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REGISTRO

V ISITA EN CASA #1 Conocer a La Familia LA DIABETES Y LA UNIÓN FAMILIAR

Ideas Principales ♦ Esta Visita es muy importante porque da la oportunidad de conocer a la

familia y responder a cualquier pregunta que tenga.

♦ La Visita en Casa ayuda a crear confianza y una buena relación con las

familias.

♦ Este capítulo explica y da instrucciones para cómo preparar una Carpeta

Familiar y comenzar el proceso de documentación.

Objetivos

Al final de la Visita en Casa, la familia debe haber...

♦ Llenado las formas requeridas—Forma de Registro en Casa, Forma de

Consentimiento, y Cuestionario de Evaluación—para comenzar el progra-

ma.

Preparación

Conseguir Participantes y Pre-Registro

♦ Este programa fue diseñado con la intención de que el participante principal (la persona

con diabetes) haya tomado un curso de educación de diabetes.

♦ Si es posible, reclute familias de una lista de pacientes de una clínica o centro de salud

comunitaria que ha ofrecido tal curso.

♦ Para comenzar a reclutar, haga una copia de la Forma de Pre-Registro que se encuentra

aquí en una hoja de plástico. Haga copias para cada familia que usted piensa llamar.

♦ Lea y siga las instrucciones que están con la forma.

Carpeta Familiar

♦ Si una familia le invita a su casa para inscribirles, necesitará crear una Carpeta para es-

ta familia.

♦ Crea una Carpeta para cada familia y llévela a su casa para guardar los documentos nece-

sarios.

♦ Saque copias de la Forma de Registro en Casa y de la Forma de Asistencia Familiar que

siguen en plástico.

♦ Lea y siga las instrucciones.

Evaluación y Consentimiento

♦ En las siguientes hojas de plástico también se encuentran un ejemplo de un Cuestionario

de Evaluación y una Forma de Consentimiento. (Su agencia puede crear su propia Forma

de Consentimiento.)

♦ Cada familiar adulto necesita llenar estas formas.

♦ Lleve suficientes copias de la Forma de Consentimiento y del Cuestionario de Evalua-

ción—el número dependerá de cuántas personas quieren asistir.

♦ Todas las formas contienen instrucciones al revés de la página. Léalas con cuidado antes

de hacer la visita. Es posible que usted tendrá que leer y llenar las formas para los par-

ticipantes.

Documentos y Número de Copias para el Registro y Visita en Casa (RV)

1. Forma de Registro en Casa (1 copia) 3. Forma de Consentimiento (múltiples)

2. Forma de Asistencia Familiar (1 copia) 4. Cuestionario de Evaluación (múltiples)

RV

Pre-Registro

La Diabetes y La Unión Familiar

Nombre del Participante Principal (persona con diabetes):

(Apellido): ________________________ (Nombre): ______________________

Teléfono: ___________________________________________________________

(Por favor, lea las instrucciones del otro lado.)

1. Quisiera participar en este programa? _________________________

2. Alguien más en su familia tiene diabetes? _____________________

3. Quién (nombre / edad)? __________________________________________

4. Pueden usted y un familiar de 18 años o mayor comprometer-

se a participar en todas las actividades del programa, inclu-

yendo visitas de seguimiento)?

______________________________________________________________________

5. Qué idioma prefiere leer / escribir? _____________________________

hablar / escuchar?________________________________________________

6. Cuándo podemos visitarlos para registrar a su familia? (El fa-

miliar acompañante anotado en la #4 necesita asistir.)

Fecha / hora: ________________________________________________________

Dirección: ___________________________________________________________

Comentarios:

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Promotora: _____________________________________________________________________

Agencia:_________________________________________Fecha: ________________________

Pre-Registro


Instrucciones y Guías a Seguir:

1. Primero, escoja a una familia.

2. Anote el nombre y teléfono (u otro modo de contacto) del participante principal (la per-

sona con diabetes) en la Forma de Pre-Registro. Deberá usar esta Forma y hablar con

el participante principal directamente cuando llame o se comunique.

3. Anote en la parte de ‘Comentarios’ cuándo y cuántas veces usted llamó. Si no consi-

gue comunicarse con la familia después de 3 intentos, usted quizá querrá buscar a

otra familia.

3. Cuando hable con la familia usted querrá presentarse y explicar cómo obtuvo el nom-

bre y teléfono de ellos. Entonces explique por qué usted está llamando. Querrá descri-

bir el programa y preguntar si quisieran participar. Si la familia quiere participar, usted

contestará la pregunta #1 en la Forma de Pre-Registro, y después seguirá con las si-

guientes preguntas. Si la familia no quiere participar, usted escribe ‘no’ en la pregunta

#1. Anote la razón en la parte de ‘Comentarios’ para documentar la llamada.

***Usted posiblemente querrá usar el siguiente modelo cuando describa el

programa. Si es necesario, usted puede modificar la descripción para mejor

describir el programa de su organización.***

“La Diabetes y La Unión Familiar es un programa para

enseñar a las familias sobre una vida sana, y cómo apoyar

a alguien en la familia que tenga diabetes. Las actividades

del programa se realizan una vez por semana y contienen

visitas en su casa, sesiones educativas, y eventos de cele-

bración. Cada sesión del programa se diseñó para ser edu-

cativa y divertida. El programa dura aproximadamente 8

semanas, aparte de unas visitas de seguimiento en casa.

Los participantes del programa deberán comprometerse a

asistir a todas las actividades. Se invitan a todas las per-

sonas en la familia, pero se requiere que al menos 1 fami-

liar adulto participe con la persona con diabetes en todas

las actividades. Cree usted que le interesa a su familia par-

ticipar?”

Registro en Casa


Nombre del Participante Principal (la persona con diabetes):

(Apellido) ________________________ (Nombre) _____________________

Edad: _______________ Fecha de Nacimiento: ____________________

Teléfono:_________________________________________________________

Dirección:________________________________________________________

1. Cuándo se enteró usted que tiene diabetes? ______________

2. Terminó usted un programa educativo de diabetes?________

3. Fue enseñado por un Instructor Certificado de Diabetes?

______________

4. Cuánto tiempo duró el programa?____________________________

5. En dónde? _____________________________________________________

6. Asistió un amigo o pariente con usted? _____________________

7. Quién (relación / edad)?_______________________________________

8. Ha recibido usted otro tipo de educación sobre diabetes

(visita, grupos de apoyo, materiales, etc.)?

___________________________________________________________________

___________________________________________________________________

9. Usted y al menos 1 familiar adulto se comprometen a parti-

cipar en todas las actividades del programa? ______________

10. Cuántos familiares cree usted que participarán? _________ **(La promotora deberá llenar la Forma de Asistencia Familiar ahora.)**

10. Necesitarán ayuda con: Transporte? ____ Guardería? _____

Otro? ________________________________________________________

Firma: ___________________________________________________________

Promotora: __________________________________________________________________

Agencia: _______________________________________Fecha: _____________________

Registro en Casa



1. Esta Visita en Casa no debe durar más de 1 - 1½ horas.

2. Durante esta Visita usted registrará al participante principal en el pro-

grama familiar. Ya que el programa requiere que al menos 1 familiar

adulto participe en el programa, esta persona designada necesita asistir

al Registro y Visita en Casa. Sin embargo, usted debe animar a que toda

la familia participe en el programa y asista al Registro y Visita en Casa.

3. Enfatice que la intención de este programa es para enseñar a las fami-

lias cómo apoyar a la persona con diabetes y cómo los familiares pue-

den tener un estilo de vida saludable para prevenir la diabetes.

4. Anote a todos los familiares que probablemente asistirán en la Forma de

Asistencia Familiar. (Lea las instrucciones para la Forma de Asistencia

Familiar. )

5. Lleve suficientes copias de los documentos necesarios para incluir en la

Carpeta Familiar:

* Forma de Registro en Casa (1)

* Forma de Asistencia Familiar (1)

* Forma de Consentimiento (múltiples)

* Cuestionario de Evaluación (múltiples)

6. Cada persona adulta que participe en el programa tiene que firmar la

Forma de Consentimiento, y completar el Cuestionario de Evaluación.

7. Confirme la hora y lugar de la Fiesta de Entrada, y cualquier necesidad

especial que tenga la familia.

Consentimiento


Instrucciones para completar la Forma de Consentimiento

1. Su agencia puede usar su propia Forma de Consentimiento, o la de otra

organización con que va a trabajar. O, se puede usar la siguiente forma y

en este caso por favor lea las instrucciones.

2. Cada familiar de 18 años o mayor necesita leer la Forma de Consenti-

miento. O, la promotora puede leerla para esta persona.

3. En la línea en blanco donde dice “Propósito,” el participante debe escri-

bir su nombre.

4. Los nombres de participantes menores se deben escribir donde dice

“Procedimientos” en los espacios numerados.

5. Cada persona que está de acuerdo con las actividades descritas en la

Forma de Consentimiento, necesita firmar en la segunda página y escri-

bir la fecha.

6. La firma del testigo solamente se necesita si el familiar que firma no

puede firmar bien, o tiene una condición mental que pueda dificultar que

sepa lo que está firmando. El testigo asegura a la agencia que la perso-

na que firmó no fue obligada o coaccionada.

7. La promotora o persona que administra la Forma de Consentimiento fir-

ma en el espacio que dice “Firma del Presentador” y apunta la fecha.

8. Deje el espacio que dice “Firma de Investigador” en blanco.

9. Entregue una copia en blanco al participante. La forma tiene números de

contacto si el participante tiene preguntas. Guarde las originales en la

Carpeta Familiar.

CONSENTIMIENTO PARA PARTICIPAR EN EL PROGRAMA “B ORDER HEALTH ¡SI!”

y Consentimiento de Padres para que Participen su(s) Hijo(s) ME HAN PEDIDO QUE LEA ESTE MATERIAL PARA ESTAR SEGURO DE QUE ENTIENDO EL CONTENIDO DE ESTE ESTUDIO Y DE CÓMO VOY A PARTICIPAR EN ÉL, SI DECIDO PARTICIPAR. EL FIRMAR ESTE DOCUMENTO INDICA QUE ENTIENDO LA INTENCIÓN DE ESTE ESTUDIO Y DOY MI CONSENTIMIENTO. LA REGULACIÓN FEDERAL EXIGE CONSENTIMIENTO INFORMADO ESCRITO ANTES DE LA PARTICIPACIÓN EN ESTE ESTUDIO PARA QUE PUEDA SABER LAS IMPLICACIONES Y LOS RIESGOS DE MI PARTICIPACIÓN Y DECIDIR SI PARTICIPAR O NO PARTICIPAR DE UN MODO LIBRE E INFORMADO. Propósito Yo _____________________________, y mi familia, hemos sido invitados a participar en el programa Border Health ¡SI! por su duración de hasta 14 semanas, incluso la inauguración y la ceremonia de graduación. Entiendo claramente que debido al corto tiempo del programa, cualquier falta nuestra afectará mucho los efectos positivos del programa para nuestra familia Criterio de Selección Hemos sido invitados en participar en el estudio porque yo o un miembro de mi familia padece de diabetes. Aproximadamente 40 familias participarán en este proyecto. Procedimientos Si estoy de acuerdo en participar, doy mi consentimiento a responder los pre-cuestionarios y post-cuestionarios al principio y al final del programa para medir sus efectos para nuestra familia. Doy mi consentimiento para participar en una entrevista con el equipo de Border Health ¡SI!, si mi familiar se escoge al azar. También les doy permiso a que hagan un pre-cuestionario y post-cuestionario con mis hijos menores de 18 años que participan en el programa. Estos hijos son: 1. __________________________________ (fecha de nacimiento) __________________ |__|__|__|__|

2. __________________________________ (fecha de nacimiento) __________________ |__|__|__|__|



5. __________________________________ (fecha de nacimiento) __________________ |__|__|__|__| Riesgos El único riesgo que pudiera ocurrir en esto proyecto es la ansiedad al principio al aprender sobre lo que implica para uno el padecer de diabetes. Beneficios Al participar en este proyecto voy a aprender habilidades para el manejo de la enfermedad de diabetes, que pudiera mejorar mi salud en general, involucrarme en el aprendizaje de nueva información, y la educación de mi pareja e hijos y parientes sobre el manejo y prevención de diabetes. Beneficios para mi comunidad incluyen mayor conocimiento en general sobre el manejo y la prevención de la diabetes. Confidencia Entiendo que toda la información de este proyecto se mantendrá confidencial siempre. Sólo el equipo del proyecto tendrá acceso a las formas de admisión y seguimiento. Todo el análisis de los datos utilizará códigos numéricos de identificación mantenidos separados de mi nombre. Los datos publicados no identificarán los Revised: 12/16/2003

nombres de ninguno de los individuos participantes. Es posible que me contacten de nuevo los evaluadores del proyecto para mayor información durante el proyecto. Costos De Participación Y Reembolso No habrá costos monetarios para mí al participar en este proyecto, ni habrá reembolso por haber participado. El único costo para mí será el tiempo tomado durante las encuestas de admisión y de seguimiento, de aproximadamente 15 minutos cada una. Contacto Oficial Si requiero mayor información sobre el proyecto puedo hablar con el Dr. Stuart Cohen, en el Colegio de Salud Pública de la Universidad de Arizona al (520) 626-8697. Si tengo cualquier duda sobre mis derechos al ser participante en un proyecto de investigación, puedo llamar a la oficina de la Comisión de Sujetos Humanos al (520) 626-6721. AUTORIZACIÓN ANTES DE DAR MI CONSENTIMIENTO AL FIRMAR ESTE DOCUM ENTO, LOS MÉTODOS, INCONVENIENCIAS, RIESGOS, Y BENEFICIOS ME HAN SIDO EXPLICADOS Y MIS PREGUNTAS HAN SIDO CONTESTADAS. ENTIENDO QUE PUEDO HACER PREGUNTAS EN CUALQUIER MOMENTO Y QUE PUEDO RETIRAR MI PARTICIPAC IÓN DEL ESTUDIO SIN CAUSAR NINGÚN MAL SENTIMIENTO Y SIN AFECTAR MI CUID ADO MÉDICO. MI PARTICIPACIÓN PUEDE SER TERMINADA POR LA INVESTIGAD ORA O EL PATROCINADOR POR RAZONES QUE ME SERÁN EXPLICADAS. NUEVA INFORMAC IÓN DESARROLLADA DURANTE EL TRANSCURSO DE ESTE ESTUDIO QUE PUDIERA AFECTAR MI DESEO DE PARTICIPAR EN ESTE PROYECTO DE INVESTIGACIÓN ME SER Á DADA EN CUANTO SEA DISPONIBLE. ENTIENDO QUE ESTE CONSENTIMIENTO SERÁ A RCHIVADO EN UN ÁREA DESIGNADA POR LA COMISIÓN DE SUJETOS HUMANOS Y EL A CCESO SERÁ LIMITADO AL INVESTIGADOR PRINCIPAL, STUART COHEN, ED.D. DEL COL EGIO DE SALUD PÚBLICA U OTRO REPRESENTANTE AUTORIZADO DEL PROGRAMA SALUD FR ONTERIZA ¡SI! ENTIENDO QUE NO RENUNCIO A NINGÚN DERECHO LEGAL FIR MANDO ESTE CONSENTIMIENTO Y QUE ME DARÁN UNA COPIA DEL MISMO. _________________________________________ _______________________

Firma de Participante Fecha de Hoy _________________________________________ _______________________

Firma de Testigo (si es necesario) Fecha de Hoy Declaración Jurada del Investigador Yo he explicado al sujeto el contenido de este proyecto. Por este acto yo atestiguo a mi mejor entender y parecer que esta persona que firma esta forma de consentimiento entiende claramente el contenido, exigencias, beneficios, y riesgos implicados en su participación y que su firma es legalmente válida. Ningún problema médico, o barrera de idioma o educación ha prevenido este entendimiento. ______________________________________ ____________________ Firma de Presentador Fecha ______________________________________ ____________________ Firma de Investigador Fecha Revised: 12/16/2003

Asistencia Familiar para la Familia de: ________________

Agencia: ______________ La Diabetes y La Unión Familiar

NombreNombreNombreNombre RelaciónRelaciónRelaciónRelación EdadEdadEdadEdad RVRVRVRV KOKOKOKO 1111 2222 3333 4444 5555 GGGG FVFVFVFV EVEVEVEV

Participante principal

fecha fecha fecha fecha fecha fecha fecha fecha fecha fecha

Familiar principal

Asistencia Familiar



1. Se necesitará esta hoja durante el Registro y Visita en Casa cuando se

registra a la familia en el programa. Lleve la hoja a todos los eventos del

programa para anotar la participación de la familia.

2. Anote el nombre del participante principal en la parte superior derecha de

la hoja. Anote el nombre otra vez en la lista de asistencia, donde dice

“participante principal,” y anote su edad. Escriba la fecha para indicar su

asistencia al “RV” (Registro y Visita en Casa). Una vez que usted haya

anotado la fecha, solamente necesitará marcar con una palomilla (√) la

asistencia de otros familiares.

3. Luego, escriba el nombre del familiar principal quien se comprometió a

asistir a todo el programa con el participante principal. Esta persona de-

berá estar presente durante esta visita. Anote su edad y asistencia al

“RV” con una palomilla (√).

4. Anote todos los nombres y edades de los familiares que van a participar,

si asisten al Registro y Visita en Casa o no. Para los que estén, anote su

asistencia al Registro y Visita en Casa “RV.” Marque una ‘X’ si la persona

no está.

5. Si hay nuevos participantes en cualquier parte del programa, añada sus

nombres y marque la asistencia. Tendrán que completar la Forma de Con-

sentimiento y el Cuestionario de Evaluación.

Clave:

RV = Registro y Visita en Casa

KO = Fiesta de Entrada

1, 2, 3, 4, 5 = Sesiones Educativas

G = Graduación

FV = Seguimiento y Visita en Casa

EV = Evaluación y Visita en Casa

Cuestionario de Evaluación


Para evaluar el efecto de este programa, es importante que ca-

da adulto de 18 años o mayor complete este Cuestionario. Cada

adulto necesita completar el Cuestionario 2 veces—una vez an-

tes de comenzar el programa y otra vez después de terminarlo.

Instrucciones Generales:

1. Cada adulto debe completar el Cuestionario durante el Registro y Visita

en Casa (RV). Si alguien no está presente, esa persona necesitará com-

pletar el Cuestionario en la Fiesta de Entrada o en la primera Sesión que

asista.

2. Cada adulto que asiste a 3 o más de las Sesiones Educativas debe com-

pletar el Cuestionario por segunda vez durante la Evaluación y Visita en

Casa (EV). Si alguien asiste a 3 o más de las Sesiones Educativas, pero

no está disponible para la Evaluación y Visita en Casa, usted necesitará

fijar una hora para visitar a esta persona cuando esté disponible, para

administrar el Cuestionario.

3. Lo ideal es que una promotora o alguien del personal que no participe en

las Sesiones Educativas o Fiestas administre el Cuestionario.

Instrucciones Específicas:

1. Las instrucciones para completar el Cuestionario son las mismas para el

Registro y Visita en Casa, y para la Evaluación y Visita en Casa.

2. Lleve suficientes copias del Cuestionario y lápices o bolígrafos con tinta

negra.

Instrucciones Específicas (a continuación):

3. Entregue una copia a cada adulto. Mientras ellos lean la forma, usted de-

be leer cada frase en voz alta. Pida que todos contesten lo más exacto

que posible.

4. Pida a cada adulto que 1) deje los espacios para “Número Individual” en

blanco, 2) escriba la fecha de hoy en los espacios de “Fechas,” y 3) es-

criba su nombre y apellido en los espacios.

5. El resto del documento se explica, y debe ser fácil de entender.

6. Diga a los participantes que llenen bien los círculos, y que no marquen

con una “X” o una palomilla (√) para indicar sus respuestas.

7. Ni los familiares ni las promotoras deben escribir en las cajas que dicen

“Sólo para uso oficial.”

8. Una vez que todos hayan terminado, revise cada Cuestionario. Avise a

las familias que no está viendo si hay errores, sino sólo que todo está

completo.

9. Para los adultos que no se sienten cómodos en leer y marcar las hojas,

usted puede leer las preguntas y respuestas posibles, anotando lo que

contesta la persona.

10. Guarde cada Cuestionario en la Carpeta Familiar.

REGISTRO

V ISITA EN CASA #1 Conclusión LA DIABETES Y LA UNIÓN FAMILIAR

Al Final de la Visita...

1. Revise la Carpeta Familiar. Las siguientes formas deben ser

completadas:

* Forma de Pre-Registro—llenado antes de la visita

* Forma de Registro en Casa—para el participante principal

* Forma de Asistencia Familiar—con los nombres, edades, y

relación al participante principal de todos en la familia

que piensan participar en el programa

* Forma de Consentimiento—para cada familiar adulto

* Cuestionario de Evaluación—para cada familiar adulto

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