Conferencia Vidas Cotidianas 2016 -...

Conferencia Vidas Cotidianas 2016

14 a 16 de septiembre de 2016

Día previo a la conferencia: 13 de septiembre de 2016

Hershey Lodge325 University Drive, Hershey, PA

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Oradores destacados

Ted Dallas regresó al Departamento de Servicios Humanos (DHS) de

Pensilvania en enero de 2015, cuando el gobernador entrante Tom Wolf lo nombró secretario del Departamento. Ted trabajó como secretario ejecutivo adjunto del DHS desde 2005 hasta 2010.

Antes de su regreso al DHS, Dallas trabajó para el estado de Maryland como subjefe de gabinete del gobernador Martin O'Malley antes de liderar el Departamento de Recursos Humanos (DHR) de Maryland, donde tuvo a cargo a 6,600 empleados y un presupuesto de más de $2.7 mil millones. Bajo su gestión, el DHR de Maryland posibilitó que 24,000 personas pasaran de recibir asistencia a trabajar, redujo de manera segura la cantidad de niños en hogares de acogida al nivel más bajo en 25 años y aumentó el número de niños asistidos en

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entornos familiares al valor más alto de la historia. La agencia también estableció récords estatales por la obtención de la mayor cantidad de pensiones alimenticias y disminuyó la tasa de errores de los cupones de alimentos de Maryland en un 70 por ciento.

Dallas también ha trabajado en el sector privado para una empresa incluida en Fortune 500 que proporciona servicios de externalización de procesos de negocio al sector público. Su contribución al servicio público también incluye su desempeño como primer subdirector general de la ciudad de Filadelfia. Ted creció en el condado de Montgomery. Obtuvo un título de grado en ciencias políticas y economía de la Universidad de Pensilvania y una maestría en administración de empresas de la Universidad de Temple.

Al Condeluci. Al Condeluci ha residido toda su vida en la zona de Pittsburgh.

Recibió su maestría y doctorado en la Universidad de Pittsburgh. Durante los últimos 43 años, el Dr. Condeluci ha estado asociado con CLASS, una organización de servicio completo sin fines de lucro que asiste a personas con discapacidades, donde actualmente se desempeña como Director general. Ocupa cargos docentes en la Escuela de Salud y Ciencias de Rehabilitación y la Escuela de Trabajo Social de la Universidad de Pittsburgh. Al es asesor, colaborador y, con frecuencia, dicta conferencias en todo el país relacionadas con sus libros, Interdependence (1991, 1995), Beyond Difference (1996), Cultural Shifting (2002), Advocacy for Change (2004), Together is Better (2008)

y Social Capital: The Keys to Macro Change (2014), The Macro Change Handbook (2015). Ha participado activamente en el estudio de los aspectos de las mejores prácticas en servicios de discapacidad y el cambio de microservicios a macroenfoques. Al y su esposa, Liz, tienen 3 hijos, Dante, Gianna y Santino, y viven en la “colina” de la familia en McKees Rocks, PA con unas otras 17familias Condeluci.

Para contactarse con Al, puede llamar al 412‐683‐7100, escribir a [email protected], ingresar en www.alcondeluci.com, www.buildingsocialcapital.org o en Twitter @acondeluci

ORADORES DESTACADOS 3

Nancy Minshew. La Dra. Minshew es neuróloga pediatra, profesora de psiquiatría y

neurología y titular de la cátedra dotada de Investigación sobre el Autismo de la Universidad de Pittsburgh. Durante los últimos 30 años, su investigación se ha enfocado en dilucidar las bases cognitivas y del cerebro del comportamiento que define el trastorno del espectro autista. Hace unos 7 años comenzó a enfocarse en el desarrollo de nuevos tratamientos basados en el aspecto cognitivo para adolescentes y adultos con autismo que traducirán los avances de la investigación sobre el autismo a la práctica.

Torrie Dunlap. En 1998, Torrie Dunlap encontró el objetivo de su vida cuando dio una clase de teatro a un grupo de niños que incluía a un niño con síndrome de Down. De esta manera también llegó a conocer el trabajo de Kids Included Together, una organización no lucrativa, donde comenzó como voluntaria y actualmente es Directora general. Kids Included Together (KIT) trabaja en todo el mundo para ayudar a los programas infantiles y juveniles a incluir de manera significativa a niños de todos los niveles. Torrie es líder en la promoción de ideas sobre el movimiento de Inclusión con supresencia activa en los medios sociales que incluyen entradas de blog, 3,000 tuiteos, podcast, Google Hangouts y muchas otras actividades. Ha brindado ideas clave y capacitación sobre la inclusión y participó en mesas redondas en los Estados Unidos, Canadá y Europa. Además de sus compromisos como oradora, ha publicado en libros de texto, revistas profesionales y revistas comerciales. Torrie es una Profesional certificada en aprendizaje y desempeño y, en 2013, fue seleccionada como Miembro de Innovación Social en la Escuela Superior de Negocios de Stanford. En octubre de 2014, dio su primera charla en Tedx y en 2016 habló en las Naciones Unidas en el Día Mundial del Síndrome de Down. Sígala en Twitter @torriedunlap.

ORADORES DESTACADOS 4

Julie Petty. Julie Petty se graduó de la Universidad de Arkansas con una Licenciatura en Periodismo y ha sido líder del movimiento de autorrepresentación nacional y de Arkansas desde hace varios años. En 1998, fundó Arkansas People First y ayudó a desarrollarlo en todo el estado. Ha organizado varias conferencias estatales, se presentó en juntas y comités asesores relacionados con la política de discapacidad y ha codesarrollado un programa de capacitación para quienes promulgan la autorrepresentación. Julie se unió al personal de Partners en marzo de 2009, donde trabaja en diversos proyectos para educar a personas con discapacidades así como a otras personas. Julie defiende la autorrepresentación en Arkansas y fue Presidenta del SABE (Self Advocates Becoming Empowered) desde 2006 hasta 2008.

Michelle (Sheli) Reynolds. La pasión, el conocimiento y la experiencia de la Dra.

Reynolds provienen de haber crecido como hermana de un niño con discapacidades del desarrollo. Es directora de Representación Individual y Apoyo Familiar de la Universidad de Misuri, Kansas City (UMKC) y el Instituto para el Desarrollo Humano (Centro Universitario de Excelencia en Discapacidades del Desarrollo, UCEDD) donde ha trabajado durante más de 20 años. En esta labor, ha sido responsable de proyectos que afectan directamente la vida de personas con discapacidades y sus familias, como el Centro de Información sobre Salud de Familia a Familia de la HRSA de Misuri y el programa Compartir Nuestras Fortalezas de Padres a Padres, ubicado dentro del Centro de Recursos para las Discapacidades del Desarrollo de Misuri, y de proporcionar asistencia directa a People First de Misuri y a Self‐Advocates Becoming Empowered,

el movimiento nacional y estatal de autorrepresentación para adultos con discapacidades del desarrollo durante más de 12 años. Su trabajo se enfoca en la transformación de los sistemas estatales a través de la implementación del marco y las herramientas de las familias de apoyo de LifeCourse. A nivel nacional, es capaz de lograr un impacto en los sistemas estatales en su función como investigadora coprincipal de la subvención de la Comunidad Nacional de Prácticas sobre Apoyos a Familias de la Administración sobre Discapacidades del Desarrollo en colaboración con la Asociación Nacional de Directores Estatales de los Servicios de Discapacidades del Desarrollo. En mayo de 2014 se integró al Comité del Presidente para Personas con Discapacidades Intelectuales (PCPID). Recibió su doctorado en Administración Pública y Sociología de la Universidad de Misuri, Kansas City, con un enfoque en investigación y política de apoyo a la familia para

los familiares de personas con discapacidad durante toda la vida.

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ORADORES DESTACADOS

Scott Michael Robertson es un adulto autista que obtuvo su título de doctorado en ciencias de la información y tecnología en la Universidad Estatal de Pensilvania. Además de su trabajo con la Red de Autorrepresentación Autista (ASAN), Scott presidió el Comité de Logros del Consejo sobre Discapacidades del Desarrollo con iniciativas en educación, salud, empleo y envejecimiento y también fue Miembro de la Política Pública de la Fundación Joseph P. Kennedy, Jr. Actualmente es Asesor de Políticas de la Oficina de Políticas de Empleo para Discapacitados en el Departamento de Trabajo de los EE. UU.

Ann Turnbull. La Dra. Ann Turnbull ha sido profesora, docente, investigadora y defensora de las personas con discapacidades, sus familias y los proveedores de servicios durante más de 35 años. En 1988, fue cofundadora del Centro Beach sobre Discapacidad de la Universidad de Kansas, que es un núcleo vital de para la investigación y el desarrollo nacional e internacional sobre temas de actualidad que afectan la calidad de vida de las personas con discapacidades y sus familias. En 1987, el Congreso Nacional sobre el Síndrome de Down otorgó su Premio Nacional sobre la Investigación al Centro Beach. Ann ha sido Investigadora Principal de más de 25 becas de investigación financiadas por el gobierno federal y es autora de 33 libros, inclusive 2 libros de texto líderes en el campo de la educación especial. También ha escrito más de 250 artículos y capítulos. En 1999, fue seleccionada como una de las 36 personas que "cambió el curso de la historia para las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo en el siglo XX". Ann ha proporcionado liderazgo en organizaciones nacionales

profesionales y familiares, además de ser Presidenta de la Asociación Estadounidense sobre Discapacidades Intelectuales. Ha recibido los premios más altos de la Universidad de Kansas por su educación de postgrado, así como por su investigación. En 1990 fue seleccionada para el Premio al Liderazgo Internacional Rose Fitzgerald Kennedy, así como para el Premio en Investigación Distinguida de The Arc en 2004. Además de sus credenciales profesionales, es madre de tres hijos, uno de los cuales, Jay (1967‐2009), era un hijo adulto con discapacidades múltiples que tenía lo que Ann describe como una

"vida envidiable" en términos de su inclusión, productividad y contribuciones a su familia, amigos y comunidad.

Una introducción al apoyo activo enfocado en la persona Julie Beadle‐Brown, Universidad de Kent, The Tizard Centrecon Frank Koerber, Typical Life Corporation y Kirsten Yurich, The Vista School

Este taller cubrirá los valores, fundamentos y principios del apoyo activo enfocado en la persona: un enfoque al apoyo que tiene como objetivo capacitar a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo y permitirles mejorar sus habilidades, tener control y opciones reales y ser miembros más valiosos de su comunidad. El taller será el primer día de la capacitación para el personal y los representantes del apoyo activo enfocado en la persona y será de interés para aquellos que prestan servicios y educación (representantes y personal por igual) para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Se prevé que el contenido también sea útil para las familias. El taller incluirá una presentación, videos y ejemplos, ejercicios y debate.

PreconferenciaMartes 13 de septiembre de 2016

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Julie Beadle‐Brown es profesora adjunta en Discapacidades intelectuales y del desarrollo en the Tizard Centre, Universidad de Kent, R. U., y profesora en Estudios sobre discapacidad, Living with Disability Research Centre, Universidad La Trobe, Australia. Julie, psicóloga de profesión, cuenta con casi 25 años de experiencia trabajando como docente, investigadora y asesora en el campo de las discapacidades intelectuales y del desarrollo y se centra principalmente en los servicios de ayuda que asisten y capacitan a las personas con IDD para desarrollarse con autonomía, independencia y como miembros valiosos de su comunidad. Como autora de una serie de recursos sobre el apoyo activo, Julie ha trabajado con organizaciones de todo el mundo para poner en práctica e investigar este enfoque.

PRECONFERENCIA 7

Dave Toeniskoetter se unió a Dungarvin en 1980. Con los años, Dave ha tenido muchas funciones y fue responsable del desarrollo del equipo de apoyo de la oficina central nacional de Dungarvin. Desde 2006, se ha desempeñado como Presidente y Director general de Dungarvin. Dave también ha actuado como miembro de la Junta Directiva y como Presidente de la Red Estadounidense de Opciones y Recursos Comunitarios (ANCOR). Recibió su Licenciatura en Humanidades y su título en Derecho de la Universidad de Minnesota.

Paul Smith se unió a Dungarvin en 2007 y proporciona supervisión ejecutiva de Recursos Humanos y Gestión de Riesgos, así como Servicios de información. Además, es supervisor en Sengistix, un proveedor de supervisión remota 24/7 especializado en el suministro de soluciones de tecnología de detección automatizada para cuidadores de personas con discapacidad. Paul tiene una Licenciatura en Gestión de la Universidad de Santa Escolástica, Minnesota, y un Doctorado en Derecho de la Escuela de Derecho de la Universidad de Boston. Además, Paul es gerente de proyecto certificado y miembro reconocido de Minnesota Bar.

Jen ha trabajado para Dungarvin Minnesota durante más de 10 años; en los últimos 8 como Directora con supervisión de los programas de opciones de vivienda individualizada (IHO) de Dungarvin Minnesota. Jen trabaja en estrecha colaboración con Sengistix para emplear opciones tecnológicas innovadoras y así crear un enfoque centrado en la persona a la hora de brindar servicios. Jen obtuvo su Licenciatura en Educación Secundaria e Inglés, con una especialización en Estudios sobre Sordos de la Universidad de Augstana, Sioux Falls, Dakota del Sur. Jen ha sido miembro activo de la asociación comercial de Minnesota (ARRM) durante más de 8 años y actualmente es miembro de sus comités de Tecnología y Soluciones Laborales.

Antes de unirse a Sengistix, Tim tuvo múltiples capacidades dentro del campo de la IDD. El enfoque de Tim en la mejora de la calidad y la entrega de servicios innovadores se ha basado en el uso de la tecnología, que lo llevó a su cargo actual como Director de Operaciones de Sengistix. Tim obtuvo su Licenciatura en Psicología de la Universidad de St. John en Collegeville, Minnesota. Está activamente involucrado en la asociación comercial de Minnesota, ARRM, y es graduado del Consorcio de Liderazgo Nacional sobre Discapacidades del Desarrollo del Programa de Liderazgo del Instituto.

Aumento de la independencia y reducción de costos a través de apoyos asistidos con tecnologíaDave Toeniskoetter, DungarvinPaul Smith, DungarvinJen Elleraas, DungarvinTim Janssen, Sengistix

A través del uso de tecnología de supervisión remota Sengistix, Dungarvin puede asistir a adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo en la comunidad con mayor independencia y costos sustancialmente menores. En esta sesión, los representantes de Dungarvin y Sengistix se "sumergirán en las profundidades" de la transformación de los servicios a través de la tecnología.

Los participantes obtendrán una comprensión profunda de: cómo funciona la tecnología de supervisión remota; quiénes pueden beneficiarse de la supervisión remota (incluye varios estudios de casos); y cómo abordar las cuestiones de financiación, privacidad y responsabilidad.

PRECONFERENCIA 8

Diagnóstico dual (concurrente) y comportamientos desafiantes Beth Barol, Universidad Widener

De la biografía al tratamiento: regresar al proceso de cronología biográfica para ayudarnos a averiguar cómo asistir a las personas con diagnósticos concurrentes y comportamientos desafiantes.

A pesar de nuestros mejores esfuerzos, encontrar la mejor manera de asistir a algunas

personas con diagnóstico dual y comportamientos desafiantes no es tarea fácil. Quienes brindan apoyo agotan sus opciones, los proveedores de servicio se dan por vencidos, y los enfoques al tratamiento se vuelven cada vez más restrictivos.

La gente afirma que los pacientes con un diagnóstico dual se comportan de determinada manera porque "son así" o "solo intentan manipularnos". Ante eso, somos excesivamente controladores, recurrimos a la sedación excesiva y al abandono emocional, así como a otros enfoques inútiles. Mientras tanto, el paciente continúa luchando en vano en un intento de vivir una vida plena y con sentido.

Durante esta sesión, exploraremos cómo aprovechar al máximo la información que descubrimos acerca del viaje de la vida de una persona, a través de una cronología biográfica de muestra. Enfocarnos en las experiencias de vida, inclusive la amistad, el amor, el dominio y los éxitos, así como el trauma, la marginalización y la pérdida, a menudo nos conducen a un camino de sanación positiva. Al usar las lentes de la biografía, trabajaremos juntos para obtener apoyos que serán más eficaces para la persona y quienes brindan apoyo.

Una vez que identifiquemos las causas fundamentales de los comportamientos desafiantes de la persona, exploraremos la rica gama de oportunidades terapéuticas disponibles en la vida cotidiana y a través de modalidades formales. Por último, analizaremos cómo estas personas, que han pasado por tanto, nos pueden ayudar a transformar nuestros enfoques e intervenciones en todo el sistema, desde antes del nacimiento hasta el presente.

La Dra. Barol ha estado trabajado con el proceso de Cronología Biográfica durante más de 30 años. Ha dedicado los últimos 40 años a asistir y apoyar a las personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (IDD) que también tienen comportamientos desafiantes. Sus áreas de práctica incluyen: enfoques positivos con las personas con IDD y comportamientos desafiantes que incluyen enfermedad mental concurrente, los efectos del trauma y diferencias neurológicas. En la actualidad es Vicedecana interina y Directora del Centro para la Educación del Trabajo Social de la Universidad Widener.

PRECONFERENCIA 9

Preparación para el viaje de su vida: una guía para la transformación de los proveedores

Thomas Wilds, Servicios Comunitarios de St. John (retirado)

Servicios Comunitarios de St. John era un organismo típico sin fines de lucro que operaba un

centro para personas que lidiaban con discapacidades. En la década de 1980, la agencia creció rápidamente como consecuencia de la Ley de Educación de todos los niños

discapacitados y de esfuerzos de desinstitucionalización. Todo lo relacionado con la agencia estaba cambiando y la junta y el personal tuvieron problemas con el objetivo y la dirección.

Durante la primera parte de la sesión, se respetó el objetivo de esta agencia de redefinirse y pensar en qué era necesario para recrearse con nuevos valores fundamentales, misión, equipo y alternativas de la comunidad para abandonar el edificio y finalmente cerrar la puerta.

La segunda parte de la sesión se centrará en ayudar a las agencias a realizar una autoevaluación de su preparación para transformarse a una cultura de inclusión comunitaria y desarrollar su plan de implementación inicial para la transformación a una agencia que ofrezca apoyo y oportunidades para las Vidas Cotidianas. Se anima a las agencias a traer representantes de su equipo de gestión para participar activamente en un ejercicio de planificación en equipo.

Thomas "Tom" Wilds ha sido experto en la materia en la Oficina de Políticas de Empleo para Discapacitados, Departamento de Trabajo de los EE. UU., desde hace varios años en los estados de Alabama, Arkansas, Illinois, Iowa y Ohio. También se ha desempeñado como experto para el Departamento de Justicia. En 2014 se retiró después de 33 años como CEO/Presidente de Servicios Comunitarios de St. John, una agencia histórica sin fines de lucro donde, al momento de su retiro, proporcionaba servicios directos y de defensa de las personas con discapacidades en los distritos de Columbia, Tennessee, Virginia y Pensilvania. Tom, que cuenta con más de 47 años en el campo, comenzó su carrera como asistente de sala en una escuela estatal de St. Louis, MO. Ha trabajado con agencias estatales al proporcionar asistencia técnica para efectuar el cambio del estado a través de las Universidades de Texas, Kentucky, Carolina del Norte, Howard y George Washington, utilizando una variedad de financiaciones federales, estatales y privadas. Fue uno de los miembros fundadores y presidente de la asociación de proveedores en Washington, D. C. Ha participado en una amplia variedad de actividades interinstitucionales que abordan los esfuerzos legislativos y de litigación de acción colectiva que facilitaron la inclusión comunitaria. Jugó un papel decisivo en la ampliación del programa de St. John que pasó de ser un pequeño programa de escuela privada a una agencia multiestatal basada en la comunidad que constaba de ocho corporaciones y ocho juntas. Hizo crecer la agencia y dirigió un equipo de más de 900 empleados para crear apoyo 100 % comunitario y oportunidades para las personas de todas las edades con discapacidades. Bajo su dirección, a menudo se pidió a St. John que ayudara a otros proveedores en la transformación de los servicios basados en las instalaciones y separados para que estén completamente integrados y enfocados en el empleo y la vida significativa en la comunidad.


Miércoles 14 de septiembre de 2016Martes 13 de septiembre de 2016

Bienvenida

Nancy Thaler, Secretaria adjunta de los Programas de Desarrollo, Departamento de Servicios Humanos de Pensilvania

Sesión de apertura(10:00 a. m. – 12:00 p. m.)

9:00 a. m. – 10:00 a. m. Inscripción de preconferencia10:00 a. m. – 12:00 p. m. Sesiones de preconferencia12:00 p. m. – 1:00 p. m. Almuerzo1:00 p. m. – 4:00 p. m. Sesiones de preconferencia

(cont.)6:00 p. m. – 8:00 p. m. Inscripción general

6:00 p. m. – 8:00 p. m. Recepción de bienvenida

8:00 a. m. – 10:00 a. m. Inscripción

10:00 a. m. – 12:00 p. m. Sesión de apertura y orador destacado

12:00 p. m. – 1:00 p. m. Almuerzo proporcionado1:00 p. m. – 2:00 p. m. Orador destacado2:00 p. m. – 2:15 p. m. Receso2:15 p. m. – 3:30 p. m. Sesión de grupo 13:30 p. m. – 3:45 p. m. Receso3:45 p. m. – 5:00 p. m. Sesión de grupo 26:00 p. m. – 8:00 p. m. Cena y orador destacado

–

8:00 a. m. – 9:00 a. m. Inscripción9:00 a. m. – 10:00 a. m. Orador destacado

10:00 a. m. – 10:15 a. m. Receso10:15 a. m. – 11:30 a. m. Sesión de grupo 311:30 a. m. – 12:45 p. m. Almuerzo proporcionado 12:45 p. m. – 1:45 p. m. Orador destacado1:45 p. m. – 2:00 p. m. Receso2:00 p. m. – 3:15 p. m. Sesión de grupo 43:15 p. m. – 3:30 p. m. Receso3:30 p. m. – 4:45 p. m. Sesión de grupo 54:45 p. m. – 6:00 p. m. Recepción/Feria de expositores6:00 p. m. – 10:00 p. m. Proyección de películas

8:00 a. m. – 9:00 a. m. Inscripción9:00 a. m. – 10:15 a. m. Sesión de grupo 6

10:15 a. m. – 10:30 a. m. Receso10:30 a. m. – 11:45 a. m. Sesión de grupo 711:45 a. m. – 12:00 p. m. Receso12:00 p. m. – 1:00 p. m. Almuerzo y orador destacado1:00 p. m. – 2:00 p. m. Cierre

Vidas Cotidianas

Miércoles 14 de septiembre de 2016

Jueves 15 de septiembre de 2016

Viernes 16 de septiembre de 2016

D1. Familias de apoyo de la Comunidad Nacional de PrácticaPensilvania se ha unido a las Familias de apoyo de la Comunidad Nacional de Práctica. El objetivo general de las familias de apoyo, con toda su complejidad, sus fortalezas y habilidades únicas, es que puedan apoyar, criar, amar y facilitar oportunidades de la mejor manera para lograr la autodeterminación, interdependencia, productividad, integración e inclusión en todas las facetas de la vida comunitaria para los miembros de su familia. La Sra. Reynolds compartirá los avances nacionales y las oportunidades para PA.

Sheli Reynolds, Universidad de Misuri, Kansas City, Instituto para el Desarrollo Humano, Centro Universitario de Excelencia en Discapacidades del Desarrollo

Almuerzo (12:00 p. m. – 1:00 p. m.)

D2. El cerebro en el autismo: bases para la discapacidad y el tratamientoEn esta sesión, la Dra. Minshew describirá los avances en la comprensión de las bases cerebrales del autismo, las preguntas clave actuales que son objeto de investigación, y la evidencia de que el cerebro en el autismo es plástico durante toda la vida y, por lo tanto, sensible a los tratamientos. También hablará sobre el cerebro y la base genética de la variabilidad de un caso a otro.

Nancy Minshew, Universidad de Pittsburgh

Orador destacado(1:00 p. m. – 2:00 p. m.)

Receso (2:00 p. m. – 2:15 p. m.)

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102. Vivir una vida cotidiana: ¡éxitos en el empleo creativo!Los componentes básicos de una Vida Cotidiana se logran cuando las personas experimentan un empleo comunitario. En esta sesión se celebrarán los éxitos que las personas han logrado cuando se identifican y realizan opciones de empleo creativas. Además de la celebración, la sesión se centrará en ejemplos reales de cómo los proveedores pueden utilizar los recursos y crear un cambio de organización, a medida que ayudan a los pacientes a crear oportunidades profesionales de transformación.

Susan Schonfeld, Servicios Integrados de la ComunidadJen Skelly, Servicios Humanos de Penn‐Mar

103. Rodeado por el espectro: dinámica familiar y TEAInvestigaciones recientes confirman que los rasgos del TEA (Trastorno del Espectro Autista) pueden verse a menudo entre hermanos y padres de la persona con TEA. Dado que el TEA afecta cómo las personas perciben y reaccionan ante el mundo, se crea una dinámica intercultural en la familia. Esta dinámica se vuelve particularmente intensa en diversas etapas del desarrollo de la familia, especialmente la etapa en que los niños normalmente se lanzan a la edad adulta. Esta presentación explorará las dinámicas familiares únicas resultantes y, principalmente, ofrecerá estrategias concretas para disminuir el estrés y mejorar las relaciones familiares.

Maleita M. Olson, Spectra Support Services, LLC

104. ¡Ir a la facultad en Pensilvania!¿Es un adulto joven con discapacidades intelectuales (DI) y desea asistir a la universidad? ¿Es un familiar que busca un entorno rico, inclusivo para que un niño/adulto en edad de transición continúe su educación y tenga oportunidades de desarrollar habilidades laborales y hacer amigos? ¿Es coordinador de apoyos, educador o proveedor y está ayudando a un adulto joven a planificar su futuro? Si es así, acompáñenos para conocer las posibilidades que existen en PA para los adultos jóvenes con DI de asistir a programas de inclusión postsecundaria en algunas de las facultades y universidades más respetadas de PA. Se compartirán con el público los aspectos destacados que incluyen la Academia para la Educación de Adultos de la Universidad de Temple y Estudios profesionales y de la Vida de la Universidad de Millersville. También se brindará información sobre cómo pagar estos programas a través de subvenciones, becas y dólares de servicios.

Kathy Miller, Universidad de Temple, Instituto sobre Discapacidades Sherri Landis, The DREAM PartnershipJan Bechtel, Universidad de Millersville

105. Intermediación en los apoyos: asistencia de personas para la autodirecciónLos servicios autodirigidos o "Servicios dirigidos a los participantes" están relacionados con el cambio fundamental de la elección y el control de la persona que recibe los servicios. Para que las personas puedan dirigir eficazmente sus propios servicios y apoyos, es posible que necesiten acceso a la planificación intensiva centrada en la persona, la coordinación de sus apoyos formales e informales y ayuda con sus responsabilidades relacionadas con el empleador. La intermediación en los apoyos es un tipo fundamental de asistencia para muchas personas que autodirigen sus servicios y apoyos. Esta sesión cubrirá las funciones y responsabilidades de su intermediario de apoyo, las calificaciones del proveedor y la formación y el estado actual de la intermediación de apoyos en Pensilvania. Una mujer y su intermediario de apoyos compartirán sus perspectivas sobre el servicio.

Kristin Ahrens, Oficina de los Programas de DesarrolloMarian Frattarola‐Saulino, Valores en Acción‐PAJavier Salazar, Valores en Acción‐PAErin Perry, AutorrepresentaciónKathy Perry, Valores en Acción‐PA

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Sesión de grupo 1 (2:15 p. m. – 3:30 p. m.)

101. Apoyo de la autorrepresentación en el hogar, el trabajo y la comunidadEsta presentación ofrece una introducción al apoyo de las personas con autismo en el aprendizaje de técnicas de autorrepresentación. Los temas incluyen el aprendizaje de las tres etapas básicas de la autorrepresentación, la identificación de indicadores y medidas para el desarrollo de habilidades de autorrepresentación y la revisión de cinco áreas de habilidades de autorrepresentación (social, sensorial, intereses especiales, divulgación y derechos). La formación específica será sobre la implementación de ISA Sensory and Social Scans®. La presentación incluye herramientas de evaluación, apoyos para el desarrollo de los objetivos del plan de servicio individual que fomentan la capacidad de autorrepresentación, apoyo en la evaluación de la conducta funcional y estrategias de implementación para el programa Integrated Self Advocacy ISA®.

Valerie Paradiz, Valerie Paradiz, LLC

Receso (3:30 p. m. – 3:45 p. m.)


201. Guerreros del trauma: adultos con autismo comparten sus experiencias e historias de supervivencia Esta película, producida por Anthony Morgali y Valerie Paradiz, directora ejecutiva de la Iniciativa Global Autista, muestra a adultos con autismo que discuten los efectos del trauma en la infancia y sus historias de supervivencia como adultos. Muchas personas con autismo experimentan un trauma cuando, de niños, son intimidados en la escuela o, de adultos, acosados en el lugar de trabajo o en un lugar público, lo que, a menudo, los lleva por el camino difícil de desarrollar otros trastornos como el Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT). La película pretende concienciar sobre este problema todavía oculto, aunque omnipresente, dentro de nuestra comunidad de autismo.

Valerie Paradiz, Iniciativa Global Autista, Instituto de Investigación del Autismo

203. Modelos de participación en la comunidad: perspectivas nacionales y estatalesLos presentadores con experiencia en programas vocacionales y la polí ca de servicios basados en la comunidad y en el hogar presentarán los pasos hacia la participación de la comunidad y las transformaciones de los sistemas respecto a los servicios para las personas con discapacidades. Los presentadores destacarán los éxitos y desafíos de los programas de participación de la comunidad en el contexto de la renovación de la Exención de ID de Pensilvania.

Thomas Wilds, Oficina de Políticas de Empleo para

Discapacitados, Departamento de Trabajo de los EE. UU.Eric Welsh, ACHIEVA

202. Introducción al marco de LifeCourse: crear una visión de una buena vida para todosDado que Pensilvania se une a la Comunidad Nacional de Prácticas de Familias de Apoyo durante Toda la Vida, la Red Familiar de PA recientemente creada inicia su compromiso para conectar con las familias de todo el estado para compartir herramientas que fomenten el desarrollo de una fuerte visión de una vida cotidiana para todos. Este taller interactivo ofrecerá una oportunidad para descubrir aquellas herramientas y darse cuenta de la importancia de las altas expectativas y las experiencias significativas para alcanzar una buena vida en cada etapa de la vida. Los asesores de familia de la Red Familiar de PA presentarán el marco de LifeCourse y compartirán ejemplos de los descubrimientos, las oportunidades y las diferentes expectativas que suscitan estos conceptos.

Representantes de la red familiar de PA

108. Una introducción al apoyo activo enfocado en la persona Esta sesión incluye una breve introducción al concepto de participación en actividades y relaciones significativas, por qué es importante para la calidad de vida y cómo el apoyo activo enfocado en la persona puede utilizarse para habilitar y capacitar a las personas con discapacidades a aumentar la independencia, experimentar elecciones reales y controlar y convertirse en un miembro más valioso de su comunidad. Esta sesión combinará una presentación, videos y ejercicios breves.

Julie Beadle‐Brown, Universidad de Kent, The Tizard Centre

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107. Conducción hacia la calidad: ¡qué sea un viaje por carretera! La gestión de calidad es asunto de todos, de modo que cuando su agencia se embarca en una oportunidad de mejora, todos tienen que estar a bordo. Con el uso de indicadores básicos nacionales, como una brújula y HCSIS como mapa, la aventura en la calidad puede conducir a mejoras para todos. En esta sesión se utilizarán ejemplos reales para ver cómo las entidades administrativas, los proveedores de servicios y las organizaciones de coordinación de apoyo pueden utilizar conjuntamente datos y herramientas de mejora de la calidad para crear una cultura organizacional enfocada en la mejora.

Mary Lou Bourne, Asociación Nacional de Directores Estatales de los Servicios de Discapacidades del Desarrollo (NASDDDS)

106. Aspectos de salud mental de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrolloA través de ejemplos de casos, la presentación abordará maneras de evaluar las manifestaciones de síntomas de la salud del comportamiento y conductas desafiantes asociadas en personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. La sesión también analizará enfoques para intervenciones y formas de presentar los síntomas y la información específica del comportamiento al equipo interdisciplinario.

John McGonigle, Universidad de Pittsburgh, Escuela de Medicina

Cena (6:00 p. m. – 8:00 p. m.)

206. Tecnologías que facilitan la independenciaLa implementación de la tecnología de hogar inteligente mejora la independencia, la seguridad y la dignidad. El equipo de Tecnología de Vida Independiente (ILT) de UCP coordina la tecnología de hogar inteligente para ayudar a las personas con discapacidades a alcanzar un nivel máximo de independencia, al tiempo que ofrece tranquilidad a los cuidadores y seres queridos. Esta sesión multimedia e interactiva pondrá de relieve los beneficios, equipos, procesos y resultados potenciales.

Roxanne Daniel, United Cerebral Palsy (UCP) de PA del centro

Janeen Latin, United Cerebral Palsy (UCP) de PA del centro

207. ¡Comencemos a trabajar!¿Quiere trabajar? Acuda a esta sesión y aprenda sobre Employment First y lo que significa para usted. Aprenda maneras de buscar un trabajo, cómo prepararse para una entrevista, cómo puede ayudar a proteger sus beneficios y otras cosas importantes en que pensar. Podrá decirnos lo que piensa y hacer preguntas.

Red de Poder de Autorrepresentación para Todos (SAPNA) los Representantes

D3. Convertir una visión en realidad Scott y Julie son pioneros. Tanto en sus vidas personales como profesionales han estado rompiendo las barreras, desmitificando y abriendo puertas para las personas con discapacidades. Compartirán sus experiencias de vida y puntos de vista sobre la escuela, el trabajo, el matrimonio, la vida y cómo convertir una visión en realidad.

Scott Robertson, Oficina de Políticas de Empleo para

Discapacitados, Departamento de Trabajo de los EE. UU.Julie Petty, Socios para las Comunidades Inclusivas (Partners), Centro Universitario de Arkansas sobre Discapacidades

Oradores destacados(6:00 p. m. – 8:00 p. m.)

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205. Introducción a los comunicadores emergentesDurante esta sesión, los participantes aprenderán acerca de las características de los comunicadores emergentes, las conductas asociadas para facilitar la comunicación con los comunicadores emergentes y los dispositivos que pueden satisfacer las necesidades de comunicación de los comunicadores emergentes.

Amy Goldman, Universidad de Temple, Instituto de DiscapacidadesKathryn Helland, Universidad de Temple, Instituto de Discapacidades

204. Implementación y mantenimiento del apoyo activo enfocado en la persona: organización, apoyo especializado y una estructura de apoyo motivacionalEsta sesión explorará lo que se conoce a partir de la investigación y la práctica acerca de lo que se necesita para asegurar la implementación y el mantenimiento exitosos de un apoyo activo enfocado en la persona a través del tiempo. Se enfocará, en particular, en la función del gerente de primera línea como líder de práctica, pero también observará la función que desempeña la alta dirección en el apoyo de implementación a través de un enfoque completo de organización. La sesión estará dirigida especialmente a aquellos que están involucrados en la gestión de los servicios, pero los temas tratados también serán de interés para aquellos en la educación, los médicos y otros profesionales.

Julie Beadle‐Brown, Universidad de Kent, The Tizard Centre


Jueves 15 de septiembre de 2016

D4. El poder y la potencia del capital socialA todos nos interesa una mejor comunidad, donde todas las personas tengan la oportunidad de tener casas accesibles y asequibles, empleos u oportunidades significativas durante el día y estilos de vida de su elección. A pesar de la cantidad de años que llevamos trabajando en este objetivo, los resultados en esta área todavía no son satisfactorios para las personas que son vulnerables debido a la discapacidad u otros compromisos. Muchas de estas personas vulnerables se encuentran en situaciones aisladas con opciones limitadas para las amistades y las relaciones sociales importantes. Esta presentación observa con detenimiento las razones por las que nuestros sistemas no han tenido más éxito en estos objetivos, define y delimita el concepto del capital social y ofrece una perspectiva de construcción de la comunidad diseñada para cambiar la cultura para que sea más inclusiva y brinde más apoyo a todas las personas.

Al Condeluci, Vida en Comunidad y Servicios de Apoyo (CLASS)

Orador destacado(9:00 a. m. – 10:00 a. m.)

Receso (10:00 a. m. – 10:15 a. m.)

Sesión de grupo 3 (10:15 a. m. – 11:30 a. m.)

302. No solo parece bueno...ES bueno: prácticas holísticas integrales para personas con discapacidadesLas prácticas holísticas integrales y complementarias han existido desde hace miles de años, pero no siempre han estado al alcance de todos. Algunos pequeños proyectos de demostración están aumentando las oportunidades para proporcionar "tratamientos alternativos" a aquellos previamente excluidos (como las personas con discapacidades), mientras que también nos ayudan a aprender más sobre el posible impacto en el bienestar general: especialmente con la ansiedad, el trauma, el dolor o los "desafíos del comportamiento".

Marianne Roche, practicante de servicios holísticos integralesRosa McAllister, Networks for Training and Development, Inc.Jennifer Williams, SPIN, Inc.Patricia Graves, Atención médica coordinada de FiladelfiaAnne Bartol, BH/IDS, condado de NorthumberlandAnne Kalinoski, BH/IDS, condado de NorthumberlandJessica Stover, Networks for Training and Development, Inc.Jim Conroy, Centro para el Análisis de Resultados

303. Relaciones: perspectivas de autorrepresentación en

la vida y el amorEn esta sesión, un grupo de autorrepresentantes compartirá sus viajes de relación. Hablarán sobre la importancia de las relaciones en sus vidas; cómo son ayudados y proporcionan ayuda a las personas en su vida. Se analizará la construcción y el mantenimiento de relaciones saludables con familiares, amigos, parejas románticas y conexiones con la comunidad.

Autorrepresentantes

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301. Construcción de la comunidadIndependiente de la apertura, esta sesión tendrá una mirada interactiva y más profunda en las estrategias y acciones para la construcción de comunidades inclusivas. Los 4 pasos fundamentales de la construcción del capital social serán explorados y examinados, y los participantes tendrán la oportunidad de desarrollar un plan de acción.

Al Condeluci, Vida en Comunidad y Servicios de Apoyo (CLASS)

304. Elaboración del trabajo ideal a través del descubrimiento y de la personalizaciónThe Arc de Pensilvania cree que todos pueden trabajar. ¿Por qué no buscar un empleo personalizado que se adapte a sus habilidades e intereses? Aprenda cómo se pueden crear oportunidades laborales en función de las contribuciones únicas de cada uno.

Rita Cheskiewicz, Include MeAnthony Chan, Arc Discovery Employment and Transitions (ADEPT)

Almuerzo (11:30 a. m. – 12:45 p. m.)

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305. Una visión general de la atención de la demencia capaz para personas con DIEl estado de Pensilvania tiene la segunda población de mayor edad del país, y el cuidado de las personas con DI que también sufren los efectos de la demencia será un reto cada vez mayor para las familias y los cuidadores en las próximas décadas. El objetivo de esta sesión será aumentar la conciencia sobre las cuestiones relacionadas con la demencia y las personas con discapacidad intelectual, introducir herramientas y estrategias reconocidas a nivel nacional que puedan apoyar el Pensamiento y la Planificación Enfocados en la Persona y promover la mejor calidad de vida posible para el individuo.

Frank Schweigert, The Columbus Organization Dave Maloney, The Columbus Organization

306. Las funciones emergentes y las expectativas cambiantes de la población activa de apoyo directoEsta sesión ofrece la oportunidad de reflexionar sobre la función y las expectativas en evolución de los profesionales de apoyo directo. Muchos de estos cambios son impulsados por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) y su Norma Federal Comunitaria de Servicios Basados en la Comunidad y el Hogar. Este es un cambio radical de lo que estamos acostumbrados y, en última instancia, hará énfasis en la autonomía personal, un mayor acceso a los entornos integrados y ayudará a las personas a tomar decisiones informadas. El enfoque de esta sesión aborda una pieza importante de la Norma de CMS: ¿cómo podemos apoyar a las personas con discapacidades a tomar decisiones informadas? ¿Cuál es el papel del profesional de apoyo directo en este proceso? ¿Cuáles son las características demográficas laborales y las proyecciones para cumplir con estas expectativas? ¿Los profesionales de apoyo directo actualmente cuentan con las herramientas, los recursos y las habilidades para afianzar esta responsabilidad?

Joseph Macbeth, Alianza Nacional para Profesionales de Apoyo Directo (NADSP)

307. Vidas Cotidianas: servicios de autodirección y apoyos a través de la Agencia con elecciónLas personas que asistan a esta sesión aprenderán sobre la opción de autodirección de la Agencia con elección y lo que esta ofrece, que es diferente a las otras opciones de gestión de servicios.

Pam Baker, Instituto Nacional BarberJeanne Meikrantz, The Arc del condado de ChesterGary Johnson‐McNutt, The Arc del condado de

Chester

308. Safer Options: abordar comportamientos sexuales saludables y problemáticosSafer Options comenzó en 1992 y era una red estatal de apoyo para las personas con discapacidades intelectuales que tenían comportamientos sexuales problemáticos. En este taller se analizará el programa revisado y ampliado de Safer Options. El programa afirma, como parte de Vidas Cotidianas, los derechos humanos básicos de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo para que tengan relaciones personales y sexuales sanas y positivas. También explora cómo se definen los comportamientos "problemáticos" e ilegales, y las mejores prácticas para el manejo de la conducta sexual problemática en la comunidad, mientras que se mantiene la seguridad de la persona y la comunidad.

Beverly Frantz, Universidad de Temple, Instituto de DiscapacidadesMarlinda Smith, Oficina de los Programas de Desarrollo


401. Lo que necesita saber sobre el Programa ABLE de PA La Ley ABLE de PA fue aprobada el 18 de abril de 2016. El programa ABLE de PA proporcionará cuentas de ahorro libres de impuestos que permiten a las personas ahorrar en una amplia variedad de gastos relacionados con la discapacidad, inclusive de atención médica, vivienda, educación y transporte, sin poner en peligro su elegibilidad para otros programas fundamentales. Conozca cómo se implementará el programa ABLE de PA en la mancomunidad.

Maureen Cronin, The Arc de PAKathleen McGrath, Departamento del Tesoro de PA

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402. Comunidad de Prácticas de PA: colaboraciones regionales y visión colectiva de una Vida Cotidiana para todosLa estrategia de Pensilvania, como uno de los 11 nuevos estados que se unieron a la Comunidad Nacional de Prácticas de Familias de Apoyo durante Toda la Vida, coloca la creación, la planificación y la dirección a nivel local y regional. Con la iniciativa de los condados de reunir a todos los actores en sus comunidades conectadas de forma natural, la visión es que esos "colaboradores regionales" descubrirán estrategias que realmente apoyarán a las familias para que puedan criar y apoyar mejor a sus hijos, hijas y hermanos, para que puedan tener vidas cotidianas plenas y significativas. A través de un panel de discusión, esta sesión explorará cómo los planes se están uniendo a través de Pensilvania de diferentes maneras que reflejan la singularidad de nuestras comunidades.

Nancy Richey, Oficina de los Programas de DesarrolloRepresentantes colaborativos regionales

403. Ayudar a las personas a mejorar sus dietas y ampliar sus preferencias alimentariasEn esta sesión se describirán los cambios que se pueden hacer durante las comidas, en la cocina y en el hogar para alentar a las personas a comer saludable.

Keith Williams, Centro Médico Milton S. Hershey del Estado de Pensilvania

404. Colaboración y asociación para garantizar una vida cotidiana: estrategias para apoyar a las personas con necesidades significativas de la salud mental y condiciones clínicas complejas(continúa en la sesión 503)En esta sesión de dos partes, se reflejan los esfuerzos de los proveedores en las presentaciones sobre las estrategias de sus agencias utilizadas para apoyar a las personas con problemas de salud mental/del comportamiento. Los panelistas proveedores describirán cómo emplean apoyos basados en prácticas positivas en personas con discapacidades intelectuales/del desarrollo o autismo y problemas de salud mental/del comportamiento. Hablarán de sus enfoques colaborativos para ofrecer servicios mientras asisten a la persona para que tenga una vida cotidiana.

Marlinda Smith, Oficina de los Programas de Desarrollo

D4. Apoyo a la familia para la creación de vidas envidiables a través de la planificación de la acción grupalAnn se enfocará en el proceso de cómo las familias (personas con discapacidades, padres, hermanos y otros miembros) pueden unir sus fuerzas en la movilización de una "aldea" (ellos mismos, amigos, compañeros de trabajo, vecinos, ciudadanos de la comunidad, profesionales) con el objetivo de hacer evolucionar un sistema integral de apoyo. El objetivo de este sistema integral de apoyo es lo que Ann describe como una vida envidiable; con esto, ella se refiere a una calidad de vida que es lo que todos queremos para nosotros y nuestros seres queridos: una vida con una ciudadanía plena. Ann se refiere a este proceso como Planificación de la acción grupal y compartirá su propia experiencia familiar con el uso de la Planificación de la acción grupal en la transformación de la vida de su hijo, Jay, de una gran variedad de servicios para adultos segregados a una vida en comunidad inclusiva. Con folletos y segmentos de videos, Ann describirá cinco componentes de la Planificación de la acción grupal: invitar a apoyar, hacer conexiones, compartir grandes expectativas, resolver problemas y celebrar el éxito. Destacará especialmente la función asistida de Jay en cada uno de estos componentes. Ann se expandirá desde su propia experiencia de transición a la vida adulta de su familia para destacar cómo ha participado en la Planificación de la acción grupal con otras familias en todas las etapas de la vida, desde intervención temprana hasta edad avanzada/cuidados paliativos.

Ann Turnbull, Universidad de Kansas, Centro Beach sobre Discapacidad


Receso (1:45 p. m. – 2:00 p. m.)

501. Transformación de los servicios vocacionales Un panel de proveedores de la OPD analizará la transformación vocacional. Cada uno de los miembros del panel abordará por qué se tomó la decisión, describirá su proceso de planificación y las lecciones aprendidas.

Colleen Stuart, Capacitación y Desarrollo VenangoWendy Pardee, Habilidades del centro de PensilvaniaRob Labatch, Hope EnterprisesWill Stennett, Servicios Familiares del oeste de PA

Receso (3:15 p. m. – 3:30 p. m.)


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408. Consecuencias prácticas de los diagnósticos genéticos para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (continúa en la sesión 508)Los factores genéticos juegan un papel importante en la causa de las discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD). Los avances en las pruebas de diagnóstico han permitido la identificación de muchas enfermedades genéticas distintas asociadas a los síntomas cognitivos y del comportamiento, si bien la mayoría de las personas con IDD nunca se han realizado una evaluación genética completa para buscar una causa subyacente. La determinación de la causa de la IDD de una persona puede proporcionar un conocimiento importante en las intervenciones médicas y conductuales específicas del diagnóstico, así como apoyos individuales y familiares. Los profesionales que trabajan con personas que tienen IDD se pueden beneficiar del entrenamiento sobre el impacto de los diagnósticos genéticos en la salud, el comportamiento y el aprendizaje.

Brenda Finucane, Instituto Geisinger sobre Autismo y

Medicina del Desarrollo (ADMI)

407. Una vida cotidiana para mi hijo/hija: perspectivas de los padresEn esta sesión, un grupo de padres analizará cómo están apoyando a sus hijos e hijas para que tengan una vida adulta y cotidiana. Hablarán acerca de los triunfos y desafíos a los que se han enfrentado en el camino y cómo están apoyando a sus hijos e hijas en su vida adulta.

Patti y Al Middlemiss, PadresMargaret Houser, MadreLiz Healey, Centro PEALKathy Gingerich, The Arc del condado de Dauphin

405. IM4Q: ¿qué dicen los datos a nivel estatal?IM4Q ha estado recogiendo datos de la calidad de vida de las personas con discapacidades de parte de familiares y personas con discapacidades durante más de 15 años. Venga y escuche la información más reciente sobre lo que dicen los datos y cómo se están utilizando.

Celia Feinstein, Universidad de Temple, Instituto de Discapacidades James Lemanowicz, Universidad de Temple, Instituto de Discapacidades Mary Kay Cunningham, Universidad de Temple, Instituto de Discapacidades Guy Caruso, Universidad de Temple, Instituto de Discapacidades

406.Alcanzar a todos los aprendices: tecnología Apple® para personas con discapacidades

Descubra nuevas maneras en que Apple® brinda acceso a

tecnologías emocionantes para todos como parte de su compromiso continuo con la accesibilidad. En esta sesión, los participantes aprenderán cómo utilizar las funciones de accesibilidad incorporadas en todos los productos Mac y iPad para asistir a las personas con discapacidades de visión, audición, habla, habilidades físicas y motrices y discapacidades del aprendizaje. Los participantes también aprenderán sobre diferentes aplicaciones para el iPad (muchas de las cuales son gratuitas) que pueden ser utilizadas por personas con discapacidades intelectuales y autismo.

Dave Marra, Apple® Inc.

506. Red de Apoyo de Hermanos de PensilvaniaLa Red de Apoyo de Hermanos de Pensilvania (PSSN) es el capítulo oficial de PA de la Red nacional de Liderazgo de Hermanos (SLN) y se dedica a unir y apoyar a los hermanos con sus hermanos y hermanas que tienen discapacidades mentales, físicas e intelectuales. Venga a conocer la información y el apoyo a los hermanos de las personas con discapacidad durante toda la vida.

Lynne Mack, Red de Apoyo de Hermanos de PensilvaniaAndrea Powell, Red de Apoyo de Hermanos de PensilvaniaKatie Arnold, Red de Liderazgo de Hermanos

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507. ¡Hagámonos oír!Todos tenemos cosas que decir acerca de lo que queremos y necesitamos en nuestras vidas. Conozca sus derechos a hacerse oír, cuándo debe hacerse oír, formas de hacerse oír y qué hacer si piensa que nadie está escuchando lo que tiene para decir. ¡Venga y conozca a los presentadores que quieren oír lo que tiene para decir!


505. Telecomunicación: tecnologías del siglo XXI de acceso e independenciaEsta sesión analizará tres características de los teléfonos fijos que pueden ayudar a las personas con DI. Se analizarán características del "teléfono inteligente" que promueven la independencia, así como "aplicaciones" que se pueden utilizar para promover el compromiso social y las relaciones.

Amy Goldman, Universidad de Temple, Instituto de DiscapacidadesKathryn Helland, Universidad de Temple, Instituto de Discapacidades

503. Colaboración y asociación para garantizar una vida cotidiana: estrategias para apoyar a las personas con necesidades significativas de la salud mental y condiciones clínicas complejas(continuación de la sesión 404)En esta sesión de dos partes, se reflejan los esfuerzos de los proveedores en las presentaciones sobre las estrategias de sus agencias utilizadas para apoyar a las personas con problemas de salud mental/del comportamiento. Los panelistas proveedores describirán cómo emplean apoyos basados en prácticas positivas en personas con discapacidades intelectuales/del desarrollo o autismo y problemas de salud mental/del comportamiento. Hablarán de sus enfoques colaborativos para ofrecer servicios mientras asisten a la persona para que tenga una vida cotidiana.

Marlinda Smith, Oficina de los Programas de Desarrollo

504. Compartir la vida...varios modelosEsta sesión analizará los enfoques de Shared Support Inc hacia compartir la vida. Shared Support discutirá cómo compartir la vida puede ofrecer oportunidades para las vidas cotidianas con responsabilidad compartida, rutinas ¡y diversión! Se revisarán la estructura administrativa, las prácticas de gestión centradas en la persona, las consideraciones y los resultados de cumplimiento.

Liz DeVett, Shared Support Inc.Chris Martin, Shared Support Inc.

502. Terapia con animales: beneficios y más...Venga y conozca la historia y los beneficios de la terapia con animales, cómo se evalúan los voluntarios y las mascotas para la terapia y todos los lugares donde se emplea la terapia con animales en el mundo de hoy. La sesión será presentada por Caring Hearts Pet Therapy y Capital Area Therapeutic Riding Association (CATRA), ambas organizaciones sin fines de lucro. Caring Hearts Pet Therapy proporciona a los equipos de voluntarios/mascotas más de 85 ubicaciones en el centro sur de Pensilvania. CATRA proporciona equitación terapéutica para personas con discapacidades y se encuentra cerca de Grantville, PA. Se prevé que un gato, dos perros, una cabra enana y, posiblemente, un caballo pequeño estén presentes en la sesión.

Kathy Laverty, Caring Hearts Pet TherapyBen Nolt, Jr., Capital Area Therapeutic Riding Association

601. El sexo y las discapacidades intelectuales: hablemos de las cosas difícilesLa discusión durante la sesión se centrará en cómo los esfuerzos para proteger a las personas pueden contribuir a su vulnerabilidad, experiencias y actitudes del personal que afectan a las personas que apoyamos, e información precisa y específica sobre el sexo y las relaciones y cómo esto permite a la gente a tener relaciones sanas y seguras.

Sharon Potter, Servicios de Asesoramiento Integral, PC

603. Libertad cotidiana: EMDR dentro de una cultura informada del traumaLa desensibilización y el reprocesamiento del movimiento ocular (EMDR) es un modelo de tratamiento basado en la evidencia, no solo para el TEPT y el trauma, sino que se ha demostrado su eficacia con muchas de las pequeñas y dolorosas experiencias que conducen a historias negativas sobre nosotros mismos. Los pacientes que sufren discapacidades son más susceptibles a diversas formas de trauma, inclusive dolor y vergüenza de saber que son diferentes. Esta presentación ampliará la comprensión del trauma en la población con DI e introducirá a los asistentes a la EMDR y cómo puede ser eficaz en la resolución del dolor y la vergüenza asociados con el TEPT.

Andrew Seubert, ClearPath Healing Arts Center

602. Musicoterapia: ¿qué es y cómo puede hacer una diferencia en su vida?Hacer música es la mejor manera de entender la musicoterapia y la capacidad de la música de afectar el cambio, promover el bienestar y construir la comunidad. A través del debate y la creación activa de música, quienes asistan se irán con un sólido conocimiento de la musicoterapia y algunos consejos sobre cómo pueden utilizar mejor la música en sus propias vidas y las de sus pacientes/familiares.

Michelle Montgomery Muth, M3 Music Therapy, LLC


Viernes 16 de septiembre de 2016


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Recepción (4:45 p. m. – 6:00 p. m.)Durante esta recepción de redes, venga y conozca a los expositores de la conferencia. Obtenga información acerca de sus productos y servicios y disfrute de algunas redes informales con otros asistentes a la conferencia.

La Exhibición de arte y autoempleo, la Sala de retacería y la Sala de historias también estarán abiertas durante la recepción.

508. Consecuencias prácticas de los diagnósticos genéticos para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (continúa en la sesión 408)Los factores genéticos juegan un papel importante en la causa de las discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD). Los avances en las pruebas de diagnóstico han permitido la identificación de muchas enfermedades genéticas distintas asociadas a los síntomas cognitivos y del comportamiento, si bien la mayoría de las personas con IDD nunca se han realizado una evaluación genética completa para buscar una causa subyacente. La determinación de la causa de la IDD de una persona puede proporcionar un conocimiento importante en las intervenciones médicas y conductuales específicas del diagnóstico, así como apoyos individuales y familiares. Los profesionales que trabajan con personas que tienen IDD se pueden beneficiar del entrenamiento sobre el impacto de los diagnósticos genéticos en la salud, el comportamiento y el aprendizaje.

Brenda Finucane, Instituto Geisinger sobre Autismo y Medicina del Desarrollo (ADMI)

Proyección de películas(6:00 p. m. – 10:00 p. m.)

607. Preparados. Listos. Implementen. Directrices para la implementación de los programas de cambio del comportamientoEl Análisis del Comportamiento Aplicado (ABA) ofrece soluciones a muchos de los desafíos que experimenta. Si hay un comportamiento que necesita mejoras, el ABA puede ayudar. No obstante, el desarrollo de un programa basado en el ABA es solo un comienzo. Las familias, los profesionales y el paciente pueden experimentar desafíos importantes cuando se trata de poner el programa en vigor. En esta charla se describirán en primer lugar las características esenciales de un programa eficaz, el cambio del comportamiento y se proporcionarán directrices para la implantación del programa de cambio del comportamiento. Esta presentación está diseñada para cualquier persona involucrada en el proceso de planificación y ejecución del tratamiento. Por último, si el tiempo lo permite, quienes asistan tendrán la oportunidad de hacer preguntas a los presentadores sobre la ejecución del programa.

Jonathon Ivy, Universidad Estatal de PensilvaniaCortney Helsel, Universidad Estatal de Pensilvania

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608. Desarrollo de la resiliencia: mejora del sistema nervioso parasimpáticoMuchas personas a las que apoyamos tienen momentos en los que se sienten desbordados, agitados o incitados a encender la ira. Esta sesión examina el papel del sistema nervioso parasimpático (SNP) para ayudar a aliviar la reactividad de una persona y ofrece métodos prácticos para los médicos y quienes brindan apoyo directo para fortalecer y comprometer al SNP sobre una base diaria. Ofreceremos la oportunidad a los participantes de explorar medios para incorporar los apoyos en el entorno cotidiano y de ayudar a las personas que sufren de las secuelas del trauma a encontrar una manera de calmarse, sanar y crecer.

Beth Barol, Centro para la Educación del Trabajo Social de la Universidad Widener

Ginny Focht New, Centro para la Educación del Trabajo

Social de la Universidad Widener

606. Prácticas enfocadas en la persona en PALa Comunidad de Aprendizaje para las Prácticas Enfocadas en la Persona imagina un mundo donde todas las personas tienen un control positivo sobre sus vidas. En esta sesión, se discutirá la aplicación de las Prácticas Enfocadas en la Persona en PA. Los entrenadores certificados por la Comunidad de Aprendizaje discutirán cómo PA está promoviendo el enfoque en la persona a través de capacitación, asistencia técnica y tutoría. ¡Venga y aprenda cómo puede participar en estos esfuerzos!

Lisa Meyer, Unidad intermedia de Tuscarora

604. Apoyo a los residentes de Pensilvania a través de la viviendaEl Departamento de Servicios Humanos (DHS) de Pensilvania dio a conocer esta primavera una estrategia de vivienda de cinco años que detalla las iniciativas diseñadas para hacer frente a las necesidades de vivienda de las personas con discapacidad, las personas con bajos ingresos y las personas en situación o en riesgo de quedarse sin hogar. Venga a escuchar al Director Ejecutivo de Viviendas del DHS analizar algunos de los emocionantes nuevos esfuerzos en curso que ayudarán a conectar a los residentes de Pensilvania con una vivienda asequible, integrada y de apoyo.

Ben J. Laudermilch, Oficina de Programas SocialesJonathan McVey, Oficina de Programas Sociales

605. Autorrepresentación a través de grupos y participación en la comunidad: una perspectiva personal y un debate interactivoEsta sesión incluirá a las personas que se han convertido en líderes del movimiento de la autorrepresentación a través de grupos en su comunidad y en todo el país. Quienes asistan aprenderán acerca de las herramientas que las personas necesitan para defenderse por sí mismos y aprenderán de las experiencias de otros autorrepresentantes. Los miembros del panel discutirán sus propias experiencias, mejores momentos de apoyo, superación de obstáculos, oportunidades de representación y cómo involucrarse en un grupo existente o crear su propio grupo. El público tendrá la oportunidad de hacer preguntas adicionales para aprender más acerca de las experiencias únicas de los miembros del panel y cómo pueden utilizar esta información en su propia vida.

Tom Hassell, Spectrum Friends

Julia Bascom, Red de Autorrepresentación Autista (ASAN)Holly Kofsky, Sociedad con Autismo en Filadelfia

704. El derecho a tomar decisiones: toma de decisiones apoyadas para personas con discapacidades¿Tiene una discapacidad? ¿Tiene derecho a tomar decisiones en su vida? ¿Está bajo tutela? ¿Su tutor toma decisiones por usted que usted no quiere? ¿Tiene los apoyos que necesita para tomar decisiones sobre dónde vivir, qué hacer, cómo gastar dinero o cuándo ver a un médico? La libertad de tomar nuestras propias decisiones es un derecho humano. En esta sesión, hablaremos de diferentes maneras de apoyar a las personas a tomar sus propias decisiones.

Julia Bascom, Red de Autorrepresentación Autista

705. ¿Qué es el Employment First del que todos hablan?Esta sesión comenzará con una discusión acerca de lo que es el Employment First, el plan y las actividades más recientes en torno al mismo. También habrá un período de preguntas y respuestas.

Stephen H. Suroviec, Departamento de Servicios Humanos de Pensilvania

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706. Síndrome del espectro de alcoholismo fetal: la discapacidad invisibleEl Síndrome del espectro de alcoholismo fetal es un trastorno del neurodesarrollo que se ha convertido en una epidemia mundial. Una nueva investigación ha descubierto que 4 de cada 100 nacidos vivos se ven afectados. El diagnóstico preciso y apropiado, así como las intervenciones prácticas, son de suma importancia para el éxito de una persona que está en el espectro.

Robin VanEerden, Servicios de Asesoramiento Integral, PC

701. Participación comunitaria apoyada por el sistema de Discapacidad Intelectual (DI) de PensilvaniaDe acuerdo con la Norma Federal de Servicios Basados en la Comunidad y el Hogar, Pensilvania está llevando a cabo nuevos mecanismos para promover la participación de la comunidad para las personas con discapacidades. En esta sesión, se describirán los marcos generales para la participación de la comunidad y se analizarán las estrategias para la implementación en el contexto del proceso de renovación de exención de la DI.

Kristin Ahrens, Oficina de los Programas de DesarrolloShelley Zaslow, Oficina de los Programas de Desarrollo

Receso (10:15 a. m. – 10:30 a. m.)

702. En las sombras del trauma: apoyo a las personas con autismo en crisisEsta sesión discutirá el trauma desde perspectivas profesionales y personales. Se compartirán algunas de las razones fundamentales que pueden hacer que las personas con autismo entren en crisis. Se analizará el lado preventivo de la crisis, el apoyo directo y la atención durante una situación de crisis. En la sesión se debatirá cómo quienes brindan apoyo pueden mirar más allá de lo que suponen sobre el comportamiento y examinar las señales que a menudo se pasan por alto como posibles causas de la crisis de una persona a un nivel que requiere atención.

Sondra Williams, Adultos con autismo, autora, oradora nacional

703. Facultad de apoyo directo: un recurso valioso de capacitación para el personalVenga a conocer la Facultad de apoyo directo. Se analizará una descripción de los cursos que están disponibles y cómo tener acceso a este valioso recurso. El presentador destacará algunos de los cursos y las características de la FAD.

Mary Kay Cunningham, Universidad de Temple, Instituto de Discapacidades


Receso (11:45 a. m. – 12:00 p. m.)

Almuerzo (12:00 p. m. – 1:00 p. m.)

D5. La promesa y la posibilidad de inclusiónSabemos que las prácticas inclusivas fortalecen y enriquecen a las comunidades, y los beneficios están bien documentados. Torrie cree que a medida que aboga por la inclusión, nuestro momento para hacer avanzar el verdadero cambio es ahora. Ella hablará de cómo, en carácter de defensores, podemos ayudar a otros en nuestra comunidad a desplazarse desde los problemas a las posibilidades y a adoptar una mentalidad inclusiva. Compartirá ejemplos de su propia práctica y del trabajo en Kids Included Together, que actualmente tiene lugar en 220 localidades en los Estados Unidos y en 49 a nivel internacional.

Torrie Dunlap, Kids Included Together (KIT)


Cierre (1:00 p. m. – 2:00 p. m.)

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Cierre

Nancy Thaler, Secretaria adjunta de los Programas de Desarrollo, Departamento de Servicios Humanos de Pensilvania

707. Mi vida, mi camino en la vida real, ¿qué funciona? ¿qué debo mejorar? Los autorrepresentantes ayudaron a la Oficina de Programas para el Desarrollo a aprender lo que es importante en sus vidas escribiendo los Valores de mi vida, mi camino. Acompáñenos para hablar con personas y proveedores acerca de lo que se necesita para lograr una vida cotidiana y qué impide que suceda. ¡Venga y también denos su opinión!


708. Impacto del trauma en la experiencia del cuidadoEs imperativo que los cuidadores no solo satisfagan eficazmente las necesidades de las personas a quienes cuidan; además, deben ser conscientes del impacto que el papel de cuidador tiene en sus propias experiencias de vida.

Charlene Lane, Universidad de Shippensburg

Características destacadas de la conferencia

Sala de historias

¿Tiene una historia que contar acerca de su vida cotidiana? ¿Le gustaría compartir su historia con otros en PA y en todo el país? Durante la conferencia estaremos recopilando historias de quienes asistan para que podamos aprender unos de otros: dónde hemos estado, a dónde vamos, nuestras esperanzas y sueños, nuestras luchas y éxitos. Venga a compartir su historia y a ser parte de esta experiencia colectiva.

Exhibición de arte y autoempleo

La exposición de arte es para los autorrepresentantes que tengan arte, poemas, historias, libros, etc. que quisieran compartir. Muchos de los expositores tendrán artículos para la venta. También se anima a los autorrepresentantes que tengan su propio emprendimiento y que sean autoempleados a participar en la exposición para compartir con los demás cómo empezaron. También habrá una oportunidad para promover el emprendimiento y la red.

Retacería

En Conferencias pasadas de Vidas Cotidianas, los participantes realizaron parches de retazos que luego se unieron para formar una colcha. ¡Queremos continuar con esta tradición en la Conferencia de Vidas Cotidianas 2016 también! Visite la Sala de retacería para dejar un parche hecho antes de venir a la conferencia o para crear uno e incluirlo en la colcha de la conferencia.

Expositores

Todas las personas que asistan a la conferencia están invitadas a visitar a los expositores y hablar con aquellas empresas cuyos productos o servicios sean de interés. Anticipamos que habrá una variedad de empresas dedicadas a apoyar a las personas con DI y autismo en la conferencia. Póngase en contacto con los expositores nacionales y de PA que ofrecen lo último en servicios y herramientas.

Si le interesa ser expositor en Vidas Cotidianas, llame al 1‐844‐300‐4250 o escriba a [email protected].

Sala de relajación

Si busca un lugar tranquilo para relajarse durante la conferencia, pase un tiempo en la sala de relajación. Este será un ambiente tranquilo y silencioso donde podrá escapar del ajetreo y el bullicio de la conferencia y relajarse.

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¡Más información sobre las características destacadas de la conferencia próximamente!

Información generalInscripción• Para inscribirse en línea, ingrese en http://tiutta.tiu11.org/edl o use el código QR.• Para inscribirse por teléfono, llame a la línea gratuita: 1‐844‐300‐4250.• La tarifa de inscripción se paga durante el proceso de inscripción.

Fecha límite de inscripción: 1 de septiembre de 2016

Tarifa de inscripción• El pago se realiza por Internet con una tarjeta de crédito.• Si no puede realizar el pago con una tarjeta de crédito, llame al 1‐844‐300‐4250 o escriba a [email protected].• Las tarifas de inscripción son:

CancelacionesLa Oficina de Programas para el Desarrollo (ODP) y el Departamento de Servicios Humanos de Pensilvania se reservan el derecho de cancelar o posponer cualquier curso debido a circunstancias imprevistas. En caso de cancelación o aplazamiento, la ODP devolverá la tarifa de inscripción, pero no será responsable de los costos, cargos o cualquier gasto relacionado de los participantes, inclusive gastos de cancelación ocasionados por agencias de viajes/aerolíneas. Con el fin de procesar los reembolsos de los retiros de la conferencia, se debe recibir una notificación de cancelación por escrito dos semanas antes de la conferencia (sujeto a un cargo por servicio). Pasado ese tiempo no se realizarán reembolsos.

Para obtener más informaciónLlame al 1‐844‐300‐4250 o escriba a [email protected].

BecasLa ODP se complace en ofrecer una cantidad limitada de becas a las personas con discapacidades y sus familias para la Conferencia Vidas Cotidianas 2016. La beca cubre el costo de la inscripción a la conferencia. Para aquellos que viajen 100 millas o más, también puede cubrir los gastos de alojamiento. El plazo para la solicitud de becas es hasta el 5 de agosto de 2016. Para obtener información acerca de las becas, consulte el Formulario de solicitud de beca, llame al 1‐844‐300‐4250 o escriba a [email protected].

Alojamiento conforme a la Ley para estadounidenses con discapacidades (ADA)

El Departamento de Servicios Humanos (DHS) de Pensilvania, Oficina de Programas para el Desarrollo (ODP), está comprometido con la igualdad de oportunidades en todos los programas, eventos y servicios. La ODP proporciona alojamiento razonable con aviso adecuado. Detalle su solicitud para ADA de alojamiento razonable cuando se inscriba.

Inscripción previa a la conferencia (13 de sept.)

$ 95

Inscripción general (14‐16 de sept.) $ 300

Inscripción por un día $ 125

Inscripción particular y familiar

Inscripción general (14‐16 de sept.) $ 200

Inscripción por un día $ 100

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Información del hotelSe ha reservado un bloque de habitaciones para las personas que asistirán a la Conferencia de Vidas Cotidianas en Hershey Lodge.

Hershey Lodge325 University DriveHershey, PA 17033Teléfono: 717‐533‐3311 o 1‐800‐HERSHEY (1‐800‐437‐7439)

Enlace para reservas en línea con la tarifa de la conferencia: https://resweb.passkey.com/go/2016EverydayLives

Tarifa de la conferencia: $ 149.00 más todos los impuestos correspondientes

Quienes asistan a la conferencia son responsables de llamar directamente al hotel y de hacer sus propias reservas o de seguir las directrices de su agencia. Los participantes serán responsables del costo de sus habitaciones de hotel y deben ser facturados directamente.

Utilice el nombre de grupo "ODP Everyday Lives" para recibir la tarifa de la conferencia. Las reservas se deben realizar antes del 15 de agosto de 2016 para recibir la tarifa de la conferencia.

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Otros hoteles locales (dentro de 5 millas de distancia de Hershey Lodge)

Comfort Inn at the Park1200 Mae St.Hummelstown, PA 17036717‐566‐2050Desayuno sin cargo, piscina cubiertaTarifa promedio por noche: $ 140

Fairfield Inn & Suites651 West Areba AvenueHershey, PA 17033717‐520‐5240Desayuno sin cargo, gimnasio, piscinaTarifa promedio por noche: $ 180

Hampton Inn & Suites Hershey749 E. Chocolate AvenueHershey, Pennsylvania, 17033 717‐533‐8400Desayuno sin cargo, gimnasio, piscina cubiertaTarifa promedio por noche: $ 175

The Hotel Hershey 100 Hotel RoadHershey, PA 17033717‐533‐2171 o reserve al 717‐508‐1958Tarifa promedio por noche: $ 259

Super 8 Hershey210 Hockersville RoadHershey, PA 17033717‐534‐1600Desayuno sin cargo, gimnasioTarifa promedio por noche: $ 90

Información del hotel26

Opciones de camping

Elizabethtown/Hershey KOA

(aprox. 6 millas de Hershey)1980 Turnpike Rd., Elizabethtown, PA 17022(800) 562‐4774Camping: $ 50 por nocheCabañas: $ 70 a $ 150 por noche

Hershey Conewago Campground(aprox. 6 millas de Hershey)1590 Hershey Road, Elizabethtown, PA 17022(717) 367‐1179Mensajes de texto: (717) 669‐8952Camping: $ 40 a $ 60 por nocheCabinas: $ 80 por nocheMotel: $ 85 a $ 160 por noche

Hersheypark Camping Resort (aprox. 3 millas de Hershey)1200 Sweet Street,Hummelstown, PA 17036(717) 534‐8995Camping: $ 49 por nocheCabañas: $ 149 por noche

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