANOS AL HOTEL CAMPUS UAB Acceso por carretera al campus de la UAB: - Autopista AP-7, en dirección Girona-França, salida “Universitat Autònoma”. - Autopista C-58, en dirección Sabadell-Terrassa, salida número 8, que conecta con la AP-7, dirección Tarragona. En la AP-7 tomar la calzada lateral; a 1000 m, salida “Universitat Autònoma”. - Varias carreteras de segundo orden comunican las localidades cercanas con Cer- danyola del Vallès y Bellaterra. Para acceder al campus de la UAB desde el aeropuerto: 1. En tren –RENFE– hasta la estación de Barcelona-Plaza Catalunya. La duración de los trayectos es de 23 minutos. Los horarios de tren son los mismos que los de Barce- lona-Sants. Una vez allí hay que coger los Ferrocarrils de la Generalitat de Catalunya (dirección Sabadell) y bajar en la estación de Bellaterra o Universitat Autònoma de Barcelona (dejan justo en el campus). 2. En tren –RENFE– hasta la estación de Barcelona-Sants. La duración de los trayec- tos es de 18 minutos. Salen trenes desde el aeropuerto cada 30 minutos, desde las 6.13 hasta las 23.15 h, los minutos ‘12 y ‘42 de cada hora. Se manenen los mismos horarios los fines de semana y fesvos. Una vez en Barcelona-Sants, hay que cambiar de tren y coger uno en dirección Cer- danyola-Universitat, donde se conecta con los autobuses de la UAB. 3. En autobús (Aerobús) o taxi hasta Barcelona-Plaza Catalunya. Hay autobuses cada 15 minutos desde las 6.00 hasta las 24.00 h. Los fines de semana y fesvos el primer bus sale a las 6.30 h. Una vez en plaza Catalunya se ene que conectar con FCG. Tren: FGC Línea S2 (Barcelona plaza Catalunya-Sabadell) y S55* (Barcelona plaza Catalunya-UAB). Para ir a la Vila Universitària y al Hotel Campus, hay que bajar en la estación de Bel- laterra; para ir al resto del campus, hay que bajar en la estación de la Universitat Autònoma de Barcelona (en las horas punta, la frecuencia de paso de trenes es de 8 minutos). Renfe Línea Barcelona plaza Catalunya-Cerdanyola Sabadell. Hay trenes aproximadamente cada media hora desde las 7.30 hasta las 20.30 h (Barcelona-Cerdanyola Universitat) y desde las 8.40 hasta las 21.20 h (Cerdanyola Universitat-Barcelona). Los días fesvos no para en Cerdanyola-Universitat. Según resolución emitida por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, el VII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España 2011 que se celebrará en Bellaterra (Barcelona) los próximos días 30 de Septiembre y 1 de Octubre de 2011, ha recibido el Reconocimiento de Interés Sanitario, en aplicación de la Orden del 19 de junio de 1984 (Boletín Oficial del Estado del 2 de julio siguiente). En la edición 2009 también fué concedido. Se ha solicitado al Departament de Salut de la Generalitat de Cataluña que el VII Congreso Nacional MPS España 2011 que se celebrará en Bellaterra (Barcelona) los próximos días 30 de Septiembre y 1 de Octubre de 2011, reciba el Reconocimiento de Interés Científico-Sanitario. La organización del VII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España 2011 se reserva el derecho de admisión. CONGRESO ORGANIZADO POR: Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados - MPS España - Telfs. 661.710.152 - 617.080.198 - 93.804.09.59 www.mpsesp.org Email: info @ mpsesp.org VII CONGRESO NACIONAL CIENTÍFICO - FAMILIAR MPS ESPAÑA Colaboran: BELLATERRA 30 de Septiembre y 1 de Octubre 2011
Transcript of Colaboran: VII CONGRESO NACIONAL filemos tratado en los anteriores congresos. Como veis en el...
VII CONGRESO NACIONAL
CIENTÍFICOFAMILIAR
Una vez más nos volvemos a encontrar en el VII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España. En esta VIIª Edición de trabajo y es-fuerzo para lograr nuestros objetivos, uno de los momentos más importantes para nosotros es estar a la vanguardia de las nuevas opor-tunidades terapéuticas y de ayuda a nuestros afectados, además de poder compartir las jor-nadas con profesionales de alto reconocimien-to internacional y con las diferentes familias afectadas que se congregan en este acto pro-cedentes de diferentes puntos de toda España.
En este VIIº Congreso hemos puesto toda nuestra energía y la de los profesionales que nos acompañan y ofreceros como novedad la incorporación en el programa de las diferentes compañías farmacéuticas que desarrollan y/o desarrollarán terapias para los diferentes tipos de MPS además de la especialidad de Otorri-nolaringología que hasta ahora nunca había-mos tratado en los anteriores congresos.
Como veis en el programa otra novedad será la colaboración de “tanamigos” perros terapéu-ticos que acompañaran a nuestros hijos en la Guarderia MPS.
Os ofreceremos en primicia la presentación del cuento de MPS, “ La pequeña Odisea “ un rela-to precioso sobre nuestras enfermedades que servirá de útil herramienta para la difusión y conocimiento de las MPS y S.R entre la pobla-ción infantil, proyecto a beneficio de MPS.
Os animo a compartir vuestras experiencias con los profesionales médicos, familias afecta-das en este congreso.
Recibid un gran abrazo.
D. Jordi Cruz.
Presidente de MPS España.
INFORMaCIÓn:
ACCESOS Y PLANOSAL HOTEL CAMPUS UAB
Acceso por carretera al
campus de la UAB:
- Autopista AP-7, en
dirección Girona-França,
salida “Universitat
Autònoma”.
- Autopista C-58,
en dirección Sabadell-Terrassa, salida número 8, que conecta con la AP-7, dirección Tarragona. En la AP-7 tomar la calzada lateral; a 1000 m, salida “Universitat Autònoma”. - Varias carreteras de segundo orden comunican las localidades cercanas con Cer-danyola del Vallès y Bellaterra.
Para acceder al campus de la UAB desde el aeropuerto:
1. En tren –RENFE– hasta la estación de Barcelona-Plaza Catalunya. La duración de los trayectos es de 23 minutos. Los horarios de tren son los mismos que los de Barce-lona-Sants. Una vez allí hay que coger los Ferrocarrils de la Generalitat de Catalunya (dirección Sabadell) y bajar en la estación de Bellaterra o Universitat Autònoma de Barcelona (dejan justo en el campus).
2. En tren –RENFE– hasta la estación de Barcelona-Sants. La duración de los trayec-tos es de 18 minutos. Salen trenes desde el aeropuerto cada 30 minutos, desde las 6.13 hasta las 23.15 h, los minutos ‘12 y ‘42 de cada hora. Se mantienen los mismos horarios los fines de semana y festivos.
Una vez en Barcelona-Sants, hay que cambiar de tren y coger uno en dirección Cer-danyola-Universitat, donde se conecta con los autobuses de la UAB.
3. En autobús (Aerobús) o taxi hasta Barcelona-Plaza Catalunya.
Hay autobuses cada 15 minutos desde las 6.00 hasta las 24.00 h. Los fines de semana y festivos el primer bus sale a las 6.30 h. Una vez en plaza Catalunya se tiene que conectar con FCG.
Tren: FGC Línea S2 (Barcelona plaza Catalunya-Sabadell) y S55* (Barcelona plaza Catalunya-UAB).
Para ir a la Vila Universitària y al Hotel Campus, hay que bajar en la estación de Bel-laterra; para ir al resto del campus, hay que bajar en la estación de la Universitat Autònoma de Barcelona (en las horas punta, la frecuencia de paso de trenes es de 8 minutos).
Renfe Línea Barcelona plaza Catalunya-Cerdanyola Sabadell.
Hay trenes aproximadamente cada media hora desde las 7.30 hasta las 20.30 h (Barcelona-Cerdanyola Universitat) y desde las 8.40 hasta las 21.20 h (Cerdanyola Universitat-Barcelona).
Los días festivos no para en Cerdanyola-Universitat.
Según resolución emitida por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, el
VII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España 2011 que se celebrará en
Bellaterra (Barcelona) los próximos días 30 de Septiembre y 1 de Octubre de 2011, ha
recibido el Reconocimiento de Interés Sanitario, en aplicación de la Orden del 19 de
junio de 1984 (Boletín Oficial del Estado del 2 de julio siguiente).
En la edición 2009 también fué concedido.
Se ha solicitado al Departament de Salut de la Generalitat de Cataluña que el VII
Congreso Nacional MPS España 2011 que se celebrará en Bellaterra (Barcelona) los
próximos días 30 de Septiembre y 1 de Octubre de 2011, reciba el Reconocimiento de
Interés Científico-Sanitario.
La organización del VII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España 2011 se reserva el derecho de admisión.
CONGRESO ORGANIZADO POR:
Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados - MPS España - Telfs. 661.710.152 - 617.080.198 - 93.804.09.59
www.mpsesp.org Email: [email protected]
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Colaboran:
BELLATERRA 30 de Septiembre y 1 de Octubre
2011
10.00h SESIÓN PLENARIA“Nuevos Avances en Terapia Génica en las MPS”Dra. Fátima Bosch, Catedrática de la UAB y Directora del CBATEG ( Centro de Biotecnología Animal y Terapia Gé-nica), Bellaterra, Barcelona.
10.20h COLOQUIO
10.30h CONFERENCIA “La Terapia Intrathecal en las MPS“
Dr. Simon Jones. Especialista en Síndromes Metabólicos
Pediátricos. Manchester Academic Health Science Centre. University of Manchester. Central Manchester University Hospitals NHS
Foundation Trust. St. Mary´s Hospital, Manchester, Reino Unido.
10.50h COLOQUIO11.00h PAUSA CAFÉ
MESA REDONDA “La Industria Farmacéutica cara al paciente”
11.30h *Biomarin: Sr. Felis Iglesias. Director Área Iberia, Israel, UK y Ireland.11.50h *Genzyme S.L.U: Dra. Isabel del Campo. Medical Advisor12.10h *Shire Human Genetic Therapies: Dr. Javier Rodriguez
12.30h COLOQUIO
13.10h CONFERENCIA “Conclusiones Proyecto CoEnzima Q10 en MPS y futuros proyectos “.
Dras. Mercedes Pineda y Verónica Delgadillo, Servicio de
Neuropediatria del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
HOTEL CA MPUSVilla Universitaria Campus de la UAB(Universidad Autónoma de Barcelona) 08193 Bellaterra (Barcelona)
V IERNES, 30 de Septiembre 21.30h CENA DE BIEN V ENIDA DE FA MILI AS Y
COMITÉ DE ASESOR AMIENTO MÉDICO Y CIENTÍFICOSala Martí Franqués
SÁBADO 1 de Octubre
Sala Arnau de Vilanova.
Moderador: Dr. Josep Torrent i Farnell, Directorde la Fundació Doctor Robert y representante de España en el Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos EMA.
8.30h ENTR EGA DE DOCUMENTACIÓN Y ACR EDITACIONES
9.30h PRESENTACIÓN Y APERTUR AS.A.R. Doña Letizia Ortiz, Princesa de Asturias
Dña. Anna Ripoll, Rectora de la Universidad Autóno-ma de Barcelona.
D. Jordi Cruz, Presidente de MPS España.
ALOJAMIENTO ASISTENCIA VII CONGRESO NACIONAL
2011
13.30h COLOQUIO13.40h CONFERENCIA
“Las MPS y S.R. y sus oportunidades Terapéuticas”Dra. Mireia del Toro, Servicio de Neuropediatria, Hospital Vall d´Hebrón, Barcelona.
14.00h COLOQUIO
14.10h PAUSA ALMUERZO BUFFET
JORNADA MULTIDISCIPLINARIA“ Mejorar la Calidad de Vida en las MPS” “ El papel primordial del especialista”
16.00h. Cirugia Ortopédica y Traumatologia. Dr. Rosend Ullot y Dra. Inma Vilalta.
Servicio de Cirugia Ortopédica y Traumatologia delHospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
16.30h Gastroenterologia, Hepatologia y Nutrición.Dr. Sergio Pinillos. Servicio de Gastroenterologia, Hepatologia y Nutrición del Hospital Sant Joan de Déu,Barcelona.
17.00h Otorrinolaringología.Dr. Peter Wienberg, Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
17.30h COLOQUIO
17.40h CONCLUSIONES DEL V II CONGRESO Sr. Jordi Cruz, Presidente de MPS España
18.00h PR ESEN TACIÓN DEL CUEN TO MPS: “La pequeña odisea” a cargo de la Guarderia MPS.
FAMILIAS AFECTADAS x RESTO DE MPS ( SOCIOS) ASISTENTES
ADULTOS Conferencias Gratuito GratuitoCena viernes 30 10 15Comida sábado 1 10 15Cena sábado 1 10 15
NIÑOS (Afect. x MPS) NO Afect.Cena viernes 30 Gratis 10 15Comida sábado 1 Gratis 10 15Cena sábado 1 Gratis 10 15
HOteL cAMPUS UAB ****
HABItAcIóN INdIvIdUAL cON deSAyUNO 35 63 HABItAcIóN dOBLe (2 PerSONAS) cON deSAyUNO 45 70 HABItAcIóN trIPLe cON deSAyUNO 60 90(PrecIOS IvA INcLUIdO)
APArtAMeNtOS vILA UNIverSItArIA APArtAMeNtOS cON HABItAcIONeS dOBLeS ( cON 2 cAMAS ) (INcLUyeN SáBANAS, vAjILLA, AIre AcONdIcIONAdO)PrecIOS cON IvA INcLUIdO 35 66Opción de desayunO pOr persOna en el apartamentO:
si nO � 6,10 6,10
PROGRAMA NIÑOSTodos los niños asistentes al congreso dispondrán del servicio de la Guarderia MPS a cargo de los voluntarios de La Obra Social La Caixa. Este servicio es gratuito para todos los niños asistentes al congreso.En la jornada de tarde acompañaran a los niños MPS los perros de terapia de la aso-ciación “tanamigos”, con diversas terapias y actividades asistidas con perros específica-mente asignados con el objetivo directo de promover la mejoría en las funciones físicas, psicosociales y/o cognitivas y de la integración social.
SECRETARIA TÉCNICAInscripción telefónica, información y dudas: Mt - GLOBAL Manuel Soto Departamento de Eventos E-mail: [email protected] Telf. 91.534.05.40 (Horario de 9h a 18h). Fax 91. 535.26.01
Para asistir al congreso es imPrescindible formalizar la inscriPción adjunta. se ruega realizar las inscriPciones antes del día 23 de sePtiembre. formalizar el Pago a: consultoría de eventos mt-global, s.a. nº de cta.: “la caixa”: 2100-4110-41-2200038435
