Compartir, integrar y analizar información clínica

Registros de Cáncer

Carolina Conejo Gómezcarolina.conejo.sspa@juntadeandalucia.es

Su importancia para la investigación epidemiológica, la planificación, la evaluación de los servicios y la propia asistencia de los pacientes se ha traducido en un considerable desarrollo de los registros …

El Registro de Cáncer es parte de un sistema de información sanitario moderno. Es esencial en cualquier programa racional de control del cáncer.

Registro de cáncer de base poblacionalRecogida continua y sistemática de datos de todos los casos nuevos

(incidencia) de cáncer diagnosticados en residentes en una zona geográfica y

un periodo temporal determinados.

Enfoque hacia investigación epidemiológica, planificación sanitaria

Registro de cáncer de base hospitalariaRecogida sistemática de todos los casos de cáncer atendidos en un hospital.

Clásicamente tienen más variables que el registro de base poblacional aunque

un núcleo común de variables y de casos.

Enfoque hacia seguimiento asistencial y gestión hospitalaria

Nomenclatura y definición de variables de Registros de Cáncer con consenso internacional

Registros de Cáncer. Variables mínimas.

PacienteApellidos y nombre

Sexo

Fecha nacimiento

Edad en el momento del diagnóstico

Residencia en el momento del diagnóstico

TumorFecha de incidencia o de diagnóstico

Localización

Morfología

Base más válida del diagnóstico

Fuente de información

Registro Poblacional de Cáncer de Andalucía. Variables

Demográficas y de identificación Núm de registro del pacienteApellidos y nombreSexoNUSSNUHSADNIFecha nacimientoEdad en el momento del diagnóstico Municipio y provincia de nacimientoResidencia en el momento del diagnósticoNúmeros de historia clínica de los distintos centros

Del último contacto FechaMotivo CentroFuente de información

Fecha de fallecimiento

Del tumorNúmero de registro del tumorFecha de incidenciaLocalización del tumorMorfologíaLateralidadGrado de diferenciación histológicaBase más válida del diagnósticocTNMpTNMGanglios examinados / afectadosFactor de certezaPrimeros tratamientos: fecha y tipoOtras neoplasias primarias Procedencia de programa de cribadoDukes, Gleason, Ann arborFIGO

Registros de Cáncer. Más variables

Del centro

Servicio y facultativo que deriva al HospitalServicios y facultativos que atienden en el HospitalFechas y motivos de los episodios de atenciónCausa de muerte

Del tumorClase de casoFecha primer síntomaFecha primera consultaLocalización recidivasLocalización de metástasis a distanciaPrimeros tratamientos detalladosTratamientos sucesivosEstado del paciente en las revisiones anuales

Fuente: Manual de procedimientos en los registros hospitalarios de tumores. Sociedad Española de Anatomía Patológica 2007

Registro de Cáncer. Más variables.Ejemplo: Neoplasia infiltrante de mama.

Identificación de muestraProcedimiento realizadoDescripción de nódulo linfáticoLateralidad

Tamaño del componente invasivoGrado histológico / escala histológica de nottingham:

Formación de túbulosPleomorfismo nuclearTasa mitóticaPuntuación total

Hallazgos clínicos

FocalidadExtensión macroscópica y microscópicaMárgenesRespuesta a terapia neoadyuvante invasión venosa/linfática (vasos grandes/pequeños v/lm,r,y TNMMicrocalcificacionesReceptores estrogénicos Receptores gestagénicosHER2

SNOMED CT en tumor invasivo de mama

406030002 | Plant. de Prot. de Informe Oncol. para Anat. Patol. del College of American Pathologists (CAP); mama: resec. menor que mastect. total (incl. resec. con localiz. con cable guía); mastec. total, mastec. rad. modif., mastec. radical | 413350009 | hallazgo con contexto explícito |: 398225001 | número de registro médico | = XXXxX184100006 | sexo del paciente | = 224526002 | mujer | 184099003 | fecha de nacimiento | = aaaaaaaa184102003 | código postal del paciente |= 11111309060009 | espécimen de mama obtenido mediante mastectomía | 441709004 | espécimen obtenido de ganglio linfático centinela | 361715005 | mama derecha [como un todo] | 181134008 | cuadrante superior externo de la mama [como un todo] |246090004 | hallazgo asociado | = 408643008 | carcinoma ductal infiltrante de mama |246090004 | hallazgo asociado | = 373204007 | pT1b: tumor mayor de 0,5 cm pero menor o igual a 1 cm en su mayor dimensión (mama) |246090004 | hallazgo asociado | = 406091001 | pN0(mol+): sin metástasis histológicas en ganglios linfáticos regionales, hallazgos positivos no morfológicos (moleculares) para células tumorales aisladas (mama) |246090004 | hallazgo asociado | = 373169005 | pM0: sin metástasis distantes (mama) |246090004 | hallazgo asociado | = 372309006 | cantidad de ganglios linfáticos regionales examinados | = xx246090004 | hallazgo asociado | = 372308003 | cantidad de ganglios linfáticos regionales comprometidos | = 0246090004 | hallazgo asociado | = 441117001 | neoplasia negativa para receptores estrogénicos |

Variables Registro Neoplasia de Mama en SNOMED CT

José Rubio, Silvia León, Raimundo Lozano, Carlos Codina, Montserrat Muñoz, Xavier Pastor, Artur Conesa. Aplicación de la terminología SNOMED CT en el registro de cáncer de mama y la codificación de medicamentos . Forum CIS 10ª Jornada. 2012

61% SNOMED representa adecuadamente a las variables a las que hace referencia con un

8% Variables necesitan ser representadas con más de un código

7%: No representan de forma exacta las variables

24% No están incluidos en SNOMED CT

Fuentes de información De centros públicos y privados:

Conjunto Mínimo Básico de Datos CMBD de altas hospitalarias con diagnóstico de neoplasia o patología relacionada con neoplasia (ámbito hospitalización, CMA, HDM).

Ficheros de Informes de Anatomía Patológica con diagnóstico neoplasia

Base de datos de usuarios del sistema sanitarioInformes de anatomía patológica previosHistoria de salud digital o papelCMBD de altas hospitalarias anteriores Registros radioterapia, oncología, Registro Hospitalario de TumoresRegistro de MortalidadLos Programas de detección precoz de las enfermedades tumorales.

Adaptado de DECRETO 297/2007, de 18 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro de Cáncer de Andalucía.

Fuentes de informaciónCMBD información exhaustiva, estandarizada, consensuada, centralizada para los hospitales públicos, no todos los privados

Anatomía Patológica, informacónExhaustivaNo estandarizada: uso de SNOMED no actualizado para topografía y

morfologíaNo consensuada: clasificaciones propias en los centrosNo centralizada: aplicaciones informáticas diversas

Base de datos de usuarios integrada en el Registro de Cáncer facilita la integración entre fuentes y de éstas con la historia clínica electrónica

Resto de historia clínica, fuentes no sitematizadas, revisión “manual”

La búsqueda de información puede ser farragosa , enlentece el proceso

Adaptado de : Ribes, Josepa XII CONGRESO NACIONAL DE INFORMÁTICA DE LA SALUD TALLER SNOMED CT Madrid, marzo 2009

Registro Poblacional de Cáncer de Andalucía Fuentes de información

Demográficas y de identificación Núm de registro del pacienteApellidos y nombre AP BDUSexo CMBD AP BDUNUSS HC BDUNUHSA CMBD BDU APDNI HC BDUFecha nacimiento CMBD BDUEdad en el momento del diagnóstico Municipio y provincia de nacimiento HC APResidencia al diagnóstico CMBD APNúmeros de historia clínica de los distintos centros HC AP

Del último contacto Fecha HC CMBD APMotivo HC CMBD APCentro HC CMBD APFuente de información

Fecha de fallecimiento BDU CMBD AP RM

Del tumorNúmero de registro del tumorFecha de incidencia AP CMBD HCLocalización del tumor AP CMBD RMMorfología AP ComportamientoAP RM CMBDLateralidad AP HCGrado de diferenciación histológica APBase más válida del diagnóstico AP HC RM

cTNM HCpTNM APGanglios examinados / afectados APFactor de certeza AP HCPrimeros tratamientos: fecha y tipo HC CMBD Otras neoplasias primarias RCAProcedencia de programa de cribado HCDukes, Gleason, Ann arbor FIGO AP HC

La historia clínica electrónica: oportunidad para el Registro de Cáncer. Visión prospectiva

Tener en cuenta que toda la información necesaria para Registros de Cáncer emana de la actividad en torno al paciente.

Registrar una vez, múltiples usos del dato

Diseñar Formularios de Caso de Cáncer para Registro Poblacional de Cáncer para Registro Hospitalario de Cáncer para Registros específicos

Registrar sólo lo necesario, evitar el por si..

Estandarizar el informe de anatomía patológicaEjemplo: plantillas CAP por localización anatómica del tumor

Adaptar SNOMED CT Revisar subconjuntos, TNM7, extensiones

Oportunidad para la sinergia multidisciplinar y la eficiencia de los procesos

Acordar procedimiento normalizado de trabajo y flujogramas Quién, en qué unidad, fruto de qué actividad, registra qué dato para qué uso

Establecer sinergias entre Servicios clínicos, Anatomía patológica, Documentación Clínica, Informática …

Establecer sinergias entre Registros Hospitalarios y Registros Poblacionales

Buscar la eficiencia en el registro del dato. Si un dato existe, no es necesario volver a registrarlo ni buscarlo.

Largo camino recorridoPrincipios del siglo XX en varios países europeos.

1942 Dinamarca. Registro Nacional de Cáncer

1960 Registro de Cáncer de Zaragoza1970 Registro de Cáncer de Navarra

Fuente: Registro de Cáncer de Granada

Registros de cáncer de base poblacional que aportan datos para la publicación Cancer Incidence in Five Continents (año 2010)

Largo camino por recorrer

Registros poblacionales emergentesRegistros poblacionales nuevosIncorporaciones a bases de datos internacionalesHistoria clínica electrónicaEquipos multidisciplinaresNormalizar informe Anatomía PatológicaExplorar, implantar SNOMED CT Registros hospitalarios a tiempo realPlanes de Calidad de los Registros de Cáncer Integración de fuentes de informaciónDifundir información sistemática y a demanda

Muchas gracias