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BOLETÍN DE LA ASOCIACIÓN PARKINSON ASTURIAS

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SUMARIO:

1. Editorial

2. Inauguración de la nuca sede en Occidente-Navia

3. Conoce a nuestros profesionales: Olaya Pérez Álvarez

4. Consejos de Terapia Ocupacional. Ana Martínez Fernández

5. Comida de Navidad

6. Noticias de actualidad

7. Discapacidad y su reconocimiento. Yolanda Villanueva Rodríguez

Conoce a nuestros profesionales: Olaya Pérez Álvarez

“Los enfermos de

Parkinson no

tuvimos opción a

escoger la

enfermedad pero si

podemos escoger la

forma de vivirla”

Glenna Wotton Arwood

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ENERO 2015

Ya está a la venta el nuevo calendario.

Este año ha sido un derroche de humor con la colaboración de todas

las Delegaciones


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Editorial. Hilda Álvarez Méndez. Presidenta

Estamos en fechas en las que se suele hacer balance del año que terminó y con los resultados obtenidos programar el nuevo año. Una vez mas me permito asomarme a la pantalla de vuestro ordenador para informaros de las actividades realizadas en el ultimo trimestre y también de las que se están preparando para el próximo El acto mas destacado fue la inauguración de la delegación de Occidente–Navia que se celebro en septiembre, por fin los afectados de la zona occidental de Asturias ya pueden tener la rehabilitación integral necesaria para mejorar su calidad de vida, principal objetivo por el que se trabaja en la Asociación Parkinson Asturias. Empezaron el primer día a hacer terapias unos 10 o 12 afectados y en la actualidad son casi 30 usuarios los que las utilizan.

Este año 2015 el calendario que se hizo con el fin de conseguir fondos fue un éxito y se está consiguiendo su objetivo.

Las loterías de Navidad y del Niño se acabaron y eso que cogimos el número completo. Muchas gracias a todos por vuestra colaboración en la venta.

También el 17 de diciembre celebramos la comida de Navidad, se hizo al igual que el año pasado en el Llagar de Quelo en Tiñana y fue todo un éxito, mas de 150 personas de todas las delegaciones compartimos un día de fiesta donde el compañerismo se sentía presente

Esperamos que el año que llega nos salga tan bien como nos salió el 2014. Y para el 2015 le pido además fuerza para ganarle otra batalla al Parkinson, hasta que por fin podamos ganarle la batalla DEFINITIVA.

¡ Que se cumplan todos vuestros deseos !

FELIZ AÑO A TOD@S


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Inauguración de la nueva sede en Occidente –Navia

El pasado 26 de septiembre tuvo lugar la inauguración oficial de la Delegación de Parkinson Asturias en Occidente-Navia. Con este acto se consiguió dar un paso mas en nuestro empeño de llegar a todos los enfermos de Parkinson del Principado.

Gracias al entusiasmo y esfuerzo de José Ramón y Marino y al apoyo incondicional del Ayuntamiento de Navia, con la cesión de espacios para realizar las terapias, se pudo llevar a las personas afectadas del occidente las terapias rehabilitadoras que son tan necesarias para luchar contra las limitaciones que nos produce la enfermedad.

En un primer momento empezaron con ocho enfermos y en la actualidad el número de personas que se benefician de las terapias son ya 32 personas. En estos momentos se está a la espera del acondicionamiento de un segundo local para poder impartir las terapias en grupos reducidos y según el grado de afectación.

Presidieron los actos el Alcalde de Navia, Dº Ignacio García Palacios, la Concejal del Ayuntamiento de Navia Dª Mª Celestina Mastache Peña, neurólogas de los Hospitales de Jarrio y de Oviedo, la Presidenta y los delegados de la Asociación.

Acompañaron a los enfermos de Navia un gran número de pacientes desplazados de las demás delegaciones (Oviedo, Mieres, Langreo y Avilés) que primeramente visitaron las instalaciones donde se llevan a cabo las terapias rehabilitadoras y posteriormente asistieron al acto institucional que se desarrolló en la Casa de Cultura de Navia. Una vez que intervinieron todas las autoridades y representantes allí presentes se finalizó el acto con un vino español.

Desde aquí queremos llegar nuestro agradecimiento a todas las personas que hicieron posible llevar adelante la apertura de esta delegación tan necesaria para las personas afectadas de la zona del occidente.


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Inauguración de la nueva sede en Occidente –Navia


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Yolanda Villanueva Rodríguez

¿Por qué un alto porcentaje de las personas diagnosticadas de Parkinson padecen depresión? ¿Qué pronóstico existe para dichas personas?

La depresión puede aparecer por varios motivos. Se puede producir un desequilibrio químico como consecuencia de la enfermedad que puede facilitar su aparición, pero también los factores sociales suelen estar presentes. Afrontar el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa puede ser especialmente duro, así como ir asimilando los cambios vitales que se pueden generar a raíz del afloramiento de los diversos síntomas asociados al Parkinson.

En cuanto al pronóstico, éste va a depender de múltiples factores. Por lo general el tratamiento que suelen recibir estas personas es farmacológico (especialmente en depresiones de tipo endógeno), aunque el tratamiento psicológico ha demostrado su eficacia con rotundidad. Aún así, el curso de desarrollo de este otro trastorno asociado dependerá también de los recursos que posea la persona que lo padezca y el apoyo fundamental del entorno.

¿Qué consejos darías para que una persona diagnosticada aplicara en su vida diaria?

Los tópicos suelen repetirse hasta la saciedad básicamente porque funcionan. Mantente activo/a (tanto física como mentalmente), cuida de ti mismo/a y de los/as que te rodean, pide ayuda cuando la necesites, jamás te compares con otras personas, vive en el presente y disfruta de las pequeñas cosas.

Eso sí, me gustaría añadir un aspecto en que quizá no se incide tanto: participa. Porque nadie mejor que tú sabe lo que es la enfermedad y con tu consejo puedes sensibilizar a una sociedad que aún ignora lo que es el Parkinson. Además, tu voz merece ser tenida en cuenta.

¿Qué opinas de los grupos de autoayuda como herramienta de intervención en las personas diagnosticadas?

Los grupos de autoayuda son una herramienta complementaria a otras intervenciones, con un alto grado de utilidad siempre y cuando sean moderados por un/a profesional que procure una intervención equitativa entre los/as participantes, reconduzca las sesiones en cuanto se produzcan líneas de conversación superfluas y canalice expresiones y emociones que no puedan resultar productivas para los objetivos a conseguir.

Conoce a nuestros profesionales: Olaya Pérez Álvarez. Psicóloga


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Yolanda Villanueva Rodríguez

Conoce a nuestros profesionales: Olaya Pérez Álvarez. Psicóloga

¿Qué líneas de trabajo sigues en el día a día de la asociación?

Fundamentalmente tres:

Por un lado imparto los talleres de estimulación cognitiva (lo que se suele llamar “talleres de memoria) que procuro que sean variados y motivadores, y que incluyan otras áreas como: habilidades de comunicación, relajación, participación social…

En segundo lugar, realizo sesiones de atención individual, principalmente a petición de los/as usuarios/as. En ellas trabajamos diversos aspectos que entorpecen el bienestar psicológico de las personas (trastornos del estado de ánimo, conflictos interpersonales, dificultad en aceptación de la enfermedad…).

Por último, desde hace algo más de un año modero grupos de autoayuda con familiares de personas diagnosticadas. En la actualidad existen dos grupos, uno de tarde y otro de mañana, que se reúnen una vez al mes. Durante las sesiones tratamos temas muy diversos como: bienestar psicológico y relajación, autocuidado, relaciones de pareja, la comunicación con la persona diagnosticada, profesionales implicados en la enfermedad… etc.


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Consejos de Terapia OcupacionalAna Martínez Fernández

MOVILIZACIÓN DE LAS MANOSEjercicio de prono-supinación: Con el antebrazo apoyado sobre una mesa, girar las manos poniendo alternativamente la palma hacia arriba y hacia abajo.

Flexión y extensión de muñeca: Con el antebrazo apoyado sobre la mesa y la palma hacia abajo, subir la mano sin subir el antebrazo. Igualmente con la palma hacia arriba. También se puede utilizar una pelota.

Movilización de los dedos: Cerrar los puños con fuerza y abrir el puño estirando los dedos tanto como podamos.


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Abducción y aducción de los dedos: Con las manos apoyadas sobre la mesa y los dedos estirados ir separando dedo a dedo unos de otros.

Extensión de los dedos: Con la mano apoyada sobre la mesa ir separando cada uno de los dedos de la mesa.Ejercicios de Pinza: Juntar la yema de los dedos del dedo pulgar con el resto de dedos.

ACTIVIDADESDiferentes actividades para trabajar la movilidad, coordinación y capacidad manipulativa de las manos:

Hacer y deshacer nudos y lazos Barajar y repartir cartas Papiroflexia Modelar con plastilina, arcilla, etc…

Enroscar y desenroscar botes, tornillos, tapas de botellas de diferentes tamaños…

Escoger objetos pequeños (diferentes legumbres que estén mezcladas, monedas…)


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El pasado 17 de diciembre hemos vuelto a disfrutar de la comida de navidad. Este año se volvió a desarrollar en el Llagar de Quelo (Tiñana).

Allí estábamos un motón de gente venida desde todas las Delegaciones como en años anteriores, también acudieron pacientes de la nueva Delegación de Occidente que participaron por primera vez en ella. En total acudimos 163 personas.

Al finalizar la comida hubo sorteo de regalos y desde aquí felicitamos a las personas agraciadas y esperamos que los hayan disfrutado ya o que lo hagan próximamente.

Como no podía ser de otra manera el acto se cerró con un baile amenizado por Discoastur con Nacho Otero animándonos.

Comida de Navidad


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NOTICIAS DE ACTUALIDAD

Fusión de Fundaciones que investigan sobre el Parkinson

La Fundación Michael J. Fox de Parkinson está pidiendo a un juez luz verde para una gran fusión con la Fundación de Investigación del.Parkinson Michael Stern.La Fundación de Fox tiene cerca de US$120 millones en activos, y la fundación de Stern sólo tiene alrededor de US$2 millones. Pero en base a los documentos de la corte el grupo de Fox cree que el grupo Stern tiene investigación prometedora que puede ayudar a encontrar una cura.Michael Stern era un reportero de The New York Journal. Murió en el año 2009.

Recomiendan la aprobación de un nuevo medicamento para el Parkinson.

The Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) recomienda la aprobación de Xadago(TM) (safinamida) para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson en la Unión Europea. Es la primera nueva entidad química en 10 años en recibir una opinión positiva de CHMP para el tratamiento de los pacientes con enfermedad de Parkinson. Opinión positiva para el uso de safinamida como aditivo a L-dopa sola o en combinación con otros medicamentos de la enfermedad de Parkinson en los pacientes en estados medio-tardíos con fluctuaciones motoras. Esta decisión está basada en los resultados de dos estudios internacionales en Fase III controlados con placebo en más de 1.100 pacientes. El perfil de safinamida es diferenciado del "estándard de tratamiento" demostrando eficacia a largo plazo (más de dos años).

Newron Pharmaceuticals S.p.A. ("Newron"), es una compañía de investigación que su desarrollo está centrada en nuevas terapias CNS y de dolor, y su socio Zambon S.p.A., es una compañía farmacéutica internacional


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comprometida con el área terapéutica del CNS. Ambas anunciaron hoy que el Comité de la UE para Productos Médicos para Uso en Humanos (CHMP) recomendó que la Comisión Europea apruebe el uso de Xadago(TM) (safinamida) como aditivo a L-dopa sola o en combinación con agonistas de dopamina, entacapona, amantadina, y/o anticolinérgicos, para el tratamiento de pacientes con estadíos medio-tardíos de la enfermedad de Parkinson y que sufren fluctuaciones motoras a pesar de ser estabilizados en el "estándard de tratamiento".

El ejercicio reduce el riesgo de caídas en pacientes con Parkinson

El ejercicio puede ayudar a las personas con la enfermedad de Parkinson a mejorar su equilibrio, capacidad de moverse y calidad de vida, aunque no reduce el riesgo de caídas, según concluye un nuevo estudio que se publica en «Neurology».Para el estudio, 231 personas con enfermedad de Parkinson idiopática recibieron su atención habitual o participaron en un programa de ejercicios de entre 40 a 60 minutos de equilibrio y fortalecimiento de las piernas tres veces a la semana durante seis meses. Este programa de ejercicios mínimamente supervisado fue prescrito y monitarizado por un fisioterapeuta (el 13 por ciento de las sesiones de ejercicio) con los participantes realizando la mayor parte del ejercicio en casa.

La caída es un problema común para las personas con Parkinson, con un 60% caídas cada año y dos tercios de esas caídas en repetidas ocasiones. «Las lesiones resultantes, el dolor, las limitaciones de la actividad y el miedo a caer de nuevo puede afectar a la salud de las personas y el bienestar», afirma la autora del estudio, Colleen G. Canning, de la Universidad de Sydney(Australia).

En comparación con los del grupo de control, el número de caídas de los participantes que hacían ejercicio se redujo en los pacientes con enfermedad de Parkinson menos grave, pero no en aquellos con la patología más grave. Para aquellos con Parkinson menos graves, se vio una reducción del 70% de las caídas entre los que hacían ejercicio en comparación con aquellos que no lo practicaron.

“Estos resultados sugieren que los programas de ejercicios supervisados mínimamente destinados a reducir las caídas en las personas con Parkinson


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se deben iniciar de manera temprana en el proceso de la enfermedad», afirma Canning. En general, los que tomaron parte en el programa de ejercicios obtuvieron mejores resultados en las pruebas de capacidad de moverse y equilibrio, tenían menos miedo a caídas, dijeron tener un mejor estado de ánimo general y más calidad de vida.

Tercer premio de la Asociación Belenista de Oviedo

La Asociación Belenista de Oviedo ha vuelto a conceder el tercer premio al Belén de la asociación en Oviedo en su categoría de Belenes de Instituciones Sanitarias y Residencias.Gracias a Leo y a las demás personas que ayudaron en el montaje del mismo porque sin ellos no hubiera sido posible. Llevamos varios años ya siendo premiados y eso es una aliciente para que año tras año se siga preparando con ilusión el montaje del mismo.


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1.

Hay evidencias de que la música ayuda a tratar enfermedades

Robert Zatorre, investigador del Instituto Neurológico de Montreal.Según recientes estudios, puede contribuir a luchar contra demencias, Parkinson y ACV.El argentino Robert Zatorre aprendió a tocar el órgano desde chico y se

preguntó qué le pasa al cerebro cuando escucha música. Estudió psicología en

la Universidad de Brown, en los Estados Unidos, y ahora trabaja en el

Instituto Neurológico de Montreal, en Canadá. Como disertante en un reciente

simposio de Ineco en Buenos Aires, Zatorre explicó cómo el cerebro humano

responde a la música y porqué se siente placer al escucharla.

¿Por qué gusta tanto la música?

Se había estudiado mucho el sistema de recompensa en el cerebro con

experimentos en animales y en humanos, pero generalmente con estímulos

como un alimento. Al usar métodos de neuroimágenes, constatamos que la

música también produce una descarga en las neuronas de dopamina. Eso

ocurre si se trata de música placentera para el sujeto. El descubrimiento fue

sorprendente porque la música es un estímulo abstracto, sin valor biológico

directo. Sin embargo, explica por qué la música ha sido valorada en todo el

mundo.

¿Qué otros hallazgos realizaron?

Descubrimos que, al reproducir un ritmo musical, la actividad entre la corteza

auditiva y el sistema motor –que son dos regiones del cerebro– entran en

sincronización. Lo más llamativo es que la corteza motora se activa aún

cuando no hay ningún movimiento, simplemente al escuchar un ritmo. Pero

eso no ocurre si el ritmo no está bien organizado con compases regulares.

¿Cómo aplica el conocimiento científico en medicina?

Al saber que el sistema auditivo influye en el sistema motor de manera

directa, se pueden mejorar los movimientos de pacientes afectados por un

ACV o por enfermedad de Parkinson cuando reciben un estímulo auditivo

adecuado, con cierto ritmo y complejidad. Hay evidencias que demuestran que

la música rítmica les ayuda a caminar mejor a personas con Parkinson


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1.

Además, como la música placentera activa el sistema dopaminérgico, también

da lugar a intervenciones en autismo o en demencias. No quiere decir que con

la música se vayan a curar esos trastornos. Pero puede ayudar a pacientes con

funciones cognitivas limitadas.

¿Los médicos también tendrían que recetar música?

Cada persona puede decidir cómo y cuándo disfrutar de la música. Sabemos

que tiene muchas aplicaciones en las terapias, aunque todavía queda mucho

por comprender antes de que se pueda “recetar” para ciertas enfermedades

neurológicas.

Taller de elaboración de centros de navidad

El pasado 11 de diciembre se celebró en la sede en Oviedo un taller de centros

de navidad a cargo de Flores Berta (Colloto). El taller ha tenido muy buena

acogida por parte de las personas asociadas y desde aquí agradecemos a Berta

su colaboración de forma altruista con la Asociación.


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¿Que es la discapacidad?

La OMS la define como el efecto determinado por el entorno, de una deficiencia, que, al interactuar con otros factores en un contexto social específico, puede hacer que un individuo experimente una desventaja indebida en su vida personal, social o profesional

¿Qué es el certificado de discapacidad?

El certificado de minusvalía (RD 1971/99) es un documento oficial, expedido por la Administración Pública, que da derechos a la persona titular del mismo o a sus familiares a determinados beneficios sociales y económicos, los cuales están amparados por leyes y normativas.

¿Dónde se solicita?

Se solicita en la oficinas de los Centros de Orientación y Valoración (EVOAS-INSERSO) o a través de los Servicios Sociales Municipales.

La Asociación tiene un servicio de apoyo en la tramitación a través del cual se recoge la documentación y se presenta en el EVOAS.

¿Qué beneficios se obtienen?

Los beneficios son en función del porcentaje y tipo de discapacidad pero en líneas generales son:

Deducciones en la declaración de la renta (IRPF)

Bonos en transportes colectivos

Tarjetas de estacionamiento para personas con movilidad reducida

Exención del impuesto sobre vehículos de tracción mecánica

Exención del impuesto de matriculación

Obtención de la tarjeta dorada de RENFE

La discapacidad y su reconocimiento: Beneficios Yolanda Villanueva Rodríguez. Trabajadora Social


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Deducciones en el impuesto de sucesiones y donaciones

Ayudas a menores con necesidades educativas especiales

Pensión no contributiva de invalidez

Prestación familiar por hijo a cargo

Apoyo del centro de asesoramiento personal y ayudas técnicas

Programas apoyo en el entorno

Acceso de los Centros de Apoyo a la Integración (CAI)

Pisos y viviendas tuteladas

Acceso a centros residenciales

Obtención de la condición de familia numerosa

Apoyo en el empleo: cupo en oposiciones a la administración, bonificaciones en la seguridad social, cursos bonificados...

Ayudas Individuales del Principado de Asturias: eliminación de barreras arquitectónicas, ayudas técnicas, adquisición de prótesis, ortesis y bienes fungibles…. Estas son convocadas generalmente a primeros de año.

¿Qué documentación es necesaria para su tramitación?

Se necesita aportar:

Solicitud según modelo normalizado

En caso de extranjeros residentes, fotocopia de la tarjeta de residencia

En caso de menores, fotocopia del DNI del representante y del libro de familia donde conste la inscripción del menor y sus padres.

Fotocopia de todos los informes médicos y psicológicos que se posean

Todas aquellas personas que tengan reconocida ya la discpacidad pueden solicitar una nueva valoración siempre que haya un agravamiento o una nueva patología que así lo aconseje. En caso de agravamiento se deberán aportar nuevos informes médicos que lo avalen.

Si no hubiera agravamiento pero desearan una nueva valoración deberán haber pasados dos años desde la anterior valoración.


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Pasatiempos


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Pasatiempos

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